Medicin bestemmer hverdagen

Medicin bestemmer hverdagen fra selvhjulpen til afhængig af hjælp Af Pernille Dam, Julie Lynge Andersen, Lea Gulstav Dalgaard, Erik Grönvall, Hanne Herborg, Anette Pedersen, Charlotte Rossing og Charlotte Vittrup Mange ældre oplever udfordringer med at få deres hverdag med medicin til at hænge sammen. Hvordan kan medicinbrugen i højere grad tilpasses ældres hverdag og gøre det muligt for dem at forblive selvhjulpne med hensyn til medicin og medicinhåndtering? Undersøgelser viser, at 85 % af ældre på 75 år eller derover er ordineret mindst én slags medicin, og 60 % er ordineret mere end tre slags medicin dagligt (1). Således skal ældre borgere forholde sig til, hvordan de kan få de- 34 TFDS 5 2012 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU

res hverdag med medicin til at fungere bedst muligt. For nogle ældre er det nemt at integrere deres medicin i dagligdagen; for andre kan det være udfordrende. På grund af den demografiske udvikling hen imod et samfund med flere ældre, flere kronikere og større sundhedsudgifter er det nødvendigt at opnå indsigt i, hvordan ældre kan holdes selvhjulpne længere, herunder i forhold til deres medicin. Landets kommuner arbejder med rehabilitering på nye måder, hvor man i stigende grad arbejder for at bibeholde og genvinde ressourcer og kompetencer for at klare sig selv. Denne udvikling kommer med stor sandsynlighed også snart på medicinområdet. Formål og problemstilling Det aktuelle studie er en etnografisk undersøgelse (et casestudie), der blev foretaget med det formål at: opnå viden om ældre borgeres medicinbrug og hverdagsliv afdække erkendte og uerkendte problemstillinger, de ældre havde angående deres medicinbrug indsamle viden om deltagernes holdninger til og brug af teknologi til støtte for medicinbrug med henblik på at udvikle relevante redskaber til at støtte de ældres fortsatte selvhjulpenhed. Undersøgelsen var en del af et større innovationsprojekt med titlen LEV VEL (2), der havde til formål at udvikle»borgerrettede add ons til Det Fælles Medicinkort«. 1 I forbindelse med udviklingen og implementeringen af Det Fælles Medicinkort var formålet med ovenstående projekt at udvikle en række borgerrettede tiltag, der gør det elektroniske medicinkort til et kommunikations- og informationsredskab i forhold til de ældre med henblik på at holde dem selvhjulpne længere. Det overordnede formål med projektet var at udvikle innovative løsninger, der skal give borgere støtte og/eller øget forståelse for egen medicinering og dermed handlemuligheder og tryghed. Dette casestudie belyser, hvad der sker med medicinen hjemme hos de ældre borgere, før, mens og efter de overgiver ansvaret for deres medicin til andre. Deltagere og metode Casestudiet er baseret på etnografiske interview med 9 ældre mellem 60 og 93 år - 2 mænd og 7 kvinder, bosiddende i Hillerød Kommune og Gentofte Kommune. Af de 9 informanter var 4 stadig fuldt selvhjulpne med hensyn til deres medicin. 5 fik hjælp af hjemmesygeplejerske (evt. suppleret med hjælp fra ægtefælle) til medicindosering. I ét tilfælde har informanten fået hjælp af hjemmesygeplejersken i en periode, men skulle tilbage til at administrere SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 5 2012 35

og dosere sin medicin selv. Informanterne tog mellem 1 og 32 tabletter dagligt. Alle, på nær én, blev interviewet i deres eget hjem. I det efterfølgende er informanterne blevet anonymiseret. Med udgangspunkt i en kvalitativ analyse af interviewene er der fremkommet 11 temaer, der er kondenseret til 5 hovedtemaer af artiklens forfattere. Hovedtemaerne har vist sig væsentlige eller gennemgående hos de ældre informanter. Hovedtemaerne beskrives nedenfor. Medicin- og sygdomsforståelse Undersøgelsen viser, at nogle ældre har svært ved at forstå deres medicin og sygdom. En af udfordringerne er substitution. De ældre har svært ved at overskue de skiftende præparatnavne. Informanterne bruger udtryk som:»så kører jeg sur i det«, og»jeg kunne ikke følge med«, når de skal beskrive deres oplevelser ved substitution. For flere informanter har den forvirring, som substitution fører med sig, været direkte eller medvirkende årsag til, at de er begyndt at få hjælp til medicindosering. En informant, der nyligt har fået hjælp til dosering af hjemmesygeplejersken, udtrykker det således:»jeg kan ikke navnene; for ved du hvad det er noget nyt, hver gang du køber, fordi det er et nyt præparat. Det hedder noget forskelligt hver gang ( ). Så jeg tog fejl af pillerne, jeg kunne ikke finde ud af det.«(elly, 93 år, har fået hjælp til medicindosering de sidste tre måneder) Flere af informanterne har mistet eller er ved at miste overblikket over deres medicin, og hvorfor de får den. Det er ikke alle, der kan gøre rede for deres sygdomme og behandlingen hertil. Datamaterialet tegner et billede af, at manglende viden om sygdom og behandling kombineret med den forvirring omkring generisk substitution, som informanterne giver udtryk for, spiller en stor rolle i overgangen til at få hjælp til medicinering. Medicinen som aktør i hverdagslivets indretning Medicinen betyder noget for, hvordan hverdagslivet indrettes, og mange aktiviteter er indrettet efter medicinen. Dette gælder både tidspunkterne for medicinindtag og den fysiske placering af medicinen. Mange af informanterne regulerer deres medicinbrug for at få hverdagen med medicin til at gå op. For flere af informanterne har især den vanddrivende medicin konsekvenser for, hvilke aktiviteter informanten kan deltage i. Som strategi til at løse denne problematik er informanterne opmærksomme på muligheder for at»træde af«. Samti- 36 TFDS 5 2012 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU

dig foregår der en selvregulering, idet de tilpasser deres medicinindtag til aktiviteter uden for hjemmet. En informant fortæller:»jeg tager dem om morgenen. Men de vanddrivende piller tager jeg ikke altid om morgenen, for dem må jeg tage fra. Hvis jeg skal noget, så kan jeg ikke tage vanddrivende piller. Der går det galt altså. Det har jeg selv fundet ud af (at tage dem på et andet tidspunkt). Dér har jeg talt med min veninde. Hun tager dem heller ikke om morgenen, hvis hun skal noget.«(elly 93 år) Det at skulle hjemmefra indebærer ofte, at man må indrette sit medicinindtag efter det. Det gælder ikke kun vanddrivende medicin:»der er mange gange jeg ikke er hjemme om aftenen, men så tager jeg dem, når jeg kommer hjem og spiser et eller andet til. Jeg tager dem ikke med, for jeg ved aldrig, hvornår jeg kommer hjem og sådan noget.«(johanne 85 år) Det at skulle huske sin medicin, når man kommer hjem efter at have været ude, indebærer her en øget risiko for at glemme en dosis fuldstændig. Flere informanter fortæller, at de især om aftenen - godt kan glemme medicinen, når de har været ude og har fået brudt deres rutine, fx fordi de ikke kommer forbi det sted, hvor medicinen er placeret. Sommetider kan tilpasning af medicinen til hverdagslivet blive noget besværlig som for denne ægtefælle, der hjælper sin mand med at tage medicin:»problemat-pillen [Alendronat], den er meget besværlig, for jeg er så bange for, at min mand skal gå ud og spise inden for så er det totalt spildt, når han kaster den pille op. Så dér vil jeg sige, at der ligger jeg om morgenen i alt for lang tid og våger på, om han går ud, for så skal jeg være over ham. Det er ikke godt.«(helene 82 år, gift med Carlo 83 år) Ud over udfordringer med tidspunkterne medicinen skal tages, afspejler den fysiske placering af medicinen også, hvordan den enkelte organiserer sin medicinhåndtering, og giver samtidig et fingerpeg om medicinens symbolske betydning. At organisere medicinen fysisk indebærer også at tænke den fysiske placering ind i processen fra dosering til indtagelse. Nogle informanter fortæller, at medicin»skal være, hvor man skal bruge den«, ellers»går der kuk i det«(3). Som regel har selve tabletglassene mv. én fysisk placering, hvorfra de doseres ned i doseringsæsker. Doseringsæsken har som regel en anden mere central placering på spisebordet eller stuebordet gerne dér, hvor man spiser. Hierarkisering af medicin Hovedparten af informanterne tager ud over deres receptpligtige medicin også vitaminer og kosttilskud på egen foranledning. For informanterne er der stor forskel på den receptpligtige medicin og på vitaminer, kosttilskud og håndkøbsmedicin, der af flere informanter betegnes som»medicin, man selv må bestemme over«. Hierarkiseringen af medicinen ses også i, at placeringen af SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 5 2012 37

receptmedicin og vitaminer mv. er forskellig hos nogle informanter. For nogle informanter er det vigtigt at bevare selvbestemmelsen over noget medicin. De vil gerne føle, at de stadig er i kontrol og kan klare sig selv. De giver udtryk for, at den medicin, som sygeplejerskerne doserer, har de ikke længere kontrol over. Idet de ønsker at bevare en grad af kontrol, ønsker flere af informanterne ikke at få vitaminpillerne doseret i pilleæskerne, selv om sygeplejerskerne tilbyder det. Dette ønske er især stærkt hos en af informanterne, hvor vitaminpillerne står i køkkenet. Ved siden af fiskeolien står et mindre glas, der viser sig at være tabletter mod mavesår:»sygeplejersken har sagt, at hun nok skal tage den med ind i dispenseren, men så har jeg sagt til hende, at det behøver hun ikke, for den kan jeg godt selv tage!«(inga 85 år) Nogle informanter kategoriserer receptpligtig medicin som livsvigtig (den må de ikke glemme) og vigtig, men ikke livsvigtig (det gør ikke så meget, om de får taget den). Informanterne har særlig fokus på de lægemidler, de opfatter som livsvigtige. De, som er særlig udfordret i forhold til at huske at tage medicinen, bruger hierarkiseringen til at være opmærksomme på i hvert fald at huske den livsvigtige medicin. Det siger noget om, at det ikke er hensigten at glemme sin medicin, men at hierarkiseringen er en måde at håndtere den hukommelsesmæssige og organisatoriske udfordring på. Autoriteternes betydning for medicinbrug Lægens autoritet og ekspertrolle gør, at det oftest er lægen, informanterne lytter til, og de bestræber sig på at»gøre, som lægen siger«. Hjemmesygeplejerskens råd kan være i strid med lægens, og der kan opstå forvirring. I sidste ende er det dog lægens ord, de retter sig efter.»jeg får også en mavesårspille, og den sagde Jørgen (sygeplejersken), at den kunne jeg godt undvære. Det sagde jeg til Hans, min læge; og så sagde han Nej, med alle de piller, du får, så kan du ligeså godt tage den med for ikke at risikere noget, ikke?«(inga 85 år) Én informant får meget medicin (32 tabletter dagligt) og beskriver, at hun ofte må vælge mellem medicin og måltider, da medicinen giver hende mæthedsfornemmelse. Hun vælger som regel medicinen over maden og fortæller, at hun derved har tabt sig 40 kg. Hun fortæller, at hun ofte får kvalme, når hun tager tabletterne:»nogle dage er de alle sammen svære at sluge; andre dage går det som en mis!«. Hun giver til tider udtryk for sine frustrationer over for hjemmesygeplejerskerne, der fortæller hende, at»den og den«medicin behøver hun strengt taget ikke at tage. Så ringer hun til lægen:»jeg spørger, om jeg skal have det, og hvis han siger ja, så tager jeg det.«(gerda 78 år) Selvom informanterne betragter lægen som eksperten, lader det til at være vigtigt for flere at foretage en afvejning mellem medicinen og et hverdagsliv, der fungerer. 38 TFDS 5 2012 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU

Når hjælpen sætter ind»når hjælpen sætter ind«beskriver den processuelle overgang fra selv at administrere sin medicin til at få hjælp til administration, bestilling, dispensering og dosering af medicinen. For flere informanter har deres forvirring ved generisk substitution været en direkte eller medvirkende årsag til, at de er begyndt at få hjælp til dosering. Hjælpen sætter også ind i forbindelse med udskrivelse fra hospital, eller når hjælp til øvrige dagligdags gøremål bliver nødvendig. Kun få af de informanter, der fik hjælp til deres medicin, kan huske, hvorfor og hvordan de fik hjælpen til at begynde med. Adspurgt om, hvordan og hvorfor hun begyndte at få hjælp til medicindosering, siger en informant:»jeg har sagt det til lægen; det har jeg nok gjort.«(elly, 93 år) Nogle informanter ønsker stadig at bevare hele eller dele af deres kontrol over medicinen, mens andre beskriver det som en stor lettelse at få hjælp til doseringen. Om forfatterne Pernille Dam Udviklingskonsulent, Kandidat i Folkesundhedsvidenskab Pharmakon Apotekernes Uddannelsescenter. Har de sidste seks år beskæftiget sig med medicinbrug, compliance, concordance og teknologiske støtteredskaber til medicinbrug. pd@pharmakon.dk; dam.pernille@gmail.com Julie Lynge Andersen, innovationskonsulent, Copenhagen Living Lab Lea Gulstav Dalgaard, Forsknings- og innovationsspecialist, Alexandra Instituttet Erik Grönvall, Ph.D. Institut for Datalogi, Aarhus Universitet Hanne Herborg, Udviklingschef, Pharmakon Forskning og Udvikling Anette Pedersen, Udviklingschef, Dansk Lægemiddel Information Charlotte Rossing, Afdelingsleder, Pharmakon Forskning og Udvikling Charlotte Vittrup, Projektleder, Væksthus Hovedstadsregionen Konklusion ring, der følger den enkeltes eget Studiet viste, at informanternes medicin tilpasses hverdagen, og hver- når den daglige rutine brydes, mens rationale. Forglemmelser sker ofte, dagen tilpasses i lige så stor grad det mere varige tab af overblik især medicinen. Informanterne har en påvirkes af hukommelsessvækkelse høj grad af pragmatisk selvregule- og substitution af lægemidler. SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 5 2012 39

Det samme billede genfinder man i andre undersøgelser, blandt andet en antropologisk undersøgelse af sygeplejerske Nina Nielsen.(4). På baggrund af dette etnografiske casestudie har vi i projektet identificeret to parametre, som vi finder, har den største betydning for, at de ældre kan forblive selvhjulpne i forhold til deres medicin: Øget opmærksomhed på de ældres hverdag med medicinen Øget forståelse for overgangsfasen mellem selvhjulpen og afhængig af hjælp. Øget opmærksomhed på de ældres hverdag med medicinen I denne undersøgelse er de ældre informanter autoritetstro. De, der får hjælp til dosering, er i regelmæssig kontakt med hjemmesygeplejen. Hos et par informanter har hjemmesygeplejersker reageret på, at nogle af de ældres medicinering har haft store konsekvenser for deres livskvalitet og opfordret dem til måske at få seponeret den medicin. I ingen af tilfældene bakkede lægen op om seponeringen. Den praktiserende læge har brug for at vide, hvis behandlinger ikke implementeres eller har store konsekvenser for hverdagslivet. Lægen bør spørge til, hvordan medicineringen passer til den ældres hverdagsliv og eventuelt tage den samlede medicinering op til revision, eksempelvis ved at tilbyde en årlig medicingennemgang, som det foreslås af Danske Regioner (5) og Sundhedsstyrelsen (6). Med udgangspunkt i begreberne den bekymrede og den passivt accepterende medicinbruger introduceret i en metaanalyse af Pound et al., er det tydeligt, at deltagerne i vores casestudie går fra at være bekymrede medicinbrugere til at være passivt accepterende medicinbrugere. Den bekymrede medicinbruger afprøver medicinen, evaluerer virkningen, sætter positive og negative konsekvenser op imod hinanden og beslutter dernæst at tage medicinen som ordineret eller tage medicinen med en vis form for selvregulering. I vores undersøgelse regulerede og tilpassede flere informanter deres medicinindtag til deres hverdagsliv. I vores undersøgelse så vi ingen ældre, der helt var holdt op med deres behandling (den afvisende medicinbruger). I vores datamateriale genkender vi den passivt accepterende medicinbruger som den ældre, der har overladt ansvaret for medicineringen til andre - dvs. ægtefælle eller hjemmepleje(7). 40 TFDS 5 2012 SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU

! Noter Litteratur Det Fælles Medicinkort (FMK) er en central database hos Lægemiddelstyrelsen, som indeholder oplysninger om alle danske borgeres medicinkøb igennem de seneste to år samt en opdateret liste over borgernes aktuelle lægemiddelordinationer. Når FMK er fuldt implementeret, vil både borgerne, læger, vagtlæger, tandlæger og andre relevante sundhedspersoner, som har borgerne i behandling, have adgang til opdaterede medicinoplysninger. (Kilde: Lægemiddelstyrelsen) 1. Vass M, Henriksen C. Ældre og medicin. Månedskr Prakt Lægegern, 2007; juni/juli. 2. http://www.lvvl.dk/add-ons (06/12-2011) 3. Leysia Palen and Stinne Aaløkke. Of pill boxes and piano benches:»home-made«methods for managing medication. In Proceedings of the 2006 20th anniversary conference on Computersupported cooperative work (CSCW 06). ACM, New York, NY, USA, 79-88. DOI=10.1145/ 1180875.1180888. http://doi.acm.org/10.1145/1180875.1180888. 4. Nielsen N. Kampen for hverdagslivet. En antropologisk undersøgelse af en gruppe ældres hverdagsliv med medicin. Videnskabsbutikkens Rapportserie, 2007;227. 5. Sikker, ensartet og effektiv brug af medicin. Regionernes medicinpolitik for det danske sundhedsvæsen. Danske Regioner 2011. 6. Sundhedsstyrelsen. Styrket indsats for den ældre medicinske patient fagligt oplæg til en national handlingsplan. Sundhedsstyrelsen, version 1.2, 2011. 7. Dam P, Herborg H, Pultz K, Radin M, Rossing C. Brugerdreven innovation på Plejecentret Sølund. Pharmakon 2011. Øget forståelse for overgangsfasen mellem selvhjulpen og afhængig af hjælp Antallet af tabletter, antal daglige doseringer og substituerede lægemidler er alle faktorer, der fremskynder tidspunktet for hjælp til medicinhåndtering. For at støtte den ældre borgers selvhjulpenhed er der derfor grund til opmærksomhed på medicineringens indvirkning på hverdagslivet. Den periode, hvor den ældre medicinbruger går fra at være selvhjulpen i sin håndtering af medicin til at begynde at få hjælp, er en sårbar periode. Der er brug for yderligere undersøgelser, hvor man følger en række ældre mennesker i overgangsfasen fra selvhjulpen til afhængig af hjælp. Kommentér artiklen på DSSnets forum SUNDHEDSVÆSENET LIGE NU TFDS 5 2012 41