Er der behov for samordnet tilbud vedrørende rehabilitering af kræftpatienter?
Arbejdssituation Jeg har dage hvor jeg faktisk ikke kan gå, og må blive hjemme fra arbejde. Jeg arbejder stadig på nedsat tid (19 timer ugentlig). Om og hvornår det bliver anderledes, er der ingen, der kan fortælle mig, og jeg er begyndt at tvivle på om jeg nogensinde vil blive i stand til at udfylde mit job. Hvis ikke, hvad så? Har senest været i jobtræning, hvor jeg er brudt fysisk og psykisk sammen Citat fra patienthistorier www.senfoelger.dk
Manglende viden hos de sundhedsprofessionelle Min læge på onkologisk afd. sagde til mig, da jeg fortalte ham sidst jeg var til kontrol, hvor ondt min arm havde gjort og stadig gjorde. Så kiggede han mig dybt i øjnene og sagde: "Det er prisen for at blive rask Jeg har ikke fået behandling for senfølger. Lægen siger, at jeg skal slappe af og nyde at jeg lever, men det er nu lidt hårdt Citat fra patienthistorier www.senfoelger.dk
Læge forstod ikke behov for genoptræning Jeg bad lægen på sygehuset om en genoptræningsplan, fordi jeg følte et stort behov for organiseret motion. Men han mente ikke, at en sådan plan var normal praksis, så jeg opgav uden videre at presse på. Siden viste det sig, at min egen kommune ikke havde noget tilbud til en kræftpatient som mig. Derfor måtte jeg betale af egen lomme for at få hjælp til genoptræningen hos praktiserende fysioterapeut Kilde: www.cancer.dk/nyhedsartikler/20-01-2011
Ingen viden/information og ingen rehabilitering Jeg blev ikke forberedt/advaret mod disse senfølger i behandlingsforløbet og er nu indstillet på, at det er kronisk. Jeg fik ingen genoptræning Udenpå ser jeg ud som før, men inden i er jeg meget forandret, det er meget ensomt vi er så sårbare. Bare nogle kloge mennesker kunne fortælle mig, om det her bliver værre eller bedre og i givet fald hvornår? Klare meldinger om senfølger efterlyses www.senfoelger.dk Kræftpatienter går for længe med invaliderende symptomer og/eller senfølger Misforstået patient-hensyn fra det behandlende system? Kun 17% angav at have modtaget undersøgelse og behandling af langsigtede senfølger i forb. m. kontrolbesøg Kilde: Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv, Kvalitetsenheden, Kræftens Bekæmpelse 2009 (N=924).
Risikofaktorer i hele patientforløbet Kronisk træthed Kroniske smerter fx neurogene sm eller fx lymfødem Kognitive dysfunktioner Muskel- og ledsmerter og nedsat muskelstyrke Seksuelle dysfunktioner Psykisk kaos hos både patient og pårørende Depression hos både patient og pårørende (beh.krævende) Angst Langt sygefravær varige offentlige ydelser Lavt selvværd og identitetstab Kan ikke længere klare almindelig dagligdag eller et arbejde Social isolation Økonomisk udhuling
Kræftforløb Udred. Diag. Beh. Udskr. Kontrolforløb med eftervirkninger og/eller senfølger R i s i k o f a k t o r e r få får genoptræningsplan patienten er kastebold mellem sygehus, speciallæger praktiserende læge, sagsbehandlere Ingen løbende systematisk screening/vurdering af rehabiliteringsbehov, incl. screening for senfølger Sjældent løbende information om rettigheder for rehabilitering og senfølger Sjældent forebyggende, behandlende og lindrende kræftrehabilitering Ingen sammenhængende, koordinerede og dokumenterede rehabiliteringsforløb
Kræftpatienter tabes på gulvet! - fordi Opgave- og ansvarsfordelingen mellem kommune, regioner er uklar såvel for de professionelle som for patienter og pårørende. Opslidende undersøgelses- og behandlingsforløb Ingen af de professionelle ved, hvad den anden professionelle gør Det koster dyrt at slippe patienten Der sættes i dag af mange kræftpatienter spørgsmålstegn ved fagligheden vedr. rehabiliteringskundskaber og genoptræningen i kommunerne. Vi ønsker stærkere faglig rehabilitering Kilde: Foreningen for Kræftoverlevere med Senfølger/www.senfoelger.dk
Milepæle i en samordnet kræftrehablitering Risikofaktorer Egenomsorg Mestring patient og pårørende er ligeværdige samarbejdspartnere med de professionelle professionel omsorg
Screening og national database for kræftrehabilitering Alle kræftpatienter skal løbende i hele patientforløbet systematisk have vurderet og justeret deres behov for rehabilitering, herunder risici for udvikling af senfølger: Udvikling af nationalt screeningsredskab vedr. rehabilitering, incl. senfølger, som praktiseres af tværfagligt team på specialiseret sygehusniveau m.h.p. individualiseret rehabiliteringsplan. Data anvendes og analyseres i en klinisk national database. Data på tværs af sygehus, praktiserende læge, fysioterapi, jobcenter/kommune mv. resultatorienteret kræftrehabilitering
Specialiseret rehabilitering på sygehusniveau og nationale kliniske retningslinjer Specialiserede rehabiliterings- og senfølgeenheder mhp. løbende vurdering, behandling, lindring og forebyggelse af yderligere senfølger hos kræftpatienter (specialiseret tværfaglig indsats på Sundhedscentre og sygehusniveau) Udvikling af nationale kliniske retningslinjer, som også inddrager de mellemmenneskelige relationer i det professionelle møde (drivkraften for at opnå faglig kvalificeret rehabilitering)
Sundhedsaftaler, koordinering og sammenhæng Kræftrehabilitering skal indgå i sundhedsaftaler: HVEM GØR HVAD? Forløbskoordinator, der agerer på tværs af sygehus, praktiserende læger og kommunerne. Tilgængelig fagperson for patienten og de pårørende Forløbsjournal for rehabilitering følger patienten (patienten har selv journalen og vandrer med den) og tilgængelig elektronisk på tværs af sektorer, speciallæger, fysioterapeuter, psykolog, socialrådgiver, diætist. Led i egenomsorg
Kræftplan III Implementeringsplan for Kræftplan III det kan ikke gå hurtigt nok, der er ikke råd til tidsspilde Brugerråd i udvikling og løbende evaluering af Kræftplan III (patient- og pårørende indflydelse)
TAK Marianne Nord Hansen Sygeplejerske, cand.scient.soc. marinord@c.dk www.senfoelger.dk