VEJLE SYMPOSIER 2016 Pårørende og fælles beslutninger i praksis - muligheder og begrænsninger Karina Dahl Steffensen Overlæge, ph.d., lektor, Onkologisk Afdeling Vejle Sygehus en del af Sygehus Lillebælt Leder af Center for Fælles Beslutningstagning
Pårørende en kendt situation for mange
Center for Fælles Beslutningstagning Find os på hjemmesiden: www.sygehuslillebaelt/wm480608 eller: www.cffb.dk
Inddragelse af pårørende Inddragelse af pårørende handler om at inddrage de personer, som patienten selv definerer som pårørende. En rapport fra Dansk Sundhedsinstitut viser, at patienter ofte får viden om deres sygdom via deres pårørende. Pårørende spiller altså en vigtig rolle i forhold til patientens informationsniveau. Materiale Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - en empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder Ref: Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K : Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - en empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler København: Sundhedsstyrelsen, monitorering & medicinsk teknologivurdering, 2008. Medicinsk teknologivurdering puljeprojekter 2008; 8(3)/dsi rapport 2008.07
Er vi gode til at inddrage de pårørende? LUP 2015: Akut indlagte patienter på Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus Spørgsmål: Personalet giver pårørende mulighed for at deltage i beslutninger om behandling? Svar: Slet ikke I ringe grad I høj grad I meget høj grad Gennemsnitsscore Materiale Ref: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser 2015 Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse på vegne af regionerne Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Region Hovedstaden, marts 2016
Er vi gode til at inddrage de pårørende? LUP 2015: Planlagte ambulante patienter på Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus Spørgsmål: Personalet giver pårørende mulighed for at deltage i beslutninger om behandling? Svar: Slet ikke I ringe grad I nogen grad I høj grad I meget høj grad Gennemsnitsscore Ref: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser 2015 Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse pa vegne af regionerne Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Region Hovedstaden, marts 2016
Pårørendeinddragelse En undersøgelse af pårørende til lungekræftpatienter viser at: 76 % føler, at de er i fagligt gode hænder. 49 % mener, at sygehuslægerne ikke spørger ind til dem som pårørende. 44 % føler sig glemt i sygdomsforløbet. 48 % mener, at de ikke får hjælp til at håndtere forløbet. 33 % mangler information, så de kan støtte patienten i forbindelse med valg af behandling. Materiale Ref.: Styrket indsats pa kræftomra det et sundhedsfagligt oplæg Sundhedsstyrelsen, juni 2010. / Faktaark - Kampagne: At Leve med Lungekræft. Undersøgelse blandt lungekræftpatienter og deres pårørende, 2009. www.lungekraeft.com
Vil pårørende i Danmark inddrages? Sundhedsvæsenet - ifølge danskerne Mandag morgen og TrygFonden 2016. Hidtil bredeste og mest dybdegående undersøgelse af danskernes forhold til det samlede sundhedsvæsen. Mere end 6.000 danskere er blevet spurgt om deres overordnede forventninger til sundhedsvæsenet, deres konkrete erfaringer og deres holdninger til en række forandringstiltag. Materiale Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Vil pårørende i Danmark inddrages? Forestil dig, at en af dine nærmeste (familie eller venner) bliver syg. Ville du som pårørende benytte dig af muligheden for at...: blive informeret om, hvordan du kan hjælpe i din pårørendes sygdoms- eller behandlingsforløb? Nej, sandsynligvis ikke Ja, sandsynligvis Ja, helt sikkert Nej, helt sikkert ikke Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Vil pårørende i Danmark inddrages? Forestil dig, at en af dine nærmeste (familie eller venner) bliver syg. Ville du som pårørende benytte dig af muligheden for at...:... være med, når der gives tilbagemeldinger på undersøgelser, og når der er stuegang, hvor lægen kommer forbi og man har muliged for at stille spørgsmål? Nej, helt sikkert ikke Ja, sandsynligvis Nej, sandsynligvis ikke Ja, helt sikkert Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Vil pårørende i Danmark inddrages? Forestil dig, at en af dine nærmeste (familie eller venner) bliver syg. Ville du som pårørende benytte dig af muligheden for at...:... kunne henvende dig med spørgsmål om din pårørendes tilstand på en hotline specielt til pårørende? Ja, sandsynligvis Nej, sandsynligvis ikke Ja, helt sikkert Nej, helt sikkert ikke Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Vil pårørende i Danmark inddrages? Forestil dig, at en af dine nærmeste (familie eller venner) bliver syg. Ville du som pårørende benytte dig af muligheden for at...: være med til stuegang over en Skype-forbindelse? Nej, helt sikkert ikke Nej, sandsynligvis ikke Ja, sandsynligvis Ja, helt sikkert Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Danskerne er klar til at benytte sig af en række muligheder for at tage aktivt del som pårørende til en af deres nærmeste, hvis disse muligheder bliver stillet til rådighed. Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Vil pårørende være med til at træffe beslutninger? Hvem ønsker du skulle træffe beslutningerne, hvis... patienten var et stærkt svækket ældre familiemedlem? Lægen skal have mest at sige, men beslutningerne skal træffes i fællesskab med patienten og mig Patienten og jeg skal have mest at sige, men beslutningerne skal træffes i fællesskab med lægen Lægen skal træffe beslutningen Patienten og jeg skal træffe beslutningerne Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Vil pårørende være med til at træffe beslutninger? Hvem ønsker du skulle træffe beslutningerne, hvis. patienten var dit barn under 15 år, der var alvorligt syg af f.eks. Kræft? Lægen skal have mest at sige, men beslutningerne skal træffes i fællesskab med patienten og mig Patienten og jeg skal have mest at sige, men beslutningerne skal træffes i fællesskab med lægen Patienten og jeg skal træffe beslutningerne Lægen skal træffe beslutningen Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Det er jo dig, der er lægen Valgmuligheder skaber tryghed: Hvem er du mest enig med, når der er beslutninger, der skal træffes i et sygdomsforløb? 24 76 A siger: Jeg føler mig generelt usikker som patient, hvis jeg bliver stillet over for mange valgmuligheder. Jeg vil hellere have, at lægen træffer beslutningerne. B siger: Jeg føler mig generelt mest tryg som patient, når jeg får alle mulighederne lagt frem og selv bestemmer, hvad der skal ske. Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Tre fjerdedele af danskerne føler sig mest trygge som patienter, når de får alle muligheder lagt frem og selv bestemmer, hvad der skal ske. Ref.: Rapport Mandag Morgen og TrygFonden: Sundhedsvæsenet ifølge danskerne, 2016
Politik og inddragelse af pårørende Kræftplan IV anfører: Mennesker med kræft og deres pårørende skal inddrages som aktiv ressource, så forløbet fortsat er effektivt, men i højere grad tilpasses den enkeltes livssituation og ønsker. Patienter og pårørende skal opleve at møde et behandlingssystem, som er velorganiseret, og som tager udgangspunkt i den enkelte patient.
Giver det mening at inddrage de pårørende? Muligheder Review: I 64% af alle samtaler indenfor onkologi havde der været en pårørende til stede (86% hvis det handlede om bad news ) Patienternes oplevelse var, at den pårørende kunne hjælpe dem med at stille spørgsmål, tage noter og være med til at huske information specielt i forbindelse med vanskelige drøftelser og beslutningstagen. De patienter, der havde en pårørende med, følte sig tryggere, og de oplevede, at de bedre kunne udtrykke sig og forstå den givne information. Patienttilfredsheden var enten svarede til eller større end i de konsultationer, hvor patienten var alene. De sundhedsfaglige fik større viden om patienten og om dennes bekymringer, når der var en pårørende til stede. Ref.: Laidsaar-Powell RC et al. Physician-patient-companion communication and decision-making: a systematic review of triadic medical consultations. Patient Educ Couns 2013 Apr;91(1):3-13.
Jura og inddragelse af pårørende Hvornår er det lovligt at inddrage pårørende? Tavshedspligt Alle sundhedspersoner har tavshedspligt - også i forhold til pårørende. Sundhedspersoners tavshedspligt udspringer af et grundlæggende princip om, at patienten skal kunne fortælle sundhedspersonen om ofte meget personlige forhold i tillid til, at oplysningerne ikke gives videre. Tilliden er afgørende for, at patienten kan få den rigtige behandling - og naturligvis også for at beskytte patientens privatliv. Den almindelige situation er, at patienten ønsker, at pårørende informeres og inddrages i behandlingsforløbet. Det er patienten, der bestemmer, om dette skal ske ved at give samtykke til, at fortrolige oplysninger videregives.
Jura og inddragelse af pårørende Begrænsninger Case: Kvinde, 75 år, æggestokkræft Første samtale med patienten og 2 døtre i ambulatoriet Samme eftermiddag ringer en 3. datter til ambulatoriet for at spørge ind til samtalen Må man inddrage denne datter? Billede fra Aarhus Universitetshospitals hjemmeside
Jura og inddragelse af pårørende Begrænsninger Patient Skal man udøve god patientinddragelse, så skal man tage højde for hvordan man inddrager de pårørende Aftale rammerne for den aktuelle behandling At give samtykke til at pårørende må informeres/ inddrages er ikke en blankocheck, patienten skal kunne overskue konsekvenserne af at videregive information. Pårørende Sundhedsprofessionel
Jura og inddragelse af pårørende Begrænsninger Case: Mand, 77 år, prostatakræft. Røntgen afdelingen ringer til vagttelefonen og fortæller at de kan se på en rutinescanning foretaget ambulant i morges, at han har en stor blodprop i lungen. Ved opslag i patientens journal fremgår det, at patientens datter lige har været på sengeafdelingen for at hente medicin til faderen, og at de har forladt afdelingen. Billede fra Kræftens Bekæmpelses hjemmeside Nu er de på nuklearmedicinsk afdeling, faderen i scanneren og datteren i venteværelset de skal hjem bagefter. Må man ringe til datteren og sige, at de skal? komme tilbage til sengeafdelingen?
Jura og inddragelse af pårørende Hvornår er det lovligt at inddrage pårørende? Muligheder og begrænsninger Værdispringsregel Nogle gange er der hensyn, der vægter tungere, således at man kan tilsidesætte hensynet til patienten for at opnå et gode, der er bedre for patienten. Det skal dog være en reel og stor nok størrelse, f.eks. at patienten er truet på livet.
Jura og inddragelse af pårørende Hvornår er det lovligt at inddrage pårørende? Muligheder og begrænsninger Sundhedspersoner kan uden at overtræde tavshedspligten: Informere pårørende om generelle forhold vedrørende en sygdom og behandlingsmulighederne Om de pårørendes muligheder for at yde og få støtte generelt. De kan også gå i dialog med de pårørende om disses oplevelse af situationen og de problemer, de pårørende oplever. Ref.: Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pa rørende til alvorligt syge. Sundhedsstyrelsen, 2012
Jura og inddragelse af pårørende Muligheder og begrænsninger SUNDHEDSSTYRELSENS ANBEFALINGER ANBEFALINGER, SOM DU ALTID BØR FØLGE I MØDET MED ALLE PA RØRENDE Afklar altid med patienten, hvem de nærmeste pa rørende er. Afklar med patienten og de pa rørende, om der er andre pa rørende, der ikke er til stede, og som skal kontaktes. Vurder i begyndelsen af sygdomsforløbet, og løbende herefter, hvad de pa rørende har af ønsker om inddragelse og behov for støtte. Spørg de pa rørende, hvor meget de kan og ønsker at blive inddraget, og hvordan de selv mener, at de kan yde støtte til patienten. Afstem forventningerne til støtte og inddragelse med patienten og de pa rørende. Afklar med patienten og de pa rørende, i hvor høj grad de pa rørende (med patientens samtykke) skal informeres om sygdommen. Ref.: Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom. Anbefalinger til sundhedspersonale Sundhedsstyrelsen, 2016
Spørgsmål
Karina Dahl Steffensen Overlæge, ph.d., lektor Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus, Sygehus Lillebælt Leder af Center for Fælles Beslutningstagning
Patienten først