ISSN 0909-5128 LHC-nyt 20. årgang December 2003 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Landsindsamling 2003... 3 Formanden har ordet... 4 Landsforeningens 20 års jubilæum... 5 Verdenskongres om Huntingtons Chorea i Toronto... 6 Flere indtryk fra kongressen i Toronto... 7 Testamente... 9 Fra medlemmerne... 10 www.lhc.dk... 13 HC-historie... 14 Temadag for ægtefæller og pårørende... 16 Bestyrelsesmøde på Havnø... 18 Generalforsamling 2004... 19 Ny HC-stol udviklet til Tangkærcenteret... 20 Nyt om forskning... 22 HC Fællesdag og hvad er det så lige for noget?... 23 LHC-nyt og kontingent... 24 Afgørelse fra Den Sociale Ankestyrelse om ledsagelse... 25 Weekendseminar for unge 14.-16. november 2003... 26 Temaer for 2003 i LHC-nyt... 28 Kalenderen... 31 Nyt fra lokalgrupperne... 32 HC-materialer... 38 Adresser... 39 LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sven Asger Sørensen Bettina Thoby Henning Muldager Sats og tryk: O mega kommunikation A/S 232947 Oplag: 800 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80 3.tv. Fax 35 36 01 78 2000 Frederiksberg e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 Kalørvej 84 5200 Odense V. e-mail: henning@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5 4230 Skælskør e-mail: ove@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78 3520 Farum e-mail: lis@lhc.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114 5300 Kerteminde e-mail: bjorn@lhc.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76 medlem Klintekongevej 14 2730 Herlev e-mail: bettina@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts 2004. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar 2004. Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf. 75 78 19 60. e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Besøg ved Niagara Falls under dette års IHA-møde i Canada. 2
Landsindsamling 2003 Som omtalt andetsteds i bladet måtte møderne i Toronto for forskere og HCforeninger aflyses på grund af den strømafbrydelse i USA og Canada, der netop fandt sted på det tidspunkt møderne skulle afholdes. Men også Landsindsamlingen blev berørt af en strømafbrydelse. Annonceringen af starten af Landsindsamlingen i Danmarks Radio var fastsat til den 23. september. Men netop den dag var der en strømafbrydelse, der mørklagde København og Sjælland, hvilket bevirkede, at annonceringen ikke kunne sendes. DR tilbød os at sende den på et senere tidspunkt, hvilket vi sagde ja tak til, men så viste det sig, at man havde slettet båndet. Derfor kom der ingen annoncering i radioen i år. Landsindsamlingen har været i gang siden 24. september og fortsætter indtil 24. december, så det kan stadig nås at sende et beløb på giro 4 24 24 24. Benyt eventuelt den giroblanket, der fulgte med sidste nummer af LHC-nyt. Der er indkommet en del bidrag. Helt præcis er der pr. 2. november indkommet: Kr. 16.050,- fra 44 gavegivere. Vi håber alle på et bedre resultat end i 2002 med kr. 31.380 fordelt på 107 gavegivere. Ved fælles indsats (ikke mindst i lokalgrupperne) kan vi måske endda nå rekorden fra 1997 på kr. 53.008,-. Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fratrækkes på selvangivelsen, og der kan fratrækkes op til 5.000 kr. for hver person. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. I øvrigt kan man benytte PC-home-banking til Skælskør Bank: 6150 1181350. Anfør venligst Landsindsamling og afsender. Landsindsamlingen varer frem til juleaften! Med venlig hilsen Ove Vedelsby Kasserer Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. august-31. oktober 2003 Private gavebidrag 46 gavegivere inkl. Landsindsamlingen....................... kr. 16.700,00 Endvidere har Landsforeningen modtaget udbetaling af en arv fra et medlem på...................... kr. 197.970,00 Bestyrelsen har besluttet at overføre beløbet til forskningsmidler. Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 4/03 3
Formanden har ordet I sin formandstid indførte Merete Lüttichau en klumme: Nyt fra formanden i LHC-nyt, hvor hun skrev om et aktuelt emne. Denne tradition vil jeg fortsætte, blot under overskriften Formanden har ordet, idet det ikke altid vil være nyheder, jeg vil omtale, men snarere tanker og ideer, som har relation til det arbejde, der udføres af Landsforeningens bestyrelse, lokalgrupper og andre, og som må antages at være af interesse for foreningens medlemmer. Det er min hensigt at gøre bestyrelsens arbejde mere synligt, således at medlemmerne kan følge med i, hvilke tiltag og opgaver, bestyrelsen tager op med håbet om, at medlemmerne dermed vil deltage aktivt i foreningen. At de kommer med ros og ris, giver udtryk for ideer og ønsker til, hvad man ønsker, at foreningen skal gøre. Dette nummer af LHC-nyt er væsentligt større, end bladet plejer at være. Det er netop udtryk for, at vi gerne vil fortælle om det arbejde, bestyrelsen udfører. Der er opgaver nok at tage fat på, og det skorter ikke på ideer, men måske nok på tid, kræfter og penge til at realisere dem. Sven Asger Sørensen besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 4
Landsforeningens 20 års jubilæum I februar næste år vil det være 20 år siden, at Landsforeningen blev stiftet. Ligesom det var tilfældet ved 10 og 15 års jubilæerne, vil vi også markere 20 års dagen. Det vil ske ved at afholde et Nordisk Møde med deltagelse af de nordiske HC-foreninger. Planlægningen af mødet er i fuld gang omend endnu ikke i detaljer. Det vil finde sted i weekenden 17.-18. april i Vingstedcentret ved Vejle. Stedet er blevet valgt, dels fordi det ligger nogenlunde centralt i landet, så medlemmer fra hele landet vil kunne deltage, og dels fordi det ligger meget smukt og har de faciliteter, der skal bruges til et møde af denne art. Der vil blive holdt en række foredrag om HC, som blandt andet vil omhandle behandling, pasning og pleje, forskning og andre emner, der vil være af interesse for alle. Lørdag aften vil der være en festmiddag, hvor vi kan fejre jubilæet og hygge os sammen. Der vil være mulighed for overnatning. Bestyrelsen søger fondsmidler til at afholde mødet, således at deltagerne kun skal betale for eventuel overnatning. Prisen for overnatning vil være 400 kr. pr. person for dobbeltværelse og 650 kr. for enkeltværelse. Vi håber, at rigtig mange vil deltage i mødet og være med til at markere og fejre dagen. Af hensyn til den videre planlægning vil vi bede dem, som måske gerne vil deltage, om at sætte kryds i kalenderen og give en foreløbig og ikke-bindende tilmelding på nedenstående blanket, der sendes til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34, 2650 Hvidovre. Det endelige program vil fremgå af det næste LHC-nyt, ligesom det vil blive offentliggjort på vores hjemmeside www.lhc.dk så snart, det er klart. Tilmelding til jubilæet kan også foretages på hjemmesiden. Jeg påtænker at deltage i LHC s 20-års jubilæum på Vingstedcentret med ledsagere. Dato: Navn: Sendes til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34, 2650 Hvidovre. LHC-nyt nr. 4/03 5
Verdenskongres om Huntingtons Chorea i Toronto 16.-19. august 2003 Trætte efter flyveturen, men veloplagte og forventningsfulde stod vi foran receptionen på Hotel Ryerson i Toronto og bad om nøglerne til vores værelser. Kort efter lignede vi forsidebilledet på dette LHC-nyt. Som at få en spand koldt vand over hovedet føltes det at få den lakoniske besked: Kongressen er aflyst! Vi, Henning Muldager, Ove Vedelsby og undertegnede, skulle deltage i IHA og WFN s internationale kongres om HC. Grunden til aflysningen var den omfattende strømafbrydelse, der to dage før havde ramt hele den østlige del af USA og Canada, og som lammede kongreshotellets computere, aircondition, elevatorer og vandforsyning. Vores hotel havde klaret sig med nødgeneratorer, men kunne ikke rumme kongressens 260 tilmeldte. Ca. halvdelen var blevet underrettet, men resten samledes efterhånden på vores hotel. Man tager jo ikke bare hjem igen! Noget måtte der kunne gøres, og de chokerede canadiske arrangører fik langsomt deres mod igen. Elaine Taylor, som vi kendte fra sidste kongres i København, inviterede resolut alle fremmødte vel nok 50 mennesker hjem til barbecue-party i sin lille rækkehushave! Det blev en helt ny og overrumplende»get-together«, hvor gamle bekendt- skaber blev genopfrisket og nye etableret med grillstegte pølser og rødvin. Lis Hasholt, Anne Nørremølle og Bjarke Naver fra Panum dukkede også op, så den danske delegation var fuldtallig. Næste dag var deltagerantallet oppe på 92, så det begyndte i hvert fald at ligne en minikongres, og alle tog de interimistiske forhold med godt humør og opfindsomhed. Mange havde set frem til, at forskere og lægfolk for første gang skulle følge de samme foredrag under en kongres, og nu var det nødvendigt. Det var dog ikke helt godt i praksis, når man taler forskellige sprog. Der foregår heldigvis stadig en intens aktivitet verden rundt. Formanden for WFN Ira Shoulson fra USA betonede vigtigheden af, at resultaterne hurtigt gøres tilgængelige for alle, så andre e- ventuelt kan bygge videre på dem. Marc Peschanski fra Frankrig fortalte om neurokirurgiske fremskridt med at erstatte døde hjerneceller med føtale stamceller, der danner funktionsdygtige forbindelser til raske celler med primært godt resultat. Desværre holder det ikke i længden endnu. PHAROS projektet, der følger ikke-testede risikopersoner, har nu 1000 deltagere, og optager ikke flere, så vi må vente en rum tid, inden man ved, hvad der kommer ud af de mange undersøgelser på forsøgspersonerne. 6
En hollandsk video fra et angiveligt specialiseret HC-plejehjem viste, hvor forskelligt vi ser på plejen, man sad faktisk og krummede tæer over den manglende psykologi. Det tidligere omtalte fælles Naarden projekt har udviklet sig til European Huntington Research Group i samarbejde med EHA. Der forventes også dansk deltagelse forsøg med billeddiagnostik og biomarkører vil indgå. Julie Snowden fra Manchester fortalte om psykologiske tests og påpegede, at den syges erindring bevares langt hen i forløbet. Vi hørte også om skotsk familierådgivning og et ungdomsprojekt med støtte, hvor netværket ikke fungerede. En skuffelse. Der er endnu ikke fundet en effektiv medicin. Der blev også tid til at være turister. Toronto er en spændende og overraskende by med fine museer og markedshaller. Et centrum med skinnende skyskrabere og i sidegaderne gamle toetages træhuse. Alle fik set Niagara faldene, og efter mødet brugte vi tre 4 dage til at køre rundt i Ontario, hvor man bl.a. dyrker vindruer og laver drikkelig vin, men staten ligger også på højde med Norditalien. Vi besøgte en naturpark, hvor man kunne se, hvordan tømmerhuggerne havde levet og arbejdet i en ikke særlig fjern fortid, så indianske helleristninger og imponerende kanal- og sluseanlæg, der engang havde stor betydning for transporten mellem Atlanterhavet og de store søer mellem USA og Canada; nu bruges de kun af motorbådsfolket. Sidst men ikke mindst havde vi glæde af at møde så mange venlige og hjælpsomme canadiere. Bjørn Flere indtryk fra kongressen i Toronto Som Bjørn beskriver, blev det en noget anderledes kongres, end vi havde forventet. Jeg var nok den første fra»den danske delegation,«der fik mistanke om, at noget var galt jeg var nemlig allerede i Canada, hvor min lille familie havde holdt ferie i tre uger op til kongressen. Vi var derfor i Toronto, da LHC-nyt nr. 4/03 strømmen gik: helt præcist var vi på Eksperimentarium, og da lyset gik ud, opfandt vi historien om»den lille dreng, der havde pillet ved noget, han ikke skulle.«min søn Toke på 5 1 /2 blev ved at spørge, hvem drengen var, og da vi fandt ud af omfanget af strømafbrydelsen, fik vi helt dårlig samvittighed over 7
at skyde skylden på et (omend imaginært) uskyldigt barn på den anden side fandt de aldrig nogen rigtig god forklaring på, at halvdelen af Nordamerika mistede strømmen i mere end et døgn, så måske var der en lille pilfinger? Selvom der måtte improviseres, især med det tekniske, fik vi nogle spændende foredrag at høre. Som Ira Shoulson understregede, er et at de vigtigste mål for forskerne at finde en behandling af Huntingtons Chorea. Der arbejdes på flere fronter i håb om at finde en behandling, der kan udsætte sygdomsdebut, bremse sygdommens udvikling eller i det mindste fjerne eller mindske symptomerne. Marc Peschanskis resultater med transplantation af nerveceller fra fosterhjerner til HC patienters hjerne viser, at sygdommens udvikling kan bremses, om end kun for en tid. Der er desværre stadig problemer med denne behandlingsform, som skal løses, før den kan anvendes bredt. Maurice Curtis fra New Zealand beskrev nogle spændende undersøgelser, der måske kan vise en anden vej til at erstatte de nerveceller, der tabes ved HC. Forskere har indenfor de seneste år vist, at hjernen ved fødslen ikke er helt færdig med at vokse, sådan som vi ellers gik og troede. Faktisk findes der (hos os alle) stamceller gemt i afkroge af hjernen, der er»umodne,«det vil sige, at de stadig er i stand til at dele sig og danne nye hjerneceller klar til at overtage pladsen dér, hvor der er sket en skade. Maurice Curtis undersøgelser viser, at en sådan nydannelse af nerveceller sker i særlig høj grad ved HC. Desværre dannes der ikke nok til, at det kan dække det tab af nerveceller, der sker; men tanken er nærliggende at søge at øge denne nydannelse, og derved få hjernen til at reparere sig selv indefra. Åsa Petersén og Patrick Brundin fra Lund i Sverige fortalte om deres arbejde med vægttab, insulin og diabetes hos transgene HC mus. Her spidsede Lis og Bjarke ører, for de har, i samarbejde med forskere på Bartholin Instituttet i København, arbejdet med nogle af de samme spørgsmål, men på en anden musestamme. Baggrunden for projekterne i både Lund og København er dels det uforklarlige vægttab, der ses hos HC patienter, og dels en forhøjet hyppighed af sukkersyge hos de transgene mus, og muligvis også hos patienter. Nedsat insulinproduktion eller nedsat følsomhed for insulin kunne være forklaringer på disse fænomener, og er nogle af de faktorer, der vil blive undersøgt. Så sluttede mødet, og vi drog hjem med den fortrykte bog med korte resuméer af alle de foredrag og postere, vi ikke fik hørt og set så vi kunne se, hvad vi var gået glip af. Ikke desto mindre synes jeg, at det var en god kongres, efter omstændighederne. I hvert fald fik vi set et smukt eksempel på»det muliges kunst«: hvad der sker, når en flok mennesker er sammen og beslutter sig for at få det bedste ud af situationen. Anne Nørremølle 8
Testamente Hvis man opretter et testamente, kan man i et vist omfang selv bestemme, hvem der skal arve. Da Huntingtons chorea er en sygdom, der kan medføre svære psykiske problemer, anbefales det, at testamentet udarbejdes inden sygdommen bryder ud eller snarest muligt herefter. Der er mulighed for selv at oprette et testamente. Man kan selv nedskrive sine ønsker, og få familie eller venner til at underskrive dette som vidner. Her kræves 2 vidner, og det kaldes et vidnetestamente. Den mest sikre måde er dog at oprette testamentet som et notartestamente. Dette godkendes på dommerkontoret og vil blive registreret i et centralregister. Hvis testamentet bortkommer f.eks. ved pensionistens død, er man således sikker på, at testamentet vil komme frem ved behandling af dødsboet. Man kan få en advokat til at skrive testamentet, men hvis det ikke er specielt indviklet, eller der ikke er tale om store formuer, kan man også selv skrive testamentet. I de større boghandlere kan man købe de specielle blanketter, som skal anvendes. Når man har udfyldt disse, henvender man sig på det lokale dommerkontor, som herefter skal godkende og registrere det. Der skal betales et mindre gebyr for tinglysning. Ifølge arveloven er der regler for, hvem der arver. Hvis man har nære slægtninge som ægtefælle eller børn eller deres efterkommere, dvs. børnebørn, kan man kun borttestamentere halvdelen af sin formue. Hvis der hverken er ægtefælle eller børn, LHC-nyt nr. 4/03 så arver den afdødes forældre, og hvis disse ikke lever mere, så arver deres børn dvs. afdødes søskende. Hvis der ikke er nogen arvinger, og der ikke er oprettet testamente, arver staten. Der skal betales arveafgift efter gældende regler. For par, der lever papirløst, er det særligt vigtigt at få lavet en gensidigt notartestamente, da de ifølge arveloven ikke arver hinanden. Det kan få meget alvorlige økonomiske konsekvenser for den efterlevende, der måske sidder i en fælles ejerbolig. Nogle ægtepar har haft særeje i mange år. Det vil i disse situationer være klogt at drøfte arvespørgsmålene med en advokat, idet den længstlevende ægtefælle kan risikere at skulle betale en meget stor arveafgift. Andre ægtepar har oprettet et fælles testamente, således at den længstlevende ikke kan ændre på testamentet, efter den første er afgået ved døden. Også dette kan give store problemer, som bør drøftes med advokaten. Testamentet skal være aktuelt. Der sker forandringer gennem hele livet: Man bliver gift, får børn, bliver evt. skilt m.v., hvorfor det er vigtigt, at testamentet hele tiden er aktuelt. Et testamente kan normalt altid tilbagekaldes dog ikke hvis der er tale om et fælles testamente, og den ene af underskriverne er afgået ved døden. I så fald skal det tydeligt fremgå af testamentet, hvis længstlevende skal have mulighed for at ændre det. Bodil Davidsen 9
Fra medlemmerne Jeg sad en dag i mine egne tanker og fik en idé. Min morbror, som har HC, ville gerne prøve noget, imens han kunne. Han ville gerne prøve en tur i en flyvemaskine. Det ordnede familien for ham, og det blev til en god oplevelse, som huskes længe. Jeg er sportsdykker i Rødovre Sportsdykker Klub. Min idé var: Hvis der nu sidder en person, som gerne vil se, hvad der er under vandets overflade, så kunne klubben hjælpe med til, at han/hun»fik en på opleveren«, imens man kan. Jeg spurgte formanden i dykkerklubben om at invitere en HC-patient eller anden med ned under vandet med standbydykkere osv. Det syntes han var en rigtig god idé. Det kræver en del forarbejde at arrangere dette. Såsom at finde standby-dykkere, checke forsikringer, tale med sportsdykkerforbundet, finde en helansigtsmaske til dem, der evt. har ufrivillige bevægelser med munden, og låne udstyr til gæsten. Vi har talt om at prøve det i svømmehallen først, og hvis det går godt, så prøve det ude ved en strand, hvis gæsten ønsker det. Disse opgaver er jeg lige p.t. i gang med. Hvis der er nogen, som gerne vil prøve eller er blevet nysgerrig, så ring til mig på 40 44 36 44 imellem kl. 17 og 20. Med venlig hilsen Lars Bennetzen Svar fra bestyrelsen Tak til Lars Bennetzen for initiativet, som vi synes er en rigtig god idé, som medlemmer af LHC nok kan have glæde af. Hvis sygdommen er i udbrud, skal man konsultere en læge, inden man går i gang med at dykke. Hvis der er andre medlemmer, som har tilsvarende eller lignende tilbud, vil vi meget gerne høre om det. Nye tanker et debatoplæg Jeg går og tumler med nogle tanker omkring lokalgrupperne, som jeg gerne vil høre andres mening om derfor nu dette indlæg. Det er min opfattelse, at det ikke kun er i Nordjylland, det kniber med at få en lokalgruppe til at fungere optimalt for mig at se halter det også andre steder. Samtidig synes jeg, at vi ikke alene mangler kontakt til ligestillede, pårørende og sygdomsramte, men vi mangler også en nærmere kontakt til bestyrelsen. Mit forslag er derfor, at der f.eks. en gang om året blev afholdt et stort fælles gruppemøde et for henholdsvis jyder, fynboer og sjællændere, hvor vores formand også kunne deltage. På den måde forestiller jeg mig, at vi alle ville få en større mulighed for at knytte et netværk på tværs af regioner, hvis der er lyst til det. Ligeledes forestiller jeg mig, at der også ville være mulighed for at stille personlige og faglige spørgsmål samt få en bredere orientering om, hvad der rører sig i og uden for foreningen. Omvendt kunne bestyrelsen også få en større fornemmelse for, hvad der egentlig optager de HC-ramte og deres familier. Mit indlæg skal ikke opfattes som en kritik af det bestående, men blot som et 10
forslag til nytænkning. For mig at se får vi, der er berørt af HC, den bedste støtte inden for vores egne rækker i og med, at HC ikke er så kendt en sygdom. Derfor mener jeg også, det er vigtigt, at vi selv tager initiativ til at forbedre vores muligheder, også selvom vi har en dygtig bestyrelse. Jeg håber meget på respons på oplægget både fra medlemmer og bestyrelse. Lad os få en åben debat om andre gode forslag og ideer. Skulle der imidlertidig være nogen, der gerne vil i dialog med mig, men ikke lige har lyst til at debattere i vores blad, så fat gerne telefon eller blyant. LHC-nyt nr. 4/03 Med venlig hilsen Dorthe Bjødstrup Svar fra bestyrelsen I sit oplæg rører Dorthe Bjødstrup ved et vigtigt problem, nemlig lokalgrupperne. Jeg har altid anset lokalgrupperne som en rygrad for Landsforeningen. Det er her, man kan mødes med andre, der er i samme situation som en selv, hvor man møder forståelse for de problemer, man tumler med, og hvor man kan høre, hvordan andre har grebet tilsvarende problemer an. Der er skabt mange venskaber og netværk i lokalgrupperne, som rækker ud over HC. Da jeg blev formand var en af de første ting, jeg gjorde, at skrive til alle lokalgrupperne og invitere mig selv til et møde med dem. Dette er blevet vel modtaget, og jeg har allerede besøgt flere af lokalgrupperne, hvor blandt andet de ting, som Dorthe Bjødstrup påpeger, er blevet drøftet. Landsforeningen har over 700 medlemmer, men det er kun et mindretal, der deltager i lokalgrupperne. Det kan skyldes flere årsager, men én er muligvis, at medlemmerne ikke har kendskab til, hvad der foregår i lokalgrupperne, og hvilket udbytte man kan have i at deltage aktivt. Derfor er det nok en opgave for lokalgrupperne at informere de lokale medlemmer om, hvad man har at byde på. Som det fremgår andetsteds i bladet, overvejer bestyrelsen at afholde større møder i lighed med Dorthe Bjødstrups forslag, og vi er i gang med at undersøge, om der er basis for det; om man skal forsøge at styrke det lokale arbejde eller begge dele. Bestyrelsen vil meget gerne høre, hvad man mener om lokalgrupperne, og vil derfor sammen med Dorthe Bjødstrup sætte dette emne under debat. Når du læser dette, prøv at besvar følgende spørgsmål: Hvad mener du om lokalgrupper? Skal vi have dem? Hvad forventer du af dem? Tror du, at du kan have udbytte af at deltage i møder? Hvis du har deltaget, men ikke gør det mere, hvad er så årsagen? Vil det være bedre med større landsdelsmøder i stedet for lokale grupper? Vil afstandene blive for store, eller vil du være villig til at køre længere end til lokalområdet? Hvis du har en mening om lokalgrupperne, så skriv et par ord til LHC-nyt eller ring til Dorthe Bjødstrup eller til bestyrelsen. Sven Asger Sørensen 11
Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse 58 55 00 33 www.o-mega.dk
www.lhc.dk Har du været inde at kigge for nylig? Hvis du har, så vil du have opdaget, at der er sket lidt på foreningens hjemmeside. Og hvis du ikke har så bare se at komme i gang! Vi gennemgår i øjeblikket en»moderniseringsproces«med det formål at gøre siden interessant og endnu mere»up-to-date,«og det er vort håb, at de af foreningens medlemmer, der har internetadgang, vil bruge den flittigt. Nu skal man jo ikke skilte alt for kraftigt med sine ambitioner sæt man ikke kunne leve op til dem alligevel(!) men vi kan da godt offentliggøre, at vi vil forsøge at opdatere siden ganske jævnligt. Og da de fleste jo godt kan lide at se sig selv på billeder (selvom de ikke vil indrømme det), så vil der være en speciel plads til fotos fra de arrangementer, foreningen og lokalgrupperne afholder. Og i den lille sætning lå så også en efterlysning af billeder fra disse arrangementer! Vi har jo ikke lige ressourcer til at sende en fotograf ud hver gang, men vi modtager meget gerne fotos, såvel digitale som almindelige papirbilleder, så vi kan»smide dem på,«og dermed gøre det muligt for alle at se, hvad der foregår i LHC. De kan sendes til Bettina Thoby.»Den nye hjemmeside«vil også være endnu mere spækket med information omkring foreningen. Oplægget er, at man skal kunne danne sig et godt o- verblik over, hvad det er for en forening, vi har, ved at kigge på hjemmesiden. Vi vil ind i mellem også henvise til den LHC-nyt nr. 4/03 her i LHC-nyt, men bare rolig det trykte blad er ikke på vej ud til fordel for nyheder på hjemmesiden. De to skal bare kunne supplere hinanden, og det siger sig selv, at vi kan være hurtigere ude med nyhederne på hjemmesiden, da den ikke»kun«udkommer 4 gange om året! Og så er der vel efterhånden kun tilbage at efterlyse brugernes kommentarer! Vi vil sætte stor pris på en hvilken som helst form for input omkring hjemmesiden og brugen af den. Ros er selvfølgelig altid godt(!), men vigtigere er nok, hvis der også er lidt ris. Vi kan kun gøre det bedre, hvis vi får at vide, hvor det ikke er godt nok. Så tøv ikke, men giv os et praj, hvis der er nogle kommentarer. Bestyrelsen 13
HC-historie Hej! Jeg hedder Lars Bennetzen og er i risikogruppen, men ikke testet. Jeg er gift og har en datter på snart 4 år. For ca. tre år siden fik min morbror konstateret HC. Det var et chok for hele familien. Vi vidste, at min morbror»slog et slag«med benet engang imellem, men sådan var han bare. Vi havde ingen anelse om, at det var sygdommen HC. Da vi var kommet over chokket, så vi, at min mor havde de samme symptomer som sin bror. Min mor er på et plejehjem ved Næstved. Dér kontaktede jeg forstanderinden og forelagde hende historien, og jeg spurgte, om min mor ikke kunne blive testet. Det blev hun så, og hun har også HC. Så begyndte mine tanker igen, om f.eks. jeg har HC, og om vores datter har HC og så videre Man kan jo bare blive testet, men dér er jeg en kylling. Bange for at få svaret, og dernæst hvad så med vores dejlige, altid glade datter? Tro mig, der var mange tunge, sorte tanker, som fløj igennem mit hoved, og jeg kom så frem til: Ikke flere børn. Men så blev min kone gravid igen, og det er jo skønt, ikke??? Men så kommer spørgsmålene igen frem alt det om HC. Tiden den går, og det nærmede sig de 12 uger, hvor det er den sidste frist til at få fjernet fostret, hvis det fejler noget. Min kone havde fået en tid på Gentofte til en moderkageundersøgelse den kommende tirsdag. Men den kunne vi ikke få, hvis vi ikke kunne få prøven testet og undersøgt på J.F. Kennedy instituttet. Min kone kontaktede J.F.K. instituttet, og der fik hun at vide, at vi først skulle komme til en samtale. Vi forstod ikke en brik af, hvorfor vi skulle komme. Vi havde jo en tid på Gentofte. Vi fik en tid på J.F.K., og vi var en smule skeptiske over dette møde. Der var en læge og en laborant i genteknologi om fostre. Vi fik fortalt om de forskellige tests. Den»indirekte«test, hvor man kan se, om fostret har farmors gen, men ikke om det er det syge eller det raske gen. Så er der den»direkte«test, hvor man tager en prøve fra moderkagen. Der 14
ville jeg også få svar på, om jeg havde HC. Det var en meget svær beslutning at ta. Vi fik en uge til at beslutte os og få det talt igennem. På mødet fik vi også hilst på psykologen, som vi kunne få en tid til, hvis vi trængte til at tale med en udefrakommende. Det benyttede vi os af. Testen blev taget på Gentofte, og vi fik at vide, at der ville gå ca. en uge til, vi kunne få et svar. Det var en»neglebidende«ventetid. Men så en fredag, og der var kun gået en halv uge, ringede de fra J.F. Kennedy. Vi skulle komme ud til et møde om svaret på prøven. Jeg var bestemt ikke klar. Det var jo først på onsdag, vi ville få svar. Nå! Min kone, datter og jeg mødtes ude på instituttet. Der var kun lægen, og hun fortalte, at fostret havde et normalt gen 4. Altså ikke HC. Det var en meget stor lettelse for min kone og ikke mindst for mig selv. Der kunne jeg have fået svar på, om jeg havde HC. Det er så op til mig selv, om jeg senere vil testes. Jeg var meget glad, men så ville jeg gerne have svar på vores datter, om hun også går fri for HC, men det kan hun jo kun selv vælge engang. Lars Bennetzen Rødovre d. 27/9 2003 (Forkortet af redaktionen) LHC-nyt nr. 4/03 15
Temadag for ægtefæller og pårørende i Odense den 25. oktober Der var 20 tilmeldte, men desværre også 3 forståelige afbud. Psykolog Marianne Schroll holdt et inspirerende og oplysende indlæg om»den glemte person«i HC-familien ægtefællen/de pårørende. Indlægget vil senere blive bragt i LHC-nyt og lagt på hjemmesiden. Derefter gik vi i 3 grupper, hvor deltagernes præsentation også skete, og arrangører + indlægsholdere skiftede gruppe midtvejs. Efter frokost holdt Kirsten Dahl fra Hjælpemiddelcentralen i Ringkøbing amt et meget engageret indlæg om sit arbejde, hvor man bl.a. har sat fokus specielt på hjælpemidler til HC-ramte, og hvor man fremskaffer eller selv»fremstiller«individuelle løsninger, og Kirsten opfordrede til, at man besøger sin lokale hjælpemiddelcentral for at danne sig et indtryk af de bestående muligheder. Helt konkret fortalte hun om kugledynen, som nogle opfatter som et behandlingsmiddel, men en anke til den sociale ankestyrelse har godtgjort, at den er et»almindeligt«hjælpemiddel. I Ringkøbing amt arrangerer hjælpemiddelcentralen også kurser for alle i behandlingssystemet med henblik på at bibringe de HC-ramte den optimale pleje. Kirsten Dahl omtalte også det forholdsvis nye»den uvildige Konsulentordning på Handicapområdet«DUKH med telefon 7630 1930 og E-mail mail@ dukh.dk, der yder hjælp til alle, hvis sagen gør knuder eller er gået i hårdknude i forhold til stort set alle myndigheder. DUKH løser ikke problemet; men kan vejlede os i at gå den rigtig vej. Efter endnu et gruppearbejde i 2 grupper sluttede vi med 1/2 time i plenum og derefter afslutning. Det er vort indtryk, at alle fik et tilfredsstillende udbytte af dagen, så hermed en stor tak til vore 2»eksperter.«Bjørn og Henning. 16
Bestyr tyrelsen og redaktionen r ønsker alle medlemmer en rigtig r glædelig jul og et e godt nytn ytår LHC-nyt nr. 4/03 17
Bestyrelsesmøde på Havnø Det har gennem flere år været en tradition, at der en gang om året holdes et bestyrelsesmøde, som strækker sig over en weekend på Havnø, hvor Merete Lüttichau giver husly og kæler for bestyrelsen. Havnø gods ligger utroligt smukt ud til Mariager Fjord og langt fra alfarvej, hvor der er fred og ro. De mange timer, som bestyrelsen er samlet ved disse møder, bruges til at tænke tanker, diskutere og planlægge bestyrelsens arbejde. I år faldt mødet i weekenden 3.-4. oktober. Bestyrelsesmødet begyndte som ethvert bestyrelsesmøde med, at formanden gav en række meddelelser, og kassereren gennemgik foreningens økonomi og budget. De sidste detaljer angående Ægtefælle/ pårørendedagen samt Weekendseminaret for unge blev gennemgået og drøftet. Se referater angående disse andetsteds i bladet. Vores tilknytning til KMS, Kontaktgruppen for Mindre Sygdomsgrupper, blev også drøftet. Mest spændende var drøftelsen og planlægningen af fremtidige aktiviteter. Der blev anvendt meget tid på at drøfte lokalgrupperne og deres kontakt til bestyrelsen. Om det vil være en fordel at samle lokalgrupperne til et større årligt møde i tre til fire landsdele. Formanden vil i løbet af den kommende tid besøge de forskellige lokalgrupper, hvor denne idé vil blive drøftet. Kontakten til medlemmerne: LHC-nyt og specielt hjemmesiden på internettet blev grundigt diskuteret. Der er almindelig enighed i bestyrelsen om, at hjem- mesiden ikke fungerer efter hensigten. Den skal sammen med LHC-nyt være bindeleddet mellem bestyrelse og medlemmerne. Der er blevet taget en række beslutninger om at forbedre hjemmesiden og gøre den mere tiltrækkende. Se mere om planerne med hjemmesiden på side 13. Det er ikke bestyrelsens mening, at hjemmesiden skal erstatte LHC-nyt. De skal supplere hinanden. Bestyrelsen er opmærksom på, at ikke alle medlemmer har adgang til internettet, og derfor har LHC-nyt en vigtig opgave. Bestyrelsen har planer om at oprette en»ekspertgruppe,«som kan vejlede og hjælpe medlemmer og sundhedspersonale i konkrete sager. Planlægningen af et Nordisk Møde i anledning af Landsforeningens kommende 20-års dag blev drøftet, se side 5. På grund af bestyrelsens ønske om at være mere synlig drøftede man en eventuel udgivelse af en årsberetning, hvor Landsforeningens aktiviteter bliver omtalt. Der findes en række arvelige sygdomme i nervesystemet, der har samme årsag som 18
HC. Bestyrelsen har drøftet, om man skulle samle disse sygdomsgrupper i en fælles forening. Bestyrelsen er opmærksom på, at der er en række medlemmer, hvis interesser foreningen skal varetage. Det drejer sig blandt andet om, de der er testet og har genet; om børn med HC; om forældre, hvor en har HC; hvordan og hvornår man informerer børnene. Bestyrelsen vil arbejde med tanken om at holde én stor temadag, hvor disse emner bliver taget op. Der vil komme mere om mødet i et senere nummer af LHC-nyt. Endelig drøftede bestyrelsen at afholde kurser om HC for sundhedspersonale, således at de, som skal tage sig af HC patienter, bliver bedre rustede. Det var de vigtigste ting, der fremkom af mødet på Havnø. Nu gælder det om, at gøre ideerne til virkelighed. Til slut en tak til Merete for hendes gæstfrihed. Sven Asger Sørensen Generalforsamling 17. april 2004 Der indkaldes til næste ordinære generalforsamling, der er fastsat til lørdag den 17. april 2004 i tilslutning til det planlagte møde i anledning af Landsforeningens 20-års dag, se side 5. Det vil finde sted på Vingstedcentret ved Vejle. Dagsorden i henhold til vedtægterne. Såfremt medlemmer ønsker et eller flere punkter behandlet på generalforsamlingen og/eller har forslag til valg af bestyrelsesmedlemmer, skal dette meddeles skriftligt til Landsforeningens formand inden d. 15. januar 2004 for at kunne blive behandlet på generalforsamlingen. Det endelige program for generalforsamlingen vil blive meddelt i næste nummer af LHC-nyt, ligesom det vil kunne ses på www.lhc.dk. Bestyrelsen. Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 4/03 19
Ny HC-stol udviklet til Tangkærcenteret Af journalist Jan S. Ørsted En ny stol er seneste skud på stammen af hjælpemidler fra lokal smed til syge på Tangkærcenteret. Tangkærcenteret i Ørsted havde et problem. Nogle af beboerne lider af Huntingtons Chorea, hvilket er en arvelig sygdom, der angriber nervesystemet og medfører en række voldsomme bevægelser hos den ramte. Bevægelserne var ofte så voldsomme, at stolene simpelthen flækkede. Fra træ til jern Mørch Teknik i Ørsted har nu sammen med Tangkærcenteret og Esbensens Møbler i Allingåbro løst problemet med en helt ny stol. Jeg gik og reparerede på de gamle, som de fik fra England. Så en dag blev vi enige om, at det kunne jeg da gøre bedre, forklarer Klaus Mørch, der er indehaver af Mørch Teknik. De tidligere stole var med en træramme, men for at kunne holde er træet nu skiftet ud med jern. Desuden er der et centralt bremsesystem, så personalet kun skal trække et enkelt sted, hvor de før skulle låse alle fire hjul enkeltvis. Personaleindflydelse Ved præsentationen for nylig glædede blandt andre Gerda Bech, der er ramt af sygdommen, sig over den nye stol, men personalet er også begejstrede. Mange kan sove til middag i dem, og så kan vi gå ind og lige vippe hovedgærdet tilbage, og så slipper vi jo altså for, at stolene hele tiden går i stykker, fortæller afdelingsleder på Tangkærcenteret Lene Hjorth. I forløbet med udviklingen af den nye stol har personalet også konstant været inde over og give nye ideer. Der er i øjeblikket ni beboere på centeret, der lider af sygdommen, og på landsplan har ca. 150 sygdommen i udbrud, mens omtrent 450 har sygdommen, der har ramt 413 danske familier. Sikre toiletter Men det er ikke kun omkring stolen, at det lokale samarbejde blomstrer. Således er toiletterne også blevet sikret mod de voldsomme bevægelser. Tidligere har én person ødelagt tre toiletter på 14 dage, men siden Klaus Mørch har sikret dem, er ingen toiletter blevet ødelagt. Rygerobot Desuden producerer han en rygerobot til centret, som en medarbejder har udviklet. Der er tale om en solid stander med et langt sugerør, som man kan ryge igennem. Klaus Mørch håber naturligvis, at opfindelserne kan blive solgt i et større antal end for eksempel de fem stole, han nu har produceret, men i første omgang var der altså kun tale om at 20
løse et akut problem for en lokal institution. Næste skud på stammen bliver måske en seng. Kommentar fra bestyrelsen: HC-stolen bliver efterhånden anvendt mange steder til gavn for HC-patienter. Mange plejehjem har anskaffet den, andre låner en af de stole, som Landsforeningen råder over. Det er Jens Peter Lykke Olsen, som administrerer det. Også på Tangkærcentret har stolen været anvendt, men et uheld med en stol førte til, at man rettede henvendelse til et dansk firma og spurgte, om de kunne lave en mere sikker stol. Den er nu fremstillet, og Jens Peter Lykke Olsen har været i Jylland for at teste stolen. LHC-nyt nr. 4/03 Han fandt, at den danske stol er absolut anvendelig til HC-patienter. Den er væsentligt kraftigere end den engelske og har nogle fordele, blandt andet fordi den kan anrettes med en plade til et spisebord. Den danske stol er noget dyrere end den engelske. Der er ingen tvivl om, at der arbejdes med at forbedre forholdene for HC-patienter på plejehjem, i de private hjem og andre steder, hvor der er HC-patienter. Hvis der er nogen, som har opfundet eller videreudviklet nogle hjælpemidler til HC-patienter, vil vi meget gerne høre om det. Det kan komme andre patienter til gode. Bestyrelsen 21
Nyt om forskning LHC s Forskningsnævn har modtaget en ansøgning fra Afdeling for Neurogenetik på Panum til undersøgelser af HC udenfor hjernen, idet man har gjort nogle iagttagelser, som tyder på, at ændringen af genet for HC medfører en påvirkning af celler, som er taget fra hud på patienter med HC. Endvidere vil man undersøge, om der er en forbindelse mellem sukkersyge og HC, idet man har fundet, at mus, som har fået overført HC-genet, udvikler sukkersyge. Forskningsnævnet har behandlet ansøgningen og bevilget 116.000 kr. til undersøgelserne. Det er en forudsætning for bevillingen, at der på et senere tidspunkt bliver gjort rede for resultaterne af denne forskning enten ved et foredrag for Landsforeningens medlemmer eller ved et indlæg i LHC-nyt. Bjarke Naver, der er humanbiolog og har været tilknyttet Afdeling for Neurogenetik på Panum i nogle år som Ph.d.- studerende, har afsluttet sit studium, hvor Lis Hasholt og Sven Asger Sørensen har været hans vejledere. I forbindelse med studiet har han lavet en række undersøgelser på mus med HC-genet med henblik på genterapi, det vil sige behandling af HC ved påvirkning af arveanlægget. Han har offentliggjort sine resultater i videnskabelige tidsskrifter og har samlet resultaterne i en afhandling, som er indleveret til Københavns Universitet med henblik på at opnå Ph.d.-graden. Universitetet har udpeget en svensk og to danske professorer, som er specialister i genterapi, til at bedømme Bjarke Navers afhandling. Afhandlingen er på engelsk og bærer titlen: In vivo investigations of antisense therapy for Huntington s disease. Oversat til et måske mere forståeligt dansk betyder det: undersøgelser af behandling af Huntingtons chorea med genterapi hos mus. Sven Asger Sørensen 22
HC Fællestemadag og hvad er det så lige for noget? Der har igennem mange år været afholdt en årlig temadag for ægtefæller/ pårørende til HC-patienter et arrangement som mange har haft stor glæde af at deltage i. Vi er i bestyrelsen blevet opfordret (fra forskellig side) til at lave lignende arrangementer, bare med andre målgrupper. Der er både blevet efterlyst et arrangement for HCpositive, der endnu ikke har fået (eller så småt er begyndt at få) symptomer, og også et arrangement omkring hvordan man informerer sine børn om HC, er der blevet spurgt om. På baggrund af dette har vi besluttet, at vi i 2004 vil lave et»pilotprojekt,«nemlig en stor fællestemadag, hvor forskellige emner bliver taget op. Arrangementet er lige nu på det meget tidlige planlægningsstadie (læs: vi har ikke styr på noget som helst), men vi forestiller os, at man kunne starte med at mødes i et fælles forum, hvor en eller flere fagpersoner og eventuelt andre kommer med et oplæg, Herefter går man i grupper, som man selv vælger efter ens behov og interesse. I grupperne diskuterer man det pågældende tema ud fra oplægget og egne erfaringer. Resultaterne af diskussionerne i grupperne kan måske samles til brug for andre, som er i samme situation med de samme problemer. Vi kan slutte af med at spise et måltid i fællesskab og hygge os sammen og måske tale om andre ting end HC. LHC-nyt nr. 4/03 Vi hører meget gerne fra medlemmerne, hvis der skulle være andre ønsker til temaer, der kan debatteres, end de her nævnte. Dagen er fastsat til den 23. oktober 2004, så sæt allerede nu et kryds i kalenderen vi vender frygteligt tilbage med en nærmere beskrivelse i et senere nummer af LHC-nyt. Det er endnu ikke besluttet, hvor det skal finde sted, men hvis der viser sig at være stor interesse og mange deltagere, har vi tanker om at holde to temadage (såfremt økonomien kan bære det), henholdsvis øst og vest for Storebælt. Bestyrelsen 23
LHC-nyt og kontingent LHC-nyt, der udsendes fire gange om året, bliver trykt i et oplag på 800 eksemplarer og sendt ud til Landsforeningens mere end 700 medlemmer. Som medlemmer anses dem, som betaler det årlige kontingent, der går til at finansiere det arbejde, som Landsforeningen udfører, herunder udsendelse af LHC-nyt. Hvert år sker det, at et antal medlemmer ikke betaler kontingent uden at have meldt sig ud af Landsforeningen. Det har været sædvane, at der så er blevet sendt en påmindelse, som de fleste reagerer på. Enkelte betaler fortsat ikke kontingent, hvorfor de kontaktes telefonisk med forespørgsel, om de ikke ønsker at være medlemmer længere. Men der er stadig nogle medlemmer, som vi ikke kan komme i kontakt med. Er de flyttet? Kan de være afgået ved døden? Eller overkommer de simpelthen ikke at gå på posthuset og betale kontingentet? Eller er den manglende kontingentbetaling udtryk for, at de ikke mere ønsker at være medlemmer? Bestyrelsen har drøftet, om man skal slette dem, som ikke betaler kontingent af medlemslisten og undlade at sende LHC-nyt til dem. Det er dyrt at sende bladet og eventuelle»rykkere.«på den anden side er der i LHC-nyt oplysning om, hvad der foregår omkring HC. Vi tror, at mange har glæde af at læse bladet, og derfor ønsker vi ikke at stoppe med at sende det ud til medlemmer, som kan have glæde af at læse bladet, men som måske ikke kan overskue at betale kontingentet. Det er fuldt forståeligt, hvis man i en periode har»fået nok af HC«og ønsker at holde en pause også fra LHC-nyt. Send os en mail, et brev eller en telefonopringning. Så bliver man midlertidigt slettet som medlem, indtil man igen melder sig på banen. Vi vil også gerne have besked, hvis man har kendskab til nogen i familien, som man måske mener ikke kan overskue at betale kontingent. Så vil de fortsat få bladet tilsendt selv hvis de ikke har betalt kontingent. Bestyrelsen 24
Afgørelse fra Den Sociale Ankestyrelse om ledsagelse Den Sociale Ankestyrelse har udsendt Social Meddelelse (SM) 4.4.2004 om Ledsagelse. Afgørelsen drejer sig om en 39-årig mand, der modtog førtidspension pga. Huntingtons chorea, og som fik bevilliget ledsagelse. Ansøger var gift og havde to børn på 8 og 11 år. Ankestyrelsen fastslog, at en ansøger der er bevilliget en ledsageordning selv bestemmer, hvilke aktiviteter han ønsker at blive ledsaget til også aktiviteter sammen med sine børn, forudsat at disse er selvhjulpne, og at ansøger er i stand til at påtage sig ansvar for børnene, når de er med. SM C-20-03 om Ledsageordning kan læses på Den Sociale Ankestyrelses hjemmeside: www.dsa.dk under»afgørelserpraksis.«rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 10 05 LHC-nyt nr. 4/03 25
Weekendseminar for unge 14.-16. november 2003 Der spises, snakkes og hygges over flæskestegen lørdag aften. Kim og Flemming pisker flødeskum om kap. Fredag den 14. november mødtes 30 deltagere på Vejlefjord Centret. Enkelte havde været med før, men rigtig mange var nye, og alle var spændte på, hvad der skulle ske. Og sikken en weekend det blev. Fra navneleg (BANG de involverede vil forstå, hvad der menes), over faglige indlæg fra Asger, Lis, Tine og Bodil til gruppedebatter, gang-øl og gode dybe samtaler. Lørdag aften brugte vi på en skør tipskupon, til stor moro for alle dem, der ikke blev direkte involveret! Efterfølgende almindelig hygge og snak, og der indsneg sig da også lidt omkring HC, selvom vi havde fri fra de alvorlige emner. En god og intens weekend, hvor de fleste vist synes, de havde fået noget med hjem også vi, der havde arrangeret. Vi vil vende tilbage i næste nummer af LHC-nyt med en mere uddybende beretning der vil også inden længe være noget at læse på www.lhc.dk. Asger & Bettina Lene og Maria dyster om rekorden i flødebollespisning. Det blev 7 stykker på 1 1 /2 minut. 26
Lørdag vovede vi os ud i blæsten og gik en tur til fyret. Lis fortæller om de sidste forskningsnyheder. Og der bliver lyttet. LHC-nyt nr. 4/03 27
Temaer for 2 Nr. / Side Afgørelse fra Den Sociale Ankestyrelse om ledsagelse.............. 4 25 Bestyrelsesmøde på Havnø.................................. 4 18 Flere indtryk fra kongressen i Toronto......................... 4 7 Formanden har ordet...................................... 4 4 Fra medlemmerne........................................ 4 10 Fremvisning af hjælpemidler................................ 3 5 Generalforsamling 17. april 2004............................. 4 19 HC-historie............................................. 4 14 HC Fællestemadag og hvad er det så lige for noget?............. 4 23 Kritisk sygdom........................................... 3 15 Landsforeningens 20 års jubilæum............................ 4 5 Landsindsamling 2003..................................... 3 3 Landsindsamling 2003..................................... 4 3 Landsindsamlingen 2002................................... 1 3 LHC-nyt og kontingent.................................... 4 24 Med en særlig plads til humor og kærtegn....................... 2 17 Min beretning om kampen mod overmagten.................... 2 8 Ny HC-stol udviklet til Tangkærcenteret....................... 4 20 Nye regler om merudgifter til voksne.......................... 1 17 Nyt fra lokalgrupperne..................................... 1 22 28
003 i LHC-nyt Nr. / Side Nyt fra lokalgrupperne..................................... 2 22 Nyt fra lokalgrupperne..................................... 3 17 Nyt fra lokalgrupperne..................................... 4 32 Nyt om forskning......................................... 4 22 Om temadage............................................ 1 4 Præsentation af Landsforeningens bestyrelse april 2003............ 2 14 Præsentation af ny sekretær i LHC Lonni Kristensen............ 3 4 Referat af generalforsamlingen den 5. april i Roskilde.............. 2 5 Sommerophold på Vejlefjord i uge 26......................... 3 6 Tak til Merete og præsentation af den nye formand............... 2 3 Temadag for ægtefæller og pårørende.......................... 3 11 Temadag for ægtefæller og pårørende i Odense den 25. oktober..... 4 16 Temaer for 2003 i LHC-nyt................................. 4 28 Testamente.............................................. 4 9 Valgte at flytte på Tangkær, medens hun endnu var klar............ 2 10 Verdenskongres om Huntingtons Chorea i Toronto 16.-19. aug. 2003.. 4 6 Weekendseminar for unge 14.-16. november 2003............... 4 26 Weekendseminar 2003..................................... 3 12 www.lhc.dk.............................................. 4 13 Årsregnskab 2002......................................... 1 6 LHC-nyt nr. 4/03 29
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 30
Kalenderen Dato Aktivitet Sted Januar 6. Lokalgruppemøde København og Omegn 21. Ungdomsgruppemøde Jylland Februar 17. Lokalgruppemøde Vestsjælland Marts 8. Lokalgruppemøde Fyn 18. Lokalgruppemøde Vestjylland April 17.-18. Generalforsamling og 20 års jubilæum Vingstedcenteret Maj 27. Lokalgruppemøde Vestjylland Juni 19. Sommerudflugt Vestjylland 21.-26. Sommerophold Vejlefjord Oktober 23. HC fællestemadag November 13. Julemøde Vestjylland 19.-21. Weekendseminar Vejlefjord LHC-nyt nr. 4/03 31
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler N ordjylland Fredag den 22. august Ja så lykkedes det endelig med Merete som gæst at holde et lokalgruppemøde i Nordjylland. Vi havde en hyggelig aften trods det sparsomme fremmøde. Jeg undrer mig stadig over, at det er så vanskeligt at oprette et netværk/lokalgruppe for os Nordjyder. Jeg må indrømme, at jeg bliver ganske misundelig, når jeg læser om hyggelige møder rundt omkring i landet. Jeg tolker det efterhånden som om, det kun er vores lille familie, der har behov for samvær med andre i samme situation hvis dette er tilfældet, kan jeg jo godt se, at det er omsonst at blive ved med at forsøge. Jeg vil derfor ikke sætte en dato for et nyt forsøg, men opfordrer jer hermed til at kontakt mig, hvis jeg har tolket tingene forkert hvilket jeg selvfølgelig håber. I så fald vil jeg med glæde stå for et nyt arrangement. Venlig hilsen Dorthe Bjødstrup Ungdomsgruppen i Jylland Vi har holdt flere møder det sidste års tid, hvor der har været meget svingende tilslutning. Deltagerantallet har været helt oppe på 13 den ene gang, hvor det gik allerbedst, men vi har også aflyst pga. kun 2 tilmeldinger. På sidste møde var vi (en blanding af nye og»gamle«) 7 personer, der hyggede os med lækker mad og en god snak om vores liv. Emnerne var som oftest: at være risikoperson, test eller ikke test, hvad med børn og mange andre, det faldt os ind. Vi blev også enige om at tage imod invitationen fra den nye formand Sven Asger, der ønsker at deltage i vores næste møde. Onsdag den 21. januar afholder vi næste møde kl. 19.00 hos Majken Petersen og Jørgen Høst, Hougårdsvej 64 1. sal, 8620 Brabrand. Alle er velkomne. Tilmelding kan ske til mig senest den 16. januar på telefon 86 12 33 95 eller 22 98 44 47. Venlig hilsen Katrine Wilkens 32