Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning 1/1-2013 31/12-2013
1. Indledning Dansk Epilepsiforenings rådgivning sammenfatning 3 2. Generel statistik Hvor ringer medlemmerne fra? 4 Hvor mange år har man haft epilepsi, når rådgiverne kontaktes? 4 Hvilket behandlingssted er medlemmerne tilknyttet? 5 3. Statistik for sygeplejersken Hvor mange henvender sig? 6 Hvem henvender sig? 6 Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? 7 Emner i rådgivningen 7 Er der efterarbejde? 11 Viderehenvisning 11 Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? 11 4. Statistik for socialrådgiveren Hvor mange henvender sig? 12 Hvem henvender sig? 13 Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? 13 Emner i rådgivningen 14 Er der efterarbejde? 17 Viderehenvisning 17 Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? 17 5. Opsummering og overvejelser 18 6. Rådgivernes arbejdsopgaver 20 2
1. Indledning: Dansk Epilepsiforenings rådgivning sammenfatning Dansk Epilepsiforenings rådgivning er et tilbud til foreningens medlemmer om gratis personlig rådgivning. Rådgivningen leveres af sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt og socialrådgiver Helle Obel. Rådgivningen er anonym, og rådgiverne har naturligvis tavshedspligt. Begge rådgivere er nye i Dansk Epilepsiforenings rådgivningsfunktion, hvilket registreringerne bærer præg af, vi har ikke været helt konsekvente i vores registreringer. Afvigelser i forhold til tidligere år kan dels bero på nuværende rådgiveres manglende erfaring/prioritering af registreringer, dels måden der er registreret på i forhold til tidligere rådgiveres måde at registrere på. Medlemmerne har mulighed for kontakt med rådgiverne: Via telefon: 66 11 90 91 Via mail på hjemmesiden: epilepsi@epilepsiforeningen.dk Pr. brev Ved personligt fremmøde på landskontoret Den telefoniske medlemsrådgivning er for øjeblikket åben tirsdag kl. 9-14 og torsdag kl.9-12 og 14-18. Af ressourcemæssige årsager kan rådgiverne ikke påtage sig bisidderopgaver. Socialrådgiveren har været ansat fra marts 2013. Under den forudsætning af at antallet af henvendelser ville være det samme i januar og februar 2013 som resten af året, har der i 2013 været 1016 henvendelser til rådgivningen. Stigningen i antal henvendelser til sygeplejersken er 54 % i forhold til 2012. For socialrådgiverens vedkommende er det en stigning på 19%. Tallene for 2012 er ikke beregnet hvorfor vi kun sammenligner med 2012 i forhold til antal henvendelser. 3
2. Generel statistik Hvor ringer medlemmerne fra? 40% REGION 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Socialrådgiver Sygeplejerske Befolkningstal Den gule graf viser befolkningstallet i regionen set i forhold til det samlede antal indbyggere i Danmark. Enkelte regioner har fortsat et større forbrug af rådgivningshenvendelser end deres indbyggertal berettiger dem til. Vi må dog tage det forbehold, at ovenstående opgørelse alene bygger på tilbagemeldinger fra 73 % af alle, som rådgiverne havde kontakt med ikke alle opgiver, hvor de kommer fra. Antal år med epilepsi, når rådgiverne kontaktes? 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Under 1 år 1 5 år 6 10 år Over 11 år Sygeplejerske Socialrådgiver Igen i år er mønsteret, at sygeplejersken kommer tidligere på banen end socialrådgiveren. En forklaring kan være, at det er de behandlingsmæssige aspekter af epilepsien, som fylder i starten af et epilepsiforløb, mens eventuelle medfølgende psykosociale problemer viser sig på et senere tidspunkt. Men igen må vi tage det forbehold at ovenstående er lavet på baggrund af besvarelser fra 48 % af alle henvendelser - mange opgiver ikke antal år med epilepsi ved mail henvendelser. 4
Hvilket behandlingssted er medlemmerne tilknyttet? (Antal henvendelser) Behandlingssted Sygeplejerske Socialrådgiver Rigshospitalet 50 44 Hillerød 12 4 Hvidovre 4 1 Glostrup 11 4 Herlev 12 3 Bornholm 0 0 Epilepsihospitalet 58 98 Næstved 2 6 Roskilde 10 5 Holbæk 2 1 OUH 23 33 Esbjerg 9 4 Sønderborg 4 8 Vejle 9 8 Kolding 5 2 Randers 3 0 Århus 41 36 Viborg 8 13 Holstebro 11 1 Herning 0 2 Skejby 10 1 Aalborg 19 20 Hjørring 1 3 Privatprakt. Neurolog 11 12 Andre (eksempelvis udland + 16 16 egen læge) Ovenstående statistik dækker 67 % af dem, der har henvendt sig. Der er fortsat rigtig mange henvendelser til socialrådgiveren fra medlemmer, som er tilknyttet Epilepsihospitalet. Denne tendens synes også i år at gøre sig gældende for sygeplejersken. 5
3. Statistik for sygeplejersken Antal henvendelser: 600 500 507 400 300 200 100 208 384 335 261 223 112 123 131 354 328 285 224 0 2009 2010 2011 2012 2013 Telefon Mails Samlet antal Der har i 2013 været registeret 507 henvendelser til sygeplejersken, heraf 285 telefoniske, 224 på mails, og nogle få henvendelser, hvor mennesker er mødt personligt op på landskontoret. Antallet af henvendelser er steget med 54%. Hvem henvender sig? 60% 55% 50% 40% 30% 20% 45% 43% 37% 29% 18% 18% 23% 22% 34% 25% 41% 10% 0% 2009 2010 2011 2012 2013 Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende 34 % af henvendelserne kommer fra personer med epilepsi og 41% fra pårørende. Kvinder står for 69 % af henvendelserne og 31 % af mænd. 6
Hos de pårørende er det oftest mor, der ringer, i resten af tilfældene far, søskende, ægtefælle, datter, kæreste, veninde, værge, bedsteforældre og svigerforældre/svigerbørn. De resterende 25 % af henvendelserne er fra fagpersoner som: læger, sygeplejersker, psykologer, fysio- og ergoterapeuter, sundhedsplejersker, pædagoger, lærere, socialrådgivere, arbejdsgivere, jobkonsulenter, journalister, studerende på forskellige niveauer og andre. I forhold til tidligere er andelen af personer der selv har epilepsi samt fagpersoner, stigende. Sidstnævnte kan evt. skyldes at man som fagperson ikke længere i samme grad kan tage direkte kontakt til det tidligere Videnscenter om Epilepsi med specifikke spørgsmål. Hvilken aldersgruppe handler henvendelsen om? I 2013 handlede 67 % af henvendelserne sig om voksne med epilepsi, og de resterende 33 % om børn og unge under 18 år. Andelen af børnehenvendelser er dog stigende. (I 2011 var det 18%) Emner i rådgivningen: 25% 20% 17% 17% 18% 20% 15% 10% 5% 5% 5,0% 2% 4% 3% 2,0% 1% 3,0% 3% 0% Samtalerne/korrespondancerne kan være komplekse, da de typisk berører flere emner og spørgsmål. Mange har viden om epilepsi i forvejen. Viden om epilepsi er indhentet på www.epilepsiforeningen.dk eller på andre hjemmesider på nettet. Mange har desuden læst det materiale, de har modtaget fra behandlere. 7
Anfaldsfænomener (17 %) Disse henvendelser kan komme fra fagpersoner, som er kommet i kontakt med mennesker med epilepsi, men som ikke har nogen basis viden om epilepsi. Det kan f.eks. være skolelærere, pædagoger, sundhedsplejersker osv. Der er også henvendelser fra personer som har undret sig over at have fået en epilepsidiagnose, hvor det efterfølgende viser sig at dette har været en fejl. Henvendelserne kan også komme fra pårørende, eller fra personer med epilepsi, som oplever deres anfald anderledes eller hvor anfald er vendt tilbage efter flere år uden anfald. Henvendelserne handler oftest om: - Hvordan ser anfald ud? - Hvordan oplever den enkelte og omgivelserne anfaldet? - Førstehjælp ved anfald - Om symptomerne overhovedet er epilepsi - PNES Medicinsk behandling (17 %) En del spørgsmål går på substituering af epilepsimedicin, hvad findes der af viden og hvad anbefales og hvorfor. En del spørgsmål er også gået på administrering af anfalds brydende medicin, herunder de problemstillinger som opstod da Buccolam kom på markedet til fordel for Epistatus. En del henvendelser handler om aspekter vedr. udtrapning af behandling og hvornår er man rask? Bivirkninger contra livskvalitet fylder meget i henvendelserne. Det er oplevelsen at nogle gerne vil tage et par anfald med i købet frem for at føle sig i en såkaldt glasklokke af bivirkninger. En del henvendelser er kommet fra forældre, som har været i tvivl om, hvorvidt de ønskede opstart af medicinsk behandling til deres barn. Dels er de kede af, at barnet skal have daglig medicin, og dels kan de være usikre på diagnosen. Ved specifikke spørgsmål råder rådgiverne altid til at tage kontakt til behandlingsstedet. Det kan også handle om forældre til teenagebørn, som undlader at tage deres medicin fordi anfaldene er væk, og som så desværre oplever, at anfaldene kommer igen efter selvseponering. Viden om medicin i forbindelse med rejser/ophold i udlandet har også været efterspurgt. Generel information om epilepsi (18 %) Henvendelserne drejer sig om, hvad epilepsi egentlig er. Hvorfor og hvordan opstår epilepsi. Kan der være forsvarsler og er det normalt, at man kan være træt efter anfald. Mange er klar over, hvilken epilepsisform de har eller deres pårørende har og har søgt viden på Epilepsiforeningens hjemmeside eller har læst foreningens materiale eller har søgt litteratur eller sider på internettet. En stor del er dog stadig ikke bekendt med at epilepsi er mange forskellige tilstande. Nogle pårørende kan være i den situation, at de ikke har været med ved samtalen hos den behandlende læge, og kan derfor være meget usikre på deres pårørende, som har epilepsi, har oplyst 8
om hvor mange anfald der forekommer og især om de har kognitive følger af epilepsien. Det er de pårørendes indtryk, at samtalerne ofte er ganske korte og at tiden er for knap til at kunne komme rundt om alle aspekterne af epilepsi. Andre har brug for at få informationen om epilepsi gentaget, fordi de på tidspunktet, hvor informationen er givet, ikke har været i stand til at modtage ny viden - eller de har oplevet, at informationen har været mangelfuld. Mange har i løbet af året givet udtryk for, at den afsatte tid ved lægen er meget presset og at det kan være et problem efterfølgende at få kontakt til behandleren på telefon når man er kommet hjem og spørgsmål er begyndt at melde sig efter konsultationen. At leve med epilepsi (20 %) Mange lever med en usikkerhed og angst, fordi de aldrig ved, hvornår næste anfald kommer. Mange føler en stor afmagt over at miste kontrollen over deres liv og over de begrænsninger, mange oplever som følge af epilepsien. Også pårørende oplever angst og føler at de skal våge over og have kontrol med hvor deres familiemedlem, som har epilepsi er. Dette er gældende hos pårørende både til børn og voksne Derfor kan epilepsien give anledning til følelsesmæssige og praktiske problemer for den enkelte og for hele familien. Nogle af henvendelserne kommer fra forældre, som har epilepsi, hvor børnene er involveret rent praktisk i akutte anfald og skal forholde sig til en sådan situation. En del, især pårørende, spørger til risikoen ved at have epilepsi, herunder SUDEP. Mange vil gerne have råd om mestring af dagligdagen med epilepsi, det kan f.eks. være forældre til ny diagnosticerede børn som er i tvivl om hvilke forholdsregler de skal tage eller den kommende mormor, som gerne vil vide hvilke forholdsregler, der eventuelt skal tages når det lille nyfødte barnebarn kommer til verden. Også anfaldsprovokerende faktorer er der henvendelser om. F.eks. kan stress og afbrudt søvn give anfald. Kognitive problemer (5 %) Henvendelserne har især omhandlet: Hukommelses problemer enten lige efter et anfald eller Generelle hukommelses problemer Udtrætning Nedsat arbejdstempo Manglende overblik i forskellige situationer Nedsat evne til at organisere Nedsat genkendelse af fx personer Behov for psykolog både person med epilepsi og pårørende En del som henvender sig, er ikke klar over at kognitive problemer kan være en del af at have epilepsi, og det er subjektivt set et vanskeligt emne at sætte ord på, da det er ganske emotionelt. 9
Forældre til børn har henvendt sig i forhold til PPR udredning, kognitive problemer og epilepsi. Forældre søger ofte viden om hvad, der er årsagen til de kognitive problemer, kan det skyldes epilepsien, kan det skyldes, at barnet er født præmaturt, kan ADHD betyde noget? Andre er klar over deres kognitive påvirkninger og efterlyser konkrete redskaber til, hvordan de kan få afklaret deres situation. Pårørende kan have et ønske om psykologbehandling for at få hjælp til, hvordan de kan takle hverdagen, når eksempelvis manden har epilepsi, samt hvordan de skal takle den angst, der er forbundet med at se sin nærmeste få anfald. Frit sygehusvalg (5 %) Flere og flere ved, at der er mulighed for frit sygehusvalg. Når beslutningen er taget, og personen henvender sig i rådgivningen, er det ofte for at få råd om, hvordan skiftet foregår rent praktisk. Andet (2 %) Omfatter bl.a. emner som medicintilskud, forsikring, rejsesygesikring. Hjælpemidler (4 %) Henvendelserne drejer sig primært om epilepsi-alarmer. Skole/daginstitution/SFO (3 %) Henvendelserne centrerer sig oftest om de sociale og indlæringsmæssige problemer børn med epilepsi kan have i skolen, fordi mange af dem samtidig har kognitive problemer i større eller mindre grad. Henvendelserne drejer sig om behov for afklaring af støtteforanstaltninger samt hvilken information, omgivelserne har brug for om epilepsiens konsekvenser. Det er både forældre og fagpersoner, som henvender sig. Graviditet (2 %) Her drejer spørgsmålene sig typisk om medicinsk behandling under graviditeten. Kontroller på sygehuset, arvelighed og påvirkning af fostret i forhold til epilepsimedicin. Spørgsmål om indretning af hjemmet, når barnet er født, har været rådgiverspørgsmål. Diæt og kost (1 %) Henvendelserne drejer sig primært om kost i dagligdagen. Øvrige henvendelser har drejet sig om de ketogene diæter. Kirurgi inkl. VNS (3 %) Henvendelserne vedrørende kirurgi er steget fra 1% til 3% siden 2011. Henvendelserne har eksempelvis drejet sig om: - Hvor mange, der opereres pr. år i Danmark - Udredning til operation, hvor og hvordan - Hvordan man får kontakt til andre pårørende eller epilepsiopererede 10
Alternativ behandling (3 %) Der er fortsat nogle henvendelser om alternativ behandling af epilepsi. En del af henvendelserne har i 2013 omhandlet medicinsk cannabis, men der har også interesse om emner som meditation, mindfulness, akupunktur, og brug af naturmedicin i forbindelse med epilepsi. Henvendelserne vedrørende alternativ behandling er steget fra 1% til 3% siden 2011. Efterarbejde: 90% af henvendelserne var forbundet med efterarbejde. En meget stor del af henvendelserne medfører behov for at indhente, bearbejde og formidle ny viden og her er området præget af, at der ikke længere er adgang til den kontinuerlige nyhedsformidling fra Videnscenter om Epilepsi og www.epilepsi.dk efter fusionen af videnscentrene i Socialstyrelsen. De videnshuller der kontinuerligt findes synes derfor vigtige at få informeret dem om aht. kontinuerligt at blive holdt ajour med målgruppens behov. Det drejer sig ofte om at sende informationsmateriale ud såvel til fagpersoner som til medlemmer. En del af efterarbejdet omhandler informatørbesøg, oplæg, kurser osv. Viderehenvisning: Viderehenvisning er typisk til: neurolog/børnelæge, epilepsisygeplejersker på sygehusene, praktiserende læge, Foreningens hjemmeside, informatørbesøg, DEF kurser, informationsmøder, lokalkredsene i DEF, specialisteams på Epilepsihospitalet, Samtaleforum, Foreningens Facebookside, DEF s Ungekoordinator, Dansk Epilepsiselskab, Specialrådgivning om Epilepsi, Børneskolen, alarmfirmaer, Socialstyrelsen/Viso herunder Hjælpemiddelbasen, udenlandske epilepsiforeninger, andre patientforeninger samt foreningens socialrådgiver og ikke mindst offentlige hjemmesider ift. artikler, litteratur mv. og andre fagpersoner på området. Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? 80 % er medlem af Dansk Epilepsiforening, 15 % er ikke medlem, men vil gerne meldes ind. 5 % ønsker ikke medlemskab. Der er flest fagpersoner, som ikke ønsker medlemskab. Registeringen er dog ufuldstændig og skal derfor tages med et vist forbehold idet vi kun har opgivelser fra halvdelen. 11
4. Statistik for socialrådgiveren Antal henvendelser: 600 500 434 535 444 427 509 400 356 341 300 200 195 238 179 298 283 146 144 168 100 0 2009 2010 2011 2012 2013 Telefon Mails Samlet antal I perioden har der i alt været 429 henvendelser på 10 måneder. Hvis vi forudsætter, at der årets første 2 måneder er samme antal henvendelser som de øvrige måneder af året, svarer det til 509 sager i 2013. Optælling af måden henvendelse sker på er ufuldstændig, idet der er registreret henvendelsesmåde i 337 sager ud af 429. Der er derfor foretaget procentvis beregning af henvendelsesmåden, hvilket svarer til at der har været 341 telefoniske henvendelser og 163 henvendelser pr. mail. Få har henvendt sig personligt på kontoret. Det tyder umiddelbart på, at antallet af telefoniske henvendelser er stigende i forhold til antallet af henvendelser pr. mail. Det skal dog nævnes, at antallet af mailhenvendelser er betydeligt højere end antallet af registrerede henvendelser, idet én henvendelse kan føre mange mails med sig, hvoraf kun en er registreret. Når henvendelse sker pr. mail, betyder det ofte en ekstra arbejdsgang, da socialrådgiveren sædvanligvis er nødt til enten selv at ringe til medlemmet eller bede medlemmet om at ringe, så man kan få snakket problemstillingen igennem. Det er sjældent at det kan lade sig gøre at give et fyldestgørende svar på spørgsmålet pr. mail ud fra de oplysninger, medlemmerne kommer med. Til gengæld giver mailrådgivningen nogle andre mere håndfaste muligheder i forhold til medlemsrådgivningen. Man kan eksempelvis hurtigt sende medlemmerne relevante uddrag af love, vejledninger, afgørelser etc. Og tidsfaktoren er ofte i spil når medlemmerne ringer til socialrådgiveren (ankefrister, der skal overholdes, møder der skal afholdes etc.) Endeligt kan kommunikation via mail være til fordel for de medlemmer, der har forskelligartede kognitive problemer; herunder især dem med hukommelsesvanskeligheder, samt de som kan have brug for at medbringe noget skriftligt til deres sagsbehandlere/jobkonsulenter. 12
Hvem henvender sig? 60% 50% 40% 47% 45% 44% 45% 38% 49% 49% 41% 30% 20% 10% 8% 11% 13% 10% 0% 2009 2010 2011 2012 2013 Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende 49 % af de der henvender sig, har selv epilepsi. 41 % er pårørende, og af disse er det langt oftest mor, der ringer (i 62 % af tilfældene). De resterende 10 % er fagpersoner som eksempelvis: socialrådgivere, skolelærere, pædagoger, folk fra fagforeninger, læger, SOSU-assistenter, jobkonsulenter, sundhedsplejersker, hjælpemiddelleverandører, andre patientforeninger, Specialrådgivning om Epilepsi samt støttekontaktpersoner. Der er tendens til, at flere personer med epilepsi selv henvender sig frem for at det er pårørende, der gør det. Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? Henvendelserne drejer sig i 77 % af tilfældene sig om voksne med epilepsi (>18 år). Og 23 % om børn og unge (<18 år). Dette mønster følger billedet fra de øvrige år. Henvendelserne fordeler sig med 55 % om drenge/mænd og 45 % om piger/kvinder. 13
Emner i rådgivningen: 40% 37% 35% 30% 25% 20% 18% 18% 15% 10% 5% 7% 2% 4% 6% 2% 2% 4% 0% Erhverv, uddannelse, revalidering, fleksjob (18 %) Henvendelser inden for dette område har hidtil fyldt markant mest hos socialrådgiveren; og tendensen er opadgående fra de foregående år. I 2013 ser det umiddelbart ud til at den fylder mindre, men det må tages i betragtning, at en del sager, som er registreret under kørekort, som konsekvens heraf har indvirkning på erhverv. Derfor er der reelt flere, som har rettet henvendelse på grund af problemer i erhverv/uddannelse, end de 18%. Reelt er det ca. 30% af henvendelserne, der drejer sig om problemer i erhverv, hvorfor tendensen er stigende i forhold til tidligere år. Dette hænger dels sammen med de senere års massive fokus på det rummelige arbejdsmarked og de mange tilhørende reformer, som også vil præge dagligdagen for mange af foreningens unge og voksne medlemmer de kommende år. Dels er det en konsekvens af, at flere med gruppe 2 kørekort ikke kan få fornyet deres kørekort på grund af nye regler fra 2012. Det er fortsat socialrådgiverens indtryk, at mange medlemmer har brug for vejledning i hvordan de bedst kan agere og at finde rundt mellem de mange forskellige involverede instanser; eks.: sygehuset, jobcentret, uddannelsesinstitutionen, fagforeningen, A-kassen, sygedagpengeforvaltningen etc. etc. 14
Andet (37 %) Dette begreb dækker fortsat over et bredt udsnit af henvendelser om eksempelvis: frit sygehusvalg, forvaltningsregler samt diverse klagemuligheder, støttende samtaler med medlemmer/pårørende, der har det svært i dagligdagen, problemer omkring børn som ikke lige drejer sig om skole, tabt arbejdsfortjeneste eller merudgifter og i den lettere ende eksempelvis muligheden for at tage jagttegn, når man har epilepsi. En rigtig stor del af gruppen andet har rettet henvendelse vedrørende tandbehandling. Februar 2013 trådte nye regler i kraft, således at patienter med epilepsi nu også er omfattet af Sundhedslovens 135 og kan få dækket udgifter til skader på tænder, mund og kæbe opstået i forbindelse med anfald. Mange har hørt om det, men er alligevel ikke helt klar over, hvad reglerne indebærer. Det gælder også for praktiserende tandlæger og sågar kommuner. En anden stor gruppe i andet er medlemmer, som skulle vælge mellem ny eller gammel pensionsordning i sidste halvdel af 2013. Valget har haft indflydelse på øvrige ydelser efter den sociale lovgivning, ligesom førtidspension efter de såkaldte nye regler kan frakendes. Mange har specielt været interesseret i, om de kunne blive frakendt deres førtidspension og hvilket rådighedsbeløb, de reelt ville have ved valg af ny ordning. Tallet dækker også over foranstaltninger til børn. Det kan være aflastning som foranstaltning, barn anbragt uden for hjemmet, forældre som ikke kan/må være alene med deres småbørn på grund af epilepsi. Det er også omfattende sager hvor fore eksempel en ansøgning om døgnaflastning til barn med epilepsi, resulterer i udarbejdelse af forældreevneundersøgelse, fordi kommunen ikke har forståelse for de krav, det stiller til forældre at passe et barn med epilepsi. I et enkelt tilfælde har socialrådgiveren efter aftale med forældremyndighedsindehaveren foretaget underretning til kommunen, om et barn, som moderen på grund af sin epilepsi ikke kunne være alene sammen med. Servicelovens 42 (7 %) Dette drejer sig om spørgsmål vedrørende muligheder for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til forældre, der har børn med epilepsi, og som på grund af barnets epilepsi ikke kan passe et arbejde enten helt eller delvist i længere tid eller i en periode. Antallet af henvendelser har været faldende, hvilket måske skyldes, at der er mere ro på området igen efter den uro nye regler indført i 2010 medførte. Kørekort (18 %) Antallet af henvendelser om kørekort er steget markant. Det ses som en konsekvens at nyt EUdirektiv, som Danmark har udmøntet fra 2012. De nye regler har især givet vanskeligheder for de medlemmer, der har gruppe 2 kørekort, idet de som udgangspunkt skal være både medicin- og anfaldsfri i 10 år for at erhverve eller få fornyet deres gruppe 2 kørekort. Reglerne har både medført økonomiske, sociale og beskæftigelsesmæssige konsekvenser for de, som ikke længere har førerret til gruppe 2 køretøjer. Nogle har mistet deres mangeårige job og aner ikke, hvad de skal stille op eller hvor de skal henvende sig, nogle er gået fra 15
hus og hjem og for flere gælder, at de har mistet indtægt. For andre har det påvirket helbredet og tillige den familiære situation. En mindre del af henvendelserne vedrørende kørekort, drejer sig også om de medlemmer, som mister førerretten til gruppe 1 køretøjer. Henvendelserne drejer sig primært om de vanskeligheder, der opstår i forbindelse med, at man får et års kørselsforbud i tilknytning til epilepsidiagnosen; primært med at komme frem og tilbage mellem hjemmet og arbejdet, men også med at få privatlivet til at hænge sammen især i de egne af landet der er tynde på offentlige transportmidler. Der kommer også en del henvendelser fra unge og forældre om, hvordan reglerne er for overhovedet at få lov til at tage et førerbevis. Forsikring/rejsesygesikring (2%) Forsikringsspørgsmål henvises fortsat til HGF, hvor medlemmer har mulighed for at få decideret forsikringsrådgivning. Medlemmerne opfordres ligeledes ofte til at kontakte HANDI Forsikringsservice. Men herudover drejer disse henvendelser sig primært om spørgsmål i relation til rejsesygesikring ved ferier og udlandsophold af længere varighed. Servicelovens 100 (4%) Dette vedrører spørgsmål om servicelovens muligheder for at dække ekstraudgifter som følge af epilepsi. Det vil typisk være: udgifter til medicin, ødelagt tøj, ødelagte ting i hjemmet, forsikringer samt transportudgifter. Det er fortsat klart socialrådgiverens indtryk, at det er blevet sværere at få hjælp via denne bestemmelse, sådan som praksis og regelsættet har udfoldet sig gennem de senere år. Servicelovens 41 (6%) Henvendelserne omhandler dækning af merudgifter til børn med epilepsi. Henvendelserne er svagt stigende, hvilket blandt andet kan være en konsekvens af, at kommunerne i 2013 pålagde forældrene selv at administrere aflønning af handicaphjælper/barnepige ansat på timebasis; administrationen af aflønningen har været en ekstra og i visse tilfælde uoverskuelig opgave for nogle forældre, som i forvejen er ekstra pressede i deres hverdag. Medicintilskud (2%) Disse henvendelser drejer sig typisk om, hvordan medicintilskudssystemet er opbygget, samt om de vanskeligheder og overvejelser vores medlemmer står i vedrørende brugen af generika/original præparater. 16
Hjælpemidler (2%) Spørgsmålene drejer sig fortsat i langt overvejende grad om hvilke muligheder der findes for bevilling af epilepsialarmer. Endvidere om spørgsmål vedr. institutioners basisinventar. Skole/daginstitution/SFO (4%) Disse spørgsmål har især afsæt i, hvilke muligheder der er for at blive visiteret til specialpædagogisk støtte til barnet, samt hvilke klagemuligheder, der findes. Tallet har været svagt stigende, hvilket måske skyldes øget inklusion. Efterarbejde: 29 % af henvendelserne var forbundet med efterarbejde. Det kan bestå i at sende relevant lovmateriale, skrive til kommunen på vegne af medlemmet for at være behjælpelig med for eksempel at forstå en anbringelse af et barn, input til partshøringer ved påtænkte afgørelser m.v. Ofte består det i, at socialrådgiveren læser sagsakter, hjælper med at udfærdige ansøgninger/ankeskrivelser på vegne af et medlem og/eller yder sparring til medlemmer, som laver ansøgninger eller ankeskrivelser selv. Der er udfærdiget en del klager. Det ses at klagerne i flere tilfældet har ført til at kommunen efterfølgende har ændret afgørelsen uden at sende den til afgørelse i Ankestyrelsen. Det har været tilfældet i sager om blandt andet dækning af merudgifter til børn, bevilling af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til forældre, afslag på dækning af den reelle udgift til briller efter reglerne om helbredstillæg til pension, afslag på bevilling af ansøgt botilbud til ung mand hvor kommunen har undladt at tage de lægelige oplysninger i betragtning. Ankestyrelsen har omgjort kommunens afgørelse vedrørende dækning af merudgifter til voksne. Der er på nuværende tidspunkt kendskab til én sag, hvor Ankestyrelsen har fastholdt kommunens afgørelse om afslag. Det drejer sig om personlig assistance i erhverv til kørsel til et medlem, som har mistet sin førerret i 1 år, hvilket giver betragtelige vanskeligheder med at bibeholde sit job, idet han skal have familie til at køre for sig i løbet af arbejdsdagen. Der er kendskab til at endnu en person fra samme kommune er meddelt afslag på bevilling af personlig assistance til kørsel. Viderehenvisning: Socialrådgiveren har i 2013 viderehenvist medlemmer til rådgivning hos: Specialrådgivning om Epilepsi, Børneskolen, Socialstyrelsen, HGF, Handiforsikring, DUKH, Patientklagenævnet, epilepsisygeplejersker på diverse ambulatorier, Dansk Epilepsiforenings kredse (typisk formændene), andre handicaporganisationer/patientforeninger, Samtaleforum, Facebook, alarmfirmaer, www.hmi-basen.dk, fagforeninger, a-kasser, jobcentre, www.borger.dk samt foreningens sygeplejerske, Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? 80% af henvendelserne kommer fra medlemmer. 18% er ikke medlem, men vil gerne være det. 17
3% vil ikke meldes ind, og det drejer sig typisk om pårørende til medlemmer (søstre, mødre, fædre, fagpersoner o.l.) eller folk, som ikke mener, at de fremadrettet vil have behov for rådgivningen. Der gøres opmærksom på, at tallene må tages med et vist forbehold, idet ikke alle henvendelser er registreret. 5. Opsummering og overvejelser I denne 13. årsrapport fra rådgivningen er billedet fortsat ret stabilt for, hvad medlemmerne henvender sig om. Vi kan se at det samlede antal henvendelser til rådgiverne er stigende. Samlet set har Dansk Epilepsiforening nu haft over 12.000 rådgivningshenvendelser, siden vi begyndte at registrere henvendelserne til foreningens faglige rådgivere. Registreringer for 2013 bærer præg af, at begge rådgivere er nye og ikke har været så konsekvente i forhold til registeringen, hvorfor tallene må tages med et vist forbehold. Vi vil fremadrettet arbejde på at rette registreringsskemaerne til så de passer bedst muligt til de faktiske henvendelser. De problematikker vi bliver bekendt med via rådgivningen omsættes til eksempelvis artikler i medlemsbladet, nyhedsfokus i forhold til hjemmesiden, indlæg til foreningens blog samt øvrig medlem/patientstøtte i al almindelighed. Vi kan konstatere, at mange af rådgivningshenvendelserne har et problematiserende indhold; vi hører ret beset sjældent fra medlemmer, som ikke i et eller andet omfang står med et problem. Det betyder også, at er rådgiverne generelt er mere vidensfattige på de mange gode løsninger, som findes landet over, på de problemer som mennesker med epilepsi oplever. Her er vi dybt afhængige af samarbejdspartnere og foreningens frivillige og medlemmer for at finde de gode historier og problemløsninger frem. Det er vores fornemmelse at medlemmerne og de offentlige instanser i stadigt større omfang gør brug af frivillige tilbud. Bl.a. på baggrund af effektivisering i den offentlige sektor Der er en ikke altid realistisk forventning om, at rådgiverne kan løse de problemer, der ikke kan løses andre steder. For at bevare oplevelsen af, at der er kvalitet i rådgivningen, er det vigtigt, at forventninger til rådgiverne afstemmes med virkeligheden, så der ikke opstår skuffelse over, at det ikke er muligt at løse alt og alle problemstillinger. Medlemsundersøgelsen har vist, at det medlemmerne især efterspørger er rådgivning. Det er derfor vigtigt for rådgiverne at prioritere denne opgave. Rådgivningen kan ikke alene begrænses til de to dage der er rådgivning, men strækker sig ofte ud over de dage der er afsat. I den kommende periode vil begge rådgivere have fokus på, ikke mindst de meget omfattende reformer vi ser på stort set alle de velfærdsområder, der betyder meget for Dansk Epilepsiforenings medlemmer: Vi kan konstatere, at medlemmer i meget stort antal forventer, at vi kan levere svar på de mange spørgsmål man kan have til, hvordan man opsøger den eller de behandlingsmiljøer 18
man gerne vil. Vi afventer hvad specialeplanen fortsat får af betydning på epilepsiområdet, også i forhold til det frie sygehusvalg, hvor flere evt. vil få afvist behandling på højt specialiseret plan. Vi mangler stadig at få klarlagt kvaliteten af den behandling, som foretages på landets behandlingssteder. Det vil være meget vigtigt for begge rådgivere at være up to date med den indholdsmæssige del af behandlingstilbuddene, bl.a. er der planlagt sygehusbesøg for begge rådgivere landet rundt i 2014, dels mhp. ovenstående, dels hvervning af nye medlemmer. Beskæftigelsesområdet, hvor det forsat forventes at et stort antal unge og voksne medlemmer bliver berørt af reform om fleksjob og førtidspension. Folkeskoleområdet, hvor øget inklusion står på dagsordenen. Vi forventer flere henvendelser i takt med at færre børn segregeres til specialområdet. Det kan blive en udfordring dels for børn at graden af inklusion øges men også for forældre og fagpersoner. Socialområdet, hvor kommunerne får et større og større spillerum til at skønne inden for kommunens fastlagte serviceniveau og hvor økonomiske hensyn står over for det enkelte medlems individuelle behov. Vidensformidling, som kræver at rådgiverne er opdateret på viden inden for social- og behandlingsområdet. Det kræver tid at opsøge, bearbejde og formidle opdateret viden på både det lovgivningsmæssige område, som er præget af kontinuerlige ændringer samt på det behandlingsmæssige område, som er præget af, at der er mindre viden at hente på de offentligt specialiserede tilbud. Medlemsundersøgelsen i 2013 har vist at det medlemmerne af Dansk Epilepsiforening især lægger vægt på er rådgivning, hvorfor det er vigtigt for os at prioritere opgaven og udføre den med bedst mulig kvalitet. Af Lotte Hillebrandt og Helle Obel 19
Socialrådgiver Helle Obel Arbejdsopgaver: Rådgivning Politisk arbejde Webredaktionen Artikler til bladet / hjemmesiden / oplysningsmaterialer / Bloggen Oplægsholder på diverse kurser / møder etc. Vedligeholde netværk med rådgiverne i Dianalund / rådgivere i Odense / Danske Handicaporganisationer Projektdeltager i Svendborg kommunes satspuljeprojekt Kursusplanlægning Samarbejde og yde faglig sparring i forbindelse med relevante samarbejdspartnere, f.eks.: Socialstyrelsen, Hjælpemiddelfirmaer Fra 2014: Sygehusbesøg Medlem af Socialstyrelsens faglige råd på epilepsiområdet Projektdeltager i Flere i arbejde med kognitive funktionsnedsættelser- lidt mere end et metodeprojekt" Sygeplejerske/faglig konsulent Lotte Hillebrandt Arbejdsopgaver: Rådgivning Kurser, planlægning og undervisning, internt som eksternt Webredaktionen, artikler og notitser til bladet / hjemmesiden / informationsmaterialer (i 2013 bl.a. Ungepjecen og Socialstyrelsens skolemateriale) Opbygge og vedligeholde netværk, herunder bl.a. fokusgruppen for epilepsisygeplejersker Kontaktperson til behandlere, herunder besøg på sygehusafdelinger samt nyhedsbrev Samarbejde og yde faglig sparring i forbindelse med relevante samarbejdspartnere, f.eks.: Socialstyrelsen, Hjælpemiddelfirmaer, Fokusgruppen af sygeplejersker der arbejder med senhjerneskade og udviklingshæmning SYSU, medicinalvarefirmaer etc. Oplægsholder på diverse kurser / møder etc. Deltage i møder med Dansk Epilepsiselskab, Danske Patienter, Sundhedsstyrelsen Politisk arbejde, f.eks. ansøgning til nationale kliniske retningslinjer Informatører supervision og rekruttering af nye Eksterne undervisere - supervision Projektdeltager i Svendborg kommunes satspuljeprojekt Fra 2014: Medlem af Socialstyrelsens faglige råd på området for udviklingshæmning Projektdeltager i Flere i arbejde med kognitive funktionsnedsættelser- lidt mere end et metodeprojekt" 20