Dysfagiens sociale konsekvenser Et kvalitativt studie om oplevelsen af at indgå i sociale aktiviteter med dysfagi Ergoterapeutuddannelsen, UCN Modul 14 - bachelorprojekt Metodevejleder: Stinne Bruhn og Jette Andersen Fagligvejleder: Dorte Meldgaard Afleveringsdato: 4. Juni 2014 Antal tegn inkl. mellemrum: 69.059 Hold E11V, Gr. 7 Maria Bundgaard Laura Hesselbæk Grith Røge Jensen Marie-Louise Kolbeck Ann Maj Krogh Kjær-Rasmussen Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 202 af 27.02.2010.
Forord Dette bachelorprojekt er udarbejdet af fem studerende ved ergoterapeutuddannelsen på UCN, Nordjylland, juni 2014. Projektets formål er at undersøge, hvordan voksne med vedvarende dysfagi oplever at deltage i aktiviteter i sociale sammenhænge. Vi håber at kunne bidrage med dybere viden om det sociale liv med dysfagi. Projektet retter sig således imod ergoterapeuter og andet sundhedsfagligt personale, der kunne have interesse for området. En stor tak skal lyde til alle de, der har været behjælpelige med at muliggøre udførelsen af projektet. Først og fremmest tak til de informanter, der har givet os et indblik i deres liv samt afsat tid til deltagelse i projektet. Desuden vil vi gerne takke vores faglige vejleder, Dorte Melgaard, for hjælp til at finde informanter samt bidrage med faglig vejledning. Vi vil rette et særlig tak til vores metodevejleder Stinne Bruhn for at være tålmodig, altid klar med konstruktiv kritik og sparring samt engageret vejledning. Til slut skal der også lyde en stor tak til Jette Andersen for hurtigt at træde til grundet fravær af anden metodevejleder og være forstående og omstillingsparat. Maria Bundgaard Laura Hesselbæk Grith Røge Jensen Marie-Louise Kolbeck Ann Maj Krogh Kjær-Rasmussen
Resumé Forfattere: Maria Bundgaard, Laura Hesselbæk, Grith Røge Jensen, Marie-Louise Kolbeck og Ann Maj Krogh Kjær-Rasmussen Kontakt: Maria Bundgaard mariabundgaard89@hotmail.com Hold: E11V Uddannelsesinstitution: Professionshøjskolen University College Nordjylland Titel: Dysfagiens sociale konsekvenser - et kvalitativt studie om oplevelsen af at indgå i sociale aktiviteter med dysfagi Problembaggrund: Antallet af ældre vil stige kontinuerligt de næste mange år og der vil derfor være behov for øget fokus på ældre og deres sundhed. En af følgerne ved at blive ældre kan være, at synkefunktionen forringes. Synkefunktionen kan påvirkes i sådan en grad, at det har en indvirkning på deltagelsen i aktiviteter i deres hverdag, og det kan dermed have indflydelse på deres sociale liv. Ens sociale velbefindende har en væsentlig betydning for sundhed og livskvalitet. Deltagelse i meningsfulde aktiviteter i hverdagen er med til at opretholde funktionsniveauet samt den fysiske, psykiske og sociale sundhed. For at fremme deltagelsen kan støtte i omgivelserne være en medvirkende faktor og således øge den enkeltes sundhed. Problemformulering: Hvordan oplever voksne med vedvarende dysfagi at deltage i aktiviteter i sociale sammenhænge?
Resumé: Formålet med dette projekt er at opnå viden om, hvordan borgere med dysfagi oplever at deltage i aktiviteter i sociale sammenhænge. Vores undersøgelse er baseret på fire kvalitative interviews, der er analyseret med inspiration fra Malteruds analysestrategi. Efterfølgende er Mary Laws perspektiv på deltagelse blevet koblet på resultaterne, som afslutningsvis er blevet fortolket ud fra egen forforståelse. Ud fra resultaterne i analysen fremkommer det, at informanterne i studiet er motiverede for deltagelse i aktiviteter, hvor de modtager social støtte fra omgivelserne. Ligeledes har måltider en essentiel betydning for borgernes livskvalitet, når de deltager i sociale sammenhænge. Vi kan konkludere, at dysfagi har en betydning for deltagelse i sociale aktiviteter. Nøgleord: Opleve, dysfagi, deltagelse, aktivitet, sociale sammenhænge
Abstract Authors: Maria Bundgaard, Laura Hesselbæk, Grith Røge Jensen, Marie-Louise Kolbeck og Ann Maj Krogh Kjær-Rasmussen Contact: Maria Bundgaard mariabundgaard89@hotmail.com Class: E11V Educational institution: Professionshøjskolen University College Nordjylland Title: Dysphagia and its social consequences - a qualitative study on the experience of engaging in social activities with dysphagia Background: The number of elderly will rise continuously over the next many years. With this in mind it is relevant to increase focus on the elders and their health. One of the consequences of getting older could be swallowing malfunction. Difficulty in swallowing can be severe to such an extent that it affects participation in activities in daily lives and it could therefore have an impact on the social life. One's social well-being has a significant impact on health and quality of life. Taking part in meaningful activity in the daily life helps to maintain functional level and the physical, mental and social health. Social support in the surroundings can be a contributing factor to increase participation, thereby also an individual's health. Research question: How do adults experience participating in activities in social contexts when they have dysphagia? Abstract: The aim of this study is to gain knowledge about how people with dysphagia experience to participate in activities in social contexts. Our study is based on four qualitative interviews analyzed
with inspiration from Malterud analyze strategy. Subsequently, theory regarding participation from Mary Law has been used in relation to the data and the data was finally interpreted based on our own presuppositions. From the results of the analysis it appears that the informants in the study are motivated to participate in activities where they receive social support from their surroundings. Similarly, meals have an essential impact on citizens' quality of life when they participate in social contexts. We conclude that dysphagia has an impact on participation in social activities. Keywords: Experience, dysphagia, participation, activities, social context
Læsevejledning Dette bachelorprojekt er redigeret efter gældende redaktionelle krav til skriftlige opgaver ved sygeplejerskeuddannelsen og sundhedsuddannelser, UCN, januar 2013. Projektet benævnes som studiet i hele opgaven. I studiet forkortes lange ord, og forkortelser vil blive anvendt inden for reglerne fra Dansk Sprognævn. Første gang et ord eller navnet på en organisation nævnes i studiet, bliver ordet skrevet i sin fulde længde efterfulgt af en parentes indeholdende den forkortelse, der vil blive benyttet fremadrettet. I studiet omtales personer med dysfagi som borgere, selvom de benævnes anderledes i anvendt original litteratur. I løbet af studiet henvises til bilag. Disse er nummererede og vedlagt bagerst i studiet. Transskribering af interviews er vedlagt på medfølgende cd-rom. Citater og fremhævninger er markeret med kursiv. Vancouver er anvendt som referencesystem. God læselyst!
Indholdsfortegnelse 1. Problembaggrund... 1 1.1 Dysfagi i et samfundsperspektiv... 1 1.2 Definition af dysfagi... 1 1.3 At leve med dysfagi... 2 1.4 Sundhed og sociale relationer... 2 1.5 Ergoterapeutisk perspektiv... 3 1.6 Emnets relevans og studiets formål... 3 2. Problemformulering... 4 2.1 Begrebsafklaring... 4 3. Teori... 5 3.1 Definition af deltagelse... 5 3.2 Indflydelse på deltagelse... 5 3.3 Deltagelsens betydning... 6 4. Metode... 7 4.1 Litteratursøgning... 7 4.2 Videnskabsteoretisk tilgang... 8 4.2.1 Forforståelse... 8 4.3 Design... 9 4.4 Dataindsamling... 9 4.4.1 In- og eksklusionskriterier... 9 4.4.2 Udvælgelse og præsentation af informanter... 10 4.4.3 Interviewguide... 11
4.4.4 Pilotinterview... 11 4.4.5 Interview... 12 4.5 Databearbejdning... 13 4.5.1 Transskribering... 13 4.5.2 Analysestrategi... 14 5. Etiske overvejelser... 15 5.1 Pilotinterview... 15 5.2 Interview og transskribering... 16 6. Resultater... 16 6.1 Socialt netværk... 17 6.2 Aktiviteter - ude og hjemme... 19 6.3 Hensyn... 20 6.3.1 Tanker om sig selv... 21 6.4 Måltider... 21 6.4.1 Strategier og problematikker... 22 6.4.2 Betydning... 23 7. Diskussion... 24 7.1 Teori... 24 7.2 Dataindsamlingsmetode... 25 7.3 Udvælgelse af informanter... 25 7.4 Pilotinterview... 26 7.5 Interview... 27 7.6 Transskribering... 28 7.7 Resultater... 29
7.8 Validitet... 29 7.9 Reliabilitet... 30 8. Konklusion... 31 9. Perspektivering... 32 9.1 Studiets relevans for praksis... 32 9.2 Fremtidige studier... 32 10. References... 34 11. Bilagsliste... 40
1. Problembaggrund I dette afsnit redegøres og argumenteres der for problemets relevans og betydning i relation til det ergoterapifaglige felt og samfundet. 1.1 Dysfagi i et samfundsperspektiv I 2013 var der ifølge Danmarks Statistik 647.766 indbyggere i Danmark over 70 år, og dette tal forventes ifølge den demografiske udvikling at stige til 1.224.746 borgere i år 2050 (1). I takt med stigende alder reduceres bl.a. musklernes masse og udholdenhed, hvilket er en faktor, der øger sårbarheden overfor f.eks. sygdom. Den normale aldringsproces kan således føre til sygdomme i bl.a. hjernen og hjertet (2). Derudover er det påvist, at synkefunktionen også forringes med alderen (3). I 50 års alderen har aldringsprocessen indfundet sig i en sådan grad, at op imod 20 % forventes at opleve forandring med synkefunktionen, hvilket kan medføre fejlsynkning. I nogle tilfælde vil synkefunktionen nedsættes kraftigt grundet reducering af musklernes udholdenhed og medføre dysfagi, hvilket kan påvirke borgerens hverdag (3, 4). I en spansk undersøgelse blev borgere med en gennemsnitsalder på 84,5 år, der var indlagt med pneumoni, undersøgt. Resultaterne viste, at mindst 55 % af borgerne havde dysfagi (5). Andelen af indlæggelser med pneumoni for borgere under 80 år er fra år 2006 til år 2011 steget fra 5,4 til 7,1 indlæggelser pr. 1000 indbyggere i Danmark og fra 39,1 til 51,4 indlæggelser pr. 1000 indbyggere for borgere over 80 år. Desuden er det samlede antal af indlæggelser for pneumoni steget markant i perioden (6). 1.2 Definition af dysfagi World Health Organization (WHO) definerer dysfagi som synkebesvær (7). Specialergoterapeut Annette Kjærsgaard uddyber denne definition som en motorisk, sensorisk og/eller kognitiv problematik i forbindelse med at drikke, spise og synke (8). Dysfagi kan forekomme grundet skader i de muskler og nerver, der styrer den normale tygge- og synkefunktion. Symptomet kan ligeledes skyldes forandringer i de strukturer, der indgår i tyggeog synkefunktionen (8). Side 1 af 40
Dysfagi er et symptom, som opstår i relation til alder samt andre forskellige sygdomme og tilstande. Dysfagi kan blandt andet forekomme som følge af apopleksi, hvoraf 65 % af de sygdomsramte får dysfagi. Ved Parkinsons sygdom gør det sig gældende for 50 %, og ved Amyotrofisk Lateral Sklerose er det op imod 100 %, der udvikler dysfagi (9). I forbindelse med hjerneskader får 50 % dysfagi i den akutte fase, og 10 % har det vedvarende efter seks måneder (10). 1.3 At leve med dysfagi Dysfagi kan både have en fysisk og psykisk påvirkning. Borgere med dysfagi giver typisk udtryk for, at de i situationer er bange, mangler følelsesmæssig støtte, er frustrerede, mangler kontrol over eget liv, er pinligt berørte og sårbare. Det er vigtigt at tage hånd om borgernes psykologiske problemstillinger, da dette kan give en bedre forståelse af borgerne og dermed optimere behandlingen (11). Ses der ud fra det psykologiske perspektiv, kan borgere med dysfagi opleve mindre lyst til at spise sammen med andre, da de i nogle tilfælde kan føle panik og angst under måltider. De kan desuden føle sig flove over at opleve fornemmelsen af kvælning og at hoste foran andre (12). De fysiske følger ved dysfagi kan bl.a. være manglende kontrol over mundvandet, hoste samt at ens stemme kan blive påvirket. Dette kan medføre kommunikationsvanskeligheder og dermed have indflydelse på deres sociale liv (13). Når borgere er i kontakt med plejepersonale som følge af dysfagi, kan det se ud til, at plejepersonalet naturligt vil have en medicinsk tilgang til problematikken. Dette står i kontrast til den enkelte borgers prioritering, som angiveligt er rettet imod det psykologiske perspektiv (11). Ovenstående faktorer kan øge risikoen for social isolation, hvilket kan føre til ensomhed og dermed udgøre en potentiel fare for sundheden (14-17). 1.4 Sundhed og sociale relationer Ifølge WHO består sundhed af et sammenspil imellem såvel den fysiske og mentale velvære, som det sociale velbefindende (18). Det sociale velbefindende har den betydning, at der ses forskelle i dødeligheden for borgere med et godt socialt netværk i modsætning til borgere med et svagt netværk (19). Et svagt socialt netværk kan resultere i et dårligt helbred, imens et godt net- Side 2 af 40
værk styrker forudsætningerne for et sundere, gladere og mindre stressende liv, hvilket samtidig påvirker ens modstandsdygtighed overfor livets problematikker (20). Hvis man, f.eks. som følge af dysfagi, har nedsat deltagelse i hverdagslivet, kan det have en negativ effekt på livskvaliteten hos den enkelte borger (21). Samtidig kan deltagelse have en positiv indflydelse på ens sundhed og trivsel (22). 1.5 Ergoterapeutisk perspektiv Ergoterapeuter søger at forbedre sundhed og velvære gennem meningsfulde aktiviteter i hverdagen for enkeltpersoner og grupper (22). Alle mennesker har et basalt behov for også at udføre sociale aktiviteter i hverdagen, og disse aktiviteter bidrager bl.a. til det enkelte menneskes livskvalitet og sundhed (23). Mennesket er socialt af natur, og har derved et behov for at omgås med andre og være fælles med nogen om handlinger og meninger. Det er derudover vigtigt for menneskers sundhed at deltage sammen med andre i aktiviteter, da det er med til at præge den enkeltes udvikling gennem hele livet (23). Deltagelse er et af kernebegreberne indenfor ergoterapi. Deltagelsen kan påvirkes, hvis man f.eks. har en funktionsnedsættelse, da den kan skabe en barriere i forbindelse med udøvelse af aktivitet. Støtte i omgivelserne kan derimod være en medvirkende faktor til at fremme deltagelsen. Det er derfor vigtigt at deltage i meningsfulde aktiviteter i hverdagen, da disse kan være med til at opretholde funktionsniveauet samt den fysiske og mentale sundhed (23). 1.6 Emnets relevans og studiets formål De seneste år er der kommet øget fokus på dysfagi og behandlingen heraf. Der blev f.eks. 11. september 2013 oprettet et selskab for dysfagi i forbindelse med Ergoterapeutforeningen. Dette blev gjort for at sætte mere fokus på dysfagi samt styrke fagligheden indenfor det specialiserede område (24). Til trods for dette er der ikke tilstrækkeligt fokus på de sociale konsekvenser af at have dysfagi. Der er skrevet tre danske ph.d.er om dysfagi, men kun én af dem berør det sociale aspekt. Annette Kjærsgaard beskriver kort i sin ph.d., hvordan socialt samvær påvirkes i forbindelse med indtagelse af et måltid (25). De to andre afhandlinger, skrevet af Trine Schow og Tina Hansen, omhandler undersøgelse og behandlingsmetode af dysfagi (26, 27). Billedet har generelt Side 3 af 40
været det samme i litteratursøgningerne, hvor det har været svært at finde studier vedrørende dysfagi og det sociale liv. Eftersom det sociale liv har stor betydning og er meningsfuldt i hverdagen, er dette med til at fremme sundheden, og vi finder det derfor relevant at undersøge emnet nærmere. Formålet med dette studie er således at belyse betydningen af at indgå i aktiviteter i sociale sammenhænge, når man har dysfagi. Endvidere ønsker vi at bidrage med viden, der kan bruges til inspiration for ergoterapeuter og andet sundhedsfagligt personale for at fremme forståelsen for borgere med dysfagi. 2. Problemformulering Med ovennævnte in mente har vi arbejdet os frem til følgende problemformulering: Hvordan oplever voksne med vedvarende dysfagi at deltage i aktiviteter i sociale sammenhænge? 2.1 Begrebsafklaring De meningsbærende ord fra problemformuleringen vil blive defineret nedenfor. Oplever: De subjektive følelser og tanker borgere har i forbindelse med at deltage i aktiviteter med dysfagi. Voksne med vedvarende dysfagi: Mænd og kvinder i alderen 18+, som har dysfagi, der har varet i over seks måneder, og har problemer med at spise og drikke som følge heraf (8). Deltage: En borgers involvering i hverdagslivet som en del af en gruppe på to eller flere. Aktiviteter: Opgaver eller handlinger, der udføres i hverdagen som følge af egen lyst eller samfundets normer. Sociale sammenhænge: To eller flere borgere, der mødes under formelle eller uformelle kontekster i private omgivelser eller i offentlige rum. Side 4 af 40
Ovenstående har til formål at skabe en fælles forståelse for de anvendte begreber igennem studiet. 3. Teori Dette afsnit indledes med en overordnet beskrivelse af deltagelse. Herefter præsenteres Mary Laws definition og afklaring af deltagelsesbegrebet, herunder hvilke faktorer der har indflydelse herpå, og hvilken betydning deltagelse kan have. Deltagelse handler om at foretage sig noget og involvere sig i dagligdagsaktiviteter, f.eks. i form af leg og arbejde. Den er essentiel for mennesket, og er nødvendig for livskvalitet og overlevelse. Deltagelsen opstår i et samspil imellem personlige faktorer og omgivelserne, og en begrænsning af deltagelse kan resultere i en negativ påvirkning af aktiviteten (23, 28). 3.1 Definition af deltagelse Ifølge Mary Law, ph.d. i ergoterapi samt professor på School of Rehabilitation Science, defineres deltagelse som det at være en del af formelle eller uformelle hverdagsaktiviteter. Deltagelse kan påvirkes af aktiviteten, alt efter om denne foregår i formelle eller uformelle sammenhænge. De formelle aktiviteter er som oftest planlagte og strukturerede, samt har et tydeligt formål. Det kan bl.a. være ugentlige aktiviteter ude at huset som f.eks. undervisning og andre arrangementer. De uformelle aktiviteter har derimod som oftest ingen eller minimal planlægning, og opstår spontant på baggrund af eget initiativ, f.eks. når man mødes med venner eller naboer (22). Derudover definerer Law deltagelse som det at interagere med andre mennesker i forskellige sammenhænge. I disse sammenhænge udvikles de fysiske-, psykiske- og sociale kompetencer, hvilket er med til at skabe sociale relationer samt højne sundhed og trivsel. Disse elementer er alle med til at styrke livskvaliteten hos den enkelte borger (22, 29). 3.2 Indflydelse på deltagelse Law beskriver deltagelse som et kompleks emne, hvorpå flere faktorer bl.a. omgivelserne kan have indflydelse. Omgivelserne er de fysiske steder, hvor borgeren begår sig og hvori der kan opstå social støtte, som kan komme fra både venner og naboer i aktiviteten. Tætte relationer og Side 5 af 40
familie har ligeledes indflydelse på deltagelsen. Især en støttende familie kan være med til at fremme deltagelse hos borgeren og er dermed en vigtig faktor (22). Familien kan f.eks. bidrage med praktisk støtte, i form af hjælp til f.eks. måltider og ærinder, hvilket har en positiv indflydelse på borgerens tilfredshed af deltagelse. Social interaktion dækker over det at have nogen at dele fritidsaktiviteter med. Dette har ligeledes en stærk indvirkning på den individuelle følelse af at være tilfreds med sin deltagelse (30). Social støtte, der skabes gennem tætte relationer, har desuden en vigtig betydning for selve deltagelsen, da de støttende relationer ifølge Law forbedrer borgerens deltagelse i samfundet. Samtidig har den mentale støtte, det usagte, en positiv påvirkning og betydning for deltagelsen, da dette giver borgeren en følelse af tryghed. Deltagelse er en vigtig faktor for borgere i forbindelse med at skabe personlig udvikling og erfaringer igennem aktiviteter (22, 30). Borgerens sociale kompetencer, præferencer, køn, interesser samt fysiske og psykiske begrænsninger har ligeledes en betydning for deltagelsen. Deltagelsen øges ved meningsfulde aktiviteter, og denne meningsfuldhed i aktiviteter skabes ved en balance mellem borgerens udfordring samt færdigheder i aktiviteten. Dette kan komme til udtryk i såvel uformelle som formelle aktiviteter (22). De ovennævnte faktorer kan både have en fremmende og hæmmende påvirkning på den enkelte borgers deltagelse. Det er derfor vigtigt at være bevidst om disse faktorer, når man ønsker at facilitere til deltagelse og derigennem fremme sundheden (22). 3.3 Deltagelsens betydning Deltagelse har en betydning for udviklingen af sociale relationer, hvilket dermed influerer på borgerens livskvalitet og velvære (22). For at deltagelsen skal være meningsfuld, skal der ske en følelse af valg og kontrol over de aktiviteter, som borgeren foretager sig. Denne følelse af kontrol og valg over aktiviteter kan opnås ved at gøre brug af forskellige strategier. Disse strategier kan f.eks. være planlægning og tilpasning af forskellige aktiviteter ud fra de færdigheder og kompetencer som borgeren besidder, hvilket således skaber større mulighed for deltagelse (29, 31). Side 6 af 40
4. Metode Dette afsnit vil beskrive studiets design, tilrettelæggelse, dataindsamlings- og databearbejdningsmetoder. Der vil endvidere blive argumenteret for det valgte design og metodens relevans samt beskrivelse og begrundelse for udvælgelse af informanter og litteratursøgning. 4.1 Litteratursøgning PICO-modellen (32) er anvendt som inspiration til at lave en søgeprotokol for at strukturere litteratursøgningen i internationale databaser. Den blev udarbejdet for at fremhæve relevante søgeord i forbindelse med at finde viden vedrørende de ønskede emner. Søgeordene blev efterfølgende benyttet i udarbejdelsen af en DOSIS-guide (Bilag 1) for at skabe et overblik over søgningerne og deres resultater. Litteratursøgningen blev udført mhp. at få indsigt i allerede eksisterende viden. De primært benyttede søgedatabaser til at finde forskningsartikler var PubMed og Cinahl. Pub- Med blev anvendt, da den kan bidrage med internationale artikler fra videnskabelige medicinske tidsskrifter. Cinahl blev benyttet, da den indeholder internationale sundhedsvidenskabelige artikler bl.a. indenfor ergoterapi. Bibliotek.dk blev desuden benyttet, men gav ikke brugbare resultater. Der blev anvendt kilde-til-kilde-søgning for at finde oprindelige kilder samt for at sikre kvaliteten af litteraturen. Danmarks Statistik blev anvendt til søgning for at finde relevante informationer om demografisk fremskrivning og dermed det stigende antal af ældre i befolkningen. Der blev søgt efter artikler omhandlende dysfagi og sociale aktiviteter, hvilket gav et begrænset søgeresultat. Søgning på artikler vedrørende medicinske og fysiske aspekter ved dysfagi frembragte mange resultater, men de var sjældent relevante for studiet. Fremsøgt litteratur er vurderet kritisk med inspiration fra McMaster Universitys analyseskema til kvalitative undersøgelser, og Sundhedsstyrelsens checklister er brugt som inspiration til litteraturvurdering til kvantitative undersøgelser. Desuden er STROBE benyttet til vurdering af tværsnitsundersøgelser. Den anvendte litteratur er valgt ud fra ovenstående gennemgang, hvis den opfyldte studiets krav til litteratur. Side 7 af 40
4.2 Videnskabsteoretisk tilgang I studiet benyttes primært en hermeneutisk videnskabsteoretisk tilgang (33). Hermeneutikken har til formål at forstå og fortolke en personlig betydning eller et bevidsthedsindhold, som ikke er umiddelbart forståeligt for andre. Den søger endvidere at afdække elementer i relation til mennesker og deres personlige udtryk (34). Den hermeneutiske tilgang suppleres af en fænomenologisk videnskabsteoretisk tilgang. Denne tilgang beskæftiger sig med sammenhængen mellem den subjektive opfattelse og Verden. Den har fokus på menneskets bevidsthed, og er med til at beskrive og analysere de grundlæggende træk i den subjektive oplevelse. Man undersøger et objekt eller et fænomen ud fra det perspektiv, som et menneske har antaget. Dette foregår i den kontekst, som mennesket og objektet befinder sig i. Ifølge fænomenologien kan videnskab bedst forsvares ved, at den menneskelige bevidsthed tænkes ind i udsagnet om, hvordan noget opleves (35). I studiet blev der gjort brug af den hermeneutiske tankegang for at forstå teorien samt analysere de indsamlede data. Dette indebar endvidere, at vores forforståelse blev anvendt til at fortolke empirien. I forbindelse med studiets interviews tilstræbtes en fænomenologisk tankegang og her blev det forsøgt at lægge forforståelsen til side og søge en bevidst naivitet og åbenhed overfor informanternes udsagn. 4.2.1 Forforståelse Ud fra et hermeneutisk udgangspunkt er forforståelse en grundantagelse og en nødvendighed for forståelsen. Den er altid til stede og er det, som vi i forvejen mener at vide om det fænomen, som vi gerne vil undersøge og forstå noget om (36). I forbindelse med interviewene tilstræbtes en fænomenologisk videnskabsteoretisk tilgang for at undlade på forhånd at antage, hvad borgeren følte og tænkte. Samtidig tilsidesattes - så vidt muligt - vores forforståelse. I løbet af vores sundhedsfaglige uddannelse har vi udviklet et holistisk menneskesyn, der ser på det hele menneske. Vi ved, at personers udøvelseskapacitet er et resultat af et samspil imellem Side 8 af 40
omgivelser, person og aktivitet (23). Desuden har vi erfaring fra praksis i arbejdet med personer, der har en problematisk hverdag. Ud fra litteratursøgningen har vi en antagelse om, hvordan det kan føles at have dysfagi, men vi ønsker at undersøge et andet perspektiv end det, litteraturen fortæller om. Alt dette har en fortløbende indvirkning på vores forforståelse i studiet. I studiet blev der gjort brug af semistrukturerede interviews, der ikke var teori-styret, men derimod styret af overordnede temaer. Brugen af temaer blev anvendt i dette studie for at undgå, at forforståelse påvirkede interviewet. Samtidig gav dette plads til at spørge og lytte uden antagelser og teorier om emnet. På den måde forsøgtes det at gemme forforståelsen væk, så der fremkom et reelt billede af borgerens følelser, tanker og oplevelser (37). 4.3 Design I studiet er der benyttet et kvalitativt design, da der ønskes en større indsigt og dybere forståelse for, hvordan borgere med dysfagi oplever at deltage i aktiviteter i sociale sammenhænge (38). Der er derfor anvendt en interviewundersøgelse med afsæt i Kvales syv faser for at strukturere undersøgelsen og med det formål at besvare vores problemformulering (33). Designet er valgt, da det giver mulighed for at belyse informanternes oplevelse af at indgå i aktiviteter i sociale sammenhænge, og det tager udgangspunkt i informanternes egne beretninger. Undersøgelsen omfatter således interviews med fire informanter med dysfagi, og disse skal være med til at anskueliggøre følelser og oplevelser hos den enkelte borger (37). En kvalitativ undersøgelse med få informanter som denne kan ikke generaliseres til en større målpopulation. Den kan alene sige noget om de udvalgte informanter på det tidspunkt, hvor undersøgelsen finder sted (39). 4.4 Dataindsamling Dataindsamlingen omfatter udvælgelsen af informanter og den efterfølgende indsamling af data. 4.4.1 In- og eksklusionskriterier I Tabel 1 ses de in- og eksklusionskriterier, der er opstillet i forbindelse med udvælgelse af informanter til studiet. Side 9 af 40
Inklusionskriterier Skal have haft dysfagi i over seks måneder Alder 18+ Skal kunne forstå og tale forståeligt dansk Sygdomserkendelse Skal være kognitivt i stand til at deltage i et interview Skal have afprøvet at indgå i sociale sammenhænge med dysfagi Tabel 1: In- og eksklusionskriterier Eksklusionskriterier Lever udelukkende af sondeernæring Disse in- og eksklusionskriterier er blevet udvalgt på baggrund af allerede tillagt viden. Det først nævnte inklusionskriterie lyder, at informanterne skal have haft dysfagi i over seks måneder. Dette er valgt på baggrund af viden om, at sandsynligheden for vedvarende dysfagi er stor efter seks måneder (10). Desuden skal informanterne have sygdomserkendelse og være kognitivt i stand til at deltage i et interview for at kunne reflektere over subjektive oplevelser og tanker i forbindelse med at leve med dysfagi. Informanterne skal endvidere have indgået i sociale sammenhænge med dysfagi, da deres udtalelser ellers ikke er brugbare ift. at belyse problemstillingen. Som eksklusionskriterie må informanterne ikke leve udelukkende af sondeernæring, da de dermed ikke får ernæring ned gennem spiserøret, og derved muligvis ikke oplever dysfagien som problematisk på samme måde som borgere, der indtager føde oralt. 4.4.2 Udvælgelse og præsentation af informanter Informanterne blev udvalgt i samråd med en ekstern partner, som har kontakt til ergoterapeuter på tværs af regionen. Ergoterapeuterne udvalgte borgere, som de på forhånd havde vurderet til at være kognitivt i stand til at indgå i et interview vedrørende deres erfaringer med dysfagi. Der blev efterspurgt fire informanter til studiet, da dette vurderedes at være passende til et studie af dette omfang. Side 10 af 40
I nedenstående Tabel 2 ses en præsentation af informanterne, som er mænd og kvinder i alderen 38-76 år. De har alle indenfor de sidste tre år fået dysfagi, der påvirker deres hverdag og deltagelse i daglige aktiviteter. B1 B2 B3 B4 Mand på 61 år Mand på 64 år Kvinde på 38 år Mand på 76 år Har levet med dysfa- Har levet med dysfagi Har levet med dysfagi Har levet med dysfagi gi i 9 måneder efter i 1½ år efter at have i 3 år som følge af i 1½ år som følge af en apopleksi brækket nakken sklerose Parkinsons Bor med hustru Bor med hustru Bor med mand og to Bor alene børn Pensionist Selvstændig med 20 ansatte Tabel 2: Beskrivelse af informanter Pensioneret, har en hjælper i hjemmet i dagtimerne Pensionist 4.4.3 Interviewguide I dette studie blev der udført fire semistrukturerede interviews med det formål at give plads til informantens fortællinger og skabe rammer, der tilgodeså informantens eventuelle lyst til at uddybe emner, der kunne fremkomme undervejs (38). Interviewguiden (Bilag 2) blev opbygget i emner for at strukturere det således, at intervieweren styrede samtalen ind på de emner, der er relevante for studiets problemformulering (33). Interviewguiden blev anvendt som en vejledning og ikke som en fast ramme for interviewet. 4.4.4 Pilotinterview Der blev foretaget et pilotinterview for at afprøve, om spørgsmålene fra interviewguiden var forståelige og dækkende i relation til problemformuleringen samt for at styrke udbyttet af de kom- Side 11 af 40
mende interviews. Interviewguiden blev afprøvet i samarbejde med en borger, som tilnærmelsesvis overholdte in- og eksklusionskriterierne. Dette blev gjort for at afprøve, om det genererede svar på de spørgsmål, der blev stillet. Endvidere blev det undersøgt og vurderet, om den fastsatte tidsramme for interviewene var passende (33). Pilotinterviewet skulle give intervieweren selvtillid, erfaring og mulighed for at afprøve sig selv og måden, hvorpå det virkede bedst at spørge ind til informanten. Ydermere skulle intervieweren få mere erfaring i at skabe en flydende og naturlig samtale. Interviewer og co-interviewer fik desuden afprøvet hinandens roller, med det formål bedre at kunne samarbejde og supplere hinanden under interviewene (37). Alt dette skulle medføre, at informanterne i de efterfølgende interviews var trygge, hvilket skulle resultere i en positiv indflydelse på empiriens kvalitet (40). Pilotinterviewet blev gennemført og gennemlyttet en uge forinden studiets første bærende interview skulle udføres. Der var således mulighed for at foretage rettelser i formuleringen og rækkefølgen af spørgsmålene (37). Derudover blev metoden til optagelsen samt diktafonens placering i forhold til interviewer og informant afprøvet for at sikre klare og tydelige optagelser (41). Pilotinterviewet gav ikke anledning til ændringer i interviewguiden, hvilket vil blive diskuteret senere i studiet. 4.4.5 Interview Udførelse af et interview indebærer både en informationsudveksling og et samspil imellem mennesker (41). Det individuelle interview er med til at indsamle information om, hvordan informanten oplever og forstår sig selv i sine omgivelser, hvilket gør det muligt at indsamle personfølsomt empiri (38). I studiet blev der foretaget fire individuelle semistrukturerede interviews, da det var interessant at få et subjektivt syn på, hvordan informanterne oplevede deres situation. Interviewene blev foretaget i informanternes kendte omgivelser for at skabe en tryg og behagelig stemning - med intention om at informanterne ville dele deres tanker, følelser og oplevelser om at leve med dysfagi (33). Side 12 af 40
Alle fire interviews blev udført af én interviewer og én co-interviewer. Co-interviewerens rolle bestod i at sørge for diktafon, notatføring og opfølgende spørgsmål, såfremt der opstod nogle af disse. Når intervieweren har assistance fra en co-interviewer, er der bedre mulighed for at fordybe sig i samtalen med informanten (42). I forbindelse med første kontakt til informanten blev der tilsendt et informationsbrev (Bilag 3) omhandlende formålet med interviewet, samt hvilke rettigheder informanten havde i forbindelse med deltagelse i studiet. Før interviewets start blev informanten igen briefet om praktiske informationer vedrørende formål, rettigheder, optagelse og anonymitet (Bilag 4). Desuden blev der indhentet en samtykkeerklæring (Bilag 5). Efter interviewets afslutning blev der foretaget en kort debriefing med henblik på at følge op på eventuelle personlige og emotionelle oplevelser, informanten havde været igennem under interviewet. Informanten havde samtidig mulighed for at komme med spørgsmål og kommentarer (33). 4.5 Databearbejdning I følgende afsnit beskrives udarbejdelsen af transskriberingerne og studiets analysestrategi. 4.5.1 Transskribering Transskriptionerne blev i studiet udarbejdet for at skabe struktur og overblik til analysen. Alle gruppemedlemmer lyttede og læste transskriberingerne igennem for at få skabt et fælles helhedsindtryk og højne kvaliteten af transskriptionerne. De blev endvidere gennemgået i fællesskab for at mindske risikoen for fejlhøringer og fejltolkninger. Dette blev desuden gjort for at fremme reliabiliteten samt at sikre, at informantens fortælling kom rigtigt til udtryk. I transskriberingerne blev der anvendt talesprog med det formål, at der ikke skulle gå data tabt. Det var interviewer og co-interviewer, der foretog transskriberingerne således, at materialet blev så validt som muligt samt for at undgå misfortolkning af data (40). Side 13 af 40
Transskriberingerne blev udarbejdet efter opstillede retningslinjer for at sikre ensartethed i studiet (Bilag 6). Transskriberingerne er vedlagt opgaven på cd-rom (Bilag 7-10). 4.5.2 Analysestrategi Studiets analysestrategi bygger på Malteruds systematiske tekstkondensering. Malteruds fire trin tager udgangspunkt i Giorgis fænomenologiske analyse, som er med til at beskrive informantens erfaringer. I studiet anvendes datastyret analysestrategi og systematisk tekstkondensering for at få dataene bearbejdet på en systematisk og relevant måde. Med inspiration fra Malteruds fire trin er analysestrategien som følger (41): 4.5.2.1 Helhedsindtryk - Trin 1 Hver enkelt transskribering blev læst igennem af alle gruppemedlemmer for at skabe et fælles helhedsindtryk af dataene. Under gennemlæsningen blev forfortåelsen lagt til side for dermed at opnå et reelt billede af alt data. Derefter blev hver enkelt transskribering tematiseret, og efterfølgende sat op mod hinanden. Endvidere blev der fundet gennemgående temaer for alle transskriptionerne (41). 4.5.2.2 Meningsbærende enheder - Trin 2 Den indsamlede empiri blev systematisk gennemgået for at identificere meningsbærende enheder og frasortere irrelevant information. Disse meningsbærende enheder blev efterfølgende holdt op mod temaerne fra trin 1 for at fremhæve sammenhængen i mellem disse og dermed skabe kodninger. Derudfra blev der udviklet fire kodninger, som hver fik tildelt en farve. Kodningerne bunder i temaer og de identificerede meningsbærende enheder, der blev fundet ved sammenfatningen af alle transskriptionerne (41). Denne fase afsluttes ved, at materialet blev organiseret i form af en matrise, som tjente det formål at være et visuelt hjælpemiddel til analysen (Bilag 11). Matrisen giver et overblik over og systematiserer udtalelserne fra den enkelte informant ud fra kodningerne (41). Side 14 af 40
4.5.2.3 Kondensering - Trin 3 I dette og de to forudgående trin dekontekstualiseres den indsamlede empiri for at analysere de steder i transskriberingerne frem, hvor der forekom vigtige og sigende udsagn i forhold til de udvalgte temaer (41). Ud fra temaerne blev transskriberingerne gennemlæst, hvorefter der blev udarbejdet relevante subgrupper til temaerne. Subgrupperne blev tilføjet i matrisen under deres kodede temaer for at skabe flere muligheder for tolkninger (41). For at fremhæve budskabet af de meningsbærende enheder blev der foretaget meningskondensering af udvalgte passager, hvor der herudfra blev skabt kunstige citater. Disse skulle forsøge at genfortælle og sammenfatte indholdet i informanternes udsagn under kodningerne (41). 4.5.2.4 Sammenfatning - Trin 4 I sidste trin af analysestrategien blev der foretaget en rekontekstualisering af kodningerne, hvilket vil blive præsenteret i resultatafsnittet (41). Undervejs i hele analysen var vi opmærksomme på at reevaluere og være kritiske overfor selve empirien og udvælgelsen af de meningsbærende enheder og temaer. Under arbejdet med analysen opstod der nye begreber, der dækkede over indholdet i de oprindelige kodninger, hvilket gjorde dem mere sigende i forhold til problemstillingen (41). 5. Etiske overvejelser I følgende afsnit redegøres der for de etiske overvejelser, der blev foretaget i forbindelse med indsamling og bearbejdning af empiri. 5.1 Pilotinterview Inden udførelsen af pilotinterviewet blev informanten gjort opmærksom på, at det kun var et testinterview og at udtalelserne derfor ikke ville blive anvendt i studiet. Informanten blev ligeledes gjort opmærksom på, at alle der har deltaget i udarbejdelse af studiet, er underlagt tavshedspligt, og at alt information ville blive destrueret efter endt revurdering af interviewguide. Side 15 af 40
5.2 Interview og transskribering Under udarbejdelsen af interviewguiden blev der gjort overvejelser omkring udformningen af spørgsmålene, så de ikke var ledende, nedværdigende eller grænseoverskridende for informanten. Ligeledes tilstræbte intervieweren at udvise respekt og ligeværdighed undervejs i samtalen med informanten (43). Inden interviewets opstart blev informanterne igen gjort opmærksom på deres rettigheder og studiets formål, der også var blevet tilsendt i et informationsbrev på forhånd. Informanten underskrev samtidig en samtykkeerklæring, som efterfølgende blev opbevaret fortroligt ved et gruppemedlem for at forhindre, at de personfølsomme data blev tilgængelige for andre (44). Besøget hos informanterne blev afsluttet med en debriefing, hvor diktafonen blev slukket, således at interviewet kunne afsluttes på en tryg og tillidsfuld måde (33). I forbindelse med transskriberingen blev der gjort overvejelser omkring brugen af anonymisering ved navne, geografiske og offentlige steder, for at informanterne ikke vil kunne genkendes. Derudover er der gjort overvejelser omkring opbevaringen af lydoptagelserne. Disse blev slettet efter, at transskriberingerne blev udarbejdet for ikke at ligge inde med personfølsomme data for at bibeholde informanternes anonymitet. I transskriberingen blev der anvendt talesprog. Dette var for at være så loyale som mulig overfor informanternes udtalelser og for ikke at miste vigtig information undervejs i overgangen fra lydoptagelse til transskribering (40). 6. Resultater I dette afsnit præsenteres resultaterne, som er fremkommet ud fra Malteruds analysestrategi, og disse fortolkes efterfølgende ved brug af egen forforståelse. Undervejs i afsnittet sammenholdes resultaterne med Mary Laws udsagn om deltagelse. Figur 1 på følgende side er en oversigt over temaer, subgrupper og nye begreber, der er opstået i analysen. Side 16 af 40
Figur 1: Oversigt over tematisering af resultater Under udarbejdelsen af analysen opstod der temaer, som skulle være dækkende for den indsamlede empiri. De oprindelige temaer fremkom ved den første gennemlæsning af transskriberingerne. I forbindelse med fordybning i analysen fremkom der subgrupper til de i forvejen eksisterende temaer. Afslutningsvis i analysen opstod nye begreber og undertemaer, der var mere sigende ift. empirien. 6.1 Socialt netværk I analyse af indsamlet empiri fremkommer det, at familie og venner er de mennesker, som informanterne oftest omgås. Det er en vigtig del af deres tilværelse at være sammen med andre mennesker, som står til rådighed for dem, og har forståelse for, hvad de har været igennem. Altså, jeg vil gerne være sammen med andre mennesker, og jeg elsker, når de kommer på besøg (Bilag 7, s. 18, linje 485-486). Alle informanterne sætter stor pris på at være sammen med deres børn. Dette gælder også børnebørn for de af dem, der har sådan nogle. Og altså, jeg glæder mig hver gang mine børnebørn er her, så er det jo dejligt. Og mine børn også (Bilag 7, s. 7, linje 178-179). Informanterne indgår i sociale sammenhænge til trods for deres dysfagi, da det er betydningsfuldt og giver mening for dem. Side 17 af 40
Informanterne giver udtryk for, at de holder af at deltage i aktiviteter, hvori der indgår personer, der står dem nært. På denne måde kan informanterne ifølge Law opnå en følelse af social interaktion, hvilket har en positiv indflydelse på tilfredsheden med deltagelsen i aktiviteten (30). Dette kan desuden indebære, at informanterne højner deres deltagelse i flere aktiviteter, end hvis de ikke havde nogen støtte fra deres pårørende. De fleste af informanterne oplever, at de får god hjælp og støtte fra deres omgangskreds i flere situationer i løbet af deres hverdag. Deres venner og familie spiser gerne sammen med dem, og bakker dem op, når de har brug for det. Desuden hjælper de til med praktiske gøremål, når det er nødvendigt, hvilket er betydningsfuldt for informanterne. På denne måde kan de sandsynligvis have mulighed for at skabe større overskud til at klare deres hverdag....min nærmeste nabo, X, det er min butler. Han går ærinder for mig Er der noget, så ordner han det. Posten og det hele. Det er meget godt (Bilag 10 s. 5, linje 113-115). Det fremgår af ovenstående, at informanterne modtager praktisk støtte fra deres pårørende. Ifølge Law kan praktisk støtte være med til at øge informanternes egen tilfredshed med deres deltagelse (30). Dermed er det muligt, at informanterne generelt bliver mere motiveret for at indgå i aktiviteter. Hverdagen kan på denne måde blive mere håndgribelig og lettere at overskue hvis de modtager denne form for hjælp. Dermed har de mulighed for at bruge deres energi på at indgå i aktiviteter, de prioriterer højest. Informanterne føler sig godt tilpas, når de er sammen med personer, de kender godt. Altså, de er så søde ved mig alle sammen (...) alle er så flinke ved mig. Så så (...) det skal nok gå (Bilag 7, s. 8, linje 188-189). De informanter i studiet, som har ægtefæller, oplever en anden grad af støtte end informanten, som er enkemand. Det drejer sig eksempelvis om, at ægtefællerne udtrykker forståelse for informantens situation. Og min kone hun siger (...) jeg siger også, at jeg er ked af det, men: Hold nu op, siger hun. Jeg er er ligeglad, hold nu op, siger hun (Bilag 8, s. 4, linje 88-89). Ifølge Law er den sociale støtte betydningsfuld for deltagelsen, og den er med til at forbedre den enkeltes deltagelse i samfundet. Den mentale støtte, det der ikke bliver sagt højt, har samtidig en stor betydning, da det giver tryghed for borgeren, og dermed en positiv indvirkning på deltagel- Side 18 af 40
sen (22, 30). Ægtefællerne står for en stor del af den mentale støtte, som informanterne oplever i deres hverdag. De kan give informanterne ro og styrke til at deltage i aktiviteter, hvor de udfordreres på aktiviteter i uvante omgivelser. 6.2 Aktiviteter - ude og hjemme Alle informanterne udtaler, at de indgår i aktiviteter i sociale sammenhænge. De foretrækker alle at være sammen med andre personer hjemme hos sig selv, da det kan være svært for dem at være udenfor hjemmet sammen med andre mennesker, hvis konsekvenserne af dysfagien kommer til udtryk. Det er ligesom lidt mere legalt, når jeg er hjemme. Så synes jeg bedre, at jeg kan tillade mig at være som jeg er (Bilag 9, s. 5, linje 118-119). Informanterne føler sig bedst tilpas i vante omgivelser, hvor de synes, at de kan tillade sig at være sig selv uden at skulle tage hensyn til andre. Det foregår på deres hjemmebane og i trygge rammer. I relation til førnævnte har informanterne ikke altid lyst til at komme ud, selvom deres pårørende forsøger at påvirke dem til det. Ligesom mine piger, de vil jo have mig med alverdens steder. Men altså, der skal gå lidt længere tid (Bilag 10, s. 6, linje 136-137). Samtidig kan opbakningen fra pårørende også være med til at fremme deltagelsen, når det lykkes dem at motivere til at tage med ud og deltage i sociale sammenhænge. Jeg gider ikke noget i aften. Og så har jeg en kone, der siger: Jo, gu gør vi så! Nu skal vi altså Og de har inviteret os eller Nu trænger vi altså til at køre på havnen og få noget at spise, noget frokost eller et eller andet. Åh, kan vi ikke vente til, Nej, vi gør det i dag. Hun er god til at slæbe mig af sted (Bilag 8, s. 13, linje 367-370). Det kan desuden se ud til, at dysfagien kan være en begrundelse for at fravælge formelle aktiviteter, som foregår i større forsamlinger. Jeg har i hvert fald lettere ved at melde afbud, end jeg burde have, fordi nogle gange, så tænker jeg ej. Ej. Ej, det gider jeg ikke i aften, ej (Bilag 8, s. 7, linje 175-177). Konsekvenserne af at melde afbud til aktiviteter i sociale sammenhænge kan være multiple og er individuelle. Det fremgår af ovenstående, at informanterne afholder sig fra at deltage i visse aktiviteter - oftest dem af formel karakter. Disse aktiviteter af formel karakter kan f.eks. være familiefødselsdage Side 19 af 40
eller andre arrangementer, hvor der deltager personer, som informanterne ikke har kendskab til på forhånd. Ifølge Law bliver deltagelsen påvirket, alt efter om aktiviteten foregår i en formel eller uformel kontekst. Det er desuden vigtigt for deltagelsen, at borgeren har en følelse af valg og kontrol over de aktiviteter, de indgår i. Law beretter, at disse to faktorer har indflydelse på deltagelsen i den aktivitet, som informanten er i gang med at udføre (22, 29). Denne følelse af valg og kontrol kan være svær at opnå, når informanterne er ude i større forsamlinger af formel karakter og deltagelsen kan dermed påvirkes i negativ retning. 6.3 Hensyn Når informanterne indgår i sociale sammenhænge, gør de sig overvejelser om, hvordan de agerer, idet de tager hensyn til andre for ikke at fremstille sig selv som værende frastødende. Dette gælder særligt i spisesituationer, hvor de ofte prioriterer andres velbefindende over deres egen....jeg prøver selvfølgelig at sidde ved bordet og holde igen. Hvis det så bliver helt galt, så går jeg ud. Rejser mig, og så går jeg ud for sådan lige helt hostet igennem (Bilag 8, s. 4, linje 101-103). De er i særdeleshed opmærksomme på, hvordan de fremstår overfor andre mennesker, og vil hellere trække sig fra fællesskabet fremfor at sidde og hoste foran andre. De informanter, der har mindre børn i deres omgangskreds, er særligt opmærksomme på, hvordan de fremstår, når der er børn til stede. De ønsker ikke at gøre børnene utrygge, og vil gerne undgå børnenes umiddelbare og direkte kommentarer om deres symptomer på dysfagien, samt hvordan disse kommer til udtryk....for ellers skal du nok høre det fra børnebørnene. De siger ting med det samme (Bilag 7, s. 8, linje 192-193). Én informant tager så meget hensyn til både børn og voksne, at hun slet ikke spiser, når der er fremmede mennesker til stede. Jamen der er mere for andres skyld, at jeg ikke spiser noget. Fordi jeg vil ikke gøre folk bange eller utrygge (Bilag 9, s. 5, linje 110-111). Konsekvensen ved at begrænse sig i spisesituationer eller vise hensyn overfor andre personer er, at de ikke deltager på samme vis i selskabet. Jamen jeg kan godt føle mig lidt udenfor (Bilag 9, s. 7, linje 162). Når deltagelsen påvirkes, mener Law, at det kan have en negativ indflydelse på ens velvære og livskvalitet, da det komplicerer udviklingen af sociale relationer (22). Der er risiko for, at informanterne tager så meget hensyn til andre, at de ekskluderer sig selv fra aktiviteten. Derved kan Side 20 af 40
deres deltagelse i sociale sammenhænge påvirkes, og i sidste ende have betydning for deres velvære og livskvalitet. 6.3.1 Tanker om sig selv Informanterne er som nævnt før yderst bevidste om, hvad andre personer tænker om dem, når de befinder sig i sociale sammenhænge, og de gør sig en række overvejelser om sig selv i disse situationer. Jeg gør alt det, der er ulækkert at høre på (Bilag 8, s. 3, linje 62). De ønsker ikke at tiltrække sig negativ opmærksomhed fra omkringværende personer, og informanterne har selv nogle tanker om, hvad andre muligvis tænker om dem....for så vil de kigge på mig og (...) Hold kæft, han er ulækker ham der, ikke? Det er for frygteligt. (...) Det tænker jeg selvfølgelig over (Bilag 8, s. 5, linje 125-126). Det er yderst essentielt for informanterne, at de ikke føler, at andre ser ned på dem, og det er netop derfor vigtigt for dem, at de spiser pænt og fremstår præsentable. Det er uappetitligt, når folk sidder og (rømmer sig), det er sgu ikke pænt (Bilag 8, s. 10, linje 273-274). Det er et gennemgående tema for informanterne, at de ikke vil være i fokus grundet deres dysfagi. Og normalt er jeg meget smilende, men nogle gange irriterer det mig lidt, at det skaber så meget opmærksomhed (Bilag 9, s. 8, linje 186-187). Idet de anstrenger sig for at undgå at befinde sig i fokus, påvirkes informanternes deltagelse i aktiviteter i sociale sammenhænge. Law mener, at hvis deltagelsen påvirkes, kan det have en indflydelse på udviklingen i forhold til de fysiske-, sociale- og psykiske kompetencer og dermed ens sundhed (22, 29). For borgere med dysfagi kan det have den betydning, at deres udvikling og kompetencer begrænses, og at der derved sker en negativ påvirkning af deres sundhed og trivsel. 6.4 Måltider Ud fra den indsamlede empiri kan vi se, at indtagelse af mad i sociale sammenhænge har en væsentlig betydning i forhold til deltagelsen. Måltidet kan til tider virke uoverkommeligt for informanterne, da det er her, hvor dysfagien kommer mest til udtryk. Så gider jeg ikke, for jeg synes også at jeg tygger og tygger og tygger (Bilag 8, s. 4, linje 82-83). Uoverkommelighedsfølelsen kan komme af, at det tager lang tid at indtage et måltid, når de skal koncentrere sig om hver Side 21 af 40