DemensDatabase. Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens

DemensDatabase Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2014 version 2, final, af 16/07/2015

2. Årsrapportens er udarbejdet af: overlæge Peter Johannsen, Rigshospitalet. Den har herefter været sendt til kommentarer og rettelse til i første runde afdelingsadministratorer, databasebestyrelsen og Demensrådets Kvalitetsudvalg. I anden runde er rapporten sendt til godkendelse i Databasebestyrelsen med kopi til udredningsenhederne. Data er trukket den 17/04/2015. Kontaktadresse vedrørende databasen Overlæge Peter Johannsen Hukommelsesklinikken, afsnit 6911 Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet, Blegdamsvej 9 2100 København Ø peter.johannsen.01@regionh.dk Forord Årsrapport 2014, er den niende årsrapport fra Region Hovedstadens kliniske kvalitetsdatabase for demensudredning i sekundærsektoren. DemensDatabasen indledte den officielle registrering den 1. februar 2006. Det er den første årsrapport efter databaseændringer per 01/01/2014 svarende til forslaget om en landsdækkende database og det er den fjerde årsrapport efter indførelsen af ny struktur af demensudredningsenhederne i Region Hovedstaden, hvor udredningen er samlet på 6 enheder. De 6 tværspeciale demensudredningsenheder er placeret med en i hvert Planområde samt en funktion på Bornholm og for planområde Byen er funktionen geografisk delt mellem geriatrisk ambulatorium, Bispebjerg Hospital og Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet - Blegdamsvej. I denne årsrapport konkluderes blandt andet, at i 2014 indberettedes i alt 2824 udredte patienter fordelt på 6 enheder. Dertil kommer 172 patienter, der har været til genetisk rådgivning. Den basale udredning med kognitive test, blodprøver og scanning er generelt velfungerende. Udredningstiden er under 3 måneder for 74% (standard >80%) af de udredte, med en gennemsnitlig udredningstid på 74 dage. Fra 2014 er der kommet en ny indikator vedrørende formel registrering af adfærdssymptomer (BPSD) ved de svært demente med en meget lav opfyldelse på kun 12% for Regionen som helhed. For den anden nye indikator om henvisning til socialt tilbud var der en høj grand af manglende registrering. Der er fortsat en vis variation i mellem enhederne hvad angår fordeling af ætiologiske demensdiagnoser. 16-juli-2015 Peter Johannsen Overlæge, PhD Database specialeadministrator Final version af 16/07/2015 Side 2 af 26

3. Indholdsfortegnelse Demensdatabase Årsrapport 2014. 2. Årsrapportens er udarbejdet af:... 2 Kontaktadresse vedrørende databasen... 2 Forord... 2 3. Indholdsfortegnelse... 3 4. Konklusioner for 2014... 4 5. Oversigt over de samlede indikator resultater... 5 Antal udredte og andelen, der opfylder demenskriterierne... 6 6. Indikatorresultater... 7 Udredningstid (Indikator 1)... 7 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 2, 3, og 4)... 8 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 5)... 10 Antidemensbehandling (Indikator 6)... 11 Psykosocialt tilbud (Indikator 7)... 12 10. Faglig kommentering... 13 Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne... 13 Indikator 1: Udredningstid... 13 Indikatorerne 2, 3 og 4: Udredningsprocedurer... 14 Indikator 5: Ætiologiske demensdiagnoser... 14 Indikator 6: Antidemensbehandling... 15 Indikator 7: Psykosocialt tilbud... 15 11. Anbefaling til Indikatorer for Årsrapport 2014:... 16 12. Sygdomsområdet og Databasens formål... 17 13 Oversigt over Indikatorerne... 17 14. Datagrundlag... 19 Organisation af databasen... 19 Datakvalitet og dækningsgrad... 19 Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP)... 19 Databasens drift... 20 Databasens godkendelse... 20 15. Databasens bestyrelse... 20 16. Appendix... 21 Deskriptive tabeller og supplerede data... 21 Antal udredte... 21 Køns- og alders-fordeling... 21 17. Regionale / lokale kommentarer.... 25 Bispebjerg Hospital... 25 Psykiatrisk Center Bornholm... 25 Glostrup Hospital... 25 Herlev Hospital... 25 Hillerød Hospital... 25 Rigshospitalet... 25 Forkortelser... 26 Forklaring af visse fagtermer.... 26 Final version af 16/07/2015 Side 3 af 26

4. Konklusioner for 2014 1. Der er i 2014 udredt 2824 patienter fordelt på 6 enheder. Dertil kommer 172 genetisk rådgivninger. Der har igen i 2014 været en stigning og nu på 19% i antallet af afsluttede udredninger i forhold til året før. Dette kan delvist dække over bedre registreringspraksis. 2. Samlet var 64 % af de udredte demente, og 15% havde en kognitiv svækkelse uden demens (for kognitiv svækkelse uden demens er definition fra 01/01/2014 ændret og dette tal er dermed ikke sammenlignelig med tidligere år). 3. Udredningstiden er under 3 måneder for 74% af de udredte. En forbedring fra 66% i 2013 og 70% i 2012 og 76% 2011. Den gennemsnitlige udredningstid var i 2014 74 dage, mod i 2013 på 83 dage mod 75 dage i 2012, og 63 dage i 2011. 4. Den basale udredning med kognitiv testning og scanning er meget velfungerende på alle enheder. 5. Den nye indikator med registrering af adfærdssymptomer ved svært demente var på kun 12%. 6. 84% fik stillet en specifik ætiologisk diagnose. Alzheimers sygdom udgjorde 57% af de demente i 2014. 7. Det procentvise antal patienter med vaskulær demens er for 5 af enhederne mellem 3 og 13%, men en enhed har diagnosticeret 37% med vaskulær demens. 8. Der er mindre forskelle i hyppigheden af ordination af antidemensmedicin registreret i forbindelse med informationssamtalen, svingende fra 75 til 94% enhederne imellem, mod i 2013 fra 74 til 91%. 9. For den nye indikator vedr. tilbud af psykosocialt tilbud manglede er der for visse patienter usikkerhed om hvordan der registreres. Trods dette er indikatoren samlet set opfyldt. Final version af 16/07/2015 Side 4 af 26

5. Oversigt over de samlede indikator resultater Demensdatabase Årsrapport 2014. I Tabel 1 er anført resultatet for indikatorerne for årene 2009 til 2014, samt besluttede standarder. Tabel 1. Samlet indikator resultat i RegionH DemensDatabasen for 2009 til 2014. Navn Beskrivelse Mål 2014 2013 2012 2011 2010 2009 Antal udredte i alt Ikke genetisk 2824 2357 2224 2094 2006 2112 rådgivning Antal patienter med demens 1816 1404 1320 1221 1227 1354 1. Udredningstid Andel af udredningsforløb <3 >80% 74% 66% 70% 76% 75% 73% måneder 2. MMSE Andel af patienter med demens, som har fået foretaget MMSE ifbm >90% 98% 95% 95% 95% 96% 96% udredningen 3. BPSD Andel af patienter med svær demens, som har fået foretaget >80% 12% BPSD vurdering ved hjælp af skala 4. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR >90% 97% 97% 95% 92% 91% 91% 5. Ætiologisk diagnose 6. Demensmedicin Per 2014 udgåede indikatorer 7. Socialhenvisning Demenspatienter IADL Blodprøver scanning af hjernen Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose Andel af patienter med Alzheimers sygdom (+ DLB og PDD), som behandles med antidemensmedicin Andel af patienter med demens, hvor der er henvist til socialt tilbud* Andelen af udredte patienter, som opfylder demenskriterierne. Andel af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH standarddemensblodprøver Data for 2014 er trukket 17/04/2015. >80% 91% 84% 84% 86% 88% 89% >80% 90% 85% 90% 83% 89% 87% >80% 84% NA 64% 60% 59% 58% 61% 64% >80% 78% 79% 76% 71% 69% >90% 97% 96% 91% 92% 91% Final version af 16/07/2015 Side 5 af 26

Antal udredte og andelen, der opfylder demenskriterierne Tabel 2 angiver det samlede antal afsluttede primære udredningsforløb i 2014 samt andelen der diagnosticeres med demens. For 2014 var der et stort antal med efterregistreringer af skemaer i 2015. Dette også efter den primært fastsatte deadline ultimo februar 2015. Tabel 2. Antal af patienter med demens blandt nyudredte i 2014 (uden genetisk rådgivning). Konitivt intakt Kognitivt svækket Demens (tæller) i alt (nævner) 2014 andelen der opfylder demenskriteri erne 2013 andelen der opfylder demenskriter ierne 2012 andelen der opfylder demenskriteri erne 2011 andelen der opfylder demenskrite rierne n % n % n n % % % % BBH 28 10 32 11 232 292 79 78 53 57 GLO 172 29 87 15 332 591 56 48 57 55 HER 118 21 55 10 393 566 69 64 55 66 HIL 51 11 29 7 365 445 82 74 79 73 BOR 3 5 10 18 43 56 77 76 76 82 RH 202 23 221 25 451 874 52 52 55 50 I alt 574 20 434 15 1816 2824 64 60 59 58 Note: Eksklusive patienter til genetisk rådgivning. Final version af 16/07/2015 Side 6 af 26

6. Indikatorresultater Demensdatabase Årsrapport 2014. Udredningstid (Indikator 1) Indikator 1 angiver andelen af patienter med en udredningstid under 90 dage. Udredningstiden er defineret som tiden fra første ambulante besøg til det besøg, hvor patienten informeres om undersøgelsesresultater og diagnose. Indikator 1 for hele Regionen i 2014 var på 74%. Standarden er at 80% af patienterne har en udredningstid under 90 dage. Tabel 3. Indikator 1: Andel udredte under 90 dage for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt den gennemsnitlige udredningstid i 2011 til 2014. Standard > 80%. Alle udredte BBH GLO HER HIL BOR RH ialt Antal udredte i alt (nævner) 292 591 566 445 56 1046 2996 Antal udredte på <90 dage (tæller) 189 456 368 222 41 951 2227 2014 INDIKATOR 1. andel < 90 dage 65 77 65 50 73 91 74 2013 INDIKATOR 1. % < 90 dage 49 74 27 55 85 82 66 2012 INDIKATOR 1. % < 90 dage 66 85 56 55 76 77 70 2011 INDIKATOR 1. % < 90 dage 73 81 64 66 86 84 76 2014 Middel udredningstid, dage 77 67 105 118 63 43 74 2013 Middel udredningstid, dage 116 68 142 94 78 59 83 2012 Middel udredningstid, dage 83 54 91 109 48 60 75 2011 Middel udredningstid, dage 59 57 75 81 37 55 63 Final version af 16/07/2015 Side 7 af 26

Udredningsprocedurer (Indikatorerne 2, 3, og 4) Indikator 2 til 4 dækker tre basale elementer i udredningen i form af kognitiv test, BPSD vurdering af svært demente og CT/MRI-scanning. Tabel 4. Indikator 2: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor resultatet af kognitiv testning foreligger ved informationssamtalen. Standard: >90%. Enhed antal diagnosticerede med demens (nævner) Kognitivtest foretaget (tæller) 2014 Indikator 2 2013 Indikator 2 2012 Indikator 2 2011 Indikator 2 n n % % % % BBH 232 230 99 99 95 96 GLO 332 330 99 98 99 98 HER 393 391 99 97 98 95 HIL 365 353 97 92 89 86 BOR 43 42 98 91 96 90 RH 451 429 95 95 93 96 total 1816 1775 98 95 95 95 Noter: Til og med 2013 blev der kun registret brug af MMSE. Fra 2014 registreres også andre kognitive test (f.eks RUDAS-test til ikke dansksprogede). Skalaer der bruges til vurdering af demens ved Down s syndrom tælles ikke med i denne opgørelse. Tabel 5. Indikator 3: Andel patienter i procent af de nyudredte svært demente patienter hvor formel vurdering af adfærdssymptomer (BPSD) er foretaget. Standard: >80%. Enhed Antal med demens i svær grad Antal svært demente med pårørende (nævner) BPSD vurdering foretaget (tæller) 2014 Indikator 3 n n n % BBH 48 34 0 0 GLO 14 14 2 14 HER 61 59 0 0 HIL 49 47 1 2 BOR 6 5 5 100 RH 18 16 4 25 total 196 175 12 7 Noter Denne indikator er ny fra 2014. Eventuelle patienter med svær demens, der påbegyndte udredning i 2013, indgår ikke. Final version af 16/07/2015 Side 8 af 26

Tabel 7. Indikator 4: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor beskrivelse strukturel scanning (CT/MRI) af hjernen foreligger. Standard: >90%. Enhed antal diagnosticerede med demens (nævner) CT scanning MRI scanning Scanning foretaget (tæller) 2014 Indikator 4 2013 Indikator 4 2012 Indikator 4 n n n n % % % BBH 232 227 3 227 98 96 88 GLO 332 329 42 332 100 99 99 HER 393 369 39 382 97 97 94 HIL 365 338 41 351 96 99 97 BOR 43 40 4 42 98 95 100 RH 451 332 155 429 95 96 94 total 1816 1635 284 1763 97 97 92 Noter: Da nogle patienter får foretaget både CT og MRI scanning er summen af disse 2 kolonner ikke nødvendigvis lig tælleren. Final version af 16/07/2015 Side 9 af 26

Uafklaret ætiologi Alkohol + anden ikke-neurodegenerativ sgd. Anden specificeret demenssygdom NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Total antal diagnosticeret med demens (nævner) Antal demente med specifik diagnose (tæller) 2012 Indikator 5 2013 Indikator 5 2014 Indikator 7. Andel med specifik diagnose (%) Enhed Demensdatabase Årsrapport 2014. Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 5) Indikator 5 (Tabel 8) angiver antallet patienter med demens, der har fået stillet en specifik ætiologisk diagnose. Desuden angiver tabellen fordelingen af de specifikke demensdiagnoser. I appendiks, Tabel 16 findes patienternes aldersfordeling for de specifikke demensdiagnoser. Tabel 8. Indikator 5: Andel og fordeling af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2014. % % % n n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % BBH 83 80 90 193 232 83 115 49,6 3 1,29 30 13 34 14,7 3 1,3 0 0 0 0 8 3,45 39 16,8 GLO 86 81 84 285 332 86 172 51,8 23 6,93 16 4,8 48 14,5 15 4,5 1 0,3 1 0,3 9 2,71 47 14,2 HER 97 82 79 380 393 97 270 68,7 22 5,6 13 3,3 62 15,8 3 0,8 1 0,3 2 0,5 7 1,78 13 3,31 HIL 95 84 85 348 365 95 256 70,1 14 3,84 17 4,7 37 10,1 9 2,5 2 0,5 6 1,6 7 1,92 17 4,66 BOR 98 83 96 42 43 98 18 41,9 2 4,65 16 37 4 9,3 1 2,3 0 0 0 0 1 2,33 1 2,33 RH 88 87 86 397 451 88 198 43,9 34 7,54 36 8 42 9,31 18 4 43 9,5 7 1,6 19 4,21 54 12 total 91 84 84 1645 1816 91 1029 56,7 98 5,4 128 7 227 12,5 49 2,7 47 2,6 16 0,9 51 2,81 171 9,42 Noter: Fra 2014 er der udvidet med registrering af diagnoserne alkohol og ikke-neurodegenerativ sygdom som årsag til demens.. Alzheimers sygdom udgjorde i 2014 57% af de demente. Dette tal har i perioden 2006 til 2013 svinget mellem 46% (i 3 af de 8 år) til 52%. Medregnes de patienter, der har såkaldt mixed-demens (blandet Alzheimers sygdom og vaskulær demens), er tallet for 2014 69% mod 59% i 2012 og 2013, 61% i 2011; 56% i 2010; 59% i 2009 og 2008 og 58% i 2007. Final version af 16/07/2015 Side 10 af 26

Antidemensbehandling (Indikator 6) Indikator 6 angiver andelen af diagnosticerede Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling 1 ved informationssamtalen. Standarden er sat til >80%. Samlet set er 90% af disse patienter sat i behandling med antidemensmedicin i forbindelse med information om diagnosen (Tabel 9). I 2013 var tallet 85%, i2012 90%, i 2011 83%, i 2010 89%, i 2009 87%; i 2008 81%, i 2007 80% og i 2006 75%. Tabel 9. Indikator 6: Andelen af diagnosticerede Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDDpatienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling ved informationssamtalen i 2014. Standard >80%. Enhed Antal patienter med AD + mixed + DLB + PDD (nævner) Antal i behandling ved informationssamtalen (tæller) 2014 Indikator 6: Andel i behandling (%) 2013 Indikator 6 2012 Indikator 6 BBH 152 114 75 74 77 GLO 242 216 89 81 86 HER 353 332 94 90 97 HIL 303 285 94 91 93 BOR 23 21 91 79 92 RH 268 236 88 88 88 total 1341 1204 90 85 90 Note: Nævneren udgøres af patienter med diagnoser, hvor der er registreret indikation for antidemensmedicin. 1 Ved Antidemensmedicin forstås behandling med: donepezil (Aricept, Memac ), rivastigmin (Exelon ), galantamin (Reminyl ) eller memantin (Ebixa, Auxura ), eller de tilsvarende generiske/parallelimporterede præparater. Final version af 16/07/2015 Side 11 af 26

Psykosocialt tilbud (Indikator 7) Dette er en ny indikator fra 01/01/2014. Indikator 7 angiver andelen af diagnosticerede dementepatienter der er tilbud henvisning til et psykosocialt tilbud. Dette kan være patientundervisning, demenskoordinator, hjemmepleje, eller henvisning af patienten til visitationen til den generelle kommunale visitation. Tabel 10. Indikator 7: Andelen af patienter diagnosticeret med demens i 2014, der er tilbud psykosocialopfølgning. Standard >80%. Enhed Antal patienter med registrering i databasen (nævner) Antal patienter tilbudt psykosocialt tilbud (tæller) 2014 Indikator 7: Andel henvist (%) BBH 232 226 97 GLO 332 289 87 HER 393 284 72 HIL 365 322 88 BOR 43 43 100 RH 451 353 78 total 1816 1517 84 Final version af 16/07/2015 Side 12 af 26

10. Faglig kommentering Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne I gennemsnit opfyldte 64% af de udredte patienter i 2014 demenskriterierne, mod 60% i 2013, 59% i 2012, 58% i 2011 og 61% i 2010 (Tabel 2). Dette tal har således ligget relativt stabilt over de seneste 6 år. Der er forskelle i fordeling mellem de forskellige udredningsenheder (Tabel 2), der knytter sig til henvisningsmønstre. I 2014 blev der i de 6 enheder stillet 1816 demensdiagnoser, mod 1404 i 2013, 1320 i 2012, og 1221 diagnosticerede i 2011. Forskellene i hyppigheden af demente mellem enhederne med 52% til 82% tolkes mest sandsynligt som følge af henvisningsmønstre. Der synes dog at være større forskelle end i 2012, hvor hyppigheden var fra 53% til 59%. Der er i 2014 en vis variation i hyppigheden af diagnosen kognitiv svækkelse uden demens, svingende fra 7% til 25% af de udredte klinikkerne imellem. Definitionen af kognitiv svækkelse uden demens er per 01/01/2014 ændret fra en formelt set mere restriktiv praksis svarende til de såkaldte Petersen s MCIkriterier, til en nu bredere definition svarende til den Canadiske definerede CIND = Cognitively Impaired Not Demented. Spørgsmålet er således om definition af denne kategori forstås ens enhederne imellem. Indikator 1: Udredningstid Standarden for udredningstiden er ikke opfyldt og i 2014 var andelen udredt inden 90 dage på 74%. I 2013 var andelen 66%, mod 70% i 2012, 76% i 2011 og 75% i 2010. Standarden for denne indikator er sat til at 80% af patienterne skal være til informationssamtale inden 90 dage. Dette mål var 2014 opfyldt for 1 ud af de 6 enheder (Tabel 3). Den gennemsnitlige udredningstid for alle patienter var i 2014 var 74 dage mod i 2013 83 dage, 2012 75 dage, i 2011: 63,0 dage; 2010: 62,8 dage; 2009: 67,9 dage; 2008: 74,1 dage, 2007: 72,2 dage, og i 2006: 78,2 dage. Den gennemsnitlige udredningstid varierede i 2014 mellem enhederne fra 43 til 118 dage (Tabel 3). For nogle af udredningsenhederne angives fortsat en årsag til lange forløb, at der er ventetid på parakliniske undersøgelser såsom CT- og MR-scanning, og nu også EEG undersøgelse. Regionen har indgået en aftale med et privat hospital om at foretage MR skanninger. Denne mulighed anvendes dog ikke af alle enheder. For demente patienter er de administrative forhold ved f.eks. en MR skanning at blive omvisiteret til et privathospital så komplicerede (returnering af et underskrevet slipbrev til en anden adresse end udredningsenheden) at det i praksis kun kan lade sig gøre hvis personalet yder en stor indsats med at Final version af 16/07/2015 Side 13 af 26

kontakte patienten for at det sker. I visse tilfælde er det ikke muligt at få til at fungere trods personalets indsats. Desuden forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje orienteret om aftalte tider. Endelig er der tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse eller traumer. Endelig kan en del af forskellene måske tilskrives registreringspraksis for hvornår man definer den primære udredning afsluttet. Indikatorerne 2, 3 og 4: Udredningsprocedurer For kognitiv testning og scanning var målene opfyldt for alle enheder. Fra 2014 er der indført en ny indikator for andelen af patienter med svær demens og en pårørende, der har fået foretaget formel vurdering af adfærdssymptomer (BPSD). Dette har kun fungeret hos meget få patienter med et gennemsnit for hele regionen på 7%. Kun på Bornholm gennemføres denne vurdering fuldt ud. På Bornholm har formel BPSD vurdering været almindelig rutine gennem en årrække, og er derfor ikke en ny praksis dér. Indikator 5: Ætiologiske demensdiagnoser Det samlede resultat i Regionen opfylder standarden, at 80% af patienterne med demens skal have stillet en ætiologisk diagnose. Dette er i 2014 opfyldt for alle enheder, og med et gennemsnit der er steget til 91% mod 84% i 2013. Det procentvise antal patienter med vaskulær demens er for 5 af enhederne mellem 3 og 13%, men en enhed har diagnosticeret 37% med vaskulær demens. I 2013 svingede hyppigheden af vaskulær demens fra 4% til 23%, mod i 2012 fra 5% til 36% mellem enhederne. I 2011 var det fra 6% til 41%, og i 2010 var variationen fra 7-63%; og 2009 0-75%. Der ser således ud til at være en effekt af det øgede fokus der har været på en mere ensartet anvendelse af diagnostiske kriterier specielt for vaskulær demens. I 2014 stillede enhederne 49 FTD diagnoser svarende til 2,7% af de diagnosticerede. I 2013 var tallet 33 (2,4%) og i 2012 42 (3,2%), i 2011 var tallet 33 gange (2,7%) og med 2,4% i 2010 (29 patienter) og 2009 1,7% (23 patienter). Final version af 16/07/2015 Side 14 af 26

Andelen af patienter med uafklaret ætiologi ved informationssamtalen deler enhederne i 2 gruppe. Tre enheder med 5-7% uafklarede og tre enheder med 37 til 43% uafklarede. Dette tyder på at der måske er forskel på hvornår man definere tidspunktet for den registrerede dato for informationssamtalen. Indikator 6: Antidemensbehandling For hele Regionen var andelen der er sat i antidemensbehandling i 2014 på 90%, som det også var tilfældet i 2012, mens andelen i 2013 var på 85%. Forskellene mellem enheder er i 2013 uændret i forhold til 2012. For 2013 foretog man på Bispebjerg en gennemgang af journaler på patienter, der ikke blev sat i behandling, og kunne konstatere, at langt de fleste enten havde kontraindikationer mod behandling eller patienten havde eksplicit fravalgt behandling. Dette er formodentlig delvis en følge af visitationspraksis mellem Bispebjerg og Rigshospitalet, Blegdamsvej, hvorfor patienter udredt på Bispebjerg er ældre end på de øvrige 5 enheder i regionen. Dette kan meget vel fortsat være forklaring på en lavere andel på Bispebjerg. Indikator 7: Psykosocialt tilbud Indikator 7 der angiver andelen af diagnosticerede demente-patienter, der er tilbud henvisning til et psykosocialt tilbud, er en ny indikator fra 2014. For 2 enheder var dette knapt opfyldt. Det har dog også vist sig at ikke alle læger registrere det samme. Således er patienter i en del tilfælde registeret som ikke henvist hvis de allerede havde et forløb i kommunalt regi ved f.eks. demenskoordinator. Dette også selvom der er sendt kopi af notat og diagnostisk konklusion til det kommunale regi. Final version af 16/07/2015 Side 15 af 26

11. Anbefaling til Indikatorer for Årsrapport 2014: Demensdatabase Årsrapport 2014. På basis af databasens Årsrapport 2014 anbefales følgende: Der er fortsat behov for ledelsesmæssigt fokus på sikre at alle udredte patienter indtastes i databasen. I praksis bør database-skemaet oprettes (f.eks. af en sekretær) i forbindelse med patientens første besøg i udredningsenheden. At enhederne gør en speciel indsats vedrørende BPSD vurdering af svært demente. At der fortsat følges op på anvendelsen af kriterier for vaskulær demens. At det sikres at der registreres det samme for psykosocialt på tværs af enheder, herunder for patienter der allerede har tilknytning til de kommunale regi. At det sikres at alle enheder er bekendt med proceduren for anvendelse af adgang til MRI skanning på privathospital. På Bispebjerg hospital bør der oprettes en selvstændig SKS-lokationskode for demensudredning. Final version af 16/07/2015 Side 16 af 26

12. Sygdomsområdet og Databasens formål De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige sygdomme. Man regner med, at der er omkring 85.000 demente i Danmark i dag, og heraf ca. 24.800 i Region Hovedstaden. Der kommer mellem 10.- og 15.000 nye tilfælde per år i Danmark. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil disse tal stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression, og i Danmark skønnes de direkte offentlige udgifter at være 9,5 milliarder kr. per år og de samlede samfundsomkostninger skønnes til omkring 24 milliarder kr. per år. Området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. Formålet med database er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed i Region Hovedstaden. 13 Oversigt over Indikatorerne Udviklingsarbejdet med databasen og definition af indhold blev påbegyndt i juni 2005. I udviklingen har indgået vurdering og diskussion af initialt ca. 30 foreslåede kliniske kvalitetsindikatorer. Fra og med 01/01/2014 ændredes listen af indikatorer, svarende til det forslag der er udarbejdet til en national klinisk kvalitetsdatabase for demens. Tabel 10. Indikatorerne i DemensDatabasen fra 01/01/2014. 2. Kognitiv skala Ændret fra 01/01/14 3. BPSD vurdering Ny fra 01/01/14. Andel af patienter med demens, som har fået foretaget formel kognitiv vurdering ifbm udredningen Andelen af patienter med svær demens, som har fået foretaget formel BPSD vurdering ved hjælp af en skala 4. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen 5. Ætiologisk diagnose Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose 6. Demensmedicin Andelen af patienter med Alzheimers sygdom, som behandles med antidemensmedicin 7. Psykosocialt tilbud Ny fra 01/01/14. Andel af patienter med demens, hvor patienten som er tilbudt henvisning til psykosociale tiltag Indikator navn Beskrivelse Indikator type 1. Udredningstid Varighed af udredningsforløb for Procesindikator alle udredte patienter. (Fra henvisning til informationssamtale). Procesindikator Procesindikator Procesindikator Procesindikator Procesindikator Procesindikator Kvalitetsmål 80% af patienter bør udredes inden 90 dage >90% bør have foretaget kognitiv vurdering. >80% bør have foretaget BPSD vurdering >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose >80% bør være sat i behandling ved informationssamtalen >80% bør have tilbudt henvisning Final version af 16/07/2015 Side 17 af 26

Følgende indikatorer er udgået per 31/12/2013: IADL Blodprøver Andelen af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH standarddemensblodprøver Indikator navn Beskrivelse Indikator type Demenspatienter Andelen af udredte patienter, som Volumenindikator opfylder demenskriterierne. MMSE Andel af patienter med demens, som Procesindikator har fået foretaget MMSE ifbm udredningen Procesindikator Proces indikator Kvalitetsmål Illustrerer delvist henvisningsmønstre. >90% bør have foretaget MMSE >80% bør have foretaget IADL >90% bør have foretaget blodprøvescreening Hovedparten af indikatorerne vedrører kvaliteten af den udredning, der er foretaget på patienter, som diagnosticeres med demens. Det er vurderet, at procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten i en given udredningsenhed, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. I databasen tastes som minimum 9 variable for ikke-demente patienter. For patienter med en demenssygdom tastes op til 18 variable. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. Der ses at være forskelle i, hvornår i patientforløbet man har indberettet data. Der har i 2008 været fulgt op på indsatsen for at sikre, at alle enheder indberetter patienterne på samme tidspunkt. Det er bl.a. søgt sikret, at patienter, hvor der er en behandlingskrævende depressiv tilstand, men hvor der samtidig er klinisk mistanke om en mulig bagvedliggende demenstilstand, indberettes ved den første informationssamtale, når depressionen diagnosticeres. Disse patienter er tidligere i nogle afdelinger indberettet efter depressionsbehandlingen og en fornyet vurdering, mens andre afdelinger har indberettet denne type Final version af 16/07/2015 Side 18 af 26

patienter efter diagnosticeringen af depression, og således før den videre opfølgning, der i visse tilfælde har resulteret i en anden diagnose. Dette betyder, at visse afdelinger vil have en længere udredningstid og en samtidig højere hyppighed af diagnosticeret demenssygdom, mens andre afdelinger vil have tal, der tenderer til det modsatte. 14. Datagrundlag Organisation af databasen Databasen blev oprindeligt oprettet i det tidligere H:S efter beslutning i H:S Direktionen i 2005. I sommeren 2007 besluttede Region Hovedstaden, at videreføre database. I august 2007 godkendte Sundhedsstyrelsen første gang databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase for Region Hovedstaden. Datakvalitet og dækningsgrad Den elektroniske version af databasens indtastningsskema kan ikke indleveres uden samtlige data er udfyldt. Det betyder, at for patienter, der er tastet, er der umiddelbart ikke manglende data. Det er derimod ikke muligt centralt at få et præcist overblik over antal patienter, der eventuelt måtte mangle i databasen. Dette skyldes, at demensudredning vanligvis ikke registreres med nogen selvstændig SKSkode i de patientadministrative systemer (PAS). I de fleste enheder indgår udredningsfunktionen som en delvist integreret del af et større ambulatorium, hvorfor det ikke er muligt at trække data specifikt for patienter, der er udredt for demens. Demensrådet har anbefalet, demensudredningsenhederne tildeles selvstændige afdelings-sks-koder i Lands-patientregistret. Med den nye organisation per 01/01/2011, hvor udredning er fordelt på 6 matrikler, er der oprettet specifikke SKS koder for 5 enheder (Bornholm, Glostrup, Herlev, Hillerød og Rigshospitalet), mens det endnu ikke er tilfældet for Bispebjerg. Da der ikke samlet kan trækkes data i Grønt System (GS), der dækker alle enheder, er det nødvendigt, at hver enhed selvstændigt søger at checke, at alle relevante patienter er indberettet. Alle enheder bør have faste rutiner for, at der i KMS oprettes et ikke-udfyldt skema den dag, patienten møder til første undersøgelsen. Dette kan f.eks. gøres ifbm takstbelægning af det ambulante besøg. Dermed er det nemt at trække en liste over alle eventuelt manglede patienter. Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasen fungerer teknisk med online indtastning i det såkaldte Klinisk Måle System (KMS) og drives under Region Hovedstaden, Klinisk Information og Data. Når man er logget ind i KMS, tager en registrering af en patient mellem 1½ og 2 minutter. Final version af 16/07/2015 Side 19 af 26

Databasens drift Databasen drives under Region Hovedstaden, Klinisk Information og Data samt Kompetencecenter for Kvalitet og Sundhedsinformatik - Øst (KCKS - Øst). Der er ikke noget selvstændigt budget eller selvstændig bevilling til databasen. Driftsudgifter under KCKS-Øst har været afholdt derfra. Mindre beløb i forbindelse med møder har været afholdt af Nationalt Videnscenter for Demens. Transportudgifter har været afholdt af de respektive styregruppemedlemmers hospital. Databasens godkendelse Sundhedsstyrelsen blev i oktober 2006 ansøgt om godkendelse af databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase jvf. Sundhedsstyrelsen bekendtgørelse nr. 459 af 16. maj 2006. Sundhedsstyrelsen har i august i 2007 første gang godkendt databasen jvf. bekendtgørelse nr. nr. 459 af 16. maj 2006. Godkendelsen er af Sundhedsstyrelsen den 07/09/2010 forlænget til 06/09/2013. National Sundheds-IT, Serum Instituttet har i 07/06/2013 forlænget databasens tilladelse til 06/09/2016 (j.nr. 4-4011-19/1). Det er i den aktuelle tilladelse angivet at når en National database er oprettet, bortfalder tilladelsen til denne regional database. 15. Databasens bestyrelse Databasens bestyrelse er med udgangen af 2014 sammensat af følgende personer Overlæge Birgitte Bo Andersen Overlæge Eva Bjerregaard Ledende overlæge Jesper Erdal Ledende overlæge Kaj Jensen Overlæge Peter Johannsen Overlæge Søren List Overlæge Jette Melander-Jensen Professor Gunhild Waldemar Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Glostrup Hospital, Demensenhed Syd, NDS Herlev Hospital, Hukommelsesklinikken Hillerød Hospital, Neurologi, Demensambulatoriet Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Bispebjerg Hospital, Geriatrisk Hukommelsesambulatorium Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Databasens konsulent har været Pia Arnum Frøslev, Specialkonsulent, Sektion for Klinisk Information og Data (KID), & Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Øst (KCKS Øst). Final version af 16/07/2015 Side 20 af 26

16. Appendix Deskriptive tabeller og supplerede data Antal udredte I 2014 blev der fra 6 demensudredningsenheder samlet indberettet 2824 demensudredninger og 172 genetiske rådgivninger. I Tabel 11 er medtaget alle enheder, der har indberettet i perioden 2009 til 2014. Tabel 11. Antal indberettede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstype. 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2014 2014 Enhed N N N N N N Procent af alle udredte Procent kvinder af udredte Kvinder (n) mænd (n) AH 117 93 BBH 194 197 229 80 197 292 10 67 196 96 FKSC 123 48 FH 4 0 GEH 71 46 GL-G 186 115 GLO 226 235 475 428 411 591 21 59 350 241 HER 196 271 507 586 313 566 20 63 355 211 HIL 39 61 146 330 410 445 16 55 243 202 HvH 38 38 P-Bal 115 92 P-Bor = BOR 35 39 62 33 84 56 2 55 31 25 P-Fr 9 0 P-Gen 56 76 P-Glo 3 5 P-Hv 5 6 P-Nor 91 0 RH (alm udredning) 604 684 675 767 942 874 31 52 452 425 I alt (alm udredning) 2112 2006 2094 2224 2357 2824 100 58 1627 1200 Genetisk rådgivning* Total inkl. gentisk rådgivning 151 129 125 110 97 172 58 98 71 2263 2135 2219 2334 2454 2996 58 1725 1271 Køns- og alders-fordeling Kvinder udgør uændret 58% af de henviste til udredning (Tabel 11). Kønsfordeling er uændret fra 2010 til 2014, mens der i årene forud var 60 61% kvinder. Gennemsnitsalderen for alle udredte er 75 år mod 73 år i 2013. Rigshospitalet ligger forsat med en lavere gennemsnits alder i 2014 på 70 år mod 69 år i 2013. Bispebjerg er på 83 år (mod 81 år i 2013) som følge af fællesvisitationen og fordeling for disse 2 enheder (Tabel 12). Personer under 65 år udgjorde i 2014 18% og i 2013 22% af alle udredte, mod 10% i 2012 mod og 21% i 2011. Final version af 16/07/2015 Side 21 af 26

Tabel 12. Aldersfordeling for alle udredte patienter* i 2014 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits <65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 >94 I alt alder (år) BBH 83 0 9 27 56 76 81 37 6 292 GLO 75 92 44 80 130 132 87 24 2 591 HER 76 81 46 81 109 105 105 37 2 566 HIL 76 51 43 57 93 111 70 18 2 445 BOR 75 8 6 10 10 11 8 3 0 56 RH* 70 267 102 148 132 123 70 29 3 874 i alt 75 499 250 403 530 558 421 148 15 2824 Procent 18 9 14 19 20 15 5 0,5 100 * eksklusive patienter til genetisk rådgivning. Andel af patienter under 65 år med demens var 6% mod de seneste år omkring 8%. Der blev diagnosticeret 115 med demens og 106 med let kognitiv svækkelse patienter yngre end 65 år (Tabel 13) og dermed har 44% af de udredte patienter under 65 år en demenssygdom eller mulige forstadier. Aldersfordelingen for patienter diagnosticeret med demens fordelt på enhed fremgå af Tabel 14. Tabel 13. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2014, alle udredningssteder samlet. Demens Kognitivt svækket Kognitvt intakt Alle antal procent antal procent antal procent antal procent Kvinder 1079 59 224 52 322 56 1625 58 Demens Kognitivt svækket Kognitvt intakt Alle Aldersgruppe antal procent antal procent antal procent antal <65 115 23 106 21 278 56 499 65-69 132 53 55 22 63 25 250 70-74 244 61 75 19 84 21 403 75-79 384 72 87 16 59 11 530 80-84 450 81 60 11 48 9 558 85-89 348 83 42 10 31 7 421 90-94 131 89 7 5 10 7 148 >94 12 80 2 13 1 7 15 I alt 1816 64 434 15 574 20 2824 Gennemsnitsalder (år) 79 Final version af 16/07/2015 Side 22 af 26

Tabel 14. Aldersfordeling for nyudredte patienter diagnosticeret med demens i 2014 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits alder (år) <65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 >94 I alt Procent BBH 83 0 6 16 37 68 67 33 5 232 13 GLO 80 16 16 35 88 87 68 20 2 332 18 HER 80 15 25 46 93 89 90 33 2 393 22 HIL 79 17 32 52 77 102 65 18 2 365 20 BOR 79 0 4 7 10 11 8 3 0 43 2 RH 75 67 49 88 79 93 50 24 1 451 25 i alt 78 115 132 244 384 450 348 131 12 1816 100 Procent 6 7 13 21 25 19 7 1 100 Tabel 15. Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor FAQ-IADL resultatet i 2014 forelå ved informationssamtalen. Frem til og med 2013 en formel indikator. Enhed Antal diagnosticeret med demens Antal demente med pårørende (nævner) FAQ IADL foretaget (tæller) 2014 2013 Indikator 4 2012 Indikator 4 2011 Indikator 4 n n n % % % % BBH 232 188 167 89 39 42 81 GLO 332 330 314 95 95 100 96 HER 393 378 340 90 88 91 80 HIL 365 351 269 77 74 45 40 BOR 43 41 35 85 72 84 52 RH 451 416 302 73 80 79 68 total 1816 1704 1427 84 78 79 76 Final version af 16/07/2015 Side 23 af 26

Total Uafklaret andet Alkohol og anden ikkeneurodegenerativ sgd NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Alder Tabel 16. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2014. Demensdatabase Årsrapport 2014. n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % <65 54 5,2 5 5,1 9 7 2 0,9 7 14 4 8,51 18 35 4 25 12 7 115 6,3 65-69 64 6,2 16 16 5 3,9 7 3,1 11 22 7 14,9 8 16 0 0 14 8,2 132 7,3 70-74 113 11 15 15 20 16 19 8,4 16 33 10 21,3 5 9,8 5 31 41 24 244 13 75-79 208 20 33 34 27 21 45 20 9 18 15 31,9 11 22 3 19 33 19 384 21 80-84 278 27 20 20 33 26 66 29 5 10 8 17 4 7,8 1 6,3 35 20 450 25 85-89 216 21 8 8,2 27 21 64 28 1 2 3 6,38 4 7,8 1 6,3 24 14 348 19 90-94 86 8,4 1 1 7 5,5 22 9,7 0 0 0 0 1 2 2 13 12 7 131 7,2 >94 10 1 0 0 0 0 2 0,9 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 12 0,7 total 1029 100 98 100 128 100 227 100 49 100 47 100 51 100 16 100 171 100 1816 100 Fra 01/01/2014 er der ikke længere registeret data vedrørende antipsykotika, antidepressive og om patienten afsluttes ved informationssamtalen. Tabeller relateret til disse variable udgår således. Final version af 16/07/2015 Side 24 af 26

17. Regionale / lokale kommentarer. Bispebjerg Hospital Ingen specifikke kommentarer. Psykiatrisk Center Bornholm Der er i det forgangne år ikke udret så mange patienter som forventet. Der er derfor sat ekstra fokus på opsporing i kommunen således at borgere med et evt. udredningsbehov bliver henvist til enheden. Glostrup Hospital Ingen specifikke kommentarer. Herlev Hospital Ingen specifikke kommentarer. Hillerød Hospital Ingen specifikke kommentarer. Rigshospitalet Ingen specifikke kommentarer. Final version af 16/07/2015 Side 25 af 26

Forkortelser AP = Analyse Portalen BPSD = Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia CIND = Cognitively Impaired Not Demented CT = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen DLB = Demens med Lewy Bodies FAQ = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål FTD = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). IADL = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter i dagliglivet KMS = Klinisk målesystem (software platform for bl.a. Region H s kvalitetsdatabaser) MCI = Mild cognitive impairment = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens MMSE = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) MR = MR scanning (magnetisk resonans scanning) NPH = Normaltrykshydrocefalus. NVD = Nationalt Videnscenter for Demens. PAS = Patient Administrative Systemer (primært Grønt System ) PDD = Demens ved Parkinson s sygdom RegionH = Region Hovedstaden Forklaring af visse fagtermer. Alzheimers sygdom Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen. Behavioral and Psychological Symptoms in En fælles betegnelse for en lang række adfærdsymptomer så som: apati, aggression, vrangforestillinger, hallucinationer, depression, osv. Dementia (BPSD) Cognitively Impaired Not Kognitiv svækkelse hvor kriterier for demens ikke er opfyldt. CIND er en Demented (CIND) Demens Demens med Lewy Body (DLB) Fronto-temporal demens (FTD) Huntingtons sygdom Mild cognitive impairment (MCI) Mixed demens Normaltrykshydrocefalus (NPH) Parkinson Demens (PDD) Parkinson plus sygdom (PD+) Vaskulær demens (VaD) bredere definition end MCI (se nedenfor). Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes mere end 100 forskellige sygdomme Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinsonsymptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer. Isoleret signifikant hukommelsessvækkelse uden demens. I RegionH er valgt definitionen af Ronald C. Petersen i Archives of Neurology 1999 Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne). Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om blodpropper eller hjerneblødning. Final version af 16/07/2015 Side 26 af 26