Dansk Sarkom Database (DSD)

Dansk Sarkom Database (DSD) Årsrapport 2015 Dækker fra perioden 1. januar 2009 til 31. december 2014 Sidste opgørelsesperioder: fra 1. januar 2014 til 31. december 2014

Indledning Hermed foreligger årsrapporten for 2014 for Dansk Sarkomdatabase (DSD). Det er ved enkelte kvalitetsindikatorer anført, at standarderne ikke er opfyldt. Der er imidlertid tale om enkelte fejlregistreringer, som nu er rettet i databasen, men som vi ikke har kunnet nå at få med i årsrapporten, da det vil kræve en ny tidskrævende kørsel og beregning af data, som årsrapportens dead-line ikke tillader. Det er derfor glædeligt at konstatere, at standarderne i år er opfyldt for alle indikatorerne. DSD blev etableret i 2009, og det er første gang at vi på nationalt plan kan rapportere 5-års resultater for en et-årig periode vedr. forekomst af lokalrecidiv og fjernmetastaser, som i øvrigt opfylder de standarder, der er sat for behandlingen. Der er i 2014 registreret flere patienter i databasen end tidligere, 412 mod 342 i 2013 og 298 i 2012, og stigningen ses primært ved de maligne tumorer, medens antallet af benigne stort set er uforandret. Vi har ikke nogen sikker forklaring på denne tilsyneladende forskel. Databasen omfattede i de første år overvejende tumorer i bevægeapparatet, men registreringen er efterhånden blevet kompletteret med patienter med tumorer fra de øvrige anatomiske regioner også, og der er ikke en region, der skiller sig særligt ud i 2014 sml. med 2013. Enkelte overfladiske lavmaligne leiomyosarkomer har tidligere i nogle tilfælde været behandlet udenfor et af de to sarkomcentre, men der er tale om ganske få patienter, som selvom de nu bliver registreret i DSD, ikke forklarer den stigning, der har fundet sted. Desuden fordeler ændringen sig stort set ligeligt mellem centrene i København og Aarhus. Ved begge centre gøres der et stort arbejde for at validere patienterne m.h.p. at opnå en høj komplethedsgrad. Da sarkomer for flere anatomiske regioners vedkommende ikke har en selvstændig ICD10 kode (f.eks. mamma), er det nødvendigt at lave udtræk på basis af Patologiregisterets SNOMEDkoder. Dette har imidlertid vist sig at være ganske vanskeligt, da registreringen af, hvorvidt en patient har et sarkom eller ej, ikke er entydig. Arbejdet pågår dog i øjeblikket bl.a. som led i et PhD-projekt. Kvindelige patienter med sarkomer i genitalier bliver primært behandlet på de gynækologiske afdelinger og registreret i den gynækologiske cancer database. Såfremt der skal gives adjuverende behandling, eller patienterne får recidiv, bliver de oftest henvist til viderebehandling på de onkologiske afdelinger, der er tilknyttet sarkomcentrene. Der bliver på årsbasis behandlet ca. 30 nye gynækologiske sarkomer i DK, og a.h.t. en komplet samlet registrering af sarkomer i Dk, er det aftalt med Dansk Gynækologisk Cancer Database, at data for disse patienter kan overføres til sarkomdatabasen. Det vil teknisk være relativt enkelt og lette den samlede statistiske behandling af alle sarkomer, men vi afventer fortsat tilladelse fra Sundhedsstyrelsen til at gøre dette (ansøgning indsendt primo 2015). Forskning: Der er pt. iværksat flg. PhD-projekter, med anvendelse af data fra DSD: - Komorbiditet, socioøkonomisk status, brug af sundhedsydelser og dødsårsager hos sarkompatienter: Fire nationale populationsbaserede studier (cand. med. Matthias Redkjær) -The impact of cancer pathways on the improvement of diagnostics in soft tissue and bone sarcomas (cand. med. Heidi B. Dyrop) -Treatment and outcome of bone giant cell tumours (cand. med. Peter F. Horstmann) Publikationer i 2014: -Dyrop HB, Vedsted P, Safwat A, Maretty-Nielsen K, Hansen BH, Jørgensen PH, Baad-Hansen T, Keller J: Alarm symptoms of soft tissue and bone sarcoma among patients referred to a specialist center. Acta Orthopaedica 2014; 85(6):657-62 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 2

- Dyrop HB, Safwat A, Vedsted P, Maretty-Nielsen K, Hansen BH, Jørgensen PH, Keller J. Cancer Patient Pathways shortens waiting times and accelerates the diagnostic process of suspected sarcoma patients in Denmark. Health Policy 2013 Nov;113(1-2):110-7. doi: 10.1016/j.healthpol.2013.09.012. Epub 2013 Oct 1 -Sæbye C., Safwat A, Kaa, AK, Pedersen NA, Keller J. Validation of a Danish version of the Toronto Extremity Salvage Score questionnaire for patients with sarcoma in the extremities. Dan Med J;2014;61(1):A4734 Peter Holmberg Jørgensen, Aarhus Gunner Schwartz Lausten, København d. 30.10.2015 Hvorfra udgår rapporten? Rapporten er udarbejdet af styregruppen for DSD i samarbejde med Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Nord og Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Vest. Kontaktperson for DSD i styregruppen er Peter Holmberg Jørgensen, overlæge, dr. med, Ortopædkirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Nørrebrogade 44, 8000 Aarhus C, e-mail: peter.holmberg@aarhus.rm.dk Kontaktperson for DSD i Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Nord er afdelingslæge, ph.d Alma B. Pedersen, Olof Palmes Allé 43-45, 8200 Aarhus N, e-mail: abp@clin.au.dk Biostatistikker fra Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Nord som har lavet analyser for rapport: Miriam Grijota. Kontaktperson for DSD i Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Vest (KCKS-Vest) er kvalitetskonsulent Anne Haagen Hjelm, Olof Palmes Allé 15, 8200 Århus N, tlf.: 78413986 og email: annhje@rm.dk. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 3

Indholdsfortegnelse 1. Konklusioner og anbefalinger... 5 2. Oversigtstabel over de samlede indikatorresultater... 6 3. Kvalitetsindikatorer... 7 Indikator 1. Andel af patienter, hvor en given udredningsmodalitet udføres... 7 Indikator 2: Tilstrækkelig kirurgisk margen....10 Indikator 3: Postoperativ strålebehandling...11 Indikator 4: Antal patienter, der kommer til første kliniske kontrol indenfor 180 dage efter afsluttet operation og/eller onkologisk behandling....12 Indikator 5. Andel af sarkompatienter der får lokalt recidiv eller fjernmetastase indenfor 5 år efter operation....14 4. Generelle resultater...16 5. Udbredning...25 6. Operation...33 7. Patologi...36 8. Onkologisk behandling...38 9. Mortalitet...39 10. Styregruppens medlemmer...42 11. Datagrundlag og beregningsgrundlag...43 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 4

1. Konklusioner og anbefalinger 1. Generelt opfyldes standarderne for databasens kvalitetsindikatorer. 2. 5-års forekomsten af lokalrecidiver og metastaser for 2009 ligger væsentligt under den beskrevne standard. 3. Antallet af registrerede sarkomer i 2014 er større end i de tidligere år. Der er ikke fundet nogen umiddelbar forklaring på dette. Der er ikke holdepunkt for, at stigningen skyldes en bedret registrering, men det er nødvendigt at få brugbare data fra Patologiregisteret til vurdering af dette. Hvorvidt, der er tale om en reel stigning i antallet af sarkomer i Danmark, er fortsat uvist. 4. Der vil fortsat blive arbejdet på at få de gynækologiske sarkomer registreret i DSD 5. 14 % af alle patienter havde ved henvisningen metastatisk, ikke helbredelig sygdom og har kun kunnet tilbydes palliativ behandling. En nøjere karakteristik af denne gruppe er nødvendig og vil blandt andet være genstand for Heidi B. Dyrops PhD-afhandling. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 5

2. Oversigtstabel over de samlede indikatorresultater Indikatoropfyldelse % (95% CI) Indikator Standard 2014 1.jan-31.dec 2013 2012 2011 Indikator 1a: Andelen af patienter, hvor MReller CT-skanning af tumor hos patienter med subfasciel tumor udføres. Indikator 1b: Andelen af patienter, hvor CT af thorax eller PET/CT-skanning hos patienter med intermediært og højmaligne tumorer udføres. Indikator 1c: Andelen af patienter, hvor knoglescintigrafi eller PET/CT-skanning hos patienter med intermediært eller højmaligne knogletumorer udføres. Indikator 2: Andel af opererede patienter, hvor der ikke skal foretages re-resektion pga. utiltrækkelig kirurgisk margin. Indikator 3: Andelen af patienter hvor der er indikation for postoperativ strålebehandling, som påbegynder strålebehandling inden for 60 dage efter operationsdato. Indikator 4: Andelen af patienter, der kommer til første kliniske kontrol efter afsluttet behandling indenfor 180 dage. Mindst 95% 98.8 ( 95.7-99.9 ) 85.6 ( 77.6-91.5 ) 82.5 ( 74.2-88.9 ) 88.8 ( 81.9-93.7 ) Mindst 95% 95.0 ( 90.8-97.7 ) 84.1 ( 76.9-89.7 ) 87.3 ( 80.2-92.6 ) 85.5 ( 78.0-91.2 ) Mindst 95% 80.0 ( 63.1-91.6 ) 81.0 ( 58.1-94.6 ) 95.7 ( 78.1-99.9 ) 94.1 ( 71.3-99.9 ) Højst 10% 5.7 ( 3.1-9.5 ) 6.5 ( 3.4-11.1 ) 8.0 ( 4.5-13.1 ) 5.3 ( 2.6-9.6 ) Mindst 80% 85.0 ( 70.2-94.3 ) 80.8 ( 60.6-93.4 ) 90.0 ( 73.5-97.9 ) 77.1 ( 59.9-89.6 ) Mindst 90% 95.2 ( 91.4-97.7 ) 85.6 ( 80.1-90.1 ) 74.2 ( 67.1-80.4 ) 80.0 ( 73.6-85.4 ) Indikator Standard Indikatoropfyldelse % (95% CI) 2009 1.jan-31.dec Indikator 5a: Andelen af patienter, der får lokalt recidiv indenfor 5 år. Højst 20% 19.2 ( 13.1-26.5 ) Indikator 5b: Andelen af patienter, der får fjernmetastase indenfor 5 år. Højst 20% 16.4 ( 10.8-23.5 ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 6

3. Kvalitetsindikatorer Kun patienter med første kontaktdato registreret i databasen er inkluderet i beregning af indikatorer. Indikatorerne er opgjort i forhold til dato for første kontakt. Indikator 1. Andel af patienter, hvor en given udredningsmodalitet udføres. Mål: Er de anvendte udredningsmodaliteter i overensstemmelse med DSG s referenceprogram. Standard: over 95%. Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar 1a: MR eller CT af tumor er på landsplan udført hos 98,8% af patienterne i 2014, hvilket er en stigning i forhold til 2013. Både København og Aarhus lever op til målsætningen på over 95% i 2014, hvilket er en forbedring i forhold til 2013, hvor kun Aarhus opfyldte standarden. 1b: CT af thorax eller PET/CT er udført på landsplan hos 95% af patienter med intermediære eller højmaligne tumorer i 2014 og dermed er standarden opfyldt. Dette er en forbedring i forhold til 2013, hvor undersøgelse på landsbasis var udført hos 84,1% af patienterne. København opfylder ikke standarden i 2014. 1c. Knoglescintigrafi eller PET/CT er udført på landsplan hos 80% af patienter med intermediære og højmaligne knogletumorer i 2014, hvilket er et fald i forhold til 2013 og 2012. Standarden på over 95% er ikke opfyldt i 2014 på landbasis, og heller ikke i de to indberettende afdelinger. Se i øvrigt nedenstående kommentar. Kommentar: 1c: Ved gennemgang af de patienter, der tilsynesladende ikke opfylder standarden, fandt vi, at der hos patienter undtagen to, var specielle forhold, som der ved dataudtræk ikke var taget forbehold for. F.eks. hvis patienten havde metastase allerede på henvisningstidspunktet. Reelt var standarden derfor opfyldt. Anbefaling til indikator 1: Ingen egtl. anbefalinger, ud over opmærksomhed på risikoen for registreringsmangler. Indikator 1a: Andel af patienter, hvor MR- eller CT-skanning af tumor hos patienter med subfasciel tumor udføres Tidligere år Standard Aktuelle år 2014 2013 2012 2011 opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 163/165 98.8 ( 95.7-99.9 ) 95/111 85.6 ( 77.6-91.5 ) 94/114 82.5 ( 74.2-88.9 ) 111/125 88.8 ( 81.9-93.7 ) København Ja 78/79 98.7 ( 93.1-100.0 ) 50/63 79.4 ( 67.3-88.5 ) 44/61 72.1 ( 59.2-82.9 ) 68/82 82.9 ( 73.0-90.3 ) Odense - - #/# 0.0 ( 0.0-97.5 ) 3/3 100.0 ( 29.2-100.0 ) Aarhus Ja 85/86 98.8 ( 93.7-100.0 ) 45/48 93.8 ( 82.8-98.7 ) 50/52 96.2 ( 86.8-99.5 ) 40/40 100.0 ( 91.2-100.0 ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 7

Indikator 1b: Andel af patienter, hvor CT af thorax eller PET/CT skanning hos patienter med intermediært eller høj maligne tumorer udføres Tidligere år Standard Aktuelle år 2014 2013 2012 2011 opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 172/181 95.0 ( 90.8-97.7 ) 116/138 84.1 ( 76.9-89.7 ) 110/126 87.3 ( 80.2-92.6 ) 106/124 85.5 ( 78.0-91.2 ) København Nej 56/64 87.5 ( 76.8-94.4 ) 48/62 77.4 ( 65.0-87.1 ) 33/41 80.5 ( 65.1-91.2 ) 32/44 72.7 ( 57.2-85.0 ) Odense - - #/# 0.0 ( 0.0-97.5 ) #/# 100.0 ( 2.5-100.0 ) Aarhus Ja 116/117 99.1 ( 95.3-100.0 ) 68/76 89.5 ( 80.3-95.3 ) 77/84 91.7 ( 83.6-96.6 ) 73/79 92.4 ( 84.2-97.2 ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 8

Indikator 1c: Andel af patienter, hvor knoglescintigrafi eller PET/CT-skanning hos patienter med intermediært eller høj maligne knogletumorer udføres Tidligere år Standard Aktuelle år 2014 2013 2012 2011 opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Nej 28/35 80.0 ( 63.1-91.6 ) 17/21 81.0 ( 58.1-94.6 ) 22/23 95.7 ( 78.1-99.9 ) 16/17 94.1 ( 71.3-99.9 ) København Nej 12/16 75.0 ( 47.6-92.7 ) 6/8 75.0 ( 34.9-96.8 ) 5/6 83.3 ( 35.9-99.6 ) #/# 0.0 ( 0.0-97.5 ) Aarhus Nej 16/19 84.2 ( 60.4-96.6 ) 11/13 84.6 ( 54.6-98.1 ) 17/17 100.0 ( 80.5-100.0 ) 16/16 100.0 ( 79.4-100.0 ) Uoplyst ikke relevant Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 9

Indikator 2: Tilstrækkelig kirurgisk margen. Mål: At der ikke skal foretages re-resektion p.g.a. utilstrækkelig kirurgisk margen Standard: Re-resektion hos under 10% Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar: På landsplan har 5,7% af de patienter fra 2014 fået foretaget re-resektion af sarkom pga. utilstrækkelig kirurgisk margin og 6,5% i 2013. Standarden på under 10% er opfyldt både på landsplan og i de to indberettende afdelinger. Man skal have in mente, at resultaterne er baseret på et lille antal patienter. Kommentar: Nogle sarkomer har en infiltrativ vækst, der gør det overordentligt svært peroperativt at vurdere, hvorvidt resektionsafstanden fra tumor er tilstrækkelig. Imidlertid er standarden opfyldt for begge centre. Anbefaling til indikator 2: Ingen nye anbefalinger Indikator 2: Andel af opererede patienter, hvor der ikke skal foretages re-resektion pga. utiltrækkelig kirurgisk margin. Tidligere år Standard Aktuelle år 2014 2013 2012 2011 opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 13/229 5.7 ( 3.1-9.5 ) 12/185 6.5 ( 3.4-11.1 ) 14/174 8.0 ( 4.5-13.1 ) 10/188 5.3 ( 2.6-9.6 ) København Ja 4/111 3.6 ( 1.0-9.0 ) 7/101 6.9 ( 2.8-13.8 ) 8/85 9.4 ( 4.2-17.7 ) 3/105 2.9 ( 0.6-8.1 ) Odense - - #/# 50.0 ( 1.3-98.7 ) 3/8 37.5 ( 8.5-75.5 ) Aarhus Ja 9/118 7.6 ( 3.5-14.0 ) 5/84 6.0 ( 2.0-13.3 ) 5/87 5.7 ( 1.9-12.9 ) 4/75 5.3 ( 1.5-13.1 ) Uoplyst ikke relevant Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 10

Indikator 3: Postoperativ strålebehandling. Mål:.At patienter, der efter operation får strålebehandling, påbegynder strålebehandling inden 60 dage efter operation. Standard: over 80 % Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar: Patienter i Sarkomdatabasen uden registrering af stråledato og patienter med stråledato før operationsdato, samt patienter som fik kemoterapi før stråleterapi er ekskluderet fra indikator beregning. Pt. skal have 60 dages follow-up og være i live for at indgå i indikatorberegningen. Hvis pt. døde uden strålebehandling indenfor 60 dage, blev vedkommende ekskluderet. Kun patienter der behandles kurativt og er færdigbehandlet på opgørelsestidspunktet er medtaget. På landsplan har 85% af patienter opereret i 2014 påbegyndt strålebehandling indenfor 60 dage, hvilket er en stigning i forhold til 2013, men et fald i forhold til 2012. Standarden på over 80% er opfyldt i 2014 på landsbasis og i Aarhus men ikke i København. Kommentar: I opsætningen af indikatorberegningen har der ikke været taget højde for, at en patient kan få recidiv samme år som primærtumor blev behandlet og fik strålebehandling p.g.a. recidivet. Disse patienter skal ikke indgå i indikatorberegningen, og vi er ikke tidligere stødt på denne problematik. Desuden kan der være patientmæssige forhold som f.eks. sårproblemer, der kan forsinke opstart af strålebehandling, Når der tages højde for disse forhold er standarden reelt opfyldt både i København og Aarhus. Anbefaling til indikator 3: Ingen nye anbefalinger, men den statistiske beregning vil fremover blive tilpasset, så den kun registrerer strålebehandling, som er foretaget i forbindelse med den primære tumorbehandling Indikator 3. Andelen af patienter hvor der er indikation for postoperativ strålebehandling, som påbegynder strålebehandling inden for 60 dage efter operationsdato. Tidligere år Standard Aktuelle år 2014 2013 2012 2011 opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 34/40 85.0 ( 70.2-94.3 ) 21/26 80.8 ( 60.6-93.4 ) 27/30 90.0 ( 73.5-97.9 ) 27/35 77.1 ( 59.9-89.6 ) København Nej 10/13 76.9 ( 46.2-95.0 ) 10/11 90.9 ( 58.7-99.8 ) 8/11 72.7 ( 39.0-94.0 ) 13/17 76.5 ( 50.1-93.2 ) Odense - - #/# 100.0 ( 2.5-100.0 ) Aarhus Ja 24/27 88.9 ( 70.8-97.6 ) 11/15 73.3 ( 44.9-92.2 ) 19/19 100.0 ( 82.4-100.0 ) 13/17 76.5 ( 50.1-93.2 ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 11

Indikator 4: Antal patienter, der kommer til første kliniske kontrol indenfor 180 dage efter afsluttet operation og/eller onkologisk behandling. Mål: At patienten kommer til klinisk kontrol inden for 180 dage efter afsluttet behandling. Standard: over 90 % Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar: På landsplan kom 95,2% af patienterne opereret i 2014 til klinisk kontrol indenfor 180 dage mod 85,6% af patienter opereret i 2013. Standarden er opfyldt på landsplan i 2014 og på begge afdelinger. Pt. skal have minimum 180 dage follow up og være i live 180 dage efter afsluttet behandling for at indgå i indikatorberegningen. Patienter, som fik recidiv inden 180 dage efter afsluttet primærbehandling, indgår ikke i beregning af indikatoren. Kommentar: Primærbehandling vedr. behandling af patientens primære tumor og kan omfatte operation, stråleterapi eller kemoterapi. Det opgivne år er året for første kontakt. Anbefaling til indikator 4: Ingen nye anbefalinger Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 12

Indikator 4. Andelen af patienter, der kommer til første kliniske kontrol efter afsluttet behandling indenfor 180 dage. Tidligere år Standard Aktuelle år 2014 2013 2012 2011 opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 200/210 95.2 ( 91.4-97.7 ) 178/208 85.6 ( 80.1-90.1 ) 132/178 74.2 ( 67.1-80.4 ) 152/190 80.0 ( 73.6-85.4 ) København Ja 94/103 91.3 ( 84.1-95.9 ) 77/98 78.6 ( 69.1-86.2 ) 53/74 71.6 ( 59.9-81.5 ) 76/94 80.9 ( 71.4-88.2 ) Odense - - #/# 50.0 ( 1.3-98.7 ) 4/13 30.8 ( 9.1-61.4 ) Aarhus Ja 106/107 99.1 ( 94.9-100.0 ) 101/110 91.8 ( 85.0-96.2 ) 78/102 76.5 ( 67.0-84.3 ) 72/83 86.7 ( 77.5-93.2 ) Uoplyst ikke relevant Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 13

Indikator 5. Andel af sarkompatienter der får lokalt recidiv eller fjernmetastase indenfor 5 år efter operation. Mål. At der er overensstemmelse med egne tidligere opgørelser og internationale opgørelser. Standard: Lokalrecidiv under 20%. Fjernmetastase under 30% Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar: 5a.Lokalrecidiv: På landsplan fik 19% af patienterne fra 2009 lokalrecidiv indenfor 5 år efter operation. Standarden på under 20% er opfyldt i 2009 både på landsplan og på de enkelte afdelinger. Patienter skal have minimum 5 års follow up og være i live for at indgå i indikatorberegningen (nævneren). Det opgivne år er året for første kontakt. M.h.t. lokalrecidiv er alle patienter, hvor behandlingsigtet ikke var palliativt medtaget. M.h.t. fjernmetastaser er patienter, der havde metastase på henvisningstidspunktet ekskluderet. 5b. Fjernmetastase: På landsplan fik 16,4% af patienterne opereret i 2009 registreret fjernmetastase indenfor 5 år efter operation. Andelen varierer mellem 14,3% i Århus og 22,7% i Odense. Standarden på under 30% er opfyldt både på landsplan og alle afdelinger. Kommentar: Opgørelsen vedr. kun patienter inkluderet i databasen i 2009. Der er stadig tale om et relativt lille antal patienter, men standarden er opfyldt for forekomst af både lokalrecidiv og fjernmetastaser. Standarden er baseret på opgørelser dels fra den tidligere Aarhus database dels udenlandske resultater Anbefaling til indikator 5: Ingen nye anbefalinger, men det er vigtigt fortsat at være opmærksom på behandlingsresultater i udlandet Indikator 5a: Andel af sarkompatienter der får lokalt recidiv indenfor 5 år Standard Aktuelle år 2009 opfyldt Nævner % (95% CI) Danmark Ja 28/146 19.2 ( 13.1-26.5 ) København Ja 9/47 19.1 ( 9.1-33.3 ) Odense Ja 4/22 18.2 ( 5.2-40.3 ) Aarhus Ja 15/77 19.5 ( 11.3-30.1 ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 14

Indikator 5b: Andel af sarkompatienter der får fjernmetastase indenfor 5 år Standard Aktuelle år 2009 opfyldt Nævner % (95% CI) Danmark Ja 24/146 16.4 ( 10.8-23.5 ) København Ja 8/47 17.0 ( 7.6-30.8 ) Odense Ja 5/22 22.7 ( 7.8-45.4 ) Aarhus Ja 11/77 14.3 ( 7.4-24.1 ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 15

# 4. Generelle resultater (Tallene for 2014 vedrører perioden 1. januar til 31. december 2014) 4.1. Antal maligne og benigne tumorer fordelt på center og år for første kontakt År for første kontakt I alt 2009 2010 2011 2012 2013 2014 N % N % N % N % N % N % N % Maligne 255 85.6 268 86.7 273 89.5 250 85.0 288 84.2 370 89.8 1704 86.9 Benigne 41 13.8 40 12.9 28 9.2 37 12.6 41 12.0 40 9.7 227 11.6 Missing # 0.7 # 0.3 4 1.3 7 2.4 13 3.8 # 0.5 29 1.5 Total 298 100.0 309 100.0 305 100.0 294 100.0 342 100.0 412 100.0 1960 100.0 Fig. 4.1.1. Antal af alle patienter over tiden Som det ses af fig. 4.1.1. har der været en stigning i antallet af registrerede patienter i DSD siden 2012. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 16

Fig. 4.1.2. Antal af benigne tumorer over tiden Center Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Maligne 810 82.5 808 90.7 86 98.9 1704 86.9 Benigne 157 16.0 69 7.7 # 1.1 227 11.6 Missing 15 1.5 14 1.6.. 29 1.5 Total 982 100.0 891 100.0 87 100.0 1960 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 17

4.2. Kønsfordeling Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Køn Kvinde 474 48.3 461 51.7 27 31.0 962 49.1 Mand 508 51.7 430 48.3 60 69.0 998 50.9 Total 982 100.0 891 100.0 87 100.0 1960 100.0 Fig. 4.2.1. Fordeling af køn over tiden Procent Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 18

4.3. Aldersfordeling Fig. 4.3.1. Aldersfordeling over tiden 100 Fordeling af alder per år 80 60 40 20 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 <15 51-60 age_gr 15-30 31-40 61-70 71-80 41-50 80+ Fig. 4.3.2. Aldersfordeling for alle patienter med knogle- og bløddelssarkom Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 19

Tabel 4.3.1 Aldersfordeling for patienter med bløddelstumor Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Aldersgrupper (år) <15 14 2.0.. # 2.5 16 1.1 15-30 60 8.7 34 5.5 5 6.2 99 7.1 31-40 73 10.5 56 9.0 3 3.7 132 9.5 41-50 93 13.4 98 15.8 9 11.1 200 14.3 51-60 131 18.9 103 16.6 13 16.0 247 17.7 61-70 145 21.0 161 25.9 27 33.3 333 23.9 71-80 120 17.3 109 17.5 17 21.0 246 17.6 80+ 56 8.1 61 9.8 5 6.2 122 8.7 Total 692 100.0 622 100.0 81 100.0 1395 100.0 Tabel 4.3.2 Aldersfordeling for patienter med knogletumor Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Aldersgrupper (år) <15 19 8.8 14 9.6.. 33 9.1 15-30 53 24.7 21 14.4.. 74 20.3 31-40 36 16.7 14 9.6.. 50 13.7 41-50 36 16.7 24 16.4.. 60 16.5 51-60 30 14.0 14 9.6.. 44 12.1 61-70 27 12.6 32 21.9 # 33.3 60 16.5 71-80 12 5.6 22 15.1 # 66.7 36 9.9 80+ # 0.9 5 3.4.. 7 1.9 Total 215 100.0 146 100.0 3 100.0 364 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 20

4.4. Fordeling af alder per år Alders grupper (år) Alder ved første kontakt 2009 2010 2011 2012 2013 2014 N % N % N % N % N % N % N % <15 4 1.3 15 4.9 6 2.0 8 2.7 6 1.8 16 3.9 55 2.8 15-30 38 12.8 29 9.4 25 8.2 26 8.8 34 9.9 29 7.0 181 9.2 31-40 35 11.7 32 10.4 27 8.9 32 10.9 34 9.9 41 10.0 201 10.3 41-50 45 15.1 44 14.2 49 16.1 44 15.0 51 14.9 53 12.9 286 14.6 51-60 40 13.4 46 14.9 52 17.0 59 20.1 62 18.1 72 17.5 331 16.9 61-70 71 23.8 74 23.9 72 23.6 61 20.7 71 20.8 88 21.4 437 22.3 71-80 40 13.4 48 15.5 47 15.4 51 17.3 58 17.0 79 19.2 323 16.5 80+ 25 8.4 21 6.8 27 8.9 13 4.4 26 7.6 34 8.3 146 7.4 Total 298 100.0 309 100.0 305 100.0 294 100.0 342 100.0 412 100.0 1960 100.0 I alt 4.5. Behandling før henvisning Antal patienter der har fået foretaget biopsi eller resektion af tumor før henvisning i perioden 2009 2014 Aarhus København Odense Total Behandling før henvisning N % N % N % N % Ja 445 45.3 331 37.1 36 41.4 812 41.4 Nej 537 54.7 560 62.9 51 58.6 1148 58.6 Total 982 100.0 891 100.0 87 100.0 1960 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 21

Fig. 4.5.1. Behandling før henvisning Andel af de patienter, der er behandlet før henvisning, der har fået foretaget biopsi per center Aarhus København Odense Total Biopsi N % N % N % N % Ja 187 42.0 155 46.8 9 25.0 351 43.2 Nej 258 58.0 176 53.2 27 75.0 461 56.8 Total 445 100.0 331 100.0 36 100.0 812 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 22

Fig. 4.5.2. Biopsi før henvisning per center Antal Der er fortsat en stor del patienter, der har fået foretaget biopsi eller resektion af tumor før henvisning til et tumorcenter, og det fremgår af tabel 7.3.1 (se nedenfor), at der er tale om både lav- og højmaligne tumorer. Andel af de patienter, der er behandlet før henvisning, som har fået foretaget resektion af tumor per center Aarhus København Odense Total Resektion N % N % N % N % 287 64.5 185 55.9 25 69.4 497 61.2 Ja Nej 158 35.5 146 44.1 11 30.6 315 38.8 Total 445 100.0 331 100.0 36 100.0 812 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 23

Fig. 4.5.3. Resektion før henvisning per center Antal 4.6. Fordeling af behandlingssigte per center Aarhus København Odense Total Behandlingssigte N % N % N % N % Kurativ 769 78.3 726 81.5 79 90.8 1574 80.3 Palliativ 174 17.7 101 11.3 8 9.2 283 14.4 Færdigbehandlet 25 2.5 # 0.2.. 27 1.4 Missing+Ingen 14 1.4 62 7.0.. 76 3.9 Total 982 100.0 891 100.0 87 100.0 1960 100.0 Tabel 4.6. Som det fremgår af tabellen er behandlingssigtet kurativt hos ca. 80 % af alle nyhenviste patienter. Enkelte patienter er færdigbehandlede allerede ved henvisningen, og det drejer sig typisk om patienter med mindre subkutane tumorer, hvor den primære resektion har været tilstrækkelig. Tilbage er der i alt godt 14% af patienterne, hvor behandlingssigtet allerede ved henvisningen var palliativt, d.v.s. patienter, der allerede på diagnosetidspunktet havde metastatisk sygdom, som man ikke skønnede kunne helbredes. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 24

Fig. 4.6.1. Behandlingssigte per center Procent 5. Udbredning 5.1. Fordeling af lokal recidiver og metastaser per år Procent Kommentar: Opgørelsen er lavet pr. 31.maj 2015. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 25

Tabellerne 5.1.1 og 5.1.2 viser, hvor mange patienter, der pr. 1.5.2015 havde fået lokalrecidiv eller metastase. En patient kan godt have flere recidiver (lokalt eller metastatisk). Tabel 5.1.1 Lokalrecidiv Kurative patienter 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Lokal recidiv Ja 64 20.6 61 18.8 60 21.1 34 13.6 50 16.7 34 10.0 303 16.7 Nej 247 79.4 263 81.2 225 78.9 216 86.4 249 83.3 307 90.0 1507 83.3 Total 311 100.0 324 100.0 285 100.0 250 100.0 299 100.0 341 100.0 1810 100.0 Tabel 5.1.2 Metastase - Kurative patienter Metastaser 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Ja 85 27.3 104 32.1 74 26.0 51 20.4 45 15.1 31 9.1 390 21.5 Nej 226 72.7 220 67.9 211 74.0 199 79.6 254 84.9 310 90.9 1420 78.5 Total 311 100.0 324 100.0 285 100.0 250 100.0 299 100.0 341 100.0 1810 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 26

5.2. Fordeling af bløddels- og knogletumorer per år Bløddelssarkomer og knoglesarkomer - Kurative patienter 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Type Bløddelssarkom 208 78.5 189 73.8 191 77.3 149 65.9 168 61.8 221 66.0 1126 70.3 Knoglesarkom 48 18.1 59 23.0 49 19.8 52 23.0 55 20.2 65 19.4 328 20.5 Begge dele # 0.4 # 0.4.. # 0.4.... 3 0.2 Missing 8 3.0 7 2.7 7 2.8 24 10.6 49 18.0 49 14.6 144 9.0 Total 265 100.0 256 100.0 247 100.0 226 100.0 272 100.0 335 100.0 1601 100.0 Bløddelssarkomer og knoglesarkomer - Palliative patienter 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Type Bløddelssarkom 16 72.7 31 77.5 33 76.7 41 85.4 43 74.1 54 75.0 218 77.0 Knoglesarkom # 9.1 5 12.5 6 14.0 4 8.3 5 8.6 9 12.5 31 11.0 Begge dele # 4.5.... # 2.1 # 1.7 # 2.8 5 1.8 Missing 3 13.6 4 10.0 4 9.3 # 4.2 9 15.5 7 9.7 29 10.2 Total 22 100.0 40 100.0 43 100.0 48 100.0 58 100.0 72 100.0 283 100.0 Fordelingen af bløddelstumorer for hvert center i perioden 2009 2014 Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Bløddelstumor Subcutan 208 30.1 143 23.0 41 50.6 392 28.1 Subfascial 484 69.9 479 77.0 40 49.4 1003 71.9 Total 692 100.0 622 100.0 81 100.0 1395 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 27

5.3. Tumor størrelse og malignitetsgrad Tumorstørrelse, bløddelssarkomer 2009-2014 Bløddelstumorer Tumor størrelse Kurativ Palliativ I alt N % N % N % <2 cm 127 11.3 46 21.1 173 12.9 2-4 cm 207 18.4 10 4.6 217 16.1 4-6 cm 200 17.8 13 6.0 213 15.8 6-8 cm 146 13.0 25 11.5 171 12.7 8-10 cm 109 9.7 27 12.4 136 10.1 10-12 cm 88 7.8 23 10.6 111 8.3 12-14 cm 59 5.2 20 9.2 79 5.9 14-16 cm 53 4.7 12 5.5 65 4.8 >=16 cm 137 12.2 42 19.3 179 13.3 Total 1126 100.0 218 100.0 1344 100.0 Kommentar: Tumorstørrelse kan vurderes klinisk, ved skanning og efter operativ fjernelse af tumor. Dette giver en usikkerhed i forhold til vurderingen, som dog er relativt lille, og tallene er medtaget for at give en fornemmelse af størrelsesfordelingen (databasen indeholder oplysninger om, hvilken målemodalitet, der er anvendt for hver enkelt patient). Tumorstørrelse over 5 cm betragtes ofte som en mulig indikator for malignitet, men en relativ stor del af tumorerne er ret små, også hos de patienter, der på diagnosetidspunktet kun kunne tilbydes palliativ behandling. Fig. 5.3.1. Tumorstørrelse, bløddelssarkomer 2009-2014 Antal Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 28

Fig. 5.3.2 Tumorstørrelse, knoglesarkomer 2009-2014 Knogletumorer Kurativ Palliativ I alt N % N % N % Tumor størrelse <2 cm 39 11.9 7 22.6 46 12.8 2-4 cm 41 12.5 # 3.2 42 11.7 4-6 cm 76 23.2 4 12.9 80 22.3 6-8 cm 54 16.5 # 3.2 55 15.3 8-10 cm 31 9.5 4 12.9 35 9.7 10-12 cm 31 9.5 4 12.9 35 9.7 12-14 cm 16 4.9 # 3.2 17 4.7 14-16 cm 14 4.3 3 9.7 17 4.7 >=16 cm 26 7.9 6 19.4 32 8.9 Total 328 100.0 31 100.0 359 100.0 Fig. 5.3.2. Tumorstørrelse, knoglesarkomer 2009-2014 Antal Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 29

Fig. 5.3.3. Fordeling af tumorstørrelse i forhold til malignitetsgrad Bløddelstumorer Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Tumor størrelse <2 cm 44 16.0 33 12.8 34 8.0 65 14.9 176 12.6 2-4 cm 59 21.5 49 19.0 36 8.5 73 16.7 217 15.6 4-6 cm 36 13.1 46 17.8 67 15.7 67 15.4 216 15.5 6-8 cm 27 9.8 27 10.5 69 16.2 53 12.2 176 12.6 8-10 cm 20 7.3 18 7.0 64 15.0 38 8.7 140 10.0 10-12 cm 14 5.1 24 9.3 49 11.5 30 6.9 117 8.4 12-14 cm 12 4.4 16 6.2 29 6.8 24 5.5 81 5.8 14-16 cm 14 5.1 14 5.4 24 5.6 18 4.1 70 5.0 >=16 cm 49 17.8 31 12.0 54 12.7 68 15.6 202 14.5 Total 275 100.0 258 100.0 426 100.0 436 100.0 1395 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 30

Knogletumorer Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Tumor størrelse <2 cm 7 9.5 8 12.9 9 9.7 24 17.8 48 13.2 2-4 cm 14 18.9 12 19.4 3 3.2 13 9.6 42 11.5 4-6 cm 14 18.9 19 30.6 11 11.8 36 26.7 80 22.0 6-8 cm 10 13.5 8 12.9 17 18.3 20 14.8 55 15.1 8-10 cm 7 9.5 # 3.2 15 16.1 11 8.1 35 9.6 10-12 cm 9 12.2 6 9.7 13 14.0 7 5.2 35 9.6 12-14 cm # 2.7 # 3.2 6 6.5 8 5.9 18 4.9 14-16 cm 4 5.4 # 1.6 9 9.7 3 2.2 17 4.7 >=16 cm 7 9.5 4 6.5 10 10.8 13 9.6 34 9.3 Total 74 100.0 62 100.0 93 100.0 135 100.0 364 100.0 Missing malignitetsgrad betyder, at tumor ikke har kunnet klassificeres efter de gængse klassifikationskriterier. 5.4. Anatomisk lokalisation Tabel 5.4.1 Anatomisk lokalisation for bløddelstumorer Bløddelstumor Lokalisation N % Hoved/hals 86 6.2 Thorax 127 9.2 Ryg 43 3.1 Abdominalvæg/lænd 65 4.7 Abdomen 188 13.6 Bækken 65 4.7 Overekstremitet 205 14.9 Underekstremitet 477 34.6 Perineum 6 0.4 Genitalia 88 6.4 Mamma 30 2.2 Total 1380 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 31

Tabel 5.4.2 Anatomisk lokalisation for knogletumorer Knogletumor Lokalisation N % Thorax # 0.3 Håndled/hånd # 0.3 Knæ # 0.3 Underben # 0.5 Hoved 13 3.5 Columna 22 5.9 Sakrum 15 4.0 Bækken 35 9.4 Costae 27 7.3 Sternum 4 1.1 Clavicula 3 0.8 Scapula 12 3.2 Humerus 29 7.8 Radius 3 0.8 Ulna 4 1.1 Carpalknogle (Hånd) 5 1.3 Rørknogle (Hånd) 9 2.4 Femur 102 27.5 Tibia 57 15.4 Fibula 13 3.5 Tarsalknogle (fod) 10 2.7 Rørknogle (fod) 3 0.8 Total 371 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 32

6. Operation 6.1. Fordeling af operationstype på ICD-10 koder Operationstype Lokal excision Amputation Missing Total N % N % N % N % Maligne 1132 86.7 62 95.4 510 86.4 1704 86.9 Benigne 154 11.8 3 4.6 70 11.9 227 11.6 Missing 19 1.5.. 10 1.7 29 1.5 Total 1305 100.0 65 100.0 590 100.0 1960 100.0 Fordeling af operationstype per år for maligne tumorer År for første kontakt 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Lokal excision 196 76.9 200 74.6 195 71.4 165 66.0 154 53.5 222 60.0 1132 66.4 Amputation 8 3.1 14 5.2 12 4.4 8 3.2 11 3.8 9 2.4 62 3.6 Missing 51 20.0 54 20.1 66 24.2 77 30.8 123 42.7 139 37.6 510 29.9 Total 255 100.0 268 100.0 273 100.0 250 100.0 288 100.0 370 100.0 1704 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 33

Fordeling af amputationstyper Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Amputationstype Ingen amputation 937 95.4 873 98.0 83 95.4 1893 96.6 Crus 14 1.4 # 0.2 # 1.1 17 0.9 Femur 16 1.6 6 0.7.. 22 1.1 Hofteexartculation 3 0.3.... 3 0.2 Hemipelvectomi # 0.2 # 0.2.. 4 0.2 Finger 3 0.3 4 0.4 # 1.1 8 0.4 Underarm.. # 0.1.. # 0.1 Overarm # 0.2 # 0.1 # 1.1 4 0.2 Interhoracoscapulær 4 0.4.... 4 0.2 Ukendt # 0.1 # 0.2 # 1.1 4 0.2 Total antal personer 982 100.0 891 100.0 87 100.0 1960 100.0 6.2. Type af supplerende indgreb Supplerende indgreb Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Supplerende indgreb Ja 208 21.2 216 24.2 22 25.3 446 22.8 Nej 774 78.8 675 75.8 65 74.7 1514 77.2 Total 982 100.0 891 100.0 87 100.0 1960 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 34

Type af supplerende indgreb Type Supplerende indgreb N % Vendeplastik # 0.2 Cement 50 11.0 Knoglesubstitut # 0.4 Alloplastik 86 19.0 Bonebridging # 0.4 Artrodese 3 0.7 Knogletransport # 0.2 Ledresektion # 0.4 Andet 64 14.1 Ikke klassificerebar 242 53.4 Total 453 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 35

7. Patologi 7.1. Fordeling af histopatologiske diagnoser i forhold til bløddelstumorer Bløddelstumor N % M88103 Fibrosarkom 18 1.3 M88151 Solitær fibrøs tumor 27 1.9 M88003 Sarkom 233 16.7 M88903 Leiomyosarkom 200 14.3 M88503 Liposarkom 218 15.6 M88221 Abdominal fibromatose 89 6.4 M95403 Malign perifer nerveskedetumor (Malignt schwannom) 46 3.3 M91203 Hæmangiosarkom 51 3.7 M88323 Dermatofibrosarcoma protuberans 65 4.7 M88043 Epiteliodt sarkom 11 0.8 M92313 Myksoidt kondrosarkom 4 0.3 Andet Andet 48 3.4 M94733 PNET 6 0.4 Missing diagnose 15 1.1 M90443 Clear cell sarkom 8 0.6 M90403 Synovialt sarkom 57 4.1 M91803 Osteosarkom 7 0.5 M88113 Myksofibrosarkom 74 5.3 M880B3 GIST 84 6.0 M88303 Malignt fibrøst histiocytom 87 6.2 M880A3 Desmoplastisk small round cell tumor 3 0.2 M89803 Karcinosarkom 23 1.6 M88001 Bløddelstumor uvist om benign eller malign 15 1.1 M91503 Malignt hæmoangiopericytom 3 0.2 M88013 Spolcellet sarkom 3 0.2 Total 1395 100.0 Missing er udtryk for at tumor ikke kunne klassificeres i en af de histologisk undergrupper, men blot karakteriseres som sarkom Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 36

7.2. Fordeling af histopatologiske diagnoser i forhold til knogletumorer N % Knogletumor M92203 Chondrosarkom 143 39.3 Andet Andet 8 2.2 M91203 Hæmangiosarkom 6 1.6 M91803 Osteosarkom (klassisk) 52 14.3 M92501 Kæmpecelletumor 52 14.3 M91813 Kondroblastisk osteosarkom 7 1.9 Missing diagnose 16 4.4 M92603 Ewings sarkom 39 10.7 M91903 Parostealt sarkom 3 0.8 M93703 Kordom 15 4.1 M91823 Fibroblastisk osteosarkom # 0.5 M92223 Dedifferentieret chondrosarkom 3 0.8 M88003 Knoglesarkom 10 2.7 M91833 Teleangiektatisk osteosarkom 3 0.8 M33640 Aneurysmatisk knoglecyste # 0.3 M92613 Adamantinom i lang rørknogle, direkte spredning # 0.5 M92300 Chondroblastom # 0.3 M88303 Malignant fibrøst histiocytom # 0.3 Total 364 100.0 7.3. Malignitetsgrad for patienter som har fået foretaget resektion før henvisning Malignitetsgrad N % Gr. 0 22 4.4 Gr. 1 121 24.3 Gr. 2 93 18.7 Gr. 3 115 23.1 Ikke klassificerbar 21 4.2 Missing 125 25.2 Total 497 100.0 Tabel 7.3.1. Af tabellen fremgår det, at mere end 40% af de tumorer, der er reseceret før henvisning, er intermediært til højmaligne, d.v.s. tumorer, der ved en klinisk vurdering adskiller sig væsentligt fra de benigne tumorer. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 37

8. Onkologisk behandling 8.1. Stråleterapi 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Stråleterapi Ja 55 18.5 68 22.0 70 23.0 56 19.0 70 20.5 103 25.0 422 21.5 Nej 243 81.5 241 78.0 235 77.0 238 81.0 272 79.5 309 75.0 1538 78.5 Total 298 100.0 309 100.0 305 100.0 294 100.0 342 100.0 412 100.0 1960 100.0 Fordelingen af malignitetsgrad blandt patienter der har fået stråleterapi År for første kontakt 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Malignitetsgrad Lav # 3.6.. 6 8.6 5 8.9 4 5.7 6 5.8 23 5.5 Intermediær 15 27.3 19 27.9 15 21.4 11 19.6 19 27.1 21 20.4 100 23.7 Høj 29 52.7 39 57.4 33 47.1 30 53.6 29 41.4 49 47.6 209 49.5 Missing 9 16.4 10 14.7 16 22.9 10 17.9 18 25.7 27 26.2 90 21.3 8.2. Kemoterapi 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Kemoterapi Ja 51 17.1 64 20.7 75 24.6 82 27.9 77 22.5 102 24.8 451 23.0 Nej 247 82.9 245 79.3 230 75.4 212 72.1 265 77.5 310 75.2 1509 77.0 Total 298 100.0 309 100.0 305 100.0 294 100.0 342 100.0 412 100.0 1960 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 38

9. Mortalitet 9.1. Antal døde. Alle patienter (både kurative og palliative) Data fra CPR vedr. vital status er hentet i august 2015 Antal døde - Alle patienter Død Ja Nej Missing Total N % N % N % N % Maligne 509 92.2 1192 84.8 3 100.0 1704 86.9 Benigne 33 6.0 194 13.8.. 227 11.6 Missing 10 1.8 19 1.4.. 29 1.5 Total 552 100.0 1405 100.0 3 100.0 1960 100.0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Død Ja 110 36.9 106 34.3 112 36.7 75 25.5 90 26.3 59 14.3 552 28.2 Nej 188 63.1 202 65.4 193 63.3 218 74.1 252 73.7 352 85.4 1405 71.7 Missing.. # 0.3.. # 0.3.. # 0.2 3 0.2 Total 298 100.0 309 100.0 305 100.0 294 100.0 342 100.0 412 100.0 1960 100.0 Antal døde - Kurative patienter Død Ja Nej Missing Total N % N % N % N % Maligne 286 94.1 1097 84.7 2 100.0 1385 86.5 Benigne 15 4.9 183 14.1.. 198 12.4 Missing 3 1.0 15 1.2.. 18 1.1 Total 304 100.0 1295 100.0 2 100.0 1601 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 39

Antal døde - Palliative patienter Død Ja Nej Missing Total N % N % N % N % Maligne 194 89.8 56 84.8 1 100.0 251 88.7 Benigne 17 7.9 8 12.1.. 25 8.8 Missing 5 2.3 2 3.0.. 7 2.5 Total 216 100.0 66 100.0 1 100.0 283 100.0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Død Ja 21 95.5 32 80.0 36 83.7 38 79.2 47 81.0 42 58.3 216 76.3 Nej # 4.5 7 17.5 7 16.3 10 20.8 11 19.0 30 41.7 66 23.3 Missing.. # 2.5........ # 0.4 Total 22 100.0 40 100.0 43 100.0 48 100.0 58 100.0 72 100.0 283 100.0 Antal døde i forhold til malignitetsgrad, alle patienter Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Død Ja 30 7.7 76 22.1 263 47.0 183 27.5 552 28.2 Nej 360 92.3 266 77.3 296 52.9 483 72.5 1405 71.7 Missing.. # 0.6 # 0.2.. 3 0.2 Total 390 100.0 344 100.0 560 100.0 666 100.0 1960 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 40

Antal døde i forhold til malignitetsgrad, kurative patienter Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Død Ja 18 4.9 51 16.4 163 37.8 72 14.8 304 19.0 Nej 353 95.1 258 83.0 268 62.2 416 85.2 1295 80.9 Missing.. # 0.6.... # 0.1 Total 371 100.0 311 100.0 431 100.0 488 100.0 1601 100.0 Antal døde i forhold til malignitetsgrad, palliative patienter Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Død Ja 11 73.3 22 78.6 95 76.6 88 75.9 216 76.3 Nej 4 26.7 6 21.4 28 22.6 28 24.1 66 23.3 Missing.... # 0.8.. # 0.4 Total 15 100.0 28 100.0 124 100.0 116 100.0 283 100.0 9.2. Antal døde indenfor 425 dage fra første kontakt 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Død Ja 33 11.1 35 11.3 41 13.4 30 10.2 59 17.3 56 13.6 254 13.0 Nej 265 88.9 273 88.3 264 86.6 263 89.5 283 82.7 355 86.2 1703 86.9 Missing.. # 0.3.. # 0.3.. # 0.2 3 0.2 Total 298 100.0 309 100.0 305 100.0 294 100.0 342 100.0 412 100.0 1960 100.0 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 41

9.3. Antal døde indenfor 5 år fra første kontakt 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total N % N % N % N % N % N % N % Død Ja 101 33.9 105 34.0 112 36.7 75 25.5 90 26.3 59 14.3 542 27.7 Nej 197 66.1 203 65.7 193 63.3 218 74.1 252 73.7 352 85.4 1415 72.2 Missing.. # 0.3.. # 0.3.. # 0.2 3 0.2 Total 298 100.0 309 100.0 305 100.0 294 100.0 342 100.0 412 100.0 1960 100.0 10. Styregruppens medlemmer Styregruppen for Dansk Sarkom Database under Dansk Sarkomgruppe (DSG) består af: Peter Holmberg Jørgensen, overlæge, dr. med, ortopædkirurgisk afd., Aarhus Universitetshospital (formand) Gunnar Schwartz Lausten, overlæge, ortopædkirurgisk afd., Rigshospitalet Phillip Rossen, overlæge PhD, onkologisk afd., Aarhus Universitetshospital Peter Sommer, overlæge, Urologisk Afdeling, Rigshospitalet Katja Maretty Pedersen, læge, PhD,, Institut for klinisk Eksperimentel Onkologi, Aarhus Universitet Alma D Pedersen, afdelingslæge, PhD, klinisk lektor, Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Nord, Aarhus Universitet Afdelingschef, cheflæge Hans Peder Graversen, Kvalitet og Sundhed, Region Midtjylland Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 42

11. Datagrundlag og beregningsgrundlag Sarkom database- beregningsgrundlag for indikatorer årsrapport 2014 Basis: Sarkom data udtræk juli 2015 (operationer 2009-31. december 2014) CPR data fra august 2015. Indikatorer Nævner Tæller Eksklusions/ inklusions kriterier 1. Udredningsmodalitet Alle patienter med koder Antal af pt. som fik 19 Eksklusion: Patienter som var 1a. Andel af patienter, hvor en MR DC 21.0-22.7, 40-41.9, 43, 46.0-47.0, UD1_MR eller 20 UD2_CT behandlet før henvisning (dvs. 14 eller CT af tumor udføres hos 48.1-50.0,60.9 plus DD 16.0-17.0, BFH Behandling før henvisning patienter med subfasciel tumor 20.0-22.0. minus de patienter som var er forskellig fra Ingen). behandlet før henvisning (dvs. 14 BFH Behandling før henvisning er forskellig fra Ingen). Kun pt. som har L08_UDB lige med subfasciel. 1. Udredningsmodalitet 1b. Andel af patienter, hvor en CT af thorax eller PET/CT hos patienter med intermediært og høj maligne tumorer udføres 1. Udredningsmodalitet 1c. Andel af patienter, hvor en knoglescintigrafi eller PET/CT ved knogletumorer hos patienter med intermediært og høj maligne tumorer udføres Antal af pt. med DC 21.0-22.7, 40-41.9, 43, 46.0-47.0, 48.1-50.0,60.9 som samtidig har krydset under 167 HIS_VAS3 punkt 3 og 4. Alle patienter med DC 21.0-22.7, 40-41.9, 43, 46.0-47.0, 48.1-50.0,60.9 som havde knogletumor, dvs. der er kryds I en af følgende variabler : LO7_A1, LO7_A2, LO7_A3, LO7_A4, LO7_A5, LO7_A6, LO7_A7, LO7_A8, LO7_A9, LO7_A10, LO7_A11, LO7_A12, LO7_A13, LO7_A14, LO7_A15, LO7_A16, LO7_A17, LO7_A18, LO7_A19, LO7_A20, LO7_A21 Samtidig skal patienter har kryds under 167 HIS_VAS3 punkt 3 og 4. Antal af pt. som fik 26 UD8_TCT eller 24 UD6_PET Antal af pt. som fik 23 UD5_KNOG eller 24 UD6_PET Inklusion: Kun pt. med krydset under 167 HIS_VAS3 punkt 3 eller 4 er med. Inklusion: Kun pt. med knogletumor er med: der er kryds I en af følgende variabler : LO7_A1, LO7_A2, LO7_A3, LO7_A4, LO7_A5, LO7_A6, LO7_A7, LO7_A8, LO7_A9, LO7_A10, LO7_A11, LO7_A12, LO7_A13, LO7_A14, LO7_A15, LO7_A16, LO7_A17, LO7_A18, LO7_A19, LO7_A20, LO7_A21 Patienter med histologisk kode M93703 skal ekskluderes. Uoplyst Antal patienter med missing data i variabel 19 UD1_MR eller 20 UD2_CT KAN IKKE beregnes idet svar muligheder er 0 for missing eller ikke udført MR/CT Antal patienter med missing data i variabel 26 UD8_TCT eller 24 UD6_PET KAN IKKE beregnes idet svar muligheder er 0 for missing eller ikke udført Antal patienter med missing data i variabel 23 UD5_KNOG eller 24 UD6_PET KAN IKKE beregnes idet svar muligheder er 0 for missing eller ikke udført Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 43

2. Tilstrækkelig kirurgisk margin Andel af patienter, der ikke skal foretage re-resektion pga. utilstrækkelig kirurgisk margin. 3. Postoperativ strålebehandling Andel af patienter der efter operation fik strålebehandling, påbegynder strålebehandling inden 60 dage efter operationsdato. 4. Klinisk kontrol indenfor 180 dage Antal af patienter, der kommer til første klinisk kontrol efter afsluttet behandling indenfor 180 dage (+30 dage) Alle patienter med koder DC 21.0-22.7, 40-41.9, 43, 46.0-47.0, 48.1-50.0,60.9 plus DD 16.0-17.0, 20.0-22.0, undtagende dem som har udfyldt dato under 16 BFHR_DATO Resektion (dvs. resektion før henvisning) Alle patienter med DC 21.0-22.7, 40-41.9, 43, 46.0-47.0, 48.1-50.0,60.9 plus DD 16.0-17.0, 20.0-22.0 plus ja under 176 O1B_RT Stråleterapi minus patienter som fik operationskrævende komplikation (148 LO11_KOM Komplikationer med kryds i 56 OP1_OPER før stråle behandling) Pt. skal have 60 dage follow up og i live eller strålebehandling indenfor 60 dage. Hvis pt. døde uden strålebehandling indenfor 60 dage, bliver den ekskluderet. Kun patienter som har fået kryds i kurativ og færdig behandling i variabel 55 BEHSIG, dvs. palliative patienter er ikke med. Antal af patienter med kode DC 21.0-22.7, 40-41.9, 43, 46.0-47.0, 48.1-50.0,60.9 plus DD 16.0-17.0, 20.0-22.0. Pt. skal have 180 dage follow up og i live eller kontrol indenfor 180 dage. Hvis pt. døde uden kontrol indenfor 180 dage, bliver den ekskluderet. Antal af patienter som har fået 58 OP2_RERE Re-resektion Antal af patienter som har fået krydset ja under 176 O1B_RT Stråleterapi mindre end 60 dage efter OP1A_DATO. Antal af patienter som var til første kontrol efter operation dvs. har 4 KO_DATO Dato inden for 180 dage efter højeste stråleterapi dato, kemoterapi dato eller operationsdato Inklusion: Patienter skal have kryds i 56 OP1_OPER Eksklusion: Patienter som har udfyldt dato under 16 BFHR_DATO Resektion (dvs. resektion før henvisning) Inklusion: Patienter skal have kryds i 56 OP1_OPER Beregne tid fra 57 OP1A_DATO operationsdato til 194 O16_DATO Dato start for Stråleterapi for at regne på 60dage. Eksklusion: patienter som fik kemoterapi før stråleterapi dvs. 174 O1A_KEMO samt patienter som fik operationskrævende komplikation (148 LO11_KOM Komplikationer med kryds i 56 OP1_OPER før stråle behandling) Inklusion: Patienter skal have kryds i 56 OP1_OPER Kun patienter som har fået kryds i kurativ og færdig behandling i variabel 55 BEHSIG, dvs. palliative patienter er ikke med. Inklusion: patient skal være afsluttet behandling defineret som højeste stråleterapi dato, kemoterapi dato eller operationsdato. Patienter med recidiv dato 13 RE10_DATO som ligger før højeste stråleterapi dato, IKKE RELEVANT IKKE RELEVANT IKKE RELEVANT Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 44

5a. Lokal recidiv indenfor 5 år. Andel af sarkompatienter der får lokalt recidiv indenfor 5 år skarp 5b. Fjernmetastase indenfor 5 år Andel af sarkompatienter der får fjernmetastase indenfor 5 år skarp Antal af sarkom patienter med koder DC 21.0-22.7, 40-41.9, 43, 46.0-47.0, 48.1-50.0,60.9. Pt. skal have 5 år follow up og i live eller recidiv indenfor 5 år. Hvis pt. døde uden recidiv indenfor 5 år, bliver den ekskluderet. Hvis pt. får recidiv og dør bagefter, indgå den i beregning. Antal af sarkom patienter med koder DC 21.0-22.7, 40-41.9, 43, 46.0-47.0, 48.1-50.0,60.9. Pt. skal have 5 år follow up og i live eller metastase indenfor 5 år. Hvis pt. døde uden metastase indenfor 5 år, bliver den ekskluderet. Hvis pt. får metastase og dør bagefter, indgå den i beregning. Antal af patienter som har fået lokal recidiv dvs. (de skal have recidiv dato 13 RE10_DATO indenfor 5 år efter operation plus kryds i variabel 5 RE2_LOK Lokalt.) Antal af patienter som har fået fjernmetastase dvs. (de skal have recidiv dato 13 RE10_DATO indenfor 425 dage efter operation plus kryds i en af følgende variabler: 6 RE3_BLOD, 7 RE4_KNO, 8 RE5_LUN1, 9 RE6_LUN2, 10 RE7_LEV, 11 RE8_ANDET kemoterapi dato eller operationsdato og 1 år efter afsluttet behandling skal ekskluderes. Eksklusion: Patienter med DC skal ikke i nævner hvis de havde variabel 147 LO10_SKI (Skipmetastaser) eller variable 135-146 (Fjernmetastaser) på operationstidspunktet. Kun patienter som har fået kryds i kurativ og færdig behandling i variabel 55 BEHSIG, dvs. palliative patienter er ikke med. Patienter med DC skal ikke i nævner hvis de havde variabel 147 LO10_SKI eller variable 135-146 på operationstidspunktet. Kun patienter som har fået kryds i kurativ og færdig behandling i variabel 55 BEHSIG, dvs. palliative patienter er ikke med. IKKE RELEVANT IKKE RELEVANT Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 45