Initiativbeskrivelse: Behandling af gravide med diabetes

Transkript

1 Initiativbeskrivelse: Behandling af gravide med diabetes Samarbejdsaftale mellem Rigshospitalets Center for Gravide med Diabetes og Steno Diabetes Center Copenhagen

2 1 Resume Et af målene med etableringen af Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC) er, at satsningen skal løfte behandlingen af diabetes i hele Region Hovedstaden. Vejen hertil er blandt andet at implementere en række Supplerende Behandlingsinitiativer. Hensigten er at udvikle og skabe ny viden, som med tiden kan føre til en forbedret Standardbehandling til gavn for alle personer med diabetes. Der skelnes således mellem Standardbehandling og Supplerende Behandling. Standardbehandlingen dækker over det tilbud, som alle personer med diabetes skal have uanset, hvor de behandles og som er aftalt i nationale eller regionale vejledninger. Den Supplerende Behandling er nye udviklingsorienterede indsatser eller tilbud, som afprøves med henblik på at skabe ny og praktisk viden om forbedrede behandlingsmuligheder. Graviditet og diabetes er forbundet med markant øget risiko for komplikationer hos kvinden såvel som hos fostret/barnet. I Region Hovedstaden fødes hvert år ca. 130 børn af kvinder med diabetes (præ-gestationel) og ca. 600 kvinder udvikler i løbet af deres graviditet forbigående gestationel diabetes mellitus (GDM). Som et Supplerende Behandlingsinitiativ etableres en ny organisering med samling af behandlingen af gravide kvinder på Rigshospitalets Center for Gravide med Diabetes i et samarbejde med Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC). Der etableres et Fælles Diabetologisk- Obstetrisk Team på tværs af de to centre, der i fællesskab varetager behandling af kvinder med prægestationel diabetes både før, under og efter graviditeten for at sikre et bedre og mere sammenhængende forløb. Med fokus på en række særlige indsats- og fokusområder styrkes samarbejdet mellem de to centre til gavn for kvinder med præ-gestationel diabetes, ligesom der i regi af det Fælles Diabetologisk-Obstetrisk Team etableres en regional rådgivningsfunktion for behandling af GDM. Endelig udvides adgangen til telefonisk rådgivning til kvinder og sundhedsprofessionelle vedr. præ-gestationel diabetes og GDM. Samarbejdet mellem de to centre etableres som et treårigt Supplerende Behandlingsinitiativ i perioden , hvorefter initiativet evalueres. 2 Beskrivelse af tilbud 2.1 Formål Formålet med initiativet er at styrke: Høj kvalitet i behandlingen og sammenhængende forløb for gravide kvinder med prægestationel diabetes ved samling af den diabetologiske og obstetriske behandling på samme matrikel Vedvarende udvikling på området, så gravide kvinder med diabetes modtager en ensartet, evidensbaseret behandling af høj kvalitet i hele regionen, og den førende internationale position fastholdes og udbygges Bedre grundlag for forskning i behandlingen af gravide kvinder med diabetes Det langsigtede mål er, at graviditets- og fødselskomplikationer hos kvinder med diabetes i Region Hovedstaden er på samme niveau som blandt gravide kvinder uden diabetes. For at kunne understøtte den samlede behandling af gravide kvinder med diabetes i hele Region Hovedstaden styrkes og intensiveres samarbejdet mellem Rigshospitalets Center for Gravide med Diabetes (RH-Center for Gravide med Diabetes) og Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC) gennem følgende tiltag: 1

3 1. Etablering af Fælles Diabetologisk-Obstetrisk Team for at understøtte samarbejdet og udnytte ekspertviden fra begge steder. I forlængelse heraf oprettes en klinisk delestilling mellem de to centre samt en tovholderfunktion for samarbejdet 2. Fokus på særlige indsats- og udviklingsområder, herunder behandling med insulinpumper og glukosesensorer, forhøjet blodtryk, intensiveret indsats i den tidlige del af graviditeten samt diabetisk øjensygdom og diætbehandling 3. Formaliseret Diabetes-Obstetrisk telefonisk rådgivning ved speciallæge til kvinder med prægestationel diabetes og sundhedsprofessionelle 4. Regional rådgivningsfunktion for gestationel diabetes mellitus (GDM) for regionens lokale diabetesambulatorier og fødesteder Målet med initiativet er gennem samling af behandling af gravide med præ-gestationel diabetes og etablering af det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team at øge kvaliteten og skabe et bedre og mere sammenhængende forløb for gravide kvinder med diabetes både før, under og efter graviditet. Samarbejdet forventes at komme alle gravide kvinder med diabetes i Region Hovedstaden til gavn. Samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC om gravide med diabetes er beskrevet som et Supplerende Behandlingsinitiativ, og denne initiativbeskrivelse udgør samarbejdsaftalen mellem de to centre. Det Supplerende Behandlingsinitiativ bygger således ovenpå den etablerede Standardbehandling, som varetages af hhv. RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC samt regionens øvrige fødesteder og diabetesambulatorier. Samarbejdsaftalen er gældende i 3 år i perioden , hvorefter samarbejdet evalueres og revurderes. 2.2 Baggrund og evidens I Region Hovedstaden fødes hvert år ca. 130 børn af kvinder med diabetes (præ-gestationel) og ca. 600 kvinder udvikler i løbet af deres graviditet en forbigående form for diabetes mellitus (GDM). Graviditet og diabetes er forbundet med markant øget risiko for komplikationer hos kvinden såvel som hos fostret/barnet. Præ-gestationel diabetes Kvinder med præ-gestationel diabetes, herunder type 1- og type 2-diabetes, samt mere sjældne former (fx monogen diabetes), har ca. 2-4 gange øget risiko for komplikationer i graviditeten. Det gælder øget forekomst af medfødte misdannelser, udvikling af svangerskabsforgiftning og for tidlig fødsel. Hyppigste komplikation er dog øget fostervækst og derved øget forekomst af overvægtige nyfødte dette ses hos op mod hver anden. Risikoen for graviditets- og fødselskomplikationer stiger ved dårlig diabetesregulation og ved tilstedeværelse af diabeteskomplikationer hos moderen i form af bl.a. øjen- og nyrepåvirkning. Dansk Endokrinologisk Selskab har udarbejdet en national behandlingsvejledning for behandling af præ-gestationel diabetes 1. Hjørnestenen i behandlingen er tæt diabeteskontrol med hyppig blodsukkermåling, justering i insulinbehandling og diætvejledning. Derudover udføres ekstra obstetrisk overvågning med fokus på barnets vækst og estimering af det mest optimale fødselstidspunkt og fødselsmåde for at undgå komplikationer under fødsel

4 RH-Center for Gravide med Diabetes varetager behandlingen af kvinder med præ-gestationel diabetes for Region Hovedstaden og Region Sjælland. Det sker i et tæt samarbejde mellem obstetrisk og diabetologisk ekspertise. Forud for graviditet og efter fødsel varetages behandlingen på de lokale diabetesambulatorier. Kvinder med præ-gestationel diabetes, der inden graviditeten er tilknyttet SDCC, har indtil nu fortsat deres diabeteskontrol under graviditeten på SDCC, mens den obstetriske kontrol er blevet varetaget på RH-Center for Gravide med Diabetes. Denne organisering ændres med det nye samarbejde se beskrivelse af ny organisering på siden nedenfor. Gestationel diabetes mellitus (GDM) Ca. 3-5% af alle kvinder udvikler GDM i graviditeten. Disse kvinder får ofte i slutningen af graviditeten forhøjet blodsukker, hvilket øger risikoen for excessiv fostertilvækst, svangerskabsforgiftning og fødselskomplikationer. Derudover er der øget risiko for overvægt og type 2-diabetes hos både mor og barn senere i livet. Et centralt element i behandlingen af GDM er diætvejledning, motionsvejledning, hyppig glukosemåling og hyppig obstetrisk kontrol. Der kan evt. være behov for at give insulinbehandling. Dansk Endokrinologisk Selskab og Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi har udarbejdet nationale diagnostiske kriterier for GDM og behandlingsretningslinjer for diætbehandling og blodsukkergrænser for opstart af insulinbehandling 2,3. Behandling og kontrol af kvinder med GDM varetages på Region Hovedstadens lokale fødesteder i samarbejde med de lokale diabetesambulatorier (Hillerød, Hvidovre, Herlev/SDCC, Rigshospitalet og Bornholm). SDCC varetager behandlingen af GDM for planområde Midt, mens RH-Center for Gravide med Diabetes varetager behandlingen for planområde Byen samt behandlingen af insulinkrævende GDM fra Bornholm og Hvidovre. Derudover har RH-Center for Gravide med Diabetes varetaget behandling af insulinkrævende GDM for Region Sjælland, men denne funktion er for nyligt blevet hjemtaget. Ny organisering af kontrol og behandling Udviklingen i behandlingstiltagene har gennem de sidste år kunne nedbringe forekomsten af graviditets- og fødselskomplikationerne betydelig, men forekomsten af komplikationerne er stadig 2-4 gange højere end hos baggrundsbefolkningen. Der er derfor fortsat behov for at nedbringe komplikationerne blandt gravide med diabetes. Gravide med diabetes er derfor også et fokusområde i drejebogen for SDCC, hvor der skitseres en ny organisering på området og et samarbejde mellem RH- Center for Gravide med Diabetes og SDCC. Af drejebogen fremgår det, at forløbet for kvinder med præ-gestationel diabetes fremadrettet skal være forankret på SDCC, mens kontrollerne under graviditeten udelukkende skal foregå på RH-Center for Gravide med Diabetes i samarbejde med SDCC. Den nye organisering omfatter årligt ca. 95 kvinder med præ-gestationel diabetes, der følges på RH-Center for Gravide med Diabetes samt ca. 35 kvinder, der følges på SDCC. Antallet af kvinder, der forud for deres graviditet følges på SDCC, forventes de kommende år gradvist at stige, idet alle ny-diagnosticerede personer med type

5 diabetes skal henvises til SDCC, ligesom al behandling med insulinpumper i Region Hovedstaden samles på SDCC primo Kvinder med GDM skal fortsat behandles på det hospital, hvor de følges obstetrisk evt. med særlig rådgivning fra RH-Center for Gravide med Diabetes/SDCC. Det gælder både GDM med og uden insulinbehov. Kvinder, der får diagnosticeret diabetes inden 20. graviditetsuge (oftest type 2- diabetes), skal dog henvises til behandling i RH-Center for Gravide med Diabetes, hvor behandlngen varetages i samarbejde med SDCC. Formålet med den nye organisering og tættere samarbejde mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC er at skabe synergi og udnytte begge centres viden. Det gælder RH-Center for Gravide med Diabetes mangeårige og internationale anerkendte diabetologiske og obstetriske ekspertise i behandling af gravide kvinder med diabetes samt internationalt anerkendte forskning på området. SDCC har stor ekspertise i anvendelse af insulinpumper og glukosesensorer, og SDCC har i dag status som Skandinaviens største center for behandling med insulinpumper (aktuelt ca personer med type 1-diabetes) og anvendelse af glukosesensorer. Derudover har begge centre erfaring med kontrol og behandling af gravide kvinder med GDM, ligesom RH-Center for Gravide med Diabetes har en lang tradition for behandling med løbende udviklingsinitiativer inden for GDM behandling. 2.3 Tilbud og behandlingsprotokol Standardbehandling: Der eksisterer allerede et veletableret behandlingstilbud til gravide med prægestationel diabetes. Behandlingen af kvinder med GDM varetages på de lokale obstetriske afdelinger og diabetesambulatorier og vil ikke blive beskrevet nærmere her. Standardbehandling på RH-Center for Gravide med Diabetes I RH-Center for Gravide med Diabetes varetages den diabetologiske kontrol og behandling af kvinder med præ-gestationel diabetes af to speciallæger samt én hoveduddannelseslæge. Den obstetriske funktion bemandes af 4-5 særligt erfarne speciallæger inden for obstetrisk kontrol af kvinder med præ-gestationel diabetes. Derudover indgår 3-6 sygeplejersker med kompetence og erfaring inden for området samt en ½ diætist. Kvinderne med præ-gestationel diabetes henvises fra lokalt diabetesambulatorium, så snart graviditeten er erkendt. I RH-Center for Gravide med Diabetes ses kvinderne typisk første gang i graviditetsuge og derefter hver anden uge afhængigt af behov. Kvinder, der under graviditeten følges på SDCC, indkaldes til to rutinemæssige besøg i RH-Center for Gravide med Diabetes samt evt. yderligere kontrolbesøg ved komplikationer i slutningen af graviditeten. I RH-Center for Gravide med Diabetes tilbydes desuden telefonkontakt til erfaren sygeplejerske i dagarbejdstid alle ugens hverdage. Her besvares spørgsmål vedr. obstetriske og diabetologiske problemstillinger fra gravide kvinder med præ-gestationel diabetes og GDM samt fra sundhedsprofessionelle. Standardbehandling på SDCC I SDCC s Graviditetsklinik er der tilknyttet to speciallæger, to sygeplejersker samt 1/3 diætist til behandling og kontrol af gravide kvinder med præ-gestationel diabetes. Kvinder, der følges på SDCC 4

6 inden graviditeten, er indtil nu blevet fulgt diabetologisk på SDCC under graviditeten, mens den obstetriske kontrol er blevet varetaget i RH-Center for Gravide med Diabetes (se uddybende ovenfor). På SDCC tilbydes mulighed for telefonkontakt til speciallæge hele døgnet (24/7) vedr. generelle diabetologiske problemstillinger. Supplerende Behandling: Det Supplerende Behandlingsinitiativ bygger ovenpå Standardbehandlingen, som ønskes styrket gennem et øget samarbejde mellem de to centre samt en ændret organisering af forløbene for de kvinder med præ-gestationel diabetes, der aktuelt primært følges på SDCC. Hensigten er at sikre høj kvalitet i kontrol og behandling ved en samling af den diabetologiske og obstetriske ekspertise på samme matrikel samt et mere sammenhængende forløb med videst muligt behandler-kontinuitet. Kontrol og behandling i planlægningsfasen samt i barselsperioden (efter udskrivelsen fra barselsafdelingen på RH) varetages på SDCC, mens kontrol og behandling under graviditeten udelukkende varetages i RH-Center for Gravide med Diabetes. Nedenfor beskrives de enkelte tiltag i samarbejdet mellem de to centre. 1. Fælles Diabetologisk-Obstetrisk Team sammensætning, opgaver og kompetencer Det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team består af de speciallæger (diabetologer og obstetrikere), sygeplejersker og diætister tilknyttet den eksisterende Standardbehandling i RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC. Derudover udvides teamet med en diabetologisk speciallæge til varetagelse af kliniske funktioner, som ansættes i en delestilling mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC samt en tovholderfunktion til at understøtte samarbejdet mellem de to centre. Det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team har følgende opgaver: Kontrol og behandling af gravide kvinder med præ-gestationel diabetes Kontrol og behandling af kvinder med præ-gestationel diabetes, som ønsker at blive gravide (planlægningsfasen) samt i perioden efter fødsel (barselsperioden) for kvinder i planområde Midt Rådgivning af lokale diabetesambulatorier vedr. behandling af kvinder med præ-gestationel diabetes i planlægningsfasen og i barselsperioden Rådgivning af lokale diabetesambulatorier vedr. behandling af kvinder med GDM Klinisk udvikling, herunder kvalitetsudvikling og -sikring inden for området Organisering og ledelse af det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team beskrives i afsnit 2.6. Derudover indgår det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team i arbejdet med at identificere områder, der kan danne grundlag for forskningsprojekter og uddannelsesaktiviteter. Organisering af forskningsaktiviteterne, der udspringer af samarbejdet, er beskrevet i afsnit 2.7. Kontrol og behandling af kvinder med præ-gestationel diabetes I det følgende beskrives de enkelte faggruppers opgaver og kompetencer i forbindelse med kontrol og behandling af kvinder med præ-gestationel diabetes. Det forventes, at alle faggrupper deltager i planlægning og gennemførsel af de særlige indsats- og udviklingsområder i samarbejdet mellem RH- Center for Gravide med Diabetes og SDCC. 5

7 Nedenstående vil blive beskrevet nærmere i forbindelse med udarbejdelse af de fælles forløbsbeskrivelser for personer med diabetes. Derudover beskrives opgaver, funktion og ansvarsområde for den nyoprettede kliniske delestilling og tovholderfunktionen som oprettes til at understøtte samarbejdet mellem de to centre. Lægefaglige opgaver og kompetencer: Diabetologi: Glykæmisk kontrol, herunder rådgivning om justering af devices, eventuel antihypertensiv behandling samt behandling af thyroideasygdomme. Derudover varetages tilsyn på RH på gravide eller barslende kvinder med diabetes efter behov Obstetrik: Obstetrisk kontrol og behandling, opstart af hjertemagnyl, D-vitamintilskud mm. samt evt. anti-hypertensiv behandling Både obstetriske og diabetologiske speciallæger: Deltager i telefonrådgivning efter oplæring se beskrivelse neden for Supervision af sygeplejersker og andet sundhedsfagligt personale Deltagelse i planlægning og gennemførsel af de nedenfor beskrevne indsats- og udviklingsområder og den regionale rådgivning vedr. GDM Deltagelse i øvrige kliniske udviklings- og forskningsprojekter Sygeplejefaglige opgaver: Visitation og modtagelse, herunder journaloptagelse og information om det planlagte forløb Selvstændige konsultationer (ved behov supporteret af speciallæge) i perioden før og efter graviditet både ambulante konsultationer og telefonkonsultationer. Under graviditet varetages alle konsultationer af speciallæger Kliniske målinger i forbindelse med ambulante kontroller, herunder HbA1c, blodtryk og urinstixundersøgelser 4 Elektronisk uploading af glukosesensor-data Oplæring i anvendelse af kontinuerlig glukosemonitorering samt indkøb og vedligeholdelse af udstyret. Denne oplæring besluttes og udføres ofte subakut Primær besvarelse af telefonopkald fra gravide kvinder med præ-gestationel diabetes og GDM samt sundhedsprofessionelle fra andre afdelinger i Region Hovedstaden og Region Sjælland. Henviser til Diabetes-Obstetrisk telefonrådgivning ved speciallæge ved behov. Assistere ved behandling af hypoglykæmi og koordination af akutte indlæggelser Assistere ved gynækologiske undersøgelser der kræver tilstedeværelse af en sygeplejerske Initiering og oplæring i insulinbehandling af kvinder med type 2-diabetes samt kontrol af injektionsteknik Sygeplejefaglig omsorg til gravide med diabetes og psykiske eller sociale udfordringer Koordination af forløbet, så ambulante kontroller i vidst muligt omfang foregår på de samme dage/tidsrum samt hos samme behandler, herunder koordinering af øjenundersøgelser Dokumentation i relevante kliniske kvalitetsdatabaser Deltagelse i de særlige indsats- og udviklingsområder under Det Supplerende Behandlingsinitiativ Deltagelse i øvrige kliniske udviklings- og forskningsprojekter, herunder inklusion af kvinder i projekterne 4 På SDCC udføres dette af bioanalytiker 6

8 Diætistfaglige opgaver: Undervisning i kulhydrattælling Diætvejledning i konsultation Supervision af øvrigt personale i de diætistiske principper Deltagelse i de særlige indsats- og udviklingsområder under Det Supplerende Behandlingsinitiativ Deltagelse i øvrige kliniske udviklings- og forskningsprojekter Kompetencer: Det gælder for speciallæger, sygeplejersker og diætister, at de skal have kendskab til både diabetologi og obstetrik. Særligt skal speciallæger i diabetologi bestride kompetencer inden for penbehandling samt behandling med insulinpumper og glukosesensorer. Derudover skal både diabetologer og sygeplejersker have indgående kendskab til og praktisk erfaring med devices samt vurdering af data fra insulinpumper og glukosesensorer. Kontrol og behandling af kvinder med præ-gestationel diabetes i planlægningsfasen og barselsperioden (for kvinder tilknyttet SDCC) Indsatsen i perioden før og efter graviditet for kvinder tilknyttet SDCC varetages af det Fælles Diabetes-Obstetriske Team på SDCC. Kvinder med graviditetsønske henvises til SDCC s Graviditetsklinik til optimering af diabeteskontrol forud for graviditet og oplæring i kulhydrattælling. I barselsperioden møder kvinden til første diabeteskontrol 4-8 uger efter fødslen. Der kan dog være særlige individuelle forhold, der gør sig gældende, fx for kvinder under udtrapning af anti-hypertensiv behandling. Kliniske delestilling og tovholderfunktion opgaver, og funktion og ansvar I tilknytning til samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC oprettes en klinisk delestilling. Formålet med stillingen er at understøtte det generelle samarbejde mellem de to centre gennem kliniske funktioner på begge centre. Den kliniske delestilling skal varetages af en speciallæge i endokrinologi gerne med klinisk og forskningsmæssig erfaring med og interesse inden for diabetesbehandling af særligt præ-gestationel diabetes. Det vil desuden være en fordel, at vedkommende har erfaring og kompetencer inden for insulinpumpebehandling og anvendelse af glukosesensorer. Speciallægen indgår i de lægefaglige opgaver som beskrevet ovenfor, herunder: Kontrol og behandling af gravide kvinder i RH-Center for Gravide med Diabetes Kontrol og behandling i planlægningsfasen og barselsperioden på SDCC Diabetes-Obstetrisk telefonrådgivning ved speciallæge Deltagelse i planlægning og gennemførsel af de nedenfor beskrevne indsats- og udviklingsområder og den regionale rådgivning vedr. GDM Deltage i diabetesbehandling i øvrigt på RH og SDCC med relevans for varetagelse af funktionen Som en del af det Supplerende Behandlingsinitiativ vil der desuden blive oprettet en tovholderfunktion svarende til en funktionsansvarlig overlæge fra det Fælles Diabetologisk- Obstetriske Team svarende til 0,25 Full Time Equivalent (FTE). Tovholderen skal bidrage med at udvikle og optimere overgangene mellem behandling på de to centre hhv. før, under og efter graviditet. 7

9 Tovholderen får ansvar for følgende: Opbygge og udvikle samarbejdet i det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team, herunder også det tværfaglige samarbejde i opgavevaretagelsen både før, under og efter graviditeten på begge centre Planlægning, implementering, evaluering og afrapportering af de særlige indsats- og udviklingsområder, Diabetes-Obstetrisk telefonrådgivning ved speciallæge og den regionale rådgivningsfunktion vedr. GDM Vedvarende udvikling inden for området, herunder identifikation af nye indsatsområder Tovholderens opgaver udføres i tæt samarbejde med relevante faglige eksperter på begge centre. Tovholderen forventes derfor at have indgående kendskab til arbejdet på begge centre samt et stort og bredt professionelt netværk inden for behandling af gravide kvinder med diabetes både nationalt og internationalt. Tovholderen vil desuden deltage i relevante SDCC-konferencer og RH-konferencer for at sikre samarbejdet mellem de to centre. Det er vigtigt, at opgaverne i forbindelse med tovholderfunktionen udføres som en del af det Supplerende Behandlingsinitiativ mellem de to centre og ikke som en del af forskningsaktiviteten på RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC. 2. Særlige indsats- og udviklingsområder Det Fælles Diabetologisk-Obstetriske team vil udover behandling og kontrol af gravide kvinder med diabetes have særligt fokus på en række udviklings- og indsatsområder, som skal medvirke til at sikre den vedvarende udvikling på området. Den kliniske udvikling er betinget af et tæt samarbejde mellem diabetologi og obstetrik samt samarbejde med SDCC. Nedenfor præsenteres udviklingsområderne kortfattet. Indsats- og udviklingsområderne evalueres og afrapporteres som en del af evalueringen af SDCC s Supplerende Behandlingsinitiativer (se afsnit 2.8). Insulinpumpebehandling og anvendelse af glukosesensorer I løbet af de kommende år forventes et stigende antal kvinder med præ-gestationel diabetes at anvende insulinpumpe og glukosesensor. Behandling med insulinpumper og glukosesensorer er derfor meget centralt i samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC. Begge centre har en lang tradition for at anvende disse devices i behandlingen. Kvinder med alvorlige insulintilfælde det sidste år inden graviditeten eller i graviditeten tilbydes som udgangspunkt en glukosesensor. Det Supplerende Behandlingsinitiativ skal understøtte, at der sker en udvikling af den kliniske praksis på begge centre inden for graviditet og insulinpumpebehandling. Der igangsættes derfor et fælles udviklingsarbejde inden for pumpeindstillinger af basal, kulhydratratio, følsomhed og target blodsukker før, under og efter graviditet. Systematisk uddannelse i selvjustering af insulindosis initieres både til personale og gravide kvinder således, at insulindosis hurtigt tilpasses de ændrede behov i graviditeten. Der indsamles real world data af glykæmisk kontrol for kvinder med insulinpumper og glukosesensorer til brug for evalueringen. Endvidere vil elektronisk uploading af insulinpumpe- og sensordata blive foretaget ensartet og standardiseret. Diagnostik og behandling af hypertension En vis andel af kvinder med diabetes har kronisk hypertension eller udvikler graviditetsinduceret hypertension og svangerskabsforgiftning i graviditeten. Tæt monitorering og behandling af blodtryk og albuminudskillelse er essentiel og prioriteres derfor højt for at reducere graviditets- og fødselskomplikationer. 8

10 Som en del af det Supplerende Behandlingsinitiativ igangsættes projekter med brug af rutinemæssig hjemmemonitorering af blodtryk både før, under og efter graviditeten. Det er ca. 1/3 af gravide kvinder med præ-gestationel diabetes, som har behov for anti-hypertensiv behandling, og i denne gruppe er tæt kontrol og behandling afgørende for graviditetens forløb. Systematisk hjælp med nedtrapning af anti-hypertensiv behandling efter graviditet vil desuden være et indsatsområde. Intensiveret indsats i den tidlige del af graviditeten Misdannelser opstår i de første 2 måneder af graviditeten, og denne periode er derfor særlig kritisk for fostret. På nuværende tidspunkt indkaldes kvinderne imidlertid først til diabetologisk og obstetrisk kontrol i RH-Center for Gravide med Diabetes i graviditetsuge (Standardbehandling). Som en del af det Supplerende Behandlingsinitiativ etableres et tilbud til gravide med præ-gestationel diabetes om diabetologisk og obstetrisk kontrol så hurtigt som muligt efter erkendt graviditet gerne allerede i 6. graviditetsuge. En sådant tilbud er især relevant for kvinder med type 2-diabetes, der ofte ikke har et fast behandlingssted og som ofte har uplanlagte graviditeter, får perorale antidiabetika, kolesterol-sænkende medicin mm. Et sådant tilbud forudsætter mulighed for fleksibel planlægning med åbne ambulatorietider i RH- Center for Gravide med Diabetes, så kvinderne kan tilbydes en tid inden for den første uge efter erkendt graviditet. De lokale diabetesambulatorier skal informeres om det Supplerende Behandlingsinitiativ for at sikre, at indsatsen kommer alle kvinder med præ-gestationel diabetes til gavn. Diagnostik og behandling af diabetisk øjensygdom Begge centre har en lang tradition for at anvende fotoscreening til diagnostik af diabetisk øjensygdom under graviditeten. I forbindelse med et andet SDCC Supplerende Behandlingsinitiativ målrettet diabetisk øjensygdom, er udstyr til øjenscreening opgraderet på alle regionens diabetes-ambulatorier, herunder også på RH. Samtidig er der med initiativet etableret tilbud om vurdering af eventuelle komplikationer ved øjenlæge. Samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC vil understøtte en optimering og ensretning af den kliniske praksis omkring fotoscreening, diagnosticering og hurtig formidling af svaret se nærmere beskrivelse i bilag 1. Endvidere er der netop kommet en ny landsdækkende vejledning fra Dansk Oftalmologisk Selskab vedrørende screeningshyppighed ved graviditet, som skal implementeres på de to centre. Diætbehandling Begge centre har en lang tradition for diætbehandling af diabetes og udvikling inden for dette område. Samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC skal understøtte, at der sker en yderligere optimering og ensretning af den kliniske praksis af diætvejledning før, under og efter graviditeten på begge centre. Som et led i et andet SDCC Supplerende Behandlingsinitiativ vedr. diætbehandling (FoodLab) vil det være muligt at henvise kvinder i planlægningsfasen til kursus i kulhydrattælling. Kulhydrattælling vil derfor være et særligt indsatsområde i samarbejdet. 9

11 3. Diabetes-Obstetrisk telefonrådgivning til kvinder med præ-gestationel diabetes og GDM samt sundhedsprofessionelle Som en del af det Supplerende Behandlingsinitiativ oprustes den allerede eksisterende Diabetes- Obstetrisk telefonrådgivning. Funktionen har til formål at 1) yde rådgivning og besvare spørgsmål fra gravide kvinder med præ-gestationel diabetes samt 2) yde supervision af sundhedsprofessionelle på lokale diabetologiske/obstetriske afdelinger. Det gælder inden for områderne: Diabetesregulation af indlagte gravide eller barslende kvinder på RH og andre steder i regionen Behandling af ketoacidose eller truende ketoacidose hos gravide kvinder Forebyggelse af ketoacidose ved, at kvinderne i hjemmet og personale fra andre afdelinger kan få råd og vejledning ved dysreguleret diabetes Supervisere behandling af diabetes i forbindelse med svær hyperemesis hos gravide kvinder med diabetes Vejledning ved interkurrent sygdom hos gravide kvinder med diabetes Rådgivning og vejledning ved behov af lokale diabetesambulatorier i forbindelse med planlægning af graviditet samt i barselsperioden Bemanding og tidsrum Diabetes-Obstetrisk telefonrådgivning er på nuværende tidspunkt åben alle hverdage i tidsrummet kl og dækkes primært af en sygeplejerske. Med det Supplerende Behandlingsinitiativ forbedres servicen således, at en speciallæge fra det Fælles Diabetes-Obstetriske Team er tilknyttet telefonen på hverdage i tidsrummet kl Diabetisk-Obstetrisk Vagttelefon bemandes af speciallæge (endokrinolog eller obstetriker) med kompetencer og indgående erfaring med både diabetes og obstetrik. Gravide kvinder med prægestationel diabetes samt sundhedsprofessionelle kan få kontakt til vagttelefonen gennem opkald til RH-Center for Gravide med Diabetes. 4. Regional rådgivningsfunktion for GDM for lokale fødesteder og diabetesambulatorier Behandling af GDM varetages på de lokale fødesteder i samarbejde med diabetesambulatorierne. Som en del af Standardbehandlingen varetager RH-Center for Gravide med Diabetes behandlingen af GDM for planområde Byen samt behandlingen af insulinkrævende GDM fra Bornholm. Kvinder, der får diagnosticeret diabetes inden 20. graviditetsuge, henvises til RH-Center for Gravide med Diabetes til behandling som ved præ-gestationel diabetes. SDCC varetager behandlingen af GDM for planområde Midt. Standardbehandlingen vil ikke blive beskrevet nærmere her. Aktuelt varetages insulinbehandling ved GDM forskelligt på de lokale fødesteder og diabetesambulatorier. Det Supplerende Behandlingsinitiativ skal understøtte, at der sker en optimering og ensretning af den kliniske praksis omkring insulinbehandling af gravide med GDM i Region Hovedstaden. Derfor etableres en regional rådgivningsfunktion for GDM, som er forankret i det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team. Formålet er at sikre en høj kvalitet og ensartet behandling for alle kvinder med GDM. Den regionale rådgivningsfunktion har følgende opgaver: Udarbejdelse af fælles regionale retningslinjer for insulinbehandling af kvinder med GDM i et samarbejde med alle fødesteder og diabetesambulatorier Identifikation af barrierer for rettidig opjustering af insulindosis hos kvinder med GDM og implementering af strategier for at overkomme dette 10

12 Etablering af en klinisk kvalitetsdatabase for GDM med dokumentation af glykæmisk kontrol, diabetesbehandling, gestationel vægtøgning og graviditetsudkomme. Oplysninger fra databasen anvendes til målrettede regionale kvalitetsinitiativer og som grundlag for forskningsprojekter Organisering af den regionale rådgivningsfunktion beskrives i afsnit Målgruppe Målgruppen består af alle kvinder med præ-gestationel diabetes i Region Hovedstaden og Region Sjælland samt kvinder med GDM i Region Hovedstaden: Præ-gestationel diabetes: Ca. 80 gravide eller barslende kvinder med type 1-diabetes og ca. 50 kvinder med type 2-diabetes samt 1-5 kvinder med andre typer af diabetes (oftest monogen diabetes) dvs. i alt 130 gravide kvinder med præ-gestationel diabetes. Der forventes en stigning i det samlede antal gravide kvinder med præ-gestationel diabetes de kommende år. Derudover omfatter initiativet også kvinder med præ-gestationel diabetes, der planlægger graviditet inden for de næste få år, og som følges på SDCC forud for graviditeten (ca. 35 kvinder/årligt). Antallet af kvinder med præ-gestationel diabetes, der følges på SDCC forud for graviditet forventes også at stige, idet der sker en samling af ny-diagnosticerede personer med type-1-diabetes samt behandling med insulinpumper på SDCC. Gestationel diabetes (GDM): Alle kvinder med GDM i Region Hovedstaden. Det skønnes at være ca. 600 kvinder/årligt, dette antal forventes at stige de kommende 3 år. 2.5 Henvisningsproces Præ-gestationel diabetes: Kvinder med præ-gestationel diabetes henvises til RH-Center for Gravide med Diabetes, så snart graviditeten er erkendt og indkaldes så hurtigt som muligt til første graviditetsbesøg ideelt inden 7. graviditetsuge. Det gælder også kvinder, der inden graviditet følges på SDCC. Når kvinderne har født og udskrives fra barselsafdelingen et par dage efter fødslen, tilbagehenvises de til den henvisende afdeling, der genoptager diabeteskontrol og behandling. Det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team varetager desuden vejledning og rådgivning ved behov af de lokale diabetesambulatorier i forbindelse med planlægning af graviditet og i barselsperioden. Gestationel diabetes (GDM): Behandling og kontrol af kvinder med GDM varetages på de lokale obstetriske afdelinger i samarbejde med diabetesambulatorierne. SDCC varetager funktionen i samarbejde med obstetrisk afdeling for planområde Midt, og RH-Center for Gravide med Diabetes varetager funktionen for planområde Byen samt samt behandlingen af insulinkrævende GDM fra Bornholm. Kvinder, der diagnosticeres med diabetes tidligt i graviditeten, inden 20. graviditetsuge, henvises til RH-Center for Gravide med Diabetes. 11

13 2.6 Organisering af samarbejdet I det følgende beskrives organiseringen af samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC, herunder ledelse og ansvar. Ledelsesmæssigt ansvar og forankring i det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team Sundhedsfagligt personale tilknyttet det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team refererer til ledelsen på deres arbejdssted hhv. RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC Den kliniske delestilling refererer ledelsesmæssigt til klinikledelsen på begge centre. Dog afholdes MUS med klinikledelsen i Endokrinologisk Klinik på RH Tovholderen refererer ledelsesmæssigt vedr. samarbejdet om gravide med diabetes til klinikledelserne på begge centre. Der afholdes kvartalsvise møder mellem klinikledelserne på SDCC og RH-Center for Gravide med Diabetes og tovholderen for at sikre fremdrift i samarbejdet og de igangsatte initiativer Samarbejdet mellem SDCC og RH-Center for Gravide med Diabetes drøftes jævnligt mellem centerdirektørerne for de involverede centre i regi af Steno Partners samarbejdet Konferencer i regi af det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team Der afholdes kvartalsvise tværfaglige konferencer i det Fælles Diabetologisk-Obstetriske Team om præ-gestationel diabetes med deltagelse af alle relevante faggrupper Der afholdes kvartalsvise tværfaglige konferencer med fokus på GDM og deltagere fra hele Region Hovedstaden og Region Sjælland, hvor ideer til udviklingsprojekter fremlægges og diskuteres En gang årligt tilstræbes det at afholde et fagligt møde med mulighed for deltagelse af personale fra Region Hovedstaden, men også personale der varetager behandling af gravide i Danmarks øvrige regioner (både præ-gestationel diabetes og GDM) Tovholderen er ansvarlig for planlægning og afholdelse af ovenstående konferencer. 2.7 Perspektiver for forskning Det Supplerende Behandlingsinitiativ og samarbejdsaftalen mellem SDCC og RH-Center for Gravide med Diabetes omfatter ikke forskning. Det forventes dog, at det styrkede samarbejde mellem de to centre danner et solidt grundlag for forskningssamarbejde. Det gælder både samarbejde mellem RH- Center for Gravide med Diabetes og SDCC samt samarbejde med øvrige centre og afdelinger. Ansvaret for udførelse af forskningsprojekter, der udføres i samarbejde mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC, er forankret hos den/de relevante forskningsansvarlige i RH-Center for Gravide med Diabetes og hos forskningschefen/sundhedsfremmechefen på SDCC. Perspektiverne for forskning ses bl.a. inden for følgende: Præ-gestationel diabetes: Forskningssamarbejde mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og relevante SDCC forskningsgrupper inden for fx senkomplikationer, insulinpumpebehandling, planlægning af graviditet og amning Forskningssamarbejde med de øvrige tre højt specialiserede centre for gravide med diabetes i de øvrige regioner og de respektive SDC er GDM: Forskningssamarbejde med de øvrige fødesteder i Region Hovedstaden vedr. fx screening, diagnostik, insulinbehandling og glukoseinfusion under fødsel 12

14 Der er allerede iværksat et større landsdækkende projekt (FACE-IT), som har fokus på forebyggende indsatser for kvinder, der har haft GDM under graviditeten og som derfor har øget risiko for udvikling af type 2-diabetes senere i livet. Projektet har desuden fokus på kvindernes familier og deres sundhed og livskvalitet. Alle fødesteder i Region Hovedstaden deltager i FACE-IT-projektet 2.8 Evaluering Formålet med evalueringen er at kunne dokumentere en forbedring af graviditetsudkommet (effektmål) hos kvinder med diabetes i graviditeten samt et bedre og mere sammenhængende forløb (procesmål). Eksempler på mål er præsenteret neden for. Den konkrete evalueringsstrategi vil blive beskrevet og fastlagt nærmere i en efterfølgende proces. Eksempler på effektmål (særskilt for præ-gestationel og GDM): HbA1c i slutningen af graviditeten Andelen af kvinder med for tidlig fødsel Andelen af kvinder med svangerskabsforgiftning Det nyfødte barns gennemsnitlige vægt-sd score Patient Reported Outcomes (PRO) fx kvindens velbefindende før, under og efter graviditet Eksempler på procesmål: Der foreligger en regional vejledning for behandling af GDM Diabetes-Obstetrisk telefonrådgivning ved speciallæge (antal opkald med behov for speciallægerådgivning, typer af spørgsmål/problemstillinger mv.) Antallet af tværfaglige konferencer omkring kvinder med præ-gestationel diabetes per år Antallet af tværfaglige konferencer omkring kvinder med gestationel diabetes per år 3 Ressourcekrav 3.1 Personale For at styrke samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC oprettes en klinisk delestilling mellem de to centre svarende til 0,8 FTE overlæge som allokeres til det Supplerende Behandlingsinitiativ. De 0,8 FTE fordeles til 2½ dag på RH-Center for Gravide og 1½ dag på SDCC. For at sikre en fuldtidsstilling allokeres de resterende 0,2 FTE til Standardbehandling på SDCC (som således ikke indgår i dette initiativ). Derudover allokeres personaleressourcer til en tovholderfunktion for samarbejdet svarende til 0,25 FTE overlæge. I 2019 (1. april-31. december 2019) allokeres der 0,4 FTE til tovholderfunktionen for at sikre en god opstart af samarbejdet, herunder rekruttering til den kliniske delestilling og samling af gravide på RH-Center for Gravide med Diabetes. Personaleressourcerne skal holdes inden for den beskrevne økonomiske ramme (se afsnit 3.3). 13

15 3.2 Udstyr og lokaler Det styrkede samarbejde mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC varetages inden for eksisterende fysiske rammer på begge centre, og der er ikke behov for yderligere udstyr. 3.3 Økonomi Der er afsat følgende økonomi til samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC i perioden : Kliniske delestilling mellem SDCC og RH-Center for Gravide med Diabetes ( kr./årligt) Tovholderfunktionen for samarbejdet og de særlige indsatsområder ( kr./årligt). I 2019 afsættes kr. 4 Implementeringsplan 4.1 Ansvar for implementering Klinikledelsen på hhv. RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC er gensidige ansvarlige for implementeringen af samarbejdet om gravide med diabetes. Implementeringen af samarbejdet mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC organiseres i øvrigt med afsæt i den struktur for beslutningsveje og ansvarsfordeling, der er beskrevet i Steno Partner aftalen mellem RH og SDCC. Således drøftes samarbejdet jævnligt mellem centerdirektørerne på de to centre i regi af Steno Partners samarbejdet. Steno Partner koordinatoren på RH har også en en faciliterende rolle i udvikling og implementering af samarbejdet. SFR Endokrinologi og SFR Gynækologi og Obstetrik vil fungere som rådgivende fora i forhold til den faglige opfølgning på implementering af tilbuddet. 4.2 Tidsplanen for implementering af tilbuddet Det Supplerende Behandlingsinitiativ vedr. samarbejdet om gravide mellem RH-Center for Gravide med Diabetes og SDCC er et 3-årigt initiativ i perioden Implementeringen af samarbejdet etableres trinvist i 2019 og forventes at være fuldt etableret fra efterår Den trinvise etablering i 2019 følger nedenstående plan. 1. april 2019: Tovholderfunktionen etableres med henblik på opbygning af samarbejdet og igangsættelse af rekruttering af medarbejder til den kliniske delestilling 1. juli 2019: Den kliniske delestilling er etableret 1. september 2019: Den ny organisering med samling af behandling af gravide på RH-Center for Diabetes implementeres 1. oktober 2019: Alle initiativerne i regi af samarbejdet er påbegyndt 5 Arbejdsgruppe Arbejdsgruppen, der har udarbejdet initiativbeskrivelsen består af følgende medlemmer: Heidi Sharif, klinikchef, Obstetrisk Klinik, Rigshospitalet Åse Krogh Rasmussen, klinikchef, Endokrinologisk Klinik, Rigshospitalet Tina Vilsbøll, klinikchef, professor, SDCC Henrik Ullits Andersen, overlæge og teamleder for type 1-diabetes, SDCC Peter Damm, overlæge, professor, Rigshospitalet 14

16 Elisabeth Mathiesen, overlæge, professor, Rigshospitalet Lene Ringholm, overlæge, Rigshospitalet og SDCC Kristine Skovgaard Bossen, programleder, SDCC 15