En bedre indsats for patienter med kroniske sygdomme 8 anbefalinger fra Ekspertdage 2010 Udarbejdet af Lægemiddelindustriforeningen, Dansk Sygeplejeråd og Dagens Medicin, november 2010
En bedre kronikerindsats kræver vilje og nytænkning Omkring 1/3 af den danske befolkning, eller mere end 1,5 millioner danskere, lider af én eller flere kroniske sygdomme. 70-80 % af ressourcerne i sundhedsvæsenet anvendes til kroniske patienter, og mindst halvdelen af samtlige kontakter til almen praksis skyldes en kronisk lidelse eller sygdom. Kombinationen af den demografiske udvikling, livsstilssygdomme i vækst og bedre overlevelsesmuligheder vil betyde, at antallet af danskere med kroniske sygdomme vil stige markant de kommende år. Samtidig vil antallet af personer med flere samtidige kroniske sygdomme stige fra et allerede højt niveau på 700.000 mennesker i dag. Behov for en målrettet indsats Der er bred faglig enighed om, at indsatsen over for patienter med kroniske sygdomme i Danmark på mange måder kan og bør forbedres. Behandlingen er ganske enkelt langt fra det optimale og fra sundhedslovens mål. Derfor er der behov for en styrket og mere målrettet indsats på området. En indsats, som får den fornødne politiske og ledelsesmæssige prioritering, og som er baseret på faglig involvering og forpligtigelse. En lang række initiativer over hele landet har til formål at skabe højere kvalitet i indsatsen for de kroniske patienter. Hovedparten af initiativerne er lokalt forankrede og har fokus på forløbsprogrammer, implementering af behandlingsguidelines og bedre sammenhæng i indsatsen. De mange initiativer er et positivt tegn, fordi de vidner om en stigende erkendelse af, at der er brug for at gøre noget. Men implementeringen af de gode tiltag sker for langsomt og for sporadisk. Derfor bør en mere kvalificeret og effektiv kronikerbehandling i højere grad understøttes af centrale tiltag, end tilfældet har været hidtil. Central udvikling og koordinering Udviklingen og koordineringen af forløbsprogrammer bør ske centralt, i regi af Sundhedsstyrelsen. Fremdrift i implementeringen forudsætter dels en prioritering af de nødvendige ressourcer, men også at den hidtidige decentrale udviklingsstøtte erstattes af en implementeringsstøtte rettet mod især kommunerne og almen praksis. Almen praksis har en særlig vigtig og stadig større opgave at løfte i forhold til de kroniske patienter. Der er behov for, at opsporings- og behandlingsindsatsen i almen praksis bliver mere systematisk og resultatorienteret. Der er flere succeshistorier, hvor en sådan tilgang har skabt flotte resultater. Men hvis det skal lykkes at udbrede succeserne til hele landet, skal der tænkes i nye økonomiske incitamenter og andre støttende tiltag, som motiverer og hjælper de praktiserende læger til en mere systematisk og standardiseret indsats. 2
Bertel Haarder, Indenrigs- og sundhedsminister Patienter med kroniske sygdomme er en meget vigtig gruppe, når regeringen lægger planer for sundhedsvæsnet både nu og her og i fremtiden. Det er patienter, der hyppigt har brug for sundhedsvæsnet, og som vi derfor skal være parat til at hjælpe med så vidt muligt at have en velfungerende dagligdag. Fx ved at patienterne hjælpes til at være mere selvkørende. Vi har sat godt ½ mia. kr. af til bedre forløb for patienterne og til patient-undervisning og egenbehandling, så man som kronisk syg bedre kan klare sig i eget hjem og ikke hele tiden skal ind og ud af sygehuset. I de nye store lægehuse samler vi en række sundhedstilbud - læge, speciallæge, fysioterapi etc. - tæt på patienterne og i de største sundhedsog akuthuse vil man evt. kunne tilbyde kronisk syge en seng, hvis der er behov for det. Både nye lægehuse og supersygehuse landet over skaber grundlaget for et kvalitetsløft, der konkret skal kunne mærkes, når man som kroniker med jævne mellemrum har brug for sundhedsvæsnet. Fokus på behandlingsmål En resultatorienteret kronikerbehandling forudsætter et konsekvent og målrettet fokus på optimale behandlingsmål. Eksempelvis for blodtryk, kolesterol, vægt eller rygeophør. Behandlingsmålene bør have høj prioritet i hele forløbet, og indsatsen over for de enkelte patienter bør løbende dokumenteres og evalueres. Samtidig er det utroligt vigtigt, at den opfølgende indsats over for patienterne også sker systematisk og målrettet, så patienterne så vidt muligt fastholdes i strukturerede og resultatorienterede forløb, også selv om deres motivation for fx livsstilsændringer eller brug af forebyggende medicin falder. Det er en række af de bud, som Dansk Sygeplejeråd, Lægemiddelindustriforeningen og Dagens Medicin ønsker at sætte fokus på. Derfor samlede vi i slutningen af august 2010 en bred vifte af landets førende eksperter på området for at diskutere udfordringer og konkrete løsningsforslag for de kroniske patienter. Eksperternes anbefalinger er præsenteret i denne pjece og skal tjene som inspiration til indholdet af en forstærket indsats over for de kroniske patienter. Med venlig hilsen Ida Sofie Jensen Koncernchef, Lif Grete Christensen Formand, DSR Kristian Lund Chefredaktør, Dagens Medicin 3
Ekspertdage 2010 om kroniske patienter Flere og flere mennesker rammes af en kronisk lidelse, og patienter med kroniske sygdomme er allerede i dag sundhedsvæsenets største patientgruppe. Hvis det skal lykkes at nå regeringens mål om at forlænge danskernes middellevetid med 3 år over de næste 10 år, er det en forudsætning, at disse patienter tilbydes en målrettet, systematisk, og sammenhængende indsats. En indsats, som er baseret på moderne og effektive behandlingsmetoder. Der er behov for at skærpe og udvide debatten om sundhedsvæsenets tilbud til kroniske patienter, og derfor tog Dansk Sygeplejeråd, Lægemiddelindustriforeningen og Dagens Medicin tidligere på året initiativ til at invitere politikere, sundhedspersonale, repræsentanter for organisationer og eksperter med stor indsigt på det sundhedsfaglige område til Ekspertdage 2010 om kroniske patienter. Med Ekspertdagene ønskede vi at bidrage konstruktivt til kvalitetsforbedringer i det danske sundhedsvæsens tilbud til patienter med kroniske lidelser og sygdomme herunder at fokusere målrettet på de gode løsninger. I denne pjece præsenteres de udfordringer og løsningsforslag, som ekspertene identificerede og prioriterede. Vi håber, du vil finde inspiration blandt løsningsforslagene. Du er naturligvis altid velkommen til at bestille flere pjecer ved at kontakte Lif eller Dansk Sygeplejeråd. 4
Sophie Hæstorp Andersen, sundhedsordfører (S) Vi kan godt blive bedre til at sætte nogle nationale mål for, hvordan man organiserer behandlingen af forskellige kroniske sygdomme. Det vigtigste er, at vi får taget hånd om folk så tidligt som muligt, så de får mulighed for at leve et almindeligt liv med arbejde, uddannelse og børn. Og så vi undgår at sygeliggøre dem unødigt. Det håber jeg, vi kan blive bedre til. 1National handlingsplan Anbefaling 1 kroniske sygdomme. Der bør udarbejdes en national handlingsplan for en forbedret indsats for patienter med Uddybning Handlingsplanen bør være langsigtet. Den bør indeholde politiske visioner og mål for den fremtidige indsats for patienter med kroniske sygdomme. Planen bør angive midler til at nå målene, herunder strukturelle, organisatoriske og finansielle midler. Handlingsplanen bør beskrive, hvem der har ansvar for at gennemføre de nødvendige tiltag. Den bør endvidere beskrive, hvordan indsatsen skal evalueres og eventuelt justeres. Handlingsplanen bør være forpligtende for alle relevante aktører i sundhedsvæsenet. 5
2Økonomiske virkemidler Anbefaling 2 Der bør gennemføres en analyse og tilpasning af de økonomiske incitamentstrukturer i sundhedsvæsenet, så de økonomiske virkemidler i højere grad understøtter en effektiv kronikerbehandling af høj kvalitet. Uddybning En væsentlig årsag til manglende sammenhæng og kvalitet i kronikerindsatsen er forskel i finansieringssystemer og økonomiske incitamenter sektorerne imellem. Sygehusvæsenet og almen praksis er helt overvejende finansieret ved aktivitetsbestemt honorering, mens det kommunale sundhedsvæsen er rammestyret. Patienter er med andre ord en kilde til udgift for kommunerne, mens de er en kilde til indtægt i det øvrige sundhedsvæsen. Det er afgørende for den fremtidige effektivitet og kvalitet, at der sker en ensretning af finansieringen og af de økonomiske incitamenter i alle dele af sundhedsvæsenet. Hverken aktivitetsbaseret finansiering eller rammefinansiering fremmer mål om en bedre kvalitet i behandlingen af patienter med kroniske sygdomme. Derfor bør finansieringen i alle dele af sundhedsvæsenet i højere grad tilrettelægges med baggrund i kvalitetsindikatorer. 6
Jane Tribler, chefkonsulent, Århus Kommune Behov for økonomisk prioritering frem for puljetyranni Siden kommunalreformens indførelse har kommunerne primært finansieret kronikerindsatsen med puljemidler. Til implementering af forløbsprogrammerne har sundhedsministeriet tildelt det samlede sundhedsvæsen kronikermidler til implementering af forløbsprogrammerne. Med vedtagelse af en sundhedslov, for første gang i Danmarks historie, var det forventeligt, at der blev afsat midler til en kronikerindsats. Dette er ikke sket. Forventningerne er store til de resultater, som bør udmønte sig af den kronikerindsats, som kommunerne og regionerne tilbyder. Det kan fx være i form af reducerede udgifter til sundhedsydelser, og at borgere med en kronisk lidelse bliver bedre til at tage vare på sig selv. Disse teser kan ikke afvises, men skal teserne indfries, skal politikerne prioritere kronikerområdet på anden måde end ved puljetyranni. Kronikerindsatsen skal reelt på budgettet, hvis teserne skal indfries. Paul Bartels, leder af Det Nationale Indikatorprojekt Økonomiske incitamenter med stigende betydning I en tid med fastfrosne eller reducerede offentlige udgifter har økonomiske incitamenter stigende betydning, når det gælder etablering af et sammenhængende sundhedsvæsen. Det er specielt giftigt, hvis incitamenterne er modsatrettede hos de centrale aktører, som det i øjeblikket ses med hensyn til finansiering af kronikerbehandling i henholdsvis kommuner og almen praksis/hospitaler. Løsningen på problemet er ikke simpel. Kvalitetsjusteret honorering er forsøgt flere steder i udlandet, og resultaterne af disse forsøg har ikke været entydigt positive. Alternativt kunne man forestille sig en fælles DRG eller mere revolutionerende og patientcentrerede initiativer som personlige sundhedsbudgetter for borgere med kroniske lidelser. Sidstnævnte er prøvet på udvalgte patientgrupper i både USA, Holland og England, og de første rapporter er overraskende positive. 7
3IT og data Anbefaling 3 Der bør tilvejebringes lovgivningsmæssige, styringsmæssige og finansielle forudsætninger for etablering og ibrugtagning af tværsektorielle itsystemer og tværsektoriel dataudveksling vedr. patienter med kroniske sygdomme. Uddybning I almen praksis efterlyses en praktisk it-løsning og en tilpasset lovgivning, der skaber forudsætningen for, at den praktiserende læge med en patient i behandling, også kan se patientens data fra sygehusambulatoriet og omvendt. Det kan ske via en fælles platform, hvor relevante data kan udveksles frit sektorerne imellem. Den samme platform skal stilles til rådighed for patienten, som kan se og indskrive egne målte data og notater. Kommunen skal også kunne få adgang til en delmængde af data fra platformen. Forudsætningen er udvikling af en teknisk løsning, fx som ved sentinel datafangst, der aktuelt er velfungerende for praktiserende læger, og en tilsvarende fungerende løsning kan implementeres i de eksisterende sygehussystemer og i kommunale systemer. Lars Rytter, praktiserende læge og konsulent DAK E Bedre kronikerindsats forudsætter overblik I sundhedsstyrelsens model for kronisk sygdom (Samfund og kronisk sygdom) indgår ønsket om at kunne planlægge og arbejde med en samlet populationstilgang. Dette forudsætter dog et samlet overblik over alle patienter fx med diabetes eller KOL, deres sygdomsgrad, behandlingsstatus, rygestatus mm. Almen praksis er oplagt til at være en nøgleaktør ved indsamling af data, da alle patienter er kendt af egen læge. Samtidig følges 85% af patienter alene i almen praksis. Registrering i almen praksis kan allerede nu ske fuldautomatisk ved hjælp af datafangst. Men det forudsætter, at lægen er tilmeldt systemet, og det er der kun 15%, som er. Samtidig skal der suppleres med hospitalsdata for de patienter, som følges i ambulatoriet. Hospitalerne indsamler data, som rapporteres til NIP og LPR. Der er behov for en model, hvor integrerede data fra disse forskellige kilder kan evalueres og præsenteres med henblik på tilrettelæggelse af en optimal kronikerindsats. 8
Berit Lassen, praktiserende læge, Lægecenter Korsør Behov for mere systematisk og målrettet brug af dataudveksling i almen praksis Kronikerindsatsen og behandlingskvaliteten løftes, når behandlerteamet har overblik over den samlede indsats og er velforberedt i mødet med patienten. Derfor er der behov for en mere systematisk og målrettet brug af dataudveksling, som giver bedre overblik over patientens behandling og forebygger dobbeltundersøgelser. Samtidig skaber dataudveksling et bedre udgangspunktet for en tværsektorielt dialog med gensidig læring og kvalificerer patienten til at sætte mål for egen behandling og være velforberedt i mødet med egen læge, kommune og specialisten. 9
4Kompetenceudvikling Anbefaling 4 Der bør gennemføres kompetenceudvikling af sundhedsprofessionelle i den primære sundhedssektor, herunder gennem forskning. Uddybning Behandlingen af patienter med kroniske sygdomme er præget af en væsentlig opgaveforskydning fra det sekundære til det primære sundhedsvæsen, hvilket helt overvejende er både sundhedsfagligt og økonomisk rigtigt. Udviklingen stiller imidlertid nye krav til opgaveløsningen og kompetencerne i det primære sundhedsvæsen, både i almen praksis og i de kommunale sundhedstilbud. Det gælder bl.a. i forhold til vidensopsamling, systematik, dokumentation, patientvejledning og -overvågning, anvendelse af it og sundhedsteknologi m.m. Kompetenceudviklingen bør dels have form af nationale, formaliserede videreuddannelser og forskningsprojekter, men også ske som del af en målrettet organisatorisk udvikling og med udgangspunkt i det daglige arbejde, fx som gensidig undervisning, erfaringsudvikling og vidensdeling, både i de enkelte enheder og mellem sektorerne. 10
Grete Christensen, formand, Dansk Sygeplejeråd Behov for at udbygge og optimere sygeplejerskernes funktion Patienter med kroniske sygdomme skal have et bedre sundhedstilbud, så de undgår sygdomsforværring, tabt erhvervsevne og kostbare hospitalsindlæggelser. Hvis det skal lykkes, er det afgørende, at sundhedsvæsenet satser på de medarbejdere, der skal udføre den patientrettede forebyggelse. Det er sygeplejersker, terapeuter og andre sundhedsprofessionelle. Sygeplejerskerne har en nøglerolle i forhold til patientrettet forebyggelse. Den funktion skal udbygges. Det er paradoksalt, at kommunerne har fået færre sygeplejersker i en tid med flere ældre og flere kronisk syge. I almen praksis har der været en god udvikling med flere sygeplejersker. Men der skal skrues højere op for ambitionsniveauet. Det er urealistisk, at de praktiserende læger kan løfte udfordringerne alene. Vi ved, at sygeplejerskerne er gode til opgaven. For eksempel peger udvalget om almen praksis på, at sygeplejerskerne er bedre til at følge kliniske retningslinjer. Men det er ikke nok at udbygge sygeplejerskernes funktioner. De skal også optimeres. Her kommer kompetenceudviklingen for alvor ind i billedet. Det at være hjemmesygeplejerske har forandret sig fundamentalt de seneste år. Derfor er der behov for en specialuddannelse målrettet primærsektoren, og at vi får kliniske ekspertsygeplejersker i Danmark. 11
Liselott Blixt, sundhedsordfører (DF) Der er mange kroniske patienter, der bliver tabt på gulvet i forløbet. Og der er mange udiagnosticerede sygdomme. Det er derfor vigtigt, at alle i sundhedsvæsenet ved, hvad man skal gøre for den enkelte patient, og hvem der har ansvaret for det. Der er behov for, at man både i regioner og kommuner gør en stor indsats på området, så kroniske patienter får den bedst mulige livskvalitet. 5Forløbsprogrammer Anbefaling 5 Udvikling af forløbsprogrammer for patienter med kroniske sygdomme bør ske på nationalt, centralt niveau, og implementering af forløbsprogrammerne bør gøres forpligtende for alle dele af sundhedsvæsenet. Uddybning Mange studier har fundet, at der er en generel positiv effekt af forløbsprogrammer for kronisk sygdom, herunder i form af øget patienttilfredshed, højere grad af patientcompliance og bedre kontrol af sygdomme. På den baggrund er der en udbredt tiltro til, at øget brug af forløbsprogrammer i det danske sundhedsvæsen vil kvalificere og effektivisere indsatsen for patienter med kroniske sygdomme. Den hidtidige styringsmodel betyder imidlertid, at udviklingen og implementeringen af forløbsprogrammer sker for langsomt, for sporadisk og for tilfældigt. Hovedparten af regionerne og kommunerne arbejder i øjeblikket på lokalt niveau med udvikling af forløbsprogrammer for specifikke sygdomme, delvist finansieret af midler fra den såkaldte kronikerpulje. Fremadrettet bør udviklingen af forløbsprogrammer ske centralt, i regi af Sundhedsstyrelsen, og det bør sikres, at implementering og anvendelse af forløbsprogrammerne gøres obligatorisk for alle dele af sundhedsvæsenet. 12
6Ledelse og styring Anbefaling 6 Det bør sikres, at indsatsen for patienter med kroniske sygdomme i det regionale og det kommunale sundhedsvæsen underlægges tværsektoriel ledelse og styring på flere niveauer. Uddybning Sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler udgør regionalt/kommunalt set de overordnede politiske og ledelsesmæssige styringsfora med hensyn til planlægning af indsatsen på sundhedsområdet. Formålet er at understøtte sammenhængende behandlingsforløb samt kvaliteten og den effektive ressourceudnyttelse i opgaveløsningen. Erfaringer fra gennemførte og igangværende udviklingsprojekter i regioner og kommuner vedr. indsatsen for patienter med kroniske sygdomme - fx SIKS-projektet i København - tilsiger imidlertid, at tværsektoriel og fokuseret ledelse og styring også på de øvrige niveauer i sundhedsindsatsen er en forudsætning for opnåelse af fælles mål, fx mål om udvikling og implementering af konkrete forløbsprogrammer. Birgitte Josefsen, sundhedsordfører (V) Det er vigtigt, at vi tænker i nye baner. For vi skal undgå, at patienterne falder imellem stolene mellem de mange gode aktører, der allerede findes for at hjælpe patienterne. Der udarbejdes i dag en række nye elektroniske hjælpemidler, som kan understøtte patientbehandlingen. Så derfor har vi nu nogle løsningsværktøjer til at sikre patienten en så god behandling som muligt. Dem skal vi blive endnu bedre til at benytte. 13
7Patienternes behov og ressourcer Anbefaling 7 patienternes behov og ressourcer. Tilrettelæggelse af behandlingsforløb for patienter med kroniske sygdomme bør inddrage Uddybning Når der tales om øget sammenhæng i patientforløbet, er der tendens til, at der fokuseres alene på de tre aktører - sygehuspersonalet, den praktiserende læge og den kommunale hjemmepleje - men det er vigtigt, at der i lige så høj grad er fokus på patienten. Det er vigtigt, at de forskellige aktører i sundhedsvæsenet ikke blot taler om, men også med patienten og dennes eventuelle pårørende, for kun på den måde opnås varige resultater af behandlingen. Ethvert patientforløb bør planlægges og gennemføres i dialog og aftale med patient og evt. pårørende, så de forskellige indsatser for den enkelte patient både tilrettelægges ud fra faglige retningslinjer og tilpasses den individuelle patients behov og ressourcer. Charlotte Fischer, medl. af Region Hovedstaden (B) Jeg synes, det med at mobilisere folk selv mere effektivt og systematisk er en forudsætning for, at vi kan nå resultater. Ellers risikerer vi at knække halsen. Patienter med kroniske lidelser står for 80% af sundhedsvæsenets udgifter, så der er behov for, at vi gør en særlig indsats på det område. Det vinder vi ved både økonomisk og sundhedsmæssigt, og så er det samtidig den måde, hvor vi hjælper flest mulige mennesker. 14
8Måling af kvalitet Anbefaling 8 Kvaliteten i indsatsen for patienter med kroniske sygdomme bør i højere grad måles på behandlingsresultater både af klinisk karakter, men også af social karakter som fx patienternes tilknytning til arbejdsmarkedet. Uddybning Den danske kronikerbehandling er inde i et paradigmeskift. Samtidig anvendes hovedparten af sundhedsvæsenets ressourcer på netop kronikerbehandling, og andelen af borgere med kroniske sygdomme forventes at stige markant de kommende år. Det er derfor helt afgørende og naturligt, at der kommer et skærpet fokus på dokumentation og evaluering af kronikerindsatsen, bl.a. med henblik på at kunne vurdere, hvorvidt og i hvilken udstrækning satsningen på forløbsprogrammer og øget anvendelse af kliniske guidelines gør den forventede positive forskel for patienternes behandlingsresultater og for ressourceudnyttelsen. Dokumentationen bør baseres på standardiserede kvalitetsindikatorer, der ikke kun omfatter procesindikatorer men også resultatindikatorer, herunder resultatindikatorer, der er knyttet til patienternes livskvalitet som fx bevarelse af tilknytningen til arbejdsmarkedet. 15
En bedre indsats 8 anbefalinger fra Ekspertdage 2010 Flere og flere mennesker rammes af en kronisk lidelse, og patienter med kroniske sygdomme er allerede i dag sundhedsvæsenets største patientgruppe. Hvis det skal lykkes at nå regeringens mål om at forlænge danskernes middellevetid med 3 år over de næste 10 år, er det en forudsætning, at disse patienter tilbydes en målrettet, systematisk og sammenhængende indsats. En indsats, som er baseret på moderne og effektive behandlingsmetoder. Derfor tog Dansk Sygeplejeråd, Lægemiddelindustriforeningen og Dagens Medicin i august 2010 initiativ til at samle næsten 100 eksperter, fagfolk og politikere til Ekspertdage 2010 om kroniske patienter. Med konferencen ønskede vi at bidrage konstruktivt til kvalitetsforbedringer i det danske sundhedsvæsens tilbud til patienter med kroniske lidelser og sygdomme. I denne pjece har vi samlet 8 anbefalinger, som deltagerne identificerede på Ekspertdage 2010. Vi håber, du vil finde inspiration blandt løsningsforslagene. Fotos: Joachim Rode, Colourbox og istockphoto