VIA UNIVERSITY COLLEGE I HOLSTEBRO. Tid til etik

VIA UNIVERSITY COLLEGE I HOLSTEBRO Tid til etik Sygeplejerskens etiske valg i arbejdet med familier med anden etnisk baggrund end dansk, hvor barnet har type 1 diabetes BACHELORPROJEKT Udarbejdet af: Iman Khalaf & Malene Kjeldahl Jørgensen Hold: SHF2011 Modul: 14 Dato: 27.05.2014 Vejleder: Randi Kristine Kontni Antal tegn: 79.845 OPGAVEN ER UDARBEJDET SOM EN DEL AF SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN I HOLSTEBRO. DE FREMSTILLEDE SYNSPUNKTER DELES IKKE NØDVENDIGVIS AF SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN

Resume Der er i dette bachelorprojekt, ved hjælp af en hermeneutisk tilgang, søgt at belyse, hvordan det kan være, at det tilsyneladende kan være svært for sygeplejersken at inddrage de etiske retningslinjer i behandlinger til familier med anden etnisk baggrund, hvor barnet har type 1 diabetes. Der bliver i projekt brugt Merry elizabeth Scheels teori om interaktionel sygeplejepraksis som referenceramme, her gøres der brug af begreberne system- og livsverden, de tre handlemåder samt den kommunikative handlingsetik. Der gøres ligeledes brug af Immanuel Kants pligtetik. Der er udarbejdet et narrativt litteraturreview som den metodiske tilgang. Her gøres der brug af tre fund som vil blive brugt som empiri. Det kan ud fra analysen konkluderes, at sygeplejersken kan have svært ved at inddrage de etiske retningslinjer, grundet en travl arbejdsdag, hospitalskulturen og sygeplejerskens holdninger og fordomme til disse familier.

Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 1 1.1 Afgrænsning... 4 2. Problemformulering... 4 2.1 Begrebsafklaring... 5 3. Metode... 5 3.1 Videnskabsteoretisk tilgang... 5 3.2 Litteraturreview... 8 3.3 Merry Elisabeth Scheel som referenceramme... 14 3.4 Pligtetik... 18 4. Analyse... 19 4.1 System- og livsverdenen i sygeplejerskens pleje til familierne, samt betydningen af systemverdenens kolonialisering af livsverdenen (I.K) 19 4.2. De tre handlemåders betydning for plejen (M.K.J)... 29 4.3 Etik (M.K.J)... 35 5. Diskussion (I.K. og M.K.J)... 39 5.1 Kritik af metode... 39 5.2 Diskussion af resultater... 41 6. Konklusion... 42 7. Perspektivering... 44 8. Litteraturliste... 46 8.1 Referenceliste... 46 8.2. Bibliografiliste... 48 Bilag 1... 50 Litteratursøgning... 50 Bilag 2... 53

1. Indledning "Hver dag rammes et barn i Danmark af type 1 diabetes" (Diabetes foreningen, 2014) Sådan lyder det på diabetes foreningens hjemmeside. Det er en stigning på 57% over de seneste 10 år, af nye tilfælde af børn og unge med type 1 diabetes (Korsgaard, 2010). Denne stigning forventes at fortsætte, og eksperter forventer, at der vil komme en stigning med 70% frem til år 2020 (Diabetes foreningen, 2014). Årsagerne til denne stigning er uforståelig siger formanden for diabetes foreningen og professor i diabetes ved Århus universitets hospital Allan Flyvbjerg (Korsgaard, 2010). At et barn får stillet diagnosen type 1 diabetes kan være svært og påvirker hele familien og hverdagen. Man skal til at ændre livsstil og vænne sig til en ny måde at leve på. Det er for de fleste forældre et kæmpe chok og den første tid er typisk præget af kaos (Diabetes foreningen, 2014). Når et barn rammes af diabetes kommer der et enormt stort pres, idet familien og barnet i hverdagen selv har ansvaret for den livsvigtige behandling, som at måle blodsukker og give insulin og ligeledes regulere kost og sørge for at den fysiske aktivitet er tilpasset kosten og insulinen (Diabetes foreningen, 2014). Det er en sygdom, der hele tiden kræver opmærksomhed, og barnet og dennes omgivelser skal altid have sygdommen med i baghovedet i de aktiviteter, de laver, så der ikke kommer for store udsvingning i blodsukkerniveauet, idet dette kan give koncentrationsbesvær (Diabetes foreningen, 2014). Det er derfor vigtig, at familier, hvor et barn har diabetes får undervisning om sygdommen, behandlingen og hvordan deres hverdag vil være fremover. Samt give dem gode handlekompetencer i forhold til bedre kontrol af sygdommen. Et af de overordnede mål for behandlingen af børn og unge med diabetes er at sikre høj livskvalitet, og minimere risikoen for akutte og kroniske komplikationer til sygdommen (Hertz, et al., 2009). I 2002 udgjorde 6% af alle patienter på de danske børnediabetes centre, børn fra etniske minoriteter (Povlsen, Olsen, & Ladelund, 2005), til sammenligning udgør børn fra disse etniske minoriteter 3,9% af alle 1

danske børn (Danmarks Statistik, 2002). Børnene og de unge fra etniske minoriteter har en signifikant dårligere blodsukkerkontrol, og er derfor i højere risiko for at udvikle diabetiske følgesygdomme end vestlige børn (Hertz, et al., 2009). Dette kan skyldes, at der kan være flere barrierer i kommunikationen, når sygeplejersken skal undervise familien i at varetage sygdommen og opnå gode handlekompetencer. Forfatterne af dette bachelorprojekt består af en person med dansk baggrund og en person med irakisk baggrund. Disse etnicitets forskelligheder giver to forskellige forforståelser i forhold til problematikken. Forforståelse er de forventninger og fordomme man har til en given ting. Man vil altid have en forståelse på forhånd, og det er denne forforståelse, der sættes på spil (Birkler, 2007, s. 96 og 102). Derfor har problematikken med kommunikationen med familier med anden etnisk baggrund, hvor barnet har diabetes type 1 vakt stor interesse, og der er ligeledes forskellige oplevelser med denne problemstilling. Der er i en praktikperiode på børneambulatoriet og børneafdelingen oplevet, at der var sprogbarrierer, der gjorde undervisningen vanskelig. I en konsultation med en 7årig dreng og hans forældre, var kommunikation svær, da forældrene ikke kunne snakke dansk. Her fungerede drengen som tolk, for sine forældre, frem for en professionel tolk. Her var der stor usikkerhed om, hvor vidt forældrene havde forstået sygdommen og behandlingen korrekt. I det private er der oplevet, at forældrene havde dårlig forståelse for sygdommen, hvilket kan være medvirkende til flere indlæggelser for barnet. Dette kunne skyldes forskellige barrierer i kommunikationen. En af barriererne kan være kulturforskelle, da en anderledes kultur kan skabe barrierer i forhold til indlæring og samarbejde (Povlsen, 2008), når sygeplejersken møder en familie med anden etnisk baggrund. Kulturkløften er en af de hyppigst nævnte årsager i forhold til de barrierer, sygeplejersken kan støde på i mødet med familier med anden etnisk baggrund (Skou, 2006). Forældrene med en anden etnisk baggrund har meget anderledes forudsætninger for diabetesundervisningen, 2

sammenlignet med danske forældre og i følge Lene Povlsen, der er pædiatrisk diabetes sygeplejerske ved Glostrup hospital, kan der hos sygeplejersken være manglende viden om familiernes kultur, og brugen af en professionel tolk (Povlsen, 2008). Dette kan være en udfordring, når sygeplejersken skal hjælpe familien med at opnå en høj grad af egenomsorg og compliance. En anden barriere kan være det sproglige. En undersøgelse, med 746 sygeplejersker, viser at 91% af danske sygeplejersker synes, at sprogforskellen er det største problem i behandlingen af patienter med anden etnisk baggrund (Skou, 2006). Dette var en barriere brugen af en autoriseret tolk kunne afhjælpe. Mange forældre med en anden etnisk baggrund virker usikre og tvivlende overfor det danske sundhedspersonales kompetencer (Povlsen, 2008). En sygeplejerske udtaler sig om dette: "De har mistillid til det danske system. I stedet konsulterer de læger i hjemlandet, som giver andre diagnoser og udskriver anden medicin," (Skou, 2006). I de sygeplejeetiske retningslinjer står der under 2.2 at "sygeplejersken skal medvirke til, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information, der gives, skal være tilpasset den enkelte patients ønsker og behov samt patientens livssituation" (Sygeplejeetisk råd, 2004). Der står ligeledes i retningslinjerne, at sygeplejersken skal sørge for at disse inddrages i sygeplejen( Sygeplejeetisk råd, 2004), på denne måde er alle sikret samme behandlingsstandarder. Ud fra ovenstående kunne noget tyde på, at denne etiske retningslinje ikke altid inddrages i plejen af børn med anden etnisk baggrund, der har type 1 diabetes, idet der ofte ikke gøres brug af tolk og plejen ikke er tilpasset den enkelte og deres kultur. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken har stor fokus på disse barrierer, når hun skal undervise familierne om sygdommen. I følge Merry Elisabeth Scheel, skal sygeplejersken arbejde med forståelse af sig selv og andre og sørge for at tolke eller komme til klarhed over, hvad der er betydningsfuldt og afgørende i den situation hun og andre er involveret i (Scheel, 2009, s. 134 og 135). 3

Emnet er relevant at arbejde med, da der er en stadig stigning i børn og unge med diabetes type 1, og en stigning i børn og unge med anden etnisk baggrund. Det er ligeledes bevist, at der er flere børn og unge med en anden etnisk baggrund, der er dys reguleret med dårlig blodsukker kontrol end danske børn og unge (Hertz, et al., 2009). Denne dys regulering kan føre til flere indlæggelser og følgekomplikationer (Diabetes foreningen ). Sygeplejersken vil derfor fremover møde flere af disse børn og unge med diabetes type 1, det er derfor vigtigt at stille fokus på de etiske retningslinjer, og sørge for, at disse bliver inddraget i plejen. 1.1 Afgrænsning Der er i projektet valgt at afgrænse således, at fokus udelukkende er på børn og unge under 18 år, med diabetes type 1. Denne afgrænsning er for, at der ikke skal fokuseres på voksne med diabetes, idet man er interesseret i at have samarbejdet med forældrene med. Der er yderligere afgrænset til, at det skal være børn og unge med anden etnisk baggrund. Der er dermed ikke fokuseret på børn med dansk etnicitet. Dette er valgt grundet ovenstående beskrivelser af, at der er flere børn og unge med anden etnisk baggrund, der er dysreguleret og har dårlig blodsukkerkontrol i forhold til børn med dansk etnicitet. Der er valgt at have fokus på, hvad grunden kan være til, at nogle sygeplejersker ikke altid inddrager de etiske retningslinjer i deres pleje til familierne med anden etnisk baggrund, hvor barnet har type 1 diabetes, i forhold til at overkomme sprog- og kulturbarriere. Der er yderligere afgrænset til at handle om diabetes type 1, da det fundne empiri udelukkende var om diabetes type 1. 2. Problemformulering Hvordan kan det være, at sygeplejerskerne tilsyneladende kan have svært ved, at inddrage de sygeplejeetiske retningslinjer i behandlingen til familier med anden etnisk baggrund, hvor barnet har diabetes type 1, i forhold til at bryde sprog- og kulturbarriererne? 4

2.1 Begrebsafklaring I dette projekt refereres der til familier med anden etnisk baggrund. Dette er familier fra ikke vestlige lande, Nord Amerika, Australien og New Zealand. De bliver præsenteret som familier med anden etnisk baggrund i starten, men herefter bliver der refereret til dem som 'familierne'. Begrebet kultur skal i dette projekt forstås som de værdier, viden og holdninger, som det enkelte individ har. Kultur befinder sig i følge Scheel i livsverden, hvilket er stedet, hvor ens værdier og holdninger bliver skabt (Scheel, 2009). Kultur kan ligeledes være hospitalskulturen, med de værdier og holdninger, der er i det danske sundhedsvæsen og på de forskellige afdelinger. Når der er tale om kulturforskelle er det typisk i mødet mellem sygeplejerske og familierne, samt familierne og sundhedsvæsen. Det er en forskel i de værdier, holdninger og viden den enkelte måtte have. Når begrebet sprog bruges i projektet, refereres der til det talte sprog. Hvor sygeplejersken taler dansk og patient fx arabisk. Sprogbarrierer er dermed en besværliggørelse eller umuliggørelse i kommunikationen, når sygeplejersken og familien ikke taler samme sprog. I dette projekt forstås sygeplejersken, som en sygeplejerske der i sit arbejde møder familier med anden etnisk baggrund, hvor barnet har type 1 diabetes. I dette projekt skal sygeplejersken være den, der underviser familierne i at opnå god kontrol af diabetes sygdommen. 3. Metode 3.1 Videnskabsteoretisk tilgang Den videnskabsteoretiske tilgang der er valgt til projektet er hermeneutikken. Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse (Birkler, 2007, s. 95). Hans-Georg Gadamer inkluderer spørgsmålet om forståelsens egenart i hermeneutikken, hvor forståelsen bliver en måde for mennesket at være på (Birkler, 2007, s. 95). Når der er tale om forståelse, er det vigtigste nøgleord begrebet forforståelse. Med forforståelse forstås der den forståelse, der går forud for forståelsen (Birkler, 2007, s. 96). Dette vil 5

sige, at før man går i gang med noget, har man nogle forventninger og fordomme til projektet ud fra fx emnet. Fordomme kan i dagligdagen forstås som en negativ holdning, men Gadamer ser derimod fordomme i et større perspektiv, som vores forventninger og formeninger (Birkler, 2007, s. 96). Gadamer mener, at man kun kan forstå noget på baggrund af vores forforståelse, så denne vil altid være til stede (Glasdam, 2012, s. 72). Forforståelsen, med alle dens fordomme, skal bruges konstruktiv i tekstfortolkningen, frem for at ligge dem til side (Glasdam, 2012, s. 72). Alle fordommen, der er til stede i vores forforståelse, skaber en samlet horisont. Denne horisont er det, som alt bliver fortolket ud fra (Birkler, 2007, s. 97). Et andet centralt nøglebegreb i hermeneutikken er den hermeneutiske cirkel. Grundtanken med den hermeneutiske cirkel er, at det man forstår, kan man kun forstå på baggrund af det, som man forstår. På baggrund af den forståelse man har, kan man skabe en ny forståelse. Den hermeneutiske cirkel består af det cirkulære forhold mellem helhedsforståelse og delforståelsen, hvor delene kun forstås hvis helheden inddrages og omvendt (Birkler, 2007, s. 98). Gadamer mener, at der vil være en horisontsammensmeltning, hver gang en ny delforståelse revidere helhedsforståelsen. Dette skal ikke forstås som, at to personer opnår identiske horisonter, men at de deler en forståelse (Birkler, 2007, s. 101). For at opsummere, så er den hermeneutiske grundtank, at vi altid vil have en forståelse parat, der bliver sat i spil for at opnå en ny forståelse. Før man kan gå til undersøgelsens objekt, skal man altid kende sin forståelseshorisont, ellers kan man ikke sætte sin forforståelse i spil (Birkler, 2007, s. 102). Da forfatterne af dette projekt har to meget forskellige baggrunde, gås der til projektets emne med to meget forskellige forforståelser. Forfatterne af dette projekt har oplevet forskellige ting, og har meget forskellige kulturer, hvilket er med til at forme forforståelsen. Iman med Irakisk baggrund har forståelsen for det at være traumatiseret, da hun selv har oplevet krig og livet som flygtning. Hun forstår derfor, hvordan disse familier kan flytte fokus fra sundhed og sygdom til andre ting. 6

Malene med Dansk baggrund er opvokset med, at alle personer har samme rettigheder og skal behandles ens. Hun kan umiddelbart ikke sætte sig ind i indvandrernes situation på samme måde som Iman. Hun kan dog godt forstå, at de er en udsat gruppe, og at der skal specialiseret behandlings tilbud til. Der er således forskellige fordomme og formeninger om emnet blandt forfatterne, hvilket kan være med til at styrke projektet. Det er vigtigt at være opmærksom på, at disse forforståelser kan præge projektet i forskellige retninger, da man ikke kan eller skal gøre sig fri for denne forforståelse. Det er vigtigt at huske på, at forfatterne af det anvendte materiale ligeledes har en forforståelse, som de har sat i spil, i udarbejdningen af deres undersøgelser, hvilket har præget deres resultater. Den hermeneutiske cirkel anvendes, da der i udvælgelsen af empiri, haves en forforståelse ud fra artiklernes abstract. Denne forforståelse sættes så i spil, når artiklen læses og analyseres, og dermed opstår en ny forståelse. Den hermeneutiske cirkel bruges også i form af det cirkulære forhold mellem del- og helhedsforståelse. Denne metode bruges, da man i analyseprocessen i et litteraturreview stiller spørgsmål til tekster, så man kan bryde dem op og samle dem, så de indgår i en ny sammenhæng (Glasdam, 2012, s. 50). Analysen bliver således opdelt, så der opstår delforståelser, disse delforståelse samles til sidst i en helhedsforståelse i konklusionen. Dette gøres ved, at der ud fra empirien er opsat følgende temaer; økonomi og sundhedsvæsnet, etik, sygeplejerskens handlinger, sprog og kulturforskelle. Disse temaer er valgt, da det er dem vi finder centrale i teksterne. Merry Scheels teori om system- og livsverden, kolonialisering og de tre handlemåder, kan bruges til at analysere disse temaer ud fra empirien. Analysen vil derfor starte med, at tematiseringen vil blive analyseret ud fra Merry Scheels teori, for at belyse hvilken indflydelse system- og livsverden har på sygeplejersken, samt hvordan hun gør brug af de tre handlemåder. I anden del af analysen, vil temaerne omkring etik blive analyseret ud fra teorien om pligtetik, samt Scheels teori om etik, som en del af hendes teori om interaktionel sygepleje praksis. Dette gøres for at belyse, hvorfor sygeplejersken kan have svært ved at inddrage de etiske retningslinjer. 7

Disse to afsnit bliver til sidst samlet i konklusionen for, at man kan få svar på problemformuleringen. 3.2 Litteraturreview Der er i projektet brugt narrativlitteraturreview som den valgte metode tilgang. Denne metode bruges, hvis der allerede er en eksisterende viden om den bestemte problemformulering man vil undersøge (Frederiksen & Beedholm, 2012, s. 47-51). Narrativ litteraturreview har til formål at systematisere, opsummere og tematisere, hvad der i forvejen vides om emnet, i narrativ form(glasdam, 2012, s. 55). Ud fra en systematisk litteratursøgning 1 udvælges der relevante studier, der kan være med til at besvare problemformuleringen. Til valg af relevante artikler har vi brugt Polit og Becks litteraturreview protokol skema 2,for at vurdere både indhold og kvalitet af de forskningsartikler, der vælges til projektet. Denne vurdering har været med til at nogle artikler, der i første omgang blev valgt til, nu er blevet valgt fra. Kriterierne for valg af artikler er, at de er velegnede, af god kvalitet og har god validitet (Frederiksen & Beedholm, 2012, s. 49). For at besvare opgavens problemformulering, om børn fra etniske minoriteter med diabetes, undersøges den eksisterende viden inden for området. De indsamlede artikler vil blive analyseret i forhold til den teoretiske referenceramme Merry Elisabeth Scheels teori om interaktionel sygeplejepraksis. Et litteraturreview er valgt, da der i forvejen er meget viden inden for dette område, og da der er lavet mange undersøgelser om emnet. Denne viden og forskning har vi fundet ved at lave en systematisk litteratursøgning. 1 2 Se bilag 1 Se Bilag 2 8

3.2.1 Etiske overvejelse omkring brug af litteraturreview Litteratursøgningen fandt mange forskningsartikler og andet viden om emnet. Derfor kan det med rimelighed antages, at der er tilstrækkelig viden om emnet, der kan bruges i opgavens analyse. Vi vil derfor ikke belaste familierne ved at lave en ny undersøgelse, idet disse betegnes som en sårbar gruppe (Povlsen, 2008). Da vi bruger andres forskning og artikler, vil vi af etiske grunde gøre det tydeligt, hvor vi forstår og fortolker sekundære undersøgelser, så vores analyser holdes separat fra forskerenes meninger. Derfor har vi også valgt, at de direkte citerede sætninger og meninger, er på artiklens oprindelige sprog, så vores forforståelse og tolkning ikke forvrænger forfatterens mening (Birkler, 2007, s. 95). Vi har ligeledes overvejet brugen af andres empiri, i forhold til at tage citater ud af deres kontekst og sætte dem ind i en ny. Vi har videre overvejet dobbelt brugen af udtalelser og citater, og overvejet etikken bag brugen af disse, hvor testdeltagerne har sagt ja til at deltage i den konkrete undersøgelse, og nu bruges til en ny undersøgelse. Da testpersonerne er anonyme, er det vurderet etisk forsvarligt, at gøre brug af dette. 3.2.2 Inklusions- og eksklusionskriterier for litteratursøgning Til søgning af empiri i litteraturreviewet er følgene inklusions og eksklusions kriterier valgt. Inklusionskriterier: - Omhandle børn med type 1 diabetes - Skal være fra Danmark - Sygepleje faglig relevans - Familie med anden etnisk baggrund end dansk - Familiens forudsætninger og behov - Hvordan undervisningen er tilrettelagt 9

Eksklusionskriterier: - Må ikke være fra før år 2003 - Skal ikke udelukkende være om børn over 12 år - Børn med andre kroniske sygdomme end type 1 diabetes - Ikke familier fra vestlige lande, Nord Amerika, Australien elle New Zealand - Ingen voksne med diabetes (Glasdam, 2012, s. 56-57) 3.2.3 Litteratursøgningsprocessen For at finde forskningslitteratur til projektet er der søgt i følgende datebaser: Cinahl, SveMed, Cochrane, Nursingrefrence center, dsr.dk og Google. Vi fandt dog intet relevant på Cochrane og Nursing reference center. CINAHL står for Cumulative Index to Nursing and Allied Health, og er en database for knap 3000 tidskrifter indenfor sygepleje og beslægtede fag. Cinahl er specielt god til kvalitativ forskning og artikler om patienterfaringer og oplevelser (Glasdam, 2012, s. 42). Denne database er derfor relevant at søge litteratur i til dette projekt, da det har sygeplejerelevans, og det er kvalitativ forskning og artikler som ønskes til projektet. SveMed er en fælles skandinavisk database for det sundhedsvidenskabelige område. Her findes der resultater fra de skandinaviske læge- og sygeplejetidsskrifter (Glasdam, 2012, s. 43). Denne er ligeledes relevant, da der både findes kvalitative og kvantitative artikler inden for sundhedsvæsnet. Google er valgt i forhold til den bevidst tilfældige søgning i starten, hvor der blev lavet en overfladisk søgning, for at finde inspiration til projektet. Når man søger på google, kan man ikke begrænse sig på samme måde som i databaserne, og resultaterne er ikke kvalitetsbedømt, så man får både godt og skidt (Glasdam, 2012, s. 43). Dette søgested er derfor kun valgt til inspiration. dsr.dk er dansk 10

sygeplejeråds hjemmeside. Her er der søgt for at finde artikler fra det danske sygeplejefaglige fagblad 'Sygeplejersken'. Der er i databaserne blevet søgt med søgeordene "Diabetes", "Diabetes type 1", "Children", "Parents", "Ethnic", og "Family". Disse søgeord er sat sammen på forskellige måder og der er søgt kombineret med AND, for på denne måde at få færre og mere målrettede resultater. Vi har ligeledes været nødt til at afgrænse søgningen ved at specificere testpersonernes alder. Projektet omhandler børn under 18 år, hvorfor forskningsartiklerne også kun skulle omhandle børn under 18 år. Vi er kun interesseret i nye artikler, hvorfor de ikke må være publiceret før 2003, hvilket også er brugt som søgekriterie. Dette gav et målrettet og afgrænset resultat med et overskueligt antal artikler. Der er lavet en gennemgang af de resultater, der kom ud af vores inklusions- og eksklusionskriterier og en kritisk vurdering af artiklerne og forskningen. Ud fra denne gennemgang er der fravalgt de artikler, der ikke var relevante for projektet, fx de artikler som omhandlede voksne eller handlede om børn fra vesten. Der er søgt både efter kvalitative og kvantitative forskningsartikler, da vi har interesse for at se generaliserende på emnet i forhold til, hvor stort problemet er, men samtidig gerne vil komme i dybden med, hvad der ligger til grunde for sygeplejerskernes valg. Artiklerne skulle helst være fra Danmark, da projektet handler om de danske sygeplejeetiske retningslinjer, og hvordan hospitalsvæsnet og lovgivningen er i Danmark. Ud fra søgningsresultaterne fandt vi, at Lene Povlsen havde skrevet mange af forskningsartiklerne. Vi valgte derfor at lave en kædesøgning, hvor vi på google søgte på Lene Povlsen. Hit nr. 4 omhandlede alle Lene Povlsens publikationer. Her fandt vi en afhandling, som levede op til vores inklusions- og eksklusionskriterier. På dsr.dk søgte vi i søgefeltet i højre hjørne, hvor vi fandt artiklen "indvandre er en belastning". Af de fundne artikler er der valgt en artikler, som vurderes relevante i forhold til analysen og til besvarelsen af problemformuleringen. Artiklen er valgt ud fra de opstillede inklusions- og eksklusionskriterier. Artiklen er derefter vurderet ud fra et Polit og Becks reviewprotokol, der kan 11

anvendes til både kvalitativ- og kvantitative studier (Polit & Beck, 2010, s. 182). Den artikel der er valgt er "Diabetes in children and adolescents from ethnic minorities: barriers to education, treatment and good metabolic control". Denne forskningsartikel er en kvantitativ undersøgelse foretaget i Danmark. Deltagerne var 83 børn i alderen 0-17 år med type 1 diabetes, der kom fra familier, hvor forældrene stammede fra ikke vestlige lande, Nord Amerika eller Australien. Formålet med undersøgelse var at finde ud af om blodsukkerkontrollen hos børn og unge af anden etnisk baggrund var dårligere end de danske børn og unges blodsukkerkontrol. Ligeledes at undersøge hvilke faktorer, der kunne have en effekt på muligheden for, at børn og unge med etnisk baggrund kunne opnå god blodsukkerkontrol. Undersøgelsen belyste disse problemstillinger ud fra familien med anden etnisk baggrunds perspektiv og ligeledes fra sundhedspersonalets perspektiv (Povlsen, Olsen, & Ladelund, 2005). Artiklen findes relevant, da den omhandler samme patientgruppe, som der er fokus på i bachelorprojektet, og den belyser problemstillingen ud fra både familien og personalets synspunkt. Den belyser ligeledes barriere i undervisningen, der er en af problemstillingerne i dette bachelorprojekt. Denne artikel er skrevet af pædiatrisk diabetes sygeplejerske Lene Povlsen, og indgår i en afhandling af samme forfatter. Afhandlingen "Diabetes in children and adolescents from non-western immigrant families health education, support and collaboration" der er baseret på 5 studier, der er både kvalitative og kvantitative studier. Formålet med afhandlingen var at undersøge, hvordan ikke vestlige indvandrefamiliers anderledes baggrund, er faktorer der relateret til immigration, vil kunne påvirke udbyttet af undervisning i håndtering af diabetes hos børn og unge. At bidrage med hvordan undervisningen kan gøres bedre, så familien opnår kompetencer (Povlsen, 2008). Denne afhandling er relevant for dette projekt, da den kommer omkring informationsmisforståelse grundet brugen af professionel tolk var begrænset, og at undervisningen ikke er tilrettelagt den enkelte. Artiklen "Indvandrer er en belastning" er en artikel baseret på en 12

undersøgelse foretaget i Danmark, af Catinét Research og i samarbejde med fagbladet 'Sygeplejersken'. Undersøgelsens svardeltagerer er 689 sygeplejersker, der mindst lejlighedsvis har kontakt med indvandrepatienter. Formålet med undersøgelsen var at finde ud af, hvordan det går med patienter med indvandrer baggrund på de danske sygehuse. Problematikken er belyst ud fra sygeplejerskens synspunkt af, hvordan hun synes arbejdet med indvandrer patienter er (Skou, 2006). Denne artikel levede dog ikke op til inklusions- og eksklusionskriterierne, men vi fandt dens brug relevant, som empiri i forhold til analysen om etik, idet den belyser sygeplejerskens holdninger til den patientgruppe, der er fokus på i dette projekt. Den handlede dog ikke om børn men findes relevant da det i arbejdet med børn, er vigtigt at se på samarbejdet med forældrene. 3.2.4Resultat af fundende af det narrative litteraturreview I det følgende afsnit vil resultaterne fra artiklerne brugt i litteraturreviewet blive præsenteret. Artiklen "Diabetes in children and adolescents from ethnic minorities: barriers to education, treatment and good metabolic control" kommer frem til følgende resultater; at HbA 1c var signifikant højere hos børn og unge med anden etnisk baggrund, end hos de danske børn og unge. Undersøgelsen viste ligeledes, at der ikke var signifikant forskel imellem de forskellige etniske grupper. Undersøgelsen belyser, at familierne med anden etnisk baggrund var ulige fordelt på de forskellige centre rundt i landet, og at der generelt var en begrænset specialiseret viden og støtte til familierne. Undersøgelsen fandt frem til, igennem spørgeskema til forældrene, flere forskellige barriere, fx mindre skolegang, mangel på professionel undervisning og et stort behov for tolk. Disse problemer gjaldt specielt for mødrene (Povlsen, Olsen, & Ladelund, 2005). Afhandlingen "Diabetes in children and adolescents from non-western immigrant families health education, support and collaboration" kommer frem til, at børn og unge med indvandrerbaggrund var meget ulige fordelt på de forskellig diabetes centre i landet. De fleste diabetes teams havde en begrænset viden om disse familier, og havde ingen specielle 13

undervisningstilbud til disse familier. Brugen af autoriserede tolke var ligeledes begrænset. Disse familier havde meget anderledes forudsætninger for diabetes undervisning, end de etnisk danske, og der blev i afhandlingen vurderet, at de fleste familier var dårligt akkultureret ud fra deres behov for tolk. I afhandlingen står der, at familier med anden etnisk baggrund kræver undervisningsmæssige initiativer, der er skræddersyede til deres forudsætninger og behov, på grund af de store forskelligheder. Artiklen "Indvandrer er en belastning" kommer frem til følgende resultater; at største delen af sygeplejerskerne på de danske sygehuse, 9 ud af 10, mener at indvandre patienter er en belastning. 70% af sygeplejerskerne mener, at relationen til de pårørende til patienterne med anden etnisk baggrund er anderledes end relationen til pårørende til patienter med dansk baggrund. 9 ud af 10 af disse sygeplejerske ser disse pårørende som en belastning. 61% af sygeplejerskerne i undersøgelsen har oplevet problemer med at pleje disse patienter. Disse problemer er først og fremmest sproglige problemer og forskellige sygdomsopfattelser. Artiklen belyser også, at nogle sygeplejersker mener de har utilstrækkelig viden om denne patientgruppe, som fx deres anderledes kultur (Skou, 2006). Forskningsartiklen og afhandlingen af Lene Povlsen vil blive brugt som empiri i analysen, hvor de vil blive analyseret i forhold til Scheels teori om interaktionel sygeplejepraksis. Dette gøres for at komme dybere i analysen, og for at belyse hvilken betydning system- og livsverden har for sygeplejerskens tilrettelæggelse af plejen til disse familier. Artiklen fra fagbladet 'Sygeplejersken' vil blive brugt som empiri, i anden del af analysen, for at belyse, hvad der kan være til grund for, at sygeplejersken ikke umiddelbart har inddraget de sygeplejeetiske retningslinjer i plejen. 3.3 Merry Elisabeth Scheel som referenceramme I projektet vil Merry Elisabeth Scheels teori om interaktionel sygepleje blive brugt som referenceramme, for at svare på problemformuleringen. I 14

de følgende afsnit vil der være en præsentation af Scheel, hendes teori og de begreber der er udvalgt til dette projekt. 3.3.1 præsentation af Merry Elisabeth Scheel Merry Elisabeth Scheel er en dansk sygeplejerske og filosof, født i 1929. Hun har inspireret til det sygeplejeteoretiske fundament. Hun var undervisningsleder ved Danmarks sygeplejerskehøjskole ved Århus universitet, og her blev hun fra 1981 en central person i udviklingen af videreuddannelser for sygeplejersker. I 1991 blev Scheel en af hovedkræfterne bag opbygningen af kandidatuddannelsen i sygepleje. Scheel udgav i 1994 bogen "Interaktionel sygeplejepraksis. I 2004 udkom bogen "viden, tavs viden og sandhed - set i en sygeplejefaglig kontekst", denne er en bearbejdning af hendes ph.d. afhandling. Den 3. reviderede udgave af bogen "Interaktionel sygeplejepraksis" udkom i 2005 på baggrund af den viden, der kom frem i afhandlingen (Sørensen, 2010, s. 144). Scheel ser sygeplejefaget som et fag med flere sider, og i denne forståelse er hun inspireret af den danske filosof Hans Finks skelnen mellem fagets inderside og yderside. De to sider har med fagets identitet at gøre. Indersiden forstås her som "fagets os" og ydersiden som "fagets de andre". Denne tænkning viderefører Scheel til sygeplejefaget, hvor hun betegner sygeplejens inderside som fagets egenlogik, hvilket mere konkret inkluderer sygeplejefagets teori og praksis. Ydersiden betegner hun som fagets samfundslogik, som handler om de samfundsmæssige betingelser, rammer og struktur som faget befinder sig i(sørensen, 2010, s. 145). I følge Scheel kan sygeplejefaglig identitet ikke skilles fra samfundsmæssige opgaver. Den samfundsmæssige opgaves kvalitet afhænger af sygeplejefagets faglige indhold. Scheel skriver, at sygeplejefagets sag, er, at pleje og drage omsorg for mennesker, befolkningens sundhed, forebyggelse, vejledning m.m.(scheel, 2009, s. 103). Sygeplejefagets sag ligger uden for faget selv og betegnes som sygeplejedisciplinens genstandsområde (Sørensen, 2010, s. 145). Sygeplejens genstandsområde er mennesket i relation til sundhed, sygdom, miljø og samfund - set i forhold til sygeplejefaglige problemstillinger i praksis (Sørensen, 2010, s. 146). 15

Scheel mener, at den interaktionelle sygepleje befinder sig i et spændingsfelt mellem naturvidenskab, humanvidenskab og samfundsvidenskab. Den interaktionelle sygepleje arbejder i dette spændingsfelt med et særligt aspekt af den menneskelige eksistens, som værende eksistens i sundhed og sygdom. Scheel er inspireret af habermas' teori om systemverden og livsverden, og hun mener, at den interaktionelle sygeplejepraksis foregår i systemverdenen, hvor den søger at inddrage livsverdensværdier (Scheel, 2009, s. 193). For at integrere livsverdensværdier i systemverdenen, er det nødvendigt, at erkende de problemer og barrierer, der ligger i systemverdenen. På denne måde vil det være muligt i større udstrækning kollektivt, at arbejde frem mod den pleje og omsorg, der integrerer livsverdensværdier i systemverdenen. I systemverdenen er det nødvendigt, at sygeplejen fungere og skaber rum for frigørende handlemuligheder (Scheel, 2009, s. 263). Hvis ikke det frigørende potentiale skal mistes skal handlemåderne den kognitiv instrumetel, den æstetisk ekspressiv og den moralks praktisk ses i sammenhæng (Scheel, 2009, s. 223). Teorien om livs- og systemverden samt de tre handlemåder kognitiv instrumentel, æstetisk ekspressiv og moralsk praktisk vil blive anvendt til at belyse, hvilken betydning de to verdener og de tre handlemåder har på sygeplejersken handlinger, siden sygeplejersken ikke altid har lige nemt ved at inddrage de etiske retningslinjer i plejen. 3.3.2 Udvalgte begreber fra teorien interaktionel sygeplejepraksis I det følgende afsnit bliver udvalgte begreber fra Merry Elisabeth Scheels teori om interaktionel sygeplejepraksis beskrevet. Det er disse begreber, der vil blive brugt i analysen til at besvare problemstillingen. System- og livsverden Det moderne samfund er opsplittet i en systemverden og en livsverden. I det moderne samfund kobles systemverdenen fri i forhold til livsverdenen. Denne frakobling sker da det komplicerede økonomiske, administrative apparat i systemverdenen forløber hurtigere end kommunikation i livsverdenen, da kommunikation ofte er en besværlig og tidkrævende proces. Denne udvikling vil derfor bevæge sig hen imod at 16

systemverdenen kolonialiserer livsverdenen. Dette kan bevirke en tingsliggørelse af menneskene og af de kommunikative praksissammenhænge (Scheel, 2009, s. 91). Systemverden Systemverdenen er underlagt og organiseret i forhold til økonomi og administration, der reguleres af de sprogløse styringsmidler, penge og magt. I systemverdenen er de menneskelige handlinger formelle og fremmedgørende, og relationerne mellem mennesker er upersonlige og anonyme. Der er i systemverden en kognitiv instrumentel fornuft og den tilsvarende handling er den instrumentelle (Scheel, 2009, s. 87). livsverden Livsverdenen er den verden, hvor kultur og mennesket lever, og hvorfra det får sin grundlæggende erfaring og forståelse af sproget, verden og kulturen. Livsverdenen skal forstås som en betydningshorisont, hvor menneskene altid befinder sig. Det er den kulturelt oplagrede baggrundsviden, der er selvfølgelig og grundlæggende for livsverdenen. Denne verden er et nødvendig grundlag for mennesket, for at kunne orientere sig i tilværelsen og have mulighed for, at opnå forståelse med forskellige samtalepartnere (Scheel, 2009, s. 88). Handlemåder I følge Merry Elisabeth Scheel skal de tre handlemåder ses i sammenhæng, hvis ikke det frigørende potentiale skal mistes (Scheel, 2009, s. 223). Den kognitive instrumentelle handlemåde Denne handlemåde er aktiv, indgribende og målrettet. Det er en problemløsende og resultatorienteret aktivitet i sygeplejepraksis. Denne handlemåde er nødvendig i forhold til at tilgodese menneskers legemlige behov, til instrumentelle og tekniske aktiviteter, og til effektiv interventioner i akutte situationer (Scheel, 2009, s. 223). Den æstetiske-ekspressive handlemåde Denne handlemåde indebærer selvrefleksion, selvfortolkning, selvforståelse og omverdensforståelse, herunder indgår også kulturelle 17

værdier. I denne handlemåde arbejder sygeplejersken med forståelsen af sig selv og andre mennesker. Sygeplejersken søger at tolke eller komme til klarhed over, hvad der er betydningsfuld og afgørende i den situation, hun og andre er involveret i. Sygeplejersken er ligeledes åben overfor patientens oplevelser, hvilken betydning de har for patienten og de forskellige måder de komme til udtryk. I den æstetiske-ekspressive handlemåde søger sygeplejersken en horisontsammensmeltning, hvor begge parter får forståelse for sammenhænge og mening i forhold til, hvad der skal foregå. Denne horisontsammensmeltning vil afhænge af både sygeplejersken og patientens fordomme og forventninger, dermed deres kulturelle livsform (Scheel, 2009, s. 223-224). Den moralsk-praktiske handlemåde Denne handlemåde indebærer de moralske og retslige spørgsmål i samfundet, hvilket indebærer menneskets evne til at forme forholdet til andre mennesker ud fra gyldige etiske normer. Denne handlemåde er en del af alle sygeplejehandlinger, og den har betydning for og indflydelse på alle de personer, som sygeplejersken interagere med (Scheel, 2009, s. 224). Den præsenterede teori er relevant i projektet, da der ønskes at belyse, hvilken betydning system- og livsverden har for sygeplejersken handlinger i forhold til brugen af tolk, og til hvorfor diabetes undervisningen ikke bliver tilpasset familiernes forudsætninger og kultur. De tre handlemåder skal i følge Scheel ses i en sammenhæng for at opnå frie handlekompetencer. Dette er relevant for projektet, da de frie handlekompetencer her ses, som familiens evne til at administrer sygdommen, og for at sygeplejersken kan hjælpe med at opnå de frie handlekompetencer, skal hun inddrager alle tre handlemåder, og hypotesen er, at hun til dels kun inddrager den instrumentel-kognitive handlemåde. 3.4 Pligtetik Da den teoretiske referenceramme Scheel ikke beskriver pligtetikken som en del af den interaktionelle sygeplejepraksis, er der valgt at inddrage 18

teorien om kants pligtetik ud fra Einar Aadlands bog, da de sygeplejeetiske retningslinjer er en pligtetisk handlen. I pligtetikken er grundlaget for den rigtige handling, hvorvidt den er i overensstemmelse med visse moralske pligter eller principper. Her spørges ikke efter hvad der er godt, eller hvad handlingen kan føre til, men kun efter hvad der er rigtigt. En pligtetikker håndhæver således et sæt autoritative regler (Aadland, 2011, s. 94). 4. Analyse I det følgende vil empiriens temaer blive analyseret ud fra Merry Elisabeth Scheels teori om interaktionel sygeplejepraksis, for således at kunne belyse problemstillingen og svare på problemformuleringen. Analysen er inddelt i 2 dele. Den først del er inddelt i de før præsenterede kernebegreber, som er udledt af empiriens temaer. I den første del vil empirien analyseres ud fra den teoretiske referenceramme, for at finde ud af, hvilke problemer der kan være årsagen til den dårlige kontrol af sygdommen, og hvilke elementer der styrer sygeplejersken. I den anden del af analysen vil empiriens temaer blive analyseret med henblik på at belyse, hvad det er der kan være med til, at det kan være svært for sygeplejersken at inddrage de etiske retningslinjer i plejen. 4.1 System- og livsverdenen i sygeplejerskens pleje til familierne, samt betydningen af systemverdenens kolonialisering af livsverdenen (I.K) I dette afsnit vil Scheels teori om system- og livsverdenen, samt systemverdenens kolonialisering af livsverdenen blive analyseret og holdt op imod den fundne empiri. Dette er for at finde frem til, hvilken betydning denne kolonialiseren kan have for den pleje og undervisning, som er givet til familierne med anden etnisk baggrund, hvor barnet har type 1 diabetes. Som tidligere nævnt er samfundet opsplittet i en systemverden og en livsverden. Systemverdenen er underlagt og organiseret i forhold til økonomi og administration, der styres af de sprogløse styringsmidler, 19

penge og magt (Scheel, 2009, s. 87). Sygeplejen befinder sig således i systemverdenen, da sygeplejen til dels bliver styret af penge og magt. Disse penge og magten er fra samfundets side, hvor der i hospitalsvæsnet er blevet lavet store besparlser, både i sygeplejerskens tid til den enkelte og ressourcerne til at udvikle sygeplejen. I følge Lene Povlsen var der 5 ud af 20 danske diabetes centre, der havde undervisningsmateriale oversat til mindst et af indvandrernes sprog. Kun centret på Glostrup hospital havde speciel undervisnings støtte til de etniske minoriteter (Povlsen, Olsen, & Ladelund, 2005). Ud fra dette, kunne noget tyde på, at sygeplejersken befinder sig i systemverdenen. Dette kan ses ved, at det kun er 5 af centrene, der har oversat undervisningsmateriale og kun ên med speciel støtte. Noget kan tyde på, at det her er systemverdenens værdier, der har været med til at organisere de forhold sygeplejersken skal handle under, fx at det kun er et af centrene, der tilbyder speciel undervisningsstøtte. Da undervisningsmaterialet kun bliver oversat til et sprog, kan det være med til at skabe store barrierer, da det kan være familien snakker kurdisk men materialet er oversat til arabisk. Derved er dette materiale ikke brugbart for familierne, da de ej heller kan forstå dette sprog. Hvis familierne ikke forstår undervisningsmaterialet, kan det være svært for dem at opnå forståelse af sygdommen og god kontrol af denne. De centre, der har oversat materiale til et sprog, kan føle, at de nu har gjort deres for at hjælpe disse familier, det er altså systemverdens værdier, der er det centrale, da de ser overfladisk på problemet. Problemet kan ikke løses ved at oversætte til et af disse familiers talte sprog, hvilke det tyder på, at disse afdelinger tror. Noget tyder på, at familiernes behov for tolk i stor grad ikke bliver mødt, da der i følge Lene Povlsen er 10 diabetes centre, der ikke bruger tolk i diagnosen af diabetes, hvis alle i familien snakker dansk. Lene Povlsen skriver ligeledes, at kunne tale et sprog forståelig betyder nødvendigvis ikke, at man er i stand til at forstå begreber fx anatomi og fysiologi. Brugen af tolk burde derfor være uundværlig (Povlsen, Olsen, & Ladelund, 2005) Hvis der ikke bliver brugt tolk, kan det være svært for familien at 20

forstå, hvordan fx insulin virker, hvor det virker, hvad det gør godt for og hvorfor det er vigtigt, at de har styr på insulin, blodsukker, kost og motion. Det har ligeledes en betydning for sygeplejersken, hvis der ikke bliver brugt tolk, da det kan være svært for familien at opnå frie handlekompetencer, hvilket kan resultere i yderligere undervisning, flere indlæggelser osv. Sygeplejersken får ligeledes ikke en tilstrækkelig viden om, hvad familien ved om sygdommen, og om de har forstået undervisningen. I systemverdenen er de menneskelige handlinger ifølge Scheels teori, formel og fremmedgørende og relationerne mellem mennesker er upersonlige og anonyme (Scheel, 2009, s. 87). Dette betyder, at patienten bliver set som et objekt frem for et subjekt, hvor der ikke bliver set på det hele menneske med alle dennes værdier og holdninger. Sygeplejersken overser dermed familiernes forskellige forudsætninger, anderledes værdier og behov, og dermed vigtigheden i brug af tolk. Det kan altså tyde på, at den dårlige blodsukkerkontrol kan skyldes, at sygeplejersken overser behovet for tolk, og at familien ikke får det rette udbytte af undervisningen. Scheel siger, at kroppen har en tvetydig eksistens, hvor der på den ene side er kroppen, som det objektive legeme, og på den anden side lever mennesket som krop (Scheel, 2009, s. 135). Når sygeplejersken møder patienter med anden etnisk baggrund, kan mennesket ses som et objekt, når sygeplejersken fx fravælger tolk, da der her kun bliver set på diabetes, som et problem der skal løses, og ikke at patienten og dennes familie har brug for en tolk, for selv at kunne håndtere sygdommen og opnå bedre kontrol af sygdommen. I og med sygeplejersken fravælger tolk, så tager hun ikke hensyn til deres forudsætninger, men koncentrere sig udelukkende om at undervise i, hvordan man tager insulin, måler blodsukker osv.. Hvis sygeplejersken ikke bruger tolk, så kan hun ikke få en god forståelse af familiens sygdomsopfattelse og deres livstil, hvilket er en stor faktor i kontrollen af sygdommen. At undervise disse familier i kost og motion kan være meget anderledes, end at undervise en dansk familie, da disse familier kan have en meget anderledes kost og en anden 21

opfattelse af motion. I familiens hjemland kan der være andre navne på medicinen og brugsanvisningen i Danmark kan stå på et, for dem, uforståelig sprog. Dette kan sammen med den anderledes kost og motion være store stressfaktorer i forhold til kontrollen af sygdommen. Hvis sygeplejersken derimod havde dette med i sine overvejelser, kunne hun hjælpe familien med at minimere disse stressfaktorer, og dermed have mulighed for at opnå god kontrol af sygdommen. Derfor er derfor vigtigt, at sygeplejersken ser familien som et subjekt, og har fokus på deres forudsætninger og behov, frem for udelukkende at koncentrere sig om diabetes generelt. I systemverdenen er der en kognitiv-instrumentel fornuft, hvilket også giver en instrumentel handlen. Denne handlen er både forståelsesorienteret og resultatorienterende. Forståelsesorienterende er, når det handler om at arbejde, eller handle ud fra tekniske handlingsregler og bedømme resultatet af en intervention i en sammenhæng af forskellige tilstande og begivenheder. Resultatorienterende handler om at bedømme i hvilken grad handlingen er udført (Scheel, 2009, s. 87-88). Denne handlen og fornuft betyder, at alt bliver tingsliggjort, man ønsker at opnå et bestemt resultat, og de bløde værdier bliver til dels overset. Dette betyder, at sygeplejersken udelukkende koncentrere sig om sygdommens behandling, altså hvordan man tager insulin, hvordan med kost og motion, osv. Hun tager altså ikke hensyn til, om familierne har forstået denne information korrekt, om familierne har tilstrækkelig viden om sygdommen, og hvad familierne føler om sygdommen. Scheel skriver om dette, at andre mennesker bruges ikke som mål i sig selv, men som middel, altså instrumentel (Scheel, 2009, s. 88). Man ser altså ikke mennesket med en sygdom, men en sygdom i et menneske, hvor mennesket bliver brugt som et middel uden personlighed. Povlsen skriver, at nogle af familierne gav udtryk for, at de følte, at sygeplejerskerne var ligeglade med dem. At familierne føler sådan, kan være hvis de bliver brugt som et middel uden personlighed. Sygeplejersken underviser familierne i diabetes type 1 ud fra hendes faglige viden, men tager ikke hensyn til familiens forudsætninger og 22

baggrundsviden. Til trods for, at dette kan have en stor betydning for, hvordan familien mestre sygdommen. Det er derfor vigtig, at sygeplejersken ikke kun gør brug af den instrumentelle fornuft, og ikke kun befinder sig i systemverdenen. Livsverdenen er den verden og kultur, som mennesket lever i. Mennesket får sin grundlæggende erfaring og forståelse af sproget, verden og kulturen herfra (Scheel, 2009, s. 88). Dvs. livsverdenen er den verden, hvori menneskets forskelligheder opstår. Det er her vi får vores erfaringer, værdier, holdninger, kultur og personlighed fra. Det er derfor vigtig for sygeplejersken at inddrage livsverdenen i plejen, så hun får en forståelse af patienten og dennes værdier og behov. På denne måde ser sygeplejersken på patienten som et helt og unikt menneske. Da familierne kan have en meget anderles kultur, og værdier, kan de også have en anderledes opfattelse af sundhed og sygdom (Povlsen, 2008). Derfor skal sygeplejersken kunne forstå denne forskel, så hun kan tilpasse plejen til den enkelte familie. Hvis sygeplejersken ikke kender til familiens kultur og værdier, er det vigtigt, at hun spørger ind til dette, så hun kan få en forståelse af det. Det er vigtigt, da deres kultur og værdier er med til, at forme den måde de opfatter sundhed og sygdom. Hvis sygeplejersken ikke kender til deres opfattelse af sundhed og sygdom, kan hun ikke planlægge den pleje de vil få mest mulig ud af. Hvis familien fx ikke anerkender diabetes som en kronisk sygdom, vil det være svært for sygeplejersken at undervise, men hvis hun ved at det er sådan de opfatter sygdommen, kan hun hjælpe dem med at forstå, at det er en kronisk sygdom, som kræver behandling. I følge Scheels teori er livsverdenen menneskets nødvendige grundlag for at kunne orientere sig i tilværelsen, og have mulighed for at nå til forståelse med forskellige samtalepartnere (Scheel, 2009, s. 88). Her ses vigtigheden i at inddrage livsverden, da sygeplejersken ikke kan opnå en forståelse med patienten uden denne. Denne forståelse indebære bl.a. en forståelse af kultur, forudsætninger og behov og det at de taler et andet sprog. Da familierne har et andet sprog og en anden kultur, er det vigtigt 23

at sygeplejersken får en forståelse og viden omkring de muligheder hun kan benytte sig af, for at opnå forståelse, herunder brugen af tolk. Det er vigtigt, at sygeplejersken og familien kan forstå hinanden sprogmæssigt, da det kan være svært for familien at få det rette udbytte af undervisningen, hvis de ikke forstår sproget i en tilstrækkelig grad. Grunden til, at det er vigtigt, at sygeplejersken har en forståelse af kulturen er, fordi kulturen er med til at forme personen og give denne sine værdier og holdninger. Familiernes tidligere oplevelser, sundhedsopfattelse og socio/ethno-kulturelle baggrund, vil have en indflydelse på måden de opfatter sygdommen, og skal udvikle strategier på (Povlsen, 2008).Dette viser vigtigheden af, at sygeplejersken erkender patientens forskelligheder, da disse har en indflydelse på, hvordan familierne opnår kontrol af sygdommen, og hvordan de vil beskrive sygdommen. I følge Scheel er Livsverdenen tilknyttet den kommunikative rationalitet, der er baggrund for den kommunikative handlen, der er forståelsesorienteret. I den forståelsesorienteret indstilling erkendes det, der er forskelligt fra en selv, det kan fx være andre kulturer (Scheel, 2009, s. 88-89). Dette underbygger vigtigheden i, at sygeplejersken erkender de forskelligheder patienten kan have i forhold til hende selv, bl.a. den anderledes kultur patienten kan komme fra. Derfor kan det være relevant, at sygeplejersken kommer i dialog med familierne, for at opnå en viden om disse familier, deres baggrund og behov. Ikke mindst kan sygeplejersken på denne måde vise interesse for familiens forskellighed fra sygeplejersken selv, hvilket er med til at danne en relation, der er en vigtig del i interaktionen. I de sygeplejeetiske retningslinjer står der: "Sygeplejersken skal medvirke til, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information, der gives, skal være tilpasset den enkelte patients ønsker og behov samt patientens livssituation" (Sygeplejeetisk råd, 2004). Dette nævner Scheel også i hendes teori, da sygeplejerskens handlinger i følge hende skal være forståelsesorienteret og orienteret mod, at alle har lige adgang til samt lige mulighed, for at komme til orde og blive hørt 24

(Scheel, 2009, s. 133). Det vil sige, at sygeplejersken skal sikre, at alle får den samme og lige gode behandling. Sygeplejersken skal sikre, at patienten kommer til forståelse, uanset hvilken situation eller kultur patienten kommer fra. Sygeplejersken skal altså sikre sig, at selvom familierne ikke snakker det samme sprog, og kommer fra en anden kultur, skal de have de sammen muligheder som andre for, at de kan opnå det fulde udbytte af undervisningen af type 1 diabetes. Det kan for disse familier være ekstra nødvendigt, at sygeplejersken sikrer sig dette, da mange af dem ikke kan det danske sprog og de kan have en manglende forståelse og viden om det danske sundhedsvæsens kultur. Dette kan have den konsekvens, at familierne bliver dårlige til at mestre sygdommen og ser undervisningen som en stressfaktor. Noget tyder dog på, at det kan være svært, for sygeplejersken, at finde ud af, om familierne har forstået informationen. Povlsen beskriver, at sygeplejerskerne oplever, at familierne har deltaget i undervisningen, og at det virkede til, at de forstod denne, men alligevel ikke efterlevede anbefalingerne (Povlsen, 2008).Her ses det, at sygeplejerskerne tror, at familierne har forstået informationen, men de har ikke sikret sig dette, hvilket viser sig ved, at familierne ikke har implementeret anbefalingerne i dagligdagen, og dermed ikke opnået god kontrol af sygdommen. Årsagen til, at familierne ikke har implementeret anbefalingerne kan skyldes, at de ikke har forstået undervisningen, hvis den fx ikke er tilpasset deres forudsætninger og behov, eller der ikke er blevet brugt tolk. Noget kan tyde på, at familierne ikke har været aktiv deltagende i undervisningen, hvilket kan skyldes, at undervisningen foregår ud fra sygeplejerskens faglige viden, og der ikke er taget hensyn til deres forudsætninger, så undervisningen bliver ført på en måde, hvor de kan forstå det. Undervisningen i type 1 diabetes vil være irrelevant, hvis familien ikke kan forstå undervisningen, og dermed ikke får viden om sygdommen. Dette kan være årsagen til, at familierne bliver passive i undervisningen, og dermed får svært ved at implementere anbefalingerne i hverdagen. I følge Scheels teori forgår de menneskelige handling i livsverdenen, til forskel fra systemverdenen på baggrund af gensidig forståelse. Dels den 25

der allerede er til stede, og dels den der hele tiden etableres og videreudvikles gennem kommunikation mellem mennesker (Scheel, 2009, s. 88). Her har sygeplejersken altså en forforståelse om patienten, hvor der gennem dialog med patienten hele tiden dannes en ny forståelse. Der dannes flere delforståelser, som kan samles til en helforståelse af patienten og dennes værdier, holdninger kultur m.fl.. Ud fra det Povlsen skriver om manglende implementering af anbefalinger, kunne noget tyde på, at denne gensidige forståelse ikke er til stede, idet sygeplejersken tror, at familierne har forstået informationen, men samtidig gør noget andet end anbefalet. Selvom sygeplejersken befinder sig i systemverdenen er det meget vigtigt, at hun er bevidst om betydningen af livsverdenens værdier, samt hun forsøger at inddrage livsverdensværdier i systemverdenen. De fleste danske pædiatriske diabetes centre, gør brug af tolk i mindre grad end, hvad familierne har ønsket. Børnene bliver brugt som tolk for deres forældre, selvom at man advarer stærk imod dette (Povlsen, 2008). Dette tyder på, at livsverdensværdier ikke bliver inddraget i plejen, Scheel kalder dette for kolonialisering. Hun skriver, at systemverdenen kobles fri i forhold til livsverdenen i det moderne samfund (Scheel, 2009, s. 91). Dette kan betyde, at det bliver svære at inddrage livsverdensværdier i systemverdenen. Denne kolonialisering sker, da systemverdenens økonomiske, administrative apparater løber hurtigere end livsverdens kommunikation. Dette skyldes, at kommunikation ofte er en tidkrævende og besværlig proces (Scheel, 2009, s. 91). Det vil sige, at årsagen til kolonialiseringen kan være, at det tager meget tid og mange ressourcer at kommunikere med patienterne i forhold til systemverdens økonomiske besparelser. Disse økonomiske besparelser gør det ligeledes svært at kommunikere, og tage den rette tid til dette. Der kan dermed nemt opstå envejskommunikation. kolonialiseringen ses, da der ikke er taget hensyn til familiernes behov og ønske om tolk. Det kan være systemverdens bureaukratiske regler, som kan gøre det besværligt for sygeplejersken at bestille en tolk, og det nemmeste bliver derfor at bruge børnene som tolk. I kolonialiseringen erstattes den moralsk-praktiske og den æstetisk- 26

ekspressive fornuft af formelt organiserede praksisområder, hvor interaktionen er underlagt systemverdenens kognitive-instrumentelle fornuft (Scheel, 2009, s. 91). Dette underbygger det ovenstående med, at der ikke forefindes en gensidig forståelse af, at der opstår envejskommunikation. Etik og moral, selvfortolkning, selvforståelse og forståelsen af andre og omverdenen, bliver erstattet af upersonlige relationer. Dette kan have den konsekvens for familierne, at sygeplejersken ikke har en forståelse af dem, og dette kan resultere i, at familierne har svært ved at forstå diabetes undervisningen, hvilket kan resultere i dårligere blodsukkerkontrol (Povlsen, 2008). Kolonialiseringen bevirker en tingsligørelse af menneskene og af de kommunikative praksissammenhæng, dette giver udslag i det mellemmenneskelige (Scheel, 2009, s. 91). Man ser altså ikke mennesket som et menneske, men som et objekt. Man ser kun på de målbare problemer som et behov, uden at se på de andre behov fx de psykosociale og de åndelige. For familierne med anden etnisk baggrund, kan dette have en stor betydning, der kan medføre alvorlige konsekvenser, da disse familier ofte er en sårbar gruppe, da mange af dem kan være traumatiseret, efter krigsoplevelser og flygtning. Disse familier har ligeledes en anden religion og anden kultur, der kan bevirke, at de har en anden opfattelse af sundhed og sygdom (Povlsen, 2008). En undersøgelse viser, at en stor del af de danske sygeplejerske mener, at de 'i meget høj grad' eller i 'høj grad' har behov for et kursus, for at blive bedre rustet til kontakten og kommunikationen med patienter med indvandrebaggrund (Catinét Research, 2005). At der er mangel på sådanne kurser, kan være grunden til, at sygeplejersken overser familiernes individuelle og anderledes behov, og dermed lader systemverdenen tage over. Hvis sygeplejersken ikke har kompetencer til at undervise og pleje disse familier, kan det være svært for hende at vide, hvordan hun skal gribe situationen an, og dermed vide hvad hun skal være opmærksom på ved disse familier, dermed kan hun nemt overse deres behov. At systemverdenen tager over i denne situation, ses ved at sygeplejersken underviser familierne i type 1 diabetes, uden at have den 27

rette viden og forståelse for deres anderledes kultur, og hvordan den påvirker dem og deres situation. Til trods for, at sygeplejerskerne efterlyser kurser i pleje af patienter med indvandre baggrund, viser Povlsens (2008) undersøgelse, at nogle sygeplejersker er blevet så vant til at arbejde uden rette ressourcer, at det virker som om, at de har accepteret dette som et fact, der ikke kan ændres, frem for et problem, der kan bliver udfordret og løst. Dette tyder på, at sygeplejersken glemmer at reflektere over sine handlinger, der er en af livsverdensværdierne, når hun vælger at fortsætte med de manglende ressourcer frem for at forholde sig kritisk til problemet. I de sygeplejeetiske retningslinjer står det, at sygeplejersken skal forholde sig kritisk til udviklingen inden for den sundhedsteknologi, der har konsekvenser for sygeplejen (Sygeplejeetisk råd, 2004). Denne sundhedsteknologi indebærer i følge WHO anvendelse af apparater, medicin, vacciner, procedurer og systemer, med den viden og kompetence, der er tilknyttet med henblik på at løse sundhedsproblemer eller forbedre livskvalitet (WHO - World Health Organization, 2014). Dette betyder, at hvis sygeplejersken skal handle etisk forsvarligt, skal hun forholde sig kritisk til de manglende ressourcer og hvordan hun kan bidrage til at udvikle dem. Noget kan altså tyde på, at sygeplejersken til dels undlader de sygeplejeetiske retningslinjer, når hun tilsyneladende har accepteret de manglende ressourcer, som noget der ikke kan ændres, frem for et problem der kan løses. De etiske overvejelser befinder sig hovedsageligt i livsverdenen. Det vil sige, at der her ligeledes er en mangel på inddragelse af livsverdensværdier i plejen sammen med systemverdenen. I Lene Povlsens undersøgelse begrunder sygeplejerskerne dette problem med travlhed. Hun skriver, at sygeplejerskerne beskriver arbejdsdagene som værende meget travle, hvilket betød, at de havde mindre tid til at gå udenom rutinerne, for at finde en løsning på de problemer, der ofte kunne være i arbejdet med indvandrer (Povlsen, 2008). Dette tyder på, at sygeplejerskerne mener de har for travlt i hverdagen til at kunne gøre noget ved det fact, at der er mangel på tilpasset ressourcer til familierne med anden etnisk baggrund. 28

Dette kan betyde, at grunden til at sygeplejersken ikke inddrager livsverdensværdier, er på grund af den travlhed de har i hverdagen, der styres af systemverdenen. Dette betyder for familien, at de ikke bliver set som et unikt menneske. Der bliver ikke taget hensyn til deres behov, og det kan dermed blive svært for dem at opnå god forståelse og kontrol af sygdommen, hvilket kan resultere i dårlig blodsukkerkontrol. Det er dog i følge Scheels teori sygeplejersken selv, der skal sørge for at inddrage livsverdensværdier til trods for systemverdens travlhed. Delkonklusion Ud fra ovenstående kan det konkluderes, at sygeplejersken befinder sig i systemverdenen, der er den instrumentelle del, hvor økonomi og samfundets regler styrer sygeplejerskens handlinger. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken inddrager livsverdensværdier, hvor patienten ses som et helt menneske med dennes erfaringer og kultur. Noget tyder dog på, at systemverdenen kolonialisere livsverdenen, da det tyder på at sygeplejersken har svært ved at inddrage livsverdensværdier i systemverdenen. Dette ses ved, at patienterne umiddelbart ikke har forstået den undervisning, der bliver givet. Det kan ligeledes ses, at der umiddelbart ikke er speciel tilpasset undervisning til disse familier, og at brugen af tolk er begrænset. Denne begrænsning kan skyldes måden sundhedsvæsnet er organiseret på og samfundets regler, herunder økonomiske besparelser. 4.2. De tre handlemåders betydning for plejen (M.K.J) I det følgende vil empiriens temaer bliver analyseret ud fra Scheels teori om de tre handlemåder. Dette gøres for at belyse brugen og vigtigheden af disse handlemåder i plejen til disse familier. Den forståelsesorienterede handlen sygeplejersken har, er nuancerede i forhold til såvel den, kognitiv-instrumentelle, den æstetisk-ekspressive og den moralsk-praktiske handlemåde. Disse handlemåder skal ses i sammenhæng, hvis ikke det frigørende potentiale skal mistes (Scheel, 2009, s. 223). Det vil sige, at sygeplejersken skal inddrage alle tre 29

handlemåder i plejen til familierne, for at disse kan opnå frie handlekompetencer, og dermed opnå bedre kontrol af sygdommen diabetes type 1. Povlsen skriver, at til trods for flere års diabetes undervisning, har de fleste familier, der deltog i undersøgelse, ikke sufficiente kompetencer i forhold til kontrol af sygdommen. Dette er også indikeret af det faktum, at største delen af indvandrebørnene ikke havde optimal blodsukker kontrol. Dette kunne tyde på, at familierne ikke havde lært noget af den givne undervisning (Povlsen, 2008). Dette tyder på, at det kan være den kognitivt-instrumentelle handlemåde, der har været den dominerende handlemåde i plejen. I følge Scheel er den kognitivtinstrumentelle handlemåde aktivt indgribende og målrettet. Det er en problemløsende og resultatorienteret aktivitet i sygeplejepraksis (Scheel, 2009, s. 223). Her er der kun fokus på sygdommen, data og målbare værdier. Sygeplejersken søger kun at få kontrol på sygdommen, og se på data frem for mennesket. Her er fokus kun på det legemlige. Sygeplejersken har her kun fokus på sygdommen, fx blodsukkerkontrol, hvordan man tager insulin osv. Der bliver her ikke fokuseret på familiens følelser og tanker om sygdommen og situationen. Eftersom familierne har haft diabetes undervisning af flere gange, men stadig har mangel på frie handlekompetencer, kan det tyde på, at der kun er blevet gjort brug af den instrumentelle handlemåde. Sygeplejersken har kun haft fokus på diabetes undervisning, ud fra hendes instrumentelle viden, uden fokus på familiernes forudsætninger og forskellige behov. Scheel skriver ligeledes, at denne handlemåde er nødvendig i forhold til at tilgodese menneskers legemlige behov, til de instrumentelle og tekniske aktiviteter, til effektiv intervention i akutte situationer (Scheel, 2009, s. 223). Det er altså en nødvendig og relevant handlemåde i forhold til sygeplejen, men som ikke må lades alene. Den må ikke undervurderes og skal anvendes med omtanke, når sygeplejersken skønner, det er relevant (Scheel, 2009, s. 89). Formålet med diabetes undervisningen er i følge Povlsen, at familierne opnår et højt niveau af viden og egenomsorg, som resultere i god blodsukkekontrol (Povlsen, Olsen, & Ladelund, 2005). 30

For at familierne kan opnå ovenstående, er det altså relevant, at sygeplejersken inddrager den kognitiv-instrumentelle handlemåde. Dette skyldes, at sygeplejersken skal undervise dem i instrumentel kunnen. Hvis sygeplejersken ikke inddrager denne handlemåde, kan hun ikke undervise familien i insulin, kost og motion, anatomi og fysiologi osv. da dette er den instrumentelle kunnen, som familien skal kunne administrere for at have en god kontrol af sygdommen. Povlsen skriver, at det danske sundhedsvæsen og de services som denne udbyder, er designet til etniske danskere ( Povlsen, 2008). Dette kan betyde, at sygeplejersken underviser familierne ud fra den viden hun har i forhold til undervisning af etnisk danske familier. Scheel skriver om dette, at den instrumentelle handlen er i forholdet mellem mennesker strategisk og manipulativ (Scheel, 2009, s. 89). Det kan betyde, at man ønsker at påvirke et andet menneske til at tage den beslutning, man selv synes er bedst for patienten ud fra ens egen holdninger, og ikke hvad der er bedst for patienten ud fra dennes holdninger. Her ønsker sygeplejersken, at pådutte familierne den løsning hun selv finder bedst, ud fra hendes egen kultur, holdninger og faglige viden. Sygeplejersken kan dermed ubevidst forsøge at overføre den danske måde at opfatte sundhed og sygdom, til disse familier, i stedet for at lade dem beholde deres egen opfattelse af sundhed og sygdom. Den æstetisk-ekspressive handlemåde omhandler selvrefleksion, selvfortolkning, selvforståelse og omverdensforståelse, herunder de kulturelle værdier (Scheel, 2009, s. 223). Dette betyder, at sygeplejersken skal have forståelse af sig selv, og hun skal kunne reflektere over sine handlinger med henblik på hendes forståelse af familien. Når hun har selvforståelse, og en forståelse af familien, omverdenen og de kulturelle værdier kan hun handle efter familiens behov, og se bort fra hendes egne behov. Som beskrevet på side 28 tyder noget på, at sygeplejersken glemmer at reflektere over sine handlinger, da hun har vænnet sig til brugen af utilstrækkelig materiale, frem for at gøre noget ved dette. Dette kan betyde, at den værdi fra den æstetiskeekspressive handlemåde, bliver udeladt. 31

I følge Scheel arbejder sygeplejersken med forståelsen af sig selv og andre, for at søge at tolke eller komme til klarhed over, hvad der er betydningsfuldt og afgørende i den situation hun og andre er involveret i (Scheel, 2009, s. 223-224). Det er således vigtigt, at sygeplejersken og familien forstår hinanden, at sygeplejerskeren forstår den forskel, der kan være i deres kulturelle værdier, så hun kan fastslå, hvad der er betydningsfuldt for situationen. Det er vigtigt, at sygeplejersken forholder sig åben overfor de oplevelser, som patienten har, og at hun kender til begrebet empati (Scheel, 2009, s. 224). Det vil sige, at det er vigtigt, at sygeplejersken har familiens oplevelser med, når hun planlægger plejen til patienten, og dermed også familien, så hun kan tilpasse plejen til den enkelte og dennes situation. Hvis sygeplejersken ikke kender til empati, og ikke har det med i plejen, kan hun ikke få en tilstrækkelig forståelse af familien og deres oplevelser. Dette kan resultere i, at sygeplejersken ikke får ydet en pleje som er til familien og patientens "bedste", således de ikke får et optimalt udbytte af plejen. Lene Povlsen nævner også empati, som en vigtig del af plejen til disse familier. Hun siger, at i mødet med individuelle med en anden ethno-kulturel baggrund er det nødvendigt, at sygeplejersken kombinere en professionel ekspert rolle med en omsorgsfuld og empatisk attitude (Povlsen, 2008).Det er altså vigtigt, at sygeplejersken sanser familien, at hun kan have forståelse for dem, at hun kan sætte sig ind i deres situation, og vil gøre alt for at kunne dette. På denne måde kan hun yde den bedste omsorg, samt vise familien, at hun har interesse for dem og vil dem det bedste. Dette kan være med til at skabe en god relation, der er vigtig for, at patienterne stoler på sygeplejerskens undervisning. Sygeplejersken skal i følge Scheel ikke forlade sin egen forståelseshorisont, heller ej lægge sin egen horisont ned over patienten. Det Sygeplejersken skal stræbe efter er en horisont sammensmeltning.(scheel, 2009, s. 224) Det kan betyde, at sygeplejersken skal kende sin egen forståelseshorisont, og hun skal huske på den i plejen. Hun skal ikke forsøge at overdrage sin egen horisont til familien, men derimod kende deres forståelseshorisont. På denne måde kan hun opnå en horisontsammensmeltning. Povlsen skriver, at den 32

mindre viden om diabetes og den dårlig blodsukkerkontrol kunne skyldes lille eller ingen uddannelsesmæssig baggrund lige som kulturelt anderledes sundhedsopfattelse. Hun skriver endvidere, at sygeplejerskerne skal have en basis viden om religionen, kulturelle mønstre, opfattelsen af sundhed og sygdom samt baggrunden af den individuelle, for ikke at antage en viden eller attitude, der måske ikke eksistere (Povlsen, Olsen, & Ladelund, 2005).Dette kan vise, at for, at sygeplejersken og familierne kan opnå horisontsammensmeltning, skal sygeplejersken have en forståelse af familiens kultur, religion og opfattelse af sundhed og sygdom. Familierne skal ligeledes have en forståelse af sygdommen og blodsukkerkontrol. Hvis sygeplejersken har en forståelse af, hvor familiens værdier og forståelse kommer fra, hvad den er og hvilken betydning det har for familien, vil hun ikke forsøge at pådutte familien hendes egen forståelse, men derimod forsøge at nå til en fælles forståelse omkring sygdommen, for på denne på at tilbyde familien en undervisning, der passer til dem, og som kan hjælpe dem med at opnå god kontrol af sygdommen. Når familien har en forståelse af sygdommen og blodsukker kontrol kan de nemmere forstå hvor sygeplejersken kommer fra, og det bliver nemmere at opnå en horisontsammensmeltning. Scheel beskriver horisontsammensmeltning som, at patienten og sygeplejersken for forståelse for sammenhæng og mening i forhold til det, der foregår eller skal foregå i situationen (Scheel, 2009, s. 224). Dette kan betyde, at både sygeplejersken og familien når til en samme forståelse om situationen i plejen. Plejesituationen kommer til at give en fælles mening for sygeplejersken og familien. Denne horisont sammensmeltning afhænger af den kulturelle livsform med dennes forskellige fordomme og forventninger (Scheel, 2009, s. 224). Den moralsk-praktiske handlemåde indeholder de moralske og retslige spørgsmål i samfundet (Scheel, 2009, s. 224). Dette betyder, at sygeplejersken skal handle ud fra samfundets gældende love, samt samfundets moralske opfattelse, altså hvad der fra samfundets side ses som værende gode og dårlige handlinger. Under dette ligger evnen til at forme forholdet til andre mennesker, ud fra gyldige etiske normer (Scheel, 33

2009, s. 224). Hvilket vil sige, at sygeplejersken skal have evnen til at følge de etiske retningslinjer, der er hende givet, når hun skal skabe en relation med familien. Det er vigtigt, at sygeplejersken ved, at der i relation mellem hende og patienten er tale om det afgørende, der ligger i hvad patienten og dennes situation forlanger af hende (Scheel, 2009, s. 224). Det vil sige, at sygeplejersken skal vide at relationen mellem hende og familien er meget vigtig, da dette giver hende en kendskab til, hvad der er vigtigt og afgørende for familien og dennes situation. På denne måde kan hun bedst vurdere familiens behov og handle efter denne. Som beskrevet i ovenstående analyse kan man ikke opnå frie handlekompetencer, hvis ikke alle tre handlemåder er inddraget. Dette kan være grunden til den dårlige blodsukkerkontrol hos disse børn og unge. Ikke at kunne forstå den givende undervisning tilstrækkeligt kan være meget frustrerende for forældrene. Dette belyser Povlsen i sin afhandling, da hun skriver at nogle af familierne belyste vigtigheden i at kunne stole på, tale med og forstå personalet. Samtidig med at det, at forældrene søgte viden fra tv kanaler og folk fra deres hjemland var begrundet med tvivlen på, om det danske sundhedspersonales kompetencer var til at stole på (Povlsen, 2008). Her ses vigtigheden i gensidig forståelse via kommunikation. Når familierne ikke kan forstå sundhedspersonalet tilstrækkeligt, kan det være svært at skabe en god relation, og familierne mister troen på sundhedspersonalets kompetencer. Dette medfører, at de søger viden anden steds, hvor de taler samme sprog. Dette kan medføre andre diagnoser, og at de får udskrevet forkert medicin (Skou, 2006). Dette kan være med til at vise vigtigheden i, at den kognitive-instrumentelle handlemåde ikke må stå alene, da det kan medfører unødvendige komplikationer for familierne og sundhedsvæsnet, som muligvis kunne have være undgået, hvis undervisningen tog højde for familiernes forudsætninger, behov, sproglige og kulturelle forskelligheder. 34

Delkonklusion Ud fra ovenstående analyse kan det konkluderes, at de tre handlemåder hver er unik og vigtig for sygeplejersken at inddrage i plejen. Ingen af dem kan stå alene, og de skal altid ses i sammenhæng. Hver af de tre handlemåder har en vigtig rolle i sygeplejerskens arbejde med patienten, og det er derfor vigtigt, at ingen af dem bliver udeladt. Den kognitiveinstrumentelle er meget problemløsende i forhold til instrumentel kunne. Det er denne handlemåde, som sygeplejersken skal gøre brug af, for at kunne informere om insulin, kost, motion osv. Den æstetisk-ekspressive er selvfortolkende og selvforståelse, forståelse af andre og omverdenen er det centrale i denne handlen. Det er denne handlen sygeplejersken skal bruge, for at familierne kan opnå god kontrol af sygdommen, da det er i denne handlemåde, hun får forståelsen af familierne, og hvordan undervisningen skal tilpasses til dem, for at de kan opnå god kontrol af sygdommen. Den moralsk-praktiske er her lovene og de etiske retningslinjers betydning i sygeplejen. I denne handlemåde er sygeplejersken styret af de sygeplejeetiske retningslinjer og samfundets regler og love. Hvis en eller flere af disse handlemåder bliver udeladt i plejen, er der altså vigtige elementer som bliver glemt, hvilket kan medføre dårlig blodsukkerkontrol. Ud fra analysen kan noget tyde på, at alle tre handlemåder ikke altid bliver inddraget i plejen til disse familier. 4.3 Etik (M.K.J) I det følgende vil empirien blive analyseret sammen med teorien om etik. Dette gøres for at kunne svare på problemformuleringen og belyse hvorfor det kan være svært at inddrage de etiske retningslinjer. ud fra foregående analyse kan noget tyde på, at sygeplejersken ikke altid inddrager livsverdensværdier i systemverdenen, og hun ikke altid ser de tre handlemåder i sammenhæng. Når det gør sig gældende kan sygeplejersken ikke komme til at handle etisk forsvarligt. Denne del af analysen vil derfor forsøge at belyse, hvorfor det kan være svært for sygeplejersken at inddrage dette i plejen, og dermed inddrage de etisk retningslinjer og handle etisk forsvarligt. 35

En undersøgelse lavet for fagbladet 'Sygeplejersken' viser, at 9 ud af 10 sygeplejersker mener, at patienter med anden etnisk baggrund er en belastning for plejerpersonalet (Skou, 2006). Scheel Mener, at sygeplejersken har et moralsk ansvar, for de handlinger hun foretager sig i forhold til patienten. Hun siger ligeledes, at den interaktionelle sygeplejes kommunikative handlingsetik ses i forhold til: anerkendelse af det andet menneske som person (Scheel, 2009, s. 238-239). Ud fra undersøgelsens resultat kunne noget tyde på, at sygeplejersken ikke anerkender patienter fra denne gruppe som person, da hendes fordom er, at de er en belastning. Det kan tyde på, at sygeplejerskerne her ikke står til ansvar i forhold til hendes moral, når hun på forhånd dømmer disse patienter til at være en belastning. Det kan tyde på, at denne holdning hos sygeplejerskerne er en måde, at undskylde sygeplejerskernes handlinger i forhold til disse patienter. Sygeplejerskerne siger ligeledes, at disse patienter er tidsrøvere, ressourcekrævende, aggressive, larmende og forstår ikke dansk (Skou, 2006). Scheel siger, som mange andre sygeplejeforfattere, at sygeplejersken er patientens advokat (Scheel, 2009, s. 237). Der kan dog stilles spørgsmålstegn ved, hvordan sygeplejersken kan handle som patientens advokat, når hun har sådanne holdninger til dem. Det kan umiddelbart være svært at handle til patientens bedste, når man på forhånd har en mening om denne, som værende ressourcekrævende, larmende osv. Scheel mener, at det moralske ansvar for patienten drejer sig om, at lytte til og respektere andres meninger, men samtidig at stille sin egen erfaring, faglige viden og opfattelse til rådighed for andre med henblik på frigørende refleksion (Scheel, 2009, s. 239). Ud fra undersøgelsen kan noget tyde på, at sygeplejersken ikke har lyttet til patienten, og hun har ligeledes ikke respekteret patienten og dennes anderledes meninger og værdier. Dette resultere i at sygeplejersken overser, eller ikke respektere de behov patienten kan have, som fx ekstra tid og tolk. I den danske sundhedslov står det: 36

"Patienter, der efter sundhedsloven har ret til behandling hos alment praktiserende læge og praktiserende speciallæge samt på sygehus, har i forbindelse hermed ret til vederlagsfri tolkebistand, når lægen skønner, at en tolk er nødvendig for behandlingen" (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2011). Sygeplejerskerne udtaler, at disse patienter ikke kan forstå dansk, men ifølge loven har disse patienter ret til tolk. Eftersom sygeplejersken skal handle som patientens advokat, burde hun sørge for at få denne bevilling til tolk fra lægen. Men da sygeplejersken har disse fordomme om patienten, bliver det som før nævnt, svært at handle som patientens advokat, hvilket kan resultere i, at hun ikke får denne bevilling til tolk. Sygeplejerskerne sige yderligere, at disse patienter ikke forstår en diagnose eller vigtige detaljer i behandlingen på grund af sprogproblemer, til trods for, at sygeplejerskerne kan se, at de har opholdt sig i Danmark i 15-25 år (Skou, 2006). Det tyder på, at Sygeplejerskerne er klar over problemet og de ved, at patienterne ikke forstår vigtige oplysninger. Det tyder ligeledes på, at sygeplejerskerne stadig er præget af deres umiddelbart negative holdning imod disse patienter, da de nævner, at de har boet i Danmark i mange år. Dette kan betyde, at sygeplejerskerne mener disse patienter burde kunne tale og forstå dansk. Sygeplejerskerne overser muligvis årsager, der kan lægge til grund for de manglende danskkundskaber som fx traumatisering fra krig og flygtning. I følge Scheel er den etisk og frigørende refleksion i sygeplejepraksis en refleksion, som sigter tilbage på det problem eller den situation, det drejer sig om, og hvor spørgsmålet om den rette handlen i den konkrete situation stiller sig (Scheel, 2009, s. 239). Det vil sige, at det er vigtigt, at sygeplejersken reflektere over sine handlinger i forhold til, hvordan hun kan handle etisk forsvarligt, og hjælpe patienten til frigørende handlekompetencer. Noget kan dog tyde på, at sygeplejersken umiddelbart ikke foretager denne etisk og frigørende refleksion i mødet med disse patienter, da hun umiddelbart ikke reflektere over patientens situation, men derimod forholder sig fordømmende til patienten som person. 37

"Jeg må jo indrømme, at jeg bliver frustreret, når jeg skal yde - for mig - så utrolig meget ekstra tid på en udenlandsk familie med et - for personalet - mindre problem, fordi det viser sig, vi ikke forstod hinanden."(skou, 2006). Sådan udtaler en sygeplejerske sig i en undersøgelse. Dette kan tyde på, at sygeplejersken her ikke reflekterer over den sygeplejeetiske retningslinje der siger, at sygeplejersken skal medvirke til, at patienten modtager og forstår information der er nødvendig i forhold til at træffe valg. Dette kan ses ved, at sygeplejersken skal bruge ekstra tid, da hun fra start umiddelbart ikke har sikret sig, at patienten har forstået informationen. I pligtetikken er grundlaget for den rigtige handling, hvorvidt den er i overensstemmelse med visse moralske pligter eller principper (Aadland, 2011, s. 94). De etiske retningslinjer høre derfor under pligtetikken. Scheel mener, at pligtetikken er utilstrækkelig i forhold til at forstå etiske problemer i sygeplejen. Den kan derimod imidlertid anskueliggøre visse forhold i relation til etiske vurderinger i sygeplejen (Scheel, 2009, s. 52).Det vil sige, at sygeplejersken kan bruge de etiske retningslinjer til at vurdere og reflekter over sine handlinger. Eftersom sygeplejersken føler sig frustreret over, at patienten ikke har forstået informationen, og det hermed er blevet til et stort problem, selvom det i personalets øjne er et lille problem, kan det tyde på, at sygeplejersken ikke har gjort brug af de etiske retningslinjer til at vurdere og reflektere over sine handlinger. I pligtetikken menes det yderligere, at man skal kunne forestille sig en anden i sit sted og ville, at den anden udføre samme handling overfor en selv (Aadland, 2011, s. 96). Det kan tyde på, at sygeplejersken ikke har sat sig i patientens sted, eftersom hun bliver frustreret og ikke kan forstå patienten, fremfor at sætte sig ind i patientens sted, så hun kan få forståelse for patientens situation, og hvorfor et for sygeplejersken lille problem, er et stort problem for patienten. En sygeplejerske siger, at det ikke er indvandrepatienterne, men hospitalskulturen og en rigid holdning til, hvordan tingene skal være, der er problemet. Hun siger ligeledes, at ingen er som sygeplejepersonalet fastlås i nogle normer og vaner, der efter hendes mening indimellem er uhensigtsmæssige (Skou, 2006). Der 38

kan med pligtetikken skelnes mellem indre og ydre pligter. De ydre pligter er det, der er os pålagt udefra, fx fremsatte love, samfundets normer osv. De indre pligter er menneskets egne rationelt skabte pligter (Aadland, 2011, s. 97). Det vil sige, at sygeplejersken kan være fastlåst i normer og vaner der er hende pålagt fra samfundet, arbejdspladsen osv. Det er altså de ydre pligter. Det kan tyde på, at sygeplejersken umiddelbart kun handler ud fra de ydre pligter på en negativ måde, hvor hun ikke tager sig tid til at reflektere over sine handlinger, og gå forbi vanerne for at finde den rette løsning for denne patient, der har anderledes behov end hun er vant til. Sygeplejersken forholder sig til hospitalskulturen, der umiddelbart kun er tilpasset til etniske danske og udføre sine handlinger ud fra dette, frem for at sætte sig i patientens sted. Delkonklusion Ud fra ovenstående analyse kan det konkluderes, at før sygeplejersken kan handle etisk forsvarligt, skal hun med sit moralske ansvar erkende patienten som person. Hun Skal lytte til og respektere patientens meninger, og hun skal være patientens advokat. Ud fra analysen tyder det på, at dette er svært for sygeplejersken, da hun umiddelbart kan have nogle negative holdninger til denne patientgruppe, som er med til at styre hendes handlinger. Disse holdninger og fordomme kan hun muligvis have, da disse patienter umiddelbart ikke passer ind i den vanlige arbejdsdag i det danske sundhedsvæsen. Det kan derfor være det danske sundhedsvæsen, der kan være med til at påvirke sygeplejerskens moral, men samtidig også den manglende viden og forståelse af patienten. 5. Diskussion (I.K. og M.K.J) 5.1 Kritik af metode I dette afsnit vil vi forholde os kritisk til den valgte metode, herunder videnskabsteoretiske tilgang, litteraturreview og referenceramme. Der er i projektet brugt en hermeneutisk tilgang, hvor der er stor fokus på forforståelse således, at vores forforståelse for emnet påvirker projektet. Havde vi valgt fx en fænomenologisk tilgang, hvor der er fokus på læren 39

om fænomener, kunne vi have fået et andet resultat. Den fænomenologiske metode er god til kvalitative studier, hvor det er vigtigt, at det fx er patienten selv, der giver mening til den livsverden han eller hun er en del af. Man skal derfor starte med at sætte parentes om sine egne fordomme (Birkler, 2007, s. 109). Dette kunne dermed have givet os et helt andet udgangspunkt, og dermed en anden konklusion. I søgeprocessen for at finde litteratur til reviewet, kan der være litteratur, som var relevant i forhold til at svare på problemformuleringen, der ikke er fundet. Dette kan skyldes de afgrænsninger, søgeord og databaser, der er gjort brug af i søgeprocessen. Der er søgt i de databaser, der umiddelbart var fundet relevant i forhold til problemformulering, men der kunne fx have været databaser fra andre faggrupper, der muligvis kunne have haft relevant litteratur, der kunne bruges i besvarelsen af problemformuleringen. Det er dog vurderet, at de databaser der er søgt i burde være tilstrækkelige, da der i projektet ønskes at se på det sygeplejefaglige. Der er ligeledes taget hensyn til det pædagogiske aspekt i projektet, men da dette skal ses i sygeplejefaglig sammenhæng, blev de pædagogiske databaser fravalgt. En af inklusionskriterierne var at empirien skulle være fra Danmark, havde vi ikke haft denne, kunne det være, at vi havde fundet andet empiri, der kunne have været relevant i forhold til at svare på problemformuleringen, og dette kunne måske have været med til at give et anderledes resultat. Dette har ligeledes gjort, at vi ikke har haft mulighed for at sammenligne Danmark med andre lande, og hvordan familier der med anden etnisk baggrund oplever det, at barnet har diabetes type 1. Den teoretiske referenceramme der er brugt er Merry Elizabeth Scheels teori om interaktionel sygeplejepraksis. Man kunne i stedet have brugt Pierre Bourdieus teori om kultur, hvor man kunne se på sygeplejerskens, sygehusvæsnet og patientens kultur. På denne måde kunne fokus have været på kultursammenstødets påvirkning på sygeplejerskernes valg i forhold til tolk og behandlingen af familierne med anden etnisk baggrund. Dette kunne have været en oplagt tilgang, der kunne have givet et andet resultat og svar på problemformuleringen. Det kan ligeledes diskuteres 40

om Jürgen Habermas teori om system og livsverden skulle være brugt, fremfor Scheels fortolkning af denne. Det kunne ligeledes have ledt til en kritisk hermeneutisk tilgang i stedet for en hermeneutisk tilgang, hvilket igen kunne have givet en anden konklusion. 5.2 Diskussion af resultater I analyseafsnittet kom det frem, at det kunne være svært for sygeplejersken at inddrage system- og livsverdenen, samt de tre handlemåder i sin pleje til familier, hvor barnet har type 1 diabetes. Dette kunne i følge analysen skyldes nogle fordomme og holdninger sygeplejersken har til denne patient gruppe. For at sygeplejersken kan hjælpe familierne med at opnå god kontrol af sygdommen, skal hun i følge teorien inddrage disse kernebegreber (Scheel, 2009). Det burde derfor være vigtigt at fjerne sygeplejerskens fordomme. Det kan dog diskuteres, hvorvidt man skal fjerne disse fordomme, da man i følge Hans-Georg Gadamer aldrig skal forlade sine fordomme og dermed sin forforståelse, men derimod skal man stræbe efter en horisontsammensmeltning. Han siger ligeledes, at fordomme ikke nødvendigvis skal ses som noget negativt (Birkler, 2007, s. 96). Det essentielle burde derfor være, at sygeplejersken skal se sine fordomme som noget positiv, som hun er villig til at udfordre, så hun dermed kan opnå en horisontsammensmeltning med familierne. Det der i følge analysen kan ligge til grund for, at sygeplejersken har svært ved at inddrage de etiske retningslinjer, kan være de fordomme som hun har, der kan være opstået i situationer med andre indvandrer. De sygeplejeetiske retningslinjer kan sygeplejersken bruge som en støtte i et etisk dilemma, eller hun kan ty til tidligere erfaringer fra lignende situationer (Birkler, 2009, s. 110). Når sygeplejersken skal handle i en etisk situation med fx spørgsmålet om tolk, kan hendes tidligere erfaringer og fordomme præge hende, når hun skal træffe et valg. I følge Birkler kan de etiske retningslinjer ikke anvendes i den konkrete situation uden omfattende fortolkninger, da retningslinjer er så generelle og abstrakte, at de gælder for alle sygeplejersker (Birkler, 2009, s. 122). Det kan derfor diskuteres, om 41

sygeplejersken kan gøre brug af disse retningslinjer, når hendes negative fordomme kan være med til at præge fortolkningen. 6. Konklusion Der er i dette projekt søgt at belyse, hvordan det kan være svært for sygeplejersken, at inddrage de sygeplejeetiske retningslinjer i behandlingen af familier med anden etnisk baggrund end dansk, hvor barnet har type 1 diabetes. Det kan på baggrund af de foregående analyser konkluderes, at det er meget vigtigt, at sygeplejersken inddrager livsverdenen i systemverdenen, således sygeplejersken på denne måde kan få en forståelse af familiernes baggrund, kultur og sprog. Det kan yderligere konkluderes, at sproget er meget vigtig, så sygeplejersken kan forstå familierne og disse kan forstå sygeplejersken og den undervisning der gives. Hvis ikke dette er tilfældet, kan det være svært for familierne at opnå en god kontrol af sygdommen. Ud fra system- og livsverden analysen, kan det konkluderes, at sygeplejersken befinder sig til dels i systemverdenen, da den manglende forståelse begrundes med en travl hverdag, hvor der ikke er tid til at gå bag om rutinerne, for at hjælpe disse familier bedst mulig. Det kan ligeledes konkluderes, at systemverdenen kan have en stor rolle for, hvordan sygeplejersken underviser disse familier, da det er forskelligt, hvilke steder der har oversat materiale til disse familier, samt sygeplejerskerne efterlyser specifikke kurser til at kunne håndtere disse patienter, men sådanne kurser findes ikke. Det kan endvidere konkluderes ud fra analysen om de tre handlekompetencer, at sygeplejersken skal gøre brug af alle tre i en sammenhæng, før familierne kan opnå frie handlekompetencer, og dermed god kontrol af sygdommen. Noget kan dog tyde på, at sygeplejersken ofte kun inddrager den kognitiv-instrumentelle handlemåde, da sygeplejersken tilsyneladende kun har fokus på sygdommen, når hun underviser frem for at have fokus på mennesket bag sygdommen. Sygeplejersken inddrager ikke de andre, da hun ikke sikre sig en forståelse for familien, en forståelse af, at de kan have brug for tolk, for at kunne forstå sygdommen. Ud fra teorien kan det konkluderes, 42

at den kognitiv-instrumentelle handlemåde er meget vigtig, idet det er her man underviser om fx det at tage insulin, men den må aldrig lades alene, som det kunne tyde på den bliver. Det viser sig, at sygeplejerskerne umiddelbart gør mindre brug af den moralsk-praktisk handlemåde, da det tyder på, at sygeplejerskerne ikke inddrager de etiske retningslinjer, hvor hun skal sikre, at familierne har forstået vigtige informationer. Ud fra analysen om etik kan det umiddelbart konkluderes, at en af grundene til, at sygeplejersken ikke inddrager de etiske retningslinjer, kan skyldes, at hun på forhånd har en fordom om, at disse patienter er en belastning. At de gør arbejdet besværligt og har urealistiske krav. Sygeplejersken bliver umiddelbart styret af pligtetiske regler. Både de udefrakommende, der er moralen og normerne på arbejdspladsen, der typisk er tilpasset etnisk danske, men samtidig de indre, som er hendes egen moral, der ud fra evt. tidligere oplevelser har dannet en negativ holdning mod disse patienter. Ud fra teorien om etik, skal sygeplejersken have respekt for og lytte til patienten, noget kan dog tyde på, at dette ikke er tilfældet. Det kan konkluderes, at før disse patienter og deres familier kan få god kontrol af sygdommen, skal sygeplejersken respektere dem, og lytte til dem for, at hun på denne måde kan handle etisk forsvarligt - handle som deres advokat, og skaffe en tolk, når dette er en nødvendighed. Ud fra diskussionen kan det konkluderes, at sygeplejersken skal opnå en horisontsammensmeltning med familierne, frem for at lægge sine fordomme fra sig. Det kan ligeledes konkluderes, at sygeplejersken kun skal bruge de etiske retningslinjer som guide og hjælp til sine handlinger, samt at hendes fordomme til disse familier kan præge måden hun tolker retningslinjerne på. Ud fra analysen og diskussionen kan det altså konkluderes, at det er vigtigt, at sygeplejersken har en forståelse af disse familier, deres kultur, baggrund og anderledes sprog. På denne måde kan hun identificere deres anderledes behov, og forsøge at opfylde dem, og dermed gøre brug af de etiske retningslinjer og handle etisk forsvarligt. Denne forståelse kan ligeledes være med til at nedbryde de fordomme sygeplejersken evt. kan 43

have og hjælpe til en horisontsammensmeltning. Det kan i følge analysen, være fordomme fra sygeplejersken og hospitalskulturen, der kan gøre det svært for sygeplejersken at inddrage de etiske retningslinjer. Det kan på den anden side også skyldes den travle arbejdsdag som sygeplejersken har. Alt andet lige viser projektet, at der er et stykke vej fra hospitalernes travle hverdagshåndtering af menneskesyn og den anskuelse om det hele menneske. Jf. vores undersøgelse og konklusion er der stadig et stykke vej, før sygeplejersken kan se denne patientgruppe som et "helt" menneske, og dermed hjælpe dem til bedre kontrol af sygdommen. 7. Perspektivering Ud fra dette projekt tyder det på at brugen af tolk og speciel designet materiale, har en stor betydning for børn af anden etnisk baggrunds blodsukkerkontrol. Eftersom det tyder på, at kultur, sprog, forudsætninger og sygeplejerskernes holdninger har en stor indflydelse på indlæringen hos disse familier, finder vi det interessant om videre studier kunne have fokus på dette. Et af sygeplejerskens virksomhedsområde er at formidle sygepleje (Rath, 2009, s. 83), derfor er det vigtigt, at sygeplejersken kan formidle information til patienterne, også for disse hvor der kan være sprog- og kulturbarriere. Det kunne derfor være interessant at undersøge, hvordan det kan være, at det ikke er alle hospitaler, som har speciel designet undervisning materiale, oversat undervisnings materialer til 1. sproget og hvorfor brugen af tolk er begrænset. Videre studier kunne undersøge, hvorfor der fra samfundets og hospitalsvæsnet side ikke er mere fokus på denne sårbare gruppe, og hvordan man kan hjælpe dem. Det kunne være spændende at udføre et interventionsstudie, hvor hospitalerne skulle have en fast tolk ansat, for at se om brugen dermed ville blive større, og patienterne ville få en bedre forståelse af undervisningen. Det kunne yderligere være interessant at se, om blodsukkerkontrollen ved disse børn er blevet bedre siden Lene Povlsens interventionsstudier, og om der er en forskel i mulighederne for at gå bag rutinerne, for at hjælpe disse børn og familier til bedre sygdomskontrol. Der kunne evt. blive implementeret kurser for sygeplejerskerne, så de kan 44

blive rustet til arbejdet med disse patienter, som en del sygeplejersker efterlyser. 45

8. Litteraturliste 8.1 Referenceliste Aadland, E. (2011). Fem etiske teorier. I E. Aadland, Etik - dilemma og valg (s. 67-127). Dansk Psykologisk Forlag. (60 sider) Birkler, J. (2007). Forståelse. I J. Birkler, Vindeskabsteori (s. 93-116). København: Munksgaard Danmark. (23 sider) Birkler, J. (2009). Udvikling af etisk praksis. I J. Birkler, Etisk Håndværk - Håndtering af etiske dilemmaer i klinisk sygepleje (s. 105-142). Københacn: Munksgaard Danmark. (37 sider) Catinét Research. (2005). Undersøgelse om patienter med indvandrerbaggrund. Sygeplejersken. (9 sider) Danmarks Statistik. (2002). Befolkning og Valg - Indvandrere og Efterkommere. Hentet fra Danmarks Statistik - Statistikbanken: http://www.statistikbanken.dk/ (1 side) Diabetes foreningen. (februar 2014). antal børn og unge med diabetes. Hentede marts 2014 fra Diabetes foreningen: www.diabetes.dk (1 side) Diabetes foreningen. (u.d.). Type 1 diabetes hos børn og unge. Hentede Marts 2014 fra Diabetes foreningen : diabetes.dk (1 side) Frederiksen, K., & Beedholm, K. (2012). Studier af litteratur. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder (s. 36-93). Nyt nordisk forlag Arnold Busck. (57 sider) 46

Hertz, B., Svensson, J., Olsen, B., Hommel, E., Wittrup, M., Juhl, C., et al. (2009). Kliniske retningslinier for behandling af børn med type 1 diabetes. Sundhedsstyrelsen. (22 sider) Korsgaard, K. (2010). Type 1 diabetes blandt børn stiger voldsomt. Kristelig Dagblad. (3 sider) Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. (28. December 2011). Bekendtgørelsen om tolkebistand efter sundhedsloven. (3 sider) Povlsen, L. (2008). Diabetes in children and adolescents from nonwestern immigrant families - health education, support and collaboration. Göteborg: Nordic School of Publlic Health. (152 sider) Povlsen, L., Karlberg, I., & Ringsberg, K. C. (Feb 2008). Support and education of immigrants with chronically ill children: Identified needs from a case study og Turkish and Kurdish families. Health Education Journal, 35-44. (11 sider) Povlsen, L., Olsen, B., & Ladelund, S. (2005). Diabetes in children and adolescents from ethnic minorities: barriers to education, treatment and good metabolic control. Journal of Advanced Nursing, 576-582. (8 sider) Polit, D. F., & Beck, C. T. (2010). Preliminary Steps in the Appraisal of Evidence. I D. F. Polit, & C. T. Beck, Essentials of Nursing Research - Appraising Evidence for Nursing Practice (s. 145-217). (72 sider) Rath, U. (2009). Virksomhed som sygeplejerske. I S. Pedersen, Sygeplejebogen 1 (Årg. 1, s. 77-94). Gads Forlag. (17 sider) Scheel, M. E. (2009). Interaktionel sygeplejepraksis. København: Munksgaard Danmark. (288 sider) 47

Skou, M. T. (2006). Undersøgelse: Invandre er en belastning. Sygeplejersken, 18-21. (3 sider) Sodemann, M. (2010). Tolkelovens præmisser og sundheds konsekvenser Kritisk gennemgang på baggrund af eksisterende viden og erfaringer fra Indvandrermedicinsk Klinik. Odensen Universitets Hospital. (21 sider) Sundhedsstryrelsen. (November 2003). Handlingsplan om diabetes. Hentede Marts 2014 fra Sundhedstryrelsen - Danish Health and medicines authority: sundhedsstyrelsen.dk (3 sider) Sygeplejeetisk råd. (maj 2004). De sygeplejeetiske retningslinjer. Hentet fra Dansk sygeplejeråd: http://www.dsr.dk/ser/documents/10-143_serretningslinjer_2010.pdf (4 sider) Sørensen, E. E. (2010). Interaktionel sygeplejepraksis som refenreceramme i undersøgelse af hospitalssygeplejerskers ledelsespraksis. I B.B. Jørgensen & V.Ø. Steenfeldt, Med sygeplejeteori som referenceramme - i forskning og udvikling (s. 139-158). Gads Forlag. (17 sider) WHO - World Health Organization. (u.d.). Health Topics - Technology, health. Hentede April 2014 fra World Health Organization: http://www.who.int/topics/technology_medical/en/ (1 side) 8.2. Bibliografiliste Birkler, J. (2005). Filosofi og sygepleje - etik og menneskesyn i faglig praksis. Munksgaard Danmark. (239 sider) Birkler, J. (2009). Etisk håndværk - håndtering af etiske dilemmaer i klinisk sygepleje. Munksgaard Danmark. (157 sider) 48

Birkler, J. (2011). Videnskabsteori - en grundbog. Munksgaard Danmark. (151 sider) Glasdam, S. (2012). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. (261 sider) Jørgensen, B. B., & Steenfeldt, V. Ø. (2010). Med sygeplejeteori som referenceramme - i forskning og udvikling. Gads Forlag. (216 sider) Sundhedsstyrelsen. (2007). Sprogproblemer mellem sundhedspersonalet og fremmedsproget patienter. Sundhedsstyrelsen. (8 sider) 49

Bilag 1 Litteratursøgning Vi havde i starten af vores litteratursøgning ikke lagt os fast på det konkrete emne, men vi havde en retning som det skulle være i. Opgaven skulle handle om børn med diabetes type 1, men vi havde endnu ikke afgrænset det mere. Vi startede derfor med en bevidst tilfældig søgning, hvor vi "græssede" på google, Svemed og Cinahl, og dsr. På denne måde fandt vi artikler omhandlende mestring, egenomsorg, undervisning, kommunikation og artikler om familier med anden etnisk baggrund og barrierer i undervisningen af dem. Vi fandt emnet om barrierene i kommunikationen med familie med anden etnisk baggrund interessant og gik derfor i gang med en systematisk litteratursøgning. Systematisk litteratursøgning Den systematiske litteratursøgning bestod i at finde litteratur omkring Kommunikation med familier med anden etnisk baggrund hvor barnet har type 1 diabetes. Der blev søgt i danske og internationale databaser fra 2003 til 2014. Database Cinahl Søgning Vi startede vores søgning på Cinahl ved at søge med MeSH - termet Diabetes type 1 som major concept, hvilket gav 11267 hits. For at afgrænse denne søgning til noget mere specifik valgte vi at der kun skulle søges efter artikler med børn fra 0-18 år, dette gav 4895 hits. Dette var stadig for mange og der blev derfor afgrænset yderligere ved at søge med ethnic groups som AND, dette gav 9 hits. Hvilket var et meget passende antal. Af de 9 hits valgte vi artiklen "Diabetes in children and adolescents from ethnic minorities: barriers to education, treatment and good metabolic control." Derefter lavede vi en ny søgning hvor vi som i den første 50

startede med at søge med Mesh-termet Diabetes type 1. samt afgrænset til at være om børn. Dernæst er der istedet for ethnic groups valgt at søge med immigrants som AND. Dette gav 8 hits hvor af ingen blev valgt. SveMed Efter at have søgt i Cinahl lavede vi en søgning på SveMed. Her startede vi med at søge med MeSH-termet Diabetes type 1 hvilket gav 698 hits. Derefter valgte vi at avancere søgningen så vi kun fik artikler fra 2003-2014, dette indsnævrede resultatet til 409 hits. Vi lavede så en ny søgning med MeSH-termet children som fra start var afgrænset til år 2003-2014, det gav 4958. Dernæst lavede vi en søgning med MeSH-termet Immigrant som gav 1115. Til sidst kombinerede vi søgningerne så vi søgte med Diabetes type 1, Children og årstal som AND det gav 5 hits. De resultater som kunne bruges her var de samme som vi fandt ved vores søgning i Cinahl. Vi fandt dog artiklen "Etniske unge med diabetes en sårbar og belastet gruppe" som vi har brugt i indledningen. The Cochrane Library Vi lavede en søgning i The Cochrane Library hvor vi søgte på type 1 diabetes med ethnic minorities og children som and. Dette gav 4 hits, som alle med fravalgt på baggrund af vores eksklusionskriterier, da disse handlede om type 2 diabetes. Nursing Reference center Vi søgte på type 1 diabetes med etnich minorities og children som and. Det gave os 14 hits. De blev alle fravalgt på baggrund af inklusions og eksklusionskriterierne, da mange af dem handlede om overvægt, graviditet eller ikke var fra Danmark. Kædesøgning Vi har ud fra Lene Povlsens afhandling "Diabetes in 51

children and adolescents from non-western immigrant families health education, support and collaboration", som henviser til de artikler afhandlingen er lavet ud fra, søgt på artiklernes titler på viabibliotekernes hjemmeside for at finde disse artikler. 2 af dem havde vi fundet ved vores søgning på Cinahl og SveMed. De andre artikler levede ikke op til vores inklusions- og eksklusionskriterier, og var derfor ikke relevante. dsr.dk På dsr.dk søgte vi i søgefeltet i højre hjørne, med søgeordet indvandre hvilket gav 269 hits, hvilket var alt for mange. Da vi indtastede indvandre i søgefeltet kom den med forslag. Af disse forslag valgte vi 'indvandre er en belastning' dette gav 34 hits. Derefter afgrænsede vi ved at tilføje kultur, sprog og hospitalskultur. Dette gav 3 hits hvor af vi valgte artiklen "indvandrer er en belastning" 52

Bilag 2 Polit og Becks litteraturreview protokol skema, til kritisk vurdering af videnskabelige artikler. 53