Hvad er vigtigt for borgerne i deres møde med sundhedsvæsenet?

Hvad er vigtigt for borgerne i deres møde med sundhedsvæsenet? En undersøgelse af seks forskellige patientgruppers samt pårørendes oplevelser af, hvad der er vigtigt for dem, når de har kontakt med det danske sundhedsvæsen. Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse

Hvad er vigtigt for borgerne i deres møde med sundhedsvæsenet? En undersøgelse af seks forskellige patientgruppers samt pårørendes oplevelser af, hvad der er vigtigt for dem, når de har kontakt med det danske sundhedsvæsen. Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse på vegne af Danske Regioner Specialkonsulent Trine Østerbye Rimdal Evalueringskonsulent Charlotte Støy Chefkonsulent Rikke Gut Enhedschef Marie Fuglsang Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Region Hovedstaden, marts 2015 ISBN: 978-87-93047-58-7 Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Rapporten kan findes på www.patientoplevelser.dk Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Specialkonsulent Trine Østerbye Rimdal Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse Nordre Fasanvej 57 2000 Frederiksberg Telefon: 38649966 E-mail: eeb@regionh.dk Forsidefoto: Colourbox 2

Indholdsfortegnelse Resumé 4 1 Undersøgelsens formål 6 2 Materiale og metode 7 2.1 Patientgrupper og pårørende 7 2.2 Rekruttering af patienter og pårørende 8 2.3 Fokusgruppeinterview 8 2.4 Prioriteringer 9 2.5 Illustrationer af karakteristika for patientgrupperne 9 3 Resultater på tværs af patientgrupper 10 3.1 Karakteristika for patientgrupperne kendetegn og behov 10 3.3 Fællestræk for patientgrupper 14 3.4 Forskelle i prioriteringer blandt patientgrupperne 14 4 Resultater for de enkelte patientgrupper 16 4.1 Patienter med medicinske sygdomme 16 4.2 Patienter med kirurgiske indgreb 20 4.4 Patienter med kroniske sygdomme 23 4.5 Patienter med kræftsygdomme 25 4.6 Patienter i en akutmodtagelse 27 4.7 Patienter med psykiske sygdomme 30 4.8 Pårørende 32 5 Opsamling 37 3

Resumé Resumé Undersøgelsens formål Denne undersøgelse sætter fokus på forskelle og ligheder på forskellige patientgruppers samt pårørendes oplevelse af, hvad der er vigtigt for dem, når de møder sundhedsvæsenet. Undersøgelsen er gennemført som led i Danske Regioners indsats betegnet Borgernes sundhedsvæsen vores sundhedsvæsen. Det er Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, der har planlagt og gennemført undersøgelsen. Formålet er at undersøge, hvilke forhold der er vigtige for borgere i deres møde med sundhedsvæsenet. Herunder hvorfor de pågældende forhold er vigtige for borgerne, samt om nogle forhold er mere vigtige end andre. Hvilke forhold, der er vigtige, afhænger imidlertid af forskellige bagvedliggende faktorer, samt hvilket patientforløb borgerne gennemgår. Derfor er undersøgelsen gennemført blandt seks forskellige grupper af borgere med varierende patientforløb samt blandt en gruppe af pårørende 1. Materiale og metode Undersøgelsen blev gennemført som en række fokusgruppeinterview samt individuelle interview. Hver patientgruppe var sammensat af informanter, hvis forløb havde visse fællestræk. Informanterne havde tilknytning til fem forskellige sygehuse et i hver af de fem regioner i landet. Fokusgruppeinterview blev anvendt som den primære metode for at give viden om, hvilke mønstre der fandtes i de forskellige patientgruppers beskrivelser. Der deltog mellem to og syv tidligere eller nuværende patienter i hvert fokusgruppeinterview, og interviewene varede to timer. Ved afslutningen af fokusgruppeinterviewene blev patienterne bedt om prioritere blandt de forhold, som de oplevede som vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet 2. Hver gruppes karakteristika i form af kendetegn og behov er illustreret i rapportens afsnit 3.1 og giver læseren et overblik over, hvad der er vigtigt for informanterne i hver gruppe. Resultater En række forhold går igen blandt alle patientgrupper, når de italesætter, hvad der er vigtigt i deres møde med sundhedsvæsenet, mens andre forhold særligt kendetegner nogle patientgrupper (se afsnit 3.1). Når disse forhold er opfyldt, oplever patienterne i mange tilfælde en øget tryghed i deres forløb og en øget tillid til sundhedsvæsenet generelt. Der er særligt ni forhold, som går på tværs af hovedparten af de syv patientgrupper. Forholdene dækker over: Fagligt god behandling uden fejl Hurtig udredning og igangsættelse af behandling Klar og enslydende information Inddragelse af patienten og pårørende i forløbet Tilknytning af en fast kontaktlæge Let adgang til en kontaktperson på sygehuset ved spørgsmål Ordentlig rengøring og hygiejne God og varieret mad Gode parkeringsforhold 1 De syv forskellige patient- og pårørendegrupper betegnes fremadrettet som patientgrupper, og patienter og pårørende betegnes udelukkende som patienter af hensyn til læsevenligheden i rapporten. 2 Prioriteringen er ikke gennemført blandt patienter i en akutmodtagelse (se afsnit 2.4). 4

Resumé Der er dog forskelle i, hvilke forhold de enkelte patientgrupper prioriterer højest i deres møde med sundhedsvæsenet. Følgende forhold prioriterer de enkelte grupper særlig højt: Patienter med medicinske sygdomme (ældre): At opleve nærhed (fysiske placering af sygehus og egen læge samt nærhed fra personalets side). Patienter med kirurgiske indgreb (af kort varighed): At få god og fyldestgørende information samt mulighed for at stille spørgsmål i et uforstyrret rum. Patienter med kroniske sygdomme: At have en fast kontaktlæge, at personalet skal tage ansvar for deres forløb, følger op på udviklingen samt inddrager deres pårørende. Patienter med kræftsygdomme: At have en fast kontaktlæge, at informationen fra personalet er tilpasset i mængde og indhold, samt at maden er indbydende. Patienter med psykiske sygdomme: At personalet tager godt hånd om dem og hurtigt igangsætter en behandlingsplan samt mulighed for adskillelse af patienter med truende eller voldsom adfærd fra de øvrige patienter. Pårørende: At blive set og hørt, inddraget som en ressource i patienternes forløb, at blive velinformeret samt at personalet tager ansvar for patientens sygdom. Ordentlig rengøring og hygiejne samt god og varieret mad er forhold, som i flere tilfælde prioriteres højt af patienterne. Omvendt er gode parkeringsforhold ikke højt prioriteret blandt nogle af patientgrupperne. 5

Undersøgelsens formål 1 Undersøgelsens formål Forskellige undersøgelser viser, at patienter ofte peger på, at sygehuspersonalet er fagligt dygtigt, og at der ikke sker fejl i deres forløb 3, når de bliver bedt om at prioritere, hvad de synes er vigtigt i deres kontakt med sundhedsvæsenet. Der er imidlertid også en lang række andre forhold, som er vigtige for borgerne under indlæggelse eller ambulante forløb. Præcist hvad, borgere lægger mest vægt på, afhænger imidlertid af forskellige bagvedliggende faktorer som fx borgernes køn og alder, samt hvilket patientforløb de gennemgår. Derfor er de vigtigste forhold, når borgere møder sundhedsvæsenet, forskellige afhængig af borgernes sygdom. Denne undersøgelse, som Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse har gennemført på vegne af Danske Regioner, sætter fokus på, hvilke forhold der er vigtige for borgere med forskellige patientforløb i deres møde med sundhedsvæsenet. Herunder hvorfor de pågældende forhold er vigtige for borgerne, samt om nogle forhold er mere vigtige end andre. Undersøgelsen belyser forskelle og ligheder blandt borgere fra forskellige patientgrupper som fx patienter med medicinske sygdomme og patienter, der har fået udført et kirurgisk indgreb. Herudover inddrages pårørendes oplevelser af, hvad der er vigtigt for dem, når de møder sundhedsvæsenet. Undersøgelsen er centreret om patienternes oplevelser i relation til sygehusene og er gennemført som led i Danske Regioners indsats Borgernes sundhedsvæsen vores sundhedsvæsen. 3 Iversen et al.: Do surgical patients differ in the way they prioritise aspects of hospital care? Scandinavian Journal of Public Health, 2009. Sitzia & Wood: Patient Satisfaction: A Review of Issues and Concepts. Social Science and Medicine, 1997. Schoenfelder et al.: Determinants of patient satisfaction: a study among 39 hospitals in an in-patient setting in Germany. International Journal for Quality in Health Care, 2011. 6

Materiale og metode 2 Materiale og metode Undersøgelsen er gennemført som en række fokusgruppeinterview. For hvert fokusgruppeinterview er der skrevet et referat, og resultaterne er sammenfattet i korte delrapporter. 2.1 Patientgrupper og pårørende De syv grupper er inddelt, som det ses i tabel 2.1. For at øge læsevenligheden igennem rapporten anvendes betegnelsen patientgrupper, som dog inkluderer både patienter og pårørende. Ligeledes betegnes patienter og pårørende udelukkende som patienter. Informanterne i de enkelte fokusgruppeinterview blev sammensat af tidligere eller nuværende patienter, hvis forløb havde visse fællestræk. I inddelingen af patientgrupperne blev der bl.a. taget hensyn til følgende faktorer: Kort/lang indlæggelse, kronisk/ikke-kronisk, somatik/psykiatri, planlagt/akut indlagt, kirurgi/medicin, ambulant/indlagt, alvorlig og livstruende/ikke-alvorlig og livstruende diagnose, pårørende/ikke-pårørende samt akut ambulant/ikke-akut ambulant behandling. Der var imidlertid stadig forskelle mellem patienterne indenfor hver enkelt gruppe både mht. deres specifikke sygdoms-/behandlingsforløb og deres individuelle præferencer i forhold til deres møde med sundhedsvæsenet Patienterne havde alle deres primære forløb på et specifikt sygehus. Fokus for undersøgelsen var derfor patienternes oplevelse i relation til sygehusene. Forhold I relation til primær sektor blev ikke belyst. Tabel 2.1 Patientgrupper og sygehuse Patienter med medicinske sygdomme og et længerevarende indlæggelsesforløb eller gentagne indlæggelser (ældre patienter) (fokusgruppe- og individuelle interview gennemført på Regionshospitalet Silkeborg, Region Midtjylland samt Frederiksberg og Amager Hospital, Region Hovedstaden) Patienter med kirurgiske indgreb af kort varighed (fokusgruppeinterview gennemført på Holbæk Sygehus, Region Sjælland) Patienter med kroniske sygdomme med ambulante besøg og eventuelle indlæggelser (fokusgruppeinterview gennemført på Aalborg Universitetshospital, Region Nordjylland) Patienter med kræftsygdomme i et længerevarende forløb (fokusgruppeinterview gennemført på Odense Universitetshospital, Region Syddanmark) Patienter i en akutmodtagelse (uden efterfølgende indlæggelse) (individuelle interview gennemført på Bispebjerg og Hvidovre Hospital), Re gion Hovedstaden) Patienter med psykiske sygdomme (fokusgruppeinterview gennemført på Frederiksberg Hospital, Region Hovedstaden)den) Pårørende til både børn med en længerevarende (evt. kronisk) lidelse og til voksne (fokusgruppe- og individuelle interview gennemført på Aalborg Universitetshospital, Region Nordjylland, Holbæk Sygehus, Region Sjælland og Frederiksberg Hospital, Region Hovedstaden) 7

Antal deltagere i fokusgruppe- interview Antal individuelle interview Materiale og metode 2.2 Rekruttering af patienter og pårørende Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse valgte et sygehus i hver af de fem regioner i landet, hvorefter en repræsentant fra sygehuset rekrutterede patienter og/eller pårørende til fokusgruppeinterview (se oversigt i tabel 2.1). Patienterne blev rekrutteret så kort tid som muligt efter deres seneste kontakt til sygehuset, så de havde deres oplevelser frisk i hukommelsen ved fokusgruppeinterviewet. I nogle tilfælde var det ikke muligt for sygehusene at formidle kontakt til et tilstrækkeligt antal patienter/pårørende. I andre tilfælde var der et stort frafald på interviewdagen. I de tilfælde hvor Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse vurderede, at antallet af fremmødte informanter ikke var tilstrækkeligt til at have en solidt datagrundlag, rekrutterede Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse selv informanter til efterfølgende fokusgruppeinterview eller individuelle interview. Nedenfor ses en oversigt over, hvordan datamaterialet samlet set fordeler sig mellem de syv grupper. Tabel 2.2 Oversigt over datamateriale Patientgruppe Patienter med medicinske sygdomme 2 4 Patienter med kirurgiske indgreb 3 0 Patienter med kroniske sygdomme 6 0 Patienter med kræftsygdomme 6 0 Patienter i en akutmodtagelse 0 6 Patienter med psykiske sygdomme 3 0 Pårørende 7 2 2.3 Fokusgruppeinterview Fokusgruppeinterviewene blev anvendt som metode for at give viden om mønstre i de forskellige patientgruppers beskrivelser. Herved fremkom viden om, hvilke forhold der var vigtige for de pågældende patienter i gruppen i deres møde med sundhedsvæsenet. Fokusgruppeinterviewene gav også mulighed for at udfolde eventuelle forskelle i patienternes oplevelser af, hvad der var vigtigt. Herudover blev patienterne spurgt ind til årsagen bag deres oplevelser af, hvad der var vigtigt, altså hvilken betydning det pågældende forhold havde for deres møde med sundhedsvæsenet, samt om der var forhold, der var mere vigtige end andre. Fokusgruppeinterviewene blev gennemført med en åben tilgang. Intervieweren sikrede, at patienterne blev spurgt ind til de overordnede dele i deres møde med sundhedsvæsenet som eksempelvis patienternes adgang til sygehuset og mødet med personalet, men samtidig fulgte intervieweren de emner, som patienterne oplevede som vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet. Intervieweren sikrede derudover, at patienterne havde mulighed for at spørge ind til og kommentere på hinandens synspunkter, hvilket medvirkede til at flere nuancer og holdningsprægede udsagn kom frem. Der deltog mellem to og syv patienter i hvert fokusgruppeinterview. Et fokusgruppeinterview med kun to informanter er ikke ideelt. Derfor supplerede Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse i dette til- 8

Materiale og metode fælde med individuelle interview, hvilket også var tilfældet for patienter fra en akutmodtagelse samt for pårørende. Fokusgruppeinterviewene varede to timer og blev med accept fra patinterne lydoptaget. 2.4 Prioriteringer Ved afslutningen af fokusgruppeinterviewene blev patienterne bedt om at prioritere blandt de forhold, som de oplevede som vigtige. Prioriteringen blev gennemført for at få en pejling i forhold til, hvilke forhold der havde størst betydning i patienternes møde med sundhedsvæsenet. Under interviewet skrev en medarbejder fra Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse de forhold op, som patienterne italesatte som vigtige. Disse forhold blev inden prioriteringen kategoriseret under en række temaer for at give patienterne et bedre overblik. Patienterne blev herefter bedt om med otte røde klistermærker at markere de forhold, som de vurderede som mest vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet. Klistermærkerne skulle sættes på otte forskellige forhold. Denne prioriteringsrunde er imidlertid ikke gennemført blandt patienterne i en akutmodtagelse, da datagrundlaget her udelukkende består af individuelle interview. 2.5 Illustrationer af karakteristika for patientgrupperne I afrapporteringen findes syv illustrationer af patienternes karakteristika. De kan give læseren et overblik over, hvad der er vigtigt for patienter indenfor de forskellige grupper. Hver illustration er sammensat, så den repræsenterer hele den pågældende gruppe af patienter, der deltog i fokusgruppeinterviewet. Det er altså ikke en udvalgt repræsentant for gruppen, men derimod en sammensætning af data om flest mulige i gruppen. Illustrationerne er derfor et udtryk for den samlede gruppes oplevelse af vigtighed i forhold til mødet med sundhedsvæsenet. Alle forhold, som blev italesat i patientgrupperne, er derfor ikke med i illustrationerne, men findes i resultatafsnittene for de enkelte patientgrupper. Der er naturligvis individuelle forskelle i de enkelte patienters præferencer og forløb i sundhedsvæsenet til trods for ensartede patientforløb i hver gruppe. Disse kommer altså ikke frem i illustrationerne. 9

Resultater på tværs af patientgrupper 3 Resultater på tværs af patientgrupper I dette afsnit beskrives resultaterne af fokusgruppeinterviewene og dermed de forhold som patienterne oplever som vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet på tværs af patientgrupperne. Det kan både være forhold, som patienterne mener, er vigtige at bevare og forhold, som patienten efterspørger mere af. I det første afsnit findes syv illustrationer med kendetegn og behov for hver gruppe af patienter og for de pårørende. Der findes en række forhold, som hovedparten af grupperne omtaler som vigtige i deres kontakt med sundhedsvæsenet, imidlertid er der også forhold, som særligt kendetegner de enkelte patientgrupper. Det andet afsnit omhandler de emner, som går på tværs af grupperne. Det vil sige emner, som er af betydning for flere patientgrupper. Forskelle i patienternes prioriteringer beskrives herefter. 3.1 Karakteristika for patientgrupperne kendetegn og behov De behov, som karakteriserer de enkelte patientgrupper, præsenteres i de nedenstående syv illustrationer. I hver illustration findes endvidere en kort beskrivelse af kendetegn for de patienter, som gruppen består af. 10

Resultater på tværs af patientgrupper 11

Resultater på tværs af patientgrupper 12

Resultater på tværs af patientgrupper 13

Resultater på tværs af patientgrupper 3.3 Fællestræk for patientgrupper Der er ni forhold, som går på tværs af flere forskellige patientgrupper. Nogle af forholdene er i relation til personalets tilgang til patienterne, mens andre er af meget konkret karakter. Såfremt de forhold, som patienterne beskriver som vigtige i deres møde med sundhedsvæsenet, opfyldes, øges patienternes tryghed i deres forløb og tillid til sundhedsvæsenet generelt i langt de fleste tilfælde. En fagligt god behandling uden fejl er det mest centrale forhold, som patienterne oplever som vigtigt. De forhold, der kan knyttes til personalets tilgang til patienterne, er klar og enslydende information, inddragelse af patienten og pårørende i fx beslutninger om behandling og pleje, tilknytning af en fast kontaktlæge samt let adgang til en kontaktperson på sygehuset ved spørgsmål. Både patienter og pårørende efterspørger klar information, som er målrettet dem. Herudover understreger de vigtigheden af, at der er overensstemmelse mellem de informationer, som de modtager fra fx forskelligt personale på samme afdeling eller mellem forskellige sektorer. Patienterne efterspørger ligesom de pårørende en højere grad af involvering af de pårørende som en ressource i patienternes forløb. Når patienterne omtaler vigtigheden af en fast kontaktlæge, er der forskellige årsager hertil. Patienterne med en kronisk sygdom eller et længerevarende forløb mener, det er vigtigt, da de hermed kan opbygge en nær relation til deres kontaktlæge og derved har lettere ved at åbne op for dem, og at deres kontaktlæge kender til deres individuelle forløb. Derved mindskes fx misforståelser og behov for at genfortælle dele af sygdomshistorien. Patienter med et kortvarende forløb har behov for en kontaktlæge, som kan koordinere deres forløb bedst muligt, og som de let kan komme i kontakt med ved spørgsmål. Endeligt efterspørger patienter med psykiske sygdomme en fast kontaktlæge dels for at kunne opbygge en tillid til vedkommende og dels for at undgå at skulle genfortælle deres forløb, da det kan virke voldsom for dem. I forlængelse af patienternes ønske om en fast kontaktlæge ønsker patienterne også, at de let kan komme i kontakt med en kontaktperson på sygehuset, hvis de har akutte spørgsmål fx til deres helbred eller behandling. Til de konkrete forhold hører hurtig udredning og igangsættelse af behandling, let adgang til parkeringspladser, god mad og ordentlig rengøring og hygiejne. En hurtig udredning og efterfølgende igangsættelse af relevant behandling er vigtigt for patienterne. Herved undgår patienterne frustrationer og utryghed relateret til en eventuel forværring i deres helbred. Patienterne efterspørger bedre parkeringsforhold af to årsager dels er det tidsbesparende, hvis der er flere parkeringspladser, og patienterne ikke skal bruge meget lang tid på at finde en ledig parkeringsplads, og dels vil parkeringspladser tæt på sygehusene gøre det lettere for fx akutte, ældre og gangbesværede patienter at komme til sygehusene. Patienterne omtaler en appetitlig og varieret mad som vigtig, da flere har nedsat appetit, hvor det samtidig er særdeles vigtigt for deres helbred, at de indtager tilstrækkelig føde. I forhold til en ordentlig rengøring og hygiejne på sygehuset nævner patienterne og de pårørende vigtigheden af at mindske smittefaren ved ophold på sygehuset, og samtidig omtaler de, at den generelle tillid til sundhedsvæsenet mindskes, når der ikke er rent og gode hygiejneprocedurer på sygehuset. 3.4 Forskelle i prioriteringer blandt patientgrupperne Der er forskel på, hvordan de enkelte patientgrupper prioriterer de forhold, som de italesætter i fokusgruppeinterviewene. Følgende forhold er særligt vigtige for de enkelte patientgrupper. Patienter med medicinske sygdomme: Blandt patienter med medicinske sygdomme er nærhed et forhold, som særligt kendetegner gruppen. Dette dækker både over den fysiske placering af sygehuset og egen læges praksis men også en nærhed fra personalets side i form af inddragelse og tid til at lytte. 14

Resultater på tværs af patientgrupper Patienter med kirurgiske indgreb: For patienter der har fået foretaget kirurgiske indgreb, er det vigtigt med en god og fyldestgørende information, idet situationen på sygehuset i mange tilfælde er uvant for dem. Ligeledes er det vigtigt for dem, at der er mulighed for at stille spørgsmål i et uforstyrret rum. Patienter med kroniske sygdomme: Patienter med en kronisk sygdom prioriterer at have en fast kontaktlæge, som de kan opbygge tillid til på lang sigt. For patienter med kroniske sygdomme er det vigtigt, at personalet tager ansvar for deres forløb og følger op på udviklingen i deres sygdom samt inddrager deres pårørende. Patienter med kræftsygdomme: Patienter med kræftsygdomme lægger ligesom patienter med kroniske sygdomme vægt på at have en fast kontaktlæge, som er forberedt til de forskellige samtaler og kender til deres forløb. Derudover ønsker de, at den information, som de får, er tilpasset i mængde og indhold i forhold til, hvor de er i deres forløb. De kan ikke overkomme at få al information på en gang. Særligt for patienter med kræftsygdomme er ønsket om indbydende mad, da de på grund af af deres behandling ofte har nedsat appetit. Patienter med kræftsygdomme prioriterer særligt, at personalet tager godt hånd om dem og hurtigt igangsætter en behandling. Patienter med psykiske sygdomme: Ligesom patienter med kræftsygdomme prioriterer patienter med psykiske sygdomme, at personalet tager godt hånd om dem og igangsætter en behandling hurtigt. Samtidig efterspørger de mulighed for, at patienter på de psykiatriske afdelinger kan opdeles, så patienter med truende eller anden voldsom adfærd kan skilles fra de øvrige patienter. Pårørende: De pårørende lægger vægt på at blive set og hørt, inddraget som en ressource i patienternes forløb og blive velinformeret, så de er i stand til at få hverdagen derhjemme til at fungere. De efterspørger også, at personalet tager fagligt ansvar for patientens sygdom, så de kan fratages dette ansvar. Både god rengøring og hygiejne samt indbydende mad er også forhold, som i flere tilfælde prioriteres højt af patienterne. Modsat er gode parkeringsforhold ikke højt prioriteret blandt nogle af patientgrupperne. 15

4 Resultater for de enkelte patientgrupper I det følgende afsnit beskrives resultaterne enkeltvist og mere detaljeret for hver patientgruppe. I beskrivelserne indgår anonymiserede citater fra patienter i forskellige interview. 4.1 Patienter med medicinske sygdomme 4.1.1 Sygehus og egen læge nær patienterne For patienter med medicinske sygdomme er nærhed et forhold, som særligt kendetegner denne patientgruppe. Nærhed dækker over, at patienterne oplever, det er vigtigt, at sygehuset ligger tæt på, hvor de bor, da de er utrygge ved at skulle køre langt for at komme til et sygehus, når de har akutte problemer. Det er vigtigt, at man kan blive hjulpet, når man ikke kan få luft. At det går hurtigt, og man ikke skal for langt. Det giver en stor tryghed, at jeg ved, der er mulighed for det. Patient med medicinsk sygdom Det er ligeledes vigtigt, at egen læge ligger tæt på, hvor patienterne bor, så de hurtigt kan blive tjekket, hvilket kan forebygge genindlæggelser og give patienterne tryghed. 4.1.2 Nærhed, tryghed og samme personale fra gang til gang Nærhed fra personalet er ligeledes vigtigt for patienter med medicinske sygdomme. Patienterne ønsker, at personalet følger dem tæt, er nærværende og holder øje med dem. Det er vigtigt for patienterne, at alle faggrupper er dygtige og imødekommende samt har humor, erfaring og føling med, hvordan patienter har det. Derudover ønsker patienterne, at personalet er godt at tale med og lytter til dem samt signalerer, at de ikke er til besvær. Det gør patienterne trygge. Lige fra dem, der kom med mad, til rengøringspersonalet og lægerne alle var søde og imødekommende. De kan jo også have en dårlig dag, men det så jeg ikke. Patient med medicinsk sygdom Det er vigtigt, at de er varme, og de er gode til at snakke med os, for det har vi brug for. Ikke bare om sygdommen men det kan også være andre emner. Nogle gange kan de også være som en ven, som man kan snakke med, hvis man har det rigtig dårligt. Patient med medicinsk sygdom Det er vigtigt for patienterne, at personalet på sygehuset er det samme fra gang til gang, så patienterne får en følelse af at have en relation til personalet. Det er af stor betydning for patienterne, da de hyppigt er på sygehuset på grund af deres sygdomme. Når personalet stiller patienterne de samme spørgsmål igen og igen for at få information om fx deres livsstil, oplever de det som spild af tid både for patienterne og personalet. Det gode på Hjerteafdelingen var, at der var en sygeplejerske tilknyttet til hver seng, fordi der så var en stor overvågenhed og derfor også en stor tryghed. Patient med medicinsk sygdom 16

Tryghed opstår også ved, at personalet tjekker patienternes helbredstilstand jævnligt, og at personalet kontakter patienterne, når de er hjemme, og hvis der er ændringer i deres helbred fx ved telemedicinsk behandling, hvor patientens sygdomsindikatorer blev tjekket dagligt. 4.1.3 Tid til patienterne For patienter med medicinske sygdomme er det vigtigt, at personalet har tid til dem og har mulighed for at sætte sig på sengekanten og tale med dem. Når personalet har travlt, skaber det forsinkelser, og patienterne oplever, at personalet glemmer ting, hvilket både er tidsspil for patienter og personalet. Samtidig oplever patienterne, at vagtskifter og skrivebordsgennemgange af patienter tager lang tid og kan gennemføres mere effektivt og uden, at det tager tid fra patienterne. Patienterne oplever stor forskel på nærhed fra personalets side på forskellige sygehuse, da nogle sygehuse overlader patienterne meget til dem selv, hvor andre sygehuse ikke gør dette. 4.1.1 Hurtig adgang til behandling For patienter med medicinske sygdomme er det vigtigt, at personalet på sygehuset hurtigt tager hånd om dem, når de oplever ændringer i deres sygdom. Dette gælder både, når patienterne ankommer til sygehuset på grund af en akut ændring i deres sygdom og ved planlagte samtaler, undersøgelser og behandlinger. Nogle patienter har oplevet flere måneders ventetid på behandling, og det er ikke alle patienter med medicinske sygdomme, der kan vente lang tid på behandling, da de er svækkede og oppe i alderen. Den lange ventetid kan også opstå, når patienterne bliver henvist til andre læger eller specialer. De patienter, som går til jævnlige ambulante behandlinger, har behov for, at der er mulighed for vand og drikke i ambulatorierne, da de ofte oplever ventetid og har brug for væske på grund af deres svækkede tilstand. 4.1.2 Til, fra og rundt på sygehuset At der er ledige parkeringspladser tæt ved sygehuset er vigtigt for patienter med medicinske sygdomme, da de på grund af deres sygdom ikke har mulighed for at gå lange afstande mellem sygehus og parkeringsplads. De oplever imidlertid, at det er svært at få en parkeringsplads. Jeg kan ikke gå 100 meter, så adgangen til parkeringspladser er vigtigt for mig. Nu har jeg handicapskilt, så det hjælper lidt. Det er lidt svært at finde vej på sygehuset. Indimellem slipper stregerne i gulvet op, og så ved man ikke, hvor man skal hen. Patient med medicinsk sygdom Som citatet oven for beskriver, kan patienterne have svært ved at finde vej på sygehuset. Patienterne efterspørger derfor personale, frivillige eller en Information, som de kan gå til for at få hjælp. Derudover har de behov for, at skiltningen på sygehuset er tydelig. Hvis patienter med medicinske sygdomme ikke selv har mulighed for at transportere sig til og fra sygehuset, når de skal til undersøgelser og behandlinger, er det vigtigt, at de får tilbudt hjælp til transport, som kan transporterer dem, uden de skal vente længe på sygehuset. 4.1.3 Enslydende og konkret information Patienter med medicinske sygdomme har behov for, at informationen mellem forskellige faggrupper og sektorer i sundhedsvæsenet fx mellem egen læge, sygehus, apotek og internt på sygehuset stemmer overens og ikke går tabt, hvilket kan lede til utryghed og frustration hos patienterne. At, informationer 17

mellem sygehuset, egen læge og apoteket ikke stemmer overens, kan føre til, at patienterne må gå forgæves efter medicin på apoteket, hvilket er hårdt for de svækkede patienterne på grund af den unødige transport. Ifølge patienterne er mundtlig og skriftlig information god, når den er informativ, klar, venlig og forklarende. Informationen er ligeledes god, hvis den indeholder konkrete beskrivelser af fx deres sygdomme, måde at indtage medicin på, fysioterapeutiske øvelser og kostvejledning. Patienterne efterspørger også mulighed for at stille uddybende spørgsmål til informationen. Det er rart, at jeg kan spørge personalet, hvis der er noget, som jeg ikke forstår fx i forhold til min medicin. Patient med medicinsk sygdom Det er vigtigt for patienter med medicinske sygdomme, at personalet er grundigt forberedt på, at patienten kommer fx ved at gennemgå de overordnede dele af patienternes journal inden samtalerne. Patienterne ønsker, at tidligere informationer om patientens sygdom er gemt og delt blandt personalet, så patienten undgår at genfortælle deres sygdomsforløb til forskelligt personale, hvilket gør patienterne trætte. I forhold til at modtage information via e-boks er der delte holdninger blandt patienterne. Nogle er afvisende, mens andre er mere habile computerbrugere, som har glæde af at have modtage informationen elektronisk og ved kunne følge med i egne elektroniske journaler. 4.1.4 Respekt og inddragelse Patienter med medicinske sygdomme udtrykker, at det er vigtigt, at personalet udviser respekt for dem i deres måde at tale med dem og ved at tage dem alvorligt. Det er centralt, at personalet ikke behandler dem og taler ned til dem på grund af patienternes høje alder. Bare fordi at man er gammel og syg, så behøver man ikke at være dum. Patient med medicinsk sygdom På én dag er jeg blevet spurgt om det samme af to sygeplejersker og efterfølgende af en læge. Jeg tror dog også, at dette har noget med at gøre, at jeg er en ældre dame, og jeg tror, at det, at de spørger så mange gange, også kan være for at se, om jeg er ved mit fulde fem og kan huske, hvad der sker. Men jeg viser min utilfredshed med dette ved at rulle med øjnene og spørge, om de nu skal vide det igen. Patient med medicinsk sygdom At blive inddraget i plejen, behandlingen og forløbet er vigtigt for patienterne. Derfor skal personalet huske at spørge ind til patienternes ønsker og behov og tilrette forløbet i overensstemmelse hermed. At deres pårørende bliver inddraget er ligeledes vigtigt for patienterne. De har behov for at have pårørende med til lægesamtaler, da patienterne og de pårørende derved efterfølgende har mulighed for at drøfte den givne information. Patienterne har også behov for, at der er åbne besøgstider på sygehuset, så de pårørende kan besøge dem, når det passer i deres planer. Besøg fra de pårørende kan være med til, at patienterne føler sig trygge. 4.1.5 Overflytninger og udskrivelser med inddragelse af patienten Patienter med medicinske sygdommes kan have forløb med mange overflytninger mellem forskellige sygehuse og/eller afdelinger, og det er vigtigt, at overflytningerne foregår uden unødig ventetid på 18

transport og er så behagelig for patienten som muligt. Når overflytningen sker, er det vigtigt, at personalet hjælper patienten med at komme afsted fx ved at få patientens ejendele pakket, hvis det ikke er muligt for patienten selv. Det er dødbesværligt, at forskellige hospitaler har forskellige afdelinger, de specialiserer sig indenfor, og hvor man indimellem skal rejse langt efter et hospital. Patient med medicinsk sygdom Når en patient skal overflyttes eller udskrives, er de vigtigt, at personalet spørger dem om, de er klar til dette, og at de bliver inddraget i planlægningen. En overflytning eller udskrivelse kan gøre patienter bange, da det leder til en ny situation for dem fx i forhold til at håndtere medicinen selv eller at bo alene. 4.1.6 Mad, fysiske rammer og rengøring Eftersom patienter med medicinske sygdomme har længerevarende indlæggelser på sygehuset, er det vigtigt, at maden smager godt, at der er noget at vælge i mellem, og at den er pænt anrettet. Det kan være med til at styrke deres til tider svigende appetit, og maden er nødvendigt, da de har brug for energi til at komme sig. Maden ønsker jeg at springe over, det smager som industrimad, der kommer inde fra et storkøkken og smager ikke af noget. Det er den samme sovs hver gang, og der er ikke noget næring i suppen, fordi det er frysegrøntsager, hvor det bedste ved den er, at den er varm. Jeg har selv brug for at tage nogle kilo på for, at behandlingen kan virke, men det føler jeg ikke er muligt på hospitalet. Det er måske meget godt, hvis der er nogle patienter, som ikke skal tage på, da maden er meget kedelig. Jeg synes, det er mærkeligt, at man ikke netop skal have det godt, når man er indlagt, hvor det eneste man ser frem til er måltidet eller det, der går i fjernsynet. Patient med medicinsk sygdom De laver noget god og varieret mad. Det betyder, at man spiser mere, og vi skal jo også passe på at få det, vi skal have. Man bliver også hurtigere kvik så får man lyst til at spise. Man vågner lidt op. Hvis det var sådan noget kedeligt og træls noget, så kunne det være man lå lidt længere. Man får også kræfter af maden, så vi hurtigere kan komme herfra. Patient med medicinsk sygdom Når patienter med medicinske sygdomme er indlagt på sengestuer er det vigtigt, at de har mulighed for at få afskærmning om deres senge. Dermed har de mulighed for at have en form for privatliv og undgå, at andre patienter og pårørende kan se dem, når de fx hviler sig. Patienterne ønsker, at der er adgang til ét fjernsyn per patient på sengestuerne. De er ofte indlagt længere tid ad gangen og har brug for fjernsynet som underholdning. De oplever, at det er svært og konfliktfyldt at blive enige med andre indlagte patienter på sengestuen om, hvilket program det fælles fjernsyn på stuen skal vise. Patienterne lægger vægt på, at rengøringen og hygiejnen på sygehusene er af høj standard, så de ikke bliver smittet af andre syge, hvilket, de frygter, kan forlænge deres indlæggelser og forringe deres helbredstilstand. 19

4.2 Patienter med kirurgiske indgreb 4.2.1 Imødekommende og professionelt personale Man er lidt utryg, men man bliver tryg, så snart man kommer ind på hospitalet. Jeg glemte, at jeg var nervøs, fordi jeg fik sådan en god og positiv oplevelse. Patienten med kirurgisk indgreb Når patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, ankommer til sygehuset, er det vigtigt, at personalet er imødekommende. Personalet dækker over alle faggrupper fx receptionister, sekretærer og sundhedsprofessionelle. Patienterne har behov for, at personalet udstråler faglighed, er professionelle, veluddannede, søde, tager godt imod dem, spørger ind til patientens situation og tager hånd om patientens problemer. Det giver patienterne tillid til personalet og gør, at de føler sig i gode hænder i den uvante situation. Jeg oplevede, at én ikke kunne svare, men sagde, at hun ville finde ud af det, og en anden sygeplejerske, der kom ind, satte sig på sengekanten og bad mig om at fortælle om, hvad der var sket. Det var dejligt, at de var videbegærlige og gik op i deres job. Patient med kirurgisk indgreb Patienterne har behov for at kunne stille spørgsmål til personalet og få svar på spørgsmål fx om deres indgreb. Derfor er det vigtigt, at personalet udviser ro og har tid til, at det kan ske. Når personalet har travlt, mindsker det patienternes lyst til at stille spørgsmål til personalet. 4.2.2 Samme personale, som gerne må have lidt humor Patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, ønsker, at det er det samme personale, de møder til forundersøgelser og ved selve indgrebet. De efterspørger endvidere en kontaktperson, som kender deres sygdomsforløb, så de ikke skal genfortælle deres forløb på ny ved hvert møde. For patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, er det vigtigt, at stemningen blandt personalet er god, og hvis personalet har lidt humor. Det kan være med til at mindske nervøsiteten for patienterne både før, under og efter operation. Det var godt, de kunne more sig over det. Det lettede stemningen, fordi tårerne trillede ned af mine kinder. Patient med kirurgisk indgreb 4.2.3 Telefonisk adgang til sygehuset Når patienterne selv skal ringe og bestille tid til undersøgelse og operation på sygehuset, er det vigtigt, at det er muligt at komme igennem på telefonen til den rette fagperson, og at der ikke er unødig ventetid. 4.2.4 At modtage information i god tid på et fysisk stykke papir For patienter, der har fået foretaget kirurgiske indgreb, er det vigtigt, at personalet giver god information om, hvad der skal ske under operationen. Det får dem til at føle sig godt tilpas og trygge ved situationen. Patienterne foretrækker at modtage information om undersøgelser og behandlinger på et stykke papir, da det er lettere end e-boks, fx når det gælder indkaldelsesbreve. De oplever, det er trygt at have papiret, som de kan se og finde frem igen, hvis de på ny skal læse informationen. 20