Træningsprincipper Generelle guidelines Træning og Dystrofia myotonica Marts 2015 Bente Kristensen
Formålet med træning: At forbedre eller vedligeholde funktioner At forebygge senfølger Konditions-forbedrende styrke?? Vejrtræknings træning Balance Velvære kropsbevidsthed 2
Sundhedstyrelsens anvisninger Fysisk aktivitet mindst 30 minutter dagligt udover almene daglige aktiviteter SAMT 20 minutters aktivitet med høj intensitet to gange ugentligt af min. 20 minutters varighed ( aktivitet hvor det er svært at samtale samtidigt ) 3
Hvad ved vi? Få undersøgelser lavet på få deltagere! Muskeldystrofi : Kan man styrke en muskel, som ikke indeholder proteinet til at opbygge muskelmasse? 4
USE IT - OR LOSE IT! TAB AF STYRKE PÅ 1,2 % PR ÅR VED DM1 + ALDER NO USE,- DISUSE 5
FRANSK Us af 295 ptt.(mathieu et al) 44,7% viste let nedsat muskelkraft 50,9% havde moderat nedsat muskelkraft 4,4 % fremviste svært nedsat muskelkraft Set ift. Sygdomsdebut DVS. man bevarer mobiliteten selv i senstadier 6
Enkelt US : Styrketræning forbedring af muskelstyrke ved træning i kort tid med høj belastning Konklusion: trænede den muskelmasse, der ikke var brugt i lang tid dvs. trænede sig op til sit egentlige niveau! ( inaktivitetsatrofi) 7
Styrketræning Undersøgelse 2: Konklusion: Træning ved middel intensitet hverken forværrede eller forbedrede styrken. MEN deltagerne oplevede en forbedring af den trænede funktion! 8
Svensk undersøgelse af håndtræning Effects of hand-training in persons with DM1 a randomised controlled cross-over pilot study Anna Aldehag, Hans Jonsson, Jan Lindblad mfl.., Dep. Of occupational Therapy, Karolinska University Hospital, Stockholm, Sweden. 35 personer ; 12 ugers håndtræning; 10 prs. faldt ud.; Konklusion: Positivt udfald på håndleddets bøjemuskulatur og tilgangen til at selv få udført/fortsætte med øvelsesprogrammet. Se øvelsesprogram på næste side: 9
10
Konditionstræning US på Rigshospitalet ( Ørngren/Vissing mfl) Konditionstræning ved middelhøj belastning har en effekt og skader ikke musklen eller systemet på nogen måde. Udholdenheds træning: forbedrer hjertemusklens evne til at pumpe blodet rundt i kroppen. Bedrer konditionen. 11
Konditionstræning : anbefalinger Træn ved let til middel intensitet: Med en belastning svarende til 65% af max. puls Hvis træne styrke og udholdenhed : Også let til middel belastning dvs. fx. Et til to sæt af 8-15 gentagelser Ved 40 til maksimalt 80 % af RM ( RM = den største belastning, der kan løftes i hele bevægebanen EN gang) 12
Balance Ledsansen skal holdes ved lige! (proprioception) Syn Bevægelse af øjne- hoved nakke Reaktionsevne Teknikker UNDGÅ FALD!! Træn i vand på land og i forskellige udgangsstillinger 13
Mental træthed Aktion ->reaktion ude af drift Ofte manglende eller forsinket respons Smertesvar eller latenstid Fordrer evig motorisk planlægning Hvad vil jeg og hvad kan jeg Alternativer? Evig planlægning og økonomisering 14
Wulffmorgenthaler Jeg er så træt af det hele! Hvor er du bare heldig! Jeg for træt til at være træt af det hele. Jeg har kun kræfter til at være træt af halvdelen Din træthed er så overskudsagtig! 15
Handlemuligheder ift. trætheden Muligheder kontra begrænsninger Indlægge naturlige pauser i løbet af dagen Kompensere med hjælpemidler Kompensere med personhjælp Være forud med planer for aktiviteter, så kræfterne kan økonomiseres Undersøg muligheder / ikke stoppes af begrænsninger 16
Vejrtrækning Raske lunger, men svage vejrtrækningsmuskler Kropsholdning Bevidsthed kontra træthed Under aktivitet kontra i hvile : > frekvens Under søvn! PAUSER - snorken 17
Vejrtrækning / lungeinfektioner nedsat muskelkraft i mellemgulv, mavemuskler og brystmuskler påvirker evnen til at hoste Risiko for fejlsynkning hostekraften er svagere, og man udtrættes hurtigere en forkølelse kan derfor udvikle sig til lungeinfektion, fordi man ikke kan hoste slimen op fra svælg og lunger, og ikke trækker vejret tilstrækkelig dybt hvis der udtalt kraftnedsættelse i musklerne, kan vejrtrækningen blive utilstrækkelig og brug af respirationshjælpemidler kan være nødvendigt 18
Respiration Kondition Undgå infektioner Hosteteknik Hjælpemidler..
Bedrer alment velbefindende, bedrer kropsfornemmelse, kropslig og mental balance, smidighed, motiverer at træne sammen med andre osv. osv. osv.. 20
Behandling/ Kompensation Følgevirkninger Behandling Kompensation Forhale Forhindre Forebygge Fastholde Lovgivning Hjælpemidler Bolig Praktisk hjælp 21
Fysioterapi Vederlagsfri fysioterapi iht Lov om Sygesikring(Sundhedslovens 140a og b) Pr. 1. August 2008 er det kommunerne, der har myndighedsansvaret for vederlagsfri fysioterapi. Regionerne står for afregning og yderadministration på vegne af kommunerne indtil januar 2012. Det overordnede formål med vederlagsfri fysioterapi, er at forbedre funktioner, vedligeholde funktioner eller forhale forringelse af funktioner hos voksne og børn med et varigt svært fysisk handicap eller en funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom. Formålet er nu ændret til også at give adgang til fysioterapi for personer med progressive sygdomme tidligt i sygdomsforløbet, og dermed medvirke til at forhale forringelse af funktioner. Vederlagsfri fysioterapi kan efter lægehenvisning gives til børn og voksne, som opfylder nogle fastsatte kriterier:1) indenfor fire hoveddiagnosegrupper og a)personen har et svært fysisk handicap b) tilstanden er varig eller 2) personen har en verificeret/diagnosticeret funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom og a) tilstanden er varig (muskelsvindssygdommene indgår i diagnoselisterne). Personer tilhørende den første gruppe(1) kan tilbydes fysioterapi individuelt, på hold eller som en kombination af begge. Personer tilhørende den anden gruppe (2) tilbydes fysioterapi på hold. Individuel behandling er ikke udelukket, men gives undtagelsesvist, såfremt læge og fysioterapeut er enige om, at der måtte være behov for dette.( der skal underskrives en undtagelsesredegørelse ) En kommune kan vælge at tilbyde vederlagsfri fysioterapi på en af kommunens egne eller private institutioner. Personer, der er lægehenvist til vederlagsfri fysioterapi kan frit vælge, om de ønsker behandlingen hos en privatpraktiserende fysioterapeut eller på en af kommunens institutioner eller en anden kommunes institution. Når betingelserne for vederlagsfri fysioterapi er opfyldte er der mulighed for også at få rideterapi med tilskud, hvis rideterapien foregår hos en fysioterapeut, der er godkendt til at udføre behandlingen. Nyttige links http://www.aeldresagen.dk/medlemmer/raadgivning/vaerdatvide/sider/default.aspx 22