BUP-ADHD National årsrapport 2015 1. januar 2015-31. december 2015 Dato 28.09.2016 Center for Klinisk Epidemiologi (tidligere Kompetencecenter Syd for Landsdækkende Kliniske Databaser) og Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (KCEB-syd), OUH 1
Nærværende BUP-ADHD National årsrapport 2015 er udarbejdet i et samarbejde mellem Styregruppen for BUP-ADHD og Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Syd ved Odense Universitetshospital jvf. Kapitel 7. Kompetencecenter Syd for Epidemiologi og Biostatistik (KCEB-Syd), ved overlæge klinisk epidemiolog Linda Kærlev og biostatistiker Maria Iachina, har udarbejdet analyser og epidemiologisk kommentering til hele årsrapporten. KCEB-Syd er ansvarlig for dataoprensning, databearbejdning og analyser i forhold til kvalitetsindikatorerne, samt beregningsreglerne. Endvidere er KCEB-Syd ansvarlig for de klinisk epidemiologiske kommentarer, der ledsager resultaterne af hver af de afrapporterede kvalitetsindikatorer og for kapitel 5 vedrørende datagrundlag og Appendix 1 og 2. BUP-ADHDs styregruppe er ansvarlig for de øvrige dele af BUP ADHDs årsrapport 2015, herunder den faglige kliniske kommentering og de kliniske anbefalinger, der ledsager hver af de afrapporterede kvalitetsindikatorer. Kontaktperson for Kvalitetsdatabase for BUP-ADHD: Lene Korshøj Kvalitetskonsulent, Cand.Scient.San Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet & Sundhedsinformatik Vest Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram www.kcks-vest.dk c/o Regionshuset Aarhus, Olof Palmes Allé 15, DK-8200 Aarhus N Tlf.: +45 78 41 39 89 E-mail: Lenekors@rm.dk 2
Indhold 1 Konklusioner og anbefalinger... 4 2 Oversigt over alle indikatorer... 4 3 Resultater for indikatorer... 6 3.1 Indikator 1, Vurdering ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri... 6 3.2 Indikator 2, Somatisk lægeundersøgelse... 10 3.3 Indikator 3, Manualiseret diagnostisk interview... 14 3.4 Indikator 4a, Miljøobservation, 0-5 år... 18 3.5 Indikator 4b, Miljøobservation, 6-12 år... 22 3.6 Indikator 5, Udsendelse af ADHD-RS til forældre vedr. ADHDs sværhedsgrad... 26 3.7 Indikator 6, Udsendelse af ADHD-RS til skole/institution vedr. ADHDs sværhedsgrad... 30 3.8 Indikator 7a, Andelen af patientforløb udredt for ADHD, hvor der er Diagnostisk ADHD-konference... 34 3.9 Indikator 7b, Andelen af patientforløb med Diagnostisk ADHD konference, og diagnosen ADHD bekræftet 38 3.10 Indikator 8, Andelen af patientforløb med bekræftet ADHD, hvor der er koordinerende netværksmøde.. 42 4 Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet... 46 5 Datagrundlag... 47 6 Styregruppens medlemmer... 54 Appendiks 1: Beskrivende tabeller /nævnerpopulationer/samlet oversigt over afdelingsresultater... 56 Appendiks 2: Vejledning i fortolkning af resultater fra BUP-ADHD... 57 Appendiks 3: Beregningsregler for BUP-ADHD... 58 Appendiks 4: Datadefinitioner for BUP-ADHD... 59 Regionale kommentarer... 60 3
1 Konklusioner og anbefalinger ADHD-databasen præsenterer hermed sin tredje årsrapport. Efter flere års drift kan vi nu levere valide data vedrørende de udvalgte indikatorer årsrapporten afspejler altså kvaliteten i udredning af ADHD i landets hospitalsbaserede børne- og ungdomspsykiatriske centre. ADHD diagnosen er konstant emne for intensiv offentlig debat: Er diagnosen valid? Er der for mange børn, unge og voksne der diagnosticeres med ADHD og sættes i behandling med centralstimulerende medicin? Hvorfor er der så store forskelle på prævalensen imellem kommuner og regioner? ADHD-databasen repræsenterer kun den hospitalsbaserede aktivitet ikke aktiviteten i speciallægepraksis, trods forsøg på at få disse med til at indberette. De LPR-baserede indberetninger og koder kan ikke umiddelbart implementeres i speciallægepraksis, og således afspejler databasen ikke den faktiske population af ny-diagnosticerede børn og unge med ADHD. Speciallægepraksis er meget ujævnt fordelt på Danmarkskortet og gør at nye ADHD tilfælde i regionerne ikke umiddelbart kan aflæses i rapporten. Populationen det vi kalder nævnerpopulationen fremkommer ved at klinikkerne registrer koden ADHD udredning, start (AGX01A) til LPR. Koden ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet (AGX01B) anvendes såfremt ADHD diagnosen afkræftes i forløbet inden fuldt afsluttet udredning en måde at afslutte et forløb så det trækkes ud af nævner-populationen da der ikke forventes opfyldelse af indikatorerne når et forløb afsluttes hurtigt fordi hypotesen kan afkræftes tidligt. I denne årsrapport kan anvendelsen af koden for ADHD-udredning afsluttet, mistanke afkræftet ses i appendix. Der har i 2015 været problemer lokalt med oprettelse af forløb. I Region Nordjylland (Aalborg) har man af forskellige årsager ikke registreret start i nær alle forløb, hvorfor der bedes om at man ser bort fra deres indikator-resultater i hele årsrapporten. Når det gælder tælleren kan utilstrækkelig indikator-opfyldelse skyldes manglende indberetninger trods udført handling, eller at ydelsen hverken er udført eller registreret. Dette er kun muligt at undersøge ved audit lokalt på centrene og i regionerne. Der er stor variation i indikator-opfyldelsen mellem afdelinger og mellem regioner. Når vi ser bort fra Nordjylland (se ovenfor), udskiller Region Syddanmark sig generelt med dårligere opfyldelse og Region Midtjylland ligger generelt bedst. I Region Midtjylland understøtter den elektroniske journal ved såkaldte pop-up (SFI er) at der skal registrere til databasen. Man kunne ønske sig at lignende understøttende systemer kunne implementeres i de andre regioner. Styregruppen må anbefale at afdelinger/centre og hele regioner hvor indikator-opfyldelse, generelt eller på enkelte indikatorer, ligger langt fra den nationale standard laver handleplaner for hvordan kvaliteten forbedres. I efteråret 2015 besluttede styregruppen efter en lang debat og høring i regionerne og i BUP-DK at afvikle indikator 1 Vurdering ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri. Diskussionerne afspejlede en dyb uenighed omkring kvalitetsindikatorer i databasen - skal disse være evidensbaserede eller kan de afspejle god klinisk praksis? kan standarden være udtryk for ambitioner for faglig kvalitet ud over hvad der er belæg for i guidelines? Det endte med at styregruppen i november 2015 udmeldte at indikatoren ville udgå fra nytår 2016. Styregruppen ønsker at debatten om databasens indikatorer fortsætter og at vi i specialet arbejder med relevante kvalitetsindikatorer ikke mindst nu hvor vi skal implementere behandlings- og resultatindikatorer. ADHD-databasen skal have tilføjet flere behandlingsindikatorer, hvor bekræftet ADHD diagnose er starten på behandlingsforløb. Styregruppen arbejder med definition af behandlingsindikatorer og implementering af PROM (Patient Related Outcome Measures). Odense, september 2016 ADHD-databasens styregruppe 4
2 Oversigt over alle indikatorer Tabel 1: Indikatoroversigt Tabel 1: Indikatoroversigt Indikator Navn Format Standard Indikator 1 Vurdering ved speciallæge i Børne- og Ungdoms Andel 90% psykiatri. Andel Indikator 2 Somatisk lægeundersøgelse. 90% Indikator 3 Indikator 4a Manualiseret diagnostisk interview. Miljøobservation (0-5 år). Andel Andel Afventer de første resultater 90% Indikator 4b Miljøobservation (6-12 år). Andel 75% Indikator 5 Udsendelse af ADHD-RS til forældre. Andel 90% Indikator 6 Udsendelse af ADHD-RS til skole. Andel 90% Indikator 7a Diagnostisk ADHD konference. Andel 90% Indikator 7b Indikator 8 Bekræftet diagnose ADHD på diagnostisk ADHD - konference. Koordinerende netværksmøde. Andel Andel Eksplorativ Afventer de første resultater 5
3 Resultater for indikatorer 3.1 Indikator 1, Vurdering ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri Definition Indikator 1: Andelen af patientforløb, der vurderes ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 2: Resultater for indikator 1 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2015. Enhed Std. 90% opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Tidligere år Antal (%) 2015 2014 2013 Danmark Nej 557/2333 0 (0) 24 (22-26) 26 35 Hovedstaden Nej 144/709 0 (0) 20 (17-23) 19 37 Sjælland Nej 204/408 0 (0) 50 (45-55) 52 55 Syddanmark Nej 53/346 0 (0) 15 (12-20) 17 22 Midtjylland Nej 154/831 0 (0) 19 (16-21) 22 20 Nordjylland - - - - - - Hovedstaden Nej 144/709 0 (0) 20 (17-23) 19 37 Bispebjerg Nej 55/192 0 (0) 29 (22-36) 27 26 Glostrup Nej 66/376 0 (0) 18 (14-22) 16 42 Hillerød Nej 23/141 0 (0) 16 (11-23) 14 40 Sjælland Nej 204/408 0 (0) 50 (45-55) 52 55 Klinik Sjælland Nej 204/408 0 (0) 50 (45-55) 52 55 Syddanmark Nej 53/346 0 (0) 15 (12-20) 17 22 Odense Nej 33/94 0 (0) 35 (26-46) 21 1 Aabenraa Nej 18/102 0 (0) 18 (11-26) 15 15 Esbjerg Nej #/# 0 (0) # 15 65 Midtjylland Nej 154/831 0 (0) 19 (16-21) 22 20 BUC Skolebørn Nej 53/501 0 (0) 11 (8-14) 10 19 BUC Småbørn Nej 52/150 0 (0) 35 (27-43) 32 22 BUC Unge Nej 9/128 0 (0) 7 (3-13) 10 3 Friklinikken Nej 40/52 0 (0) 77 (63-87) 81 95 Nordjylland - #/# - # - - Aalborg - #/# - # - - 6
Indikator 1 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 % 95%KI Standard Figur 1: Resultater for indikator 1, per region Andel (%) 0 20 40 60 80 100 Indikator 1 2013 2014 2015 Year Bispebjerg Glostrup Hillerød Klinik Sjælland Odense Kolding / Augustenborg Esbjerg BUC Skolebørn BUC Småbørn BUC Unge Friklinikken Aalborg Standard Figur 2: Resultater for indikator 1, per afdeling, trend 7
Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1 Tabel 2 viser, for ADHD forløb til vurdering ved speciallæge i psykiatri, at der er cirka samme antal forløb 2333 registeret i nævner med ADHD-udredning,start som i 2014 (2329), men fortsat er antallet lidt lavere i forhold til det forventede antal i en 12 måneders periode. Skønnet ud fra antallet af efterindberetninger (311) til Årsrapport 2014 mangler der muligvis godt 300 forløb pga efterindberetning/ændring af A-diagnose der endnu ikke er foretaget (se Kapitel 5). Hvis ikke at der er selektion på afdeling eller patientkarakteristika eller resultat af udredning, så vil det ikke påvirke udredningskvalitetsmålinger. Hvorvidt der er yderligere ADHD forløb med manglende ADHD diagnose som ikke bliver efterindberettet/rettet til korrekt diagnose vil kun kunne afgøres ved en journalaudit eller ved en sammenkøring med lægemiddelregistret eller med en ny kode for ADHD-behandling,start. Såfremt patienten som en del af sit udrednings- eller behandlingsforløb i andet regi indenfor de seneste 30 dage har fået foretaget vurdering ved speciallæge i B og U psykiatri, er forløb med udredning foretaget i andet regi taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. I Region Syddanmark er B og U psykiatrien i Kolding-Augustenborg i løbet af 2015 ændret til at ligge i Aabenraa-Kolding. Indikatoren er ændret fra og med årsrapport 2014 fra at skulle være opfyldt senest 180 dage efter koden for ADHD-udredning,start til at skulle være opfyldt senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tallene er derfor ikke sammenlignelige vedr. indikatorandele med tidligere årsrapporter, men der er kørt nye analyser på 2014 og 2013 data, der er opdaterede i forhold til både 90 dages tidsfrist og til efterindberetninger i tabellerne til herværende årsrapport 2015. Den 04.12.2015 blev det endeligt, efter flere møder herom, besluttet at nedlægge Indikator 1, 5 og 6 pr. 01.01.2016 og dette blev meldt ud allerede lige efter mødet til regionerne og til afdelingerne samt ligeledes meldt ud i december 2015 vedr. nedlæggelse af koderne til Indikator 1, 5 og 6 i Sundhedsstyrelsen. Udmeldingen blev gentaget til styregruppemødet 19.01.2016, og ved dette møde blev det også drøftet, at data formodentlig ville afspejle, at man ikke havde indberettet et komplet år til indikator 1, 5 og 6, som således vanskeligt ville kunne tolkes meningsfuldt på til Årsrapporten 2015. Det må således formodes at en del af afdelingerne har stoppet indberetningen straks ved udmeldingen eller tidligere, da rygterne om udfasning af indikatoren florerede. Afdelingerne har ikke haft den sædvanlige tidsperiode til indberetning af procedurekoder til disse 3 indikatorer. En lav indikatorandel her kan dels skyldtes forskelle imellem afdelinger i hvornår man ophørte med indberetning til indikator 1, 5 og 6 og dels egentlige lave indikatoropfyldelsesgrader. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævneren til indikatoren. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det kan konkluderes, at der formentlig mangler registreringer pga at indikatoren er udgået og derfor ikke dækker et helt år, og resultatet kan således ikke tolkes meningsfuldt på vedrørende opgørelsesperioden 1.1-31.12.2015. Repræsentant for Nordjylland har meddelt, at antal er alt for lavt og man ikke kan tolke på tallene for Nordjylland for 2015. Alle tal og resultater for Region Nordjylland er derfor efter deres ønske slettet og erstattet af en - i denne Årsrapport 2015 i tabellerne på regionalt niveau og på afdelingsniveau, men tallene indgår stadig i tabellerne vedrørende antallet på landsplan og i indikatoropfyldelsen på landsplan. Styregruppens kommentarer til indikator 1 Der ses stor variation af opfyldelsen af indikator 1, hvilket formentlig kan forklares ved, at den udgik pr. 1 Januar 2016, hvorfor at mange klinikker kan have stoppet med at udføre ydelsen og/eller ophørt med at indberette denne. Rygtet om indikatorens afvikling løb foran den endelige beslutning og kan have påvirket 8
den kliniske praksis allerede fra midten af året. Vedr uddybning af processen omkring afvikling af indikator 1: Det blev besluttet på National Audit 2016, at begrundelsen fra tidligere møde for at indikator 1 Andelen af patientforløb, der vurderes ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri senest 90 dage efter ADHDudredning,start er udgået skal indsættes i Årsrapporten 2015 under indikator 1 og indikator 7a. Svar fra BUP DK, klippet fra mail: På baggrund af en uenighed i styregruppen for BUP-ADHD databasen vedr. om indikator 1, har ADHD databasens styregruppe henvendt sig til Børne- og ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark, BUP-DK. Styregruppen ønsker en udmelding og en holdning fra selskabet vedr. vedr. indikator 1. Vi har på bestyrelsesmøde den 13. november 2015 diskuteret indikator 1. Selskabets holdning er, at speciallæge tilstedeværelse ikke skal have en målopfyldelse på 90% på alle ADHD udredninger, men speciallæge skal inddrages i de tilfælde, at udredningen er kompleks. Dette er dog betinget af, at indikator 7a (diagnostisk ADHD konference med deltagelse af speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri) bibeholdes. Anbefalinger til indikator 1 Indikator 1 er udgået. Det præciseres af styregruppen at indikator 7 vedr afholdelse af konference med deltagelse af speciallæge i BUP hermed bliver af stor faglig/kvalitetsmæssig betydning. Der vil derfor blive desto mere fokus på at indikator 7 i fremtiden opfyldes. 9
3.2 Indikator 2, Somatisk lægeundersøgelse Definition Indikator 2: Andelen af patientforløb, hvor der er foretaget somatisk lægeundersøgelse senest 90 dage efter ADHDudredning,start Tabel 3: Resultater for indikator 2 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2015. Enhed Std. 90% opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Tidligere år Antal (%) 2015 2014 2013 Danmark Nej 1624/2333 0 (0) 70 (68-71) 64 68 Hovedstaden Nej 559/709 0 (0) 79 (76-82) 73 69 Sjælland Nej 291/408 0 (0) 71 (67-76) 75 81 Syddanmark Nej 92/346 0 (0) 27 (22-32) 23 23 Midtjylland Nej 653/831 0 (0) 79 (76-81) 69 74 Nordjylland - - - - - - Hovedstaden Nej 559/709 0 (0) 79 (76-82) 73 69 Bispebjerg Nej 169/192 0 (0) 88 (83-92) 93 89 Glostrup Nej 271/376 0 (0) 72 (67-77) 78 68 Hillerød Nej 119/141 0 (0) 84 (77-90) 35 48 Sjælland Nej 291/408 0 (0) 71 (67-76) 75 81 Klinik Sjælland Nej 291/408 0 (0) 71 (67-76) 75 81 Syddanmark Nej 92/346 0 (0) 27 (22-32) 23 23 Odense Nej 42/94 0 (0) 45 (34-55) 27 30 Aabenraa Nej 33/102 0 (0) 32 (23-42) 28 23 Esbjerg Nej 17/150 0 (0) 11 (7-18) 12 13 Midtjylland Nej 653/831 0 (0) 79 (76-81) 69 74 BUC Skolebørn Ja 468/501 0 (0) 93 (91-95) 88 89 BUC Småbørn Nej 126/150 0 (0) 84 (77-89) 86 85 BUC Unge Nej 8/128 0 (0) 6 (3-12) 22 5 Friklinikken Ja 51/52 0 (0) 98 (90-100) 90 95 Nordjylland - - - - - - Aalborg - - - - - - 10
Indikator 2 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 10.0 30.0 50.0 70.0 90.0 % 95%KI Standard Figur 3: Resultater for indikator 2, per region Andel (%) 0 20 40 60 80 100 Indikator 2 2013 2014 2015 Year Bispebjerg Glostrup Hillerød Klinik Sjælland Odense Kolding / Augustenborg Esbjerg BUC Skolebørn BUC Småbørn BUC Unge Friklinikken Aalborg Standard Figur 4: Resultater for indikator 2, per afdeling, trend 11
Klinisk epidemiologiske kommentarer til indikator 2 Tabel 3 viser, at for ADHD forløb for somatisk lægeundersøgelse, at der er cirka samme antal 2333 forløb registeret i nævner med ADHD-udredning,start som i 2014 (2329), men fortsat er antallet lidt lavere i forhold til det forventede antal i en 12 måneders periode. Skønnet ud fra antallet af efterindberetninger (311) til Årsrapport 2014 mangler der muligvis godt 300 forløb pga efterindberetning/ændring af A-diagnose der endnu ikke er foretaget (se Kapitel 5). Hvis ikke at der er selektion på afdeling eller patientkarakteristika eller resultat af udredning, så vil det ikke påvirke udredningskvalitetsmålinger. Hvorvidt der er yderligere ADHD forløb med manglende ADHD diagnose som ikke bliver efterindberettet/rettet til korrekt diagnose vil kun kunne afgøres ved en journalaudit eller ved en sammenkøring med lægemiddelregistret eller med en ny kode for ADHD-behandling,start. Forløb med udredning foretaget i andet regi er taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. I Region Syddanmark er B og U psykiatrien i Kolding-Augustenborg i løbet af 2015 ændret til at ligge i Aabenraa-Kolding. Indikatoren er ændret fra og med årsrapport 2014 fra at skulle være opfyldt senest 180 dage efter koden for ADHD-udredning,start til at skulle være opfyldt senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tallene er derfor ikke sammenlignelige vedr. indikatorandele med tidligere årsrapporter, men der er kørt nye analyser på 2014 og 2013 data, der er opdaterede i forhold til både 90 dages tidsfrist og til efterindberetninger i tabellerne til herværende årsrapport 2015. Indikatoropfyldelsen på de indberettede forløb er 70% på landsplan imod den sammenlignelige værdi 64% i 2014 og dækker over en variation fra 27% (Region Syddanmark) til 79% (Region Hovedstanden og Region Midtjylland). Standarden på 90% er ikke opfyldt hverken på landsplan eller regionalt set. Der ses stor variation i indikatorandele imellem regioner- hvor Region Syddanmark ligger lavere end de øvrige regioner Afdelingsniveau: Der ses også stor variation imellem afdelingerne med et spektrum af indikatorandele vekslende fra 11% (Esbjerg i Region Syddanmark) til 98% (sidstnævnte for Friklinikken i Region Midtjylland). På afdelinger med mere end 10 forløb i nævner og med enten 0 eller med mere end 2 forløb i tæller opfylder følgende 2 afdelinger i Region Midtjylland standarden på 90%: Region Midtjyllands BUC Skolebørn og Friklinikken. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det konkluderes, at registreringskompletheden er uændret siden 2014 men fortsat tidsmæssigt kan optimeres, da der var godt 300 efterindberetninger/a-diagnose tilføjelser efter frysning af data til Årsrapporten 2014. Der ses stor variation i indikatorandele imellem regioner- hvor Region Syddanmark ligger markant lavere end de øvrige regioner, og ligeledes variation imellem afdelinger, hvor at Region Syddanmarks afdelinger ligger lavt. En lav indikatorandel er enten udtryk for enten mangelfuld indberetning af koder for enten selve proceduren eller koden for proceduren lavet i andet regi ingen indikation, eller at det er udtryk for dårlig kvalitet. Indikatoren har en bedre indikatoropfyldelse end flere andre indikatorer og 2 afdelinger opfylder standarden. Repræsentant for Nordjylland har meddelt, at antal er alt for lavt og man ikke kan tolke på tallene for Nordjylland for 2015. Alle tal og resultater for Region Nordjylland er derfor efter deres ønske slettet og erstattet af en - i denne Årsrapport 2015 i tabellerne på regionalt niveau og på afdelingsniveau, men tallene indgår stadig i tabellerne vedrørende antallet på landsplan og i indikatoropfyldelsen på landsplan. Styregruppens kommentarer til indikator 2 12
Indikatoren er kun opfyldt på 2 afdelinger, hvilket kan forbedres. Region Syddanmark skiller sig markant ud fra de andre regioner, og man bør på afdelingerne komme med handleplaner for hvordan indikatoropfyldelsen kan væsentlig forbedres. Anbefalinger til indikator 2 Styregruppen er enig i, at denne indikator er en væsentlig del af udredningen. Somatisk undersøgelse bør udføres i alle relevante forløb. Indikator og standard bibeholdes i sin nuværende form. 13
3.3 Indikator 3, Manualiseret diagnostisk interview Definition Indikator 3: Andelen af patientforløb, der er fyldt 6 år ved ADHD-udredning,start, som får foretaget et manualiseret diagnostisk interview vedr. ADHD kernesymptomer, differentialdiagnoser og komorbiditet med Kiddie-SADS, PSE-SCAN eller DAWBA senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 4: Resultater for indikator 3 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2015. Enhed Std. opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Tidligere år Antal (%) 2015 2014 2013 Danmark - 550/2080 0 (0) 26 (25-28) 29 22 Hovedstaden - 311/615 0 (0) 51 (47-55) 57 50 Sjælland - 97/377 0 (0) 26 (21-30) 19 8 Syddanmark - 41/319 0 (0) 13 (9-17) 9 17 Midtjylland - 98/735 0 (0) 13 (11-16) 22 17 Nordjylland - - - - - - Hovedstaden - 311/615 0 (0) 51 (47-55) 57 50 Bispebjerg - 102/176 0 (0) 58 (51-65) 77 64 Glostrup - 194/307 0 (0) 63 (58-69) 61 53 Hillerød - 15/132 0 (0) 11 (6-17) 19 28 Sjælland - 97/377 0 (0) 26 (21-30) 19 8 Klinik Sjælland - 97/377 0 (0) 26 (21-30) 19 8 Syddanmark - 41/319 0 (0) 13 (9-17) 9 17 Odense - 8/91 0 (0) 9 (3-15) 14 13 Aabenraa - 4/95 0 (0) 4 (0-8) 2 7 Esbjerg - 29/133 0 (0) 22 (15-29) 14 42 Midtjylland - 98/735 0 (0) 13 (11-16) 22 17 BUC Skolebørn - 37/501 0 (0) 7 (5-10) 16 12 BUC Småbørn - 20/58 0 (0) 34 (22-47) 56 65 BUC Unge - 41/127 0 (0) 32 (24-40) 24 17 Friklinikken - 0/49 0 (0) 0 (0-0) 19 24 Nordjylland - - - - - - Aalborg - - - - - - 14
Indikator 3 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 % 95%KI Standard Figur 5: Resultater for indikator 3, per region Indikator 3 Andel (%) 0 20 40 60 80 2013 2014 2015 Year Bispebjerg Glostrup Hillerød Klinik Sjælland Odense Kolding / Augustenborg Esbjerg BUC Skolebørn BUC Småbørn BUC Unge Friklinikken Aalborg Standard Figur 6: Resultater for indikator 3, per afdeling, trend Klinisk epidemiologiske kommentarer til indikator 3 15
Tabel 4 viser, for ADHD forløb for manualiseret diagnostisk interview med Kiddie-SADS, PSE-SCAN eller DAWBA, at der er cirka samme antal forløb (2080) registeret i nævner med ADHD-udredning,start som i 2014 (2099), men fortsat er antallet lidt lavere i forhold til det forventede antal i en 12 måneders periode. Skønnet ud fra antallet af efterindberetninger (311) til Årsrapport 2014 mangler der muligvis godt 300 forløb pga efterindberetning/ændring af A-diagnose der endnu ikke er foretaget (se Kapitel 5). Hvis ikke at der er selektion på afdeling eller patientkarakteristika eller resultat af udredning, så vil det ikke påvirke udredningskvalitetsmålinger. Hvorvidt der er yderligere ADHD forløb med manglende ADHD diagnose som ikke bliver efterindberettet/rettet til korrekt diagnose vil kun kunne afgøres ved en journalaudit eller ved en sammenkøring med lægemiddelregistret eller med en ny kode for ADHD-behandling,start. Forløb med udredning foretaget i andet regi er taget ud af både nævner og tæller. Yderligere er bl.a. forløb med alder under 6 år ved ADHD-udredning,start, taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. I Region Syddanmark er B og U psykiatrien i Kolding-Augustenborg i løbet af 2015 ændret til at ligge i Aabenraa-Kolding. Indikatoren er ændret fra og med årsrapport 2014 fra at skulle være opfyldt senest 180 dage efter koden for ADHD-udredning,start til at skulle være opfyldt senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tallene er derfor ikke sammenlignelige vedr. indikatorandele med tidligere årsrapporter, men der er kørt nye analyser på 2014 og 2013 data, der er opdaterede i forhold til både 90 dages tidsfrist og til efterindberetninger i tabellerne til herværende årsrapport 2015. Indikatorandelene på de indberettede forløb er lav 26% på landsplan imod den sammenlignelige værdi 29% i 2014, og dækker over en ret stor variation fra 13% (Region Syddanmark og Region Midtjylland) til 51% (sidstnævnte for Region Hovedstaden). Standarden er ikke vedtaget. Manualiseret diagnostisk interview forventes brugt i stigende grad i klinikken, men dette er endnu ikke slået igennem på alle afdelinger i indberetningen af koden herfor her til indikator 3. Afdelingsniveau: Der ses på afdelinger med mere end 10 forløb i nævner og med enten 0 eller med mere end 2 forløb i tæller et bredt spektrum af indikatorandele vekslende fra under 10 % (Region Midtjyllands Friklinikken og BUC Skolebørn, Odense og Aabenraa i Region Syddanmark) til 63% (Region Hovedstadens Glostrup). Standarden er ikke sat endnu for denne indikator og afventer de første resultater. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det konkluderes vedr. screening for komorbiditet, at registreringskompletheden er uændret siden 2014 men fortsat tidsmæssigt kan optimeres, da der var godt 300 efterindberetninger/a-diagnose tilføjelser efter frysning af data til Årsrapporten 2014. Der ses stor variation i indikatorandele imellem regioner- hvor Region Midtjylland og Syddanmark (hver 13%) ligger lavest og Region Hovedstaden ligger højest med 51%. Der er ligeledes stor variation imellem afdelinger fra 0% i Friklinikken i Region Midtjylland til 63% i Glostrup i Region Hovedstaden. En lav indikatorandel kan her være enten udtryk for mangelfuld indberetning af koder for enten selve proceduren eller koden for proceduren lavet i andet regi ingen indikation, eller være udtryk for dårlig kvalitet. Standarden skal vedtages på et nyt møde. Repræsentant for Nordjylland har meddelt, at antal er alt for lavt og man ikke kan tolke på tallene for Nordjylland for 2015. Alle tal og resultater for Region Nordjylland er derfor efter deres ønske slettet og erstattet af en - i denne Årsrapport 2015 i tabellerne på regionalt niveau og på afdelingsniveau, men tallene indgår stadig i tabellerne vedrørende antallet på landsplan og i indikatoropfyldelsen på landsplan. Styregruppens kommentarer til indikator 3 16
Styregruppen drøftede, at denne indikator generelt ligger dårligt nationalt, hvilket ikke er tilfredsstillende. Hvorvidt det er et registreringsproblem kan ikke udelukkes, og styregruppen vil drøfte på et senere møde hvad denne indikator indeholder, hvordan den opfyldes og hvilken standard der skal sættes på indikatoren. Det er i styregruppen besluttet, at det rent klinisk er god kvalitet, at lave et manualiseret interview. Region Midtjylland havde forud for audit henvendt sig, om styregruppen ville overveje at benyttelse af interviewet "DIVA young" kunne godkendes som diagnostisk instrument i indikatoren. Svaret fra styregruppen er nej, da denne ikke indeholder oplysninger om komorbiditet, som er det væsentlige formål med et manualiseret diagnostisk interview. Anbefalinger til indikator 3 Styregruppen påpeger at det rent klinisk er god kvalitet, at lave et manualiseret interview til belysning af komorbiditet. Det er vigtigt at have ledelsesmæssig fokus på denne indikator, og styregruppen vurderer at indberetningen kan øges, hvis det prioriteres. Styregruppen lægger op til, at afdelingerne diskuterer et realistisk niveau for fastsættelse af standarden. Indikatoren bibeholdes, fastsættelsen af standarden skal drøftes på et særskilt møde. 17
3.4 Indikator 4a, Miljøobservation, 0-5 år Definition Indikator 4a: Andelen af patientforløb 0-5 år ved ADHD-udredning,start, hvor patienten vurderes ved miljøobservation i skole, hjem, institution eller under dag/døgnindlæggelse senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 5: Resultater for indikator 4a (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2015. Enhed Std. 90% opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Tidligere år Antal (%) 2015 2014 2013 Danmark Nej 133/253 0 (0) 53 (46-59) 67 59 Hovedstaden Nej 38/94 0 (0) 40 (31-50) 58 40 Sjælland Nej 16/31 0 (0) 52 (34-69) 84 77 Syddanmark Nej 16/27 0 (0) 59 (41-78) 63 93 Midtjylland Nej 60/96 0 (0) 63 (53-72) 70 66 Nordjylland - - - - - - Hovedstaden Nej 38/94 0 (0) 40 (31-50) 58 40 Bispebjerg Nej 7/16 0 (0) 44 (19-68) 50 25 Glostrup Nej 27/69 0 (0) 39 (28-51) 67 38 Hillerød Nej 4/9 0 (0) 44 (12-77) 18 57 Sjælland Nej 16/31 0 (0) 52 (34-69) 84 77 Klinik Sjælland Nej 16/31 0 (0) 52 (34-69) 84 77 Syddanmark Nej 16/27 0 (0) 59 (41-78) 63 93 Odense Nej #/# 0 (0) #.. Aabenraa Nej 6/7 0 (0) 86 (60-100) 88 100 Esbjerg Nej 9/17 0 (0) 53 (29-77) 38 50 Midtjylland Nej 60/96 0 (0) 63 (53-72) 70 66 BUC Skolebørn - 0/0 0 (0). (.-.).. BUC Småbørn Nej 58/92 0 (0) 63 (53-73) 70 66 BUC Unge Nej #/# 0 (0) # 50. Friklinikken Nej #/# 0 (0) # 100. Nordjylland - - - - - - Aalborg - - - - - - 18
Indikator 4a Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 10.0 30.0 50.0 70.0 90.0 % 95%KI Standard Figur 7: Resultater for indikator 4a, per region Andel (%) 0 20 40 60 80 100 Indikator 4a 2013 2014 2015 Year Bispebjerg Glostrup Hillerød Klinik Sjælland Odense Kolding / Augustenborg Esbjerg BUC Skolebørn BUC Småbørn BUC Unge Friklinikken Aalborg Standard Figur 8: Resultater for indikator 4a, per afdeling, trend Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4a 19
Tabel 5 viser, for ADHD forløb for Miljøobservation, for 0-5 årige børn, at der er 253 forløb i 2015 registeret i nævner med ADHD-udredning,start, mod 230 forløb i samme alder 0-5 år i årsrapporten 2014 inden efterindberetning, men fortsat er antallet lidt lavere i forhold til det forventede antal i en 12 måneders periode. Skønnet ud fra antallet af efterindberetninger (311) til Årsrapport 2014 mangler der muligvis godt 300 forløb (alle aldre samlet set, dog væsentlig færre når der kun er medtaget 0-5år) pga efterindberetning/ændring af A-diagnose der endnu ikke er foretaget (se Kapitel 5). Hvis ikke at der er selektion på afdeling eller patientkarakteristika eller resultat af udredning, så vil det ikke påvirke udredningskvalitetsmålinger. Hvorvidt at der er yderligere ADHD forløb med manglende ADHD diagnose som ikke bliver efterindberettet/rettet til korrekt diagnose vil kun kunne afgøres ved en journalaudit eller ved en sammenkøring af data med lægemiddelregistret eller med en ny kode for ADHD-behandling,start. Forløb med udredning foretaget i andet regi er taget ud af både nævner og tæller. Yderligere er bl.a. forløb med alder på 6 år eller derover ved ADHD-udredning,start, taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. I Region Syddanmark er B og U psykiatrien i Kolding-Augustenborg i løbet af 2015 ændret til at ligge i Aabenraa-Kolding. Indikatorens aldersafgrænsning har fra årsrapporten 2014 lagt sig op af Sundhedsstyrelsens retningslinier og er ændret til førskolebørn 0-5 år, som et led i diagnostisk udredning, og dermed er antallet af forløb i de enkelte afdelinger faldet (nævneren størrelse). Tilsvarende er alderskategorierne i den supplerende tabel over aldersopdelingen af ADHD-udredning,start i Appendix 1 rettet til 0-5, 6-12 og 13+år. Indikatoren er ændret fra og med årsrapport 2014 fra at skulle være opfyldt senest 180 dage efter koden for ADHD-udredning,start til at skulle være opfyldt senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tallene er derfor ikke sammenlignelige vedr. indikatorandele med tidligere årsrapporter, men der er kørt nye analyser på 2014 og 2013 data, der er opdaterede i forhold til både 90 dages tidsfrist og til efterindberetninger i tabellerne til herværende årsrapport 2015. Indikatoropfyldelsen på de indberettede forløb er 53% på landsplan imod den sammenlignelige værdi 67% i 2014, og dækker over en ret stor variation imellem regionerne fra 40% (Region Hovedstaden) til 63% (Region Midtjylland). Standarden er sat til 90%. Ingen regioner opfylder standarden på 90%. Afdelingsniveau: Ved tolkning på afdelinger med mere end 10 forløb i nævner og med enten 0 eller med mere end 2 forløb i tæller ses, at kun fire afdelinger har mindst 11 forløb i nævner, og ingen af disse afdelinger opfylder standarden på 90%, og der er en range imellem 39% i Glostrup til Bispebjerg 44%, Klinik Sjælland 52% og BUC småbørn 63%. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det konkluderes, at andelene både på landsplan og i de enkelte regioner er lavere end i 2014 og at det stadigt er muligt at der ikke er lavet alle efterindberetninger/a-diagnoseændringer. Der er kun er 4 afdelinger med mindst 10 forløb og der er en forskel i indikatorandele fra 39 til 63% og ingen regioner eller afdelinger opfylder standarden. Dette kan være udtryk for mangelfuld indberetning i denne ret nye database eller være udtryk for dårlig kvalitet. Glostrup 27/69 er til Nationalt Audit angivet som et rapporteringsproblem, da alle småbørn får miljøobservation. Repræsentant for Nordjylland har meddelt, at antal er alt for lavt og man ikke kan tolke på tallene for Nordjylland for 2015. Alle tal og resultater for Region Nordjylland er derfor efter deres ønske slettet og erstattet af en - i denne Årsrapport 2015 i tabellerne på regionalt niveau og på afdelingsniveau, men tallene indgår stadig i tabellerne vedrørende antallet på landsplan og i indikatoropfyldelsen på landsplan. 20
Styregruppens kommentarer til indikator 4a Styregruppen var enig om, at dette er en vigtig indikator jf. de kliniske retningslinjer, er det god kvalitet, at man skal se småbørn i hjemmet og/eller i institution. I Glostrup har man lavet lokal audit på denne indikator, og der var mangler i registreringen. Alle afdelinger må udarbejde handleplaner for at få registrering og praksis ændret, så denne indikator kommer op på standarden (min. 90%). Anbefalinger til indikator 4a Standard og indikator bibeholdes i sin nuværende form. 21
3.5 Indikator 4b, Miljøobservation, 6-12 år Definition Indikator 4b: Andelen af patientforløb 6-12 år ved ADHD-udredning,start, hvor patienten vurderes ved miljøobservation i skole, hjem, institution eller under dag/døgnindlæggelse senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 6: Resultater for indikator 4b (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2015. Enhed Std. 75% opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Tidligere år Antal (%) 2015 2014 2013 Danmark Nej 663/1512 0 (0) 44 (41-46) 45 47 Hovedstaden Nej 78/437 0 (0) 18 (14-21) 11 17 Sjælland Nej 120/277 0 (0) 43 (37-49) 63 64 Syddanmark Nej 133/226 0 (0) 59 (52-65) 72 62 Midtjylland Nej 329/547 0 (0) 60 (56-64) 61 63 Nordjylland - - - - - - Hovedstaden Nej 78/437 0 (0) 18 (14-21) 11 17 Bispebjerg Nej 19/126 0 (0) 15 (9-21) 2 10 Glostrup Nej 50/212 0 (0) 24 (18-29) 18 26 Hillerød Nej 9/99 0 (0) 9 (3-15) 6 7 Sjælland Nej 120/277 0 (0) 43 (37-49) 63 64 Klinik Sjælland Nej 120/277 0 (0) 43 (37-49) 63 64 Syddanmark Nej 133/226 0 (0) 59 (52-65) 72 62 Odense Nej 34/59 0 (0) 58 (45-70) 70 49 Aabenraa Ja 62/78 0 (0) 79 (71-88) 85 75 Esbjerg Nej 37/89 0 (0) 42 (31-52) 56 57 Midtjylland Nej 329/547 0 (0) 60 (56-64) 61 63 BUC Skolebørn Nej 262/454 0 (0) 58 (53-62) 55 61 BUC Småbørn Nej 41/58 0 (0) 71 (59-82) 73 77 BUC Unge Ja #/# 0 (0) # 51 0 Friklinikken Nej 25/34 0 (0) 74 (59-88) 85 67 Nordjylland - - - - - - Aalborg - - - - - - 22
Indikator 4b Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 % 95%KI Standard Figur 9: Resultater for indikator 4b, per region Andel (%) 0 20 40 60 80 100 Indikator 4b 2013 2014 2015 Year Bispebjerg Glostrup Hillerød Klinik Sjælland Odense Kolding / Augustenborg Esbjerg BUC Skolebørn BUC Småbørn BUC Unge Friklinikken Aalborg Standard Figur 10: Resultater for indikator 4b, per afdeling, trend Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4b 23
Tabel 6 viser, for ADHD forløb for Miljøobservation, for 6-12 årige børn, at der er 1512 forløb registeret i nævner imod 1441 i samme alder 6-12 år i 2014 årsrapporten, men fortsat er antallet lidt lavere i forhold til det forventede antal i en 12 måneders periode. Skønnet ud fra antallet af efterindberetninger til Årsrapport 2014 mangler der muligt nogle forløb (godt 300 i alle aldre 0-18 år samlet set, dog væsentlig færre når der kun som her er medtaget 6-12år), pga efterindberetning/ændring af A-diagnose der endnu ikke er foretaget (se Kapitel 5). Hvis ikke at der er selektion på afdeling eller patientkarakteristika eller resultat af udredning, så vil det ikke påvirke udredningskvalitetsmålinger. Hvorvidt at der er yderligere ADHD forløb med manglende ADHD diagnose som ikke bliver efterindberettet/rettet til korrekt diagnose vil kun kunne afgøres ved en journalaudit eller ved en sammenkøring af data med lægemiddelregistret eller med en ny kode for ADHD-behandling,start. Incidensen af ADHD er højere blandt større børn end blandt 0-5-årige (se Kapitel 5), hvilket viser sig ved at nævneren er større her i Indikator 4b end i Indikator 4a. Forløb med udredning foretaget i andet regi er taget ud af både nævner og tæller. Yderligere er bl.a. forløb med alder under 6 år eller alder 13-18 år ved ADHD-udredning,start, taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. Fra og med 01.01.2015 har Indikator 4b s aldersafgrænsning lagt sig op af Sundhedsstyrelsens retningslinier og er ændret fra miljøobservation af børn 7-13år til miljøobservation af børn 6-12 år som et led i diagnostisk udredning og tilsvarende er alderskategorierne i den supplerende tabel over aldersopdelingen af ADHDudredning,start i Appendix 1 rettet til 0-5, 6-12 og 13+år fra 2015. I Region Syddanmark er B og U psykiatrien i Kolding-Augustenborg i løbet af 2015 ændret til at ligge i Aabenraa-Kolding. Indikatoren er ændret fra og med årsrapport 2014 fra at skulle være opfyldt senest 180 dage efter koden for ADHD-udredning,start til at skulle være opfyldt senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tallene er derfor ikke sammenlignelige vedr. indikatorandele med tidligere årsrapporter, men der er kørt nye analyser på 2014 og 2013 data, der er opdaterede i forhold til både 90 dages tidsfrist og til efterindberetninger i tabellerne til herværende årsrapport 2015. Indikatoropfyldelsen på de indberettede forløb er 44% på landsplan uændret fra den sammenlignelige værdi 45% i 2014, og dækker over en variation fra 18% (Region Hovedstaden) til 60% (sidstnævnte for Region Midtjylland). Indikator 4b har fra årsrapport 2015 fået en standard på 75%, baseret på god klinisk praksis jvf Sundhedsstyrelsen. På afdelingsniveau er der på afdelinger med mere end 10 forløb i nævner og med enten 0 eller med mere end 2 forløb i tæller en stor variation fra i den lave ende 9% i Hillerød til 79% i Aabenraa, som således som den eneste afdeling opfylder standarden på 75%. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det konkluderes, at registreringskompletheden er lidt bedre end i 2014, men at det stadigt er muligt at der ikke er lavet alle efterindberetninger/a-diagnoseændringer. Der er en forskel i indikatorandele fra 12 til 60% regionalt og fra 9-79% på afdelingsniveau og kun Aabenraa opfylder standarden. Dette kan være udtryk for mangelfuld indberetning eller være udtryk for dårlig kvalitet. Det blev vedtages på National Audit 2016, at Indikator 4b rettes fra 1.1.2017 til en procesindikator, hvor at der laves aldersrestriktion til, at der kun måles på om indikatoren er opfyldt for aldersgruppen 6-10 år og standarden øges til gengæld fra 75 til 85%. Repræsentant for Nordjylland har meddelt, at antal er alt for lavt og man ikke kan tolke på tallene for Nordjylland for 2015. Alle tal og resultater for Region Nordjylland er derfor efter deres ønske slettet og erstattet af en - i denne Årsrapport 2015 i tabellerne på regionalt niveau og på 24
afdelingsniveau, men tallene indgår stadig i tabellerne vedrørende antallet på landsplan og i indikatoropfyldelsen på landsplan. Styregruppens kommentarer til indikator 4b Styregruppen finder at denne indikator ligeledes er en vigtig del af udredningen. Som vedr indikator 4a må alle afdelinger lave handleplaner for at få opfyldelse af indikator-standarden hævet. Anbefalinger til indikator 4b Indikatoren bibeholdes men ændres til en procesindikator og begrundet i nye krav fra RKKP vedr. standarder sættes standarden til 85% pr. 01.01.2017 men der skal fra og med denne dato kun monitoreres på opfyldelsen for aldersgruppen 6-10 år. 25
3.6 Indikator 5, Udsendelse af ADHD-RS til forældre vedr. ADHDs sværhedsgrad Definition Indikator 5: Andelen af patientforløb 3-16 år ved ADHD-udredning,start, som får udsendt ADHD-RS skema vedr. ADHDs sværhedsgrad til forældre senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 7: Resultater for indikator 5 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2015. Enhed Std. 90% opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Tidligere år Antal (%) 2015 2014 2013 Danmark Nej 1582/2141 0 (0) 74 (72-76) 68 67 Hovedstaden Nej 440/650 0 (0) 68 (64-71) 67 77 Sjælland Nej 288/373 0 (0) 77 (73-81) 76 71 Syddanmark Nej 208/316 0 (0) 66 (61-71) 52 47 Midtjylland Nej 627/765 0 (0) 82 (79-85) 77 73 Nordjylland - - - - - - Hovedstaden Nej 440/650 0 (0) 68 (64-71) 67 77 Bispebjerg Nej 124/171 0 (0) 73 (66-79) 80 71 Glostrup Nej 215/349 0 (0) 62 (57-67) 54 76 Hillerød Nej 101/130 0 (0) 78 (71-85) 86 84 Sjælland Nej 288/373 0 (0) 77 (73-81) 76 71 Klinik Sjælland Nej 288/373 0 (0) 77 (73-81) 76 71 Syddanmark Nej 208/316 0 (0) 66 (61-71) 52 47 Odense Nej 61/80 0 (0) 76 (67-86) 67 64 Aabenraa Nej 59/99 0 (0) 60 (50-69) 61 38 Esbjerg Nej 88/137 0 (0) 64 (56-72) 26 39 Midtjylland Nej 627/765 0 (0) 82 (79-85) 77 73 BUC Skolebørn Nej 437/499 0 (0) 88 (85-90) 86 75 BUC Småbørn Nej 115/149 0 (0) 77 (70-84) 72 65 BUC Unge Nej 47/71 0 (0) 66 (55-77) 62 69 Friklinikken Nej 28/46 0 (0) 61 (47-75) 69 88 Nordjylland - - - - - - Aalborg - - - - - - 26
Indikator 5 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 30.0 50.0 70.0 90.0 % 95%KI Standard Figur 11: Resultater for indikator 5, per region Andel (%) 20 40 60 80 100 Indikator 5 2013 2014 2015 Year Bispebjerg Glostrup Hillerød Klinik Sjælland Odense Kolding / Augustenborg Esbjerg BUC Skolebørn BUC Småbørn BUC Unge Friklinikken Aalborg Standard Figur 12: Resultater for indikator 5, per afdeling, trend Klinisk epidemiologiske kommentarer til indikator 5 27
Tabel 7 viser, at for forløb med børn i alderen 3-16-år ved ADHD-udredning,start, som får udsendt ADHD- RS skema vedr. ADHDs sværhedsgrad til forældre, at der er næsten samme antal forløb 2141 registeret i nævner som de 2046 i nævner i 2014 årsrapporten til indikator 5, men fortsat er antallet lidt lavere i forhold til det forventede antal i en 12 måneders periode. Skønnet ud fra antallet af efterindberetninger til Årsrapport 2014 mangler muligt godt 300 forløb (alle aldre 0-18 år samlet set, dog færre når der kun er medtaget 3-16år som her) pga. efterindberetning/ændring af A-diagnose der endnu ikke er foretaget (se Kapitel 5). Hvis ikke at der er selektion på afdeling eller patientkarakteristika eller resultat af udredning, så vil det ikke påvirke udredningskvalitetsmålinger. Hvorvidt der er yderligere ADHD forløb med manglende ADHD diagnose som ikke bliver efterindberettet/rettet til korrekt diagnose vil kun kunne afgøres ved en journalaudit eller ved en sammenkøring med lægemiddelregistret eller med en ny kode for ADHDbehandling,start. Forløb med udredning foretaget i andet regi er taget ud af både nævner og tæller. Yderligere er bl.a. forløb med alder under 3 år eller alder 17 år eller mere ved ADHD-udredning,start, taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. Derfor er der ikke samme antal i nævner som i indikator 1. Denne kode er ikke koblet på et specifikt besøg og det er op til klinikerne at registrere koden på et af besøgene. I Region Syddanmark er B og U psykiatrien i Kolding-Augustenborg i løbet af 2015 ændret til at ligge i Aabenraa-Kolding. Indikatoren er ændret fra og med årsrapport 2014 fra at skulle være opfyldt senest 180 dage efter koden for ADHD-udredning,start til at skulle være opfyldt senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tallene er derfor ikke sammenlignelige vedr. indikatorandele med tidligere årsrapporter, men der er kørt nye analyser på 2014 og 2013 data, der er opdaterede i forhold til både 90 dages tidsfrist og til efterindberetninger i tabellerne til herværende årsrapport 2015. Den 04.12.2015 blev det endeligt, efter flere møder herom, besluttet at nedlægge Indikator 1, 5 og 6 pr. 01.01.2016 og dette blev meldt ud allerede lige efter mødet 04.12.2015 til regionerne og afdelingerne samt ligeledes meldt ud i december 2015 vedr. nedlæggelse af koderne til Indikator 1, 5 og 6 i Sundhedsstyrelsen. Udmeldingen blev gentaget efter styregruppemødet 19.01.2016, og ved dette møde blev det også drøftet, at data formodentlig ville afspejle, at man ikke havde indberettet et komplet år til indikator 1, 5 og 6, som således vanskeligt ville kunne tolkes meningsfuldt på til Årsrapporten 2015. Det må således formodes at en del af afdelingerne har stoppet indberetningen straks ved udmeldingen, og at dette fx kan forklare den lavere indberetning som der især ses til indikator 6. Afdelingerne har ikke haft den sædvanlige tidsperiode til indberetning af procedurekoder til disse 3 indikatorer. En lav indikatorandel her kan både skyldtes forskelle imellem afdelinger i hvornår man ophørte med indberetning til indikator 1, 5 og 6 og egentlige lave indikatoropfyldelsesgrader. Det skal dog fremhæves at på regionsniveau at Region Midtjylland trods nedsat tid til indberetning alligevel lå med en andel på 82%. For at øge andelen med ADHD-RS skema svar retur fra forældrene, blev det besluttet at i stedet for den udgåede indikator 5 skal der oprettes en ny indikator 5a som vedrører Indhentning af ADHD-RS skema fra forældrene. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævneren til indikatoren. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det kan konkluderes, at der formentlig mangler registreringer pga at indikatoren er udgået og derfor ikke dækker et helt år, og resultatet kan således ikke tolkes meningsfuldt på vedrørende opgørelsesperioden 1.1-31.12.2015 vedrørende lave indikatorandele. Det skal dog fremhæves at på regionsniveau at Region Midtjylland trods nedsat frist til indberetning alligevel lå på 82%. Repræsentant for Nordjylland har meddelt, at antal er alt for lavt og man ikke kan tolke på tallene for Nordjylland for 2015. Alle tal og resultater for Region Nordjylland er derfor efter deres ønske slettet og erstattet af en - i denne Årsrapport 2015 i tabellerne på regionalt niveau og på afdelingsniveau, men tallene indgår stadig i tabellerne vedrørende antallet på landsplan og i indikatoropfyldelsen på landsplan. 28
Styregruppens kommentarer til indikator 5 Der ses stor variation af opfyldelsen af denne indikator, hvilket delvist kan forklares ved at den udgik pr. 1. januar 2016, og at mange kendte til denne beslutning allerede i efteråret, hvorfor mange må formodes at have stoppet indberetningen før tid. Styregruppen drøftede, at mange forældre har skemaet med udfyldt ved konsultationen, og derfor kan det ikke registreres at det udsendes. Indikatoren er nu ændret til registrering af udfyldte/modtagne ADHD-RS skemaer fra forældre. Det er utroligt vigtigt afdelingerne får indarbejdet gode rutiner for indhentning af ADHD-RS-skemaer, da disse bliver grundlaget for databasens første resultatindikator. Anbefalinger til indikator 5 Styregruppen afventer data fra næste år, hvor man kan se andelen af skemaer der er kommet retur, med indførelse af den nye standard og forhåbentlig er databasen ved at udvide med online PROM skema (spørgeskemaer besvares online). 29
3.7 Indikator 6, Udsendelse af ADHD-RS til skole/institution vedr. ADHDs sværhedsgrad Definition Indikator 6: Andelen af patientforløb 3-16 år ved ADHD-udredning,start, som får udsendt ADHD-RS skema vedr. ADHDs sværhedsgrad til skole/institution senest 90 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 8: Resultater for indikator 6 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2015. Enhed Std. 90% opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Tidligere år Antal (%) 2015 2014 2013 Danmark Nej 1205/1506 0 (0) 80 (78-82) 69 64 Hovedstaden Nej 326/435 0 (0) 75 (71-79) 70 74 Sjælland Nej 226/275 0 (0) 82 (78-87) 75 70 Syddanmark Nej 161/226 0 (0) 71 (65-77) 49 27 Midtjylland Nej 477/546 0 (0) 87 (85-90) 79 78 Nordjylland - - - - - - Hovedstaden Nej 326/435 0 (0) 75 (71-79) 70 74 Bispebjerg Nej 111/125 0 (0) 89 (83-94) 89 81 Glostrup Nej 139/212 0 (0) 66 (59-72) 54 65 Hillerød Nej 76/98 0 (0) 78 (69-86) 83 86 Sjælland Nej 226/275 0 (0) 82 (78-87) 75 70 Klinik Sjælland Nej 226/275 0 (0) 82 (78-87) 75 70 Syddanmark Nej 161/226 0 (0) 71 (65-77) 49 27 Odense Nej 52/59 0 (0) 88 (80-96) 57 16 Aabenraa Nej 46/78 0 (0) 59 (48-70) 60 41 Esbjerg Nej 63/89 0 (0) 71 (61-80) 22 17 Midtjylland Nej 477/546 0 (0) 87 (85-90) 79 78 BUC Skolebørn Ja 408/453 0 (0) 90 (87-93) 83 79 BUC Småbørn Nej 47/58 0 (0) 81 (71-91) 74 73 BUC Unge Ja #/# 0 (0) # 56 0 Friklinikken Nej 21/34 0 (0) 62 (45-78) 78 83 Nordjylland - - - - - - Aalborg - - - - - - 30