Stemmen lyder anderledes end tidligere da den kan blive svag, hæs eller monoton

Transkript

1 SYNG MED PARKINSON - et tale-/sangkor for personer med Parkinson 1. FORMÅL At vedligeholde og forbedre målgruppens evner til at kommunikere og dermed give den enkelte mere selvværd og øget livskvalitet. 2. BAGGRUND Projektet "Syng med Parkinson er et tale-/sangkor for personer med Parkinson. Projektet har til formål at afprøve og implementere metoder til at forbedre tale- og stemmefunktionen for personer med Parkinson som supplement til de gængse træningsindsatser. Samtidig vil projektet være med til at forbedre livskvaliteten hos personer med Parkinson, ved at bidrage med livsglæde, øget selvværd såvel som fysisk og psykisk velvære. Parkinson er en kronisk, uhelbredelig sygdom, der forårsager tab af de dopaminproducerende nerveceller i hjernen. Undersøgelser viser at netop sang er med til at øge dopaminniveaet i hjernen. Op mod 90 % af personer med Parkinsons sygdom oplever igennem deres sygdomsforløb at få tale- og stemmevanskeligheder (The Impact of Group Format Therapy on Voice in Parkinson s Disease: A Pilot Project; Camille M. Traverse. Canadian Journal of Speech-Language Pathology and Audiology (CJSLPA), Volume 40, Number 1, 2016) Ved Parkinson kan følgende funktionsnedsættelser forekomme: Stemmen lyder anderledes end tidligere da den kan blive svag, hæs eller monoton Taletempoet kan blive langsomt eller overdrevet hurtigt Talen kan blive mere utydelig, fordi man kan have tendens til at mumle og snuble over ordene Ofte vil ansigtsmimikken blive nedsat Kropsholdningen ændrer sig, da man falder mere sammen Det er på baggrund af ovenstående problematikker vi gerne vil oprette dette kor, hvor der vil være fokus på at øge den enkeltes evner til at kommunikere. Dette skal opnås gennem både teori og praksis i forhold til tale, sang og kropssprog. Projektet vil også medvirke til, at sikre flere personer der lever med Parkinson får en øget livskvalitet og bliver så lidt præget af sygdommen som muligt i deres daglige virke. Træningsdelen vil tage udgangspunkt i parkinsonpatientens samlede situation og vil fokusere på stemmen (styrke, intensitet, variation, hastighed mv.), vejrtrækning, ansigtsmimik, kropsholdning og kropsbevægelser i et inspirerende og motiverende fællesskab. For at fastholde og motivere deltagerne, vil der, udover det kortekniske, være fokus på at styrke livskvaliteten gennem socialt samvær og samarbejde om at nå et fælles mål. Vi formoder at deltagerne vil opleve det at gå til kor, som en mere almindelig social aktivitet og ikke som træning, hvilket betyder at den enkelte deltager ikke behøver at føle sig stigmatiseret. Dette vil understøtte projektets mål; at gøre det lettere for parkinsonpatienter at leve godt med den kroniske sygdom. Projektet er blandt andet inspireret af et forskningsprojekt fra Iowa State University, hvor man har undersøgt og konstateret, at korsang kan hjælpe med at lindre nogle af stemmesymptomer ved Parkinsons sygdom og samtidig øge livskvaliteten og helbredstilstanden (Singing improves Parkinson's symptoms and quality of life. Published Monday 18. april Side 1 af 7

2 Desuden ved vi, at der på landsplan er flere parkinsonpatienter som deltager i koraktiviteter. Der er i Københavnsområdet et etableret parkinsonkor, og tilsvarende har der i Aalborg-området i en periode været koraktiviteter for parkinsonpatienter ligesom parkinsonpatienter flere steder indgår i andre kor. Disse aktiviteter er opstået spontant, og ud fra samtaler med deltagere herfra, er der indtryk af positiv effekt, som dog ikke er dokumenteret og søgt videreformidlet overfor en bredere kreds. Dette projekt kan derfor medvirke til at systematisere og give et nyt dansk vidensbaseret grundlag for stemmetræning af parkinsonpatienter via koraktiviteter. Projektet, etableres som pilotprojekt i samarbejde med Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi (herefter CKV), og skal ses som et supplement til eksisterende tilbud på området. 3. BESKRIVELSE Som tidligere nævnt, oplever op mod 90 % af personer med Parkinsons sygdom, at deres stemme blive svag, monoton og hæs. Der kan også forekomme forandringer i talens tydelighed pga. tendens til at mumle og snuble over ordene. Den manglende evne til at kommunikere kan være med til at påvirke livskvaliteten negativt og i værste fald føre til isolation, fordi det kan være svært at deltage i sociale situationer, hvor man skal kommunikere med andre mennesker. Projektet har til formål at afdække om korsang, som metode, har en positiv virkning på målgruppen og deres livskvalitet. Traditionelt set sker behandlingen af taleproblemerne ved Parkinsons sygdom ad to veje: 1. Forbedre stemmestyrken og -kvaliteten 2. Sænke talehastigheden. I disse træningsprogrammer vil der typisk være fokus på træning af stemmen med enkeltstående træningsøvelser for stemmestyrke, -kraft og stemmeudholdenhed. Sådanne kurser med stemmetræning er ofte udbudt af det offentlige, hvor der ikke er mulighed for vedvarende træning. Forskellige udenlandske rapporter, viser at selvom der er udviklet forskellige effektfulde metoder til at forbedre stemme- og vejrtrækningsproblemer, har disse ikke nødvendigvis tilstrækkelig effekt på den generelle livskvalitet for Parkinsonpatienter. Dette skyldes at frafaldet ved disse behandlinger stiger, i takt med at parkinsonpatientens symptomer, ifm. sygdommen, tiltager. Hvilket er ensbetydende med at effekten ved disse behandlinger ikke opnår deres fulde effekt ( Forskning inden for stemmebehandling er således begyndt at undersøge andre undervisningsformer, såsom gruppeterapi ( Ved Iowa State University i USA har man bl.a. undersøgt, hvorvidt sang i grupper kan medvirke til at lindre nogle af stemmesymptomerne ved Parkinsons sygdom og samtidig øge livskvaliteten og helbredstilstanden. Forskerne fandt frem til, at allerede efter to måneders sang var der betydelige forbedringer i tonehøjde, vokalstyrke og synkekontrol. Resultaterne tyder på, at sang kan være et både gavnligt og engagerende behandlingstilbud til forbedring og opretholdelse af vokalfunktion og åndedrætstryk hos personer med Parkinsons sygdom ( Formålet med dette projekt er således, at gøre det muligt for målgruppen at kombinere stemmetræningen og socialt samvær, hvor man indgår i en gruppe, som har et fælles mål. Med stemmetræning i form af koraktivitet, er der langt større chance for at træningen bliver vedligeholdt efterfølgende som fritidsinteresse. SLUTDATO 1. november Side 2 af 7

3 MÅLGRUPPEN Alle: unge, ældre, kvinder og mænd med Parkinsondiagnose samt deres pårørende. I første omgang inviteres 30 borgere med Parkinson med i projektet samt 10 pårørende. Beskrivelse af målgruppen Alle personer der har Parkinson forventes at kunne få udbytte af at deltage. Det kan dog tænkes, at parkinsonpatienter, der ikke mener, de har rytmisk sans, vil få mindre udbytte end de musikalsk anlagte. Dette er vurderet ud fra en engelsk undersøgelse af sammenhæng mellem parkinsonpatienters musikalitet og deres udbytte af fysisk træning baseret på intensiv rytmisk stimulation ( Det vil også være muligt for pårørende til personer med Parkinson, at deltage i koret (dog maks. 10 personer). Det primære mål for pårørendes deltagelse er at medvirke til at sikre den parkinsonramte ægtefælles motivation for at fastholde og videreudvikle de opnåede resultater. Den pårørende vil opnå en større forståelse for sygdommen og dens påvirkning af stemmen, samtidig med at man får muligheden for at opleve noget sammen. De pårørende kvalitative udsagn vil ligeledes have indvirkning på projektet resultater, da disse vil blive inddraget i en fokusgruppe. 4. PROJEKTPLAN Projektet etableres som pilotprojekt af Parkinsonforeningens Fynskreds (bistået af Parkinsonforeningens Landsorganisation). Parkinsonforeningen har flere end medlemmer og varetager parkinsonramte og deres familiers interesser. Landsforeningen har, fra tidligere projekter, stor erfaring med at organisere personer med Parkinson og deres pårørende. Siden 2011 har Landsforeningen med støtte via satspuljemidler drevet et projekt om rehabilitering, som har involveret og hjulpet omkring patienter og pårørende. Et andet igangværende projekt, støttet af Trygfonden, er Dans med Parkinson, som er med til at øge livskvaliteten og det sociale samvær hos deltagerne. Danseprojektet, der nu er landsomfattende efter at være startet som pilotprojekt, engagerer mod 700 deltagere på uge/månedsplan i alle landets regioner. Vi har valgt at inddrage Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi (CKV), som samarbejdspartner i dette projekt, da de kan tilføre projektet kvalitet i form af kompetente og specialiserede audiologopæder med mange års erfaring inden for netop undervisning af parkinsonramte med tale- og stemmevanskeligheder. Endvidere bidrager de med flere års erfaring med projektledelse og forankring af tværfaglige og tværsektorielle projekter. ORGANISERING Projektets ejer, Parkinsonforeningens Fynskreds, vil i samarbejde med CKV og Parkinsonforeningens Landsorganisation, nedsætte en styregruppe bestående af personer, der har ekspertviden om Parkinson og audiologopædi. Projektet ledes af en projektleder fra CKV, som får til hovedopgave at drive projektet og efterfølgende evaluering, analyse og videreformidling af resultaterne. Samtidig vil projektlederen varetage PR og formidlingsopgaver i samarbejde med Parkinsonforeningen. Koret skal ledes af en erfaren korleder, som har stor erfaring med træning af stemmen, både ift. styrke, intensitet, variation, hastighed mv., vejrtrækning, ansigtsmimik samt kropsholdning. Korlederen vil i samarbejde med en audiologopæd sammensætte et program for koret, bestående af teori, korteknik samt øvelser til hjemmetræning. Side 3 af 7

4 Projektgruppen består af: korleder, en audiologopæd med speciale i Parkinson, Projektlederen, 2 personer fra Parkinsonforeningen samt en administrativ medarbejder. PROJEKTINDHOLD OG AKTIVITETER Projektet indledes med at der findes en kompetent korleder. Efterfølgende vil deltagerne blive rekrutteret af Parkinsonforeningen. Deltagerne er både personer der har Parkinson, samt op til 10 pårørende. Personerne med Parkinson vil blive undersøgt individuelt af en audiologopæd, som foretager en baselinemåling af bl.a.: stemmens styrke og omfang. Derudover udfyldes to evalueringsskemaer, som har til formål at fastlægge deltagernes livskvalitet. Denne baselinemåling foretages igen efter projektets afslutning. Audiologopæden vil sammen med korlederen sammensætte et program for koret ud fra deltagernes behov og evner; bestående af både teori, stemmetræning og sang. Koraktiviteten indledes med en undervisningsgang, hvor projektdeltagerne introduceres til teorien bag sangens og musikkens betydning i forhold til stemmetræning med konkrete og målrettede øvelser. Efter denne teoretiske introduktion, vil koret synge 1 gang om ugen á 1½ times varighed, fra september 2019 til og med februar Side 4 af 7

5 Korlederen vil i sin undervisning have fokus på følgende, som vil være med til at forbedre den enkelte deltagers kommunikative evner: Styrke Intensitet Variation Hastighed Vejrtrækning Ansigtsmimik Kropsholdning Kropsbevægelser Én gang om måneden (seks gange i alt), vil der være en teoretisk lektion á ½ times varighed inden koret øver. Denne undervisning vil blive varetaget af en audiologopæd fra CKV med erfaring inden for Parkinsons sygdom samt tale- og stemmevanskeligheder. Efter at koraktiviteten afsluttes, foretages baselinemålingen af deltagerne igen, således det kan afgøres om der er sket en målbar ændring af deres stemme. For at afrunde projektet, vil vi efter tre måneder foretage et kvalitativt fokusgruppeinterview med små grupper á 10 personer, for at afdække, om både borgere med Parkinson og deres pårørende kan mærke en kvalitetsændring i deres dagligdag og om de stadig synger i kor. Derudover drøftes konceptet som helhed, bl.a. hvordan det kan forankres i hverdagen, hvordan det kan driftes mv Det forventes således, at det etablerede kor søges videreført, evt med støtte via folkeoplysningsloven. Andre relevante spørgsmål kan dukke op løbende under projektet. TIDSPLAN Projektet forløber fra 1. Maj November 2020 Fase 1, maj - august 2019: - Endelige samarbejdsaftaler indgås - Opstart af projekt - Korleder ansættes og oplæres af audiologopæd fra CKV og person med viden om parkinson. - Kordeltagere rekrutteres af Parkinsonforeningen - Udformning og fastlæggelse af korprogram - Design af evalueringsværktøj - Design af økonomistyringsværktøj - Design af informationsmaterialer - Baseline måling af deltagere Fase 2, September - februar 2020: - Kick-off arrangement - Teoretisk lektion af ½ time månedligt - Koraktivitet 1x ugentligt a 1,5 time - Afsluttende koncert Side 5 af 7

6 - 2. måling af deltagere Fase 3, marts juli 2020: - Fokusgruppeinterview for både deltagere og pårørende - Bearbejdning af data fra måling. - Kondensering af data - Evaluering og rapportskrivning Fase 4, august- oktober 2020: - Udarbejdelse af plan for fremtidig forankring herunder forretningsmodel - Formidling af resultater til relevante parter og interessenter - Afrapportering til Husmans fond 5. MÅL Vi ønsker at skabe og teste effekten af et sangkor for personer med Parkinsons sygdom, som middel til at supplere den etablerede gængse indsats i de offentlige træningsindsatser. Målet er, at gøre det lettere for parkinsonpatienter at leve godt med den kroniske sygdom og at de generelt oplever en øget livskvalitet. Derudover vil koret formodentlig give målgruppen incitament til at træne deres stemme mere og være med til at udvide deres sociale omgangskreds. EFFEKTMÅLING OG DOKUMENTATION Ved projektstart fortages en kvalitativ baselinemåling, hvor deltagerne registreres med oplysninger som; alder, køn, antal år med parkinsondiagnosen og sværhedsgrad (jf. Hoehn og Yahr skalaen). Derudover skal de udfylde et Voice Handicap Index skema samt et skema der måler på deres livskvalitet. Deltagerne vil ligeledes få målt og registreret deres kommunikative evner på følgende parametre: stemmestyrke, udholdenhed, distinktion, talehastighed, stemmevariation mv. Der vil ligeledes blive målt på deltagernes fremmøde til undervisning / kor, for at få en så retvisende effektmåling som muligt. Ved projektafslutning foretages en tilsvarende måling og registrering. Tre måneder efter koret er afsluttet, vil vi foretage fokusgruppeinterview med deltagerne (i grupper á 10 personer), for at afdække, om de, efter at have sunget i kor, kan mærke en kvalitetsforandring i deres dagligdag, om de kommer mere ud ifm. sociale arrangementer og om de stadig synger i kor. Dels for at afgøre om projektets koncept er bæredygtigt fremadrettet, og hvorledes det så skal forankres. Koraktiviteten vil således blive søgt videreført efter den egentlige projektperiode fx med støtte via folkeoplysningsloven eller i samarbejde med etablerede kor. Undervejs i projektet kan der komme flere spørgsmål, som vi finder relevante at stille. Hvis resultaterne viser sig at styrke vores hypotese, vil CKV skrive en videnskabelig artikel om, at korsang har en positiv indvirkning på de tale- og stemmevanskeligheder, som personer med Parkinsons sygdom kan opleve. Således bidrager vi til den eksisterende empiri, der findes på området. Resultaterne af ovenstående effektmåling vil blive samlet i en endelig rapport, som kan bruges til vidensdeling. Side 6 af 7

7 FORANKRING AF PROJEKT Efter afslutning af projektet evalueres forløbet og de opnåede resultater, på baggrund af de målinger som er foretaget før og efter projektet, samt på de udtalelser som fremkommer gennem fokusgruppeinterviewet. Baseret på resultaterne, tages der stilling til om erfaringerne fra dette pilotprojekt skal være med til at bane vejen for en landsdækkende udbredelse af lignende projekter. I Danmark er omkring diagnosticeret med Parkinson og mere end lever med Parkinson i familien. En ambitiøs målsætning er at 1/3 af alle parkinsonpatienter på sigt vil få glæde af tilbuddet. Denne målsætning skal sættes i forhold til, at man er vidende om at op mod 90% af parkinsonpatienter får problemer med stemmen. Dertil kommer de positive følgevirkninger for de pårørende. VIDENDELING Efter projektet er afsluttet og evalueret, vil de opnåede resultater blive samlet i en rapport. Denne vil blive delt med vores lokalafdelinger i hele landet og evt. andre som kunne have interesse. På den måde vil der komme fokus på de positive effekter, som vi forventer personer der har Parkinson kan opnå vha. korsang. Hvis resultaterne viser, at metoden giver positiv effekt for målgruppen, vil CKV udforme en videnskabelig funderet artikel, således resultaterne kan bidrage til den evidens der i forvejen findes om metoden. 6. ØKONOMI Jf. bilag. Side 7 af 7