Inspiration Fokusområder 2008 Kræftens Bekæmpelse De ni bud om rehabilitering Foto: Tomas Bertelsen
De ni bud Kræftens Bekæmpelse Kære Lokalforening Kræftrehabilitering er et af fokusområderne i 2008. Mennesker ramt af kræft har brug for en solid indsats for at give dem de bedste muligheder for at leve livet med de konsekvenser sygdommen måtte have for deres hverdag, arbejdsevne og følelsesliv. En del kræftpatienter kan forvente at skulle være i livslang behandling. Et overordnet bud er, at 70 % af nydiagnosticerede kræftpatienter har behov for systematisk rehabilitering. Selve definitionen på hvad kræftrehabilitering egentlig er, kan I se i nedenstående faktaboks, men samarbejde er kodeord for al god rehabilitering forstået som en koordineret og sammenhængende indsats, der hviler på borgerens hele livssituation. Hvad er kræftrehabilitering? Kræftrehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en kræftpatient, pårørende og fagfolk. Formålet er, at kræftpatienten, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på kræftpatientens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. Desværre oplever rigtig mange kræftpatienter, at de ikke får et rehabiliteringstilbud. I kan være med til at ændre dette ved at sætte fokus på kræftrehabilitering i jeres kommune. Her kommer til inspiration - ni bud - på hvordan arbejdet eventuelt kan gribes an, og har I brug for yderligere inspiration eller hjælp til arbejdet kan I altid kontakte regionskonsulenten. Rigtig god fornøjelse 2
Formidling og distribution af brochurer om kræftrehabilitering Giver kommuner og borgere viden om kræftrehabilitering. Kommunerne kan få inspiration til indsatsområder og borgerne får mere viden om hvad kræftrehabilitering er, og hvilke krav de i den forbindelse kan stille til kommunen. Hvad: Kræftens Bekæmpelse har udarbejdet forskellige pjecer med anbefalinger til kommunen (kommunepjecerne) om indsatsområder og samarbejdsmuligheder med Kræftens Bekæmpelse, når en borger får kræft. Pjecerne omhandler: - Kræftvejledere - Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? - Kursus i social rådgivning af patienter - Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning til borgere i kommunen - Palliative sygeplejersker - Kommunale patientuddannelseskurser I marts 2008 udkommer en borgerrettet pjece om kræftrehabilitering. Hvad er kræftrehabilitering?. Når I holder møde med kommunen - politikere eller embedsmænd - kan I fortælle om anbefalingerne og samarbejdsmulighederne, som de fremgår af pjecerne. Den borgerrettede pjece kan formidles og distribueres til praktiserende læger, hospitaler, apoteker, biblioteker og andre relevante offentlige steder. I kan også have pjecen med, når I har en stand i byen, hallen eller andre steder. Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse Kommunale kræftvejledere Kræftens Bekæmpelse d d Palliative hjemmesygeplejersker Kræftens Bekæmpelse Koordinator for sorggrupper Kræftens Bekæmpelse Når en borger får kræft Kræftens Bekæmpelse d d d Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Kommunale kræftvejledere Palliative hjemmesygeplejersker Koordinator for sorggrupper for børn og unge Når en borger får kræft Kræftens Bekæmpelses anbefalinger til kommunerne FOTO: SCANPIX
De ni bud Kræftens Bekæmpelse Borgermøde om kræftrehabilitering Ved et borgermøde kan borgere og kommune få mere viden om behovene for kræftrehabilitering og der er mulighed for at debattere kommunens og evt. regionens tilbud på området. I undersøgelsen kræftpatientens Verden fremgår det, at 55 % af de kræftpatienter, som kunne have behov for et rehabiliteringstilbud ikke eller i meget ringe grad får det tilbudt. Ved borgermødet kan der sættes fokus på denne problemstilling ved at invitere en patient, som fortæller sin historie. På mødet kan der gives faglig viden om behovene for kræftrehabilitering. Der kan orienteres om ansvarsfordelingen mellem kommune og region, og kommunen kan give en status på og intentionerne på hele trænings/rehabiliteringsområdet. Afslutningsvis kan der være en paneldebat, hvor oplægsholderne udgør panelet. Oplægsholdere på borgermødet kan være embedsmænd, politikere, sundhedspersonale, repræsentanter fra Kræftens bekæmpelse m.fl. Borgermødet kan arrangeres i samarbejde med kommunen. Det kan være en hverdagsaften fra kl. 19-22.00 et centralt sted i kommunen. Borgermødet skal planlægges i god tid, og annonceres i hele kommunen. I kan også anvende nogle af de tidligere omtalte patienthistorier og pressemeddelelser til at sætte fokus på problemstillingerne forud for borgermødet.
Indgå partnerskaber Ved at indgå formaliserede partnerskaber øges mulighederne for endnu bedre opgaveløsninger på rehabiliteringsområdet. Igennem partnerskaber kan såvel frivillige som fagfolk byde effektivt ind med lige netop det, de kan særligt godt og brænder mest for. Partnerskaber rummer et potentiale for at skabe nye forpligtende samarbejder mellem parter engageret i at give mennesker ramt af kræft de bedste muligheder for at opnå den højeste grad af livskvalitet med størst muligt ansvar for og indflydelse på eget helbred. Et partnerskab er et forpligtende, struktureret fællesskab mellem organisationer, som har til hensigt at udvikle nye arbejdsformer, indsatser eller produkter. Partnerskaber er en dynamisk proces, som mere eller mindre permanent forandrer sig og er til forhandling. Der kan indgås partnerskaber med kommunen, andre organisationer og private virksomheder f.eks. fitnesscentre, alt afhængig af, hvilke ideer I har, til at forbedre rehabiliteringsindsatsen i jeres kommune. Aktiviteterne kan være patientstøtteaktiviteter, praktisk hjælp, fysiske aktiviteter m.m. F.eks. er der lokalforeninger, som har indgået partnerskab med kommunen om hjælp i hjemmet, hvor hjemmeplejen kan tilkalde frivillige til praktisk hjælp, omsorg m.m. Opgaver som ikke varetages af kommunen. Der er også eksempler på partnerskaber mellem lokalforeninger og fitnesscentre. Et partnerskab adskiller sig fra klassisk samarbejde på to måder: 1. Der udfærdiges en formel partnerskabsaftale 2. Partnerskabet integreres i parternes eget bagland således, at nye og gamle aktiviteter kan virke sammen. I et godt partnerskab er parterne ligeværdige (selvom de måske er meget forskellige og ikke nødvendigvis bidrager med lige meget). Der er gensidig tillid, og parterne kommunikerer regelmæssigt. Man arbejder i det fælles projekt, samtidig med at der er rummelighed nok til, at parterne kan have deres individuelle mål for samarbejdet. For yderligere inspiration henvises til Guide til partnerskaber om samarbejde mellem offentlige og frivillige organisationer - www.regionsyddanmark.dk/wm223829 5
De ni bud Kræftens Bekæmpelse Opfordre frivillige til at blive instruktører på kommunale patientuddannelseskurser som Lær at leve med en kronisk sygdom Patientuddannelseskurset Lær at leve med en kronisk sygdom udgør et godt generelt tilbud til de kræftpatienter, som kan klare sig med et ikke-sygdomsspecifikt kursus. Rigtig mange kommuner har tegnet licens til uddannelseskonceptet, men der er endnu ikke så mange kommuner, som reelt udbyder tilbuddet. Dette skyldes bl.a. mangel på instruktører. Indholdet: Sundhedsstyrelsen tilbyder kommuner, at de kan tegne licens og dermed anvende det gennemprøvede og anerkendte patient u d dannelseskoncept Lær at leve med en kronisk sygdom. Mange kræftpatienter har permanente senfølger, der sidestiller dem med kronikere. Gennem uddannelsen som er meget handlingsorienteret, bliver patienterne bedre til at håndtere symptomer som f.eks. træthed, smerter og tristhed. Endvidere opnår patienterne større tiltro og sikkerhed i forhold til egen formåen. Instruktørerne på kurset lever selv med en kronisk sygdom, og oplever begrænsninger i hverdagen som følge af sygdommen. I de kommuner, hvor der allerede er uddannelsestilbud kan I være med til via jeres netværk at opfordre kræftpatienter og pårørende til at deltage i uddannelseskurset. Da det i nogle kommuner kan være svært at rekruttere frivillige instruktører, kan I tilbyde kommunen at være behjælpelige med at finde positive rollemodeller i jeres netværk. På www.patientuddannelse.info kan I læse mere om Patientuddannelsen og rekrutteringskriterierne for instruktører.
Sæt fokus på kræftrehabilitering i pressen Presseomtale gør en forskel. Budskaber bliver mangfoldiggjort - emner bliver sat på dagsorden og i spil. Dermed kan du være med til at ændre den politiske dagsorden og gøre en kæmpe forskel for patienterne. beskrevet i pjecerne og som patienthistorierne fortæller. I løbet af 2008 vil vi forsyne jer med en række patienthistorier og pressemeddelelser, med fokus på netop rehabilitering. Historierne vil indeholde forskellige problemstillinger og vinkler. Disse konkrete patienthistorier kan blandt andet bruges til at skærpe pressens opmærksomhed omkring de problemer patienterne oplever. Når pressen får øje på en sag, kan du være med til at ændre den politiske dagsorden. Beretningerne fra patienterne kan bruges til at støtte op om de forskellige problemstillinger, der måtte være relevante lokalt og regionalt. Det er op til Jer, om I kun vil bruge brudstykker eller hele historien, og til hvem I vil præsentere historierne. Patienthistorier kan også bruges i samspil med vores kommunepjecer for at give eksempler på de behov, som er 7
De ni bud Kræftens Bekæmpelse Fysisk aktivitet og mere end det Motion og bevægelse i det hele taget er utrolig godt for krop og sjæl. For kræftramte har motion en gavnlig virkning under de fleste former for behandling og selvfølgelig efter behandlingen, når kroppen skal genvinde sine kræfter. Men motion har også indvirkning på vores psykiske velbefindende. Hvem har ikke prøvet at overvinde træthed og nedtrykthed, og oplevet, at humøret steg et par grader efter en frisk gåtur i skoven. Motion kan udmærket dyrkes alene, men ved at gøre det sammen med andre, får man dobbelt effekt. Forstået på den måde, at det dels bliver lettere at komme af sted, og man oplever samtidig et fællesskab med ligestillede. Motion kan dyrkes på mange måder, og i enhver kommune er der en lang række af tilbud. Hertil kommer sportsklubber og -foreninger, fitnesscentre og gå-grupper. Erfaringer peger imidlertid på, at det ikke er nok. Mange kræftpatienter føler sig ikke i stand til at deltage på lige fod med raske. Det kan være af såvel fysiske som psykiske grunde. Der skal altså mere til, men måske ikke så meget endda. I Kræftens Bekæmpelse har vi flere steder 8 gode erfaringer med at samle hold, eller netværk, som det jo også hedder, til et bestemt motionstilbud. Det kan fx være: Samarbejde med et fitnesscenter, med et særligt tilbud udenfor normal åbningstid. Gå-gruppe for kræftramte Gruppe af ligestillede, som sammen deltager i et almindeligt motionstilbud. Varmtvandstræning Afspændingshold Yoga og Chi Cong Under Motion for kræftpatienter på www.cancer.dk kan du læse om igangværende projekter. Det første skridt er at undersøge og kortlægge de lokale tilbud. Næste skridt er en henvendelse til kommunen, for at drøfte et evt. samarbejde. Kommunen kan f.eks. bidrage med lokaler/faciliteter, instruktør, annoncering og formidling af materiale til sundhedsvæsenet i kommunen, evt. også økonomi. Jeres bidrag kunne være, at stå som initiativtager, kontaktperson eller arrangør. De fleste kommuner vil prioritere et samarbejde med frivillige højt!
Afhold en kræftrehabiliteringsmesse Ved at afholde en rehabiliterings-/ sundhedsmesse kan man konkret vise hvad rehabilitering egentlig er. Rehabilitering er sådan et bredt og kompleks begreb for mange - men ved at gøre det visuelt konkret - så er det faktisk meget simpelt! Rehabiliterings-/sundhedsmesse kan være repræsenteret af diætister, psykologer, motionsfolk, sundhedspersonale, den praktiserende læge, fysioterapeuter, kommunen, musik og/eller kunstterapeuter, fysioterapeuter, DGI og frivillig tilbud m.m. fra lokalområde. Det handler om at vise det tværfaglige og mangfoldigheden i det som kan hjælpe en kræftramt. Eventuelt i samarbejde med andre patientforeninger arrangere en messe hvor de forskellige fagfolk som er berøring med kræftramte, har en udstilling / stand med aktiviteter o.a. som illustrerer netop deres bidrag til den kræftramte og de pårørende. Det kan være en lørdag formiddag på torvet under hvide telte evt. i arrangement med anden aktivitet. Der kan være en national event som kan udløse tidspunktet, det kan være åbning af torvedagen for sommeren eller anden dag hvor der er folk på gaden. Det kan også være i sportshallen koblet til sund levevis at der er udstilling i hallen. 9
De ni bud Kræftens Bekæmpelse Få hjælp fra ambassadører En ambassadør er en kendt og bredt respekteret person fra lokalsamfundet, der kan støtte det lokale arbejde og bl.a. være med til at skabe opmærksomhed om kræftrehabilitering i Jeres kommune. Ambassadører er personer, der gerne vil lægge navn til Kræftens Bekæmpelse. Det kan være lokale politikere, sundhedsprofessionelle, lokale kulturpersonligheder, sportsfolk, erhvervsfolk m.fl. lokalforeningen til nye arrangementer. Gennem ambassadøren og dennes kontakter og netværk kan lokalforeningen få mulighed for at igangsætte aktiviteter. Ambassadøren kan gennem sin indflydelse, position eller faglighed åbne døre, skabe kontakter, være sparringspartner og derved give lokalforeningen andre indfaldsvinkler og muligheder. På www.cancer/frivillig kan I finde yderligere information om samarbejdsaftaler mellem lokalforening og ambassadør. Mange lokalforeninger har måske allerede en eller flere ambassadører, som kan være med til at skabe opmærksomhed om kræftrehabilitering. Det kan også være, at I skal finde en helt ny ambassadør med særlig interesse viden inden for kræftrehabilitering. Ambassadøren kan f.eks. udtale sig til pressen om foreningens aktiviteter eller om problemstillinger i kommunen i forhold til kræftrehabilitering. Ved et borgermøde kan ambassadøren holde åbningstale eller evt. være paneldeltager. Ambassadøren kan også inspirere 10
Fortæl om konkret uddannelsestilbud Det kan være svært for kommunerne at opbygge nye tilbud til kræftramte. Det kræver viden og erfaring - noget som mange står og mangler i dag. KB har nu kursus til ansatte i kommunerne som direkte arbejder med kræftramte som del af deres arbejde. KB s rehabiliteringscenter Dallund tilbyder nu landsdækkende kursus til front personale i kommunerne. Det er et modul opbygget kursus - består af fire moduler. Kommunen kan sende personale på kursus på Dallund eller de kan vælge at holde et større kursus i egen kommune og derved hente undervisere på Dallund. Udbrede kendskab til tilbuddet ved at fortælle om pjecen på kommunen - tage den med ved andre lejligheder. Spørge ind til kommunens arbejde omkring opkvalificering af personale. Være opmærksom på nye aktiviteter i kommune - såsom etablering af kontaktpersonordning eller forløbskoordinater - her kan I gøre opmærksom på, at der findes dette kursus af blot få moduler og som endda er billigt. 11
Inspiration Fokusområder 2008 Kræftens Bekæmpelse