ALZHEIMER Hjernens hukommelsescenter hedder hippocampus (latin for 'søhest'). Denne pjece indeholder information om døve og døvblinde borgere med en demenslidelse af Alzheimertypen (ALZ). Den henvender sig til pårørende, nærmeste omsorgsgivere og andre fagfolk.
Udarbejdet af Conny Møller og Henrik Kjederqvist Fotos: Maria Minzari 2
Hvad betyder demens? Ordet demens stammer fra latin. De betyder fra eller væk fra, og mens betyder sind. Demens er altså svækkelse af 1) psykisk funktion 2) mental funktion 3) åndelig funktion 4) bevidsthedsliv Alle demensforløb er forskellige, fordi vi mennesker er forskellige. Vores opvækst, livsstil, livsbetingelser og arveanlæg har betydning for, om vi får en demenslidelse, og for hvordan sygdommen udvikler sig. Der findes derfor ingen entydig beskrivelse af, hvordan et demensforløb udvikler sig. Mange forskellige fysiske sygdomme kan medføre en adfærdsændring, der kan forveksles med en demenslidelse. Derfor skal der altid en lægefaglig udredning til for at diagnosticere en demenssygdom. 3
10 advarselstegn ved Alzheimer 1) Svækket hukommelse 2) Besvær med velkendte opgaver 3) Problemer med sprog/tegnsprog 4) Problemer med manglende orientering vedrørende tid og sted 5) Dårlig eller nedsat dømmekraft 6) Begyndende svigt med at tænke abstrakt 7) Ting placeres på forkerte steder 8) Usædvanlige humørsvingninger 9) Ændringer i kendt personlighed 10) Problemer med at tage initiativ til tidligere tillærte opgaver 4
Hvad med de pårørende? De pårørende er den sygdomsramtes støtte og netværk, og derfor har pårørende brug for viden om den type demens, der er tale om. Den ændrede adfærd, som følger med Alzheimer, påvirker andre mennesker, både i positiv og i negativ retning. Nogle personer med Alzheimer bliver meget milde i adfærden, og andre mennesker får dermed lyst til at give omsorg. Andre med Alzheimer bliver mere vrede og frustrerede, hvilket kan medføre fysisk vold. Det kan være meget svært for andre at forstå denne voldsomme adfærd, og mange kan derfor tage afstand til personen. At være pårørende til en person med Alzheimer er yderst belastende, og pårørende oplever skam og sorg. For at pårørende skal kunne magte opgaven, kræver det mod til at 1) turde fortælle andre om problemerne 2) bede om hjælp og støtte 3) rådføre sig med andre 4) kontakte en demenskoordinator i kommunen Pårørende kan blive nødsaget til at give slip på personen med Alzheimer og lade vedkommende flytte til et pleje- og omsorgstilbud, der forstår at håndtere denne lidelse. 5
Hvad kan du observere hos en person med Alzheimer - og hvad kan du gøre? Hukommelsen svækkes hurtigt ved Alzheimer. Accepter, at personen ikke kan huske. Du må ikke stille krav til hukommelsen. Personen bliver meget ked af ikke at kunne huske. En person med Alzheimer får gradvist sværere ved at udtrykke sig. Efterhånden kan personen heller ikke forstå det, du siger. Det gælder uanset om personen anvender dansk eller tegnsprog (evt. i taktil form). Aflæs personens kropssprog og respekter det, du aflæser. Giv dig god tid. Du kan ikke presse personen til at kommunikere på noget bestemt sprog. Evnen til at aflæse kropssprog bevares langt i demensforløbet. Brug dit kropssprog og vær tydelig i din mimik og vis det, du gerne vil fortælle. Tag f.eks. håndsæben og lad som du vasker hænder. Vær tålmodig, behjælpelig og positiv - det smitter af. 6
En person med Alzheimer kan ikke genkende ting og kan ikke huske, hvad de skal bruges til. Hvis personen begynder at rede håret med tandbørsten, kan du blidt føre hånden ned til munden. Accepter hvis personen f.eks. ikke længere kan bruge kniv og gaffel, men hellere vil have maden skåret i stykker og spise med fingrene. Personen kan ikke huske tillærte handlinger, f.eks. at klæde sig på. Du kan hjælpe ved at tage et stykke tøj ad gangen og pege, hvor det skal hen på kroppen - eller hjælp med det hele hvis du ser, at personen bliver vred, frustreret eller ked af det. Personen med Alzheimer ændrer personlighed, og man ser mere vrede og tristhed. Nogle græder meget, andre skælder meget ud og kan begynde at slå andre mennesker Det er vigtigt, at du tilpasser dine krav til personen. Respekter følelserne, aflæs signalerne og vis, at du gerne vil hjælpe. Hvis personen er meget vred, så sig: Jeg går lidt, vi ses snart. Hvis noget ikke fungerer - så prøv noget andet. 7
Hvordan kommunikerer du bedst med personen, der har Alzheimer? Stå tæt ved personen Brug personens navn, når du henvender dig Rør ved personen, når du henvender dig Stil dig så dit ansigt er på højde med personen og tal direkte Forsøg at etablere øjenkontakt 8
Hvordan kommunikerer du bedst med personen, der har Alzheimer? Kommuniker langsomt og tydeligt Brug korte og præcise ord, tegn og sætninger Understreg dine ord/tegn med bevægelser og berøringer Giv kun en besked ad gangen 9
Gode råd Kontakt lægen Det er altid lægen, der starter en udredning af demenslidelser. Vent ikke for længe med at kontakte lægen. Måske kan problemerne afhjælpes eller lindres. At være pårørende til en person med Alzheimer kan være yderst belastende. Det tærer på både de fysiske og psykiske kræfter. Søg derfor hjælp og støtte! Du kan få mere information om Alzheimer hos Demenslinjen Tlf.: 5850 5850 E-mail: demenslinien@alzheimer.dk Nationalt Videnscenter for Demens Tlf.: 3545 7661 E-mail: vide@rh.regionh.dk www.videnscenterfordemens.dk Alzheimerforeningen Tlf.: 3940 0488 E-mail: post@alzheimer www.alzheimer.dk Demensnet www.demensnet.dk Du kan også kontakte en demenskoordinator i din kommune. 10
Tom Kitwoods teori Tilknytning Mennesket er en social art. Vi har behov for at have et tilhørsforhold, dvs. en base. Trøst Respekter det personen giver udtryk for. Giv nærhed, varme, forståelse og vær rummelig. Inklusion Alle mennesker har brug for at være en accepteret del af et fællesskab. Identitet Personer med ALZ har brug for, at andre har kendskab til deres fortid, så identiteten støttes. Beskæftigelse Mennesker med ALZ har også brug for at lave noget, der giver mening for personen selv. Den engelske psykolog Tom Kitwoods teori om de vigtigste behov hos personer med demens, som den bliver præsenteret i hans bog En revurdering af demens - personen kommer i første række. Hvis man støtter en person med at få opfyldt de fem behov, giver man samtidig kærlighed. 11
Links til tolkning og tegnsprog Center for Døves tolkeadministration, København Tlf. 4439 1375 www.cfd.dk/tolke www.tolkebooking.dk Ved akut behov for tolkning (nat/weekend) Tlf.: 7592 3434 Ordbog over dansk tegnsprog www.tegnsprog.dk Kontaktpersoner på Egebækhus Egebækhus (Egebækvej 159 i Nærum) er Center for Døves dag og døgntilbud for voksne og ældre døve og døvblinde. Leder og demenskoordinator Conny Møller Tlf.: 4439 1322 E-mail: coa@cfd.dk Demensvejleder Julia Lech Tlf.: 4439 1321 E-mail: jul@cfd.dk Demensvejleder Tina Larsen Tlf.: 4439 1321 E-mail: til@cfd.dk www.cfd.dk 12