Bilag 24 Beslutningsgrundlag: Neurorehabilitering Hvilke spørgsmål ønskes besvaret Hvilken evidensbaseret viden kan identificeres for tilrettelæggelsen af et hensigtsmæssigt og sammenhængende neurorehabiliteringsforløb fra højt specialiseret regionalt indsats til rehabilitering i kommunalt regi 1? Teknologi: Hvilke behandlingsinterventioner kan identificeres og med hvilke metoder opnås de bedst dokumenterede resultater gennem rehabiliteringsforløbet? Patient: Hvordan håndterer personer med traumatiske hjerneskade (plus pårørende) deres livsbetingelser, herunder hvordan formes rehabiliteringsindsatsen således, at de genvinder et for dem meningsfuldt hverdagsliv med genvundne kompetencer? Organisation: Hvordan tilrettelægges rehabiliteringsforløbet tværsektorelt og tværdisciplinært således at indsatsen er ensartet, vidensbaseret og sammenhængende for de implicerede? Økonomi: Hvilke drifts- og samfundsøkonomiske behandlingsstrategier er mest omkostningseffektive? I en årrække har der været fokus på den akutte fase for traumebehandling med gode resultater til følge. Derimod har der været mindre systematisk fokus på rehabiliteringsforløbet efter den akutte traumebehandling. Baggrund for spørgsmål(ene) Kort beskrivelse af problemfeltet og argumentation for projektets relevans. Redegørelsen behandling af traumatisk hjerneskade (SST 1997) har haft afgørende betydning for indsatser og etableringen af specialiserede rehabiliteringscentre. Med strukturreformen 2007 og øget viden om rehabilitering såvel nationalt som internationalt efterspørges der evidensbaseret viden om effekten af rehabiliteringsindsatser, hvor en sådan viden kan operationaliseres og ensgøres, således, at der gives lige muligheder for borgerne. Ny viden peger dels på effekten af multidisciplinære indsatser, dels på 1 Ikke fokus på akut traumebehandling 1
effekten af hjemmebehandlingcen ( hverdagslivstræning ), men der savnes en systematisk gennemgang af litteraturen for at vurdere dokumentationen i et bredt funderet biomedicinsk og socialvidenskabeligt perspektiv. Såvel for personer, som pådrager sig hjerneskade som dennes nære sociale netværk er en hjerneskade oftest betydelige tab af kognitive og sociale kompetencer, hvilket forandrer livssituationen afgørende for de involverede i forhold til at deltage i familielivet, arbejde og fritidsaktiviter. Opgørelser dokumenterer høj skilsmisseprocent i denne gruppe. Forskning peger på vigtigheden af et psykosocialt- og hverdagslivsperspektiv som baggrund for vurderingen af vellykkede rehabiliteringsforløb. Med strukturreformen og ændringer i sundhedsloven 2006 skal den specialiserede genoptræning ske i hospitalsregi, mens anden genoptræning kan ske ambulant eller kommunalt. Denne ramme giver mulighed for forskellige fortolkninger og skøn i tilrettelæggelsen, ansvarsfordeling, og indholdet i rehabiliteringsforløbene. De uensartede indsatser skyldes også, at genoptræning traditonelt set blev fortolket snævert i forhold til fysisk genoptræning, hvor der aktuelt tales om funktionsevne i bred forstand i relation til genoptræning i Sundhedsloven. Rehabilitering er ikke eksplicit nævnt i Sundhedsloven. Det medvirker til uklarhed, og at de implicerede dermed ikke sikres optimale og ensartede tilbud nationalt set. Desuden har strukturreformen medvirket til, at det er vanskeligere at benytte de eksisterende tilbud om rehabilitering i forhold til nye sektorgrænser og henvisningspræmisser. Rehabiliteringsindsatsen af denne gruppe er oftest langvaring og kræver ofte vedvarende ændringer der kræver behandling, omskoling, ændringer i hjemmet. Derfor er det i et samfundsperspektiv meget omkostningsfulde indsatser, hvorfor omkostningseffektiviten er central at få belyst Revidering af forløbsprogrammerne for traumatisk hjerneskade har fokus på de svært traumatisk hjerneskadede, hvor et bredere fokus i MTV en kunne være relevant. 2
Opsummering (antal points) fra vedlagte prioriteringsskema Hvilken dokumentation har en overordnet søgning i Cochrane Library www.interscience.wiley.com/cochrane og HTA-databasen www.crd.york.ac.uk (samt evt. øvrige relevante databaser) givet Kort redegørelse for om der foreligger litteratur, som kan danne grundlag for MTVen 11 HTA-databasen: 20 muligvis relevante fund. Cohrane reviews 10 (inkluderet apopleksi) Dansk MTV om hjemmetræning efter apopleksi fra 2005 MTV fra Østrig under udarbejdelse. 1. del udgivet 2009 - indeholder systematisk afdækning diagnoseklassifikationer og metoder til bestemmelse af diagnoser. 2 del identificerer generiske modeller for rehabiliteringsforløbet internationalt set 3. del undersøger mere specifik udvalgte generiske modeller Der findes en betydelig mængde forskningsbaseret litteratur med udgangspunkt i human- og socialvidenskaberne. Der er søgt efter sekundær litteratur i HTA-databasen, The Cohrane Library, Psyk-info, Nordiske MTV hjemmesider, Netpunkt, DSI (2000-2009) Findes der igangværende eller planlagte nordiske MTVer på området Ingen fundet. Findes der relaterede danske aktiviteter på området Kort beskrivelse af relaterede aktiviteter, som MTVprojektet potentielt skal koordineres med eller som kan medføre, at MTV-projektet ikke er relevant at gennemføre. Sundhedsplanlægning er i gang med at reviderer redegørelsen fra 1997 for Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser Denne revision blev påbegyndt i maj 2009 og forventes færdig juni 2010. Spørgsmålet er, hvorvidt en MTV kan udarbejdes inden da, således at den kan inddrages i revideringen eller om en MTV om alle omstændigheder vil være efterspurgt? 3
Ressourcebehov Kort beskrivelse af evt. behov for primær dataindsamling vedr. organisation og økonomi, som stiller krav til ressourcer i projektet. Evt. dato for færdiggørelse af MTVprojektet Skemaet er udfyldt af samt dato for færdiggørelse af skema Teknologi: systematisk litteraturgennemgang Patient: systematisk litteraturgennemgang Organisation: systematisk litteraturgennemgang med inddragelse af forvaltningsrapporter, gennemgang af lovgivning, fokusgruppeinterveiws med centrale aktører Økonomi: indhentning af driftsomkostninger til personale og behandlingsudstyr med henblik på modelberegninger. Indhentning af registerdata mhp beregninger af generelle taxeringer på området Omkostningseffektivitetsanalyser baseret på effektstudier om muligt. Hvis denne MTV skal udføres er seneste deadline 1. januar 2011 9. september, Britta Bjerrum Mortensen 4
Prioriteringsskema: Neurorehabilitering Hvert projekt vurderes i forhold til kriterierne, med et i tabellen for bekræftet kriterium og med kommentarer, der forklarer prioriteringen. Gruppe Kriterium = Ja Kommentar Tilstand/ område/tema Særligt prioriteret tilstand/område/tema på x MTVen er efterspurgt fra Region Hovedstaden, Region Midtjylland og Kommunernes Landsforening. Strukturreformen har betydelig sundhedsområdet i Danmark indflydelse på den nuværende organisering af rehabilitering. Sundhedsstyrelsen reviderer og udarbejder pt. forløbsprogrammer for rehabilitering til traumatisk hjerneskadede. Størrelse af patientgruppen I 2008 er cirka 800 med traumatiske hjerneskader fortsat indlagt efter 14 dage (LPR), hvilket efter lægeligt skøn kan indikere behovet for rehabiliteringsforløb. Derudover cirka 12.000-14.000 tilfælde af apopleksier årligt Teknologi (intervention) Erkendte kvalitetsproblemer i relation til interventionen Rehabilitering nævnes ikke i Sundhedsloven, hvorimod der tales om genoptræningsforløb. Det kan have betydning for fortolkningen af rehabiliterings- indsatsens omfang, og dermed kvaliteten af den Faglig uklarhed om indikation, virkning eller bivirkning En bred evidensbaseret grundlag for neurorehabliteringsindsatsen er ikke systematisk afdækket Store (uforklarede) variationer i teknologiens anvendelse Rehabiliteringsinterventionerne tilrettelægges forskelligt Patient Særlige patientmæssige hensyn x Rehabilitering kræver ikke blot at genvinde fysiske kompetencer, men kompetencer bredt funderet socialt, kognitivt og psykologisk for at opnå optimale rehabiliteringsforløb, der opleves meningsfulde for de implicerede Det nære sociale netværk involveres betydeligt i forhold til rehabilitering. Antal patienter med ændrede ansættelsesvilkår (flexjob, IP) og antal af skilsmisser i denne gruppe antages at være rimelig stor. (har ikke identificeret præcise opgørelser) 5
Organisation Erkendt/formodet uhensigtsmæssig organisatorisk/professionel praksis Uklar/uhensigtsmæssig anvendelse af personalekompetencer Det er uklart, hvordan rehabiliteringsforløbet tilrettelægges mest hensigtsmæssigt mellem sektorer og i forhold til stratificering af patienterne. Lovgivningen giver ligeledes anledning til forskellig fortolkning på af arbejdsdeling, indhold og ansvarsfordeling. Rehabilitering er forankret på tværs af ministerier Forskning peger på, at rehabiliteringsindsatsen giver de bedste resultater ved en tværdisciplinær indsats. Derfor behov for afklaring af hvilke personale kompetencer, der vil være optimal Strukturreformen har betydelig indflydelse på, hvordan rehabiliteringen fortsat skal forløbe. Det betyder, at der bl.a. er usikkerhed omkring varigheden af etablerede behandlingscentres beståen, herunder fastholdelse af kompetencer i relation til rehabilitering Store tværfaglige eller tværsektorielle udfordringer Rehabilitering er forankret på tværs af ministerier, og går på tværs af regionale og kommunale indsatser Økonomi Faktisk eller forventet højt omkostningsniveau x Rehabiliteringsforløb er langvarige og omkostningsfulde. Gruppen af svære traumatiske hjerneskade tæller 12.495 (1994-2009). Antal hospitalskontakter/indlæggelser samlet set i tre år efter første indlæggelser er opgjort til 81.026 for de svære traumatiske hjerneskader (LPR). Cirka 55.000 tilfælde af traumatiske hjerneskadede i perioden 1994-2009 (LPR). Tvivl om omkostningseffektiviteten x Hjemmebehandling forventes at være væsentligt billigere end indlæggelse, men afhænger af i hvor høj grad hjemmebehandling fører til færre indlæggelser og hurtigere rehabilitering i forhold til arbejde/omskoling Etik Særlige etiske hensyn x Personer med traumatisk hjerneskade har oftest betydeligt påvirkede kognitive og personlige kompetencer, derfor er det en gruppe, der er afhængig af, at der skabes strukturelle vilkår med ens muligheder i et nationalt perspektiv 6
Totalt antal points(=) 11 Det totale antal points noteres i beslutningsgrundlaget. 7