Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder

August 2014 Kære medlemmer Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder Nyheder i aviser og TV har handlet om hvor svært det er at være pårørende til en alvorligt syg kræftpatient i behandling. Også Kræftens Bekæmpelse har haft dette emne oppe. På Rigshospitalet har man også forstået, at der må gøres en indsats for at hjælpe, støtte og informere disse pårørende mere end man har gjort hidtil. Desværre har færdigbehandlede kræftpatienter store problemer med at få de ydelser, som det absolut har ret til fra kommuner og offentlige instanser. Det er simpelthen for dårligt at afslå den hjælp, som syge mennesker har brug for, når de efter en belastende behandling tvinges til at genoptage deres job, inden de er fysisk og mentalt klare. Jeg ved at vores sekretariat (Villy) har været til hjælp for flere i vores Facebookgruppe. Godt at vi har LyLe! Trist at det skal være nødvendigt for at få sine rettigheder! Side 1

Der har også været skrevet en del om senfølger efter endt behandling. Man kan nu helbrede eller hjælpe mange kræftpatienter, så tiden er kommet til at behandle mere med omtanke - dosis af kemo og andet. Der er kommet en professor for senfølger. Senfølger er noget som bliver debatteret meget i vores Facebook- gruppe. I øvrigt vil jeg opfordre til at melde sig ind i LyLes Facebookgruppe. Jeg ved at mange mennesker er bange for Facebook. Bange for at blive overvåget og kontaktet af alt for mange venner og andet. Man kan bare sige nej til alt det, der popper op af venneanmodninger og opfordringer til at spille dit og dat. Holde sig til denne ene gruppe. Det er her man virkelig får gode oplysninger erfaringsudvekslinger og støtte. Her kommer også mange links til nyheder om vores sygdomme. God læselyst Ansvarshavende redaktør: Anne Krogh Jensen Farvel sommer og sol Sommerferien er forbi for de fleste, og det er tid igen at trække i arbejdstøjet efter en mindeværdig sommer med temperaturer, der nærmede sig rekordhøjder. I LyLe arbejder vi ikke for at sætte rekorder, men her hvor 2/3 af året er ved at være gået, og aktivitetsniveauet og ambitionerne er i top. I marts havde vi generalforsamling og temadag om Livskvalitet for hæmatologiske kræftpatienter, og i juni mødte knap 100 deltagere op i Middelfart til vores seminar om lymfekræft. Efteråret og vinteren byder ligeledes på spændende arrangementer om hhv. leukæmi og MDS i København (se omtale andetsteds her i nyhedsbrevet) og fokus på CML (leukæmi) i Århus, så der er masser af aktivitet i foreningen, som vokser og vokser. Gennem møder og konferencer i ind- og udland får vi hele tiden ny viden om medicin og behandling, som vi efter bedste evne videreformidler til vore medlemmer og andre interesserede, men vi bliver også bekræftet i, at Danmark ligger i den absolutte verdenselite fsv. angår behandling af lymfekræft og leukæmi. Viden og erfaring er af altafgørende betydning for at såvel patienter som pårørende føler sig trygge og har tillid til den behandling, der iværksættes. LyLes hjemmeside er velbesøg af patienter og pårørende, som søger information om sygdomme og aktiviteter for medlemmer, men særligt fremhæves skal vores gruppe på Facebook (www.facebook.com/groups/lyle.foreningen/), hvor medlemmerne flittigt debatterer stort og småt omkring sygdom og samliv - gruppen er lukket og kun for medlemmerne. Opslag og kommentarer kan således ikke læses af udenforstående. Side 2

I gruppen kan man udveksle erfaringer og søge råd eller vejledning fra ligestillede, der bedre end nogen andre forstår de problemstillinger der melder sig, når man har hæmatologisk kræft. Det samme gør sig i høj grad gældende i vores lokalgrupper rundt om i landet, hvor lokale ildsjæle samler patienter og pårørende for at udveksle erfaringer. LyLe drives 100 procent af gode frivillige kræfter, uden hvem vores aktivitetsniveau på ingen måde vil være muligt - så stor tak til dem. Tak til vore medlemmer og støtter der inspirerer os til hele tiden at blive bedre og mere synlig. I disse bestræbelser hører vi gerne om tips og gode ideer, som kan gavne foreningens fortsatte udvikling. Derfor kære læser: hold dig endelig ikke tilbage for at kontakte mig på telefon 31 68 26 00 eller e-mail formand@lyle.dk. God læselyst og forhåbentlig ses vi til arrangementer, i lokalgrupperne og på Facebook. Rita O. Christensen Formand Otte timers fokus på lymfekræft Hvert år bliver cirka 1600 danskere ramt af lymfekræft. Den 20. juni 2014 var knap 100 af dem og deres pårørende samlet til en konference i Middelfart. Med oplæg fra en læge, en sygeplejerske og en juridisk rådgiver samt en workshop satte dagen fokus på symptomer, behandlingsformer og livet efter sygdommen. Man siger, at det går godt for lymfekræft i Danmark. Vi har stadigvæk cirka 1600 nye tilfælde om året i Danmark, men dødeligheden er faldet væsentlig de senere år. Side 3

Ikke alle bliver raske, men mange lever med deres sygdom. Der er to hovedtyper af lymfekræft: Hodgkin lymfom, som cirka 20 procent rammes af, typisk unge voksne. Og Non-Hodgkin lymfom, som cirka 80 procent rammes af, primært ældre mennesker. Ingen ved, hvorfor man får lymfekræft. Dog kan vi se, at patienter med nedsat immunforsvar, for eksempel HIV-patienter eller folk, der har fået foretaget en organtransplantation, har en øget risiko for at udvikle lymfekræft, forklarede Francesco d Amore, en af landets førende hæmatologiske eksperter. Han talte i to timer, og salen lyttede koncentreret og spørgende. Derefter skulle det handle om rehabilitering. Hvorfor er rehabilitering vigtigt? Hver gang en patient bliver behandlet, skal vedkommende ud i livet igen. Man skal fungere i ægteskabet, med familie, venner og kolleger igen, men det kan være rigtig svært. Det sætter vi fokus på fysisk og psykisk, forklarede Karin Brochstedt Dieperink, sygeplejerske, Ph.d. og centerchef for RehabiliteringsCenter Dallund. Hvert år ansøger 900 personer om et vederlagsfrit ophold, men kun 700 får drømmen opfyldt. Et ophold varer typisk fem dage og består af motion, foredrag og fælles måltider. Opholdene er kategoriseret under temaer f.eks. kræftramte med hæmatologiske diagnoser, og de bliver primært bevilget til kræftramte, som ikke tidligere har været på Dallund. Men hvad sker der så, når man har været der? Tilbage på arbejdsmarkedet I 2012 stiftede Zanny Arina Lundsgaard PatientProtector for at være den hjælp, mange mangler, når de farer vild i junglen af sundhedsparagraffer, sociallove og arbejdsmarkedsret. Jeg tilbyder juridisk rådgivning om sociale ydelser, gode behandlingsforløb og erstatning. Så snart sygdom eller skade rammer, bliver vi patienter i et system, som er stort og uoverskueligt for de fleste. Jeg rådgiver patienter, som føler sig svigtet under mødet sundhedspersonalet og patienter, som har krav på patienterstatning for fejlbehandling, fortalte hun og forklarede de mest gængse paragraffer. Det værste og det bedste Hvordan var det at få beskeden om sygdommen? Hvordan oplevede du forløbet? Hjem og hvad så? var nogle af de spørgsmål, som blev taget op, da deltagerne selv skulle sætte ord på deres oplevelser. Både patienter og pårørende gav udtryk for, at de havde savnet nogen at tale med undervejs i forløbet. Og at beskeden havde været svær at forholde sig til. Indlægges? Jamen, jeg skal jo have gæster! havde en kvinde udbrudt, da lægen ringede med diagnosen. Af Mette de Fine Licht Ny udgave af Mabthera gør behandling enklere for NHL patienter Patienter kan spare tid, og sygehusene bruger færre personaleressourcer med nyudviklet version af middel mod lymfeknudekræft. Side 4

Lægemiddelfirmaet Roche har lanceret en ny udgave af kræftlægemidlet Mabthera, der kan forkorte behandlingstiden for patienterne og spare ressourcer på sygehusene. Den nye formulering af Mabthera er godkendt til behandling af patienter med den udbredte form for lymfeknudekræft kaldet Non-Hodgkins Lymfom. Sundhedsøkonom Jan Sørensen fra Syddansk Universitet har gennemført en analyse for Roche, der viser brugen af den udgave af Mabthera kan give give besparelser i både personaletid, udnyttelse af fysiske faciliteter samt patientens tidsforbrug. Med udgangspunkt i en fiktiv afdeling, der på et år behandler 100 NHL patienter i induktionsforløb uden kemoterapi, 100 patienter i induktionsforløb med kemoterapi samt 100 patienter i vedligeholdelsesforløb, viser analysen, at afdelingen kan få frigivet 1.160 sygeplejerske-timer samt 700 farmakonom-timer ved at skifte fra den intravenøse udgave af Mabthera til den nye version. Desuden vil de 300 behandlede patienter sammenlagt spare 3.027 behandlingstimer. Analysen tager dog ikke højde for forskelle i prisen på de to udgaver af lægemidlet. Roche har udviklet den nye udgave af Mabthera, så der kan indsprøjtes en relativ stor mængde væske i underhuden. Det er muliggjort ved at tilsætte et særligt enzym, der midlertidigt kan ændre strukturen i underhuden, så lægemidlet kan optages hurtige. Samme opskrift har Roche tidligere benyttet til at udvikle en subkutan formulering af Herceptin, der bruges i behandlingen af såkaldt HER2-positiv brystkræft. Denne udgave af Herceptin har fanget Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicins opmærksomhed. Rådet har bedt fagudvalget for aromatasehæmmere om at tage stilling til, hvilke brystkræftpatienter der skal behandles med den nye formulering, og hvilke der skal have den intravenøse udgave. Kilde: Dagens Pharma Hidtil har det kun været muligt at give Mabthera intravenøst, hvilket har varet ca. 2,5 timer pr. infusion, men den udgave af præparatet kan gives som en indsprøjtning i underhuden, hvilket kan klares på ca. fem minutter. Du kan altid finde seneste nyt omkring medicin og behandling fra konferencer i ind- og udland på vores hjemmeside www.lyle.dk under Nyheder Side 5

Ny forskning skal mindske kræftskader I takt med at flere kræftpatienter overlever deres sygdom, stiger antallet af mennesker, som må leve med skader såkaldte senfølger efter behandlingen. Nu vil Kræftens Bekæmpelse støtte forskning, der skal mindske senfølger hos både børn og voksne. Til efteråret sætter Kræftens Bekæmpelse for tredje år i træk spot på kampen mod kræft i den store kampagne Knæk Cancer. Og allerede nu bliver der sat navn på en del af det arbejde, som de indsamlede penge skal gå til. Et af indsatsområderne bliver forskning, der skal mindske de senfølger, mange kræftpatienter oplever efter deres behandling. Her har forskere allerede nu mulighed for at søge om at få del i en pulje på 5 mio. kr. til nye projekter. Antallet af kræftpatienter stiger, men heldigvis bliver vi også bedre til at behandle patienterne, så flere overlever sygdommen. Men der er bivirkninger ved de fleste behandlinger, og de kan udvikle sig til senfølger, som patienterne må leve med i mange år måske resten af deres liv, siger professor Cai Grau fra Aarhus Universitetshospital. Han er en af de eksperter, der skal uddele de mange penge. Der er allerede sket mærkbare fremskridt, som har nedbragt risikoen for senfølger inden for en række områder. Inden for strålebehandling er der bl.a. udviklet metoder, hvor strålefeltet tilpasses meget præcist til kræftknuden, så det omkringliggende væv skånes mest muligt. Inden for kirurgi sikrer kikkert-kirurgi mindre indgreb, og teknikkerne er blevet forfinet, så skaderne på organerne er mindsket. Alligevel har mange kræftoverlevere i dag en hverdag med senfølger i form af f.eks. tandskader eller ødelagt spytproduktion efter strålebehandling, smerter og hævelser i ben og arme, fordøjelsesbesvær eller hukommelsessvigt. Der er afgjort brug for flere tiltag, der kan nedbringe antallet af senfølger, som for mange kræftpatienters vedkommende alvorligt påvirker deres livskvalitet, siger Cai Grau. Fra Cancer.dk af kommunikationsmedarbejder Mette Vinter Weber, Kræftens Bekæmpelse LyLe modtager støtte fra Kræftens Bekæmpelse, Tips- og Lottomidler fra Sundhedsministeriet, private fonde, donationer og medicinalindustrien. Desuden samarbejder vi med førende hæmatologiske eksperter, læger forskere, sundhedspersonale, faglige tidsskrifter og andre med relation til hæmatologisk kræft. Uden støtten og samarbejdet var vores arbejde ikke muligt i en forening, der drives af ulønnet og frivilligt arbejdskraft. TAK Side 6

Fokus på leukæmi og MDS Hæmatologiske sygdomme er ofte omgærdet af flere spørgsmål end svar, derfor har LyLe fornøjelsen at invitere til et spændende arrangement, som forhåbentlig kan være med til kaste lys over flere af blodkræftens mange afarter: Seminaret foregår på: SEMINAR OM LEUKÆMI OG MDS 26. september 2014 kl. 09:30-16:00 Crowne Plaza - Copenhagen Towers Ørestads Boulevard 114-118, København Programmet fremgår af tidligere udsendt agenda, der vedhæftes som separat fil, ligesom det er muligt at læse om de enkelte oplægsholdere på seminaret, hvor der også bydes på forfriskninger og lette anretninger. Oplægsholdere på seminaret er: Marianne Treppendahl - Reservelæge, PhD. Ove Juul Nielsen - Speciallæge, dr.med. i hæmatologi Klas Raaschou-Jensen - Speciallæge i intern medicinske sygdomme Bo Snedker Boman - Klinisk psykolog cand.psych Camilla Schrøder - Uddannet psykolog Mary Jarden - Sygeplejerske, seniorforsker ph.d. og cand.cur. - læs mere om oplægsholderne i vedhæftede præsentation Da der er begrænsede pladser, er tilmelding nødvendig senest d. 12. september på tema@lyle.dk eller telefon 27 588 516, hvor der også kan indhentes yderligere oplysninger. Har du spørgsmål om medlemskab, modtagelse af nyhedsbrev, arrangementer eller ønsker materiale tilsendt, er du altid velkommen til at kontakte LyLes sekretariat på telefon 27 588 516 eller sekretariat@lyle.dk Side 7

Ny lokalgruppe i København Olivia Løvenstedt, der er tovholder i den ny lokalgruppe i København bød torsdag d. 14. august velkommen til første møde for patienter med lymfekræft og leukæmi og deres pårørende Center for Kræft og Sundhed, der drives af Kræftens Bekæmpelse. Der var helt fra starten god kemi og talelyst blandt de fremmødte, beretter en tilfreds Olivia, der til premieren havde besøg af formanden for LyLe - Rita O. Christensen Jeg ved egentlig ikke, hvad jeg havde forventet, men sommerfuglene i maven var pist væk borte efter få minutter, så jeg ser virkelig frem til fremtidige møder og behageligt samvær under hyggelige former, siger Olivia. Næste møde er den 11. september fra 16:00-18:00, hvor alle er velkomne i Center for Kræft og Sundhed. Olivia kan kontaktes på telefon 27 835 936 og på koebenhavn@lyle.dk. Der er også en lokalgruppe i nærheden af dig. Du finder dem under Lokalgrupper på www.lyle.dk, hvor du også kan se mere om mødedatoer og andre arrangementer. Ny bog: "Riding the rollercoaster - 16 faces and journeys of people living with CML En ny engelsksproget bog om CML-patienter i Europa fra CML Advocates Network udkommer i forbindelse med den internationale CML dag d. 22. september. Bogen beskriver 16 vidt forskellige menneskers oplevelser med leukæmi type CML på godt og ondt. Danmark er i bogen repræsenteret ved formand Rita O. Christensen, der selv i 1997 fik diagnosen. Læs mere om bogen via nedenstående (lidt lange) link: www.cmladvocates.net/worldcmlday2014/worldcmlday2014/international-cml-book - link og information vil også snarest være tilgængelig på LyLes hjemmeside. Hvis du allerede nu vil sikre dig et eksemplar af bogen til en helt speciel medlemspris på kun kr. 99,- (+ porto kr. 32,-), kan den bestilles inden d. 27. august gennem LyLes sekretariat på telefon 27 588 516 eller sekretariat@lyle.dk. Side 8

Informationen til pårørende skal højnes 200 kræftpatienter/pårørende par, som er henvist til kræftafdelingen på Herlev Hospital, inviteres til at deltage i et lodtrækningsforsøg, hvor man undersøger, om tidlig og systematisk afdækning af de pårørendes behov for information suppleret med en samtale med en sygeplejerske og evt. læge forbedrer både de pårørendes og kræftpatienternes tilfredshed med både information og kommunikation med sundhedsvæsenet. Hvis vi sikrer, at de pårørende ved tilstrækkeligt om sygdommen og behandlingsforløbet, får de langt bedre muligheder for at støtte den syge, siger professor Mogens Grønvold fra Københavns Universitet og Bispebjerg Hospital. Hver anden pårørende savner i højere eller mindre grad information om, hvordan man bedst hjælper og støtter den kræftsyge. Og hver anden pårørende tilkendegiver, at sundhedspersonalet ikke har udvist tilstrækkelig interesse for, hvordan de pårørende har det. Det viser foreløbige resultater fra den første danske, videnskabelige undersøgelse At være pårørende til en kræftpatient, der skal skabe mere viden om, hvordan pårørende til kræftpatienter oplever og indgår i patienternes forløb. Professor Mogens Grønvold fra Københavns Universitet og Bispebjerg Hospital, som står bag forskningsprojektet, siger, at det undersøges, om pårørende blandt andet savner information om, hvornår man skal rykke for svar, symptomer og bivirkninger, man skal holde øje med, og hvordan man bedst støtter den syge. Store krav til de pårørende -Vi har en stor udfordring i at få inddraget de pårørende i kræftpatientens sygdom på den bedst mulige måde. Vi ved, at patienterne ikke altid kan opfange alle de informationer, de får om deres diagnose og behandling første gang, det gives, og ofte skal noget gentages. Her kan det være en kæmpe hjælp, hvis de pårørende også forstår behandlingsforløbet, og at de pårørende også får gentaget eller uddybet de informationer, de har brug for, siger Mogens Grønvold. Mogens Grønvold og forskeren Line Lund er derfor i samarbejde med Onkologisk Afdeling (kræftafdelingen) på Herlev Hospital gået i gang med et forskningsprojekt, hvor man vil undersøge, om tidlig og systematisk afdækning af de pårørendes behov for information kombineret med en samtale med en sygeplejerske og evt. læge vil forbedre pårørendes og kræftpatienternes tilfredshed med både information og kommunikation med de sundhedsprofessionelle. Forsøg på Herlev Hospital Undersøgelsen er et lodtrækningsforsøg, som netop er gået i gang. 200 kræftpatienter/pårørende par, som er henvist til Onkologisk Afdeling på Herlev Hospital, bliver inviteret til at deltage. Halvdelen får - efter at have udfyldt et spørgeskema - en samtale med en sygeplejerske, hvor der tages udgangspunkt i de pårørendes ønsker om information. Kan sygeplejersken ikke svare på alle spørgsmål, skaffes den nødvendige viden, eller man inddrager en læge. De resterende deltagere får det samme tilbud, men på et senere tidspunkt. Effekten vurderes ved, at man et par Side 9

uger efter den første samtale sender et spørgeskema til alle deltagerne og herefter sammenligner resultaterne. Mogens Grønvold håber, at projektet viser et meget positivt resultat. - Hvis vi sikrer, at de pårørende ved tilstrækkeligt om sygdommen og behandlingsforløbet, får de langt bedre muligheder for at støtte den syge. Det er til stor gavn for alle, og for sygehusene kan den tid, der skal bruges på at give ekstra information, måske blive sparet senere, fordi det forebygger, at der skal bruges tid på at tale med pårørende, der er rådvilde og måske frustrerede, fordi de ikke føler sig inddraget og har fået en tilstrækkelig god information, siger Mogens Grønvold. Mogens Grønvold håber i øvrigt også, at resultaterne fra forskningsprojektet her kan blive et vigtigt bidrag til den aktuelle diskussion i medierne, hvor det offentlige ønsker, at pårørende blandt andet skal hjælpe til med at passe den syge. - Når man ser, hvor belastede mange pårørende er, skal beslutningstagerne virkelig tænke sig godt om, før de beslutter, at pårørende skal løse flere og nye pleje- og omsorgsopgaver, end de gør i dag. Der er uden tvivl nogle tilfælde, hvor det vil være både muligt og godt at inddrage pårørende, men det skal være opgaver, som de pårørende føler sig klædt på til at løfte, og som de rent faktisk har ressourcer til, fastslår Mogens Grønvold. Forskningsprojektet forventes afsluttet i marts 2016. Kræftens Bekæmpelse har støttet forskningsprojektet to gange i 2013 med 460.000 kr. og igen i år med 1.047.500 kr. fra Knæk Cancer indsamlingen 2013 Et godt liv efter kræft. Kilde: Cancer.dk Næste udgave af nyhedsbrevet udkommer i oktober. Har du tips og ideer, er du velkommen til at kontakte redaktør Anne Krogh Jensen på telefon 27 835 938 eller anne@lyle.dk Alternativt kan sekretariatet kontaktes på telefon 27 8588 516 eller sekretariat@lyle.dk INGEN FORENING ER BEDRE END DEN GØRES TIL AF MEDLEMMERNE Side 10