Vi er tre forældre til børn med CI, der i arbejdssammenhæng har deltaget i NAS-konferencen på Island, juni 2008. Jesper, far til Laura på snart 11 år, der har haft CI i 8 år, uddannet audiologiassistent med egen butik, hvor han forhandler høreapparater. Christine, mor til Frederik på 9 år, der har haft CI i 6 år, arbejder i Danaflex, dansk forhandler af CI. Tanja, mor til Luna på 6 år, der har haft CI i 4 år, arbejder for decibel. Her skriver vi som forældre. Artiklen er udtryk for vores personlige observationer, og i denne sammenhæng kan vores arbejdsplads ikke tages til indtægt. Vi undrer os En kommentar om det nordiske syn på børnegruppen med CI. Det har jeg aldrig tænkt over svarer Ann prompte, da vi spørger, om hun føler sig splittet mellem en identitet som døv og hørende. Ann er voksen CI-bruger og er sammen med os tre forældre og 450 fagfolk til den 20. nordiske audiologiske konference på Island. Et modsætningernes land ikke kun med sine vulkaner og jordskælv, men i første uge af juni også når så mange professionelle inden for høreområdet skal diskutere Livskvalité med hörselskada. Vores kommentar går udelukkende på den del af konferencen, der handler om børn med CI. Umiddelbart virker fokus på den nordiske konference til at være helt forskelligt fra de internationale konference, vi ellers deltager i. Det fremgår allerede af det planlagte program på konferencen, hvor der er et overtal af indlæg, der omhandler døveidentitet og tegnsprog. I sent my son to school and he came back as an Englishman Konferencen åbner med Dr. Lesley Jones fra universitetet i York. Emnet er: kulturelt tilhørsforhold hos unge døve med anden etnisk baggrund end engelsk. Om at have del i familiens kulturelle værdier og traditioner og samtidig være en del af døvekulturen. Om forældre der føler, at deres børn blev taget fra dem, fordi børnene taler et andet sprog, spiser anderledes mad og får andre værdier end familiens. Vi tre forældre har ikke døve børn, men alligevel forstår vi til fulde den mor, der sagde: I sent my son to school and he came back as an Englishman. Vi føler også, at døveverdenen og nogle professionelle vil trække en kultur ned over vores børn, som vi ikke er en del af. Vi bliver vrede, når vi hører døve sige til os: vi føler jo også det er vores børn, for de er jo døve ligesom os. Som Jesper siger: da Laura blev konstateret døv fik vi at vide, at vi skulle låne hende ud til en døv familie i weekender og ferier så hun kunne være sammen med nogen som hende selv. Vi er hørende forældre og familier, i en verden blandt hørende. Med CI kan vi dele sprog med vores børn, hvis det er det, vi ønsker. Tegnsprog er i dag et tilvalg frem for en nødvendighed. En forståelse der gennemsyrer de internationale konferencer. I løbet af konferencen vil det vise sig, om der er en lignende nordisk forståelse. Civiliseret hanekamp To danskere var på podiet første formiddag. Første taler var Lone Percy-Smith som talte om trivsel ud fra den danske undersøgelse om de første danske 200 børn med CI. Hun kunne fortælle, at børnene trives ligesom normalthørende børn, men at der var en mindre gruppe på 36 %, der trivedes under middel. At der er en sammenhæng mellem trivsel, sprog og institutionsplacering. At 68 % blandt de børn, der trives dårligst tilbringer hverdagen i en specialinstitution. At 85 % af dem brugte tegn/tegnsprog til at kommunikere med. Vi undrer os: Hvorfor er konferencens program sammensat, så der kun er 10 minutter til at præsentere det største nordiske studie om livskvalitet hos knapt 200 børn med CI, når det netop er konferencens emne? For os forældre er det vigtig viden det er det vel også for de professionelle, der netop vejleder CI-familierne i deres hverdag.
Anden danske taler var Jesper Dammeyer, PH.d studerende fra Københavns Universitet. I hans studie besvarer lærerne til 92 børn med CI tilknyttet en døve- eller centerskole et spøgeskema om børnenes psykosociale vanskeligheder. Blandt disse har 32,6 % psykosociale vanskeligheder. Det er over tre gange så mange som blandt den normalthørende gruppe af svenske børn han sammenligner med. At høre dette gør ondt på os tre forældre! Vi undrer os: Hvad bliver der gjort for disse børn og deres familier? Hvordan har forældrene fået beskeden om, at deres børn har psykosociale vanskeligheder? Er børnene alene diagnosticeret ud fra et spørgeskema udfyldt af en lærer? Vi bliver bekymrede, når vi får at vide at 1/3 af CI-børn har psykosociale vanskeligheder. Det skaber uro. Men uroen kunne muligvis mindskes, hvis de børn der sidder enkeltintegreret i skolerne var blevet inddraget i undersøgelsen. Lone Percy-Smiths undersøgelse fra 2006 viser for eksempel, at det er CIbørn placeret i døveinstitutioner, der trives dårligst. Men - uanset omfang, så er der et konstateret problem, der skal tages fat på. Jesper Dammeyer har i andre sammenhænge selv været ude med et løsningsforslag at give børnene et sprogbad. Hans præsentation på NAS viste, at forekomsten af psykosociale vanskeligheder falder, når barnet scorer maksimum på talt sprog og hørelse. I disse tilfælde er forekomsten nede på 14,6 %. Til sammenligning er forekomsten 10 % for normalthørende børn og 16,7 % for de CI-børn der kommunikerer via tegnsprog. Lad os få hældt noget sprog på børnene! Sammenlignes æbler med bananer To af artiklens forfattere har selv CI-børn med andre vanskeligheder end CI. Derfor er vi på vagt, når Jesper Dammeyer sammenligner de CI-børn i undersøgelsen, der har tillægshandicaps (23,7 %) med normalthørende børn uden tillægshandicap. Hvorfor ikke sammenligne med normalthørende børn med samme tillægshandicaps for at få et reelt billede af, hvordan de klarer sig? Kun sådan kan vi få vores børns vanskeligheder afdækket og derudfra støtte dem bedst muligt. Tror ikke jeg har grædt på grund af døvhed, mere på grund af konflikt i rehabiliteringen efter CI Norske Ona Bø Wie, audiologopæd PH.d og postdoc. fra Oslo Universitet havde valgt forældrevinklen på sit oplæg: Jeg så ikke noe grunn till att hun ikke skulle få det som alle andre barn har det. Ona Bø Wie er den norske pendant til Lone Percy-Smith og står bag det første store studie af ca. 100 børn med CI i Norge, som hun afsluttede i 2005. Her og nu laver hun et opfølgningsstudie af de tidligt bilateralt implanterede børn. Resultaterne på de nye børn er endnu ikke færdig bearbejde, men hun gav eksempler på, at forældrene ikke længere fokuserede på døvheden, idet de fandt denne afhjulpet med CI. Ifølge Ona Bø Wie har forældre i dag skyhøje forventninger til, at barnet kommer til at høre og tale og man skal ifølge Ona Bø Wie passe på, at de ikke bliver for høje, fordi ikke alle børn kan forventes at klare sig så godt. Vi undrer os: Hvad mener hun? Hvor mange børn forventer hun, ikke udvikler et godt talesprog? Nu har vi i flere år hørt om, at overlæggeren skal op at det værste et CI-barn kan udsættes for, er for lave forventninger. Vi vil som forældre ikke bruge energi på at forberede os på en potentiel skuffelse. Vi tror på vores barns potentiale. Vi agerer på problemerne, i de tilfælde og det omfang de opstår. Skuffelsen vil være stor uanset hvad, hvis det viser sig, at ens barn ikke udvikler sig som forventet. I forhold til vejledningen forud for CI, fandt Ona Bø Wie, at det er vigtigt, at forældrene er informeret om alle kommunikationsformer, så de selv træffer valget mellem tale og tegn/tegnsprog. Vi undrer os: Hvorfor vejledes norske forældre ikke ud fra evidensbaseret viden om, at børn med CI skal have træning i at høre og tale, hvis det er det talte sprog forældrene ønsker for deres barn? Svaret kom dagen efter! Odvar er svaret. Oddvar Hjulstad, PH.d., Skådalens Kompetencecenter. Dag to holdt han et oplæg med titlen: Elever med CI i tospråkliga oplæringsprogram i bostedsskolen, altså elever med både tale og
tegnsprog i hjemkommunernes skole. Siden 1997 har børn i Norge haft ret til at modtage tosproglig undervisning i hjemkommunen. Kompetencecentret havde derfor lavet en undersøgelse af, hvordan det fungerer i praksis, når læren både skal bruge tale og tegn/tegnsprog. Imidlertid var fremlæggelsen af undersøgelsen fuldstændig uden fakta. Det der skulle være en fremlæggelse af en undersøgelse af en pædagogisk strategi for tosprogede børn, blev pludselig til en fortale for, at børn med CI skal have både tegnsprog og talesprog og at det ikke er virkeligheden, når nogle siger, at tegnsprog hindrer for yderligere talesproglig indlæring. Der sad vi skudt 15 år tilbage i en debat om tegnsprog eller ikke til børn med CI. Uden fokus på forældres ønsker uden faktuelle tal på, hvordan børnene i hans undersøgelse klarede sig i sproglige test og sprogforståelsestest. Det være sig tale som tegn/tegnsprog. Vi lærte at transskribere tegnsprog til skriftsprog, mens vi tænkte hvorfor! Hvorfor skal barnet have tale og tiltales med tegnsprog, hvis barnet fungerer med talesprog? Ifølge Oddvar Hjulstad fordi, tegnsproget var nødvendigt for, at barnet var et fuldgyldigt medlem af den sociale interaktion i klasseværelset. Men vi så imidlertid ikke bevis for, at barnet profiterede af den tosprolige pædagogiske strategi, som oplægget handlede om. Vi spørger derfor os selv: hvem vurderer, at drengen har behov for tegnsprog lærer, forældre eller elev? Vi så heller ikke resultater på, at eleven rent faktisk blev bedre integreret i de sociale aktiviteter i klasseværelset, fordi der blev brugt en tosproglig strategi med tale og tegnsprog. Vi undrer os ikke længere: Pludselig forstår vi godt Ona Bø Wie og hendes ønske om, at forældrene selv skal træffe et valg om, hvordan de ønsker at kommunikere med deres barn. Når nu fronterne er trukket så hårdt op, som det gik op for os, at de er. Oddvar Hjulstad sagde direkte, at Ona Bø Wies doktorafhandling, der i tråd med udenlandske undersøgelser viser, at børnene skal stimuleres med lyd og tale, ikke var korrekt. Uden i øvrigt at underbygge sin udtalelse med fakta. Vi savner ansvar: Netop på grund af de hårdt optrukne fronter, hvor holdninger og følelser bliver sidestillet med resultater fra videnskabelige undersøgelser, er det vigtigt, at en højt kvalificeret fagperson som Ona Bø Wie giver ren besked om fakta. Hvis ikke hun understreger, at børnene skal stimuleres med lyd allerede inden operation hvem gør så?! Hvordan skal forældrene selv kunne overskue at sætte sig ind i den nyeste viden omkring børn med CI?! I Ona Bø Wies undersøgelse var 96 % af forældrene selv hørende, og undersøgelsen viste i øvrigt, at børnene klarede sig bedre talesprogligt, hvis de fik norsk talesprog. CI er en behandlingsform for døvhed med henblik på, at barnet skal lære at høre og tale. Og det er, hvad vi oplever, andre CI-forældre også ønsker. Hvorfor skal vi så tale om tegnsprog her i 2008, hvor vi ved, der skal tale til for at barnet får bedst muligt udbytte af CI? Jeg er født døv, jeg kender ikke til andet og jeg er lykkelig som jeg er På tredjedagen stod lyden af. Kontrastfyldt, fordi der ventede to foredrag forude om tegnsprog, døveidentitet og kultur. Første taler var Júlía Hreinsdóttir, faglig leder i tegnsprog, Kommunikationscenter for døve og hørehæmmede, Reykjavik. Emnet var: Dövas framtid i et litet samhälle. En problematik som man bliver nødt til at have fokus på for de få, der er tilbage, som er afhængige af tegnsprog. Hurtigt viste vinklen sig at være en anden. Júlía Hreinsdóttir, der selv er født døv, fortalte om at have en stærk identitet som døv qua tegnsprog og det at være en del af døves sammenhold. Hun problematiserede, at kun et fåtal af hørende forstår, hvad det indebærer at være døv. Hun understregede, at de døve, der ikke har en stærk døveidentitet, ikke har noget selvværd og bliver medløbere i den hørende verden. Vejen til en stærk identitet går via naturlig kommunikation (i hendes verden tegnsprog) og viden om, hvilke rettigheder man har som døv, så man bliver i stand til at træffe beslutninger for sit eget liv. Vi undrer os: hvad med de mennesker med nedsat hørelse som har valgt et liv med talesprog frem for tegn er de svage og uden identitet? Kunne man tænke sig, at ikke alle med nedsat hørelse synes, at tegnsprog er naturlig kommunikation for dem men netop finder deres identitet og selvværd gennem andre værdier, som ikke bare omhandler (tegn)sprog?
Den islandske vulkan Hvorfor CI uden tegnsprog hvorfor! Spurgte Júlía Hreinsdóttir igen og igen og fortsatte: ved specialisterne, hvad vi døve anser for livskvalitet? Og sagde senere: Vi vil respekteres for dem vi er, og hvad vi er! Derfor mener hun, at det er en menneskeret for døve at lære tegnsprog. "Sometimes I don't understand... it is too hard for me, the teacher I don't understand what she is saying I'm quite frightened and upset" (female; 14 years; spoken language). Júlía Hreinsdóttir refererede til en engelsk undersøgelse blandt unge med CI, som blandt andet Sue Archbold fra EarFoundation har stået for. Hun citerede en pige, som udtrykte frygt og forvirring, da pigen havde svært ved at følge med i undervisningen på gymnasiet. Júlía Hreinsdóttir postulerede, at teenagere med CI får problemer, og at de derfor skal lære tegnsprog fra barnsben af. Hun problematiserede også, at de unge i undersøgelsen hverken opfattede sig som døve eller hørende. Vi undrer os: kan det tænkes, at de unge CI-brugere i undersøgelsen simpelthen bare opfatter sig som værende sig selv og ikke som en del af en gruppe defineret ud fra deres CI? Hvad Júlía Hreinsdóttir ikke fortalte er, at de unge i undersøgelsen selv udtrykker stor glæde ved deres CI. Måske er det bare svært at være teenager uanset om man er CI-bruger, normalthørende eller døv? Selvfølgelig skal vi støtte de unge, der er ekstra udfordret men tegnsprog er selvsagt næppe løsningen på alle teenageres problemer! Et forældrevalg Ifølge Júlía Hreinsdóttir er situationen for døve ikke ændret i dag selvom der er kommet CI. For hende er CI ikke en behandling mod døvhed, men et hjælpemiddel på linje med høreapparater. Af samme grund skal alle døve fortsat lære tegnsprog inklusiv de små børn, der ellers har helt andre forudsætninger for at tilegne sig et talesprog end tidligere. Identitet er for hende forbundet med tegnsprog, og hun fandt det truende for børnenes selvværd og selvfølelse, hvis de ikke får adgang til tegnsprog eller i hvert fald får adgang til selv at kunne vælge mellem tegnsprog og talesprog. Valget skal ligge hos barnet og ikke forældrene! Vi undrer os: midt i al den snak om identitet, kultur og sprog hvor er vi så henne som barnets hørende familie? Hvor er vores ret til at give barnet vores kultur og værdier? Er vi ikke gode nok som forældre, fordi vi hører? Hvordan skal vi give en døvekultur videre, som ikke er en del af vores? I dag har børnene mulighed for at blive fuldgyldige medlemmer af samfundet med et helt og fuldt talesprog. Hvorfor er det problematisk? Som de fleste andre forældre synes vi, at vi er gode forældre og gode rollemodeller for vores børn. Som de fleste andre forældre vælger vi at tale på vores modersmål til vores børn. Støtte til børnene Vi undrer os! Via vores arbejde har vi tilsammen gennem de sidste tre år været til snart sagt samtlige større internationale konferencer omkring CI. Det her er første gang vi deltager i en nordisk konference. Pludselig er vi indhyllet i en tilsyneladende nordisk tradition, hvor fastholdelse af CI-børn i en døvekultur og tegnsprogsverden hyldes. Helt modsat internationale konferencer, hvor fokus er på ny viden, og på hvordan børnene bedst muligt hjælpes til at blive fuldgyldige medlemmer i deres hørende og talende familie. Uden for det nordlige Europa er tegn og døvekultur ganske enkelt ikke i fokus, fordi ny forskning viser, at børnene bevæger sig væk fra tegn og specialsystemet. Her handler identitet og livskvalitet om børnenes opfattelse af sig selv ikke om hvorvidt de er døve eller hørende, som denne konferences program omhandler. Hvis det her er det bedste vi kan præstere i Norden, så må vi hente flere forskere udefra. Denne konference har kun været en fastholdelse af tidligere tiders CI-problematikker uden der i øvrigt præsenteres nogen løsning på dem! NAS har som arrangører af konferencen et ansvar. Det er ikke forældrene, der skal gå forrest og kæmpe for deres børns ret til den kvalificerede talehørepædagogiske støtte. Kæmpe for at der bliver set frem af. NAS har et ansvar for, at konferencens deltagere går hjem med en viden, der baserer sig på nye videnskabelige resultater ikke kun holdninger og følelser, der ikke har forståelse for, at hørende forældre ønsker, at deres børn lærer at tale.
Lone Percy-Smith fik det sidste ord om børn med CI på konferencen. Hun gav en opsang til sine kollegaer og fremhævede det positive i, at børn med CI kan høre og lære at tale, som hendes data viser. Vi er færdige med at konstatere, skal vi nu ikke prøve at se på løsninger i stedet for hele tiden at forvente, at CI bliver et nederlag for børnene. Vi undrer os: Døve børn kan høre i dag hvorfor er der så få, der klapper?