Eksistentielle overvejelser hos døende - et kvalitativt studie af døende kræftpatienter på danske hospices Lene Moestrup, RN, cand. scient. san. PhD student, University of Southern Denmark
Baggrund for ph.d.-projektet Forskningen tyder på At livstruende sygdom leder til en intensivering af den syges eksistentielle overvejelser At patienterne og de pårørende ikke oplever deres eksistentielle behov imødekommet At sundhedspersonalet har svært ved imødekomme behovene: Emnet er meget privat Personalet har usikker en viden på feltet Det er tidskrævende at spørge ind til eksistentielle problematikker Øget uddannelse og træning i eksistentiel omsorg øger personalets fokus på feltet og gør dem bedre i stand til at identificere og italesætte de eksistentielle behov. 2 Lene Moestrup
Design 1. 38. dages feltobservationer på Hospice Djursland, Sct. Maria Hospice og Skt. Lucas Hospice i løbet af år 2011-2012 2. 26 semistrukturerede interviews med patienter og pårørende i samme periode. 3 Lene Moestrup
Eksistentielle overvejelser et vidt begreb Irvin Yalom identificerer fire eksistentielle grundvilkår, der altid udfordrer den menneskelige eksistens: 1) At vi skal dø 2) At vi i afgørende stunder er alene 3) At vi har frihed til at vælge vores liv. 4) At vi kæmper med at skabe mening i en verden, hvor vore livsmening ikke er givet på forhånd. 4
1. Existential Concerns About Death: A Qualitative Study of Dying Patients in a Danish Hospice. Lene Moestrup and Helle Ploug Hansen. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, online March 2014 5
Existential Concerns About Death: 17 semi-strukturerede interviews med patienter på hospice Alle var kræftpatienter undtagen 2 11 kvinder og 6 mænd Alderen varierede fra 40 til 85 år gennemsnitligt 62 år Overlevelsestiden varierede fra få dage til få måneder fra inklusion til studiet. Analyse Interviewene blev optaget digitalt og transskriberet verbatimt. Kvalitativ deskriptiv analyse 6
Existential Concerns about Death: To hovedkategorier med i alt 7 temaer Thoughts and feelings about death Handling death Awareness of death Avoiding the topic of death Grief leaving life Reconstructing ideas about afterlife Death anxiety Planning death Focusing on life 7 Lene Moestrup
Thoughts and feelings about death Awareness of death Kvinde 85 år: Jeg har da set nogen kister bliver kørt ud herfra. - og det er jo den vej, jeg skal jeg har faktisk vænnet mig til det. Ja jeg er fuldstændig klar over, hvad der skal foregå Foto gengivet med tilladelse fra Hospice Djursland 8
Kvinde 61 år: Thoughts and feelings about death og selvfølgelig er jeg da ked af at skulle herfra jeg synes da ikke, at jeg er parat endnu, men det må man jo tage jeg vil ikke sige, at jeg sidder og er decideret deprimeret, men selvfølgelig kommer der da en tristesse over en og det kan jo komme lige pludselig det kan komme, når man har besøg og sidder og samtaler, ikke, og kommer omkring nogle ting, der betyder noget for en Grief leaving life Foto gengivet med tilladelse fra Hospice Djursland 9
To forståelser: Angst for døden som livets endeligt en ikke-væren Frygt for dødsprocessen Mand 58 år: Jeg tænker sådan set ikke på så meget andet end når jeg nu skal dø, så skal det være uden for mange smerter, og så skal den sidste tid være sådan, at vi kan holde det ud os de der står mig nærmest.. så skal det være sådan, at jeg ikke ligger som sådan en eller anden grøntsag, der ikke kan kontaktes og som ikke har nogen mening om noget Thoughts and feelings about death Anxiety of death Foto gengivet med tilladelse fra Hospice Djursland 10
Managing death Avoiding the topic of death Kvinde 56 år: og jeg har også haft stående i min journal, at jeg ikke har erkendt det men det er noget fis det er bare, fordi jeg ikke tuder.. Jeg har jeg vil bare ikke gå den vej og jeg vil bare gerne leve normalt jeg ved godt, at jeg kan dø af det jeg ved godt med kræft jeg ved det hele, men hvorfor skal vi gå hele tiden og snakke om DET Foto gengivet med tilladelse fra Hospice Djursland 11
Managing death Reconstructing ideas about afterlife Kvinde 56 år: Jeg tror nu ikke, at døden medfører noget, der er ondt jeg tror, den er en befrielse. En tanke om energi man kommer fra en energi og kommer tilbage til den energi om der bliver noget sjæl hængende det ved man jo ikke. Der kan være dimensioner i rummet, som man ikke kender 12
Managing death Planning death Kvinde 61 år: Min søn og mine børnebørn og min svigerdatter og så har jeg en ven og en veninde og de er mit trekløver og de skal også være hos mig i den sidste stund og så har jeg så en ydre periferi af 10 venner, som kommer ind imellem, som også er gode venner, men som ikke kommer helt ind - som øh de er mere udelukket, når jeg kommer så langt, at vi siger jeg er terminal, ikke 13
Mand 73 år: Managing death Focusing on living Jamen ved du hvad når man kommer ind af døren, så mærker man ånden og når man kommer til at kende de sygeplejersker, der er her, så føler man hele tiden, at de har hjertet med i deres arbejde og det, det skal opleves de er sgu så søde og rare og hjælpsomme. Aldrig et ondt ord uanset, hvor galt man kommer af sted I eftermiddag, når min kone kommer, så kører vi sengen, eller også så kommer jeg op i sengen og sidde så drikker vi kaffe derovre, men ellers så kan jeg køre sengen hen, og så kan jeg ligge og kigge ud over vandet ikke. Jeg synes, det er så skønt Jamen det er det og samværet dernede når man kan få lov til spise sammen med alle de andre, med sygeplejerskerne, med personalet i det hele taget det får man jo ikke på et sygehus. Foto gengivet med tilladelse fra Hospice Djursland 14
Konklusion Resultaterne viser en varierende og måske umiddelbart modsigende måde at håndtere døden på: Se døden i øjnene uden dødsangst og alligevel undgå at tænke på / tale om døden Undgå at tænke på / tale om døden og alligevel planlægge praktiske detaljer i forhold til døden og rekonstruere idéer om et eventuelt efterliv Fokus på meningsfyldte aktiviteter i dagliglivet til trods for en erkendelse af en snarlig død. 15
Konklusion Studiet indikerer, at en erkendelse af døden ikke handler om at have en ikke-autentisk eller en autentisk tilgang til døden /livet i form af en eksistentiel opvågning. Patienternes håndtering af døden afspejlede et autentisk engagement i måden, hvorpå patienternes indre og individuelle værdier blev udtrykt gennem meningsfulde aktiviteter i dagliglivet, planlægning af døden og rekonstruktion af forestillinger om efterlivet Patienternes tanker om og håndtering af døden kan ikke forklares, hverken med Yalom (fortrængningsmekanismer / manglende erkendelse) eller Kubler-Ross (5 dødsstadier). Teori om hverdagsliv inspireret af Heiddegger kan måske bidrage til at forstå, hvordan menneskers ønske om at leve sameksisterer med erkendelsen om døden. 16