Spørgeskemaundersøgelse Bestyrelsen for Scleroseforeningens afdeling i Aarhus og Skanderborg har i december 2014 og januar 2015 lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt lokalforeningens medlemmer om deres oplevelse af det sociale system i kommunen, og om de får den støtte i hverdagen de behøver. Undersøgelsen kunne muligvis bidrage til at identificere nogle områder lokalafdelingen skal arbejde på at forbedre. Da mennesker med sclerose kan få behov for forskellige hjælpemidler og/eller støtteordninger til at få hverdagen til at fungere spurgte vi ind til medlemmernes vurdering af, om kommunens hjælp i forhold til beskæftigelsessituation, boligforhold, transport og daglige gøremål er passende i forhold til deres situation med sclerose. Der har været en bred opbakning til medlemsundersøgelsen. Vi har i alt fået 97 fulde besvarelser, og medlemmerne har bidraget med mange værdifulde kommentarer. Hovedresultater Undersøgelsen viser helt overordnet, at medlemmerne vurderer de sociale tilbud fra kommunerne positivt. Langt størstedelen (over 80 %) af de adspurgte mener, at deres beskæftigelsessituation er passende, at deres bolig er passende, og at de har de hjælpemidler de skal bruge til daglige gøremål og til at komme rundt. De supplerende skriftlige kommentarer supplerer den positive vurdering. Eksempelvis skriver et medlem: Jeg har på intet tidspunkt følt, at jeg er blevet dårligt behandlet i vores fantastiske system! Tværtimod! (..) Jeg er ALTID blevet behandlet med respekt og forståelse. Undersøgelsen afdækker dog også at områder med plads til forbedring: 40 % synes ikke, at de er blevet lyttet til i processen angående tildeling af førtidspension. 40 % finder ikke, at processen omkring tildeling af pension har været god.. Omkring en tredjedel ved ikke, hvor man henvender sig, når man vil søge bevilling til flexjob. Omkring en fjerdedel af de adspurgte ved ikke, hvor de skal søge om hjælp vedrørende transport. De synes, at det er svært at gennemskue afgørelserne, og de synes ikke, at de har fået vejledning nok fra deres kommune. Flere mangler økonomisk støtte til el-crossere, el-cykler eller trehjulede cykler, da dette regnes som forbrugsgoder. Flere peger på, at den sværere adgang til transportmidler kommer samtidig med, at kørselsordningen er blevet stærkt beskåret. Flere mangler støtte til praktiske opgaver, så som rengøring og madlavning, hvis de har en rask ægtefælle. Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 1 af 10
Opfølgning på undersøgelsen Resultaterne i medlemsundersøgelsen stemmer godt overens med de problemer, Scleroseforeningen oplever på landsplan: Svag retssikkerhed i sagsbehandlingen i form af manglende oplysning og vejledning, lange sagsbehandlingstider og manglende inddragelse af borgeren i processen. Mangelende mulighed for hjælp til daglige opgaver, hvis man har en rask ægtefælle Øget brugerbetaling på handicapkompensation især knyttet til transportområdet. Hvis du er interesseret i yderligere detaljer om besvarelserne af spørgeskemaet er besvarelserne og vores analyse af svarene udfoldet nedenfor. I lokalafdelingen har vi tænkt at tage problemstillingerne afdækket i undersøgelsen op lokalt i Handicaprådet. Vi vil opfordre alle medlemmer til at benytte sig af Scleroseforeningens socialrådgivere, som kan hjælpe og vejlede, når der for eksempel skal søges hjælpemidler, flexjob eller førtidspension. Det kan være en rigtig god ide, at man tager en bisidder med til møderne med kommunen. Det kan eksempelvis være et familiemedlem eller en god ven, der kender til ens situation og begrænsninger i hverdagen. Vi er meget interesserede i at høre fra jer, hvis I har positive eller mindre positive erfaringer med det sociale system i kommunerne. Send en mail og beskriv jeres erfaringer. Vi kan bruge jeres erfaringer i den kommunikation vi har med kommunerne i diverse dialogfora. Politikansvarlig Malene Vinther Christensen E-mail: mvc_net@msn.com Formand Carsten Nielsen E-mail: cani@via.dk Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 2 af 10
MEDLEMSUNDERSØGELSE 2015 OPGØRELSE OG ANALYSE BAGGRUNDSOPLYSNINGER OM MEDLEMMERNE De fleste respondenter er kvinder, 75 % overfor 25 % mænd. Aldersgennemsnittet er 51 år, størstedelen, 55 %, ejer deres bolig næst flest bor til leje: 38 %. Langt størstedelen bor i Aarhus kommune, 74 %, mens 23 % bor i Skanderborg og 3 % i en anden kommune. De fleste bor sammen med en partner: 67 %. De fleste har ikke hjemmeboende børn: 76 %. BESKÆFTIGELSESSITUATION Over en tredjedel af de adspurgte er førtidspensionister, men en stor gruppe er også i arbejde, enten i fleksjob: 20 %, på fuld tid: 11 % eller deltid: 2 %. 15 % af de adspurgte folkepensionister. Kategorien andet dækker blandt andet over svagelighedspension, efterløn, virksomhedspraktik og 56 bevilling, der giver arbejdsgiver refusion for første sygedag. Beskæftigelsessituation N=105 Fuldtid: 11% Flexjob: 20 % Førtidspension: 35 % Folkepension: 15 % Deltid: 2 % Arbejdsprøvning: 4 % Studerende: 3 % Sygedagpenge: 2 % Dagpenge: 1 % Kontanthjælp: 1 % Andet: 8 % En del af de adspurgte er ansat i fleksjob eller har fået bevilget førtidspension. Vi har spurgt disse medlemmer ind til deres erfaring med kommunen i disse forløb. Den nedenstående tabel viser, hvor enige eller uenige respondenterne er i følgende, positive udsagn omkring deres samarbejde med kommunen, da de fik bevilget førtidspension. Billedet er overordnet positivt; et flertal af respondenterne erklærer sig enige i, at de har fået tilstrækkelig vejledning af deres kommune, at de er blevet lyttet til, da de spurgte om hjælp, og at Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 3 af 10
afgørelsen var til at gennemskue. Resultaterne tyder dog på, at respondenterne ikke synes de var inddraget tilstrækkeligt i vurderingen omkring deres arbejdssituation. Hele 40 % er uenige eller meget uenige i udsagnet Jeg blev inddraget tilstrækkeligt i vurderingen vedrørende førtidspension, hvilket også kan forklare, at der er næsten 40 %, der ikke mener, at processen, alt i alt, var god. En af de adspurgte giver en uddybende kommentar til spørgsmålet angående beskæftigelse, der giver betydelig indsigt i nogle af de problemer, der kan være i forløbet, når arbejdsevne skal udredes: Det opleves, at der sker for lidt, hvis man ikke selv presser på. Det kræver meget af den syge at være i systemet. Der er lang behandlingstid, som tærer på kræfterne. Der er mange forskellige fagfolk indover, når man skal have hjælp og afklaring i forbindelse med sin jobsituation, der mangler en tovholder. Der fokuseres mere på borgerens mangel på ressourcer i udredningen, i stedet for de ressourcer vedkommende kan bidrage med. Når du tænker tilbage på processen, hvor du har fået bevilling af førtidspension, hvor enig eller uenig er du i følgende udsagn? Jeg fik tilstrækkelig vejledning af min kommune. Afgørelsen vedrørende førtidspension var ikke svær at gennemskue. Jeg blev inddraget tilstrækkelig i vurderingen vedrørende førtidspension. Jeg blev lyttet til, da jeg spurgte om hjælp på kommunen vedrørende min arbejdssituation. Det var nemt at gennemskue, hvor jeg skulle henvende mig for at søge førtidspension. Alt i alt har det været en god proces at få bevilget førtidspension. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100% N=36-37 meget enig enig hverken enig eller uenig uenig meget uenig Nedenfor ses de samme oplysninger for de respondenter, der er i flexjob. Igen er billedet overvejende positivt, og mere end 60 % har haft en god proces da de søgte flexjob. Kun et enkelt sted er billedet mindre positivt. Mindre en 20 % af respondenterne erklærer sig meget enige eller enige i udsagnet Det var nemt at gennemskue, hvor jeg skulle henvende mig for at søge bevilling til flexjob. Faktisk er en tredjedel uenige eller meget uenige i dette, hvilket tyder på, at der mangler generel information om, hvor man skal henvende sig for at diskutere muligheden for en flexjob-ordning. Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 4 af 10
Når du tænker tilbage på processen, hvor du har fået bevilling af fleksjob, hvor enig eller uenig er du i følgende udsagn? Jeg fik tilstrækkelig vejledning af min kommune Afgørelsen vedrørende flexjob var ikke svær at gennemskue. Jeg blev inddraget tilstrækkelig i vurderingen vedrørende flexjob. Jeg blev lyttet til, da jeg spurgte om hjælp på kommunen vedrørende min arbejdssituation. Det var nemt at gennemskue, hvor jeg skulle henvende mig for at søge bevilling til flexjob. Alt i alt har det været en god proces at få bevilget flexjob 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100% N=21 meget enig enig hverken enig eller uenig uenig meget uenig Det samme positive billedes som ses ovenfor, går igen i spørgsmålet om, hvorvidt man finder sin nuværende arbejdssituation passende i forhold til sin arbejdsevne. Det mener hele 90 %, at den gør. Efter din egen vurdering, er din nuværende beskæftigelsessituation passende forhold til din arbejdsevne? Ja Nej 10% 90% N=105 TRANSPORT Næsten halvdelen af respondenterne, har fået hjælp af deres kommune til at blive mere mobile i hverdagen, Herunder ses et diagram, hvor respondenterne kunne afkrydse alle de hjælpemidler, de har til rådighed. Flest respondenter, næsten 50 %, har afkrydset invalidebil, men der er også mange, der har en kørestol, el-crosser og en kørselsordning. Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 5 af 10
Hjælpemidler til at blive mere mobil Kørestol eller El-kørestol El-crosser Trivselsbil Indretning af invalidebil Invalidebil Kørselsordning Andet N=44 0,0% 20,0% 40,0% 60,0% Nedenfor ses en tabel for respondenternes vurdering af forløbet, da de fik tildelt bevilling til de ovenstående hjælpemidler. Billedet er igen langt overvejende positivt. Omkring en fjerdedel af respondenterne mener dog ikke, de har fået tilstrækkelig vejledning, at det var svært gennemskue afgørelserne, og svært at finde ud af hvor de skulle søge hjælp. Hvis du tænker på den støtte, du får til transport, hvor enig eller uenig er du i følgende udsagn? Alt i alt har jeg fået den hjælp, til at komme rundt, som jeg behøver. jeg fik tilstrækkelige vejledning af min kommune Afgørelserne var ikke sværre at gennemskue Jeg blev inddraget i afgørelsen vedrørende min transportsituation Jeg blev lyttet til, da jeg spurgte om hjælp Det var nemt at gennemskue, hvordan jeg skulle søge hjælp hos kommunen i forhold til transport. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100% N=42-43 meget enig enig hverken enig eller uenig uenig meget uenig Selvom det ovenstående billede ser meget positivt ud, viser medlemsundersøgelsen, at næsten 20 % ikke mener, de får de nødvendige hjælpemidler til at sikre deres mobilitet. Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 6 af 10
Har du, efter din mening, de nødvendige hjælpemidler/støtteordninger til at komme rundt som du gerne vil? Ja Nej 18% 82% N=101 Disse svar dækker over en række forskellige problemer. Flere nævner, at de mangler økonomisk støtte til en holdbar løsning, hvis de ikke kan køre en bil, at de ikke har råd til buskort, el-cykel eller en trehjulet cykel. Det kan være svært at få el-cykel eller en trehjulet cykel, da kommunen regner dette som forbrugsgoder. Flere gør opmærksom på, at kørselsordningen er begrænset, og dækker meget få ture, hvorfor flere er afhængige af deres familie for at komme rundt. BOLIGSITUATION 13 % af respondenterne har fået hjælp af kommunen i forbindelse med deres nuværende boligsituation, eller hvad der her svarer til 14 respondenter. 5 af disse er visiteret til en handicapegnet bolig, og 7 har fået hjælp til boligændringer. Efter din egen vurdering, er din nuværende bolig passende til din situation med sclerose? Ja Nej 12% 88% N=106 Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 7 af 10
I alt er der 13 personer, ud af 106, eller hvad der svarer til ca. 12 %, der ikke mener, at deres bolig er passende til deres situation med sclerose. Stort set alle nævner trappe som et problem. Desuden nævnes problemer med at komme rundt i hjemmet på grund af dørtrin, døre der er for smalle til kørestole eller at der ikke er plads til en kørestol. HJÆLP I DAGLIGDAGEN 19 % af respondenterne, eller det der svarer til 20 personer, får hjælp i dagligdagen til at klare praktiske gøremål. Respondenterne er blevet spurgt, hvilken hjælp de får, om de har hjemmehjælp til eksempelvis madlavning og rengøring, om de modtager hjælp fra hjemmesygepleje, om de får hjælp til at opfylde forældrerollen eksempelvis i forhold til børnepasning eller hjælp til at fragte børn til eller fra skole. Flere muligheder kunne markeres i spørgeskemaet herunder Borgerstyret Personlig Assistance eller ledsagelse. Hvilken hjælp får du til daglige gøremål? Andet Hjælp til at opfylde forældrerrollen Hjemmesygepleje Hjemmehjælp N=19 0,0% 10,0%20,0%30,0%40,0%50,0%60,0%70,0%80,0% Igen er billedet langt overvejende positivt, når vi spørger ind til processen vedrørende bevilling af ovenstående hjælp. Faktisk er der ikke nogen områder, hvor man kan påpege problemer. Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 8 af 10
Hvis du tænker på den hjæp du får til daglige gøremål, hvor enig eller uenig er du så i følgende udsagn? Jeg fik tilstrækkelig vejledning af min kommune Afgørelserne var ikke sværre at gennemskue Jeg blev inddraget i afgørelsen vedrørende tildeling af hjælp til daglige gøremål Jeg blev lyttet til da jeg spurgte om hjælp Det var nemt at gennemskue, hvordan jeg skulle søge hjælp hos kommunen i forhold til de 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100% N=18 meget enig enig hverken enig eller uenig uenig meget uenig Det samme billede, som vi har set på de foregående områder, går igen angående hjælp til daglige, praktiske opgaver. Hele 84 % mener de får den nødvendige hjælp, mens 16 % er uenige. Får du efter din egen vurdering, den hjælp du behøver til daglige, praktiske opgaver? Ja Nej 16% 84% N=102 To ting bliver tydelige i folk kommentarer; dels, at det kan være svært at overskue og organisere praktiske opgaver, så som rengøring og madlavning, når sclerosen medfører kognitive problemer og træthed, og at det er svært at få den tilstrækkelige hjælp på dette område. For eksempel er der flere der nævner, at der er sat for lidt tid af til rengøring. Udover dette, er det et væsentligt problem, at det næsten er umuligt at få en bevilling til hjælp, hvis man har en rask ægtefælde. Som en respondent skriver: Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 9 af 10
Jeg har brug for hjælp til rengøring. Det betaler jeg selv. Er blevet nægtet enhver praktisk hjælp, da jeg har en rask ægtefælle. En anden skriver: Det er rigtig svært at få overskud til at gøre rent, købe ind, lave mad, vaske tøj, passe børn, min mand har meget at se til for at få det hele til at gå op. Vi har ikke søgt om hjælp, da det nok ikke er realistisk at få en bevilling. Lokalafdelingen i Aarhus og Skanderborg Side 10 af 10