Fokusområder og mærkesager for strategiperioden 2014-16 Et fokusområde er et overordnet sundhedspolitisk tema, som Diabetesforeningen finder særlig vigtigt. En mærkesag er mere konkret og målbar. Foreningen prioriterer fokusområder og mærkesager højt og arbejder målrettet med dem i fællesskab. Fokusområder og mærkesager tager afsæt i visionen "Sammen om et godt liv med diabetes og en fremtid uden". Valg af mærkesager udelukker imidlertid ikke, at foreningen også arbejder med andre aktuelle faglige og politiske sager. Diabetesforeningens fokusområder Diabetesforeningen ønsker at øge den politiske indflydelse ved at fremstå som en faglig, saglig og troværdig aktør, der taler medlemmernes sag. Formålet med det politiske arbejde er at opnå politisk indflydelse nationalt, regionalt, kommunalt og internationalt - med særlig vægt på det nationale og regionale niveau for at få diabetessagen på dagsordenen. Med afsæt i diabetesfaglig evidens vil Diabetesforeningen påvirke beslutningstagerne, både den politiske og sundhedsfaglige/administrative ledelse. Der er behov for at tænke nyt og ændre kulturen i sundhedsvæsenet - at styrke fokus på ledelse, samarbejde, kommunikation, uddannelse og efteruddannelse af sundhedspersonale. Diabetesforeningen mener, at der især er tre fokusområder, som er vigtige for at sikre et godt liv med diabetes: 1. Lighed i sundhed Diabetesforeningen ønsker at bidrage til at reducere ulighed i sundhed. Stigningen i middellevetid har været størst blandt borgere med lang uddannelse/høj indkomst og mindre gunstig for personer med kort uddannelse og lav indkomst. Type 2-diabetes rammer socialt skævt. Tendensen med at skabe løsninger, der dækker alle kronikergrupper eller alle patienter inden for et sygdomsområde, medvirker til at skabe ulighed, for ikke alle patienter kan leve op til de komplekse krav til egenomsorg og handlekompetencer, som en diabetesdiagnose kræver. Derfor er der behov for at udvikle målrettede og differentierede tilbud for sårbare og udsatte patienter. En del af løsningen på problemerne med ulighed i sundhed er at tænke ud af boksen, fokusere på ledelse politisk såvel som sundhedsfaglig/administrativ ledelse. Sundhedspædagogik, målrettet kommunikation, uddannelse og kompetenceudvikling bør prioriteres meget højere end tilfældet er i sundhedsvæsenet i dag. For at reducere uligheden er det vigtigt at have fokus på det hele menneske. 2. Sekundær forebyggelse Ved udgangen af 2011 var der 306.638 danskere med diagnosen diabetes, hvilket svarer til godt 5,5 procent af befolkningen. For at reducere udviklingen af følgesygdomme er det vigtigt med en målrettet indsats inden for den sekundære forebyggelse. 1
Diabetesforeningen ønsker at have fokus på forebyggelse af følgesygdomme hos diabetikere. Mange diabetikere får skader i blodårer og nerver, som kan føre til f.eks. blindhed, nedsat nyrefunktion, blodpropper i hjerte og hjerne og nedsat følesans især i fødderne. Personer med diabetes skal have adgang til den bedste og nyeste behandlingsteknologi, hvis lægen vurderer, at det er gavnligt for patienten. Hvis lægen anbefaler brug af f.eks. insulinpumpe, bør patienten have den uden ventetid. Det samme gælder medicin, hvor det aldrig bør være økonomi hverken patientens eller samfundets som forhindrer patienten i at modtage den mest optimale behandling. Forebyggelse af følgesygdomme er med til at give mere sundhed for pengene. En effektiv patientrettet forebyggelse forhindrer dyre indlæggelser på sygehusene. Med kommunalreformen fik kommunerne ansvaret for den patientrettede forebyggelse sammen med regionerne, og i regeringens sundhedsudspil fra 2013 slås det fast, at den kommunale patientrettede forebyggelse skal styrkes og effektiviseres. 3. Empowerment af patienten Diabetesforeningen vil bidrage til, at patienternes evne til egenomsorg og handlekraft styrkes. Begrebet patient empowerment kan defineres som et element i sundhedsfremme, der har til formål at bibringe patienter handleevne samt kontrol og ejerskab over beslutninger, der påvirker deres livsvilkår og sundhed. På grund af et større økonomisk pres på det offentlige i de kommende år, vil civilsamfundet komme til at spille en betydelig rolle i forhold til at styrke patienternes evne til egenomsorg. Der skal udvikles og anvendes effektive værktøjer til at gøre flere i stand til at leve i balance med egen sygdom. Her spiller Diabetesforeningen en stor rolle som en del af civilsamfundet. Diabetesforeningen har en bred vifte af differentierede medlemstilbud til styrkelse af egenomsorg; bl.a. blade og informationsmateriale, hjemmeside og sociale medier, kurser, motivationsgrupper, rådgivning, balancekort, apps mv. Desuden indgår Diabetesforeningen i en arbejdsgruppe nedsat af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, der har til formål at formulere en national strategi for inddragelse af patienter og pårørende i sundhedsvæsnet. Valg af mærkesager Følgende mærkesager i ikke-prioriteret rækkefølge er vurderet som de vigtigste ud fra input fra de permanente råd og testparametre som volume/medlemsinteresse, aktualitet, dokumentation, kommunikation og output. 1. Alle med diabetes skal have adgang til psykologbehandling 2. Alle med diabetes skal have lige adgang til rette hjælpemidler 3. Unge med diabetes skal tilbydes en mere målrettet indsats - så overgangen fra barn til voksen bliver optimal 4. Danskere i risikogrupper skal testes for diabetes 5. Alle med diabetes skal tilbydes relevant patientuddannelse 6. Diabetespatienters rettigheder skal anerkendes 2
1. Alle med diabetes skal have adgang til psykologbehandling Mennesker med diabetes har en øget risiko for at udvikle depression. Ligesom diabetikere skal have tjekket øjne og fødder som en del af diabetesbehandlingen, skal patienten også have tilbud om at tale med en psykolog, hvis der er behov for det. I dag skal diabetikere have let eller moderat depression eller angst for at få en henvisning til psykolog. Det er ikke "nok" at have diabetes. At skabe større kendskab og forståelse for psykiske problemstillinger hos diabetikere. At psykologhjælp bliver et tilbud som en del af diabetesbehandlingen. At der kommer en udvidelse af sundhedslovens kriterier for ret til psykologhjælp. 2. Alle med diabetes skal have lige adgang til rette hjælpemidler Diabetikere skal have lige adgang til de nødvendige hjælpemidler. Kommuner og regioner skal levere behandlingsudstyr, som diabetikeren er tryg ved at bruge, og som har en tilfredsstillende sundhedsfaglig kvalitet, uden at brugeren selv skal betale. Før i tiden kunne man frit få tildelt de hjælpemidler, man havde brug for. I dag er valgmulighederne begrænset til kommunernes udbudsliste, hvor sortimentet ofte ikke er bredt nok til at opfylde alles behov. Hvis en bruger ikke er tilfreds med udbuddet, kan kommunen sige, at brugeren selv kan vælge en anden leverandør. Men det er besværligt og kræver typisk, at diabetikere selv skal betale en del af udstyrets pris. Det er ikke acceptabelt, mener Diabetesforeningen. Diabetesforeningen mener, at sortimentet skal være bredt nok til at opfylde alles behov. Dette kan opnås ved at inddrage brugeren i udbuddet fra starten af processen og sikre at alle behov er integreret i udbudsmaterialet. At det behandlingsudstyr/hjælpemidler kommunerne stiller til rådighed er af tilfredsstillende kvalitet. 3. Unge med diabetes skal tilbydes en mere målrettet indsats - så overgangen fra barn til voksen bliver optimal Mange unge med diabetes oplever sociale, psykiske og behandlingsmæssige udfordringer i teenageårene. Der mangler skræddersyede tilbud til unge med diabetes. Diabetesforeningen mener, at der bør skabes særlige tilbud til unge med diabetes. Et ungeambulatorium er en mulighed, som en overgang mellem tilbuddene på henholdsvis børne- og voksenambulatorierne. At der skabes mere kendskab og accept af de udfordringer unge med diabetes har. At der skabes særlige tilbud til unge med diabetes, fx ungeambulatorier, som en overgang mellem tilbuddene på henholdsvis børne- og voksenambulatorierne. 3
4. Danskere i risikogrupper skal testes for diabetes Alt for mange type 2-diabetikere er ikke opsporet. Det skønnes, at 200.000 danskere endnu ikke ved, at de har type 2-diabetes. Tidlig diagnostik og tidlig behandling er nødvendig for at forebygge følgesygdomme. For få penge og ved simpel vejledende test (blodsukkermåling) kan borgere i risiko for at have type 2-diabetes testes. Diabetesforeningens risikotest kan bruges som indledende screeningsværktøj, eller lægen kan blot fokusere på risikoparametrene fra testen til vurdering af, hvorvidt en patient skal testes for type 2-diabetes. Risikoparametre baserer sig på nyeste evidensbaserede og håndterbare viden. Disse er typisk: tørst, hyppig vandladning, overvægt, familiær disposition, tidligere graviditetsdiabetes, medicin mod hjertesygdom, for højt blodtryk eller forhøjet kolesterol. Resultater fra Impact Study kan vise, hvor meget en patient uden komplikationer koster samfundet sammenlignet med en patient med komplikationer. Det kan være med til at understrege vigtigheden af tidlig opsporing. At flere patienter testes for type 2-diabetes hos lægen og færre lever med uopdaget type 2 diabetes. 5. Alle skal tilbydes relevant patientuddannelse Alle kommuner skal udbyde en kvalificeret patientuddannelse målrettet diabetespatienter. Det bør være fagfolk, der står for undervisningen, og det bør som minimum indeholde: Kostvejledning, træning og motionsvejledning, forståelse af diabetes som sygdom og de psykiske aspekter af at leve med en kronisk sygdom. Patientuddannelsestilbuddet bør være af omkring 12 ugers varighed med opfølgning. Alt for mange overlades til sig selv efter ophør af et patientuddannelsesforløb med den konsekvens, at man falder tilbage i gamle vaner. Der skal derfor gøres mere for at fastholde de opnåede resultater, bl.a. i et tæt samarbejde mellem kommunen og Diabetesforeningens motivationsgrupper. Diabetesforeningens motivationsgrupper tilbyder peer to peer forløb, som kan tilrettelægges som opfølgning på kommunens fagprofessionelle forløb. Der skal være differentierede tilbud for at rumme de mange forskellige diabetikere. At alle kommuner tilbyder kvalificeret fagprofessionel patientuddannelse målrettet diabetespatienter. At de sundhedsprofessionelle i alle sektorer motiverer diabetespatienter til at gennemføre en patientuddannelse. At etablere fastholdelsestilbud i et samarbejde mellem kommunerne og Diabetesforeningens motivationsgruppeinstruktører. 4
6. Diabetespatienters rettigheder skal anerkendes Diabetesforeningen arbejder for medlemmernes rettigheder. Det drejer sig både om bekæmpelse af diskrimination mod diabetikere og om en styrket indsats for diabetikeres rettigheder som patienter og som brugere af sociale ydelser. Diskrimination kan forekomme i forbindelse kørekortregler og at diabetikere udelukkes fra visse job og uddannelser. Patientrettigheder handler også om klagemuligheder i sundhedsvæsenet. Rettigheder på det sociale område drejer sig især om kommuners forvaltning af gældende lov, og at de anerkender princippet om kompensation. Kørekort: personer med diabetes, skal ved ansøgning om kørekort eller fornyelse vurderes med afsæt i seneste nye faglige viden, konkrete og individuelle forhold. Job og uddannelse: personer med diabetes må ikke diskrimineres på grund af deres sygdom. Ansøgere til uddannelse og job skal i forhold til eventuelle sikkerhedsaspekter vurderes med afsæt i seneste nye faglige viden, konkrete og individuelle forhold. Sociale rettigheder: mennesker med diabetes skal have korrekt behandling af ansøgninger. Behovet skal vurderes konkret og individuelt. Desuden skal reelle behov for kompensation anerkendes (merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, tandbehandling m.m.). 5