Key words: Alzheimer s disease, brain injury, welfare technology, short films, dementia, PADL, occupational therapy, relatives. Keystrokes:81.

Transkript

1 Side 1 af 80

2 Abstract Background There are approximately people in Denmark with a dementia diagnosis. People with dementia often have problems executing everyday tasks independently, and are therefore dependent on help from others. Welfare technology can remedy problems in their everyday life, and occupational therapists can play an important role in this development. Purpose The purpose of this study is to investigate and describe how two people with dementia experience the use of short films effecting their ability of activity and exercise capacity in the execution of selected PADL. Furthermore we want to investigate and estimate the potential in the use of short films as compensatory equipment. Method This project describes the development, implementation and evaluation of the use of short films with two people with Alzheimer s disease with focus on implementation and evaluation. We have used a phenomenonhermeneutic approach towards our empiricism. Interviews and observations were used to gain an understanding of the informants experience as regards short films, activity skills and performance capacity. Discussion The results of our investigation show us that short films have created changes in the two people s everyday life in the form of some increased independence in the execution of the activity. It can be discussed whether you would have experienced a greater change if the period of implementation had been more than two weeks. However it is not possible to estimate if the changes have happened only because of the intervention. Perspective This study can be seen in a wider perspective since there is an increased technological development within the elderly. That is why we assess that short films can be used in other audiences with people affected by brain injuries, and that they can become a technological aid that contributes to rehabilitation. Key words: Alzheimer s disease, brain injury, welfare technology, short films, dementia, PADL, occupational therapy, relatives. Keystrokes: Side 2 af 80

3 Resumé Baggrund Der er ca personer med en demensdiagnose i Danmark. Borgere med demens får ofte problemer med at udføre dagligdags aktiviteter selvstændigt, og kan derfor blive afhængige af støtte fra deres omgivelser. Bl.a. velfærdsteknologi kan være med til at afhjælpe problematikker i hverdagen, og ergoterapeuter kan spille en væsentlig rolle i udviklingen af disse. Formål Formålet med dette studie er at undersøge og beskrive, hvordan to borgere med demens oplever, at brugen af filmklip påvirker deres aktivitetsfærdigheder og udøvelseskapacitet i udøvelsen af en udvalgt PADL. Desuden vil vi undersøge og vurdere potentialet i brugen af filmklip som et kompensatorisk redskab. Metode Dette projekt beskriver udviklingen, implementeringen samt evaluering af brugen af filmklip hos to borgere med Alzheimers sygdom, dog med fokus på implementering og evaluering. Vi har anvendt en fænomenologiskhermeneutisk tilgang til vores empiri, for at få en forståelse for informanternes oplevelse af henholdsvis filmklippet, deres udøvelseskapacitet og aktivitetsfærdigheder, via interviews og observationer. Diskussion Vores undersøgelse viser os, at filmklippet har skabt forandringer i borgernes hverdag, i form af let forhøjet selvstændighed i udførelsen af aktiviteten. Det kan diskuteres, hvorvidt man ville have observeret en større ændring, hvis implementeringsperioden havde været længere end to uger. Det er dog ikke muligt at afgøre, om ændringerne var forårsaget af interventionen alene. Perspektivering Dette studie kan ses i et bredere perspektiv, da der sker en øget teknologisk udvikling inden for ældreområdet. Derfor vurderer vi, at filmklippene kan anvendes til en anden målgruppe indenfor hjerneskadeområdet, og at det kan blive et teknologisk hjælpemiddel, der bidrager til rehabilitering. Søgeord: Alzheimers sygdom, hjerneskade, velfærdsteknologi, filmklip, demens, PADL, ergoterapi, pårørende. Anslag: Side 3 af 80

4 Forord Dette bachelorprojekt er udarbejdet af fire ergoterapeutstuderende ved Professionshøjskolen VIA University College Campus Holstebro, i vinteren Vi vil gerne takke alle, som har hjulpet os med at gøre dette projekt muligt. Tak til vores vejledere Birthe Lodahl Andersen og Conny Geisler Rosenkilde for at have støttet, vejledt og opmuntret os gennem dette forløb. Tak til Anders Møller Jensen, som har været en ekstern konsulent og har hjulpet os, med at få kontakt til demenskoordinatorer og andre relevante fagpersoner, og derigennem vores informanter. Anders har desuden hjulpet os i udviklingen af vores filmklip, samt kontakten til Retrospect Film. Tak til Retrospect Film for at have lyttet til vores anbefalinger og ønsker, og for at have produceret filmklippene. En speciel tak skal lyde til vores informanter, deres pårørende og plejepersonalet. Tak fordi I har haft ressourcerne og overskuddet til at afprøve vores produkt. En sidste tak skal sendes til vores familie og venner, som har givet os energi og opbakning til dette projekt. Uden jer alle kunne vores projekt ikke blive en realitet! Betina Melgaard Christina Bundgaard Lyhne Jane Nørgaard Jensen Maria Benedikte Michelsen I denne opgave har vi valgt at anonymisere implicerede parter, for at hverken personer eller steder er genkendelige for læseren. Side 4 af 80

5 Forfatteransvar Problembaggrund og problemformulering Betina, Christina, Jane og Maria Begrebsafklaring Betina Udvikling af filmklip Christina Metodeafsnit Jane Teoriafsnit Maria Informanter Betina Analyse og diskussion BJ Betina og Christina Analyse og diskussion KH Jane og Maria Diskussion Maria Diskussion af metode Christina Diskussion af teori Jane Konklusion og perspektivering Betina, Christina, Jane og Maria Side 5 af 80

6 Indholdsfortegnelse 1. Problembaggrund Ideudvikling Samfundsudvikling og demens Demens og ergoterapi Problemformulering Begrebsafklaring PADL-filmklip Udvikling af filmklippene Afspilningsenhed Anvendelse af filmklippene Metode Søgestrategier Studietype og videnskabsteoretiske tilgang Studietype Fænomenologi og hermeneutik Dataindsamling Interviewform Interviewguide Interviewudførelse Videoobservation Databearbejdning Transskribering Analysemetode Teori Teori som baggrundsviden Alzheimers sygdom Hjerneskade og hukommelse Betydningsfulde aktiviteter Side 6 af 80

7 6.1.5 Occupational Therapy Intervention Process Model - OTIP-M Teori som metode Modellen for Menneskelig Aktivitet - MOHO Assessment of Motor and Process Skills - AMPS Informanter Inklusions- og eksklusionskriterier Rekruttering af informanter Etik Samtykkeerklæring Langsgående analyser Tilgang til analysen Præsentation af informant - BJ Udøvelseskapacitet Udøvelseskapacitet - delkonklusion Udøvelseskapacitet - diskussion Aktivitetsfærdigheder Aktivitetsfærdigheder - delkonklusion Aktivitetsfærdigheder - diskussion Filmklippet - tage tøj på Filmklippet - delkonklusion Filmklippet - diskussion Præsentation af informant - KH Udøvelseskapacitet Udøvelseskapacitet - delkonklusion Udøvelseskapacitet - diskussion Aktivitetsfærdigheder Aktivitetsfærdigheder - delkonklusion Aktivitetsfærdigheder - diskussion Filmklippet børste tænder Filmklippet - delkonklusion Filmklippet - diskussion Side 7 af 80

8 9 Diskussion af analyse Diskussion af metode Videnskabsteoretisk tilgang Dataindsamling Interview og observation Implementering Databearbejdning Analysemetode Inklusionskriterier og udvælgelse af informanter Diskussion af teori Konklusion Perspektivering Litteraturliste PDF Videnskabelig artikel Links Love og bekendtgørelser: Bilag 1: Beskrivelse af filmklip Bilag 2: Søgestrategi Bilag 3: Deltagerinformation og samtykkeerklæring Bilag 4: Observationsfeltet Bilag 5: Anbefalinger til filmklip Side 8 af 80

9 1. Problembaggrund I denne opgave vil vi arbejde med, hvordan borgere med demens kan blive mere selvhjulpne i PADL ved brug af et teknologisk hjælpemiddel. 1.1 Ideudvikling Ideen udspringer fra vores frivillige tilknytning til et studerendenetværk i VIOLA, Videnscenter for Omsorg, Liv og Aldring, hvor vi har fået muligheden for at bidrage med en forundersøgelse til et udviklingsprojekt. Projektet er et samarbejde mellem VIOLA, Servicestyrelsen og Retrospect Film, hvor de sigter mod at skabe film målrettet til borgere med demens. I den forbindelse forberedte og gennemførte vi semistrukturerede interviews af plejepersonale og borgere med demens samt deres pårørende. Her afdækkede vi brugen af tv og film i dagligdagen, samt indsamlede anbefalinger til demensfilmprojektet. Vi udformede en interviewguide, som bl.a. indeholdt et spørgsmål om, hvorvidt film kan bruges som en guide til borgere med demens i hverdagen til fx PADL. Vi fik positive tilbagemeldinger på dette spørgsmål, og herfra blev ideen til dette bachelorprojekt udviklet. I samarbejde med Retrospect Film, har vi udarbejdet en række specifikke PADL-filmklip. Vi formoder, at disse filmklip kan indarbejdes i hverdagen som et middel til at fremme selvstændighed og mestring af basale opgaver i hverdagen. Vi har i forbindelse med forundersøgelsen til demensfilmprojektet fået et indblik i, hvordan plejepersonalet arbejder med borgere med demens i ADL. Her forklarede plejepersonalet, hvordan de prøver at skabe forståelse for både aktivitet og deltagelse hos beboerne, ved at vise det på egen krop. Hvis der fx er tale om en tandbørstning illustrerer plejepersonalet, hvordan dette skal udføres på egen krop ved hjælp af auditive, visuelle og kropslige virkemidler, således at borgeren med demens kan spejle sig i handlingen og kopiere den. Herved lykkes det ofte plejepersonalet at få borgeren til at påbegynde aktiviteten. Side 9 af 80

10 PADL-filmklippene er tænkt som en teknologisk udgave af ovenstående praksis, og vi tror derfor på, at vores idé med filmklippene kan være en hjælp for borgere med demens til at udføre hverdagsaktiviteter inden for personlig pleje. 1.2 Samfundsudvikling og demens Det danske velfærdssamfund, som vi kender det i dag, står overfor store og nye udfordringer på grund af den demografiske udvikling, nulvækst, øget globalisering og ringe konkurrenceevne (Konkurrencestyrelsen, 2010). Den største ældregeneration er på vej ud af arbejdsmarkedet, og heriblandt vil en stor del af dem inden for nogle år udvikle en demenssygdom, og sådan som vores samfund er opbygget, vil det ikke kun være det enkelte individs udfordring, men også samfundets opgave. Eftersom udgifterne til det danske sundhedsvæsen hovedsageligt er skattefinansieret, betyder det, at alle borgere som udgangspunkt har ret til fri og lige adgang til behandling, sundhedsfremme og forebyggelse (Borg, Runge & Tjørnov, 2008) (Sundhedsloven, 2010, 1). Når der er tale om ret til behandling, så menes der ifølge sundhedsloven 5 (2010), at behandling omfatter undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, fødselshjælp, genoptræning, sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse og sundhedsfremme i forhold til den enkelte patient. Ifølge Sundhedsstyrelsen (2008), er der i øjeblikket ca mennesker, som lever med en demensdiagnose i Danmark. Den hyppigste årsag til demens er Alzheimers sygdom, som ca mennesker lider af. I fremtiden vil antallet af borgere med demens vokse markant, og det skønnes at der i år 2030 vil være borgere med demens i Danmark (Nationalt Videnscenter for Demens, 2010). Antallet af borgere med demens er stigende pga. den øgede middellevetid, og det stigende antal ældre i befolkningen. Samtidig vurderes det, at kun omkring en tredjedel af alle personer med demens får stillet en specifik diagnose og tilbudt eventuelle behandlingsmuligheder. Det danske samfunds økonomiske omkostninger på demensområdet, var i Side 10 af 80

11 2010 skønnet til 8,3 milliarder kr. årligt af The European Brain Council (Jørgensen, 2011) og disse penge bruges på non-farmakologiske og farmakologiske behandlingsmuligheder. Selvom demens som oftest ikke kan kureres, findes der muligheder for at afhjælpe og nedsætte symptomernes progrediering, bl.a. ved hjælp af medicin, kognitiv træning, reminiscensterapi samt teknologiske hjælpemidler. Netop de teknologiske hjælpemidler synes at være en af løsningerne på de økonomiske udfordringer, som velfærdssamfundet står overfor. Den rivende udvikling indenfor teknologi skaber gode muligheder for både at optimere velfærden, men også på sigt at skabe besparelser. Generelt er der stort fokus på at optimere velfærden gennem en teknologisk indsats og vejen dertil, kræver både kreativitet og innovation. I National Handlingsplan for Demensindsatsen (2010) står der: Der er i dag udviklet en længere række af teknologier, som kan bidrage til at skabe større uafhængighed, selvhjulpenhed og forbedre sikkerheden for personer med demens samt styrke livskvaliteten for både personer med demens og for de pårørende. Et eksempel på nytænkning inden for teknologi er Giraffen, som er en robot, der muliggør kommunikation mellem borger og hjemmepleje via en lille skærm, uden at der er tale om et fysisk besøg ( Den teknologiske udvikling er, som tidligere nævnt, nødvendig for at kunne løse de udfordringer, der ligger fremadrettet. Da teknologi ikke kan erstatte menneskelig omsorg og faglig kompetence, vil der stadig være behov for sundhedsprofessionelle. Som kommende ergoterapeuter får vi en stor del af ansvaret for at tænke kreativt og nyt for at sikre velfærden. To tredjedele af alle ergoterapeuter arbejder med hjælpemidler, og formidling af hjælpemidler til borgerne. Ergoterapeuter spiller derfor en central rolle i udviklingen af nye velfærdsteknologiske løsninger ( I pjecen Ergoterapi og velfærdsteknologi (2012) står der, Side 11 af 80

12 hvordan ergoterapeuter samarbejder med borgere om velfærdsteknologiske løsninger. Her er arbejdsområderne bl.a.; hverdagsrehabilitering med brug af hjælpemidler og teknologi, udvikling af velfærdsteknologi og rådgivning om teknologi og boligindretning. Ifølge ergoterapeutforeningen, har ergoterapeuter stor viden om borgernes behov, ønsker og krav til hjælpemidler og arbejdsredskaber. Derfor er det oplagt, at ergoterapeuter indgår i arbejdet med at udvælge, teste og implementere velfærdsteknologi i tæt samarbejde med borgerne og andre faggrupper. 1.3 Demens og ergoterapi Det er ikke kun samfundet, som oplever konsekvenser ved demens, der er også store menneskelige konsekvenser ved sygdommen. Demens er et syndrom, dvs. en samling af symptomer, der forekommer ved mange forskellige sygdomme (Videbech, Kjølbye, Sørensen & Vestergaard, 2010). Ordet demens stammer fra latin, og betyder væk fra sind. Demenssyndromet er karakteriseret ved forstyrrelse af højere hjernefunktioner som hukommelse, tænkeevne, orientering, sprog, planlægning og dømmekraft, men også følelser og adfærd kan inddrages som et symptom (Videbech et al, 2010). Disse faktorer betyder rigtig meget ift. aktivitets- og deltagelsesperspektivet, og dette er påvirket af de symptomer, som fremtræder ved syndromet. Dette ses fx ved de helt nære og personlige aktiviteter som at vaske sig eller at rede sit hår. Borgere med demens kan opleve problemer ift. at håndtere og genkende redskaber, udføre aktiviteten i den rigtige rækkefølge, samt at fastholde og strukturere aktiviteterne (Videbech et al, 2010), de hæmmes derfor i deres aktivitetsdeltagelse. De har svært ved at involvere sig i aktiviteter og mister bl.a. roller og vaner, som de over tid har opbygget, og dermed også deres aktivitetsidentitet (Kielhofner, 2010). De pårørende påvirkes også af sygdommen. Da det ofte er dem, der står for størstedelen af omsorgen, kan de blive ramt af stress, overbelastning, tristhed, bekymringer og depression (Indsats for pårørende, 2012). De pårørende har et stort ansvar for at støtte og give tryghed til borgeren med de- Side 12 af 80

13 mens, hvilket kræver stor tålmodighed. Det kan føles som om, at man som pårørende mister en person i sit liv, og det kan give en følelse af svigt (Lauridsen & Eckermann, 2011). Det primære interesseområde for ergoterapeuter er at muliggøre borgerens betydningsfulde aktiviteter og anvende disse i interventionen, for at kunne tilbyde den bedst mulige behandling. Dette gøres ud fra en klientcentreret tilgang, hvor borgeren er i fokus, og det er derfor dennes mål, der skal opfyldes. Dette mål vil til enhver tid være en ergoterapeuts fornemmeste opgave at opfylde (Townsend & Polatajko, 2008). Professionen arbejder ud fra et holistisk menneskesyn, og kender til betydningen af at kunne mestre sit eget liv og varetage personlige aktiviteter så selvstændigt som muligt. Som kommende ergoterapeuter, og i forhold til ovenstående, ved vi, at det er relevant for ergoterapeuter at arbejde med borgere med demens. Det, at kunne udføre PADL, er essentielt for alle mennesker, og er desuden en række aktiviteter, som man ofte ønsker at kunne udføre på egen hånd. For at kunne kompensere for aktivitetsproblematikkerne hos borgere med demens, kan man fx benytte teknologiske hjælpemidler. Vi vil derfor i dette projekt komme med endnu et bud på en kompenserende foranstaltning, til at træne borgeren med demens aktivitetsformåen og evnen til at mestre eget liv. I vores projekt, har vi udviklet et produkt, som vi ønsker at implementere, på forsøgsbasis, som en ergoterapeutisk intervention. Vi har ikke fundet lignende produkter, selvom der før er lavet film i træningsøjemed. Vi kan nævne et projekt om billedkommunikation, hvor formålet var, at teste og udvikle billedbaseret kommunikation som et tværprofessionelt dokumentations- og samarbejdsredskab i den kommunale hjemmepleje (Billedkommunikation, 2012). Vi tror på, at man, ligesom i neurorehabilitering, kan arbejde aktivt med hjernens evne til at danne forståelse, helheder og meninger ud fra visuelle sanseindtryk, samt genkalde hukommelse ift. PADL. Side 13 af 80

14 2. Problemformulering Hvordan oplever borgere med demens, at brugen af filmklip i PADL påvirker deres udøvelseskapacitet og aktivitetsfærdigheder i hverdagen? Og hvilke potentialer har brugen af filmklip i PADL? 3. Begrebsafklaring Borgere med demens: Er karakteriseret ved at have forstyrrelser af højere hjernefunktioner som hukommelse, tænkeevne, orientering, sprog, planlægning og dømmekraft, men inddrager også følelsesliv og adfærdsytringer (Videbech et al, 2010). Filmklip: Korte filmsekvenser på et til tre minutter omhandlende udvalgte situationer inden for PADL. De er produceret med henblik på, at kunne bruges i hverdagen af borgere med demens. Uddybelse af indhold er nærmere beskrevet i bilag 1. PADL: Physical Activities of Daily Living omfatter alle basale daglige gøremål, der er nødvendige at udføre for mennesker, såsom at klare toiletbesøg, bad og påklædning, spisning, mobilitet osv. (Borg et al, 2008). Udøvelseskapacitet: Evnen til at foretage sig ting - en evne, der er bestemt af statussen for de bagvedliggende, objektive fysiske og mentale komponenter og den tilsvarende subjektive erfaring (Kielhofner, 2010). Aktivitetsfærdigheder: Observerbare, målrettede handlinger som en person anvender under udøvelse af en aktivitet. Herunder er der interaktions- og kommunikationsfærdigheder, motoriske færdigheder og procesfærdigheder (Kielhofner, 2010). Hverdagen: Defineres i denne opgave, som værende den almindelige daglige livsførelse for et bestemt menneske i et bestemt miljø, og omfatter alle ugens dage. Side 14 af 80

15 Potentiale: En mulighed, som endnu ikke er realiseret, men som ud fra det foreliggende, synes at være til stede ( 4. PADL-filmklip I det følgende gennemgås udviklingen af filmklippene, vores overvejelser ift. afspilningsmuligheder, samt anvendelse af filmklippene. 4.1 Udvikling af filmklippene I opstartsfasen, har vi haft mange overvejelser om, hvordan man kan skabe filmklip, som kan bruges til PADL hos borgere med demens. Hertil har vi benyttet ADL-taxonomien, hvor man tager udgangspunkt i menneskets vaner, roller og behov, ved kun at vurdere de aktiviteter, som er meningsfulde, nødvendige og relevante for personen (Wæhrens, 2012). Selvom dette er omdrejningspunktet i ADL-taxonomien, har vi primært benyttet det som et redskab til at udvælge hverdagsaktiviteter, ved at vurdere deres sværhedsgrad og kompleksitet. Forud for mødet med filmselskabet, Retrospect Film, havde vi lavet et udkast til, hvad filmklippene skulle indeholde på baggrund af vores egne vurderinger af og ønsker til indholdet af filmklippene. Vi gav Retrospect Film et indblik i de ergoterapeutiske begreber og hvad der kunne være relevant at filme. Vi lagde vægt på, at filmklippene skulle være simple, at de skulle have en naturlig længde for aktiviteten og at det skal fremgå tydeligt, hvad personen i filmklippet foretager sig. På baggrund af vores ønsker og anbefalinger, producerede Retrospect Film otte film. Disse otte filmklip indeholder følgende aktiviteter; at vaske hænder, vask af overkrop, at rede hår med kam, at rede hår med børste, at børste tænder, at tage tøj af, at tage tøj på og at smøre en mad. Filmklippene er af forskellig længde og er optaget i realtid. 4.2 Afspilningsenhed Det vigtigste i vores valg af afspilningsenhed er, at den er transportabel, let anvendelig og har en stor skærm. Af økonomiske årsager, har vi valgt, at Side 15 af 80

16 filmklippet skal afspilles på en transportabel DVD-afspiller. Alternativt kunne vi anvende en tablet eller en digital fotoramme. Til en tablet kan man konstruere en app til formålet og fordelen herved er, at det er et intuitivt produkt, som er let anvendeligt. En digital fotoramme har den fordel, at der ingen synlige knapper er på fronten af skærmen, og den er dermed mere brugervenlig end fx en transportabel DVD-afspiller. 4.3 Anvendelse af filmklippene Tanken bag filmklippene er, at de skal anvendes i en aktivitet, hvor informanten oplever udfordringer. Hver informant afprøver et filmklip i en implementeringsperiode på to uger. Hver DVD indeholder kun det relevante filmklip, hvilket gør at produktet er brugervenligt. Der er flere etiske overvejelser omkring anvendelse af filmklip med PADL, såsom nøgenhed og kønsforskelle. Derudover har vi en formodning om, at det for nogle borgere med demens, kan virke fordummende at blive guidet vha. filmklip, især hvis de ikke er på det relevante stadie af demens (se afsnittet omhandlende Alzheimers sygdom). Vi kan også møde problemer ift. at implementere filmklippene som, for dem, ukendt teknologi, da de derved kan blive utrygge og føle at det ligger langt fra deres livsverden. 5. Metode I det følgende afsnit gennemgår vi de anvendte metoder, ved først at beskrive søgestrategien, studietypen og den videnskabsteoretiske tilgang. Efterfølgende beskrives metode til indsamling af data, transskribering af data samt analysemetoden. I de enkelte afsnit beskrives og begrundes vores valg ud fra teoretiske og pragmatiske grunde. 5.1 Søgestrategier For at sikre, at vi genererer ny viden, har vi foretaget litteratursøgninger på følgende databaser og søgemaskiner; Google Danmark, Google Scholar, ERIC, AMED, PsykInfo, SveMed+ og CINAHL. Dette har vi gjort, for at orien- Side 16 af 80

17 tere os i den eksisterende viden inden for området. Som udgangspunkt har vi ikke villet fravælge databaser, da vores formodning om, at finde et lignende projekt var lille. Det har ikke lykkedes og dermed formoder vi, at vi ikke forsøger at afdække et område, som allerede er undersøgt. I starten af søgeprocessen foretog vi en bred søgning på projektets emner, hvor vi fandt litteratur til problembaggrunden. Efterfølgende lavede vi en simpel søgning på databaserne: Google Danmark, Google Scholar, ERIC, AMED, PsykInfo og CINAHL med relevante søgeord. Efterhånden, som vi er blevet mere specifikke i søgeprocessen, har vi udvalgt CINAHL og SveMed+ i vores systematiske vidensøgning, og som eksempel på vores søgehistorier har vi vedlagt to af søgeprofilerne i bilag Studietype og videnskabsteoretiske tilgang I det følgende afsnit vil vores studietype blive gennemgået. Herefter gennemgår vi vores videnskabsteoretiske tilgang og argumenterer for, at vores projekt er et kvalitativt studie Studietype I et interventionsstudie gennemgår man de tre faser; udvikling, gennemførelse og evaluering, hvor man løbende forholder sig til interventionens formål, art, aktør og kontekst (Glasdam, 2012). Vores projekt minder om et interventionsstudie, da vi har været igennem alle faserne af studieformen, men har udført det i et mindre format Fænomenologi og hermeneutik For at beskrive, hvordan projektet har en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang, redegør vi enkeltvis for begreberne og forbinder dem efterfølgende med projektet. Fænomenologi er udbredt i kvalitativ forskning, set fra et generelt ikkefilosofisk perspektiv. Fænomenologi er et begreb, der viser interesse i, at forstå sociale fænomener ud fra informanternes egne perspektiver, og beskriver deres livsverden. Indenfor kvalitativ forskning, fremtræder fænome- Side 17 af 80

18 nologien ved, at man konstruerer et semistruktureret livsverdensinterview. (Kvale & Brinkmann, 2009) Hermeneutik er læren om fortolkning af tekster, hvor man forsøger at opnå en gyldig og almen forståelse af meningen af en tekst. Når man anvender hermeneutisk meningsfortolkning, i et kvalitativt forskningsperspektiv, ser man enhver tekst igennem en kontekst. (Kvale & Brinkmann, 2009) Hvis man tager udgangspunkt i ovenforstående begrebsafklaring og efterfølgende ser på dette projekts problemstilling, arbejder vi fænomenologiskhermeneutisk. Vi er overvejende hermeneutiske, da vi bl.a. i databearbejdningen benytter os af komponenterne fra MOHO og AMPS. Fænomenologien er særligt synlig i interviewguiden, hvor vi spørger ind til informanternes livsverden. 5.3 Dataindsamling Vi har i dette projekt arbejdet med to slags data: interview og observation. I det følgende redegøres for vores valg og brug af dataindsamlingsmetoder Interviewform Vi har valgt at udføre et kvalitativt interview, som søger viden udtrykt i et normalt sprog, med nuancerede beskrivelser af forskellige aspekter fra interviewpersonens livsverden. Et interview har flere fordele, da det kan fungere som selvstændig og supplerende metode, og som baggrundsmateriale i forbindelse med yderlige praktiske og teoretiske undersøgelser, såsom observation. (Kvale & Brinkmann, 2009) Vi har udført enkelt- og gruppeinterview, med støtte fra de nærmeste omgivelser; en pårørende og et personale, hvortil vi har udarbejdet semistrukturerede interviews på baggrund af en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. Det semistrukturerede interview giver mulighed for at indsamle viden på en struktureret måde, samt for at komme omkring de temaer, som vi har gjort os bevidste om i vores forarbejde. På denne måde, får vi mulighed for en større viden om og indsigt i, hvilke forudsætninger vores informanter har forud for vores implementering. Samtidig får vi et indblik i, hvor anvendeligt Side 18 af 80

19 produktet er. Vores interview har et iterativt design (Kvale & Brinkmann, 2009), hvilket betyder, at vi løbende har tilpasset os nye forhold i felten ved at udforme andre spørgsmål undervejs, efterhånden som vores viden har udviklet sig Interviewguide Ifølge Kvale og Brinkmann (2009) er kvaliteten af interviewene afgørende for kvaliteten af den efterfølgende analyse, verifikation og rapportering af interviewresultaterne. Derfor har vi forud for interviewene udarbejdet en interviewguide med forskningsspørgsmål, som tager udgangspunkt i problemformuleringen, komponenterne fra MOHO, teori om PADL samt teknologi. Vi formede deraf interviewspørgsmålene i et dagligdagssprog således, at vi fik svar ud fra informanternes livsverden. Vi har gjort os mange overvejelser om, hvordan interviewspørgsmålene skulle formuleres, så de var letforståelige for informanterne, men også så de var åbne og kunne give os et detaljeret og fortællende svar om den aktuelle problematik ud fra deres livsverden Interviewudførelse Interviewet skal så vidt muligt foregå i informanternes eget hjem, hvor de kan føle sig åbne og afslappede. Interviewet starter med en kort briefing og afsluttes med en debriefing, for at afklare eventuelle tvivlsspørgsmål (Kvale & Brinkmann, 2009). Rollen som interviewer er vigtig, da det kræver adskillige kompetencer at udføre et godt interview, såsom at være nærværende, velinformeret, åben, erindrende, struktureret og kunne opsummere de udsagn, informanten har udtalt (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi har besluttet, at der skal være to interviewere til stede; en hoved- og supplerende interviewer. Dette gør vi for at kompensere for vores manglende erfaring som interviewere, og for at sikre, at vi under interviewet får uddybet informanternes svar. Under anden interviewrunde, sørger vi for, at det er den samme person, som interviewer, hvilket giver samme kvalitet og udgangspunkt som ved de første interviews. Side 19 af 80

20 5.3.4 Videoobservation Videooptagelser er kvalitative data og er specielle, da de kan fastholde detaljerige og komplekse interaktioner eller handlinger. Når situationen er optaget, vil man kunne se på empirien med flere nuancer og løbende få flere elementer og betydningsfulde situationer med i sin analyse. Videooptagelser er en subjektiv måde, at indsamle data på, da man som kameramand bestemmer, hvilken vinkel og rækkevidde kameraet skal have. (Glasdam, 2012) Vi filmer både før og efter interventionerne, hvor der briefes og debriefes ved begge optagelser. 5.4 Databearbejdning I de følgende afsnit redegøres for vores valg af metode til transskribering, af henholdsvis interview og observation, samt analysemetode Transskribering Vi har gjort os generelle overvejelser om transskribering af interviewene og observationerne. Vi har valgt ikke at offentliggøre vores transskriptioner, da en offentliggørelse kan medføre en uetisk stigmatisering af informanterne. På trods af, at informanterne ikke altid vil kunne genkende deres egne formuleringer, bibeholder vi talesprog. Dette gør vi for vores egen forståelses skyld. Transskriptionen er en subjektiv fortolkning af virkeligheden, som muliggør at alle gruppemedlemmer har lige adgang til empirien (Kvale & Brinkmann, 2009) Interview Under interviewet har vi noteret observationer og stemning, som er medtaget i transskriptionerne. Dette sikrer os detaljer, der kan være vigtige i analysen (Kvale & Brinkmann, 2009). For at sikre, at det sproglige niveau og valgene i interviewene er ens, har vi tilknyttet en transskribent til hver borger. Transskribenterne har koordineret fravalg og tilvalg af bl.a. interjektioner og har så vidt muligt bibeholdt tale- Side 20 af 80

21 sprog for bedre at kunne meningsfortolke. Eftersom vi ikke skal lave sproglige sammenligninger af de to interviewpersoner, er det ikke nødvendigt, at have den samme transskribent ved samtlige interviews (Kvale & Brinkmann, 2009) Videooptagelse For at sikre ensartethed, har vi benyttet samme fremgangsmåde som under interviewene. Ved transskribering af videooptagelser, omskriver man billeder til tekst, hvor det er vigtigt at inkludere lyde, billedsider, verbale og kropssproglige handlinger i transskriberingen. Vi har gjort os overvejelser i forhold til tegnsætningen (Glasdam, 2009). Al tale er markeret i (..), mens alle bevægelser er forsøgt beskrevet så naturligt, objektivt og detaljeret som muligt. Vi er bevidste om, at vi kun ser et udsnit af virkeligheden, da vi er under indflydelse af den benyttede teori Analysemetode I det følgende, gennemgås vores procedure for behandling af empiri, hvor vi benytter begrebsstyret kodning og hermeneutisk meningsfortolkning ud fra teorierne MOHO og AMPS. Komponenterne herfra skaber struktur gennem fortolkningen og analysen. Vi har valgt at benytte begrebsstyret kodning, hvor man knytter nøgleord til et tekstafsnit, så man senere kan identificere udsagn. Nøgleordene kan være inspireret af enten ekstern litteratur eller datamateriale (Kvale & Brinkmann, 2009), og har været med til at skabe overordnet struktur og overblik over de transskriberede interviews og observationer. Ved gennemlæsning af den indhentede data blev det præciseret, hvilke nøgleord vi kunne benytte til kodningen. Nøgleordene var; udøvelseskapacitet, vilje, vanedannelse, omgivelser, teknologi, motoriske færdigheder og procesfærdigheder. Disse nøgleord farvekodede vi parvis, og diskuterede og afstemte derefter de specifikke nøgleords betydning. Herefter lavede vi en hermeneutisk meningsfortolkning ud fra nøgleordene, sammen med ekstern teori om demens, visualisering og hjerneskade. I den Side 21 af 80

22 hermeneutiske meningsfortolkning, er der opstillet principper, som kan anvendes ved fortolkning af tekster (Kvale & Brinkmann, 2009), og vi har benyttet de principper, som vi fandt relevante. Under fortolkningen er udgangspunktet intuitivt, da vi fortolker et nøgleord ad gangen, for løbende at opnå en ny helhedsforståelse af både dele af, men også helheden af teksten. I denne frem- og tilbagegående proces mellem dele og helheden af teksten, følger man den hermeneutiske cirkels forståelse. Denne gør, at der hele tiden åbnes nye muligheder for løbende at få en dybere forståelse af tekstens mening, ved at gå dybere ind i det, som ikke direkte er udtrykt i teksten, og herved finde menings- og betydningsrelationer, som ikke umiddelbart er synlige (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi er opmærksomme på teksternes autonomi, hvilket betyder, at vi forstår interviewene ud fra informanternes egne udsagn, som bliver til gyldig viden. Det er vigtigt for os, at det fortolkede ikke er forudsætningsløst. Dette sikrer vi ved hele tiden at være bevidste om vores forforståelse for projektet, og hvilke svar informanten vil give. Vores forforståelse er foranderlig, da vores data bringer fornyelse og kreativitet til projektet. En fortolkning udvider tekstens mening ved at bringe nye og differentierede relationer frem i teksten. Meningsfortolkningen slutter, når man er nået ind til tekstens indre kerne, som er uden logiske modsætninger. Eftersom vi primært har en hermeneutisk tilgang til vores datamateriale, gennemgår vi Kvale & Brinkmanns (2009) tre fortolkningsniveauer; selvforståelse, kritisk commonsence forståelse og teoretisk forståelse. Dette er gjort ved, at vi har forsøgt at få et greb om informanternes egen selvforståelse, af de emner, som vi har bragt i spil via interviewene og observationerne. Efterfølgende forholder vi os kritiske og spørgende til empirien med henblik på, at identificere komponenterne fra MOHO, der kommer til syne i materialet. Vi har analyseret og meningskodet materialet, for at identificere de mønstre og afvigelser identificeringen af begreberne medfører. Dette er med til at åbne tekstens meningssammenhænge, og derved give mulighed for at opnå nye forståelse heraf. Side 22 af 80

23 6. Teori I dette afsnit vil vi beskrive teorien, som anvendes som vores forståelsesramme. På baggrund af problemformuleringen, mener vi at følgende teorier er relevante og nuancerende for vores databearbejdning i den følgende analyse. 6.1 Teori som baggrundsviden I det følgende præsenteres de teorier, som er benyttet som baggrundsviden gennem hele projektet. Dette gælder; Alzheimers sygdom, hjerneskade og hukommelse, visualisering, betydningsfulde aktiviteter og OTIP-M Alzheimers sygdom Følgende afsnit bygger på artiklen Alzheimer s Disease af Buckley & Schub (2012). Alzheimers sygdom er en uhelbredelig og dødelig sygdom, grundet dens neurodegenerative progression. Sygdommen medfører ændringer i hjernens struktur og funktioner, som særligt rammer frontal- og tindingelapperne samt hippocampus. Sygdommen giver kognitive tab på områderne for sprog, tale, hukommelse og motoriske evner. Årsagerne til Alzheimers sygdom er ukendte, men der er forskellige faktorer, der kan være medvirkende til at man får sygdommen, såsom hjerte-kar sygdom, kardiovæskulære risikofaktorer, depression og lignende. Selv om Alzheimers sygdom ikke kan helbredes, er der stadig mulighed for behandling i form af medicin, ergoterapi, hukommelsestræning og tilpasning af hjemmet. Alzheimers sygdom er opdelt i fire stadier: mild, moderat, sen og afsluttende stadie. Det moderate stadie er præget af en stigning i hukommelsestab, social tilbagetrækning, depression, personlighedsændringer og uorganiseret samtale (Buckley & Schub, 2012). Dette er stadiet, hvor borgeren får nedsat evne til at udføre daglige gøremål og dermed måske kan få gavn af at anvende vores PADL-filmklip. Side 23 af 80

24 6.1.2 Hjerneskade og hukommelse Alzheimers sygdom medfører global hjerneatrofi og giver udslag i de højere kognitive funktioner. Derfor kan personer med Alzheimers sygdom, som tidligere nævnt, have problematikker bl.a. ift. sprog, tale, hukommelse og motoriske evner (Buckley & Schub, 2012), hvor især nedsat hukommelse er et af de mest fremtrædende symptomer (Videbech et al, 2010). Hukommelsen er organiseret i kortex, det limbiske system, de basale kerner og cerebellum (Kristensen & Nielsen, 2011). Ved udførelse af daglige aktiviteter, udvikles funktionerne i kortex til at blive mere komplekse. Det medfører en ydre handling og en øget indre mestring, ved udøvelse af aktivitet. Det kan ses i sammenhæng med, at man bedst skaber ny hukommelse gennem aktiv læring knyttet til den virkelighed, hvor den opnåede viden eller erfaring skal bruges (Kristensen & Nielsen, 2011). Evnen til at kunne udføre dagligdags aktiviteter påvirkes bl.a. af kort- og langtidshukommelsen (Wæhrens, Winkel & Gyring, 2011). Korttidshukommelsen indgår i fastholdelse af informationer, mens langtidshukommelsen anvendes, når man trækker på tidligere erfaringer og viden, og dermed sikrer, at man kobler ny læring til noget kendt. Personer, der har problemer med korttidshukommelsen, har derfor sværere ved læring, da de ofte har andre problematikker. Dette kan fx være i forhold til koncentration, hvor man har svært ved at være opmærksom og være fleksibel i brugen af hukommelsen (Kristensen & Nielsen, 2011) Visualisering For at personer med Alzheimers sygdom kan få glæde af vores filmklip, skal de have evnen til at forstå og danne mening ud fra visuelle stimuli. For at kunne dette, skal de kognitive processer fra stimuli til handling være velfungerende. Registrerede visuelle eller auditive stimuli kan fastholdes i op til et sekund og bearbejdes de ikke, erstattes de af næste sanseindtryk. I det primære barkområde modtages sanseimpulser, via synet, i parietallappernes primære kortex og bliver efterfølgende videresendt til occipitallappen, som er den primære visuelle bark. Her registreres de enkeltheder, Side 24 af 80

25 som har særlige kvaliteter, fx lysstyrke og farve på et billede. Herefter sendes det registrerede til de sekundære barkområder, hvor enkelthederne samles og tolkes til hele billeder. Afslutningsvis samler de supramodale barkområder de adskilte sanseindtryk, så de udgør en helhed, og er derved en del af perceptionen og grundlaget for avancerede kognitive funktioner. Sammensmeltning af sansestimuli til en helhed, kan ske på et konkret plan eller ved hjælp af abstrakte bidrag fra hukommelsen. Den visuelle perception spiller en central rolle, da der herfra går to betydningsfulde impulsstrømme frem i kortex. En nedre strøm til de temporale dele af den associative kortex, hvor informationer om, hvad man ser, formidles. Dette retter sig mod viden og hukommelse. Samtidig er der en øvre strøm til den pariatale kortex, hvor de informationer om, hvor det man ser, befinder sig, og om hvordan det bevæger sig. Dette har betydning for opmærksomhed, rumlig orientering og udadrettet motorik. (Kristensen & Nielsen, 2011) Betydningsfulde aktiviteter Betydningsfulde aktiviteter er en kernekompetence inden for ergoterapi og har et terapeutisk potentiale, da de både kan fungere som mål og middel. Disse defineres som aktiviteter i hverdagslivet, der giver mening og har værdi for enkeltpersoner, og som har en vis konsekvens og regelmæssighed. Betydningsfulde aktiviteter udvikler og forandrer sig gennem en persons liv, og er en vigtig determinant for helbred, trivsel og retfærdighed. Inden for ergoterapi, bestræber man sig på at muliggøre personers betydningsfulde aktiviteter og anvende disse i interventionen, frem for at gøre ting for dem. (Townsend & Polatajko, 2008) Occupational Therapy Intervention Process Model - OTIP-M OTIP-M er en ergoterapeutisk referenceramme, som er klientcentreret og baseret på en aktivitetsorienteret intervention. Ved brug af OTIP-M som referenceramme anvendes aktivitet både som middel og mål i interventionen. Desuden bruger man en top-down tilgang, som sikrer at man som terapeut lægger vægt på borgerens oplevelse af aktivitet og aktivitetsproblematik- Side 25 af 80

26 ker, før sygdom og symptomer. På denne måde bliver der først og fremmest dannet et billede af borgeren, som sikrer en klientcentreret tilgang. (Fisher, 2009) 6.2 Teori som metode Dette afsnit beskriver og begrunder valget af teorierne MOHO og AMPS, som anvendes til vurdering af den oplevede udøvelseskapacitet og aktivitetsfærdigheder før og efter implementeringen Modellen for Menneskelig Aktivitet - MOHO MOHO er en aktivitetsbaseret, klientcentreret og holistisk model. Denne model benyttes til at forstå, hvordan mennesker udvælger, organiserer og går i gang med de aktiviteter, der har betydning for dem. MOHO indeholder komponenterne; vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og omgivelser. Her udgør viljen motivationen, mens vanedannelse er den proces, hvor man organiserer mønstre eller rutiner. Udøvelseskapacitet er de fysiske og mentale evner, som ligger bag en øvet aktivitetsudøvelse. Omgivelser er de fysiske og sociale træk, der indvirker på, hvad man foretager sig, og hvordan det bliver gjort. (Kielhofner, 2010) Der er tre niveauer for menneskelig aktivitet; aktivitetsdeltagelse, aktivitetsudøvelse og aktivitetsfærdigheder. Disse niveauer beskriver henholdsvis motivationen i og udførelsen af aktiviteter, udøvelsen af en aktivitet, og de observerbare og målrettede handlinger personer udviser i en aktivitet. (Kielhofner, 2010) Assessment of Motor and Process Skills - AMPS AMPS er et observationsredskab, som anvendes til at vurdere personers udførelse af dagligdagsaktiviteter, og man vurderer på kvaliteten af udførelsen af aktiviteterne gennem motoriske og procesmæssige færdigheder. Aktiviteten udvælges i samarbejde med personen, og observeres i det miljø, hvor aktiviteten normalt foregår. De resultater man får, fra dette observationsredskab, kan give svar på fire forskellige ting; årsager til problemer, sværhedsgraden af opgaver, graduerings- og adaptationsbehov samt evalu- Side 26 af 80

27 ering af intervention. AMPS er ikke et redskab til at måle kropsfunktioner og sammenhængsmæssige faktorer, men er udviklet til at måle på aktivitet og deltagelse. ( 7. Informanter I dette afsnit vil vi beskrive vores inklusions- og eksklusionskriterier, vores forløb i udvælgelse af informanter, de etiske aspekter, samt vores overvejelser om samtykkeerklæring. 7.1 Inklusions- og eksklusionskriterier Inklusionskriterier: Vores informanter skal: - have en demensdiagnose og gerne den samme - være hjemmeboende eller bosat på et plejecenter med ressorcestærke sociale omgivelser - helst være kvinde - have problematikker eller begrænsninger inden for de udvalgte otte PADL Eksklusionskriterier: Vores informanter må ikke: - have anden psykisk sygdom eller kognitiv svækkelse, ud over demensdiagnosen. - være sengeliggende eller i terminalstadiet - have stærk agiteret adfærd - bo alene 7.2 Rekruttering af informanter I rekrutteringsprocessen har vi taget kontakt til demenskoordinatorer, daghjem og et plejecenter i de omkringliggende kommuner. I et forsøg på at skabe forståelse for projektet, har vi udarbejdet et dokument, som indehol- Side 27 af 80

28 der en præsentation, inklusionskriterier og tidsperspektivet for projektet. Undervejs har vi måtte erkende, at vi var nødt til at tilpasse vores inklusionskriterier ud fra faktorer som bl.a. de forskellige stadier og udfald hos borgere med demens, samt de sociale omgivelsers rolle. Afslutningsvis fandt vi to informanter, som muligvis kan få glæde af filmklippet. 7.3 Etik Da vores projekt er en del af en professionel praksis og ikke er et videnskabeligt forsøg, skal det ikke anmeldes til lokal etisk komité. Derimod skal vi have en samtykkeerklæring fra de deltagere (se bilag 3), som vi arbejder med i projektet (Glasdam, 2012). Projektet indeholder ingen følsomme personoplysninger, og vi sætter fortrolighed og anonymitet højt. Vi har forkortet borgernes navne fra start af projektet, således at der ikke figurerer fulde navneoplysninger i nogle af vores dokumenter. Efter transskribering af interview- og videooptagelser, har vi valgt at destruere dem. 7.4 Samtykkeerklæring Borgere med demens er en sårbar gruppe, så vi har gjort os overvejelser omkring indsamling af samtykkeerklæringerne. Vi valgte at støtte os til Kvale & Brinkmann: InterView Introduktion til et håndværk, hvor det fremhæves, at det er vigtigt at overveje hvem, der skal underskrive erklæringen. Begge informanter har indvilget i at deltage i projektet og har derfor underskrevet en samtykkeerklæring. Da vi indgår i et samarbejde med informanternes nærmeste sociale omgivelser, vælger vi derfor også at lade dem underskrive en erklæring. Dette gør vi, da vi er afhængige af deres opbakning i brugen af vores filmklip, samt understøttelse af implementeringen af disse, således at informanterne forbliver motiveret og vedholdende. (Bilag 3) 8. Langsgående analyser I det følgende afsnit vil vi analysere og diskutere empirien fra begge vores informanter. Side 28 af 80

29 8.1 Tilgang til analysen Analysen er inddelt i tre temaer; udøvelseskapacitet, aktivitetsfærdigheder og filmklip. Hvor det har været relevant, har vi underinddelt temaerne i førog efter implementering. Alle temaer er afsluttet med en delkonklusion og en deldiskussion. Vi gennemgår først en præsentation af informanterne, efterfulgt af en langsgående analyse af hver informant. Alle interviews er kombineret med henholdsvis plejepersonalets udsagn om deres beboer, samt en ægtefælles om sin hustru. I afsnittet forkorter vi de implicerede parter med: BJ = Kvinde med demens, sidst i 80 erne PP = Plejepersonalet og BJs kontaktperson KH = Kvinde med demens, sidst i 50 erne JH = Ægtefælle til KH 8.2 Præsentation af informant - BJ BJ bor på et plejecenter, hvor hun har boet i to år. Hun har demenssygdommen Alzheimers, som nu er så fremskreden, at hun ikke længere kan klare sig selvstændigt i egen bolig. BJ har tidligere arbejdet som lægesekretær for hendes nu afdøde mand. Hun har ikke flere nulevende slægtninge tilbage i sin nære familie, men har dog en veninde, som fungerer som værge for hende. BJ skal ifølge plejepersonalet guides verbalt og nonverbalt til stort set alt i hverdagen. Hun skal have forklaret, hvad hun skal gøre for at kunne udføre aktiviteterne. Årsagen til dette er, ifølge PP, at BJ foruden sin kognitive svækkelse er meget usikker, angst og utryg i hverdagen. Dette er forsøgt afhjulpet med forskellige medikamenter, og hun får pt. et stemningssættende middel, kaldet oxapax, som sløver hende og påvirker hendes aktivitetsudførelse markant i en negativ retning. Vi har valgt at benytte et PADL-filmklip til BJ med aktiviteten at tage tøj på, Side 29 af 80

30 som hun har vanskeligheder ved. PP har indvilliget i at stille de ressourcer til rådighed, som er nødvendige for at gennemføre projektet Udøvelseskapacitet Før implementering: Fra vores første møde med BJ oplever vi, at hun gennemgående er uopmærksom og usikker. Dette observerer vi bl.a. under aktiviteten at tage tøj på, hvor hun kigger rundt i rummet og mumler. BJ påbegynder ikke selv aktiviteten, hun stopper op flere gange og må guides videre, så målet nås. Desuden er hun i tvivl om, hvad næste skridt i aktiviteten er - hun tager bl.a. sko af og på fem gange i løbet af observationen. Ifølge flere teorier, bl.a. Buckley & Schub (2012), oplever borgere med demens, at den praktiske formåen er nedsat, hvilket kan være med til at forklare BJs udfordringer i forhold til aktiviteten. Vi observerer at BJ generelt har svært ved at forstå verbal kommunikation, hvilket bekræftes af PP, hvorfor de anvender non-verbal guidning i mange situationer. Dette har en god virkning, da BJ ofte spejler sig i andre menneskers handlinger. Ifølge Servicestyrelsens Håndbog om demens (2008) består guidning af sproglige vejledninger og/eller fysisk hjælp til borgeren med demens. Da denne definition læner sig op af måden, som BJ guides på, har vi valgt at støtte os op af denne, selvom det ikke stemmer overens med guidning set fra et terapeutisk perspektiv. BJ fortæller selv, at hun har svært ved at forstå. Sommetider er hun i tvivl om hun svarer som forventet, og hvordan hun skal agere i situationer. Dette er med til at understøtte vores oplevelse af, at hun fremstår usikker. BJ siger bl.a.: Der er mange ting som man gerne ville forstå, så kan man godt, hvis man står ved noget som man har været tæt på at forstå, så kan man godt blive sådan lidt bange for at forstå det. Side 30 af 80

31 Personalet understøtter dernæst vores oplevelse af BJs usikkerhed med denne kommentar: Jamen, hun får meget hjælp til at blive guidet, fordi hun bliver meget usikker og så har hun brug for at der står en ved siden af hende og siger til hende, hvad hun skal gøre. PP fortæller dog også, at BJ oftest opsøger dem, hvis der er noget hun er i tvivl om. Ud fra teorien om Alzheimers sygdom ved vi, at man kan få udfordringer i forhold til forståelsen af kontekster, og derved kan komme til at føle sig utilstrækkelig i tidligere velkendte situationer. Dette kan medføre, at man bliver usikker og tvivler på sig selv og sine handlinger (Videbech et al, 2010). Det ses tydeligt at BJ er påvirket af sygdommen, da hun har udfald i forhold til sin hukommelse. Dette ses ved, at BJ fx ikke kan huske, at hendes pårørende er gået bort. Hun oplever, at de stadig er en del af hendes hverdag. Desuden fortæller PP, at BJ sommetider har oplevelsen af, at hun ejer plejecentret, og at PP og de andre beboere er hendes gæster: Altså, man kan godt forklare hende nogle gange, at hun bor her, fordi hun ikke husker så godt, og det forstår hun så godt nogle gange. Andre gange, (...) der tror hun at hun ejer plejecentret, og alle dem der er her, det er hendes gæster. Ifølge Videbech (2010), giver Alzheimers sygdom udfald i forhold til at kunne orientere sig i tid og sted samt svækkelse af hukommelsen. Desuden kan det være svært at forholde sig til og huske nylige begivenheder (Simonsen & Møhl, 2010). Begge teorier er med til at underbygge PP s udsagn om, at BJ ikke husker at hun bor på plejecentret, da BJ allerede havde diagnosen, da hun flyttede ind. Det fremstår for os som om, at BJ ikke har fuld erkendelse af, at hun har nedsat aktivitetsudøvelse. Da vi i interviewet spørger ind til PADL, svarer BJ Ja, det klarer jeg selv. Dette afkræfter PP, eftersom de hjælper BJ i stort Side 31 af 80