Undersøgelse af hvordan stomiopererede oplever deres hverdag med parastomalt brok (brok ved stomien) December 2010 Januar 2011 Excellence in stoma care
INDLEDNING Salts Healthcare har i Storbritannien gennemført en større videnskabelig undersøgelse blandt stomiopererede med parastamalt brok (brok ved stomien). Denne rapport viser de resultater og konklusioner som undersøgelsen har givet. Et parastomalt brok er defineret som en bule ved peristomalt hud (hud omkring stomien). Ved operation laves et hul i bughulen/mavemusklen, der hvor stomien bliver placeret. Hullet i musklen kan i nogle tilfælde forårsage, at en del af tarmen buler ud ved stomien, derved opstår parastomalt brok. (Roalstad and Boarini 1996). Hyppigheden af parastomalt brok varierer afhængig af stomitype: colostomier 4-48,, loop-colostomier 0-30,8%, ileostomier 1,8-28,3%, loop-ileostomier 0-6,2% (Came et al 2003). En anden undersøgelse viser at hyppigheden af parastomale brok fordelt over alle stomityper er 10-50% (Raymond and Abulafi 2002; Williams 2003). MÅLET MED UNDERSØGELSEN Målet med undersøgelsen var at øge forståelsen for, hvordan patienter med parastomalt brok oplever hverdagen med hensyn til lækage, hudproblemer, ændret/skiftende størrelse på stomien og skift til anden bandage. Også tidsintervallet mellem anlæggelse af stomien og udviklingen af brok blev undersøgt på tværs af stomityper, samt hvor ofte yderligere kirurgi var nødvendig. Lige så vigtigt var det også at finde ud af, hvordan et parastomalt brok påvirker patientens liv. Øget forståelse for de erfaringer og det liv (den hverdag) patienter med parastomalt brok har. METODE En invitation til at deltage i undersøgelsen, samt et spørgeskema vedlagt en frankeret svarkuvert blev sendt til 1876 stomiopererede som bruger brokbandage eller støttebælte. Kun de som svarede ja til spørgsmålet; om de har et diagnosticeret parastomalt brok, har deltaget i undersøgelsen. 322 personer udfyldte og returnerede spørgeskemaerne, hvilket giver en svarprocent på 17%. RESULTAT: Baggrund Deltagerprofil alder og køn Deltagerprofil opfattelse af egen vægt Antal % Deltagere 322 100 Mænd 144 45 Kvinder 177 55 1 24 år eller yngre 7 2 Antal % Deltagere 322 100 Overvægtig 138 42 Undervægtig 15 5 Normal vægtig 168 52 1 25 44 6 2 45 65 81 25 65 år eller ældre 228 71 Deltagerprofil type og antal år med stomi RESULTAT: Patientens vej Hvem diagnosticerede dit parastomale brok? Antal % Deltagere 322 100 Andre Ved ikke/kan ikke huske 2% 177 55 105 33 33 10 7 2 Seneste år (2010) 18 5 1 5 år (2005-2009) 147 46 6 10 år (2000-2004) 60 19 11 år eller mere (1999 eller tidligere) 97 30 Egen læge 10% Stomisygeplejerske 42% Hospitalspersonale 45% Antal år med stomi () 9 år
RESULTAT: Patientens vej fortsat Hvilke problemer oplever du regelmæssigt? Har dit parastomale brok ledt til yderligere kirurgiske indgreb? Ubehag 40% 4% Lugt 30% Slim fra stomien 22% Ja 23% Urinvejsinfektion 1 Ingen af disse 27% Nej 73% 9% 5% Hvilke fornemmelser/følelser har du oplevet? Hvad var grunden til yderligere kirurgisk indgreb? 63% 26% Oplevede begge følelser 49% 23% Oplevede kun en tyngende fornemmelse 37% Oplevede en trækkende / trykkende følelse Ændringer af/ ved stomien 5% 27% 17% Flytning af stomien 30% En trækkende / trykkende følelse ved stomien En tyngende fornemmelse ved stomien 2% Inget svar Antal: Alle som har oplevet fysiske fornemmelser/følelser ved stomien. (179) Behandling af brok 78% Antal: Alle som har gennemgået yderligere kirurgi (73) Hvor mange gange har du gennemgået en operation/ kirurgi med henblik på behandling af brok? Mere end hver femte patient med parastomalt brok har gennemgået en operation og 20% er blevet opereret mere en to gange Tre gange To gange En gang 12 % 1 15% 2 % Antal som svarede antal gange: 2 4 Hvor lang tid efter din stomioperation fik du diagnosen parastomalt brok? Antal: (177) (105) (33)^ Alle % % % % Op til 1 år 59 42 55 53 1 5år 27 31 24 27 5 10år 3 4 6 4 Mere end 10 år (ca) 3 18* 9 9 1år 8måneder 3år 4måneder* 2år 5måneder ^Bemærk: Få personer *Statistiskt signifikant sammenlignet med colostomier 2år 4måneder Antal: Alle som har gennemgået yderligere kirurgi/operation (73) Konklusion og sammendrag: Patientens vej Hovedparten af parastomale brok bliver diagnosticeret af læger eller sygeplejersker. Omkring halvdelen bliver diagnosticeret inden for et år efter stomioperationen. Ubehag var den hyppigste problem, efterfulgt af lugtgener. En trækkende/trykkende følelse samt en tyngende fornemmelse er de hyppigste oplevede følelser. Godt en ud af fem patienter med parastomalt brok har gennemgået kirurgi/operation og 20% af dem er blevet opereret mere en to gange. Behandling af brok var hovedårsagen til yderligere kirurgi/operation. Flytning af stomien eller stomirevision er mindre almindelige årsager til ny/re-operation.
RESULTAT: Lækage Er klæberen du anvender flad eller konvex? (skåleformet) Flad 65% Konvex 29% Ved ikke 3% 2% Hvor ofte skifter du bandage? Mindre end en gang i døgnet 1 gang i døgnet 1-2 gange i døgnet 2-3 gange i døgnet Mindre end en gang i døgnet (177) (105) (33)^ Alle % % % % 7 41* 33* 21 22 27 36 25 32* 9 6 22 25* 3 3 15 9 7 6 8 ^Bemærk: Få personer *Statistiskt signifikant sammenlignet med andre stomityper. De som oplevede lækage havde ofte problemer både dag og nat Tidpunkt for lækage og stomitype Antal: Alle som oplevede lækage (105) (79) (26)^ % % % Kun om dagen 17 13 11 Kun om natten 18* 6 4 Både dag og nat 64 76 85 ^Bemærk: Få personer *Statistiskt signifikant sammenlignet med ileostomiopererede Resumé: Oplevelse af lækager om dagen fordelt på stomityper Resumé: Sværhedsgrad af natlige lækager fordelt på stomityper Antal: Alle som oplevede lækage om natten Meget / temmelig svært Lidt / slet ikke svært besværtet (88)^ (66)^ (23)^ % % % 56 73* 65 44* 27 35 2.62 2.91 2.91 ^Bemærk: Få personer *Statistiskt signifikant sammenlignet med colostomier og ileostomier Antal: Alle som oplevede lækage om dagen Meget / temmelig svært Lidt / slet ikke svært besværtet (88)^ (70)^ (25)^ % % % 41 58* 52 58 43 48 2.49 2.68 2.52 Konklusion og sammendrag: Lækage Lækage ved klæberen var almindelig. Lækage dag og nat var lige hyppige. Kolostomiopererede oplevede lækage markant oftere om natten end ileostomiopererede (18% mod 6%). Problemer med lækage om natten var størst. De som oplevede lækage har problemer både dag og nat. ^Bemærk: Få personer *Statistiskt signifikant sammenlignet med colostomier
RESULTAT: Hudproblem Hyppigheden af hudproblemer ved stomien Før Efter Meget ofte/regelmæssigt haft problemer Haft problemer indimellem Sjældent haft problemer % % Forskel +/ % 11 24* +13 23 30* +7 61* 41 21 Aldrig haft problemer 39 21* 18 problemhyppighed 1.97 2.52* +0.55 *Statistiskt signifikant sammelignet med før/efter. Sværhedsgraden af hudproblemer ved stomien Antal: Alle med problemer Meget/ganske svært Ikke meget / ikke svært overhovedet Før (180) Efter (238) % % Forskel +/ % 20 32* +12 69 65 4 1.93 2.11* +0.18 *Statistiskt signifikant sammelignet med før/efter. Beskrivelse af huden omkring stomien før og efter et parastomalt brok er opstået Rød/irriteret 29% 34% Ømt 3 45%* Kløende Væskende Tyndt hud/ tyndere hud Kan ikke huske 3% 4% 8% 8% 9% 1 18% 2* 3 35% 35%* Før Efter Antal: Alle som har haft hudproblemer ved stomien før (180) og efter (238) et parastomalt brok *Statistiskt signifikant lig forandring i størrelse af stomien efter et parastomalt brok er opstået Antal: Alle stomiopererede hvor stomien har ændret størrelse (134) lig størrelse da stomien blev anlagt lig størrelse efter et parastomalt brok var opstået lig forandring i størrelsen % 31, 9 mm 39,4 mm 7,51 mm Problemer med huden øges, når parastomalt brok opstår Konklusion og sammendrag: Hudproblemer En stigning af personer med hudproblemer ved stomien øges, når der opstår et parastomalt brok. (tet af hudproblemer øges fra 1,97 til 2,52). Sværhedsgraden af hudproblemer anses også for at være steget ved et parastomalt brok, selv om andelen af ikke meget/ikke svært overhovedet forblev forholdsvis ens. Der var mærkbart øget ømhed og tyndt hud efter et parastomalt brok opstod end før. Det gennemsnitlige antal problemer med huden steg også. To ud af fem stomier forandrede form efter et parastomalt brok opstod; den gennemsnitlige stigning i størrelsen var 7,51 mm.
RESULTAT: Ændring af bandage Har du være tvunget til at skifte til en anden type bandage efter du fik et parastomalt brok? 6% Nej 63% Ja 3 Knap en tredjedel af de med parastomalt brok, måtte skifte til anden bandage På hvilken måde har du været tvunget til at ændre den type af bandage du brugte? Begyndte at bruge konvex plade Begyndte at bruge bandage med ekstra klæber Skiftet til endels bandage 15% 27% 4 Skiftet til todels bandage 14% 22% 3% Antal: Alle som var tvunget til at skifte til anden type bandage (99) Bemærk: Få personer Konklusion og sammendrag: Ændring af bandage Knap en tredjedel af de med parastomalt brok måtte skifte til anden bandage. Skiftet til konvex plade var den hyppigste ændring efterfulgt af brugen af bandage med ekstra klæber.
RESULTAT: Søg hjælp Hvor ofte har du søgt råd og hjælp, for at kunne klare/håndtere dit parastomale brok? Er du enig eller uenig i følgende udsagn om parstomalt brok? 5% Meget ofte 3% Ofte 7% Enig % Af og til 7% Mit parstomale brok har gjort mig mere usikker på mig selv. Mit parastomale brok har gjort påsætning af min bandage sværere. 63 47 Sjældent / aldrig 59% Nu og da 19 % Mit praratomale brok har ikke resulteret i nogen ændringer i hvordan jeg håndterer min stomi. 46 Min stomi har ændret form efter mit parastomale brok opstod. 38 Stomisygeplejersker var den vigtigste kilde til hjælp og den klart mest foretrukne Mit parastomale brok giver ikke anledning til bekymringer. Efter jeg har fået mit parastomale brok har outputtet være mere uregelmæssig. 36 30 kontaktperson Hvem søger du hjælp hos? Stomisygeplejersker på sygehuset (Stomi)sygeplejersker i hjemmeplejen Egen læge/ lokale lægehus Forhandler/ producent 5% 14% 25% 56% Konklusion og sammedrag: Søg hjælp 59% af de stomiopererede med parastomalt brok har aldrig eller sjældent søgt hjælp. Stomisygeplejersker var de mest brugte og foretrukne personer at søge hjælp hos. Mange af de stomiopererede er enige om, at deres parastomale brok har gjort dem mere usikre på sig selv. Knap halvdelen er enige i at det parastomale brok har gjort bandageringen sværere. Lokal stomigruppe Magasiner/brochurer 4% 4% Internet/hjemmesider Patienettelefon/ hjælpelinier Inget svar 8% 7% Antal: Alle som søgte råd og hjælp til sit parastomale brok(222) Referenser Carne et al (2003), Parastomal hernia. British Journal of Surgery, 90:784-793 Rolstad and Boarini (1996), Principles and techniques in the use of convexity. Ostomy Wound Manager Raymond and Abulafi (2002), Parastomal hernia repair: A novel approach. Colorectal Disease, 4 Williams (2003), Parastomal hernia, IA Journal. 181 Autumn
Vi har den perfekte pasform til alle Uanset form, størrelse eller stomitype, kan Salts Healthcare hjælpe med den rigtige pasform. Den unikke Flexifit klæber med fem fleksible vinger følger kroppens naturlige former. Den følger alle - kroppens ujævnheder og reducerer derved risikoen for lækage og irritation, også ved et brok. Todels bandagen Salts Harmony Duo med docking system, gør det let at sætte pladen og posen sammen. Endelsbandagen, Salts Confidence Natural med den unikke klæber og fleksibilitet giver en sikker vedhæftning, som passer alle størrelser og former. Hvorfor ikke prøve nogle af produkterne i dag? Salts F R HERNIA I E N D LY Salts Kirstine Hardam A/S Måbjerg Skolevej 48 7500 Holstebro Tlf.: 97 42 32 33 Fax: 97 42 80 14 E-mail: post@hardam.dk www.hardam.dk 1-DELS with Flexifit Flange & Aloe Extracts 2-DELS Registered trade marks of Salts Healthcare Ltd. Salts Healthcare Ltd 2011. Products and trademarks of Salts Healthcare Ltd are protected by UK and foreign patents, registered designs and trade marks. For further details, please visit www.salts.co.uk RM764223 09/11/3.5K