Der er sgu ikke meget mand over mig. - En kvalitativ interviewundersøgelse om seksualiteten hos den voksne mandlige epilepsipatient

Der er sgu ikke meget mand over mig - En kvalitativ interviewundersøgelse om seksualiteten hos den voksne mandlige epilepsipatient

Resume: Dansk som international forskning viser, at op mod 30 % af de mandlige epilepsipatienter har problemer i forhold til deres seksualitet. Forskningen bygger i vid udstrækning på spørgeskemaundersøgelser og biomedicinsk forskning. Genstandsfeltet i dette afgangsprojekt er to mandlige epilepsipatienters oplevelse af deres seksualitet. Formålet er at fortolke, analysere og diskutere mændenes oplevelser med sigte på en belysning af patientperspektivet for at afdække hvilke følelser og tanker der udfolder sig når seksualitet som et flerdimensionelt begreb sættes i spil. Undersøgelsen er foretaget indenfor rammerne af det kvalitative forskningsinterview med videnskabsteoretisk inspiration i fænomenologien og hermeneutikken. I diskussionen anvendes tre teoretikere: Simon Sjørup Simonsens betragtninger om mænd og maskulinintet, Siri Næss livskvalitetsbegreb samt K. E. Løgstrups etisk filosofiske betragtninger. Teorierne bidrager hver på deres vis til forståelsen af patienternes udsagn. Undersøgelsen viser at seksualiteten har stor indflydelse på den mandlige epilepsipatients identitet, selvoplevelse og kropsoplevelse. Det konkluderes at seksuelle problemer genererer følelser i form af utilstrækkelighed, skyldfølelse og skam hos mændene. Disse følelser påvirker mandighedsfølelsen. Følelsen af at være rigtig mand ses vekslende og afhængig af hvorledes mændene mestrer deres epilepsi. Undersøgelsen viser også at mændenes parforhold udfordres af et ændret rollemønster hvor mændene, som følge af deres seksuelle problemstillinger, oplever sig som mindreværdige partnere. Endelig viser undersøgelsen at der opstår et flervejstabu der indbefatter såvel den mandlige epilepsipatient og dennes partner men også sygeplejersken/lægen når seksualiteten skal italesættes. Dette tabu resulterer i en undertoning af epilepsipatienternes seksualitet i klinisk praksis. Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 2

Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning... 5 2.0 Baggrund... 6 2.1 Søgestrategi... 6 2.2 Mænd, epilepsi og seksualitet... 6 2.3 Epilepsi og livskvalitet... 6 2.4 Samtalen om seksualitet udebliver... 7 2.5 Refleksion over anvendt baggrundslitteratur.... 8 2.6 Sammenfatning af litteratur... 9 3.0 Afgrænsning af problemfelt... 9 3.1 Problemformulering... 9 3.2 Begrebsafklaring og teoretisk ramme... 9 4.0 Formål... 11 5.0 Overvejelser i forhold til teori og metode... 11 5.1 Kvalitativ forskning... 12 5.2 Fænomenologisk- hermeneutisk forståelsesramme... 12 5.3 Forforståelse... 12 5.4 Etiske overvejelser... 13 5.5 Juridiske aspekter... 14 5.6 Udvælgelse af informanter... 15 5.7 Præsentation af informanter... 16 5.8 Undersøgelsesspørgsmål... 16 5.9 Ramme for interview... 17 5.10 Transskribering... 17 5.11 Databearbejdning og Analysemetode... 17 6.0 Første analyse - Tematiseret interviewgennemgang... 18 7.0 Anden Analyse - Fortolkning og diskussion... 20 7.1 Selvoplevelse; Der var sgu ikke meget mand over mig... 20 7.2 Seksualitetens betydning for livskvalitet; Også når man har tøjet på... 23 7.3 Den tabuiserede seksualitet; Man skammer sig en lille smule... 25 8.0 Diskussion af metode... 29 8.1 Metodekritik... 29 Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 3

8.2 Fra forforståelse til forståelse... 30 9.0 Konklusion... 31 10.0 Perspektivering... 32 10.1 Implikationer for praksis... 33 10.2 Fremtidig forskning og udvikling... 33 Referencer... 35 Bilag 1: Søgestrategi... 37 Bilag 2: Deltagerinformation... 40 Bilag 3: Samtykkeerklæring... 41 Bilag 4: Interviewguide... 42 Bilag 5: Meningskondensering... 43 Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 4

1.0 Indledning Seksualitet er i sin mangfoldighed af udtryk både forførende og fascinerende (Sigaard 2003:93). Mennesker fødes og dør som seksuelle individer og livet igennem møder vi som hinanden som seksuelle individer. Selvom vi bliver ramt af sygdom er vi stadig præget af vores seksualitet (ibid.) Inden for sundhedsvæsenet anerkendes seksualitet da også af de fleste fagprofessionelle som et vigtigt aspekt af menneskets liv (Laursen 2013:20-30, Idehen 2012:1-26 & Siigaard 2003:93-94). Men der kan være langt fra anderkendelse til praksis. Seksualiteten repræsenterer et forskningsmæssigt mørkeland indenfor den sundhedsvidenskabelige forskning. Dette gør, at den sundhedsprofessionelle ofte må basere sig på personlige fornemmelser og egen samvittighed når det drejer sig om at integrere seksualiteten i omsorgen for patienterne (Graugaard et al 1997:7). Jeg arbejder som epilepsisygeplejerske på en afdeling for voksne epilepsipatienter 1. Patienterne henvises fra alle dele af Danmark samt Færøerne og Grønland og har ofte komplekse problemstillinger af både fysisk og psykosocial karakter der kræver helhedsorienteret og tværfaglig indsats. Sygeplejens fokus er især rettet mod patientens reaktioner og mestring af epilepsien og tager således afsæt i, hvordan patienten oplever, erfarer og fortolker sin sygdom og følgevirkningerne heraf. Jeg har igennem flere år interesseret mig for de voksne mandlige epilepsipatienters seksualitet og undret mig over, hvor sparsomt mine kollegaer, patienterne og jeg selv berører patienternes seksualitet i indlæggelsesforløbene. Min erfaring er at samtalerne med patienterne sjældent når til at omhandle seksualitet i sin mangfoldighed, men ofte begrænser sig til at omhandle de rent fysiologiske dysfunktioner. Forskning viser da også entydigt, at et bredere og mere dybdegående perspektiv på de mandlige patienters seksualitet stort set er fraværende (Bergen 2001 et al: 331-339, Duncan 2009:351-57 & Lauersen 2013:21). Dette projekt har til hensigt at undersøge, voksne mandlige epilepsipatienters oplevelse af deres seksualitet. Der tilstræbes en belysning af patientperspektivet med sigte på at afdække hvilke følelser og tanker der udfolder sig hos patienten når begrebet seksualitet sættes i spil. 1 Epilepsi er en af de hyppigst forekommende neurologiske sygdomme med en prævalens på ca. 1% af den danske befolkning svarende til næsten 55.000 mennesker. Tilstanden er defineret ved tilbagevendende spontant optrædende epileptiske anfald og kan vise sige meget forskelligt fra person til person Mens nogle kun har få epileptiske anfald i en kort periode, kan andre have en invaliderende anfaldsfrekvens hele livet igennem (Alving 2008 s.6). Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 5

2.0 Baggrund 2.1 Søgestrategi Systematisk litteratursøgning og kædesøgning er gået forud for denne undersøgelse. Først er området afsøgt for dansk litteratur. Derefter er der primært søgt efter metaanalyser, systematiske oversigtsartikler, klinisk kontrollerede og ikke-kontrollerede studier, samt deskriptive studier. Der er foretaget systematiske litteratursøgninger i følgende databaser: Cinahl, PupMed, Psycinfo, British Liberary, National Liberary of Medicine, Forskningsdatabasen, Sektion for Sygepleje AU samt UCSJ-bibliotek (For oplysninger om inklusionskriterier samt søgeprotokol se bilag 1). 2.2 Mænd, epilepsi og seksualitet Forskning viser, at mænd med epilepsi har en højere frekvens af seksuel dysfunktion end den mandlige befolkning som helhed (Mölleken et al 2010:125-32 og Westheide et al 2007:183-90). Årsagen til dette er velbeskrevet indenfor den biomedicinske forskning og skal findes i såvel cerebrale mekanismer som medikamentel påvirkning (Jensen et al 1997:184-93 & Mölleken et al 2010:125-32). Hyposeksualitet 2 og potensproblemer er især relateret til epilepsi med temporalt fokus idet temporallappens epileptiske aktivitet hæmmer seksualdriften ved at forstærke temporale strukturers normale libidodæmpning (ibid.). Det er ligeledes påvist at behandling med visse antiepileptica 3 influerer på den hormonelle balance hos manden. Det er især et serumkoncentrationsfald af kønshormonet testosteron der medfører svækket erektionsevne og lavere seksuel aktivitet som følge deraf (Duncan et al 2006:351-57). Der antydes i flere studier at et samspil med psykosociale faktorer også influerer på mændenes seksualitet (Mölleken et al 2010:125-32, Bergen et al 2001:331-39 & Westheide et al 2007:183-90). Jeg vil i det følgende afsnit se nærmere på dette. 2.3 Epilepsi og livskvalitet Flere studier viser, at mennesker med diagnosen epilepsi oplever en markant ringere livskvalitet end baggrundsbefolkningen 4. Således føler hver femte sig ulykkelig, hvilket ses hos mindre end hver tyvende i baggrundsbefolkningen (Langkjær et al 2007:1-78). Epilepsi opfattes af mange som en tabubelagt sygdom, hvilket kan påvirke patientens personlige integritet og føre til stigmatisering (Bergen et al 2001:331-39, Stubbings et al 2014:5-6 & Viteva 2012:64-69). Diagnosen epilepsi 2 Hyposeksualitet betyder manglende seksuel lyst (Alvin J. 2008) 3 Epilepsimedicin 4 Med bagrundsbefolkningen menes en tilfældigt udtrukket gruppe af raske mennesker (uden epilepsi) som bliver brugt som sammenligningsgrundlag for epilepsipatienterne. Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 6

medfører ofte lavt selvværd, hvilket igen kan afføde social isolation og inducere betydelige psykosociale konsekvenser for patienten hvilket afspejles i, at epilepsipatienter har en markant højere selvmordsrate end baggrundsbefolkningen (Erdal 2004: 3915-18, SST 2005:15-17, 43-44 Stubbings et al 2014: 5-6, Duncan et al. 2009:351-57 & Westerhuis et al. 2011:37-43). I et stort populationsstudie udført af Dansk epilepsiforening i 2006 blev levevilkårene for voksne mænd med epilepsi i Danmark undersøgt ved hjælp af en spørgeskemaundersøgelse (Langkjær et al 2007:1-78). Her fandt man at op imod 30 % af mændene havde problemer relateret til deres seksualitet. Ydermere så man at de mænd der selv vurderede deres livskvalitet som værende dårlig, havde større sandsynlighed for problemer relateret til deres seksualitet. Som et paradoks viste undersøgelsen, at seksualitet og samliv var blandt de emner som personerne kun yderst sjældent havde diskuteret med deres behandlingssted (ibid.). En lignende tendens ses i et engelsk populationsstudie hvor målet var at belyse sammenhængen mellem seksualitet og livskvalitet hos mænd med epilepsi. Her fandt man, at mænd med epilepsi havde markant større forekomst af manglende sexlyst og erektil dysfunktion end kontrolgruppen (Duncan et al 2009:351-57). Mændene rapporterede, at deres seksualitet var påvirket af epilepsien og at det havde konsekvenser for deres livskvalitet. Ydermere så man, at det ikke var anfaldshyppigheden der havde nævneværdig betydning for epilepsipatienternes livskvalitet men derimod psykosociale faktorer (ibid). Disse psykosociale faktorer er dog ikke uddybet nærmere i undersøgelserne hvilket efterlader spørgsmålet: Hvad oplever disse patienter egentlig omkring deres seksualitet? Kunne en mere dybdegående undersøgelse af mændenes tanker og følelser komme nærmere dette spørgsmål? Manglende italesættelse af seksualiteten ses i flere studier (Holmskov 2012:1-14 og Duncan et al. 2009:351-57) og er også et fænomen jeg kender fra min egen praksis som epilepsisygeplejerske. Det kalder på en nærmere undersøgelse hvorfor jeg i det følgende afsnit vil udfolde dette tavshedsparadoks. 2.4 Samtalen om seksualitet udebliver Overlæge Anne Sabers forsker i epilepsipatienters seksualitet på Rigshospitalets Epilepsiklinik (Alvin et al 2008). Sabers erfaring er, at patienter med epilepsi og tilhørende comorbiditet 5 har vanskeligt ved at etablere parforhold og dermed seksuelle relationer (Sabers et al 2002: 4791-93). 5 Med comorbiditet menes ledsagesygdomme Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 7

Trods dette, bliver seksualiteten hos epilepsipatienter kun meget sjældent professionelt vurderet. Dette mener hun skyldes, at seksualiteten er behæftet med en sådan tabuisering, at det falder mange patienter svært at bringe overvejelser omkring seksualiteten op som en del af deres symptomatologi (Sabers 2009: 161-63). Resultatet bliver en systematisk undertoning af seksualiteten i den kliniske praksis til skade for både patient og pårørende, for hvem seksualiteten, ifølge Sabers, ofte har en central og altoverskyggende betydning (Sabers et al 2002: 4791-93). Ved en faglig drøftelse om seksualitet der fandt sted i min afdeling for nogle år siden, kom følgende udsagn fra en sygeplejerske: Patienterne kommer sjældent selv ind på emnet, og derfor taler jeg ikke om seksualitet med patienterne, men jeg tør godt! Og åbner patienten ballet er det fint. Men det er ikke sådan at jeg går hen til patienten og siger: Nu får du den her medicin, og den kan eventuelt betyde at du mister lysten, og hvad tænker du om det? Fordi folk er indlagt, er det ikke et must, at alt behøver at skulle krænges ud. Sex-liv er yderst intimt og vedkommer ikke os, medmindre patienten selv vil tale om det og bringer det på bane (sygeplejerske 51 år). 6 Udsagnet her bidrager med en interessant anskuelse nemlig påstanden om at patienterne selv ytrer ønske hvis de har behov for at tale om deres seksualitet. Flere udenlandske studier peger på, at denne sygeplejerske langt fra står alene med sin holdning (Duncan et al. 2009: 351-57). Et studie fra USA viser at den største barriere blandt sygeplejersker er, at de ikke mener at patienterne forventer af dem at de skal berøre seksuelle aspekter (ibid.). At disse fund er overførbare til dansk kontekst understøtter en undersøgelse fra 2007 (Sommer et al 2007:1-2). Undersøgelsen konkluderer at mange danske sygeplejersker har svært ved at tale med patienter om seksualitet. På den ene side mener 80 % af sygeplejerskerne, at det er relevant at tale med patienter om emnet, men 50 % mener samtidig at det er et tabu og hele 60 % svarer, at de aldrig taler med patienterne om seksualitet (ibid.). Denne tavshed fra flere sider efterlader et videns gab omkring hvilke tanker og følelser disse epilepsipatienter har omkring deres seksualitet. Vi ved fra forskning, at problemerne findes og hvad de kan skyldes rent fysiologisk men hvad tænker patienterne selv? 2.5 Refleksion over anvendt baggrundslitteratur. Ovennævnte empiri bygger i vid udstrækning på spørgeskemaundersøgelser og biomedicinsk forskning. Resultaterne skal vurderes i lyset af de validitetsproblemer der ofte er forbundet med disse metoder, hvor bl.a. lave svarprocenter og generelt formulerede spørgsmål øger risikoen for selektions- og informationsbias (Mainz et al. 2001:217-33). Selvom undersøgelserne kan 6 Den faglige drøftelse fandt sted på et ugentligt fagligt fokus møde d. 21/10 2010. Referat kan fremskaffes hvis det ønskes. Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 8

forekomme valide, kan de ikke repræsentere alle de unikke problemer der kan være forbundet med den mandlige epilepsipatients seksualitet. 2.6 Sammenfatning af litteratur Litteraturen peger på at epilepsipatienter kun sjældent berører emnet seksualitet med deres behandlingssted. Ligeledes er de sundhedsprofessionelles barrierer og betænkeligheder ved at italesætte seksualitet overfor patienten også forholdsvis velbeskrevet. Der findes flere biomedicinske studier der beskriver prævalensen af samt årsager til epilepsipatienters seksuelle problemer. Derimod er patientperspektivet omkring oplevelsen af seksualiteten som epilepsipatient kun meget sparsomt belyst. 3.0 Afgrænsning af problemfelt De litterære fund påpeger behov for uddybende viden relateret til patientens oplevelser af hvordan seksualitet indvirker på epilepsipatientens levede liv, hvilket yder belæg for at iværksætte en mindre empirisk interviewundersøgelse. Denne viden tænkes at ville kunne komplementere og nuancere litteraturens bidrag. Litteraturen påviser ikke hvad mændene lægger i begrebet seksualitet og ej heller hvilke tanker, følelser, udfordringer der ligger bag epilepsipatienternes seksualitet. Derfor synes der at være behov for udforskning af hvordan den mandlige epilepsipatient selv oplever seksualiteten. Således drejes mit undersøgelsesspørgsmål til: 3.1 Problemformulering Hvordan oplever den voksne mandlige epilepsipatient sin seksualitet? 3.2 Begrebsafklaring og teoretisk ramme Den voksne mandlige epilepsipatient: Inkluderer mænd i alderen 35-50 år med lettere eller ingen perceptionsproblemer og en sikker epilepsidiagnose med varierende sygdomsgrad. Således fravælges den gruppe af mandlige epilepsipatienter der har betydelige perceptionsvanskeligheder og/eller psykiske handicaps. Yngre mænd under 25 år ekskluderes idet der kan være særlige identitetsproblemer i forhold til seksualitet i denne aldersgruppe (Collins 2011:48-56). Voksne over 50 år fravælges ligeledes da flere undersøgelser viser, at der er der for denne gruppe er tilkommet flere konkurrerende lidelser der kan overskygge seksualitetens betydning for den enkelte. (Idehen 2012:1-26, 87-95 og 126-137). Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 9

For at give et udgangspunkt for en generel forståelse af hvor den udvalgte aldersgruppe af voksne mænd befinder sig seksuelt, tager jeg Christian Graugaards inddeling af seksualiteten i typiske alderstræk til hjælp (Graugaard et al 2005:108-18). Om gruppen voksne mænd (30-50år) er tendensen ifølge Graugaard, at den seksuelle aktivitet (målt i samlejeantal) gradvist bliver mindre i forhold til 20-30 års alderen selvom manden kan have lige så mange meningsfulde erotiske oplevelser. En del mænd bliver mere selvsikre i løbet af 30-50-års alderen og har lært at acceptere deres krop og deres udseende. Mange oplever samtidig, at seksualiteten bliver mindre kønsorganfokuseret og at det derved ikke handler så meget om at præstere og imponere som at give sig tid og udvikle tryghed og fortrolighed med et andet menneske. De fleste mænd i denne alder stifter eller har stiftet familie og bliver fædre. Det uforpligtende ungkarleliv slutter, og der sniger sig en alvor og ansvarsfuldhed ind over dem (ibid.). Seksualitet: Denne undersøgelse indebærer, at jeg må stille mig åben overfor at seksualiteten kan være andet og mere end de specifikke fysiologiske og symptomatiske problemstillinger der ligger implicit i kombinationen epilepsi og seksualitet. Dette er ikke for at underkende betydningen af disse problemstillinger men derimod at jeg ønsker at undersøge hvordan seksualiteten som begreb influerer på både kropslige, følelsesmæssige og sociale aspekter hos den mandlige epilepsipatient. For at kunne belyse mit formål er den teoretiske ramme således en bred flerdimensionel forståelse af den mandlige seksualitet som rummer mere end den traditionelle naturvidenskabelige definition, som især har fokus på evnen til at gennemføre et samleje med henblik på reproduktion (Lauersen2013:22). Seksualitetens kompleksitet og mangfoldighed fanges ind af Verdenssundhedsorganisationen WHO i følgende citat: Seksualitet er ikke synonymt med samleje. Det handler heller ikke om, hvorvidt vi opnår orgasme og endelig er det ikke summen af erotisk liv. Det kan være en del af vores seksualitet men det behøver ikke at være det. Seksualitet er så meget mere. Det er hvad der driver os til at søge efter kærlighed, varme og intimitet. Det udtrykkes i den måde vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved. Seksualitet har indflydelse på vores tanker, følelser, handlinger og samvær og derved på vores mentale og fysiske helbred (WHO 1975 i Idehen, 2012 s 15). Citatet her antyder et centralt perspektiv: Vores seksualitet rummer både en biologisk, og en psykologisk dimension (Næss 2011:69-82, Henriksen 2007:17-41, Sigaard 2003:45-56) (se figur 1). Vores Figur 1. Sigaard 2003 s. 46 Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 10

seksualitet er givet med livet men hvordan den opleves og udtrykkes er individuelt, fordi den er præget af hvem vi er, hvor vi er vokset op og i hvilken kultur. (Lauersen 2013:22-24 & Graugaard et al 2006:9-37). Seksualitet er dermed en kompleks individuel størrelse, som er formet af vores livshistorie (Sigaard 2003:11-18 & 46-48). 4.0 Formål Det synes påtrængende, at det kliniske arbejde med voksne mandlige epilepsipatienter udfoldes med et mere eksakt og fokuseret ophold i fænomenet oplevelsen af seksualiteten idet området i sin særegenhed fremstår uudforsket. Undersøgelsesspørgsmålet har således til formål som sygeplejerske, at blive bidraget med viden om og forståelse for seksualiteten set fra den voksne mandlige epilepsipatients perspektiv. 5.0 Overvejelser i forhold til teori og metode Da projektet her stiller sig kvalitativt metodisk, og begreberne forståelse og oplevelse er i spil, tages afsæt i en videnskabsteoretisk fænomenologisk-hermeneutisk forståelsesramme (Brinkmann 2012:23-42). Hertil er det kvalitative forskningsinterview en metodisk vej hvorpå dette kan lykkes (Kvale 2009:15-18). Som bidrag til argumentation for metodevalget inddrages løbende flere metodologiske teoretikere hvoraf den mest refererede er Steinar Kvale 7. Senere I analyse og diskussionsafsnittet vil jeg inddrage tre teoretikere der på hver deres vis bidrager til forståelsen af patienternes udsagn og tilfører empirien nyt perspektiv og retning. Det drejer sig om Simon Sjørup Simonsen 8 og hans betragtninger om mænd og maskulinintet, den norske livskvalitetsforsker Siri Næss 9 samt teolog og filosof Knud Ejner Løgstrups 10 etisk filosofiske betragtninger. 7 Steiner Kvale (1938-2008) var professor i pædagogisk psykologi og leder af center for kvalitativ metodeudvikling ved universitetet i Århus. Han interesserede sig for fænomenologi, hermeneutik, og dialektik og disse filosofiers implikationer for psykologi og pædagogik. Kvale er internationalt anerkendt som en autoritet indenfor kvalitativ forskning (Kvale 2009). 8 Simon Sjørup Simonsen er cand. Phil. I filosofi og ph.d. i sundhedsvidenskab. Han er desuden næstformand i selskab for mænds sundhed og medlem af Netværk for forskning i mænd og maskulinitet (Sjørup 2006). 9 Siri Næss er cand. Psych. og samfundsforsker i Norge. Hun arbejder ud fra et psykologisk livskvalitetsbegreb, som kan ikke måles ved f.eks. spørgeskemaundersøgelser med vurderingsskalaer. Livskvalitetsoplevelsen beror på menneskets subjektive oplevelse af livet ud fra dennes livsbaggrund, hverdagsbevidsthed og selvforståelse i samspil med psykologiske, fysiologiske og sociale faktorer. (Bjarne L. Henriksen 2007 side 26). 10 K.E. Løgstrup (1905-1981) var i mange år ansat ved Københavns universitet som professor i etik og filosofi. Løgstrup arbejdede ud fra etisk filosofiske betragtninger. Løgstrup mente at man skulle opbygge en etik nedefra, fra det han kaldte de suveræne livsytringer. Disse livsytringer var hans generelle betegnelse for forskellige etiske fænomener som er grundlæggende for mennesket f.eks. talens åbenhed og tillid (Martinsen 2005). Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 11

5.1 Kvalitativ forskning Kvalitativ forskning kan betegnes som en erkendelsesproces som ikke leder hen til en endegyldig sandhed, men snarere bidrager med en klarhed om det undersøgtes betydning i en større sammenhæng (Brinkmann 2012:12-20). Forskningen har til hensigt at samle beskrivelser og skabe forståelser af et fænomen knyttet til en bestemt kontekst (ibid.). Det er således ikke min intention, at denne undersøgelse efterfølgende skal afspejle en generalisérbarhed for alle øvrige mandlige epilepsipatienter. Derimod tænkes indvielsen i de kommende fund, at kunne åbenbare og blotlægge en viden, som kan tillægge feltet nuancer der kan komplementere den biomedicinske forskning i arbejdet med at forstå hvordan seksualiteten indvirker på mandlige epilepsipatienters tanker og følelser. 5.2 Fænomenologisk- hermeneutisk forståelsesramme Idet jeg tager udgangspunkt i en fænomenologisk hermeneutisk forståelsesramme kan jeg opnå indsigt i, hvilke fænomener der er i spil når mandlige epilepsipatienters oplevelse af deres seksualitet ekspliciteres. Litteraturgennemgangen demonstrerede manglende viden om dette felt og da interview ifølge Kvale er en hensigtsmæssig måde at få ny viden på, synes der således at være belæg for at anvende det kvalitative forskningsinterview som metode (Kvale 2009:99-107). Overordnet kan man sige at interviewet vil blive indfanget via en fænomenologisk tilgang, hvorefter de indlejrede fund i en hermeneutisk forståelsesramme tekstfortolkes (ibid.). Fænomenologiens ophavsmand regnes som Edmund Husserl (1859-1938) og han mente at fænomenologien var en lige så succesrig videnskab som naturvidenskaberne. For imidlertid at nå ligeværdig status med naturvidenskaben var han dog bevidst om, at man måtte rense sig fra alle forudfattede meninger og i stedet se dét der opstod i erkendelsen som fænomenerne. Heraf udsprang det for fænomenologien velkendte udtryk at komme til sagen (Mortensen 2013:159-162, Brinkmann 2012:124-36 & Dahlberg 2001: 42-49). 5.3 Forforståelse At komme til sagen implicerer den levede og forståede verden uden forudfattet mening. Dette brud med al forudindtagethed lægger videre spor frem til Hans Georg Gadamers (1900-2002) formulering af den hermeneutiske filosofi (Kvale 2009:68-74). Ifølge Gadamer må begrebet at bryde med sin forforståelse ikke tolkes som, at man på idealistisk vis kan fjerne al sin forforståelse. Snarere betegnes det som at integrere sin forståelse ind i fortolkningen og have ydmyghed overfor hele forståelsesprocessen (ibid.). I indeværende kontekst vil det betyde, at jeg i min hermeneutiske Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 12

tekstfortolkning stiller mig modtagende og vedkender mig åbenhed til at forstå patienternes udsagn således, at jeg sætter mine fordomme i spil og ser udfordring i at flytte grænser (ibid.). 5.4 Etiske overvejelser Ifølge Kvale er en interviewundersøgelse et moralsk foretagende, der bør give anledning til etiske overvejelser (Kvale 2009:79-95). Som inspirationskilde, og teoretisk forståelsesramme for mine etiske overvejelser har jeg valgt at tage udgangspunkt i den danske teolog K.E. Løgstrups etisk filosofiske betragtninger (Løgstrup 2010:17-33). Selvom Løgstrup filosoferer over det spontane møde, mener jeg, at mange af hans anskuelser kan overføres til mit møde med patienterne i interviewsituationen. Jeg vil ligeledes kort inddrage Kari Martinsens 11 fænomen Den gensidige tillid for at lette forståelsen for sammenhængen (Martinsen 2001:50-53 & Martinsen 1989:42-83). En hovedpointe for Løgstrup er at al menneskelig forståelse og handling begrundes i vores afhængighed af hinanden. Ud af denne afhængighed udspringer en etisk fordring: Fordringen om at udlevere sig selv og vove sig frem for at tage vare på den andens liv (Løgstrup 2010:17-39). Han siger: Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være så forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte om livet lykkes eller ej (Løgstrup 2010:25 ). Ud af denne udlevering udspringer to forenende modsætninger: Åbenheden (sårbarheden) og Blufærdigheden (urørligheden) (ibid.). Disse to forenende modsætninger må jeg under interviewet forvalte med stor omhu og ydmyghed. Løgstrup mener, at alle mennesker har en urørlighedszone som har med menneskets integritet at gøre. Urørlighedszonen er ens personlige grænse for hvor tæt man vil lade et andet menneske komme på (Løgstrup 2010:33-39). At udvise åbenhed (at udlevere sig selv) kan ifølge Løgstrup misforstås sådan, at vi fejlagtigt tror at vi skal give slip på en hver form for blufærdighed. Åbenhed uden respekt for urørlighedszonen bliver ifølge Løgstrup til taktløs åbenmundethed over for den anden og åbenheden får derved karakter af krænkelse og pinlighed (ibid.). Modsat bliver urørlighed og blufærdighed uden åbenhed til lukkethed og vil få den konsekvens, at vi reserverer os og ikke tør slippe os løs i tilliden til den anden. Derved bliver vi hinanden uvedkommende (ibid.). 11 Kari Martinsen er norsk sygeplejerske, sygeplejeforsker, magister i filosofi og dr. phil. Hun har været ansat ved Danmarks Sygeplejerskehøjskole, Institut for Sygeplejevidenskab ved Aarhus universitet og senere ved Afdeling for Sygepleje ved Tromsø universitet. I 2002 blev hun ansat ved Institut for Samfundsmedicin på Universitetet i Bergen. Martinsen har skrevet en lang række bøger og artikler indenfor omsorgsfilosofi, historie og socialpolitik (Martinsen 2001).. Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 13

Urørlighedszonen skal altså ifølge Løgstrup have modspil af åbenheden (ibid.). Men hvordan findes balancen? Det har Martinsen et bud på. Modspillet mellem urørlighed og åbenhed tolker Martinsen som den gensidige tillid. Hun siger: Å møte medmennesket i en samtale der begge parter lar seg engasjere i det spørsmålet som tas opp, er kanskje en af de vigtigste måtene den gjensidige tilliten kan komme til uttrykk på. Da er en satt i en sammenheng slik at en kan ta imot hverandres tillit, en behøver hverken å angripe eller forsvare seg. En har lit til hverandre, og tror den andre på hans ord (Martinsen 2005 s. 34). Men hvordan skaber jeg som interviewer denne gensidige tillid i interview-situationen? Ifølge Martinsen kræver det vovemod fra min side (Martinsen 2005:8-46). I interview-processen vil jeg blive udsat for fordringen om at vove mig frem og udlevere mig selv for at sætte mig ind i epilepsipatientens verden. For at mit interview kan lykkes kræver det at jeg tør stå tæt på min egen sårbarhed også når det gælder min egen seksualitet. Jeg må være opmærksom på at sårbarhed og blufærdighed får en særlig betydning når seksualiteten skal italesættes i mit interview, idet jeg erkender, at seksualiteten er et begreb der kan være følsomt og vanskeligt for et menneske at berøre (Sigaard 2003:46-56). Jeg er ifølge Martinsen forpligtet til at bruge min menneskekundskab, mine sanser, engagement, involvering og sensitivitet. Kun sådan kan jeg blive patientens tillid værdig og skabe nærhed i interviewet med plads til fordybelse og tryghed. (Martinsen 2005:1-28). 5.5 Juridiske aspekter Mit projekt henholder sig til de videnskabsetiske principper som de kommer til udtryk i Helsinkideklarationen og FN s menneskerettighedserklæring (Stryhn 2004:157-166). Endvidere er National Lovgivning om patienters retstilling (Sundhedsloven 2005), Sygeplejeetiske Retningslinjer (Sygeplejeetisk råd 2014:1-11) og Etiske retningslinjer for sygeplejersker i Norden (SSN 2003:5-8), alle fulgt. Før jeg påbegyndte dataindsamlingen fra interviewundersøgelsen indhentede jeg tilladelse fra hospitalets sundhedsfaglige direktør. En godkendelse af mit projekt indebar ligeledes en tilladelse fra Datatilsynet, da min undersøgelse involverede data af personlig karakter (Stryhn 2004:157-166). Datatilsynet blev kontaktet via deres blanketsystem på hjemmesiden og meldte efterfølgende tilbage at undersøgelsen kunne godkendes. Patienterne blev kontaktet og introduceret til undersøgelsen og fik i denne forbindelse et brev hvor de kunne orientere sig om undersøgelsens formål (se bilag 2). Herefter fik de en uges betænkningstid hvorpå jeg igen kontaktede dem for at høre om de kunne tænke sig at deltage. Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 14

Ved interviewets start blev deltagerne bedt om at udfylde et Informeret-samtykke-ark (se bilag 3) og jeg informerede dem om deres rettigheder og fortalte dem om hvordan jeg ville sikre Dem anonymitet igennem mit projekt (Kvale 2009:86-95). Jeg informerede ligeledes om, at alt datamateriale ville blive opbevaret fortroligt og destrueret efter endt brug. Endelig tydeliggjorde jeg overfor interviewdeltagerne at deltagelse i projektet skulle være på frivilligt grundlag og at det til enhver tid ville være muligt at springe fra eller trække deres udtalelser tilbage. Deltagerne fik begge en kopi af samtykkearket (Kvale 2009:86-95). 5.6 Udvælgelse af informanter Patienterne blev i begyndelsen udvalgt via dialog med afdelingens sygeplejersker, som qua deres rolle som kontaktsygeplejersker havde kendskab til patienternes helhedssituation. Denne strategi måtte dog ændres da det blev klart, at jeg ikke med denne fremgangsmåde kunne beskytte patienternes anonymitet tiltrækkeligt (Kvale 2009:80-84). I stedet blev patienterne udvalgt ved gennemgang af sygeplejejournaler og efterfølgende telefonisk kontakt. I den telefoniske kontakt tilstræbte jeg at fremstå neutral i forhold til patienternes tidligere indlæggelsesforløb. Dette med sigte på en åben og fordomsfri dialog med mindst mulig forforståelse. Jeg fravalgte de patienter jeg tidligere selv havde været kontaktperson for idet i givet fald også ville være mig der skulle følge patienten i fremtidige indlæggelsesforløb. Dette ville potentielt kunne afholde patienterne fra at tale frit og intuitivt. Som den typiske udvælgelsesstrategi for kvalitativ forskning, søges feltet bevidst at repræsentere en fyldighed med nuancer for sikre de data, som er mest ønskelige og relevante (Kvale 2009:44-50 & 129-42). I denne undersøgelse bestod den optimale udvælgelse i at medtage de to mandlige epilepsipatienter som jeg mente, kunne tilføre flest mulige nuancer til interviewet. Jeg valgte derfor patienter der havde haft diagnosen og været i behandling i mindst 3 år, således at en vis erfaringsforankring og informationsrigdom kunne forventes faciliteret. De udvalgte informanter er begge i 40-års alderen. Overlæge Christian Graugaard inddeler som tidligere nævnt (se side 11) seksualitetens typiske træk hos mænd netop for en voksenalder svarende til 35-50 år (Graugaard et al 2005:108-18). Hermed argumenteres for at informanterne udmærket kan repræsentere en bredere gruppe af mænd i voksenalderen svarende til mine inklusionskriterier. Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 15

5.7 Præsentation af informanter Da undersøgelsen skal ses i en samlet forståelse ud fra de mandlige epilepsipatienters oplevelser og tanker præsenteres en kort illustrativ introduktion af de 2 informanter (begge informanters navne er ændret af hensyn til anonymiteten): Informanter Alder Epilepsidebut Varighed af forhold Arbejdsmæssig situation Antal børn Lars 44 år 1987 Juvenil myoklon epilepsi Mads 41 år 2001 6 år Førtidspensionist 2 fra tidligere forhold. Ingen hjemmeboende børn 1 år I arbejde Ingen Fokal epilepsi 5.8 Undersøgelsesspørgsmål Den fænomenologiske tilgang lægger op til, at man som interviewer bruger en ustruktureret interviewform, idet man tilstræber at gå til sagen så åbent som muligt (Dahlberg et al 2001:44-56). I denne undersøgelse er det semistrukturerede interview valgt for at jeg som uøvet interviewer får berørt de områder, der anses relevante på baggrund af litteraturgennemgangens indikatorer (Kvale 2009:151-61). Dog kan det klandres, at jeg som interviewer i nogen grad bliver styrende for de temaer jeg ønsker berørt. Brinkman beskriver dette dilemma, som udspringer af på én gang at stille sig åben og fokusere (Brinkmann 2012:25-31). Dette spændingsfelt mellem den nødvendige teoretiske kompetence og relationen mellem informant og interviewer kan være svær at håndtere, hvorfor en interview-guide kan være en hjælp til bevarelse af overblikket (Kvale 2009:151-54). Jeg har primært udarbejdet en interview-guide for at huske at komme rundt om alle de ønskede forhold. Jeg har dog ingen intention om at interviewet slavisk skal følge guidens struktur da det er en del af min fænomenologiske tilgang at give plads til det som kommer (se bilag 4). Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 16

Ifølge Kvale må jeg forberede indledningen således at informanterne føler sig godt tilpas og at der tilstræbes en god stemning, men vel at mærke uden at den indledende passus kommer til at påvirke til, at det er noget bestemt man gerne vil høre (Kvale 2009:154-62). Jeg vil vægte meget åbne spørgsmål, som åbnes med vendinger som Prøv at fortæl om ; Hvordan oplever du? eller Kan du uddybe det?, da min undersøgelse har til hensigt afdække oplevelser og fænomener som patienterne selv italesætter (ibid.). 5.9 Ramme for interview Jeg har i denne undersøgelse hverken sigte på at søge løsrivelse fra eller tilknytning til sygehuskonteksten. Derfor vil interviewet af praktiske grunde foregå i patienternes eget hjem. Denne beslutning blev truffet dels på grund af lange geografiske afstande men i særdeleshed også for at beskytte informanternes anonymitet som i kraft af mit arbejdssteds indgående kendskab til patienterne ville være truet hvis de mødte op til interview i afdelingen. Jeg aftalte på forhånd med patienterne at mødes på et tidspunkt hvor de kunne være alene i deres hjem således at vi kunne tale sammen så frit og uforstyrret som muligt. 5.10 Transskribering Interviewene blev optaget med diktafon og varede begge ca. 1 time. Sammenlagt blev der heraf produceret 29 siders datamateriale. Jeg transskriberede selv alt materialet hvilket viste sig at være en meget tidskrævende proces. Da jeg opererede i det fænomenologiske felt vægtede jeg at udskrive interviewene ordret, i fuld længde og med angivelse af pauser og emotionelle udtryk såsom svag stemmeføring og latter. Netop dette betydningsfelt anses væsentligt for at favne den hele mening i interviewet (Kvale 2009:202-10 og Dahlberg 2001:182-85). Transskriberingen af interviewet blev foretaget over to dage og blev herefter lagt væk. Et par dage senere lyttede jeg interviewene igennem igen, samtidig med at jeg læste det transskriberede interview. Dette for at rette forståelsesfejl samt sikre en validering af transskriptionsprocessen (Kvale 2009:206-10). 5.11 Databearbejdning og Analysemetode I analysen var mit mål at være tro mod informanternes ord og bevare respekten om måden, hvorpå de udtrykte sig. Her fandt jeg i Kvales meningskondenserende analyse et redskab, som favnede den empiriske fænomenologiske metode (Kvale 2009:223-227). Kvale mener at fortolkning af mening i interviewtekster omfatter en dyb og kritisk fortolkning af teksten. Fortolkeren går således udover det, der er sagt og finder meningsstrukturer og betydninger der ikke umiddelbart står frem i teksten (ibid:227-42). Specielt for den fænomenologisk baserede meningskondensering er det vigtigt at Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 17

opretholde en rig og nuanceret beskrivelse med epilepsipatienternes eget dagligdagssprog, således at egne teorier om genstandsfeltet parentes-sættes (ibid.). Analysen og fortolkningen af interviewene foregik i forskellige faser inspireret af Kvales meningskondenseringsproces 12 (ibid.). I de første faser var målet at danne mig et overblik over begge interviews med fokus på patienternes oplevelser, erfaringer og selvforståelse. Herefter fulgte en mere struktureret analysefase, hvor de temaer og mønstre der havde et meningsfyldt indhold blev identificeret. Her omfattede fortolkningen en bredere forståelsesramme end patienternes egne, idet fokus både var på indholdet i det de sagde og hvad der lå i det de sagde. Gennem processen voksede tematiseringer frem som blev til ved igennem utallige gennemlæsninger samt en konstant bevægelse mellem interviewtekstens del og helhed, interviewguiden, min forforståelse og forståelse samt undersøgelsens formål. I kommende afsnit præsenteres resultaterne af den første analyse og fortolkningsfase. 6.0 Første analyse - Tematiseret interviewgennemgang Som arbejdsredskab anvendte jeg et skema hvor de forskellige meningsbetydninger udmøntede sig i temaerne. Udsagnene kunne ofte tillægges flere betydninger, hvilket er valgt illustreret med pile for derved som uøvet interviewer og fortolker, at kunne bevare såvel overblik som transparent nærhed til materialet. Ved gennemlæsningen af det transskriberede materiale, fremkom der mange mulige temaer hvoraf jeg udvalgte tre som de bærende: 1. Selvoplevelse Der var sgu ikke meget mand over mig 2. Seksualitetens betydning for livskvalitet Også når man har tøjet på 3. Den tabuiserede seksualitet Man skammer sig en lille smule Citater hentet direkte fra interviewene, er valgt som repræsentative overskrifter for de tre temaer. Dette med baggrund i undersøgelsens forankring i fænomenologien hvor netop de levede fænomener og vendinger er de udslagsgivende (Kvale 2009:44-50). Som eksemplarisk illustration ses nedenfor et kort uddrag af mit arbejde i meningskondenseringens proces (se yderligere uddrag på bilag 5) 12 Meningskondenseringsprocessens trin. Trin 1: Gennemlæsning af hele interviewet så det fremstår i sin helhed. Trin 2:De naturlige meningsenheder bestemmes, som de autentisk udtrykkes af informanten. Trin 3: Udsagnene omformuleres så de tematiseres ud fra informantens synspunkt, men med forskerens forståelse. Trin 4: Der stilles spørgsmål til meningsenhederne ud fra undersøgelsens formål. Trin 5: De væsentligste temaer bindes sammen, så helheden knyttes i et deskriptivt design (Kvale 2008). Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 18

Meningsenheder hvad siges? Betydninger Temaer Der var sgu ikke meget mand over mig. Det gav også store problemer i mit forhold ( ) i en periode, altså. Hmm ja det var min nok mest min kone der ikke gad at være gift med en sløv regnorm som mig (latter) jeg gad jo aldrig rigtig (hoster lidt ). Mandeidealet ses udfordret Jeg tror bare ikke jeg alligevel var den mand hun havde drømt om. Jeg var ikke den hun havde mødt Skyldfølelse Jamen jeg følte jo simpelthen bare, at jeg var en vatpik. Det er jo maskulint og synes jeg at ku (gennemføre et samleje) jeg vil hellere sige, at det er ikke ret maskulint ikke at kunne styre sin krop og vælte rundt i anfald med spyt og savl om munden. Ikke at kunne gå i seng med sin kone. Rent fysisk kunne jeg godt, ikke ( ) jamen jeg havde simpelthen ikke lyst til det, det interesserede mig overhovedet ikke. Jeg syntes i det hele taget at jeg var vattet. Selvværdsfølelsen er under pres Selvoplevelse Jo men der er jo mange at vælge imellem derude (partnere). Der kan man jo godt føle sig sådan lidt bagerst i rækken. Det er da ikke noget jeg nogensinde har reklameret med (epilepsien) men det kommer jo efter én alligevel. Pigerne finder jo ud af det før eller siden - og jeg har da været uden for at nogle piger er gået på grund af det. De har ikke sagt det sådan direkte men jeg ved det er sådan Utilstrækkelighedsfølelse Det modsatte køn er i spil Jeg har altid fået at vide at jeg var ok charmerende (griner), nej der har jeg nok aldrig tænkt at epilepsien rykkede til det. Men det kan man jo ikke vide. Hvis jeg ikke havde fået epilepsi om jeg så havde haft endnu flere fordele vel?(vi griner) Det anspores at epilepsien er et anliggende som både kan være problemfrit men også kan opfattes som en tung byrde og give følelsen af at være en mindre (seksuel) attraktiv partner I kommende afsnit analyseres og fortolkes hvert tema for sig for at skabe overblik og helhed i henhold til den hermeneutiske model. Efter analysen af de første to temaer følger en samlet diskussion af selvoplevelse og livskvalitet idet de to temaer viste sig at være så tæt forbundne at en opdeling af diskussionen ikke gav mening. Diskussionen tager primært udgangspunkt i Simon Sjørup Simonsens Ronkedormodel men også elementer fra Næss livskvalitetsbegreb inddrages. Det sidste tema om den tabuiserede seksualitet diskuteres hovedsagelig i forhold til Løgstrups etiske filosofi. Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 19

7.0 Anden Analyse - Fortolkning og diskussion 7.1 Selvoplevelse; Der var sgu ikke meget mand over mig Ovenstående citat afspejles på forskellig vis. Således ser det ud til at det at føle sig som en rigtig mand er udfordret af epilepsien og får konsekvens for seksualiteten, hvilket illustreres i det følgende: Der var sgu ikke meget mand over mig. Det gav også store problemer i mit forhold ( ) i en periode, altså. Hmm ja det var min nok mest min kone der ikke gad at være gift med en sløv regnorm som mig (latter) (Lars) En humoristisk tilgang synes her at præge fænomenet, men ordlyden Der var sgu ikke meget mand over mig understreger også en erkendelse af, at det er noget der har føltes rigtig svært og har gjort følelsesmæssigt ondt i hvert fald periodevis i Lars liv. At denne følelse er afvekslende og afhængig af hvordan epilepsien mestres skildres af begge mænd: Jo men på det tidspunkt havde jeg det af helvedes til. Epilepsien fyldte alt og jeg havde nul tro på noget lige der (rømmer sig) Det var bare fuck, fuck ( ) Så kan du jo ikke samtidig gå rundt og være macho mand.nej det hænger sgu sammen for mig det der (Lars) Det bemærkes at Lars anvender udtrykket macho. Udtrykket beskriver Sjørup i sin forskning som et middelhavskulturelt udtryk for at være viril modsat flojo, som kan oversættes til at betyde svag og doven (Sjørup 2006 s. 136-165). Selvom Lars nok næppe har tænkt sit ordvalg ind i denne sammenhæng udtrykker han at macho-følelsen er uforenelig med at epilepsien fylder så meget at hans liv føles håbløst. Begge mænd fortalte at de i perioder havde haft fuldstændig fravær af lyst til sex. Årsagerne til dette varierede men de beskrev begge at udtalt træthed og mange anfald i perioder havde drænet deres seksualliv. Dette falder godt i tråd med den eksisterende forskning der viser, at mænd med epilepsi har en markant højere frekvens af seksuel dysfunktion end den mandlige befolkning som helhed (Mölleken et al 2010:125-32 og Westheide et al 2007:183-90). Mændene sagde samstemmende, at de oplevede det som et problem at de ikke havde lyst (ifølge mændene ikke det samme som evne) til spontant at tage deres partner. Især den ene af mændene, som tidligere havde været den aktive og styrende part i samlejesituationerne, oplevede sig i en periode ude i stand til at Trine Arnam-Olsen Moos. Afgangsprojekt, december 2014 Side 20