Årsrapport RehabiliteringsCenter Dallund. Årsrapport 2011 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund

Transkript

1 Årsrapport 2011 RehabiliteringsCenter Dallund

2 Årsrapport 2011 Udgiver RehabiliteringsCenter Dallund Dallundvej Søndersø Forfattere Tina Broby Mikkelsen Susanne Juul Lisbeth Bøilerehauge Fotograf Lena Birgitta Starup Udgivelsesår 2012 Layout RehabiliteringsCenter Dallund

3 År 2011 Velkommen til RehabiliteringsCenter Dallunds årsrapport for RehabiliteringsCenter Dallund har i 2011 fejret sin 10 års fødselsdag. Dallund er landets eneste rehabiliteringscenter, hvor kræftramte tilbydes et tværfagligt rehabiliteringsforløb af en uges varighed sammen med andre kræftramte fra hele landet. Dallund har siden 2001 været en del af Kræftens Bekæmpelses tilbud om patientstøtte på tværs af landet. Fødselsdagen blev fejret med besøg og taler af tidligere kursister og samarbejdsparter. Dagen var samtidig en anledning til at se tilbage på de sidste 10 år, hvor mere end 6500 patienter med kræft har været på et rehabiliteringsophold. Dallund har i perioden spillet en central rolle i forhold til at indhente viden og erfaringer samt formidle viden om kræftramtes behov for rehabilitering. Personalet på Dallund har undervist et stort antal sundhedsprofessionelle og bidraget til at viden er bragt ud i regioner og kommuner. Dallund har i høj grad medvirket til, at kræftrehabilitering for alvor er kommet på den politiske dagsorden. Der har siden 2008 været arbejdet intenst på at sikre Dallunds tilbud om kræftrehabilitering som internat, og ultimo 2011 blev det besluttet, at Dallund fra 2012 er på Finansloven. Rehabiliteringsopholdet blev dermed et permanent tilbud til danske kræftpatienter. Den faglige og organisatoriske forankring er dog fortsat uafklaret. I første halvdel af 2011 henviste to af de fem regioner deltagere til Dallund, og i sidste halvdel af 2011 henviste blot en region. For at udnytte kapaciteten og give flest mulige kræftpatienter en mulighed for et rehabiliteringsophold, besluttede Kræftens Bekæmpelse at finansiere størstedelen af rehabiliteringsopholdene i I 2011 har vi, på baggrund af kursisternes evalueringer, og en dialog med de faglige miljøer på landets sygehuse, afprøvet, justeret og udviklet på rehabiliteringskonceptet. Vi har bl.a. udbudt to dages opfølgningskurser, haft forløb med et mere individuelt fokus, ligesom vi har målrettet kurserne til de enkelte diagnoser og funktionsniveauer. Vi har også haft succes med kurser for overvægtige kvinder med brystkræft. I 2011 var vi projektleder på etableringen af Fyns andet sundhedsspor. I september kunne vi, i samarbejde med Nordfyns Kommune, indvie Sundhedsspor Dallund Sø, som er en del af vores tilbud om fysisk aktivitet, ligesom det understøtter Nordfyns Kommunes sundhedsfremmende indsats. Marts 2012 Susanne Juul Centerchef RehabiliteringsCenter Dallund Kræftens Bekæmpelse

4 Beskrivelse af Dallund RehabiliteringCenter Dallund blev etableret i 2001 som et fem års projekt under Kræftens Bekæmpelse. Formålet var at indsamle viden og dokumentation om de fysiske, psykiske, sociale og arbejdsmæssige følger af en kræftsygdom og dens behandling. Formålet var også at få rehabilitering integreret som en naturlig del af patientforløbet for kræftpatienter i Danmark. Kræftens Bekæmpelse ønskede med Dallund som eksperimentarium at udvikle et tværfagligt og helhedsorienteret rehabiliteringstilbud, hvor der var fokus på den enkelte kræftpatients behov. Projektperioden blev i 2005 forlænget til udgangen af 2008, hvorefter strategien var, at Dallund skulle på finansloven. Det er nu en realitet, at Dallund er på finansloven fra Dallund er det første og eneste sted i landet, hvor kræftpatienter tilbydes et rehabiliteringsophold i samvær med andre kræftpatienter. Der er i rehabiliteringsindsatsen fokus på psykosocial støtte, fysisk aktivitet, at komme tilbage i arbejde og ikke mindst at kunne mestre at komme tilbage til hverdagslivet. Dallund er også et videnscenter og spiller en central rolle i forhold til opsamling og formidling af viden i forhold til kræftrehabilitering. Målsætning På Dallund tilbyder vi tværfaglig koordineret kræftrehabilitering til mennesker ramt af kræft. Personalet er tværfagligt sammensat primært inden for det sundheds - og socialfaglige felt. Kombinationen af de forskellige kompetencer organiseret i tværfaglige teams, er en klar styrke og øger den faglige kvalitet i afdækning af rehabiliteringsbehov samt tilrettelæggelse af rehabiliteringsindsatsen. Formålet med et rehabiliteringsophold på Dallund er, at kursisterne udvikler en højere grad af erkendelse og afklaring af egen situation, får livsglæde, håb og tro på fremtiden og mening med livet. Målet er, at kursisterne ud fra deres givne livsbetingelser i højere grad kommer til at opleve sig som herrer over deres egen situation. At de oplever et øget råderum og flere handlemuligheder og derigennem opnår det bedst mulige funktionsniveau fysisk, psykisk og socialt. Der lægges vægt på, at forløbet er tilpasset den enkelte kursists ønsker og behov. Dallund forsøger at skabe et rummeligt miljø, hvor der er åbenhed og tryghed, så kursisterne kan føle sig set, hørt og forstået. Henvisning til Dallund og visitation i 2011 For at komme på et rehabiliteringsophold på Dallund skal kursisterne henvises af den behandlende sygehusafdeling eller af egen læge. Henvisningsskema hentes på eller ved henvendelse til centret. Det udfyldte skema sendes til visitator (Nordjylland) eller direkte til Dallund, hvor en intern visitering finder sted.

5 Der visiteres ud fra følgende kriterier: Patienten skal have behov for rehabilitering. Ud fra en faglig vurdering skal patienten kunne opnå en væsentlig bedring, således at patienten kan leve et aktivt liv efter rehabiliteringsopholdet. Patienten skal have afsluttet primærbehandling eller recidivbehandling med i.v. kemoterapi eller strålebehandling eller være i kontinuerlig behandling med kemoterapi som tabletbehandling eller hormonbehandling. Patienten skal kunne deltage aktivt i centrets aktiviteter, der omfatter oplæg i plenum, gruppediskussioner, individuel vejledning og en vis fysisk aktivitet. Patienten skal være indforstået med at bidrage til centrets forskningsprojekter og erfaringsopsamling med oplysninger om behov og erfaringer. Nøgletal I 2011 har der været 480 deltagere på Dallund, 421 kvinder (88%) og 59 mænd (12%). I 2011 har der været: 162 fra Region Hovedstaden 71 fra Region Nord 25 via andre aftaler: 3 fra arbejdsgiver 2 fra kommuner 5 fra legat 9 selvbetalere 6 fra sundhedsforsikring 201 betalt af Kræftens Bekæmpelse 11 pårørende i internt projekt 10 kræftramte med en pårørende, projekt i samarbejde med SDU. Økonomi Dallund s udgifter har i 2011 været 11,6 mio.kr. og indtægterne fra regioner med mere har i 2011 været 3,1 mio.kr. Resten er financieret af Kræftens Bekæmpelse. Priser på ophold i 2011 Et rehabiliteringsforløb kostede regionen kr. Ophold for pårørende kostede kr. Praktikanter betalte 260 kr. per overnatning. Herudover betalte gæster for kost. Kursus for professionelle kostede: kr. for tre dage kr. for fem dage.

6 Aktiviteter i 2011 I 2011 har vi afprøvet, justeret og udviklet rehabiliteringskonceptet. Vi har holdt møder med de faglige miljøer på flere sygehuse med henblik på at komme tættere på Dallunds målgruppe. I første halvår udviklede og afprøvede vi desuden et forløb, der var mere individuelt tilrettelagt. Målgrupper Ud fra Dallunds viden og erfaringer samt faglige input fra de faglige miljøer definerede vi de målgrupper, som vi vurderede havde mest udbytte af et ophold på Dallund: Hoved-halskræft Lungekræft Underlivskræft Unge under 40 år Kræftoverlevere med mange senfølger Kræftoverlevere med modløshed/depression Ud fra litteraturen definerede vi desuden overvægtige kvinder med brystkræft som en målgruppe. Der er stigende evidens for, at kvinder, der har haft brystkræft og er overvægtige, har større risiko for at udvikle lymfødem, at få tilbagefald af sygdom, at få ny kræftsygdom og tidligere død. Derfor kan også overvægtige kvinder med brystkræft være en målgruppe, hvor der skønnes at være et særligt behov for en aktiv rehabiliteringsindsats. Kvinder med brystkræft og et BMI over 30 Uger med individuelt fokus I første halvår af 2011 udviklede og afprøvede Dallund et koncept for rehabiliteringsopholdene med et mere individuelt fokus. De væsentligste ændringer fra det oprindelige program var: En ankomstsamtale med fokus på de områder, deltagerne gerne ville arbejde med, deres forventninger og hvordan de selv, Dallund eller andre kunne hjælpe En hel dag med psykologen med oplæg, walk and talk og afrunding Interessegrupper - for eksempel; forældre til små børn, overvægt, og arbejdsmarkedet Samtaler med en eller flere fagpersoner. Der var samtaler to gange om ugen, så der var mulighed for opfølgning (normalt er der samtaler en gang om ugen). Fagligt var det meget tilfredsstillende at kunne varetage flere individuelle behov. Kursisterne i de uger evaluerede hele opholdet højt ligesom kursisterne i de almindelige uger. Der var signifikant flere, der evaluerede udbyttet af fremtidsplanerne højt i ugerne med mere individuelt fokus end i de almindelige uger og som troede at fremtidsplanerne ville hjælpe dem. Der var også flere end i de almindelige uger, der i høj grad angav at opholdet havde givet dem støtte. De bedste erfaringer fra ugerne med stort individuelt fokus vil, i den udstrækning det er muligt, blive integreret i rehabiliteringsopholdet fremover.

7 En uge for pårørende til kræftpatienter Formålet med projektugen var at beskrive mere præcist, hvad ægtefæller/partnere til kræftramte har brug for til bedre at kunne tackle hverdagen/samlivet med en kræftramt. Den pårørende er selv i krise, hvorfor kravet om at være den stærke kan være en svær balance. Fået fred til at mærke mig selv. Tvunget til at tage stilling og jeg kom her 0,9 cm stor og døren er nu næsten for lille, til at jeg kan gå ud. Kvindelig pårørende 54 år At det er i orden også at passe på sig selv og gøre noget godt for sig selv og prøve at acceptere min mands sygdom og forstå hans reaktioner. Det har været en fantastisk uge godt ledt på vej af et fantastisk team af professionelle undervisere, der har hjulpet mig på vej med råd og vejledning og har åbnet op for det, jeg selv skal gøre for at være en omsorgsfuld pårørende, men samtidig også tage vare på mig selv. Kvindelig pårørende 64 år En uge med kræftramte med modløshed/depression Formålet var at undersøge, om det var muligt at påvirke rehabiliteringsforløbet hos denne gruppe ved hjælp af en intervention, der tager udgangspunkt i erfaringerne fra forløbene siden 2001 og med særligt fokus på de interventioner, som har dokumenteret effekt i forhold til målgruppen som fysisk aktivitet, berøring og samtaler i grupper & individuelt. Eksternt projekt i samarbejde med SDU med kvinder med brystkræft og deres partner (2 uger) Disse uger blev afholdt i samarbejde med SDU, som en del af et ph.d. projekt. Ugens fokus var parforhold og kræft. Der indgik samtalegrupper, sexolog, psykolog og fysisk aktivitet. Uger for overvægtige kvinder med brystkræft Formålet med rehabiliteringsopholdet var at sætte en proces i gang hen imod en vægtreduktion blandt deltagerne. Under opholdet arbejdede vi mod en langsigtet vægtreduktion ved at arbejde målrettet med de faktorer, som vi ved har indflydelse på vægten. Ugerne havde fokus på vaner og adfærd. Indholdet var både praktiske færdigheder og et kognitivt fokus, hvor deltagerne blev bevidstgjorte om vanernes magt i relation til en vægtreduktion. Der var to dages opfølgning ti uger efter hvor der blev fulgt op på fremtidsplanerne. 37 kvinder deltog i det første ophold og 32 i det andet. De 29 deltagere, som besvarede spørgsmålet om vægt før opholdet og efter de to dages opfølgning, havde tilsammen tabt 85 kg, hvilket viser at rehabilitering med fokus på ændring af vaner og vægtreduktion kan gøre en forskel. Resultatet fra ugerne vil blive præsenteret ved MASC konferencen i New York i juni 2012 Jeg har aldrig følt mig så motiveret til handlig som nu. Kvinde 54 år efter 1. ophold Har endda været ude at cykle. Er ikke sket i ca. 7 år. Kvinde 67 år efter 1. ophold

8 Jeg synes, det har været en fantastisk øjenåbner og oplevelse og er rigtig glad og taknemmelig for at være den udvalgte. Gode positive undervisere, der udviser respekt og omsorg for den enkelte. Dejligt at møde undervisere der tør snakke om tabuemner. Kvinde 50år efter 2. ophold Jeg har fået selvindsigt og afklaring til at hjælpe mig selv og Fantastisk at opleve at motion kan være sjovt. Kvinde 51 år efter 2. ophold Deltagernes tilfredshed med opholdet I 2011 foreligger evalueringer fra 86 % af deltagerne. Generelt vurderes alle Dallunds aktiviteter, miljø og faciliteter meget højt (score 4 eller 5 ud af fem mulige). I evalueringen bliver deltagerne bedt om at angive, hvordan de alt i alt har været tilfredse med opholdet. Tallene viser, at vi har opnået et af vore mål om at opretholde en alt i alt tilfredshed på 95%. Når vi sammenlægger meget og tilfreds, har vi en deltagertilfredshed i 2011 på i alt 97%. Der var 3% der ikke besvarede spørgsmålet og ingen angav en mindre tilfredshed.

9 Publikationer og rapporter 2011 Artikler, der omhandler kursister fra Dallund, men uden personale fra rcdallund som forfattere: Rottmann N, Dalton SO, Bidstrup PE, Würtzen H, Høybye MT, Poss L, Christensen J, Frederiksen K, Hansen DG and Johansen C. No improvement in distress and quality of life following psychosocial cancer rehabilitation. A randomized trial. Psycho-oncology 2011 Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T & Johansen C. Rehabilitation interventions for cancer survivors: The influence of context. Acta Oncologica, 2011 Feb;50(2): Suppli NP, Deltour I, Damkjær LH, Christensen J, Jensen AB, Kroman NT, Johansen C & Dalton SO. Factors associated with the prescription of antidepressive medication to breast cancer patients. Acta Oncologica, 2011 Feb;50(2): Kjaer TK, Johansen C, Ibfelt E, Christensen J, Rottmann N, Høybye MT, Ross L, Svendsen M & Dalton SO. Impact of symptom burden on health related quality of life of cancer survivors in a Danish cancer rehabilitation program: A longitudinal study. Acta Oncologica, 2011 Feb;50(2): Ibfelt E, Rottmann N, Kjaer T, Høybye MT, Ross L, Frederiksen K, Johansen C & Dalton SO. No change in health behavior, BMI or self-rated health after a psychosocial cancer rehabilitation: Results of a randomized trial. Acta Oncologica, 2011 Feb;50(2): Damkjær LH, Deltour I, Suppli NP, Christensen J, Kroman NT, Johansen C & Dalton SO. Breast cancer and early retirement: Associations with disease characteristics, treatment, comorbidity, social position and participation in a six-day rehabilitation course in a registerbased study in Denmark. Acta Oncologica, 2011 Feb;50(2): Schultz SL, Dalton SO, Christensen J, Carlsen K, Ross L, Johansen C. Factors correlated with fatigue in breast cancer survivors undergoing a rehabilitation course, Denmark, Psychooncology Apr;20(4): Rapporter Lisbeth Bøilerehauge, Susanne Juul, Tina Broby Mikkelsen, Susanne Oksbjerg Dalton, Christoffer Johansen, Randi Karlsen og Trille Kjær. 10 års forskning og udvikling på RehabiliteringsCenter Dallund. Kræftens Bekæmpelse Tina Broby Mikkelsen, Susanne Juul, Lisbeth Bøilerehauge og Bo Andreassen Rix. Kræftrehabilitering på RehabiliteringsCenter Dallund , august Bøger Dallund har bidraget med et kapitel i antologien Kræftens senfølger og rehabilitering der udkommer i 2012.

10