Oligofreniforeningen v/formand Kurt Sørensen

Oligofreniforeningen v/formand Kurt Sørensen Risskov 12. januar 2015 Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Primær Sundhed og Forebyggelse, Holbergsgade 6, 1057 København K Vedr. Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning. I egenskab af formand for Oligofreniforeningen tillader jeg mig at rette henvendelse til Sundheds- og Forebyggelsesministeriet i en sag, der berører foreningen dybt. Præsentation af foreningen Oligofreniforeningen stiftedes i efteråret 1989 med det formål 1) at yde økonomisk støtte til videnskabelige projekter indenfor oligofrenologien, 2) at yde økonomisk støtte til indkøb af instrumenter, bøger, tidsskrifter o. lign. til videnskabelig anvendelse og 3) at yde økonomisk støtte til initiativer, der tilsigter at bedre levevilkårene for mentalt retarderede mennesker. Foreningens oprindelige navn Oligofreniklinikkens Forsknings- og Støttemidler ændredes i forbindelse vedtægtsændringer til det nuværende navn ved ekstraordinær generalforsamling 29. april 2013, idet Oligofreniklinikken ikke længere eksisterer som en selvstændig enhed. Blandt de aktiviteter, foreningen har støttet, kan, blandt meget andet, nævnes: medfinansiering af videnskabelig undersøgelse af psykisk udviklingshæmmede menneskers seksuelle viden, adfærd og holdninger, Adresse: Strandbyvej 9, 8240 Risskov Tlf.: 86 17 68 86/40 93 58 79 Mail: info@oliforeningen.dk Internet: http://www.oliforeningen.dk Bank: 9815 2505825341 CVR: 13454140

sponsorat for u-landes kongresdeltagelse, indkøb af spabade i institutioner, kunstnerisk udsmykning af institutioner, opførelse af ridehal for udviklingshæmmede mennesker, støtte til klassisk musikfestival for mennesker med udviklingshæmning, teaterprojekt for institutionsbeboere uden verbalt sprog, vandreudstilling af udviklingshæmmede menneskers kunst i det vestlige USA, Holiday on wheels, en balletforestilling for og med kørestolsbrugere uden verbalt sprog, sponsorering af et udviklingshæmmet rock-orkesters koncertturné i Australien renovering af et feriehus for udviklingshæmmede mennesker på Bornholm. støtte til bogudgivelser Uden at gå unødigt i detaljer skal det yderligere nævnes, at Oligofreniforeningen gennem en årrække har uddelt Oligos-prisen til mennesker, der i særlig grad har virket til fremme af udviklingshæmmedes livskvalitet. Prismodtagerne har været: 2001: Social- og kulturudvalgsformand Egon Sørensen, Bornholms amt, for udvikling af selvbestemmelse og kulturpolitik for udviklingshæmmede mennesker. 2002: Professor, overlæge, dr. med. Mette Warburg, København for livslang øjenlægegerning, herunder kortlægning af synsproblemer hos udviklingshæmmede mennesker og overlæge, dr. med. Annalise Dupont, Risskov for demografiske og epidemiologiske undersøgelser af international klasse. 2003: Demenskoordinator Kirsten Agerskov Nielsen, Brejning, fhv. afdelingsleder Rita Møller Nielsen, Demenscenter Trindvold og centerleder Birtha Rasmussen, Give for udvikling af metoder til skabelse af de rette betingelser for demente mennesker med udviklingshæmning. 2004: Skoleleder Jørgen Buttenschøn, Aarhus for mangeårigt arbejde for at skabe udvikling og muligheder for mennesker med handicap, herunder blandt andet at sikre mennesker med handicap retten til et seksualliv. 2005: Amtstandlæge Astrid Kjær, Ry har gennem hele sit professionelle liv haft en særlig interesse og kærlighed til mennesker med udviklingshæmning. Som tandlæge har hun udviklet nye metoder, der gør ellers angstfyldte tandlægebesøg til en dagligdags selvfølgelighed, og kun i få tilfælde må tandbehandling gennemføres i narkose. 2007: Sognepræst Jens Christian Hedegaard Kristiansen, Nyborg for mangeårigt arbejde for at forbedre kirkens tilbud til udviklingshæmmede mennesker og for at skabe forståelse for, at udviklingshæmmede også har ret til og behov for at få deres religiøse behov respekteret og tilgodeset.

Gennem sit virke har han inspireret mange af sine præstekolleger og medvirket til, at udviklingshæmmede menneskers religiøsitet, der ellers har været en overset dimension, har fået udfoldelsesmuligheder. 2008: Lærer Jan Lægdsmand, Rømø for gennem en menneskealder at have arbejdet med kommunikation for nogle af Danmarks mest udviklingshæmmede mennesker. Han har skabt teater, cirkus og balletforestillinger med farvestrålende kostumer og givet de svært handicappede mennesker livsglæde og selvrespekt. Det er ikke meningen at skrive Oligofreniforeningens historie her, men blot at dokumentere, at der er tale om en seriøs forening, hvis bestyrelse efter bedste evne søger at leve op til formålsparagrafferne. Etableringen af videnscentret Et af de initiativer, der fylder foreningen mest med stolthed, og som i det følgende skal behandles mere detaljeret, er etableringen af et videnscenter for psykiatri og udviklingshæmning. Som det måske er bekendt, etableredes Oligofreniklinikken, med mig som leder og overlæge, som en selvstændig afdeling ved det daværende psykiatriske hospital i Århus, nu Aarhus Universitetshospital Risskov 1. januar 1989. Klinikkens opgave var varetage psykiatrisk behandling af udviklingshæmmede mennesker i det daværende Århus Amt. Da der var tale om landets første specialiserede oligofrenipsykiatriske universitetsafdeling, der udover behandlingsmæssige opgaver havde undervisnings- og forskningsmæssige forpligtelser, var det ikke uventet, at der fra andre dele af landet (og efterhånden også udlandet) indløb mange forespørgsler om oligofrenipsykiatriske emner. Det var derfor naturligt og i tidens ånd, at Oligofreniforeningen i begyndelsen af 1990'erne etablerede et Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning, der med hospitalsledelsens accept havde til huse i Oligofreniklinikken. Hospitalets accept var betinget af, at centret ikke kostede Århus amt mere end udgiften til et skilt, en forudsætning, der stedse er overholdt. I begyndelsen blev centret drevet af frivillig, ulønnet arbejdskraft, idet jeg og min medarbejder Per Lindsø Larsen nogle eftermiddags- og aftentimer efter arbejdstid betjente brugerne. Oligofreniforeningen betalte nødvendigt edb-udstyr, audiovisuelle hjælpemidler, tidsskriftshold og indkøb af bøger, og samtidigt deponerede Lindsø og jeg dele af vore bogsamlinger, således at centret fra starten rådede over et betydeligt bibliotek, der viste sig at være et uvurderligt hjælpemiddel i arbejdet. Det viste sig imidlertid hurtigt, at den begrænsede åbningstid var helt utilstrækkelig, og ved hjælp af en bevilling på 300.000 kr. fra Landsforeningen LEV blev det muligt at holde åbent dagligt og at arbejde med vidensudvikling og formidling i almindelig arbejdstid. Resten er historie, som er kendt i Sundhedsministeriet: Gennem den sidste snes år indtil udgangen af 2014 har udgifterne til videnscentrets drift i hovedsagen været sikret ved fireårige satspuljebevillinger på finansloven, senest i

satspuljen 2011-2014 som projektnr. 53601. I årene siden den første bevilling har ministeriet været orienteret om centrets virksomhed. I den første bevillingsperiode var nedsat en følgegruppe med repræsentanter for Amtsrådsforeningen, Hovedstadens Sygehusfællesskab, Socialministeriet, Sundhedsministeriet, Landsforeningen LEV og Psykiatrien i Århus Amt. Der var tilfredshed med den aktivitet, der udfoldedes, og der skønnedes ikke at være behov for, at følgegruppen opretholdtes. De følgende år orienteredes ministeriet om centrets virksom gennem de midtvejs- og slutrapporter til Sundhedsministeriet, som jeg skrev i egenskab af centerleder, når bortses fra den seneste midtvejsrapport, der fortjener en mere indgående omtale. Region Midtjyllands midtvejsevalueringen Midtvejsevalueringen, som denne rapport kaldes, er dateret 25. april 2013 og skrevet i Psykiatri og Social Administrationen i Region Midtjylland. Den skulle i henhold til Sundhedsministeriets bevillingsskrivelse være indsendt senest 1. april 2013. Da jeg tidligere havde stået for affattelsen af rapporteringerne til ministeriet, da disse ikke kan skrives meningsfuldt, uden at forfatteren har indhentet oplysninger om de beskrevne to års (2011 og 2012) aktiviteter i videnscentret, og da ingen fra regionen spurgte til disse, rejste jeg gang på gang spørgsmålet, om jeg ikke burde gå i gang med at udarbejde en midtvejsrapport. Jeg fik hver gang at vide, at det skulle regionen nok selv tage sig af, og at jeg i øvrigt ikke selv måtte tage kontakt til Sundhedsministeriet. Jeg går ud fra, at ministeriet er enig i, at dette forbud ikke kan gælde efter, at jeg 31. januar 2014 gik på pension. Efter i november 2014 at have fået aktindsigt overraskedes jeg over, at det tilsyneladende allerede på et tidspunkt før 25. april 2013 i region Midtjylland var besluttet, at der ikke skulle ske en forlængelse af videnscenterprojektet. Den omtalte midtvejsevaluering indeholder en lang række fejl og undladelser, bl. a. i beskrivelsen af, i hvilket omfang videnscentret har levet op til de succeskriterier, der opstilledes i projektbeskrivelse af 2. februar 2011. Disse var: 1. At Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning fortsat skal formidle viden af høj faglig kvalitet til fagpersoner, pårørende mm. Den konkrete indikator på målsætningen var, at VIPU Viden fortsat udgives fire gange om året, og at hjemmesiderne oligo.dk og euromind.com fastholder deres niveau af besøgende. I midtvejsevalueringen findes denne målsætning opfyldt. Det skal imidlertid tilføjes, at Region Midtjylland ved afdelingsledelsen, som videnscentret var underlagt, ret kort tid efter rapporten besluttede at fjerne indholdet af centrets hidtidige hjemmeside, hvilket betød, at et meget stor antal artikler, herunder samtlige numre af centrets tidsskrift ikke længere er tilgængelig. I stedet planlagdes en hjemmeside i nyt design fra en ekstern under ekstern konsulentbistand, men før denne kunne publiceres på nettet, besluttedes det i sommeren 2014 helt at nedlægge hjemmesiden, og centret findes i dag ikke på

internettet. For private midler opretholdtes dog til udgangen af 2014 en nødhjemmeside, hvor der var adgang til VIPU Viden, men denne er nu lukket, idet det ikke forekommer rimeligt, at privatpersoner skal finansiere det, der, også efter Oligofreniforeningens formening, bør være en offentlig opgave. Det anføres yderligere, at en række specialudgivelser f. eks om angst, demens, PTSD, skizofreni og depression kunne købes via videnscentrets hjemmeside. Dette er kun delvis rigtigt, idet centret som nævnt nedenfor i efteråret 2012 fik forbud mod at have indtægter, og publikationerne har ikke været markedsført på den officielle hjemmeside. Interesserede læsere, der har henvendt sig, har fået de pågældende skrifter gratis, men der har under de givne omstændigheder ikke været råderum for genoptryk af udgåede hæfter. 2. Videnscentret skal fortsat være primus motor for dansk forskning omkring udviklingshæmning og psykisk sygdom, samt indgå i internationale forskningsnetværk. Succeskriteriet for forskning var, at der publiceres i internationalt anerkendte tidsskrifter. I midtvejsevalueringen findes denne målsætning kun delvis opfyldt, idet det angives, at der kun publiceres artikler i danske tidsskrifter. Dette er ikke rigtigt, idet centret, da evalueringen blev skrevet, havde publiceret artiklen Munk, K.P. P.L. Larsen, E.B. Leander & K. Sørensen: Fear of child sex abuse: Consequences for childcare personnel in Denmark i Nordic Psychology (65. årg. 2013, nr. 1, s. 19-32), som er et internationalt anerkendt, peer-reviewed tidsskrift. I artiklen sammenlignes frygten for anklager om seksuelle overgreb, således som den opleves hos personale, der arbejder med børn med tilsvarende frygt hos personale, der arbejder med udviklingshæmmede. Der er således tale om et uhyre relevant forskningsområde for et videnscenter, der beskæftiger sig med udviklingshæmning. Undersøgelsen er i øvrigt i en meget udvidet udgave udgivet i bogform af videnscentret i samarbejde med Aarhus Universitet ( Munk KP., Munk, Larsen PL, Leander EB & Sørensen K: Mistanke om pædofili og frygt for pædofilianklage i daginstitutioner og befolkning. Aarhus Universitet: Institut for Kultur og Samfund & Aarhus Universitetshospital: Center for Oligofrenipsykiatri, 2013, ISBN 978-87-993438-1-2.), omend kun på dansk. Afdelingsledelsen, og dermed Psykiatriledelsen har været orienteret om disse udgivelser, der yderligere er omtalt i afdelingens publikationsliste (http://www.psykiatrien.rm.dk/forskning/forskning+og+udvikling+afdeling+m, +aarhus+universiteshospital,+risskov/publikationsliste+mm), og jeg studser derfor over udformningen af midtvejsevalueringen. Endnu mere forunderligt er, at centrets videnskabelige flagskib overhovedet ikke omtales, nemlig projektet De historieløse børn. Ventetidsforsorgen, med særligt sigte på ventetids-/opsamlingshjemmene i det tidligere Århus Amt 1951-1980/ca. 2012. Et handicaphistorisk og demografisk studie. Projektet er i detaljer beskrevet i vedhæftede bilag 1. Afdelingsledelsen medvirkede i foråret 2012 ved ansættelsen af den til projektet tilknyttede historiker, mag. art., PhD Finn Andersen, og Region Midtjyllands psykiatriske cheflæge orienteredes ved et møde i efteråret 2012 i detaljer om projektet, der er anmeldt til Region Midtjylland 29. november 2012 og efterfølgende godkendt af Datatilsynet under journalnummer 2007-58-0010. På den baggrund er det endnu mere overaskende, at heller ikke dette projekt

omtaltes i midtvejsevalueringen af 25. april 2013. 3. Udbydelse af kurser og videreuddannelse er fortsat et vigtigt arbejde i videnscentret. I denne forbindelse blev følgende målsætning opstillet: Videnscentret skal vedblive med at videreuddanne personale, som arbejder med udviklingshæmmede, samt afholde konferencer for klinisk personale. Den konkrete målsætning var: Niveauet af kursusvirksomhed og anden videreuddannelse skal opretholdes. I midtvejsevalueringen af 25. april 2013 findes målsætningen opfyldt. Imidlertid omtales det ikke, at Region Midtjylland ved afdelingsledelsen i efteråret 2012 forbød centret at afholde kurser, som udgjorde en væsentlig del af det økonomiske grundlag for driften. Begrundelsen var, at centret ikke måtte have indtægter, selv om indtægtsdækket virksomhed i form af brugerbetaling altid tidligere havde været en forudsætning for kursusaktiviteten og indgik som en væsentlig post, i såvel det af Sundhedsministeriet godkendte budget for den seneste bevillingsperiode som i tidligere perioder. Beslutningen, at der fra januar 2013 ikke måtte udbydes kurser, blev truffet længe før midtvejsevalueringen affattedes men den er ikke nævnt deri. Den medførte, at hovedparten af de medarbejdere, først og fremmest psykologer, der i alt væsentligt havde indtjent deres løn ved kursusvirksomhed, supervision og sociale udredningsopgaver, måtte afskediges. Det betød naturligvis også, at centrets kompetenceområde indskrænkedes. På det seneste er afdelingsledelsens afgørelse tilsyneladende omgjort, og ved den konference, der, efter min afgang, holdtes i maj 2014 for at markere Oligofreniklinikkens 25 års jubilæum, var indført brugerbetaling med et betydeligt overskud til følge. Konferencen, som jeg var med til at planlægge, skal i øvrigt, efter hvad jeg erfarer, have været vellykket. Det ville måske have været naturligt, om jeg, som leder af videnscentret, overfor Sundhedsministeriet havde rejst spørgsmålet, om ikke det var meningen, at det af ministeriet godkendte budget skulle overholdes, men jeg havde, som nævnt, ikke lov til at rette henvendelse dertil. Det må således konstateres, at den af Region Midtjylland udarbejdede midtvejsevaluering er mindre retvisende, et forhold, der kan vanskeliggøre en vurdering af centrets aktiviteter. Det lader sig ikke umiddelbart afgøre, om den i forhold til virkeligheden negative evaluering er grunden til regionens beslutning om at nedlægge videnscentret, eller om denne beslutning er grunden til, at evalueringen fik den form, den fik. Omkring centrets luknings Under alle omstændigheder har centrets tilbageværende medarbejdere, der, som jeg, ikke var orienteret om lukningsplanerne, længe fornemmet, hvor det bar hen. Nedlæggelsen af centrets hjemmeside, der var den væsentligste kontaktflade til offentligheden, et halvt år før bevillingens udløb, opfattedes som et tegn på, at der ikke var vilje til at videreføre det. På samme måde opfattedes det, da afdelingsledelsen tidligt i 2014 besluttede, at

centret i modsætning til afsnit MA4 Oligofrenipsykiatri, der var afdelingens klinisk arbejdende del, ikke længere skulle deltage i et fællesnordisk videnskabeligt projekt omhandlende ensartet registrering af psykofarmakabivirkninger hos udviklingshæmmede og da ledelsen i marts samme år opsagde centrets aftale med Copy-Dan AUV-medier, hvilket umuliggjorde visning af film fra dets omfattende samling, f. eks. ved de populære Oli-Biffen arrangementer. Uanset hvordan disse handlinger skulle tolkes, er kendsgerningen nu, at Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning lukkede 31. december 2014. Det ændrer imidlertid ikke på, at der fortsat er et stort behov for udbredelse af viden på dette specielle område af psykiatrien. Det gælder stadig, hvad regionsrådsformand Bent Hansen 1. juli 2010 skrev til daværende indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder:...Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning er sammen med Oligofreniklinikken en stærk faglig dynamo i forhold til udvikling, formidling og implementering af viden såvel nationalt som internationalt i forhold til både behandlere og socialfaglige/pædagogiske medarbejdere, som arbejder med mennesker med udviklingshæmning. I Region Midtjylland vurderer vi, at der på landsplan vil være to forhold, som vil give store udfordringer i den nærmeste fremtid på området for udviklingshæmning og psykiatri: Der vil i stigende grad blive alvorlig mangel på psykiatere med viden på området, idet der aktuelt kun er 5 6 psykiatere i Danmark inden for dette område. Et stort antal socialfaglige/pædagogiske medarbejdere, som arbejder indenfor området, forventes at gå på pension inden for de nærmeste år. Begge forhold vil betyde et markant videns- og kompetencetab i forhold til den behandlingsmæssige og den pædagogiske indsats i forhold til mennesker med udviklingshæmning og psykiatri. Det er derfor en stor udfordring, at bevare viden og kompetence inden for området. Manglende eller forkert psykiatrisk behandling sammen med forfejlet pædagogisk indsats til mennesker med udviklingshæmning og psykisk sygdom medfører alt for ofte en udadreagerende eller selvdestruktiv adfærd en adfærd, der som regel er meget ressourcekrævende. Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning har meget stor anseelse og ekspertise indenfor forskning, formidling og kursus- og uddannelsesaktiviteter på landsplan i forhold til mennesker med udviklingshæmning og psykisk sygdom en ekspertise, som er opbygget gennem mange år. Videnscentret vil være et betydeligt aktiv til fastholdelse og udvikling af den faglige viden, så der også fremover kan ydes en kvalificeret indsats til mennesker med udviklingshæmning og psykisk sygdom i Danmark... De betragtninger, der er anført i tekstanmærkningerne til Finanslov 2011 ( 16.51.15.20) har ligeledes fortsat gyldighed:

...Videnscenter for Oligofreni er det eneste landsdækkende videnscenter vedrørende mennesker med udviklingshæmning og psykisk sygdom. Videnscentret løser en vigtig opgave i forhold til en gruppe mennesker, som er meget udsatte ved at være udviklingshæmmede og samtidig lide af en psykisk sygdom. Der er tale om en forholdsvis lille gruppe mennesker. Derfor er det vigtigt, at den viden og ekspertise, der findes om behandlingen af denne gruppe, samles et sted i landet. Så kan man derfra forestå undersøgelse og behandling, forske inden for området og videreformidle den nyeste viden og ekspertise. Bestyrelsen for Oligofreniforeningen har drøftet den situation, der er opstået, efter videnscentrets lukning. Oligofreniforeningens overvejelser Bortset fra, at er ændres til var i første linie af regionsrådsformandens betragtninger, er bestyrelsen enig i disse, og den finder det ulykkeligt, at personale, der arbejder med udviklingshæmmede mennesker og centrets mange andre brugere, nu fratages en vigtig kilde til information om psykiatriske aspekter ved udviklingshæmning. Herved er der alvorlig risiko for, at udviklingshæmmede menneskers livskvalitet forringes, og det ligger klart indenfor foreningens formålsparagraf at arbejde for en løsning på det problem, der er opstået. Foreningen er derfor villig til snarest muligt at forestå etableringen af et nyt videnscenter for psykiatri og udviklingshæmning under forudsætning af, at det økonomiske grundlag kan sikres, således at de arbejdsopgaver, der er standset/ophørt kan genoptages. Oligofreniforeningen er indstillet på, i hvert fald de første fem år, at yde et årligt driftstilskud på 100.000 kr., idet det herved forudsættes at Sundhedsministeriet yder et efter arbejdsopgavernes størrelse (og skuldrenes bredde) passende tilskud. Påtrængende opgaver De opgaver, der i første række trænger sig på er: Retablering af centrets hjemmeside Region Midtjylland har som omtalt nedlagt det hidtidige centers officielle hjemmeside for et halvt år siden. Den nødhjemmeside (www.oligo.dk), der etableredes for private midler og som lukkedes 31. december 2014, vil utvivlsomt kunne genoprettes og udvides. På nødhjemmesiden var flere hundrede artikler på dansk om psykiatri og udviklingshæmning tilgængelige, bl. a. ved adgang til samtlige årgange af videnscentrets tidsskrift ViPu Viden. Hjemmesidens besøgstal (ca. 50.000 årligt) viser, at der var tale om en meget anvendt informationskilde. Det er næppe i nogens interesse, at disse mange artikler skal henligge uudnyttede. Det skal dog nævnes, at centrets tidsskrift fortsat er tilgængeligt for offentligheden i kraft af pligtafleveringen til

Statsbiblioteket og Det kongelige Bibliotek. Imidlertid vil denne vej nok for mange brugere virke unødigt besværlig. Arbejdet med at opbygge hjemmesiden vil kunne påbegyndes straks efter en genetablering af videnscentret og kan være afsluttet i løbet af få måneder. Genoptagelse af udgivelsesvirksomheden Det nedlagte videnscenters tidsskrift ViPu Viden udkom 4 gange årligt, typisk som temanumre, hvor et enkeltområde behandledes fra flere sider. Der har f. eks. været temanumre om kriminalitet, psykofarmaka, religiøsitet, angst, depression, tvangslidelser. Tidsskriftet udsendtes i ca. 1000 eksemplarer til ca. 700 abonnenter, idet adskillige institutioner tegnede kollektivt abonnement for samtlige medarbejdere. Derudover har ViPu Viden været anvendt ved kurser afholdt af centret. Der har været et betydeligt løssalg, der har nødvendiggjort genoptryk af temahæfter om seksualitet, om demens og om menneskesyn og etik. Ved ansættelse af de 4 tilbageblevne medarbejdere fra det nedlagte videnscenter, vil det redaktionelle arbejde kunne påbegyndes umiddelbart, og efter få måneder vil det første nummer kunne udsendes. Om bladet skal udsendes gratis til interesserede, som det var tilfældet i 2014, hvor det havde skiftet navn til Omhu, eller om der skal tegnes abonnement, afhænger af et nyetableret centers økonomiske formåen. Ud over tidsskriftet har centret udgivet 6 hæfter om forskellige psykiatriske lidelser som skizofreni, angst, depression og PTSD, således som de kan vise sig hos udviklingshæmmede. Der er tale om journalistiske tekster, hvor patienterne, pårørende, pædagoger og psykiater beretter ud fra hver sit synspunkt. Ved centrets nedlæggelse var yderligere 4 hæfter planlagt. De vil formentlig kunne udgives i løbet af et år efter centrets genetablering. En planlagt håndbog om udviklingshæmning og psykisk sygdom var omtrent færdigskrevet ved centrets nedlæggelse. Efter resterende redaktionelt arbejde vil bogen kunne udgives i løbet af få måneder. Opmærksomheden henledes på, at mange af bogens kapitler er skrevet af eksterne fagfolk, der har modtaget honorar fra det nedlagte center. Det antages derfor, at copyright tilhører Sundhedsministeriet, og det er mit håb, at ministeriet vil tillade, at bogen udgives af et genetableret videnscenter, gerne i samarbejde med universitetshospitalets afdeling M, som centret hørte under. Det vil være naturligt, at restoplaget af de nævnte hæfter overdrages til et nyetableret videnscenter, idet afdeling M, efter det for mig oplyste, ikke har til hensigt etablere en salgskanal for disse publikationer. Det samme gælder udgivelserne: Jannik Stanley Nielsen, Hanne Engelstoft, Mia Lejsted Bonde, Kurt Sørensen (red.):verden er i farver. Forlaget Oligo, Center for Oligofrenipsykiatri 2010. 135 sider, ill. ISBN: 978-87-92383-15-0 Andersen, Finn: Lad os frede om disse piger: bestyrelsen for Fredehjems

oprettelse og virke 1906-84. Forlaget Oligo, Center for Oligofrenipsykiatri 2012. (trykning betalt af Oligofreniforeningen). ISBN 978-87-92383-23-5. Andersen, Finn: Å-Center Syd et anerkendende arbejdsliv. Værkstederne gennem tiderne 1963-2013. Forlaget Oligo, Center for Oligofrenipsykiatri & Ringkjøbing-Skjern kommune 2013. ISBN 978-87-92383-24-2. Hanne Engelstoft: Det gode liv. Nationalt Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 2014. ISBN 978-87-92383-16-7. I forbindelse med det nedlagte videnscenters publikationsvirksomhed er anskaffet en del it- og av-udstyr. Det drejer sig bl. a. om 1 stor Mac Computer til foto- og videoredigering, fotoredigeringsprogrammet Final Cut Pro, 1 mindre Mac Computer, 2 ældre stationære PC-er 3 printere 1 dataprojektor 2 videokameraer (gammel + nyt) 1 overheadprojektor 1 Canon kamera 1 29 fladskærmstv 1 14 TV med indbygget VHS-afspiller 1 DVD-afspiller I Sundhedsministeriets bevillingsskrivelse hedder: Med mindre andet fremgår af de særlige betingelser, skal apparatur, som indgår i projektbudgettet, ved projektets afslutning overdrages til ministeriet, medmindre apparaturet kan anvendes til brug for lignende projekter i den pågældende institution. Såfremt apparaturet overdrages til den pågældende institution efter projektets afslutning, skal der i forbindelse med regnskabsaflæggelsen, fremsendes en erklæring om, at apparaturet er overdraget til denne og vil blive anvendt til lignende projekter. Region Midtjylland har i mail af 31. maj 2014 til Sahra Bang Refberg, Sundhedsministeriet, anført at Region Midtjylland har gennem de seneste år omorganiseret ambulatorier samt arbejdsgange med henblik på bedre behandling til patienterne. Dette har også haft betydning for Videnscentret for Oligofrenipsykiatri, hvorved Region Midtjylland ikke kan videreføre det nuværende Videnscenter i uændret form. Da der således ikke er udsigt til, at Region Midtjylland vil gennemføre et lignende projekt (medmindre fortolkningen af lignende strækkes ud i det urimelige), beder jeg om, at Sundhedsministeriet overdrager det nævnte apparatur til et nyt videnscenter, uanset om dette etableres med støtte fra ministeriet eller om det etableres af Oligofreniforeningen som et low-budget center. Det omtalte apparatur har i alt væsentlig været anvendt ved fremstillingen af centrets publikationer. Retablering af centerbiblioteket Det nedlagte videnscenters bibliotek omfattede ca. 3.500 bøger og småskrifter

og ca. 120 video- eller dvd-film, hvoraf langt hovedparten, heriblandt enkelte bibliofile sjældenheder, er stillet til rådighed af Per Lindsø Larsen og mig. Resten er indkommet til videnscentret som gaver, anmeldereksemplarer og ved indkøb. Det var centrets politik så vidt muligt at anskaffe al tilgængelig relevant litteratur på dansk, og biblioteket fremstod derfor som en unik helhed. I forbindelse med centrets flytning til andre lokaler i efteråret 2012 pakkedes biblioteket ned, indtil der kunne findes en anden placering. Det er ikke lykkedes afdelingsledelsen at finde andre lokaler, og biblioteket henstår derfor i flyttekasser under uhensigtsmæssige forhold i en kælder på Aarhus Universitetshospital Risskov. Statsbiblioteket har ikke ønsket at overtage de bøger, der ikke tilhører Per Lindsø Larsen eller mig, og afdelingsledelsen har som en storsindet gestus tilbudt, at vi må overtage de bøger, vi måtte ønske. Imidlertid skal bøgerne være fjernet senest 1. april 2015, og det vil derfor være hensigtmæssigt, om der forinden foreligger en afgørelse om etablering af et nyt videnscenter, og at der er fundet egnede lokaler, idet der ellers kan blive tale om to flytninger, én fra hospitalet til et opmagasineringssted og én derfra til videnscentrets placering. Genoptagelse af almen informationsvirksomhed Besvarelse af spørgsmål fra offentligheden har altid været en væsentlig videnscenterfunktion. Mens det nu nedlagte videnscenter fungerede, modtog vi ugentligt adskillige spørgsmål fra bl. a. pårørende, pædagogisk personale, studerende, interesseorganisationer pressen, politikere og ikke mindst offentlige forvaltninger. En del spørgsmål viste sig efterhånden at gå igen, og der udarbejdedes derfor fyldige standardpakker indeholdende artikler om f. eks. demens, depression, seksualitet, selvskadende adfærd og etik. Typiske spørgsmål er gengivet i Centrets årsberetning 2009 (bilag 2). Nogle spørgsmål kan besvares telefonisk på stedet, mens andre kræver indgående granskning. I videnscentrets funktionstid gjaldt det bl. a. fremskrivninger af antallet af ældre udviklingshæmmede mennesker, som blev lavet på anmodning af adskillige kommuner og amter. Som et eksempel på den detaljeringsgrad, der ofte prægede videnscentrets svar, skal en besvarelse af en forespørgsel fra sundhedsstyrelsen citeres in extenso (bilag 3). Spørgsmålet stilledes, efter at et folketingsmedlem, som led i en debat om tvangsterilisering, ønskede oplysning om diagnosticering af åndssvaghed (udviklingshæmning) før og efter sterilisationsloven af 1929, og skulle besvares med kort varsel. Informationsvirksomheden vil kunne genoptages straks under forudsætning af videnscentrets retablering. Genoptagelse af kursusvirksomhed Blandt de arrangementer, der afholdtes af det nedlagte videnscenter skal nævnes gratis kvartårlige kliniske konferencer, hvor behandlere kunne fremlægge problemsager i anonymiseret form med henblik på, ved fælles drøftelse, at få

forslag til videre undersøgelser og behandling. Der var tale om populære arrangementer, der gennemsnitligt samlede ca. 25 deltagere fra bl. a. København, Slagelse, Haderslev, Bornholm, Brørup, Vejle, Skanderborg, Holstebro, Viborg og Herning. Den sidste kliniske konference afholdtes i efteråret 2013, idet afdelingsledelsen ikke ønskede denne aktivitet opretholdt. Denne del af centrets virksomhed vil kunne genoptages relativt hurtigt efter en genetablering af et videnscenter. I det nedlagte videnscenter er opbygget et solidt netværk omfattende oligofrenipsykiatriske kolleger, der også vil være villige til at indgå i et nyetableret centers faglige bagland. Etableres et sådant center i løbet af foråret, vil de første konferencer kunne afholdes i efteråret 2015. En kursusvirksomhed svarende til den, der udfoldedes i det nedlagte videnscenter til slutningen af 2012, vil ligeledes kunne genetableres i et nyt center. Oligofreniforeningen har fortsat kontakt med tidligere ansatte undervisere, især psykologer, og eksterne undervisere, der for almindeligt overenskomstmæssigt honorar vil være villige til på ny at påtage sig undervisningsopgaver. Emner for kurser kunne f. eks. være: Psykiatriske symptomer og psykiske lidelser hos mennesker med udviklings hæmning. Psykofarmakologi. Udfordrende adfærd-men hvad er intentionen? Neuropsykologi i relationer. Relationsorienteret arbejde med udviklingshæmmede. Sorg hos mennesker med udviklingshæmning. Seksuelle overgreb mod mennesker med udviklings hæmning. DASH-II (Diagnostic Assessment of the Severely Handicapped). Hvad kan den bruges til)? Med kroppen i centrum. Livsstil og motion. Demens hos mennesker med udviklingshæmning. Jura og udviklingstæmning. ADHD Seksualitet og udviklingshæmning. Der er tale om kurser, der først og fremmest retter sig mod pædagogisk personale, og som har været afholdt i det nedlagte videnscenter. Et nyt center vil uden vanskeligheder kunne afholde tilsvarende kurser. Mange kurser var overtegnede, hvilket vidner om betydelig interesse. Det skal også nævnes, at det nedlagte center i 2009 i samarbejde med Holstebro kommune som et særskilt satspuljeprojekt gennemførte et bredt psykiatrisk efteruddannelsesprogram for pædagogisk personale omfattende 10 kursusdage og afsluttende eksamen. Endelig skal omtales et særligt uddannelsesforløb omfattende 4 kursusdage om demens hos mennesker med udviklingshæmning, som det nedlagte center 2008-2010 afholdt på vegne af Socialstyrelsen i Aalborg, Aarhus, Holstebro, Fredericia, Odense, Nyborg, Ringsted, København og Rønne.

Disse kursusforløb vil et nyetableret videnscenter være i stand til at gentage under forudsætning af tilstrækkelige økonomiske ressourcer. Det forudsættes også, at centrets kurser kan foregå som indtægtsdækket virksomhed. Etableres et nyt videnscenter i løbet af dette forår, kan et kursuskatalog, der omhandler kurser i foråret 2016, udsendes omkring 1. september. Genoptagelse af videnskabelige aktiviteter Trods de vanskeligheder det nedlagte videnscenter har stået over for de sidste år, er arbejdet med projektet De historieløse børn fortsat i 2014 omend for nedsat kraft, men dog således, at det har været muligt at udvide det til også at omhandle udviklingshæmmede grønlandske børn. Der er skaffet fondsbevillinger til aflønning af mag. art., PhD Finn Andersen 2015 og etableret kontakt til Historisk Institut, Århus Universitet med henblik på, at det historiske delstudie indleveres til bedømmelse som doktordisputats. Arbejdet vil fortsætte i et nyt videncenters regi og forventes afsluttet indenfor 2-3 år. Der er etableret en database omfattende de i projektet indgående børn, som Psykiatrien i Region Midtjylland ikke ønsker fortsat at huse. Med Datatilsynets godkendelse er basen overflyttet til Syddansk Universitet med professor, PhD Kjeld Andersen som dataansvarlig. Professor, overlæge, dr. med. Povl Munk- Jørgensen, der har opsagt sin stilling ved Psykiatrien i Region Midtjylland, og som er blandt de førende registerforsker i Danmark, har tiltrådt et professorat i Odense, hvor han fortsat kan virke som konsulent på projektet. Der henvises i øvrigt til projektbeskrivelsen (bilag 1). Uden i streng forstand at være videnskabeligt skal et igangværende projekt med videre perspektiver omtales: Som bekendt har mennesker med udviklingshæmning en ringere sundhedstilstand end den øvrige befolkning. Det nu nedlagte videnscenter startede derfor i august 2014 et sundhedsfremmende projekt i et bosted for udviklingshæmmede mennesker. Der er etableret et aktivt fællesskab, hvor både gåture, løbeture og yoga har været prøvet af med stor succes. Informationsmedarbejder, cand. mag. Dorte Eifer er aktiv løber i fritiden og uddannet senioryogainstruktør. Til foråret tager hun en børneyogalæreruddannelse med henblik på at etablere en yogaform rettet mod mennesker med udviklingshæmning. I yoga arbejder man med at skabe harmoni i krop og sind, og kombinationen af fysiske øvelser, der inkluderer stræk og balanceøvelser, og øvelser for sindet, der inkluderer åndedræt- og afspændingsøvelser, forventes at give mennesker med udviklingshæmning en bedre kropsforståelse og et øget fysisk og psykisk velbefindende. Det langsigtede mål er at lave en sundhedsværktøjskasse, der bl.a. tænkes at indeholde: Programmer med fysiske aktiviteter; dans-, yoga- og mindfulnessprogrammer Værktøjer - skridttæller, monitorering af BMI og taljemål Kost - videokogebog, madplaner, send din opskrift Sundhedsguide rettet til forskellige faggrupper; bl.a. pædagog- og

sundhedsuddannet personale Guide om kroppen for mennesker med udviklingshæmning - Kend din krop Efter videnscentrets lukning er Dorte Eifers aktiviteter i bostedet fortsat som frivilligt socialt arbejde, men de langsigtede mål kan formentlig kun opnås i et regi som et videnscenter. Genoptagelse af det afbrudte internationale, herunder nordiske samarbejde Siden begyndelsen af 1990'erne har det nedlagte videnscenter lagt vægt på internationalt samarbejde. Som enkeltpersoner har jeg og tidl. afdelingslæge Ulla Jacobsen hver i 8-årige perioder været valgt til medlemmer af the board i IASSID (International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities) og centret har således været repræsenteret ved verdenskongresserne i Helsinki (1996), Seattle (2000), Montpellier (2004) og Cape Town (2008) foruden et stort antal regionale kongresser, og der er herved knyttet kontakt til mange førende forskere, hvoraf nogle har været villige til at tale ved centrets egne konferencer. (For god ordens skyld: Størstedelen af disse rejseaktiviteter er betalt af Dansk Selskab for Oligofreniforskning, amtets/regionens psykiatriledelse, Oligofreniforeningen, fonde eller de deltagende medarbejdere selv) På det europæiske plan har centret været repræsenteret i MAMH (Medical Aspects of Mental Handicap), hvor jeg bl. a. som dansk repræsentant har deltaget i udarbejdelsen af det europæiske Manifesto: Basic Standards of Health care for People with Intellectual Disabilities (http://www.mamh.net/? page_id=410), der bør interessere enhver med interesse for sundhedspolitik og udviklingshæmning. Manifestet kunne tidligere findes i dansk oversættelse på videnscentrets hjemmeside, men denne er som nævnt nedlagt. På det nordiske plan har centret deltaget i et meget aktivt samarbejde, der blev indledt på dets initiativ i begyndelsen af 1990'erne. Samordningsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning (SOR) i Norge og centret har udvekslet undervisere og oplægsholdere ved adskillige kurser og konferencer afholdt i Norge og Danmark. I 2010 var SOR og Nordisk Välfärdscenter i Sverige sammen med centret arrangør af Nordisk Konference: Fra psykisk lidelse til psykisk sundhed - fokus på mennesker med udviklings hæmning. Konferencen var en stor succes, selv om en del deltagere ikke nåede frem på grund af askeskyen over Island. Derimod havde centrets konference 3 år tidligere samlet deltagere fra Danmark, Norge, Finland, Sverige, Færøerne, Island og Grønland. Der er således knyttet kontakt til et meget stort antal internationale, herunder nordiske fagfæller, og en af et nyt videnscenters mest påtrængende opgaver vil være at genoptage det samarbejde, der i øjeblikket er afbrudt. Det nedlagte videnscenters medarbejdere I forbindelse med videnscentrets lukning afskedigedes følgende medarbejdere: Psykolog, mag. art. Per Lindsø Larsen Informationsmedarbejder cand. mag. Dorte Eifer

Journalist, cand. mag i musikterapi Mette Egelund Olsen (20 timer ugentligt) Fotojournalist, pædagog Hanne Engelstoft (20 timer ugentligt) Mag. art, PhD Finn Andersen (20 timer ugentligt) De 3 sidstnævnte medarbejdere er ansat i flex-job. Bortset fra Finn Andersen har alle været ansat så længe, at de har 6 måneders opsigelse. Således har Per Lindsø Larsen været ansat i 22 år. Alle vil være indstillede på at modtage ansættelse i et nyt videnscenter, der evt. ledes af mig. Hver medarbejder besidder kvalifikationer, der er uundværlige i et videnscenter, og de har gennem mange år vist en sådan stabilitet, at jeg ikke ville have betænkeligheder ved at ansætte dem i et nyoprettet center. Oligofreniforeningens tilbud Det er på denne baggrund, at Oligofreniforeningen, hvis passende støtte opnås andetsteds fra, vil være villig til at bidrage med op til 100.000 kr. årligt til en genetablering af videnscentret. Med husleje (50.000 kr. årligt i en konkret egnet kontorbygning med fælles mødelokale), løn (1.400.000 kr., idet Finn Andersens løn foreløbig er sikret fra fondsmidler), trykning og grafisk bistand (160.000 kr.), inventar og apparatur (40.000 kr. under forudsætning af indkøb i genbrugsforretninger og overdragelse af det lukkede videnscenters edb og grafiske udstyr) og diverse (250.000 kr., omfattende kontorbistand og regnskabsføring, revision, tidsskriftshold, bogindkøb) skønnes udgifterne at kunne holdes omkring 2.000.000 kr.., såfremt ledelsen måtte blive overdraget til mig. I så fald ønsker jeg kun en symbolsk aflønning, f. eks. svarende til 5 ugentlige arbejdstimer (men uden højeste tjenestetid). Det forudsættes, at kursusaktivitet kan foregå som indtægtsdækket virksomhed. Jeg er ikke regnskabskyndig og kan derfor ikke opstille et mere detaljeret budget. Hvis Sundhedsministeriet blankt afviser, at gå ind i en drøftelse om et tilskud af passende størrelse, er der ingen grund til at spilde Oligofreniforeningens penge på professionel bistand. Vi har heller ikke ofret penge på advokatrådgivning o. lign. om den form, hvorunder et nyt center kan drives (selvejende institution med selvstændig bestyrelse eller som foreningsdrevet, evt. med en repræsentant for Sundhedsministeriet i bestyrelsen) Hvis Sundhedsministeriet på den anden side forholder sig positivt til denne henvendelse, vil vi naturligvis bruge de nødvendige ressourcer til at udarbejde et realistisk budget og indhente den nødvendige rådgivning, gerne fra ministeriet. Jeg har imidlertid en fornemmelse af, at der skal handles hurtigt, mens de egnede medarbejdere er til rådighed, og mens de meget velegnede og billige lokaler, vi har på hånden, endnu er ledige. I Oligofreniforeningen har vi med bekymring fulgt den udvikling, videnscentrets

lukning er udtryk for. Udviklingshæmmede mennesker udgør en svag gruppe, især hvis psykisk sygdom er til stede samtidig med udviklingshæmningen. Der er kun få psykiatere, der har uddannelse og erfaring i forhold til denne patientgruppe, det personale, der arbejder med udviklingshæmning, står ofte famlende overfor de problemer, de støder på. Denne usikkerhed vil et nyetableret videnscenter utvivlsomt i nogen grad råde bod på. Vi vil derfor være taknemmelige, hvis Sundhedsministeriet vil besvare denne henvendelse positivt. Uanset hvilken vej ministeriet vender tommelfingeren, vil jeg personligt benytte lejligheden til på det hjerteligste at takke for den støtte, det nu opløste videnscenter har fået gennem den sidste snes år. Jeg tror, den har været med til at bedre levevilkårene for udviklingshæmmede mennesker i overensstemmelse med Oligofreniforeningens formål. Med venlig hilsen Kurt Sørensen, fhv. overlæge og centerleder formand for Oligofreniforeningen Bilag: Bilag 1: De historieløse børn. Projektbeskrivelse. Bilag 2: Årsberetning 2009. Center for Oligofrenipsykiatri. Bilag 3: Besvarelse af spørgsmål fra Sundhedsstyrelsen.