POLITIK FOR BRUGERINDDRAGELSE Juni 2013
I Sundhedsstyrelsens politik for brugerinddragelse beskriver vi, hvad vi forstår ved brugerinddragelse, samt eksempler på hvordan brugerinddragelse kan gribes an metodisk. I takt med at Sundhedsstyrelsen tilegner sig flere erfaringer med den konkrete brugerinddragelse, vil dette dokument blive udvidet og justeret, så vejledningen matcher det aktuelle arbejde med brugerinddragelse i Sundhedsstyrelsen. Udgivet i december 2013 på Sundhedsstyrelsens hjemmeside, sundhedsstyrelsen.dk. Formål Sundhedsstyrelsens vision er sundhed for alle. Som led i at arbejde for dette, er det Sundhedsstyrelsens opgave at bidrage til at skabe de bedst mulige rammer for behandling, forebyggelse og sundhedsfremme i Danmark. Borgeres, patienters og pårørendes perspektiv er nødvendige for at realisere visionen, skabe holdbare løsninger og ydelser af høj kvalitet. Sundhedsstyrelsen inddrager derfor systematisk brugerne og deres perspektiv i opgaveløsningen. Politikken I Sundhedsstyrelsen inddrager vi brugerperspektivet ved følgende initiativer: Enhederne inddrager systematisk brugernes perspektiv såvel ved udarbejdelse af specifikke udmeldinger som ved mere overordnede udviklings- og planlægningsopgaver Enhederne tager stilling til, hvor og hvordan brugerinddragelse implementeres i enhedens arbejde, herunder hvordan der følges op og evalueres Brugerinddragelse bygger på den bedst tilgængelige viden herom, og Sundhedsstyrelsen holder sig derfor ajour med den nyeste viden Sundhedsstyrelsen bidrager gennem sin indsats til at kvalificere brugerinddragelse på alle niveauer i alle væsentlige aspekter af sin virksomhed, herunder f.eks. i forebyggelse, behandling, rehabilitering, tilsyn, kontrol, overvågning samt lægemiddelgodkendelse og regulering. Bruger refererer i denne politik til borgeres, patienters og pårørendes perspektiv. Politik om brugerinddragelse Sundhedsstyrelsen, juni 2013 2 / 6
1 Hvad er brugerinddragelse? Sundhedsstyrelsen har mange brugere som fx myndigheder, virksomheder, ansatte og administratorer i sundhedsvæsenet. I denne sammenhæng anvendes ordet bruger alene som betegnelse for borgeres, patienters og pårørendes perspektiv. Brugerinddragelse handler om, hvordan borgernes og patienternes perspektiv, herunder deres viden, holdninger og behov inddrages og får indflydelse på udviklingen af sundhedsvæsenets aktiviteter. Sundhedsstyrelsen ser derfor, at brugerinddragelse overordnet handler om to former for inddragelse: At brugerne direkte indgår som aktive parter i Sundhedsstyrelsens aktiviteter og på denne måde får indflydelse og betydning for udvikling af sundhedsaktiviteter At viden om brugerforhold belyses gennem andre former for repræsentation og forskningsbaseret viden end ved direkte inddragelse af brugerne. Sundhedsprofessionelle og ledere har særlig viden om forebyggelse og behandling samt viden om administration og ledelse af sundhedsvæsenet. Brugerne har særlig viden om, hvordan de oplever og håndterer egen sundhed og sygdom, mødet med sundhedsvæsenet, samt hvordan deres erfaringer spiller sammen med deres samlede livssituation. Sundhedsprofessionelles og brugernes perspektiv er ikke nødvendigvis radikalt forskellige, men de to perspektiver supplerer hinanden i arbejdet med at fremme kvaliteten af sundhedsaktiviteter, som skal have brugeren i centrum. 2 Brugerinddragelse på forskellige niveauer Politikken skelner mellem inddragelse på tre niveauer: System-, sundhedsaktivitets- og individniveau. Denne skelnen skal gerne understøtte en klar kommunikation og navigation om emnet. Samtidig kan niveauerne bidrage til at stille skarp på egen rolle og platform, hvad angår brugerinddragelse og dennes betydning og samspil med de øvrige niveauer. Systemniveauet henviser til, hvordan inddragelse sker på det administrative og ledelsesmæssige niveau. Her sker brugerinddragelse overordnet mhp. at bidrage til prioritering og udvikling af sundhedsaktiviteter, der tilgodeser et centralt brugerperspektiv. Politik om brugerinddragelse Sundhedsstyrelsen, juni 2013 3 / 6
Sundhedsaktivitetsniveau henviser til sundhedsprofessionelle og ledere, som er i direkte dialog med brugerne og har et særligt ansvar for at involvere og forbedre mulighederne for brugerinddragelse. Individniveau henviser til borgeres, patienters og pårørendes perspektiv, deres viden, behov og ønsker i forhold til individuelle forløb og ønsker for udvikling af sundhedsvæsenet mere generelt. Sundhedsstyrelsen bidrager til brugerinddragelse på systemniveau. Derudover har Sundhedsstyrelsen betydelig indflydelse på, hvordan rammerne sættes for brugerinddragelse på system-, sundhedsaktivitets- og individniveau udover eget virksomhedsfelt i det øvrige sundhedsvæsen. Det sker gennem en lang række faglige udmeldinger, anbefalinger, tilrettelæggelse af tilsyn og kontrol, hvor anbefalinger baserer sig på brugernes behov og viden på de pågældende områder. Dertil gennem anbefalinger til sundhedsprofessionelle og ledere i sundhedsvæsenet om, hvordan de samarbejder og inddrager borgernes perspektiv. 3 Metoder til brugerinddragelse Sundhedsstyrelsen har meget bred opgaveportefølje. Ved alle former for opgaveløsningen bør følgende overvejes: Opgavens formål og karakter, herunder målgruppeafklaring Formålet med inddragelse og forventet udbytte af inddragelse Hvordan udbyttet af inddragelse følges og evalueres. Flere metoder kan benyttes samtidigt. 3.1 Eksempler på metoder til inddragelse: 3.1.1 Direkte inddragelse af borgerne i aktiviteter Brugere indgår direkte i Sundhedsstyrelsens aktiviteter, fx ved planlægning i udvalg og referencegrupper Brugerne bidrager med konkret viden og erfaring vedrørende relevante problemstillinger for at kvalificere og nuancere det aktuelle faglige område Politik om brugerinddragelse Sundhedsstyrelsen, juni 2013 4 / 6
Fordelen ved denne form er, at brugeren har førstehåndskendskab til oplevelser med at være syg og rask, oplevelser med sygdomsforløb og mødet med sundhedsindsatsen fra sygehuse, almen praksis og kommuner. Ved denne form for inddragelse bør Sundhedsstyrelsen overveje: o Hvordan repræsentanterne udpeges. Det kan ske ved, at brugerne udpeges via: Organisatorisk tilknytning til paraplyorganisationerne, Danske Patienter og Danske Handikaporganisationer eller andre patientforeninger Eksisterende brugergrupper, som fx findes via internettet og/eller gennem kommunale og regionale repræsentanter Borger/patientgrupperinger i kommuner og regioner Etablering af fokus- eller brugergrupper udpeget af aktører/sundhedspersonale i de arenaer, hvor brugeren er fx i skoler, i idrætsforeninger, hos praktiserende læger på sygehuse mv. Etablering af forskellige typer af brugerpaneler - fx på internettet og fx med løbende udskiftning. o Hvordan er brugerne forberedt og klædt på til at indgå i arbejdet (fx uddannelse gennem brugerorganisationer, information og forberedelse fra Sundhedsstyrelsen, at der evt. indgår to repræsentanter i stedet for en)? o Hvordan brugernes værdighed sikres (afstigmatisering, minimere ulige magtforhold, respekt)? o At rolle og ansvarsforhold er klart defineret, herunder hvad er brugernes mandat, hvilken form for indflydelse og ansvar der er tale om (fx at der kan være tale om bidrag til Sundhedsstyrelsens arbejde, og ikke at der er tale om brugerrepræsentanternes ansvar og beslutninger). 3.1.2 Indirekte inddragelse af brugernes perspektiv Brugernes perspektiv kan repræsenteres indirekte ved, at sundhedsprofessionelle i tæt kontakt med brugerne (psykologer, sygeplejersker, læger, ergoterapeuter, farmaceuter) bidrager med deres erfaringer med samarbejde og inddragelse af brugerne samt viden om brugerproblematikker Forskningsbaseret viden inddrages. Det kan omfatte naturvidenskabelig, humanistisk og samfundsvidenskabelig viden om mennesket (brugeren), sundhed-sygdom og samfund bredt set, som inddrages mhp. at kvalificere og dokumentere aktiviteter. Denne viden kan inddrages gennem repræsentation af relevante forskere i arbejdsgrupper, herunder systematisk vidensproduktion om det ønskede område. Forskningsbaseret viden kan omfatte: o Kvantitativ forskning, der fx omfatter statistisk baseret viden om patientsikkerhed, livskvalitet og brugertilfredshed o Kvalitativ forskning, der fx beskriver, hvordan borgernes hverdagsliv påvirkes i forbindelse med sygdom? Hvordan nye teknologier har indflydelse på patienters måde at handle på og opfatte sig selv på? Hvordan pædagogiske og organisatoriske forhold hænger sammen med og påvirker brugerinddragelse? Hvordan og Politik om brugerinddragelse Sundhedsstyrelsen, juni 2013 5 / 6
hvilke former for direkte brugerinddragelse der er mest hensigtsmæssigt? o Og denne viden kan bidrage til at underbygge brugerperspektiver på et mere generelt plan og sætte det i sammenhæng med andre parametre, der har betydning for at træffe beslutninger. Diverse evalueringer analyser som fx brugertilfredshedsundersøgelser og evalueringer fra satspuljeprojekter. 4 Hvordan styrke brugerinddragelse Styrkelse af brugerinddragelse på system- og sundhedsaktivitetsniveauet kan ske ved, at Sundhedsstyrelsen gennem sine aktiviteter på alle niveauer medtænker brugerperspektivet, herunder hvordan brugerperspektivet gives bedre muligheder for at blive inddraget på system- og sundhedsaktivitetsniveauer, fx gennem anbefalinger til, hvordan sundhedsprofessionelles kompetencer og muligheder styrkes for at inddrage borgere, patienter og pårørende i deres daglige arbejde, i udviklingen af rammer for sundhedsaktiviteter, i udarbejdelsen af vejledninger og udmeldinger. Styrkelse af brugerinddragelse på individniveauet sker indirekte gennem Sundhedsstyrelsens anbefalinger og aktiviteter. o Inddragelse på individniveau omhandler hvordan den enkelte brugers kompetencer styrkes mhp. at indgå i og have indflydelse på eget sygdomsforløb, og hvordan borgeren selv kan have indflydelse, på, hvordan denne kan leve et sundt liv. Det omfatter fx metoder som: Kommunikation i et forståeligt sprog i udvikling af, hvordan der bør kommunikeres omkring sundhed og sygdom Tilgange/redskaber til afklaring af borgerens/patientens og pårørendes behov, ressourcer og livssituation Tilgange/metoder der understøtter borgerens evne til at leve et godt og sundt liv, heri understøtter borgeren i at sætte mål, at opleve kontrol Tilgange/redskaber, der understøtter, at patientens kompetencer styrkes mhp. at håndtere sygdomsforløb fx patientuddannelse Tilgange/redskaber, der understøtter fælles beslutningstagen Tilgange/redskaber, der understøtter brugerstyrede indsatser (borgeren/patienten er den ledende) Tilgange/redskaber, der understøtter brugerens mulighed for at navigere mellem forskellige aktører i sundhedsvæsenet Der findes forskningsbaseret viden, der kan underbygge ovenstående i forhold til forskellige praktiske/kliniske felter. Politik om brugerinddragelse Sundhedsstyrelsen, juni 2013 6 / 6