Prænatalscreening i Norden før, nu og i fremtiden

554 RISIKO Prænatalscreening i Norden før, nu og i fremtiden Barbara Ann Barrett, Birgit Petersson & John Brodersen Fremover vil stadigt flere, mere præcise og tidligere prænatale screeningsundersøgelser blive udviklet i takt med bestræbelserne på at kortlægge den menneskelige arvemasse og identificere mere eller mindre betydelige misdannelser hos fostret. De fremtidige muligheder for langt mere detaljerede, men også usikre svar, skaber nye etiske og moralske dilemmaer for den gravide og samfundet. Ligeså vil fremtidige muligheder for at få svar på undersøgelser, herunder kønsbestemmelse, før udgangen af 12. uge medføre helt nye etiske og moralske dilemmaer. BIOGRAFI: Barbara Ann Barrett er antropolog, ekstern lektor i medicinsk antropologi og forskningsassocieret på Afdeling for Almen Medicin i København. Birgit Petersson er speciallæge i psykiatri og lektor på Afdeling for Almen Medicin i København. John Brodersen er speciallæge i almen medicin, ph.d. og post.doc. på Afdeling for Almen Medicin i København. BARBARA ANN BARRETS ADRESSE: Københavns Universitet, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Øster Farimagsgade 5, Postboks 2099, 1014 København K. E-mail: B.A.Barrett@pubhealth.ku.dk Før 2004 blev danske gravide over 35 år tilbudt fosterdiagnostik. I tillæg hertil har danske læger kunnet henvise yngre gravide på bekymringsindikation eller ved mistanke om øget risiko for kromosomfejl. Det betød, at Danmark var et af de lande i Europa, der havde den højeste forekomst af invasive diagnostiske undersøgelser moderkagebiopsi (CVS) og fostervandsprøve (AC). Der blev i Danmark udført forholdsmæssigt dobbelt så mange invasive undersøgelser som i Sverige og Norge (1). Invasive undersøgelser er nødvendige for diagnostisk afklaring, men de er ikke risikofrie. Ca. 1% raske fostre aborteres spontant pga. den invasive undersøgelse. Med denne praksis»kostede«det to raske fostre at finde et foster med kromosomfejl. Dette forhold og ikke mindst fremkomsten af nye tekniske muligheder betød, at Sundhedsstyrelsen i 2000 nedsatte en arbejdsgruppe til revision af retningslinjerne for svangreomsorgen. Det øgede fokus på patientautonomi og -integritet op gennem 1990 erne bidrog til udformningen af de nye retningslinjer. Revisionen medførte, at alle gravide i Danmark, uanset alder, nu tilbydes prænatalscreening. Tilbudet kaldes prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagnostik og betyder, at nakkefoldsskanning (NF) og dobbelttest har været et tilbud til alle gravide i Danmark siden 2004 (2). Over 90% af alle gravide tager imod tilbuddet om nakkefoldsskanning,

RISIKO 555 der i dag betragtes som standardprocedure (3). Det almene tilbud om risikovurdering har været muligt at indføre på grund af den bioteknologiske udvikling inden for fosterdiagnostikken. Ved en nakkefoldsskanning måles tykkelsen af fostrets nakkefold i 11. 13. svangerskabsuge (4). En øget tykkelse af nakkefolden, som sammenholdt med svar fra den biokemiske test (dobbelttesten udføres på en blodprøve med analyse af to proteiner, som er højere respektive lavere ved visse kromosomafvigelser) og moderens alder, kan være tegn på, at noget er galt med fostret. For at opnå vished om dette, er det nødvendigt med en invasiv undersøgelse. Andre og nye bioteknologiske teknikker er i sin vorden og skaber store forventninger til fremtiden, men også nye etiske og moralske dilemmaer. Først og fremmest for de gravide, der skal agere i hidtil ukendt terræn, men også for deres partnere og for sundhedspersonalet. Prænatalscreening i dag De nyeste retningslinjer fra 2004 i Danmark indeholder væsentlige ændringer i forhold til tidligere, således at alle gravide skal tilbydes information om undersøgelser af fostret for medfødte sygdomme eller handikap (2). Der skelnes mellem basal information og udvidet information, der begge giver oplysninger om undersøgelsesmuligheder: Det vil sige risikovurdering og fosterdiagnostik. I nogle regioner giver de praktiserende læger den basale information og de gynækologiske/obstetriske afdelinger den udvidede information i andre gives begge af den praktiserende læge. Risikovurderingen består af dobbelttesten, NF og en samtale om barnets familiehistorie. Den formidles som en beregnet sandsynlighed for, at kvinden bærer et misdannet foster. Gravide, hvis beregnede risikovurdering ligger over en fastlagt tærskelværdi, tilbydes fosterdiagnostik enten i form af CVS eller AC hvormed man med stor sikkerhed kan påvise kromo somfejl eller kendt arvelig sygdom (5). Sundhedsstyrelsen anbefaler en grænseværdi på risikovurderingen på 1:250. Det vil sige, at en risiko mindre end 1:250 (f.eks. 1:10.00) vurderes som lav og ikke giver anledning til yderligere undersøgelse. Derimod vil en risiko større end 1:250 (f.eks. 1:100) vurderes som høj og give anledning til tilbud om CVS eller AC. Ikke alle regioner følger Sundhedsstyrelsens anbefaling, f.eks. har man på Skejby Sygehus i Århus valgt at lade grænsen være 1:400. Vurderingen af, om der er høj risiko for at få et misdannet barn, kan således være afhængig af, hvilken landsdel man er bosiddende i. Der arbejdes dog på at finde en fælles grænse. Forebyggelse eller selvbestemmelse? Sundhedsstyrelsen angiver, at prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagnostik ikke skal tilgodese et generelt forebyggende hensyn, derfor er risikovurdering og fosterdiagnostik ikke organiseret som et offentligt screeningsprogram (1). Det betyder, at det danske sundhedsvæsen ikke tager initiativ til at foreslå, anbefale, opfordre til, invitere til eller initiere disse undersøgelser over for den enkelte gravide (1). I stedet skal den praktiserende læge spørge, om den gravide kvinde ønsker information om undersøgelser. De konkrete undersøgelser i

556 RISIKO Forskellen mellem en elektiv abort og en selektiv abort er, at fostret ved en selektiv abort aborteres på grund af uønskede egenskaber ved fostret. Boks 1. forbindelse med risikovurdering og diagnostik dobbelttest, NF, CVS og AC er i Danmark de samme som i udlandet. I udlandet kaldes undersøgelserne for prænatalscreening. Denne betegnelse anvendes tillige af mange danske klinikere. En årsag til denne forskel i sprogbrug kan være, at der i begrebet screening er en implicit hensigt om forebyggelse, og at man ved at undlade at kalde det screening undgår at komme ind på forebyggelse. Grænsen mellem at tale om forebyggelse i relation til fosterdiagnostik og at tale om racehygiejne er hårfin. Det danske tilbud om risikovurdering og fosterdiagnostik er formuleret i forhold til et informations- og beslutningsorienteret selvbestemmelsesparadigme, hvor gravide på baggrund af tilbud om information kan træffe beslutning om, hvorvidt de vil tage imod risikovurdering og evt. fosterdiagnostik. I den danske svangreomsorg er der således inden for en kort årrække sket en forskydning fra offentligt initieret forebyggelse til gravides selvbestemmelse. I en nyligt publiceret dansk undersøgelse stilles der spørgsmålstegn ved de gravides faktiske selvbestemmelse, og der peges på, at tilbuddet om risikovurdering i praksis fungerer som et nationalt screeningsprogram (6). Fordi undersøgelserne er de samme som i udlandet, og da tilbuddet om prænatalscreening er i overensstemmelse med både WHO s (7) og den danske sundhedsstyrelses (8) definitioner af begrebet screening, og fordi de i praksis fungerer og opfattes som et screeningsprogram af både de gravide og klinikere, har vi valgt i resten af artiklen at benævne det danske tilbud om risikovurdering og fosterdiagnostik som prænatalscreening. Tilbuddet lægger op til, at ansvaret for de beslutninger, der skal træffes i kølvandet på undersøgelserne, flyttes over til de gravide. Men i det videre forløb har den gravide efter 12. svangerskabsuge ikke den autonomi, som retningslinjerne lægger op til, idet man ikke selv kan vælge sen abort, men skal ansøge et regionalt samråd om tilladelse. Denne forskel kan betragtes som sundhedsvæsnets svigt af de gravide (9). Set over en årrække er perspektivet i fosterdiagnostikken ændret. Tidligere havde fosterdiagnostiske tiltag både graviditeten, dens forløb og fostret for øje, men de nye fosterdiagnostiske muligheder forrykker fokus fra kvaliteten i graviditeten til fostrets kvalitet alene. Fosterdiagnostik har betydet, at planlagte graviditeter kan afbrydes på baggrund af oplysninger om fostrets kvaliteter. Problemstillingen i denne praksis forstærkes, når fosterdiagnostikken overgår fra at være tiltænkt højrisikogrupper til at blive et alment tilbud til alle. Danmark er det eneste land i Norden med et offentligt tilbud om prænatalscreening til alle gravide. I Sverige er tilbuddet ikke nationalt, men gives i visse regioner. Det offentlige, almene tilbud om CVS eller AC til gravide over 35 år i Sverige er lidt efter lidt ændret til et tilbud svarende til det danske undersøgelsesprogram. En del gravide vælger for egen regning at få udført NF og dobbelt-

RISIKO 557 Fig. 1. Ansvaret for de beslutninger, der skal træffes i kølvandet på fosterdiagnostik, er flyttet over til den gravide, uanset alder. De ansatte i sundhedsvæsenet skal i henhold til retningslinjerne hverken anbefale eller opfordre til specifikke undersøgelser eller til handlinger i konsekvens af svaret. Foto: Scanpix. test, og der er p.t. debat om prænatal diagnostik ikke mindst blandt læger. I Norge tilbydes CVS/AC til gravide over 38 år. Det almene tilbud til gravide består i misdannelsesskanning i uge 17 20. Gravide under 38 år kan kun få tidlig ultralydsskanning i offentligt regi på medicinsk indikation, som dog inkluderer»uro for at svangerskapet ikke udvikler sig normalt«(10) en formulering, der er

558 RISIKO vanskelig at tolke og har vakt en del debat. Island har ikke fulgt formelt op på planer om national screening, som oprindelig blev introduceret i 2000 pga. en ophedet debat. Stigningen i antallet af islandske kvinder, der for egen regning får udført risikovurdering på Kvinneklinikken har været eksplosiv, fra 418 i 2000 til 2.886 i 2006 (11). I Finland bliver et nationalt screeningstilbud for misdannelser indført fra slutningen af 2010 som resultat af en overordnet, flerårig evaluering og diskussion af alle former for tilbudte screeningsprogrammer. Gravide kommer her til at kunne vælge mellem en»hyggeskanning«og en screening for kromosomafvigelser.»hyggeskanningen«er et tilbud om skanning i uge 10 14 med henblik på bestemmelse af terminsdato, fostrets størrelse og evt. tvillingegraviditet. Screening for kromosomafvigelser dvs. ultralydsskanning og dobbelttest udføres i uge 10 12, hvis man vælger denne (12). International og nordisk forskning om prænatalscreening Forskning peger på, at personalegrupper oplever forskellige dilemmaer og etiske problemer i det daglige arbejde med prænatalscreening og diagnostik. F.eks. diskuterer Williams et al det problematiske i, at graviditeter, der i øvrigt betragtes som»normale«, bliver potentielt»risikable«, ligesom vanskelighederne med at tackle diskrepansen mellem sundhedsvæsnets hensigt med udførelsen af undersøgelserne og de gravides begrundelser for at tage imod undersøgelserne diskuteres (13). Smith et al behandler problematikken om falsk negative og falsk positive prøvesvar, der kan resultere i, at forældre får børn, de ellers prøvede at fravælge i kraft af prænatalscreening, og at ellers raske fostre aborteres (14). Forskere fra Australien, England og Finland har påvist, at forhold som detektionsrate, prøvetidspunkt og risiko for fostertab ved invasive undersøgelser tillægges forskellig betydning blandt jordemødre, sygeplejersker og obstetrikere (15, 16). Detektionsraten angiver, hvor mange afficerede fostre man finder i forhold til alle undersøgte fostre. Denne rate afhænger af bl.a. tidspunkt for prøvetagning. F.eks. tillagde både engelske og australske jordemødre tidlig test med højere risiko for fostertab betydning frem for en senere, mere sikker test, der blev foretrukket af obstetrikerne. Dertil spillede alder og køn ind på forskelle i og mellem grupperne, f.eks. foretrak yngre jordemødre sen test med lav risiko til forskel fra ældre jordemødre, der foretrak tidlig test med større risiko. I forhold til køn foretrak kvindelige obstetrikere tidlig test til forskel fra mandlige obstetrikere, der foretrak sen test med mindre risiko. Jordemødrene som gruppe lignede de kvindelige obstetrikere (15). I det finske studie udviste jordemødre større accept af abort af fostre med Downs syndrom, end sygeplejersker gjorde (16). Andre har fokus på de etiske dilemmaer, som sundhedspersonale oplever i forbindelse med udførelse af sene aborter de aborter, hvor der kan være uenighed om graden af alvor og deraf berettigelsen af den sene abort, samt de sene aborter, hvor fostret er potentielt levedygtigt ved induceret fødsel (17). I en dansk rapport (18) er det påvist, at over 90% af de gravide ønsker nakkefoldsskanning, og at det hyppigste motiv til at ønske undersøgelser er at få bekræf-

RISIKO 559 tet, at alt er normalt. Undersøgelsen fandt sted, før ultralydsskanning blev rutinemæssigt udført. Rapporten viser også, at usikre eller patologiske fund ved undersøgelsen medførte en signifikant højere og vedvarende grad af bekymring, både under graviditeten og tre måneder efter fødslen. Bekymringen var størst hos helt unge kvinder, hos kvinder med lavt uddannelsesniveau og hos kvinder af anden nationalitet end dansk. Georgsson Öhman påviste i en svensk undersøgelse, at der var en diskrepans mellem de gravides faktiske risikovurdering og de gravides opfattelse af deres risiko, idet gravide med en faktisk lav risikovurdering ofte opfatter deres risiko som værende højere end den faktiske (19). Vi har kendskab til, at der i Danmark aktuelt er en igangværende undersøgelse om lavrisikogravides oplevelser med prænatalscreening, ligesom et projekt om gravides håndtering af et falsk positivt screeningsresultat er under opstart. I Island er et større projekt om kvinders/pars beslutningsproces i forhold til prænatal diagnostik under planlægning. Og forhåbentlig vil disse igangværende eller påtænkte projekter kunne besvare nogle af de mange ubesvarede spørgsmål, f.eks.: Hvordan forvalter de alment praktiserende læger opgaven med den basale information? Hvorfor efterspørges udvidet information ikke? Hvordan formidles risikovurderingen, og hvordan forstår de gravide den beregnede risikoværdi? Hvordan håndteres et abnormt fund ved prænatalscreening af de vordende forældre? Prænatalscreening i fremtiden Det seneste inden for prænatalscreening er en test til måling af proteinet a disintegrin and metalloprotease (ADAM12), der er udviklet i et samarbejde mellem danske og engelske forskere. ADAM12 er et protein, der udvikles i placenta og kan måles i moderens blod. Koncentrationen af ADAM12 øges betragteligt under normale graviditeter, men er signifikant lavere i graviditeter med trisomi 21 og trisomi 18. Forskellen kommer tydeligst frem ved prøvetagning i uge 8 og uge 9 (20). Fremtidsperspektivet er ifølge oplysninger fra Statens Serum Institut, at alle gravide i fremtiden kan tilbydes ADAM12-testen, og at ca. 90% vil kunne nøjes med denne screeningstest. De sidste ca. 10% vil have behov for yderligere undersøgelse, f.eks. ultralydsskanning og dobbelttest og evt. herefter CVS eller AC. I Danmark bliver ca. 65.000 kvinder om året gravide. Heraf får over 90% af dem udført NF. Det forventes, at en indførelse af ADAM12-testen kan bringe dette antal ned til ca. 6.500 NF. CVS/AC udføres i dag hos ca. 5% af de gravide i 2006 hhv. 2.157 CVS og 1.220 AC. Det antal forventes i fremtiden at kunne bringes ned til under 1%, dvs. under 650 test om året, med en tilsvarende reduktion til 6 7 utilsigtede fostertab. Endelig er Serum Instituttets forventninger til testen, at sporingen af defekte eller handikappede fostre kan øges fra de nuværende 90% til 95%. For nuværende er der ikke kendskab til prøvens sikkerhed, da testen endnu kun er på grundforskningsstadiet. Aktuelt afprøves test på blodprøver fra førstetrimestergraviditeter indsamlet fra Holbæk Sygehus (21). ADAM12 kan ses som eksempel på udvikling af tidlige test. Med tidlige test kan gravide få stillet en diagnose på alvorlige misdannelser hos fostret på et

560 RISIKO tidligt tidspunkt i graviditeten og få udført en tidlig abort. Tidlig abort er at foretrække for sen abort, både med hensyn til udførelsen og af emotionelle og psykiske årsager. I fremtiden vil stadig flere og mere præcise, prænatale screeningsundersøgelser blive udviklet i takt med bestræbelserne på at kortlægge den menneskelige arvemasse og identificere mere eller mindre betydelige misdannelser hos fostret. Før en diskussion af de forhold, vi mener kompliceres af indførelsen af tidlige test, vil vi kort skitsere abortloven. Abortloven I Danmark gav lov om abort og sterilisation i 1973 kvinder ret til at få afbrudt et svangerskab inden udgangen af 12. uge. Loven angiver også retningslinjer for tilladelse til sen abort, dvs. efter 12. uge, hvis kvinden får tilladelse hertil af et af de regionale abortsamråd (før 1. januar 2007: lov om svangerskabsafbrydelse og fosterreduktion, lov nr. 541 af 16. juni 2004. Fra 1. januar 2007: lov nr. 97 af 5. februar 2008, VII, 92 103). Tilladelse til sen abort gives på baggrund af flere forhold (lov nr. 97 af 5. februar 2008, VII, 94), men af særlig interesse i forbindelse med fosterdiagnostik er fare for alvorlig misdannelse af fostret. Her er der tale om abort af et foster på grund af særlige egenskaber ved fostret, en såkaldt selektiv abort. Generelt stilles der større krav til alvoren af de omstændigheder, der kan begrunde en tilladelse til sen abort, jo længere fremskreden graviditeten er. Et af hovedformålene med at gøre aborter lovlige var at få aborterne udført i hospitalsregi for at redde kvinder, der var uønsket gravide, fra at dø eller blive skadet på livstid som følge af illegale aborter. Selektiv abort har været mulig også før den nuværende abortlovs indførelse på mistanke om fosterskader, men antallet af sene aborter er steget dramatisk, fordi sundhedsvæsnet nu kan tilbyde gravide forskellige screeningsundersøgelser og diagnostiske test. I Sverige kan kvinder vælge abort frem til udgangen af 18. uge (abortlagen (1974:595)). Vores skelnen mellem elektiv abort og selektiv abort vil genkendes i Sverige, men både det, vi kalder elektiv abort, og det, vi kalder selektiv abort, kan frit vælges af svenske kvinder inden for de første 18 uger af svangerskabet. Formelt er der ikke fri abort i Island, idet abort altid må søges på medicinske eller sociale indikationer, der skal bekræftes af en læge eller en socialrådgiver. Loven praktiseres dog sådan, at de kvinder, der ønsker abort, får det; helst før udgangen af 12. uge, men endda frem til 16. uge (se f.eks. Fóstureyðingar. Upplýsingarit (Abort. Opplysningsbrosjyre), udgivet af den islandske kvindeklinikk, 2003). Efter 16. uge skal anmodning om abort forelægges et nævn, og der skal være tungtvejende, medicinske grunde. Norge har haft fri abort før 12. uge siden 1978 og ligesom i Danmark mulighed for abort efter 12. uge, afgjort af et råd bestående af to læger i samråd med kvinden (lov 1975-06-13 nr. 50, 7). Diskussion Overordnet set kan man skelne mellem elektive og selektive aborter og mellem tidlige (»frie«) og sene aborter. Både elektive og selektive aborter finder sted før såvel som efter 12. uge. Efter indførelsen af CVS i Danmark har selektive aborter

RISIKO 561 Fig. 2. I fremtiden vil stadig flere og mere præcise prænatale screeningsundersøgelser blive udviklet i takt med bestræbelserne på at kortlægge den menneskelige arvemasse og identificere mere eller mindre betydelige misdannelser hos fostret. Foto: Scanpix. oftest været ensbetydende med sene aborter, da udførelsen af fosterdiagnostiske test udføres med størst sikkerhed efter 12. uge, men med indførelsen af CVS blev nogle prøver udført før 12. uge, således at selektive aborter dvs. fravælgelse af et foster på grund af dets egenskaber også fandt sted før 12. svangerskabsuge (22). Med indførelse af flere tidlige screeningstest kan det komme til at ændre sig yderligere. Altså hvis resultatet af screeningstest før 12. uge peger på, at fostret har

562 RISIKO Prænatalscreening og fosterdiagnostik er tæt forbundet i en triangel af moralske, etiske og kulturelle værdier, der kontinuerligt sættes i spil af bioteknologisk udvikling. Det, der inden for den lægevidenskabelige verden er værdineutral medicinsk information bliver her til et omfattende og privat moralsk dilemma for den gravide. Hidtil har dilemmaet udspillet sig inden for samfundssanktionerede rammer i kraft af lovgivningen og i kraft af en skelnen mellem elektiv og selektiv abort. Med fortsat udvikling og indførelse af tidlige prænatale screeningstest, der nedbryder skellet mellem elektiv og selektiv abort, en tiltagende individualisering af aborten, manglende offentlig debat og juridisk status quo overlades de moralske dilemmaer om abort i fremtiden i højere grad til den enkelte gravide. Boks 2. specifikke uønskede karakteristika, kan kvinden vælge af få foretaget en selektiv abort uden at skulle anmode regionssamrådet om tilladelse. En kvinde, der får udført en elektiv abort før 12. uge, uden at hun eller fostret er medicinsk undersøgt, er i udgangspunktet alene uønsket gravid. En kvinde, der vælger at få foretaget en selektiv abort, efter at hun har fået foretaget f.eks. en dobbelttest, en kønstest, en tredimensional skanning, en ADAM12- test eller en anden teknologisk vurdering af fostret, har som udgangspunkt været ønsket gravid, og hun fravælger det specifikke barn på baggrund af en teknologisk vurdering. Selektiv abort kan lige så vel som fri abort være et nødvendigt onde. I tilfælde, hvor selektiv abort ønskes på grund af svære misdannelser, f.eks. anencefali, vil en eventuel fremskyndelse af tidspunktet for aborten ikke være moralsk udfordrende. I mindre alvorlige tilfælde, eller i tilfælde, der befinder sig i gråzonen, vil selektiv abort derimod være moralsk udfordrende. F.eks. hvis selektiv abort vælges alene på baggrund af en risikovurdering uden egentlig diagnostisk sikkerhed Det skønnes, at det finder sted i ca. 30 tilfælde om året (22). En konsekvens af dette vil være, at langt flere raske end»syge«fostre aborteres, da odds-ratioen ved risikovurderingen typisk vil være 1:20 eller mindre. En anden konsekvens bliver, at selektiv abort individualiseres uden afsæt i et samfundssanktioneret værdigrundlag. Denne problemstilling og etiske glidebane vil uundgåeligt øges i takt med udviklingen af tidlige prænatale test: Hvor på et kontinuum, der spænder fra f.eks. anencefali til f.eks. farveblindhed, døvhed (hvilket p.t. diskuteres i England) eller en manglende underarm (23) skal bagatelgrænsen for abort gå? Og hvem skal bestemme denne grænse? Indførelse af tidlige fosterdiagnostiske test giver anledning til overvejelser omkring abortlovgivningen. Sundhedsloven giver den gravide fuld indsigt, dvs. oplysninger kan ikke forholdes den gravide. Det betyder, at gravide i tilfælde af tidlig screenings- og fosterdiagnostiktest kan få oplysninger om såvel fostrets køn som kromosomafvigelser, inden for grænsen af den frie abort. I Danmark og Sverige er det i dag muligt at få oplysninger om fostrets køn inden udgangen af uge. 12, hvis man får udført en CVS. Teknisk set er det også muligt ved en blodprøve i uge 11, men denne test udbydes ikke for tiden. Indtil for nylig kunne gravide ved henvendelse til en privat skanningsklinik i København via en blodprøve få oplyst

RISIKO 563 barnets køn i uge 11. Klinikkens hjemmeside oplyser, at testen ikke udbydes på grund af manglende efterspørgsel og henviser evt. interesserede til at Google klinikker i udlandet. Ophør af tilbuddet faldt tidsmæssigt sammen med negativ omtale i dagspressen. Ønsker vi, at fostrets køn skal spille ind på beslutning om abort? Eller kan man, som man har gjort i Norge, via lovgivning bestemme, at visse ikkesygdomsrelaterede oplysninger, f.eks. fostrets køn og farveblindhed, og hvad man ellers vil kunne påvise i fremtiden, ikke må tilgå den gravide kvinde før den legale abortgrænse? Forbuddet gælder ifølge bioteknologiloven (24) bortset fra tilfælde, hvor der er mistanke om kønsbunden sygdom Prænatalscreening og fosterdiagnostik er tæt forbundet i en triangel af moralske, etiske og kulturelle værdier, der kontinuerligt sættes i spil af bioteknologisk udvikling. Det, der inden for den lægevidenskabelige verden er værdineutral medicinsk information, bliver her til et omfattende og privat moralsk dilemma for gravide og deres partnere. Hidtil har dilemmaet udspillet sig inden for samfundssanktionerede rammer i kraft af lovgivning og i kraft af en skelnen mellem elektiv og selektiv abort. Med fortsat udvikling og indførelse af tidlige prænatale screeningstest, en tiltagende individualisering af aborten, manglende offentlig debat og juridisk status quo overlades de moralske dilemmaer om abort i fremtiden i højere grad til den enkelte gravide. Bioteknologiske landvindinger vil betyde, at gravide uophørligt vil blive præsenteret for hidtil ukendte moralske dilemmaer, hvor beslutninger om test, forståelse af risikovurderinger, beslutninger om gennemførelse af invasive diagnostiske test og i sidste ende gennemførelse eller afbrydelse af graviditet skal forvaltes og træffes (13). De gravide lades i stort omfang alene om at afgøre, om de fejl og mangler screeningstest og fosterdiagnostiske test påviser, er alvorlige nok, til at fostret skal aborteres. Vi håber, at forskning i regionale og nationale tilbud om prænatalscreening vil føre til offentlig debat om fremtidens screening. Her kunne man med fordel lade sig inspirere af Finland, der over en treårig periode undersøgte, diskuterede og evaluerede alle offentlige screeningsprogrammer (12). Hvad vil vi med fremtidens screeningsmuligheder? Skal alle tilgængelige test udbydes af det offentlige sygehusvæsen? Eller blot nogle, og i så fald hvilke? Skal den voksende privatsektor være leverandør af resten? Hvem skal fastsætte, hvilke gravide der skal undersøges for hvad? Kan man forholde den gravide viden om ikkesygdomsrelaterede testresultater? Skal årsager til at vælge abort fortsat være samfundsmæssigt forankret? Eller skal abort individualiseres? Taksigelse: Tak til professor Niels Bentzen for gennemlæsning og kommentarer. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet. LITTERATUR 1. Fosterdiagnostik og risikovurdering Rapport fra en arbejdsgruppe. Sundhedsstyrelsen. København, 2003. www.sst.dk/upload/ fosterdiagnostik1_001.pdf (20.08.2008). 2. Retningslinjer for fosterdiagnostik prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagnostik. København: Sundhedsstyrelsen,

564 RISIKO 2004. www.sst.dk/publ/publ2004/informeret_ valg.pdf (20.08.2008). 3. Tørring N, Jølving LR, Petersen OBB et al. Prænatal diagnostik i Århus og Viborg Amter efter implementering af første trimesterrisikovurdering. Ugeskr Læger 2008;170:50 4. 4. Nicolaides KH, Snijders RJM, Cuckle HS. Correct estimation of parameters for ultrasound nuchal translucency screening. Prenatal Diagnosis 1998;18:519 21. 5. Risikovurdering og fosterdiagnostik. Information til Gravide. København: Sundhedsstyrelsen, 2004. Pjece.pdf. www.sst.dk/publ/ Publ2004/Fosterdiagnostik_ (20.08.2008). 6. Lou S, Dahl K, Risør MB et al. En kvalitativ undersøgelse af gravides valg af nakkefoldsskanning. Ugeskr Læger 2007;169:914 8. 7. Wilson JM. Principles and practice of screening for disease. Geneva: World Health Organization, 1968. 8. Screening hvorfor hvornår hvordan. København: Sundhedsstyrelsen, 1990. 9. Koch, L. Høringssvar. www.sst.dk/tilsyn/ Biomedicin/Fosterdiagnostik/horingssvar.aspx (3. december 2007). 10. shdir.no/vp/multimedia/archive/00001/is-23_ 2004_1180a.doc (19. juni 2008). 11. www.althingi.is/altext/135/s/0587.html (5. februar 2008). 12. Autti-Rämö I, Mäkelä M. Screening for fetal abnormalities: from a health technology assessment report to a national statute. Int J Technolog Assess Health Care. 2007;23:436 42. 13. Williams C, Sandall J, Lewando-Hundt G et al. Women as moral pioneers? Experiences of first trimester antenatal screening. Soc Sci Med 2005;61:1983 92. 14. Smith RP, Lombaard H, Soothill PW. The obstetrician s view: ethical and societal implications of non-invasive prenatal diagnosis. Prenat Diagn 2006;26:631 4. 15. Lewis SM, Cullinane FN, Bishop AJ et al. A comparison of Australian and UK obstetricians and midwifes preferences for screening tests for Down syndrome. Prenat Diagn 2006;26:60 6. 16. Jallinoja P, Santalahti P, Toiviainen H. et al. Acceptance of screening and abortion for Down syndrome among finnish midwifes and public health nurses. Prenat Diagn 1999;19:1015 22. 17. Garel M, Gosme-Seguret S, Kaminsky M et al. Ethical decision-making in prenatal diagnosis and termination of pregnancy: a qualitative survey among physicians and midwifes. Prenat Diagn 2002:22:811 7. 18. Nordvig L. Psykologiske aspekter, brugerholdninger og -forventninger i forbindelse med ultralydskanning i graviditeten en medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen 2006;3:6. 19. Öhman SG, Grunewald C, Waldenström U. Perception of risk in relation to ultrasound screening for Down s syndrome during pregnancy. Midwifery nr. 4, 2007. 20. Laigaard J, Sorensen T, Frohlich C et al. ADAM12: a novel first-trimester maternal serum marker for Down syndrome. Prenat Diagn 2003;23:1086 91. 21. Christiansen M, Spencer K, Laigaard J et al. ADAM12 as a second-trimester maternal serum marker in screening for Down syndrome. Prenat Diagn 2007;27:611 5. 22. www.etiskraad.dk/graphics/09_horingssvar/2007/ders udtalelse-om-aendring-afabortgraensen.pdf (20.08.2008). 23. www.folketinget.dk/doc.aspx?/samling/20072/ almdel/suu/bilag/494/index.htm (20.08.2008). 24. www.lovdata.no/all/tl-20031205-100-005. html#4-5 (27.08.2008).