Betydning af pårørendes møde med sundhedsvæsenet hvorfor er det vigtigt?
Fokus: Alvorligt syge Inspiration: SSTs anbefalinger Men pårørende til andre syge skal ikke overses. Diabetes, astma eller gigtpatientens pårørende er fx også påvirkede konkret i deres hverdagsliv
Hvem er pårørende?
Traditionelt har pårørende været betegnet som de personer, der havde familiær tilknytning til den syge Som en konsekvens af ændringer i samfundsmæssige forhold, er det altid den syge selv, der må afgøre, hvem der er hans/hendes nærmeste pårørende.
PÅRØRENDE ER FORSKELLIGE ressourcer, behov, problemer, livsfaser, relation til den syge
kæresten Han og jeg stod i hver vores situation. Han var patient og jeg var pårørende, og dermed stod vi også nogle gange med hver vores sæt af tanker; og dem skulle vi have lov at bearbejde hver især. Det var en hård erkendelse, og det skar virkelig i mit hjerte om aftenen, når jeg forlod ham på sygehuset for at tage hjem og sove. (Marlene Fredsted)
barnet En ting, der flere gange har gjort mig ked af det, er, at jeg næsten ikke kan huske, hvordan han var. Eller hvad det var, jeg elskede ved ham. Jensen et al: Når verden vælter (børn til hjerneskadede forældre)
ægtefællen Det sker tit når jeg lige er vågnet, eller hvis jeg hører bestemte lyde. Jeg fører ikke lange samtaler med hende, men jeg tænker på hende hver dag. Jeg ved jo godt at hun er død, jeg har forklaret det til andre mennesker mange gange, men tit skal jeg faktisk stadig forklare det til mig selv (Ole 84)
vennen Jeg har altid troet på, at man selvfølgelig selv styrer sit liv og at det IKKE er skæbnen, der afgør ens liv. Men hvad skal man tro, når du, der kun er 28 år er ved at dø af sin kræftsygdom og forskning ikke kan give svar på, hvorfor du overhovedet har fået kræft. Jeg har altid vidst, at døden var en del af livet - men jeg vidste ikke, at en del af livet også består i at skulle vænne sig til at se andre unge dø og selv leve med at det kan ramme en selv. Jeg troede døden var forbeholdt de gamle! (på bloggen)
forældre Men en søndag fik vi den besked at du, voreslille Sol, var sovet ind. Livet går videre, men ikke for os, vi bliver aldrig de samme. www.mistet barn.dk
søskende Min søster er psykisk syg -Jeg har en storesøster som er psykisk syg. Det er nogle gange rigtig svært at være derhjemme. Min søster har mange konflikter med min mor. Hun kan ikke bo hjemme mere, og hun skal bo nu på et kollegium, hvor der er andre unge og voksne. Jeg syntes, det er synd for min søster. Det er svært at snakke med min mor om min søster, jeg syntes også nogle gange, min mor er for streng. -Jeg tænker rigtig meget over det derhjemme, og derfor har jeg svært ved at koncentrere mig i skolen. Gennem min lærer fik jeg kontakt til en rådgiver i Ungekontakten. Det har været godt at tale med en fremmed. Jeg er blevet bedre til at lægge mine bekymringer fra mig. Jeg er også begyndt at kunne forstå både min søster og min mor. - Pige, 14 år
bedsteforældre For 11 år siden mistede vores datter sit barn, det var hendes første og vores første barnebarn. Som bedsteforældre var det, det værste at se sit eget barn i så dyb smerte, uden mulighed for egentlig at kunne afhjælpe denne smerte, men blot være der for hende og forsøge i sin egen smerte, at være en hjælp i en "sort stund". Det er løgn når de siger tiden læger alle sår, for lige nu græder jeg...
Hvad er inddragelse? Skal ske på den syges ønske og skal forstås som: At det afklares hvordan de ønsker at blive inddraget Synliggørelse og anerkendelse af pårørende som en ressource i patientens forløb. At pårørendes viden og erfaringer om patienten efterspørges (og inddrages relevant!). At pårørende inddrages i og orienteres om behandlingsforløbet.
Støtte skal forstås og gives meget bredt Forventningsafstemning Vurdering af behov Udvisning af opmærksomhed og forståelse Evt. henvisning af sårbare pårørende til andre relevante aktører, som kan yde den nødvendige støtte og indsats.
Sårbare pårørende kan defineres som: pårørende, der af forskellige grunde ikke umiddelbart kan benytte de generelle tiltag til støtte for pårørende, der eksisterer, eller som er sårbare pga. den situation, personen befinder sig i, hvor den nærtståendes alvorlige sygdom kan være særligt belastende.
SST påpeger forhold, som sundhedspersoner bør vurdere, i forbindelse med pårørendes behov for støtte og inddragelse: Psykiske reaktioner Sociale forhold Fysisk funktionsevne Information og kommunikation Etnisk minoritetsbaggrund Eksistentielle/åndelige forhold Sociale netværk Pårørendes møde med behandlingssystemet Fysiske rammer
Der er forskel på, hvor meget den enkelte pårørende har behov for af støtte og inddragelse og hvor sårbare de pårørende er ANBEFALINGER som alle pårørende bør tilbydes som mange pårørende bør tilbydes som få pårørende bør tilbydes
Anbefalinger som alle pårørende bør tilbydes som mange pårørende bør tilbydes som få pårørende bør tilbydes
Det anbefales, at sundhedspersoner foretager følgende i forhold til ALLE pårørende Afklare med patienten, hvem der er de nærmeste pårørende og om der er børn Foretager en nuanceret vurdering og forventningsafstemning, i begyndelsen af sygdomsforløbet og derefter løbende, af de pårørendes individuelle ønsker om inddragelse og behov for støtte gennem en dialog Informerer pårørende løbende om sygdommen og hvordan sygdommen bedst håndteres i hjemmet samt om patienters og pårørendes rettigheder og rådgiver om muligheder for indberetning af evt. utilsigtede hændelser, at søge om erstatning samt at klage
Det anbefales, at sundhedspersoner foretager følgende i forhold til MANGE pårørende I tilfælde, hvor der er behov derfor, overvejes mulige støttende indsatser i samarbejde med patienten og de pårørende med henblik på evt. henvisning til relevante aktører, så tidligt så muligt i patientforløbet, fx socialrådgiver eller psykolog
Det anbefales, at sundhedspersoner foretager følgende i forhold til FÅ pårørende Vurderer, om sårbare pårørende selv vil være i stand til at opsøge hjælp, eller om sundhedspersoner skal påtage sig en mere aktiv rolle, enten i forhold til at etablere kontakt til andre aktører eller selv yde relevant støtte. Afklare med patienten og pårørende, om pårørende, der ikke er til stede, skal kontaktes
Betydning af pårørendes møde med sundhedsvæsenet hvorfor er det vigtigt? Fordi Sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge personer kan have afgørende betydning for det videre forløb: Mødet handler om at se den pårørende og dennes behov både som selvstændigt individ og som den, der skal kunne støtte den alvorligt syge.
At se og vurdere den pårørende og dennes behov er ikke et individuelt anliggende men kræver: Professionalisme Faglig anerkendelse af opgaven Ledelsesmæssig prioritering, tilrettelæggelse og ansvarsplacering