Livet med hjerneskade - Et kursusforløb 1
Introduktion Dette dokument beskriver den gruppebaserede patientuddannelse for borgere med hjerneskade. Definition af patientuddannelse: Patientuddannelsen er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse, dog afgrænset til kun at omhandle den gruppebaserede patientuddannelse, der er målrettet patienter og eventuelt pårørende. Sundhedsstyrelsens definerer en patientuddannelse således:»undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme.«(sundhedsstyrelsen, 2009). Uddannelsens formål Formålet med kursusforløbet er, at deltagerne tilegner sig en forståelse for sygdommen, behandlingsmuligheder og sammenhængen mellem livsstil, funktionsniveau og livskvalitet, således at de bliver i stand til at handle hensigtsmæssigt i forhold til at have en hverdag med kronisk sygdom. Desuden er formålet, at deltagerne opnår forståelse for deres livssituation og på sigt opnår en acceptabel livskvalitet. At deltagerne ud fra en forståelse for sygdommen og sammenhængen mellem livsstil og funktionsniveau på sigt vil være i stand til at forebygge en forværring af sygdommen ved at identificere og påvirke de risikofaktorer, der har betydning for deres helbredstilstand. At deltagerne ud fra en forståelse for sygdommen og sammenhængen mellem livsstil og funktionsniveau på sigt vil lære at vurdere deres tilstand og søge den sundhedsprofessionelle hjælp, som vil være relevant i forhold til tilstanden og situationen, f.eks. hos egen læge, kommunal sundhedsfaglig person, ambulatorium, vagtlæge eller akut indlæggelse. 2
At kursusforløbet understøtter deltagerne i at opnå det bedst mulige funktionsniveau, både fysisk og psykisk og socialt, og at deltagerne oplever, at de står bedre rustet til at håndtere og mestre hverdagen med deres sygdom. At deltagerne orienteres om og introduceres til Helbredsprofilen og dens monitoreringsværktøjer. At deltagerne gennemfører kursusforløbet, og at det lykkes at nå de mål, som de har fastsat i forbindelse med den individuelle samtale. At deltagerne får mulighed for at indgå i dialog med hinanden og får mulighed for at danne netværk med henblik på at støtte hinanden efter kursusforløbet. Pædagogik Uddannelsen skal baseres på de sundhedspædagogiske principper, dvs. at der lægges stor vægt på deltagerinvolvering og inddragelse af borgerne i undervisningen. For eksempel skal der i prioriteringen af antal emner afsættes tid til deltagerinvolvering og medindflydelse på undervisningen. Det vil sige, at det er vigtigere at prioritere involveringen af borgerne og deres egne erfaringer i undervisningen frem for at nå flest mulige emner. Det vil endvidere være vigtigt at skabe rammer for dannelse af netværk og dialog for deltagerne. Læs yderligere om principperne for sundhedspædagogik på Region Sjællands hjemmeside: http://www.regionsjaelland.dk/sundhed/kronikerportal/projekter/documents/h%c3%a 6fte_Principper-sundhedsudd_RS_web.pdf http://www.steno.dk/documents/sundhedsfremme/dokumenter/basisrapport.pdf Undervisningsform Kursusforløbet er gruppebaseret. Der skal være en tovholder, der deltager som gennemgående kursuskoordinator, og som skal være med til at sikre sammenhæng. Kursuskoordinationen består bl.a. i at sikre løsning af de praktiske problemer under kursets afvikling samt at facilitere selve kursusprocessen (se bilag). Tovholderen skal have en generel viden om, hvordan man kan lære at håndtere et liv med hjerneskade. Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. 3
Krav til undervisere på patientuddannelser Den fagspecifikke undervisning varetages af fagpersoner, som er uddannet inden for området eller på anden måde er kvalificeret til at varetage undervisningen. Det tilstræbes at undervisere har den sundhedspædagogiske uddannelse som er udbudt af Region Sjælland. Hvem kan henvise til patientuddannelsen? Det vil være en sundhedsfaglig medarbejder på sygehuset, i kommunen eller egen læge, der vurderer, hvorvidt borgeren tilhører målgruppen. Borgeren skal kunne henvises af sygehus, læge, sundhedsfaglige medarbejdere i kommunen, CSU eller ved selvhenvendelse. Ved henvisning skal oplyses følgende: Diagnose, hændelses tidspunkt, formål med henvisningen og comorbiditet. Deltagerantal Der kan deltage max. 14 deltagere og pårørende på et forløb. Der skal være min. 10 deltagere tilmeldt, for at et forløb kan oprettes. Årsagen til, at der er fastsat et minimum for oprettelse af forløbet er, at det er vigtigt at sikre en vis gruppedynamik på holdet. Inddragelse af pårørende Kurset retter sig til den hjerneskadede men deltageren kan invitere en pårørende. Pårørende defineres som en person, som deltageren definerer som nærtstående, f.eks. partner, ægtefælle eller ven mv. Kursusforløbets hyppighed Optimalt bør kursusforløbet kunne tilbydes i en af de tre kommuner når der er tilstrækkeligt tilmeldte. Fortrinsvis deltager man i egen kommune. Hvis der er særlige forhold har man mulighed for at deltage i én af de andre kommuner. Mulighed for at gentage kursusforløbet Det vil som udgangspunkt kun være muligt at deltage i forløbet én gang. Afbrydes deltagelse i forløbet ved en forværring af sygdommen, vil det dog være muligt at påbegynde forløbet igen. Hvorvidt det vil være relevant at begynde forfra på forløbet eller kun deltage i manglende temaer vurderes i hvert enkelt tilfælde. 4
Beskrivelse af målgruppen for kursusforløbet Kurset er rettet til borgere over 18 år, som har pådraget sig en hjerneskade som følge af en blodprop eller blødning i hjernen (apoplexi), traumatisk hjerneskade efter ulykker, betændelsestilstande i hjernen (f.eks. meningitis), visse postoperative svulster i hjernen eller iltmangel som følge af f.eks. kvælning, drukning eller hjertestop. I fagsprog kaldes denne gruppe for senhjerneskadede eller borgere med erhvervet hjerneskade. Borgere med medfødt hjerneskade og hjerneskadede børn under 18 år falder således udenfor målgruppen. Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt erfaringsniveau i forhold til at leve med en hjerneskade. Kursusforløbet er målrettet personer, der kan forstå dansk. Kriterier for deltagelse på kursusforløbet For at deltage på kursusforløbet skal borgere med hjerneskade og pårørende opfylde følgende kriterier: Være i stand til at deltage på trods af en fysisk funktionsnedsættelse. Kunne profitere af kursusforløbet på trods af eventuelle kognitive funktionsnedsættelser. Være i stand til at deltage i sociale sammenhænge på trods af en eventuel social funktionsnedsættelse. Være i stand til at overholde kursusforløbets spilleregler, som indebærer, at man overvejende drøfter generelle problemstillinger, respekterer en ligelig fordelt taletid i gruppen, respekterer andres grænser samt overholder tavshedspligten i forhold til de personfølsomme emner, der måtte blive drøftet under kursusforløbet. Evaluering af kursusforløbet Der vil være registrering af fremmøde ved hver undervisningsgang. Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer. Her måles deltagernes tilfredshed med forløbet. Ligeledes vil SF12 bliver benyttet i forhold til at måle deltagernes livskvalitet før og efter kursusforløbet. Man afventer Regionens udvikling af monitoreringsredskaber. 5
Opbygning og varighed af forløbet Kursusforløbet består af ni temaer af hver 2 times varighed, inkl. pauser. Efter hver undervisningsgang anbefales det at afsætte en halv time til netværksdannelse, som man opfordres og støttes til at deltage i. Alle temaerne tilbydes i dagtimerne frem til senest klokken 17. Kurset varer ca. 9 uger. Det anbefales, at temaerne tilbydes i den rækkefølge, som det er vist i oversigten over forløbet, men det vil være op til tovholderen, som står for organiseringen af kursusforløbet, at planlægge spredningen af temaerne over den periode, som forløbet varer. Se oversigt over kursusforløbet næste side >> 6
Oversigt over kursusforløbets temaer Kursusgang Tema 1 Følgerne af en hjerneskade - Introduktion - Fysiske, kognitive, psykiske og sociale følger 2 Love og regler - Kendskab til lovgivningen i det sociale system 3 Hverdagen med hjerneskade - Hverdagen med fysisk aktivitet 4 Livsstil - Risikofaktorer i hverdagen med hjerneskade 5 Psykiske reaktioner - Psykiske reaktioner ved hjerneskade 6 Kommunikation - Håndtering af kommunikationsproblem er 7 Samliv og seksualitet - Påvirkning af samliv og seksualitet ved hjerneskade 8 Forandringer i relationerne - Hvordan kan relationerne ændres ved hjerneskade 9 Opsamling og evaluering - Opsamling og evaluering af forløbet 7
Følgerne af en hjerneskade Formål Formålet med tema 1 er, at deltagerne introduceres til kursusforløbet som helhed. Desuden er formålet, at deltagerne og pårørende opnår en basal indsigt i følgerne af en hjerneskade, hvilket kan give dem en større forståelse for de problemstillinger i deres hverdag, som kan forklares ud fra hjerneskaden. ene er at deltagerne: Introduceres til kursusforløbet og hinanden. Opnår øget forståelse for følgerne af en hjerneskade. De emner, der kan indgå er: Velkomst Introduktion til kursusforløbet Forventningsafstemning og spilleregler for forløbet. Præsentationsrunde. Følger af en hjerneskade. Fysiske følger, som f.eks. nedsat bevægelsesfrihed/mobilitetsevne. Kognitive følger som f.eks. koncentrations- og hukommelsesbesvær, hjerneskadetræthed mv. Ændringer i personlighed, f.eks. situations-utilpasset adfærd. Sociale relationer: Ændringer i relationen/interaktionen med andre mennesker, problemstillinger i forhold til seksualitet, familierelationer mv. Ændringer i sociale forhold: Ændringer i arbejdsmæssig situation, økonomi mv. 8
Love og regler Formål Formålet med dette tema er at orientere deltagerne om sociallovgivning og anden lovgivning, der er relevant for borgere med hjerneskade og pårørende. ene er at deltagerne: Får kendskab til rettigheder, regler og lovgivning i forbindelse med typiske problemstillinger, der kan opstå i forbindelse med en hjerneskade. Får viden om, hvor man kan søge hjælp til at løse forskellige sociale/økonomiske problemstillinger i forhold til hjerneskadeområdet. Får en forståelse af, hvordan det sociale system fungerer, og på hvilket lovgivningsmæssigt grundlag region og kommuner foretager vurderinger og beslutninger. Orienteres om mulighederne for støtte til at vende tilbage til arbejdsmarkedet. De emner, der kan indgå er: Almen orientering om love og regler: Almen orientering omkring regionens og kommunens ansvarsområder i forhold til borgere med hjerneskade. Hvilke regler gælder? Hvad har man ret til jvf. lovgivning, og hvornår vil der være tale om individuel bedømmelse? Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke kender reglerne på området? Hvilke ankemuligheder har man, hvis man mener, at der er blevet foretaget en forkert vurdering/afgørelse? Service- & Sundhedsloven i forhold til borgere med hjerneskade. Mulige specifikke emner: Kørekort Transport (fx regionen, kommunen eller Falck). Hjælpemidler. Boligændringer. 9
Hjemmehjælp & hjemmesygeplejerske. Støtte-kontaktperson & ledsagerordning. Genoptræning og vedligeholdelsestræning (herunder vederlagsfri fysioterapeutbehandling) Psykologhjælp. Økonomi. Lov om specialundervisning til voksne. NB. Hvert emne vil omhandle punkterne: Orientering om loven/reglen, Hvordan foregår afklaring og vurdering? Hvem foretager vurderingen? Hvordan er proceduren? Mulige emner vedrørende arbejdsmarkedet: Muligheder for støtte til tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Muligheder for ansættelse på særlige vilkår: fleksjob, skånejob m. løntilskud, arbejdsprøvning, beskyttet beskæftigelse mv. Lov om sygedagpenge, aktiv beskæftigelse, pensionsansøgning mv. Hvor finder man hjælp? 10
Hverdagen med hjerneskade Formål Formålet med dette tema er at understøtte deltagerne i at føre et aktivt liv på trods af en hjerneskade. Desuden er formålet, at opnå en forståelse af sammenhængen mellem hverdagslivet og fysisk aktivitet, og deres indflydelse på følgevirkningerne af en hjerneskade og den enkeltes helbredstilstand generelt. ene er at deltagerne: Opnår en forståelse af vigtigheden af et aktivt hverdagsliv, der giver mening for den enkelte. Finder veje og får idéer til et aktivt hverdagsliv med en hjerneskade. Finder veje til at forebygge yderligere kritisk sygdom. De emner, der kan indgå er: Hvordan får jeg opøvet en hverdagsrutine, i forhold til daglige gøremål og aktiviteter. Hvordan finder jeg motivationen til at komme i gang med et aktivt liv? Hvilke barrierer kan der være i forhold til at komme i gang med et aktivt liv? Hvordan fastholder jeg motivationen på sigt? Hvordan finder jeg et aktivitetsniveau, som er realistisk for mig? Hvilke motionsformer er realistiske at dyrke i forhold til følgerne af hjerneskade? Hvordan vurderer jeg grænserne for min fysiske/kognitive formåen? Idéer til fritidsinteresser, hobbyer, deltagelse i sociale netværk. v. Idéer til fysisk aktivitet, mulighed for handicapidræt, velegnede sportsgrene, træningsmetoder mm. Hvad kan patientforeningerne tilbyde? Introduktion til Helbredsprofilen. Hvor finder man hjælp? 11
Livsstil Formål Formålet med dette tema er at, opnå en forståelse af livsstilens indflydelse på følgevirkningerne af en hjerneskade og den enkeltes helbredstilstand generelt. At deltagerne tilegner sig en forståelse for livsstilsbetingede faktorers betydning for funktionsniveau og behandling. De emner, der kan indgå er: Ernæringstilstandens betydning for livskvalitet og hjerneskade Henvisning til metoder for rygestop, f.eks. via nikotinpræparater, rygestopkurser mv. samt henvisning til rygestopkurser. Stress faktorer Alkohol Motion og hjerneskade. 12
Psykiske reaktioner Formål Formålet med dette tema er, at deltagerne får en forståelse for de psykiske reaktioner, der kan være en følge af en hjerneskade, og at de introduceres til metoder til at håndtere følgerne af en hjerneskade. ene er at deltagerne: Orienteres om de psykiske reaktioner, der kan ses i forbindelse med en hjerneskade. Opnår øget forståelse for, hvorvidt en psykisk reaktion er normal eller om man bør søge hjælp. Opnår øget forståelse for krisereaktioner, krisereaktionens faser og forløb. Får idéer til at håndtere omgivelsernes reaktion på følgerne af en hjerneskade. De emner, der kan indgå er: Individuelle krisereaktioner - herunder krisens faser, forløb og varighed, krisens udtryk ved eksempler på krisereaktioner, individualitet i kriseforløb (i forhold til personen med hjerneskade, partner, børn, familie, venner osv.). Krisereaktioner ift. omgivelser. Herunder krisereaktioner ift. tab af indflydelse/magt, job, muligheder i livet, påvirkninger af intimsfæren som f.eks. seksualitet, mobilitet, dødsangst, ændring af roller og relationer i familien mv. Depression. Sammenhængen mellem følelsesudbrud, ændringer i personlighed og følgevirkninger af en hjerneskade mv. og metoder til at håndtere disse. Identitet efter en hjerneskade. Metoder til at håndtere ændringer i adfærd. Hvor finder man hjælp? 13
Kommunikation Formål Formålet med dette tema er at orientere deltagerne om de følgevirkninger, en hjerneskade kan medføre af kommunikationsproblemer i forhold andre, og give dem idéer og metoder til, hvordan disse følgevirkninger kan reduceres. ene er, at deltagerne: Får idéer og metoder til, hvordan man kan undgå, at konflikter grundet kommunikationsproblemer eskalerer i parforholdet og med andre. Får idéer og metoder til at håndtere etiske dilemmaer, som kan opstå grundet kommunikationsproblemerne. Får idéer og metoder til at håndtere omgivelsernes reaktion på kommunikationsproblemer som følge af en hjerneskade. De emner, der kan indgå er: Hvilke følgevirkninger kan en hjerneskade have i forhold til kommunikation med andre? F.eks. mimik, udtaleproblemer, afasi mv. Hvilke hjælpemidler findes der til at afhjælpe kommunikationsproblemer? Hvordan kan man undgå, at konflikter grundet kommunikationsproblemer eskalerer i parforholdet og med andre? Hvordan kan man håndtere følelsesmæssige reaktioner pga. kommunikationsproblemer konstruktivt? Hvordan kan man håndtere omgivelsernes reaktion på kommunikationsproblemer konstruktiv? Hvordan kan man håndtere etiske dilemmaer, der opstår som følge af kommunikationsproblemer, f.eks. magt- og rolleændringer i parforholdet og i familien? Hvordan undgår man f.eks. at den pårørende kommunikerer på vegne af personen, der har en hjerneskade? 14
Er der kommunikationsformer, man som udgangspunkt skal undgå i samværet med en person med hjerneskade? Hvor finder man hjælp? 15
Samliv og seksualitet Formål Formålet med dette tema er, at orientere deltagerne om de problemstillinger, inden for samliv og seksualitet, som følgevirkninger af hjerneskade kan indebærer. ene er, at deltagerne: Orienteres om hvordan og hvorfor en hjerneskade kan påvirke samliv og seksualitet. Får idéer og metoder til at håndtere de problemer, der måtte dukke op i forhold til samliv og seksualitet. De emner, der kan indgå er: Hvordan kan følgerne af en hjerneskade påvirke relationerne i ens eget netværk? Hvordan kan følgerne af en hjerneskade påvirke et samliv? Hvordan kan følgerne af en hjerneskade påvirke seksualiteten og det seksuelle samliv? Hvordan sikrer man at respektere begges behov og grænser i parforholdet og i det seksuelle samliv? Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde en løsning på en samlivsproblematik? Kan man få hjælp til at fastholde det seksuelle samliv, hvis fx fysisk immobilitet gør det svært at gennemføre et samleje? Hvor finder man hjælp? 16
Forandringer i relationerne Formål Formålet med dette tema er, at deltagerne får mulighed for at mødes og drøfte hvordan nære og fjernere relationer kan forandres som følge af, at en selv, en partner, et familiemedlem eller en ven rammes af en hjerneskade. ene er Opnåelse af en viden om følgerne af en hjerneskade i forhold til ændringer i relationen mellem personen med hjerneskade og partner, familie og anden omgangskreds. At få idéer og metoder til at afbøde eventuelle uhensigtsmæssige følger af en hjerneskade i forhold til relationen mellem personen med hjerneskade og partner, familie eller venner. De emner, der kan indgå er: Hvordan kan følgerne af en hjerneskade komme til udtryk og påvirke relationer og roller i et parforhold/i familien? Hvordan kan parterne i parforholdet og i familien finde nyt ståsted, identitet og nye roller? Hvordan kan man finde alternative veje til løsning af de ændrede livsvilkår? Hvordan kan man fastholde familie- og vennerelationer? Skal de fastholdes? Hvordan sikrer man, at man ikke overskrider hinandens grænser i et parforhold, når den ene part har fået en hjerneskade? Hvordan sikrer man, at man fastholder respekt og ligeværdighed i parforholdet trods følgerne af en hjerneskade? Drøftelse om afhængighed eller uafhængighed i relationen. Hvordan husker man at leve livet på trods af følgerne af en kronisk sygdom? Hvordan undgår man, at den pårørende påtager sig ansvaret for partnerens nedsatte funktionsniveau? Hvordan kan man lade være med at handle, men give partneren plads til at handle inden for de områder, hvor det er muligt? Hvordan kan man støtte sin partner i at opnå bedst muligt funktionsniveau? Hvor finder man hjælp? 17
Opsamling og evaluering Formål Formålet med dette indlæg er at afslutte og evaluere forløbet. Desuden er formålet, at hver enkelt deltager har fået fastlagt sin handleplan og føler sig rustet til at arbejde videre med mål og handleplaner på egen hånd i fremtiden. Der fastsættes nye mål, og der lægges en ny handlingsplan for fremtiden. Det aftales, hvilke mål der skal nås i fremtiden, og hvilke mål der skal evalueres ved opfølgningssamtalerne. At deltagerne får opstillet mål for fremtiden og fastlagt en handleplan i forhold til at nå de fastlagte mål. At deltagerne føler sig rustet til at arbejde videre med mål og handleplaner på egen hånd i fremtiden. At deltagerne får mulighed for at udtrykke hvad de har fået ud af forløbet og hvad de har manglet. De emner, som kan indgå er: Arbejde videre med mål og handleplaner Fastsætte mål og handleplaner for fremtiden Hvordan kan man arbejde videre med mål og handleplaner på egen hånd? Hvordan fastholder man motivationen? Tanker om fremtiden. Evaluere forløbet og aflevere udfyldte spørgeskemaer 18