Information til den nydiagnosticerede patient med multipel sclerose

Transkript

1 UNIVERSITY COLLEGE NORDJYLLAND Information til den nydiagnosticerede patient med multipel sclerose Information for the newly diagnosed patient with multiple sclerosis Udarbejdet af Katrine Thorsen Helenius & Mie Guillamore Hvolby Bachelorprojekt Sygeplejerskeuddannelsen Aalborg, Hold S10V, 7. semester, modul 14 Sygplejeprofession - kundskabsgrundlag og metoder Vejleder: Marianne Jensen Afleveringsdato: Opgaven omfatter antal tegn inkl. mellemrum Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatterens tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 763 af

2 Resume Formålet med dette bachelorprojekt var at undersøge den sygeplejefaglige indsats i forhold til patientinformationen til den nydiagnosticerede patient med multipel sclerose og hvorledes denne er i overensstemmelse med patienternes informationsbehov. Litteraturen påviser at patienterne oplever manglende behovsimødekommelse, hvorfor der var belæg for at undersøge problematikken nærmere. Tilgangen til projektet var hermeneutisk og empirien blev indhentet gennem kvalitative forskningsinterview med to sygeplejersker. Empirien blev analyseret med udgangspunkt i Merete Bjerrums udlægning af den tematiske analyse, hvorved følgende tre temaer blev udledt: (1) medinddragelse af patienten, (2) erfaringer og holdninger som afgørende for informationen og (3) ressourcerne som betydende for informationen. På baggrund af en diskussion af analysens fund konkluderes at den sygeplejefaglige indsats delvist imødekommer patienternes informationsbehov, men at der er plads til forbedringer. Abstract The purpose of this bachelor project was to investigate the nursing effort in relation to patient information for the newly diagnosed patient with multiple sclerosis and how this is consistent with patients' information needs. The literature demonstrates that patients experience unmet informational needs, and therefore there was reason to investigate the issue further. The approach to the project was hermeneutic and empirical data were obtained through qualitative research interviews with two nurses. The empirical data were analyzed on the basis of Merete Bjerrums interpretation of the thematic analysis, whereby the following three themes were derived: (1) involvement of the patient, (2) experiences and attitudes as essential for information, and (3) the resources as being important for the information. Based on a discussion of the analysis findings, we concluded that the nursing effort partially fulfills the patients' information needs, but that there is room for improvement. Side 1 af 61

3 Indholdsfortegnelse Resume... 1 Abstract... 1 Oversigt over individuelle ansvarsområder Indledning Problembeskrivelse MS Reaktioner, oplevelser og behov hos den nydiagnosticerede patient Samfundsøkonomiske perspektiver Sygeplejefaglige perspektiver Problemafgrænsning Problemformulering Metode Videnskabsteoretiske overvejelser Indsamling og valg af eksisterende empiri Struktureret litteratursøgning A survey of the information needs of people with multiple sclerosis The information needs and preferences of people newly diagnosed with MS Indsamling og valg af ny empiri Kvalitative interviews som metode Planlægning og udførelse af de kvalitative interviews Metode til analyse Valg af teori Analyse Medinddragelse af patienten Erfaringer og holdninger som afgørende for informationen Ressourcerne som betydende for informationen Diskussion Diskussion af analysens fund Medinddragelse af patienten Erfaringer og holdninger som afgørende for informationen Diskussion af metode Konklusion Side 2 af 61

4 9. Perspektivering References Bilagsliste Side 3 af 61

5 Oversigt over individuelle ansvarsområder Opgaven er udarbejdet i fællesskab og nedenstående inddeling er således tilfældig. De afsnit der ikke er nævnt i det følgende, er derfor også udarbejdet i fællesskab. Katrine Thorsen Helenius: tegn inkl. mellemrum Videnskabsteoretiske overvejelser (3.394) Struktureret litteratursøgning (2.050) A survey of the information needs of people with multiple sclerosis (1.312) Medinddragelse af patienten (2.946) Erfaringer og holdninger som afgørende for informationen (12.507) Mie Guillamore Hvolby: tegn inkl. mellemrum The information needs and preferences of people newly diagnosed with MS (1.422) Planlægning og udførelse af interviews (2.680) Metode til analyse (3.588) Erfaringer og holdninger som afgørende for informationen (6.570) Medinddragelse af patienten (8.548) Undertegnede erklærer herved på tro og love, at denne opgave er udarbejdet selvstændigt og uden uretmæssig hjælp. Katrine Thorsen Helenius Mie Guillamore Hvolby Side 4 af 61

6 1. Indledning Dette bachelorprojekt omhandler den sygeplejefaglige indsats ift. at informere den nydiagnosticerede patient med multipel sclerose (MS). Interessen for emnet er opstået som en følge af erfaringer fra den teoretiske og kliniske del af vores uddannelse, samt fra arbejdsrelaterede erfaringer inden for området. Med en ukendt ætiologi og et uforudsigeligt sygdomsforløb, indebærende en høj risiko for udvikling af alvorlige fysiske, psykiske, sociale og kognitive følger, har MS en betydelig indvirkning på patienternes liv, allerede på diagnosetidspunktet (1,2). Undersøgelser viser, at den initiale sundhedsfaglige indsats, herunder tilstrækkelig og passende informationsformidling, er af afgørende betydning for patientens evne til at acceptere og håndtere sygdommen og dermed for opretholdelsen af livskvalitet (3-5). En litteraturgennemgang tegner imidlertid et billede af, at patienterne ikke oplever, at deres informationsbehov på diagnosetidspunktet imødekommes (2,4,6,7-10) og vi undrer os over, hvad der ligger til grund for denne oplevelse. Oftest er det en sygeplejerske, der er patientens primære sundhedsfaglige kontaktperson og problemstillingen må dermed siges at være af sygeplejefaglig relevans. 2. Problembeskrivelse I dette afsnit gives en kort beskrivelse af MS og dernæst patienternes reaktioner på, og oplevelser af, at få stillet diagnosen samt de behov, denne fører med sig. Afslutningsvis fremstilles et samfundsøkonomisk og dernæst et sygeplejefagligt perspektiv på problemstillingen MS MS er en kronisk, neurologisk sygdom i centralnervesystemet (CNS) karakteriseret ved varierende grader af handicap, progredierende gennem livsforløbet (3). I Danmark er sygdommen relativt hyppigt forekommende, da ca personer lever med diagnosen (12). Sygdommen indtræder hyppigst i alderen (13). Da skaderne kan opstå mange forskellige steder i CNS fører lidelsen til et bredt spektrum af neurologiske symptomer. Det er endnu ikke muligt at helbrede MS og behandlingen er derfor grundlæggende rettet mod akutte attakker, forebyggelse af recidiv og progression, behandling af symptomer samt rehabilitering (14). Side 5 af 61

7 2.2. Reaktioner, oplevelser og behov hos den nydiagnosticerede patient Når patienten modtager diagnosen er det ikke muligt at forudsige, hvor alvorlig en kurs eller progression sygdommen vil tage, og denne uforudsigelighed kan være svær at håndtere (1-3,7). Reaktionerne på diagnosen er mangeartede og både sorg, angst, benægtelse, depression, vrede, opgivelse såvel som lettelse, er alle almindelige reaktioner (1-3,7,15,16). Flere oplever at træde ind i en choktilstand, hvor situationen føles uvirkelig og uforståelig (2,4,7,17). I 2008 blev der i Storbritannien foretaget en kvalitativ undersøgelse af patienternes oplevelse af diagnosen og den efterfølgende behandling. Fundene påviste, at mange havde negative oplevelser forbundet med måden hvorpå diagnosen blev givet, og flere rapporterede om utilstrækkelig information fra sundhedspersonalet (4). Disse fund understøttes af øvrige studier (2,6-10,18-20). 43 % af respondenterne i undersøgelsen berettede, at de ikke havde modtaget sufficient information om MS og endnu flere rapporterede om manglende information ift. at håndtere sygdommen. Adskillige undersøgelser er foretaget med det sigte, at identificere karakteristiske behovsområder hos patienter med MS, hvorfor man i dag er i besiddelse af en bred viden på området (2,9,21). Ét af de behov, der generelt er fremtrædende i litteraturen, er behovet for information særligt på diagnosetidspunktet, og flere undersøgelser er derfor foretaget med det formål, at konkretisere netop dette (6,7,22). En undersøgelse fra Storbritannien fra 2004 fandt, at mere end 50 % af patienterne på diagnosetidspunktet ønskede at modtage information om hhv. symptomhåndtering, medicinsk behandling, mulig sygdomskurs, fysiske symptomer, motion, diæt, information til familien samt information om MS sygeplejersker. Patienterne foretrak informationen ansigt-til-ansigt samt via foldere, nyhedsbreve og magasiner, hvorom det foretrukne medie dog afhang af informationens egenart. Ligeledes blev det påvist, at patienterne var mere lydhøre over for informationer der blev givet på en positiv måde. Det var tydeligt, at behovene varierede og afhang af personen og situationen samt kognitive og fysiske faktorer (6). Fundene understøttes af flere studier (2,22), heraf senest en større undersøgelse foretaget i Storbritannien i 2012 (7). Side 6 af 61

8 Behovet for information vil således altid være individuelt, men undersøgelserne bidrager med en bred og grundlæggende viden om, hvilke informationsbehov der er karakteristiske, og fungerer således som et vigtigt redskab for sygeplejersken ved tilrettelæggelsen af patientinformationen. Spørgsmålet er så, hvorvidt denne viden omsættes til klinisk praksis og med hvilken effekt? 2.3. Samfundsøkonomiske perspektiver MS er en sygdom der kræver store udrednings- og behandlingsmæssige ressourcer, og som fordrer involvering af flere faggrupper og specialer (23). Trods store teknologiske og forskningsmæssige fremskridt (13) viser undersøgelser, at diagnosticeringen stadig ofte er en vanskelig og tidskrævende proces, hvilket bl.a. tilskrives sygdommens kompleksitet og ventetid på udredende undersøgelser (4,8). Undersøgelser viser, at forholdende omkring diagnosticeringen, herunder den støtte og information patienten i denne forbindelse modtager, har stor indflydelse på, hvordan vedkommende efterfølgende klarer livet med sygdommen samt hvilke konsekvenser sygdommen vil få (3,4). Som tidligere nævnt kan MS føre til udvikling af angst og depression og det er velkendt, at disse tilstande indvirker negativt på patientens funktionsniveau, egenomsorg og livskvalitet (24) og derved kan resultere i et øget behov for sundhedsydelser. En individorienteret støtte og information til patienten har vist sig, til en hvis grad, at kunne mildne de følelsesmæssige konsekvenser af diagnosen og dermed nedsætte risikoen for udviklingen af førnævnte psykiske problemer (1,3). Man kan derfor argumentere for, at det er af samfundsøkonomisk relevans, at prioritere den initiale patientinformation højt, trods de øgede udgifter dette giver på kort sigt. Når undersøgelser alligevel peger på, at patienternes efterspørgsel på information ikke fuldt ud imødekommes kan man undre sig over, i hvor høj grad økonomiske og ressourcemæssige aspekter, er en medvirkende årsag hertil Sygeplejefaglige perspektiver Af Sundhedsloven fremgår, at patienten skal medinddrages i beslutninger og endvidere har ret til selvbestemmelse samt information om egen helbredstilstand og behandlingsmuligheder (25). Det tilstræbes i dag at skabe et patientorienteret sundhedsvæsen, der skaber rammer for fælles beslutningstagning, patientinddragelse og en helhedsorienteret tilgang (26). Med denne Side 7 af 61

9 udvikling indskærpes ligeledes kravene til den sygeplejefaglige indsats, herunder særligt evnen til at informere, kommunikere og samarbejde med patienten. Dette for både at tilegne sig kendskab til patientens videns- og kompetenceniveau samt for at opnå forståelse for patientens subjektive oplevelser, ønsker og behov. En diagnose som MS giver anledning til mange spørgsmål og bekymringer hos patienten, og efterspørgslen på kvalificeret sundhedsfaglig information er derfor høj (3). De fleste patienter har mange spørgsmål relateret til fremtidsudsigterne, men grundet sygdommens uforudsigelige forløb, er disse svære at svare på. Sygeplejersken spiller en væsentlig rolle ift. at hjælpe patienterne med at acceptere diagnosen samt lette deres tilpasning til livet med denne (1). Det er derfor af stor betydning at sygeplejersken har kendskab til de informationsbehov der er karakteristiske for patientgruppen, samt er i besiddelse af kompetencer og redskaber til at identificere og imødekomme disse. Undersøgelser peger på, at en tilstrækkelig og passende information gør det muligt for patienten at deltage aktivt i livet, og herved har en positiv indvirkning på patientens selvværd og generelle velbefindende. Information er med til at give patienten handlemuligheder og en vis kontrol over egen situation (6). 3. Problemafgrænsning Af ovenstående problembeskrivelse fremgår, at imødekommelsen af patienternes informationsbehov på diagnosetidspunktet fordrer en kompetent sygeplejefaglig indsats. Litteraturen byder på flere studier, der undersøger patientens behov for information, men alligevel tyder det på, at disse ikke imødekommes. Hvorfor dette er tilfældet, kan vi imidlertid ikke finde svar på i den eksisterende litteratur, hvorfor der er belæg for at undersøge problematikken nærmere. Det er således med en bred og nuanceret viden om den nydiagnosticerede patients informationsbehov, at vi med dette projekt ønsker at se nærmere på den sygeplejefaglige indsats, som i praksis sigter at imødekomme disse. Med dette udgangspunkt er følgende problemformulering udarbejdet. 4. Problemformulering Vi ønsker at undersøge den sygeplejefaglige indsats i forhold til patientinformationen til den nydiagnosticerede patient med multipel sclerose og hvorledes denne er i overensstemmelse med patienternes informationsbehov. Side 8 af 61

10 5. Metode I det følgende afsnit beskrives og begrundes videnskabsteoretiske overvejelser, indsamling og valg af eksisterende og ny empiri, metode til analyse samt valg af teori Videnskabsteoretiske overvejelser Med dette projekt søges en forståelses- og fortolkningsviden, hvorfor vi i indsamlingen og bearbejdningen af empirien benytter en hermeneutisk tilgang, med afsæt i Hans-Georg Gadamers filosofiske hermeneutik. Ved påbegyndelsen af projektet afsatte vi tid til at nedskrive vores individuelle forforståelse for emnet så dybtgående som muligt. Dette for at opnå bevidsthed om vores fordomme til det kommende projektarbejde. Vores forforståelse har været en medvirkende årsag til, at vi har valgt at beskæftige os med MS og den har været af betydning for det første udkast til problemformuleringen. Allerede ved den indledende litteratursøgning påbegyndtes en ny delforståelse, men med bevidsthed herom, tillod vi, at lade denne påvirke helhedsforståelsen og danne det nødvendige udgangspunkt for udformningen af en mere specifik og afgrænset problemformulering. Ifølge Gadamer, hverken kan eller skal vi frigøre os fra vores forforståelse, men erkende, at det er på baggrund af denne, at vi har mulighed for at stille de relevante forskningsspørgsmål (27). Baggrunden for projektet var en systematisk litteratursøgning mens empirien blev indhentet gennem kvalitative interviews. Med hermeneutikkens metoderegler in mente måtte vi i begge processer tilstræbe, at sætte vores forforståelse i parentes (om end dette aldrig helt kan lade sig gøre), så vi var åbne og fordomsfri i tilgangen til forskningsspørgsmålene (27). Ved litteratursøgningen tilstræbte vi dette gennem søgeord der var specifikke ift. problemformuleringen, men samtidig åbne for identificering af alle tænkelige informationsbehov. Samme tilgang benyttedes ved udførelsen af interviewene, hvor vi med en semistruktureret tilgang tilstræbte, at empiriindsamlingen rettede sig mod besvarelse af problemformuleringen, men ligeledes tillod en åbenhed og ydmyghed overfor de svar der viste sig. Side 9 af 61

11 Analysen rettede sig mod interviewtransskriptionerne og blev foretaget med det formål, at opnå en ny delforståelse og således et bedre udgangspunkt for at besvare problemformuleringen. I analyseprocessen valgte vi at tage udgangspunkt i Merete Bjerrums udlægning af den tematiske analyse (28) idet denne metode gør brug af de hermeneutiske principper for teksttolkning. Forforståelsen indgår som en aktiv del af analyseprocessen, ved at man pendler mellem tekstmaterialets enkeltdele, som placeres i analyserammens forståelse og igen ses i sammenhæng med den oprindelige helhed (28). Den største udfordring i analyseprocessen var at afdække betydningen af de enkelte udsagn, uden at lade os påvirke for meget af vores forforståelse. Vi gjorde derfor brug af forskellige teknikker der kunne mindske risikoen herfor (se senere). Vi ønskede at få en forståelse for den sygeplejefaglige indsats i relation til patientinformationen, og målet med analysen var derfor at sætte vores forforståelse i spil, for derigennem at opnå en ny delforståelse. Ifølge Gadamer vil enhver ny forståelse blive en del af forforståelsen, som igen ligger til grund for ny forståelse (29). Forståelsens cirkularitet viser sig derfor i analyseprocessen, idet delene kun kan forstås, hvis helheden inddrages, og helheden omvendt kun kan forstås i kraft af delene (27). I diskussionen sammenholdes vores nye delforståelse med øvrig litteratur og teori, og på baggrund heraf, opnås en ny helhedsforståelse og dermed et bedre udgangspunkt for at besvare problemformuleringen Indsamling og valg af eksisterende empiri For at diskutere fundene af analysen i diskussionsafsnittet og besvare problemformuleringen havde vi brug for at inddrage eksisterende empiri omhandlende informationsbehovet hos den nydiagnosticerede patient med MS. Dette område var velundersøgt og velbeskrevet i litteraturen, og en litteratursøgning var derfor den bedst egnede metode til at opnå viden herom. I det følgende præsenteres søgningen og de to referencer der herved blev udvalgt. For en mere detaljeret beskrivelse af søgningen og de valgte databaser henvises til bilag 1 og 2, og for den fulde vurdering af artiklerne henvises til bilag 3 og 4. Side 10 af 61

12 Struktureret litteratursøgning Søgningen blev foretaget i hhv. CINAHL og PubMed, da disse databaser blev vurderet anvendelige til formålet. I bestræbelserne på at finde den bedst mulige søgeprofil har vi i processen forsøgt flere forskellige søgestrategier og efterfølgende gennemgået disse med en bibliotekar. Flere af de indledende søgninger gav relevante referencer ift. beskrivelsen af den kliniske problemstilling. Søgeordene blev fundet ved at udplukke hovedtermerne i den del af problemformuleringen, som søgningen rettede sig mod. For at specificere søgningen og øge værdien af referencerne søgte vi på kontrollerede emneord, og kombinerede disse med fritekstsøgning, såfremt søgeordet ikke var indekseret. For at kvalificere søgningen yderligere blev der deslige anvendt kædesøgning ud fra de fundne artiklers referencer. Søgestrategiens in- og eksklusionskriterier fremgår af figur 1. Søgningen bestod af en bloksøgning, kombineret vha. de booleske operatorer OR og AND. I den endelige søgning benyttedes tre blokke, hvori følgende emneord og fritekstsøgninger indgik: multiple sclerosis, needs assessment, information needs, health services needs and demand, diagnosis og diagnos*. Heraf fremkom 109 referencer, som efter gennemlæsning af titler og abstracts blev reduceret til 9. Disse blev læst i fuldtekst og på baggrund af vores inog eksklusionskriterier, reduceret til 6. Flere af disse vurderedes anvendelige ift. problemformuleringen. Grundet projektets omfang og tidsramme, og det faktum at vi allerede havde udvalgt yderligere 1 reference (se senere) valgte vi at fokusere på 1 af de 6 artikler som primærkilde, mens de resterende artikler blev benyttet som supplerende materiale. En gennemgang af referencerne i flere af ovenstående artikler påviste, at MS Trust og MS Society var jævnligt benyttede referencer. Vi valgte derfor at foretage en søgning på de respektive hjemmesider med termerne information og diagnosis, hvilket ledte til fundet af en rapport fra 2012, som vi valgte at inkludere i projektet. Side 11 af 61

13 Figur 1: Inklusions- og eksklusionskriterier A survey of the information needs of people with multiple sclerosis Artiklen bygger på en kvalitativ og kvantitativ undersøgelse foretaget i Storbritannien i Formålet var at få forståelse for informationsbehovet hos patienter med MS. Undersøgelsen bygger på spørgeskemaer, udviklet på baggrund af 11 fokusgruppeinterviews. Konklusionen på undersøgelsen er, at patientinformationen til den nydiagnosticerede patient med MS har gennemgået en mærkværdig forbedring, men at den til stadighed er inkonsekvent og utilstrækkelig ift. at dække patienternes behov. På baggrund af fundende opstilles der anbefalinger for, hvilken information patienterne bør modtage på diagnosetidspunktet samt hvordan denne bør gives. Artiklen er publiceret i Health Informatics Journal i De to forfattere er begge lektorer ved Institut for Informationsvidenskab ved Loughborough University. M. Hepworth har en Ph.d, MSc og BA og er specialiseret inden for studiet af menneskers informationsadfærd. J. Harrison har en BA og DipHSM og har forsket i anvendelsen og formidlingen af sundhedsinformation. Artiklen er kvalitetsvurderet og er her fundet anvendelig. Grundet metodetrianguleringen valgte vi at gøre brug af både kvantitative og kvalitative vurderingsredskaber, men da hovedfundene i artiklen fortrinsvis bygger på kvantitative data, er det denne vurdering vi har vedlagt som bilag The information needs and preferences of people newly diagnosed with MS Formålet med dette studie var at udforske informationsbehovet og -præferencerne hos nydiagnosticerede patienter med MS. Empirien blev indsamlet gennem 34 telefoninterviews, Side 12 af 61

14 5 dybdegående interviews, 4 fokusgruppeinterviews og 25 henvendelser. Af fundene udsprang syv hovedtemaer, hhv. usikkerhed og forandring, tillid og autenticitet, personalisering, format, støtte, koordination og empowerment. Hver afspejlede de varierede behov, præferencer og oplevelser hos patienterne. Generelt rapportereres om, at behovet for information fluktuerede. De fleste ønskede både en grundlæggende og en individualiseret information, som skulle være pålidelig og realistisk, men også tilbyde håb. Sundhedsfaglig støtte ift. at håndtere og anvende informationen blev fremhævet. Majoriteten ønskede at indtage en aktiv rolle ift. deres sygdom og behandling, og ønskede derfor informationer der muliggjorde dette. Undersøgelsen er foretaget i Storbritannien og publiceret på MS Trusts hjemmeside i Forfatterne er alle uafhængige forskere. R. Levenson er desuden formand for etisk komité i General Medical Council. M. Jeyasingham har en BSc, MSc, og har en lang erfaring med forskelligt arbejde inden for sundhedsvæsenet. S. Smith er sygeplejerske og specialist inden for sundhedsinformation. Rapporten kvalitetsvurderet og VAKS-scoret til 18 og er derfor anvendelig. Vi har valgt blot at vedlægge sidstnævnte som bilag Indsamling og valg af ny empiri For at opnå forståelse for den sygeplejefaglige indsats der i praksis søger at imødekomme patienternes informationsbehov valgte vi, at foretage semistrukturerede kvalitative interviews med to sygeplejersker fra en skleroseklinik på et større hospital i Jylland. Disse udgør projektets primære empiri og vil danne udgangspunkt for analysen. I det følgende beskrives og begrundes valg af det kvalitative interview samt planlægningen og udførelsen heraf Kvalitative interviews som metode Det kvalitative forskningsinterview er velegnet, når formålet er at få viden om, og forståelse for menneskers oplevelser, intentioner, handlinger og motiver (30). Det semistrukturerede interview er særlig anvendeligt når der ønskes en konkret viden om et emne, men samtidig en åbenhed for nye perspektiver (31). Da vi ønsker at opnå forståelse for den sygeplejefaglige indsats og de tanker, oplevelser og holdninger der knytter sig hertil, vurderede vi metoden velegnet til projektet. Side 13 af 61

15 I processen har vi ladet os inspirere af Steinar Kvale og Svend Brinkmanns udlægning af det kvalitative forskningsinterview, herunder de syv faser der hertil opstilles. Kvale har selv anvendt metoden i egne anerkendte forskningsprojekter og har gennem flere år arbejdet med udvikling af kvalitative metoder, hvilket han har publiceret flere værker om. I det følgende afsnit beskrives og begrundes indsamlingen af empiri gennem denne metode Planlægning og udførelse af de kvalitative interviews Som en del af tematiseringen tilegnede vi os en teoretisk baggrundsviden om det undersøgte emne og afklarede formålet med undersøgelsen. Herefter planlagde vi undersøgelsens design, hvor det blev besluttet, at interviewene skulle udføres som individuelle interviews. Dette for at sikre, at respondenterne ikke blev påvirket af hinanden, men svarede på baggrund af egne holdninger, oplevelser og erfaringer. Efter at have skabt overblik over forløbet og projektets tidsdimension, planlagdes de mere konkrete aspekter af undersøgelsen, herunder også hvem der skulle agere interviewer. For at opnå et reelt billede af den sygeplejefaglige indsats søgte vi, at respondenterne bestod af de sygeplejersker der normalvis håndterer informationen. Grundet projektets omfang og tidsramme valgte vi at udføre to interviews, hver af maksimalt 60 minutters varighed. Ud fra problemformuleringen og forskningsspørgsmålene udarbejdede vi en semistruktureret interviewguide, bestående af brede, åbne spørgsmål (se bilag 5) der lagde op til refleksivitet, subjektivitet og svar i form af narrativer. Dette som et styringsredskab, som samtidig tillod en åbenhed i tilgangen til forskningsspørgsmålene. Vi besluttede at fastholde data vha. en diktafon, en mobiltelefon og notater. Dette for at sikre at analysen kunne foretages på baggrund af brugbare lydoptagelser og relevante observationer. Da undersøgelsen var planlagt udformede vi det skriftlige materiale, som efter godkendelse af vores vejleder, blev sendt til klinikken og deltagerne. Selve interviewene foregik i et af klinikkens samtalerum, og vi var begge til stede under udførelsen. Vi tilstræbte at skabe en god atmosfære, præget af åbenhed og tillid. Derfor påbegyndtes hvert interview med uformelle samtaler (og slukkede lydoptagere), så vi fik Side 14 af 61

16 mulighed for at se hinanden an og skabe en afslappet og tryg stemning. Vi præsenterede os selv, projektet og dets formål. Under interviewene søgte vi selv at træde tilbage, og fokusere på at lytte til respondenten. Vi gjorde brug af aktive pauser, og lod stilheden give anledning til refleksion og mulighed for uddybning. Med ønsket om at skabe et pålideligt og gyldigt udgangspunkt for analysen valgte vi, at transskribere materialet ordret i dets fulde længde, og med tydeliggørelse af dynamik og artikulation. Ved rapporteringen af data, som fremgår af opgavens analyseafsnit, vil enkelte citater have undergået små justeringer, for forståelsens og læsevenlighedens skyld (31). Gennem hele processen har vi søgt at sikre validiteten og reliabiliteten af såvel metoden og de indsamlede data. En mere uddybende beskrivelse heraf fremgår af afsnittet omhandlende diskussion af metode Metode til analyse På baggrund af problemformuleringen valgte vi at bearbejde empirien deduktivt med udgangspunkt i den tematiske analyse, som den beskrives af Merete Bjerrum (28). Vores brug af metoden beskrives i det følgende. Forud for analysen konstrueres analyseredskabet, dvs. at der ud fra problemformuleringen udarbejdes kategorier, begreber og forskningsspørgsmål (se figur 2). Med tydelige spørgsmål til empirien bliver det lettere at forholde sig åbent til tekstens mening og trænge ind til de bagvedliggende betydninger (28). Side 15 af 61

17 Figur 2: Konstruering af analyseredskab. På baggrund af litteratursøgningen opnåede vi den nødvendige viden til belysning af den første af de to ovenstående kategorier, og analysen rettede sig derfor mod den resterende kategori. Vi påbegyndte analyseprocessen med en indledende gennemlæsning af empirien, for at opnå en helhedsforståelse heraf. Dernæst foretog vi en individuel kodning af materialet ud fra vores forskningsspørgsmål. Hertil gjorde vi brug af et noteark (se bilag 6 for et uddrag heraf) hvorpå de meningsgivende oplysninger om de enkelte tekstuddrag blev noteret. Herefter sammenlignede vi kodningen, for at identificere graden af intersubjektiv enighed. Ved uoverensstemmelser gennemgik vi de enkelte tekstuddrag og konteksten på ny, indtil en enighed blev nået. Dernæst gennemlæste vi teksten i dens helhed igen for at sikre, at vi med forskningsspørgsmålene ikke havde udelukket andre mulige forklaringer, end dem vi på forhånd formodede, ville gøre sig gældende (28). Herefter påbegyndtes systematiseringen af materialet med udgangspunkt i notearkene. For hvert begreb foretog vi en vurdering af, hvilke tekstuddrag der indholdsmæssigt var relaterede hvorefter vi satte disse sammen i mindre enheder. Enhederne blev herefter rangordnet på Side 16 af 61

18 baggrund af, hvordan de gav mening ift. hinanden. Efterfølgende blev de sammenskrevet, så gentagelser blev fjernet og de fremstod mere sammenhængende. Med empirien systematiseret kunne vi påbegynde den mere tekstnære analyse. Vi analyserede og fortolkede de enkelte tekstuddrag inden for hvert begreb, hvorved vi søgte at nå forståelse for den meningsbetydning de hver især udtrykte. Som nævnt var den største udfordring i denne proces at undgå, at vi på baggrund af vores forforståelse fejltolkede materialet. Derfor gjorde vi kontinuerligt brug af såvel interviewtransskriptionen og notearket, så alle udsagn blev forstået i deres oprindelige kontekst. Med en forståelse for de enkeltstående begrebers indhold kunne vi dernæst undersøge, hvordan begreberne forklaringsmæssigt hang sammen og hvordan de kunne belyse kategorien som helhed og problemformuleringen. Herefter blev enhederne sammenskrevet til synteser. For at sikre validitet heraf, kontrollerede vi at der fortsat var overensstemmelse mellem meningen i den oprindelige tekst og de nye synteser. Ovenstående analyseproces blev gennemført for begge interviews hvorefter synteserne fra de enkelte interviews blev sammenskrevet til fælles synteser. Ved afslutningsvis at gennemlæse de sammenskrevne synteser og sammenholde disse med de spørgsmål der fremføres i problemformuleringen, kunne vi nu udlede nye temaer der sammenfattede de mønstre og sammenhænge, der fremkom af analysen (28). Ved udledningen af temaer benyttedes igen forskertriangulering ved at temaerne først blev udledt individuelt, og herefter sammenlignet. Dette påviste stor enighed. Vi gennemgik derefter synteserne og transskriptionerne igen flere gange for at sikre, at temaerne var den oprindelige tekst værdig. Der henvises til bilag 7 for en skitsering af analyseprocessen Valg af teori Til at diskutere analysens fund i diskussionsafsnittet valgte vi at inddrage Kari Martinsens omsorgsfilosofi (32). I det følgende vil vi kort redegøre for de perspektiver som inddrages. Kari Martinsen beskriver omsorg som et livsfænomen. Hun inddeler omsorgen i forskellige typer og beskriver endvidere hvorledes den kan forvaltes på flere måder, herunder som sentimental omsorg, paternalisme og svag paternalisme. Hun betragter den professionelle samtale som en tre-leddet samtale, præget af engagement, nærvær, et fagligt skøn, respekt, Side 17 af 61

19 ærlighed, troværdighed, åbenhed og det at være fordomsfri. Hun filosoferer over den gode relation, som hun kendetegner ved et samspil med patienten og ved en dialog, der tager afsæt i patientens oplevelse af verden. Hun beskriver hvorledes livsytringerne udspiller sig i den gode relation, og fremhæver bl.a. tilliden som fundamental i alle menneskelige relationer. Martinsens filosofi spænder vidt, men vi finder, at inddragelsen af særligt ovenstående perspektiver på omsorg, den professionelle samtale, den gode relation og livsytringerne, i diskussionen vil muliggøre en dybere og mere sygeplejefaglig forståelse af problematikken og således et bedre udgangspunkt for besvarelse af problemformuleringen. Inden vi når så vidt må vi imidlertid først fremføre analysen af empirien fra de kvalitative interviews og i det følgende fremgår således projektets analyseafsnit. 6. Analyse I dette afsnit fremføres analysen af den indsamlede empiri. Med udgangspunkt i forskningsspørgsmålene foretog vi en analyse af empirien, hvorved der fremkom nye fund. På baggrund af disse, samt de spørgsmål der fremføres i problemformuleringen udledte vi følgende temaer til beskrivelse af den sygeplejefaglige indsats: 1) Medinddragelse af patienten, 2) Erfaringer og holdninger som afgørende for informationen og 3) Ressourcerne som betydende for informationen. Analyseafsnittet struktureres ved at anvende temaerne som overskrifter. Respondenterne benævnes hhv. R1 og R Medinddragelse af patienten Af interviewene fremgår, at sygeplejerskerne lægger stor vægt på at medinddrage patienterne. De anser det begge som væsentligt, at informationen der gives, og de beslutninger der træffes, tager udgangspunkt i patientens individuelle situation, tilstand, ønsker og behov. Noget kunne dog tyde på, at respondenternes syn på, hvordan patienterne medinddrages er forskellige, hvilket fremgår af deres måde at strukturere informationssamtalerne på. R1 beskriver en overordnet struktur for samtalerne, indebærende specifikke områder, der altid informeres om. Vi formoder derfor, at R1 er af den overbevisning, at patienterne bedst kan medinddrages, hvis de informeres om disse emner og opnår en grundlæggende viden herom. R2 har derimod ikke fastlagte emner som konsekvent gennemgås, men strukturerer samtalen med udgangspunkt i patientens spørgsmål, hvilket fremgår af følgende citat: Side 18 af 61

20 Der er det nok meget Hvad er problemet for patienten? ( ) Han eller hun sidder og venter på at få svar på, hvad der fylder mest i hovedet for dem (R2). R2 prioriterer således patienternes spørgsmål højest, hvorfor man må formode, at medinddragelsen sker gennem muligheden for at stille spørgsmål samt evnen til at tage beslutninger på baggrund heraf. Ift. den medicinske behandling er begge sygeplejersker af den opfattelse, at det er patientens beslutning, hvorvidt der ønskes en behandling og i så fald, med hvilket præparat. I processen søger patienterne ofte et svar fra sygeplejersken, som hertil altid tydeliggør, at dette ikke kan gives. De vil gerne informere om præparaterne, men ønsker ikke at påvirke patientens beslutning. Dette fremgår af følgende citat: Fordi hvis jeg siger den ene så vil de selvfølgelig tage den ( ) Det er også derfor vi viser de forskellige præparater og hvordan de skal tages, så de kan få en fornemmelse af, hvad det går ud på og hvad der kommer til at passe ind i deres hverdag og temperament (R1). Vi formoder at denne tilgang er et udtryk for et ønske om at højne medinddragelsen af patienterne, og herunder værne om deres autonomi og selvbestemmelse. Endvidere tyder det på en overbevisning om, at det er patienten der er eksperten i dennes situation, og sygeplejerskens rolle bliver derfor at muliggøre det informerede valg. Når patienten medinddrages i beslutningen opleves endvidere en større motivation og ansvarlighed ift. at følge behandlingen, hvorfor vi formoder, at tilgangen derfor også benyttes med dette sigte. Ved patientinformationen lægges der altså vægt på, at patienten medinddrages og får mulighed for at spille en aktiv rolle. Måden hvorpå dette tilstræbes af sygeplejerskerne er forskellig, men hver især er de meget bevidste om, hvorfor de gør som de gør. Patientens medinddragelse retter sig også mod behandlingen, hvor det betones, at det er patienten der skal træffe beslutningerne. Dette både for at værne om patientens selvbestemmelse og for at højne motivationen og ansvarsbevidstheden Erfaringer og holdninger som afgørende for informationen Klinikken har ingen fastlagte retningslinjer for patientinformationen, og som det fremgår af de to respondenters fortællinger, er informationsformidlingen på flere områder forskelligartet. Vi formoder derfor, at det er den enkelte sygeplejerskes erfaringer og holdninger der er Side 19 af 61

21 afgørende for, hvilken information der gives og hvordan. Som nævnt følger R1 en fast struktur for samtalen, hvilket fremgår af citatet: Så det er selvfølgelig tre ting; vise dem eller fortælle dem om sygdommen, svare på alle deres spørgsmål og så vise dem behandlingsmulighederne. Også gerne i denne rækkefølge (R1). Det beskrives at omfanget af informationen kan variere, men at informationerne altid tilbydes. Vi formoder derfor at R1 anser disse områder som særligt vigtige at fokusere på, og som områder, der er nødvendige og ønskelige for patienten at opnå viden om. R1 beskriver bl.a. at informationen medfører færre spørgsmål, bedre sygdomsindsigt og bedre håndtering af sygdomsforløbet, hvorfor vi formoder at R1 oplever, at informationen øger patientens mulighed for at udøve såvel psykisk og fysisk egenomsorg. R2 har som nævnt ingen fastsatte kriterier for samtalens indhold. Foruden de begrundelser der tidligere er nævnt herfor, kunne det også tyde på at være begrundet med en oplevelse af, at sådanne kriterier kan virke hæmmende for samtalen, idet de fjerner fokusset på patienten. Dette ses i citatet: Man kan godt have et eller andet inde i hovedet, nogle faste ting man skal igennem, men hvis det ikke er det patienten har mest interesse i, så er det jo mere for min fornøjelses skyld, at kunne sætte et flueben ud fra det der. (R2). Begge respondenter giver udtryk for en oplevelse af, at patienterne ikke er i stand til at modtage information under selve diagnosesamtalen, grundet de psykiske reaktioner som diagnosen fører med sig. Dette ses i citatet: Ofte så hører de ikke efter De kan ikke høre efter. De lukker ned og hører kun at de er syge, og at de har en kronisk sygdom. Det er sjældent de finder ud af hvad der egentlig er blevet sagt (R2). Som tidligere nævnt strukturerer R2 informationen med udgangspunkt i patienternes spørgsmål, og den medicinske behandling gennemgås derfor ikke med mindre patienten giver udtryk for et ønske herom. Dette begrundes bl.a. med, at lægen som regel har gennemgået denne i forbindelse med diagnosesamtalen, og at informationen herom også er lægens ansvar. Med henvisning til ovenstående citat foreligger således en uoverensstemmelse mellem de to udsagn. Side 20 af 61

22 R2 betoner vigtigheden af at lytte til patientens spørgsmål og bekymringer. Endvidere fremhæves tilliden som væsentlig for relationen, og det beskrives at opbygningen heraf kræver, at sygeplejersken udviser ærlighed. Det påpeges hertil, at patienten er mere åben og ærlig, hvis relationen er præget af tillid og vi formoder derfor, at tilliden opleves som nødvendig for at kunne hjælpe patienten. Det beskrives, at samme ærlighed bør udvises, når patienten efterspørger en prognose, hvilket igen fremhæver ærligheden samt erkendelsen af, at ikke alle spørgsmål kan svares på. R1 fremfører vigtigheden af at være positiv og opmuntrende samt fremhæve de ting som patienterne til stadighed kan glæde sig over. Det ses tydeligt, hvordan R1 fokuserer på, at det godt kan lade sig gøre, at leve et godt liv, trods MS. Vi formoder, at dette er et forsøg på at motivere patienterne til fortsat at deltage aktivt i livet, og at bibeholde modet. Dette fremgår af følgende citat: Jeg prøver at gøre en stor dyd ud af at fortælle, at sclerose er mere end det. Der er mange velfungerende sclerose patienter der arbejder fuld tid og har et fuldstændigt normalt liv, og så nogle gange har en periode hvor det er træls (R1). Af citatet fremgår, at R1 udviser empati og anerkendelse af, at nogle perioder er hårde. Vi antager, at dette både er for at forberede patienten herpå, og for at vise, at det er tilladt og normalt at opleve negative følelser og være ked af det. Af interviewet fremgår det også, at R1 gør sig overvejelser omkring patienternes individuelle læringsstile, idet der ved samtalerne lægges vægt på at gøre brug af såvel verbale og visuelle midler. Ligeledes beskrives, at det er nødvendigt at tage højde for, at nogle patienter har kognitive problemer. Dette tyder på både pædagogiske og kommunikative overvejelser omkring tilrettelæggelsen af patientinformationen. Begge respondenter giver udtryk for, at de ikke alene kan løse patientens problematikker, og at patienten derfor kan have gavn af hjælp fra andre faggrupper, organisationer eller personer. Det er imidlertid forskelligt, hvilke henvisninger de hver især giver. Foruden at informere om Scleroseforeningen informerer R1 ligeledes om følgende: Side 21 af 61

23 Jeg informerer dem om Kritisk Sygdom, som er en forsikring de kan få. Det får de også at vide inde ved lægen, det samme med psykolog og socialrådgiver, men som oftest når folk hører de har sclerose, så er klappen gået ned (R1). Heraf fremgår, at der foruden bevidsthed omkring patienternes behov for henvisninger, ligeledes udvises opmærksomhed omkring, at patienten kan have behov for at få gentaget informationer, og herunder henvisninger, grundet de psykiske reaktioner der ofte følger diagnosen. R2 udtaler i denne forbindelse, at De (patienterne) er forhåbentligt informeret om, at det findes i kommunen. Hertil uddybes, at både socialrådgiveren og psykologen kan tilkaldes, når det vurderes, at patienten har behov for dette. Vi må derfor formode, at R2 ikke selv informerer herom, men dog anser det væsentligt, at patienterne modtager informationen. Begge respondenter viser patienterne klinikkens pjecehylde, bestående af et bredt udvalg af både pjecer og bøger. Ligeledes informeres om, at patienterne altid kan ringe til klinikken. Vi formoder derfor at sygeplejerskerne lægger vægt på, at de altid står til rådighed for patienterne. Vi antager også at det er en måde hvorpå der søges at skabes en tryghed for patienterne, idet de altid har et sted de kan henvende sig. Af ovenstående fremgår, at den sygeplejefaglige indsats i relation til patientinformationen er afhængig af den enkelte sygeplejerskers erfaringer og holdninger. Klinikken har ingen fastlagte retningslinjer, og da de forskellige sygeplejersker har individuelle og forskelligartede syn på patientinformationen og hvad der er væsentligt, må patienterne angiveligt også modtage forskelligartede informationer, på forskellige måder. Der er dog stadig områder, hvor sygeplejerskerne er enige og lægger vægt på det samme, hvorfor sygeplejen på disse områder vil være mere ensartet Ressourcerne som betydende for informationen Der gives udtryk for en oplevelse af, at manglende ressourcer er medvirkende til at forringe forholdende omkring patientinformationen, bl.a. i form af manglende tid med patienten. Tidligere var sygeplejersken altid med til diagnosesamtalen, men dette er tilsyneladende efterhånden mere undtagelsen, end det er reglen. Dette opleves som en mangel: Side 22 af 61

24 Mit ønske ville være at gå tilbage til, at vi havde den fælles samtale med læger og sygeplejersker. Lægen tager sig af det han skal, men det kan være rart at man er med til at høre hvad der bliver sagt, og desuden kan man sagtens bidrage til samtalen. Så, fælles kan vi måske gøre det bedre, end hver for sig (R2). Hermed menes tilsyneladende, at såfremt sygeplejersken igen deltog i diagnosesamtalen, ville kvaliteten af både denne og den efterfølgende samtale forbedres, og patienterne ville få et bedre forløb. Dette fordi at sygeplejersken altså kan biddrage under selve diagnosesamtalen, men også fordi at den viden der herved opnås om patienten, kan tages med videre til informationssamtalen. R1 forklarer at det måske ikke er nødvendigt, at sygeplejersken er med ved diagnosesamtalen, fordi at de er gode til at følge op efterfølgende. Alligevel gives udtryk for et ønske om at deltage, men dette primært for at lytte, og hilse på patienten, så de ligesom får sat et ansigt på (R1). Vi antager at dette udtrykker et ønske om at opbygge en relation til patienten, og forsøge at skabe tillid og tryghed. Der er enighed om, at informationssamtalen ikke kan undværes. Alligevel fremgår det, at denne ikke altid finder sted, eller at den sommetider placeres i direkte forlængelse af diagnosesamtalen. Sidstnævnte frarådes af begge sygeplejersker, da de mener at patienten har brug for et par uger til at sunde sig, før informationsformidlingen kan påbegyndes. Som det ses i de følgende to citater, opleves det som en mangel, når samtalen ikke tilbydes: Jeg syntes at det er rigtig ærgerligt for behovet er der ( ) Hvis vi ikke får spørgetimen plottet ind, så syntes jeg helt klart at det er en mangel. Det er en mangel i den forstand at alle patienter ikke får tilbudt det samme (R1). Af citaterne fremgår, at patienterne har et reelt behov for samtalen, og at det endvidere er væsentligt, at der er ens vilkår for alle. Vi formoder at begge dele er knyttet til respondentens syn på kvalitet. Det er formentlig også derfor, at R1 selv konsekvent booker en samtale til patienten, uanset manglende ressourcer Det udtales dog, at nogle af mine kollegaer, de vurderer anderledes og det er jo simpelthen fordi citronen den er presset til det yderste (R1). Vi antager derfor at den sygeplejefaglige indsats er uensartet, og at den afhænger af såvel den Side 23 af 61

25 enkelte sygeplejerskes vurderinger og prioriteringer samt de tilstedeværende ressourcer på det givne tidspunkt. Dette er særligt tydeligt, når sygeplejerskerne fx vælger at placere spørgetimen i direkte forlængelse af diagnosesamtalen, trods bevidsthed om, at man herved går på kompromis med både informationen og patientens reelle behov. Det fremgår hermed, at ressourcerne har betydning for den sygepleje der ydes i relation til patientinformationen. Sygeplejerskerne oplever, at områder de anser som væsentlige må nedprioriteres, fordi der ikke er ressourcer nok til at understøtte dem, og de erfarer, at dette har konsekvenser for patienterne. Hver især søger de at kompensere for de manglende ressourcer, men grundlæggende er der enighed om, at det ikke altid er tilstrækkeligt. Analysen af empirien førte til udledning af ovenstående tre temaer, som hver især er medvirkende til at beskrive den sygeplejefaglige indsats. For at besvare problemformuleringen må fundene imidlertid først diskuteres, hvilket leder os til projektets diskussionsafsnit. 7. Diskussion I det følgende afsnit gives en diskussion af analysens fund og dernæst af de metoder, der er benyttet under udarbejdelsen af projektet. 7.1 Diskussion af analysens fund For at besvare problemformuleringen vil analysens fund diskuteres gennem inddragelse af relevant litteratur samt perspektiver fra Kari Martinsen. Diskussionsafsnittet struktureres vha. de første to temaer, da det tredje knytter sig begge disse temaer, og derfor inddrages herunder Medinddragelse af patienten Fundene i analysen viser, at sygeplejerskerne lægger stor vægt på, at medinddrage patienten i såvel de informationer der gives og de beslutninger der træffes. Denne tankegang er i overensstemmelse med Sundhedsloven, hvoraf det fremgår, at patienten skal medinddrages i beslutninger og har ret til selvbestemmelse og information om behandlingsmuligheder (25). R1 medinddrager patienten gennem formidlingen af en grundlæggende information om MS og den medicinske behandling. Hepworth og Harrison (6) beskriver, at mere end halvdelen af patienterne ønsker at modtage information om den medicinske behandling, fysiske Side 24 af 61

26 symptomer og håndteringen heraf. Disse fund understøttes af flere studier (4,7,22) hvorfor det kunne tyde på, at de informationer R1 giver, reelt er informationer der efterspørges af patienterne. Som det fremgår af analysen er det den enkelte sygeplejerske der vurderer, hvilken information der gives og det ses, at R2 omvendt ikke informerer om ovenstående områder, med mindre patienten stiller spørgsmål hertil. Man må derfor formode, at det ikke er alle patienter der modtager disse informationer og med henvisning til Hepworth og Harrison (6) kan dette således have betydning for, at nogle patienters informationsbehov ikke imødekommes gennem den sygeplejefaglige indsats. Sygeplejerskerne beskriver, at lægen informerer om behandlingen ved diagnosesamtalen, men begge oplever også, at patienterne oftest ikke er i stand til at tage imod informationer på dette tidspunkt, grundet de psykiske reaktioner på diagnosen. Denne oplevelse understøttes af flere studier (2,4,7,17,18) der beskriver, at mange patienter træder ind i en choktilstand og at deres evne til at håndtere information derfor reduceres betydeligt. Når R2 derfor ikke informerer om behandlingen, og begrunder dette med, at lægen allerede har informeret herom ved diagnosesamtalen, synliggøres en uoverensstemmelse. Sygeplejerskerne er enige om, at patienten skal informeres om behandlingen, men de er tilsyneladende ikke enige om, hvorvidt det er sygeplejerskens rolle og ansvar at formidle - eller genformidle - denne information. Analysens fund viser, at prioriteringer ift. informationsformidlingen, er påvirket af ressourcer. Med ønsket om at udnytte tiden ved informationssamtalen bedst muligt, kunne man derfor antage, at R2 prioriterer patientens individuelle spørgsmål højere, end at gentage informationer der allerede er givet. Med henvisning til ovenstående studier må vi imidlertid antage, at en manglende gengivelse af informationen efter diagnosesamtalen kan være medvirkende til, at patienter oplever at deres behov ikke imødekommes. White (1) henviser til, at der gennem de seneste år er sket en stor udvikling inden for behandlingen af MS og fremhæver derfor vigtigheden af, at patienterne tilbydes en grundig information om forskellige behandlingstilbud, så de får mulighed for at træffe et informeret Side 25 af 61

27 valg. Hvorom det ikke er begge sygeplejersker der informerer herom, er de dog enige om, at beslutninger vedrørende behandlingen, skal træffes af patienten. Dette både for at værne om patientens autonomi og selvbestemmelse samt for at motivere til deltagelse og ansvarlighed. World Health Organization (WHO) og Multiple sclerosis international federation (MSIF) fremfører på baggrund af en større undersøgelse, at den sundhedsprofessionelle må empower patienten med MS til selv at tage kontrollen over de beslutninger der træffes, og til selv at håndtere sygdommen så meget som muligt (33). Levenson et al. (7) understøtter dette synspunkt, og tydeliggør endvidere forskellen på at empower patienten og på blot at informere. Det beskrives, at patienterne har brug for støtte for at kunne gøre brug af den information der gives vedrørende fx behandlingen. De føler sig ikke i stand til at tage beslutningen alene, men har brug for at den sundhedsprofessionelle tager del i beslutningen, og hjælper med at vurdere, hvilken behandling der vil være den rette for netop dem. Af fundene i analysen fremgår, at sygeplejerskerne ikke ønsker, at påvirke patientens beslutning, og at de er af den overbevisning, at patienten er den mest kompetente til at træffe dette valg. Det kan ikke med sikkerhed udledes heraf, om sygeplejerskerne af denne årsag helt afstår fra at deltage i beslutningen, eller om de blot gør det med forbehold. Såfremt førstnævnte er tilfældet vil der med udgangspunkt i Kari Martinsens (32) perspektiver, være tale om sentimental omsorg, idet den faglige kompetence og merviden nedprioriteres til fordel for en øget fokusering på patientens selvbestemmelse. Ifølge Martinsen bør denne form for omsorg ikke eksistere i den professionelle relation, da sygeplejerskens magt da ikke vil benyttes til gode for patienten. Med henvisning til Levenson et el. (7) giver patienterne imidlertid også udtryk for et ønske om en omsorg karakteriseret af svag paternalisme, idet de ønsker selv at træffe beslutningen, men på baggrund af såvel information og støtte fra sygeplejersken. Fundene i analysen viser tydeligt, at sygeplejerskerne handler som de gør, for at tilgodese patienten og dennes rettighed til selvbestemmelse, men med udgangspunkt i ovenstående kan det diskuteres, om vægtningen heraf muligvis resulterer i, at patientens reelle behov for sygepleje ikke imødekommes til fulde. Side 26 af 61

28 Medinddragelsen af patienten foregår ligeledes ved, at strukturere informationen med udgangspunkt i patientens spørgsmål. Dette grundet overbevisningen om, at behovet for information er individuelt og afhænger af bl.a. patientens situation og tilstand. Denne tilgang understøttes af Bangsgaard et al. (2) som beskriver, at patienterne foretrækker at arbejde individuelt frem for med standarder og manualer da de oplever, at de professionelle ellers ofte lægger vægt på andre aspekter end dem, de har behov for at tale om. I dette perspektiv må den sygeplejefaglige indsats således siges at være i overensstemmelse med patienternes behov. Med udgangspunkt i Martinsen (32) tager informationssamtalen form af en professionel samtale, idet der gennem dialogen tages udgangspunkt i patienten, og dennes oplevede problematikker. Sygeplejersken medinddrager patienten og fokuserer på dialogen frem for ensidigt at følge en på forhånd fastlagt retningslinje. Patienten gøres herved til et betydende subjekt og samtalen til en tre-leddet samtale. Med henvisning til Bangsgaard et al. (2) og Martinsen (32) gør sygeplejerskerne således brug af relevante og anerkendte sygeplejefaglige metoder og tilgange, som tilgodeser såvel patientens ønsker og den gode relation. Når patienterne alligevel giver udtryk for, at deres informationsbehov ikke imødekommes gennem den sygeplejefaglige indsats må man derfor overveje, om anvendelsen af disse tilgange overskygger vigtigheden af andre tilgange. Levenson et al. (7) fremhæver, at selvom personaliseret information i høj grad er efterspurgt, så er det stadig vigtigt for patienterne at modtage en grundlæggende information, og at denne skal gives på en struktureret og sammenhængende måde. Med henvisning til fundene i analysen må man derfor stille spørgsmålstegn ved, om den sygeplejefaglige indsats formår at imødekomme alle patienternes informationsbehov, såfremt informationen alene tilrettelægges med udgangspunkt i patientens spørgsmål, hvilket er tilfældet hos R2. Det ville kræve, at patienten på diagnosetidspunktet selv er i stand til at vurdere, hvilke informationer der kunne være nyttige, og dermed hvilke spørgsmål der skal stilles. Levenson et al. (7) beskriver, at mange patienter møder op til samtalen uden nogen særlig baggrundsviden, og at disse patienter kan have svært ved at vurdere, hvilke spørgsmål de bør stille, da de ikke er klar over, Side 27 af 61

29 hvilke informationer de har behov for. Hertil kommer, at majoriteten af de studier der undersøger patienternes informationsbehov foretages retrospektivt (2,4,6,7,22), hvorfor man må overveje om nogle af de fremførte informationsbehov, er behov som først er identificeret efterfølgende, dvs. når diagnosen er kommet lidt på afstand. Såfremt dette er tilfældet, og patienterne derfor ikke nødvendigvis er bevidste om disse behov på diagnosetidspunktet, vil de derfor heller ikke været i stand til, at stille de fornødne spørgsmål. Bangsgaard (2) beskriver, at selvom manualer og standarder ikke er løsningen, kan det være en mulighed at udarbejde en guideline for informationen, og blot undlade at sætte en fast tidshorisont på denne. Man kunne derfor overveje, om patienternes behov i højere grad ville imødekommes såfremt ovenstående tilgange kombineredes Erfaringer og holdninger som afgørende for informationen Fundende i analysen viser, at den sygeplejefaglige informationsformidling baserer sig på sygeplejerskens individuelt opstillede kriterier og at disse er kendetegnet af både ligheder og forskelligheder. R1 formidler altid en generel information om MS og den medicinske behandling, hvilket er et udtryk for individuelt tilrettelagte indholdskriterier, baseret på en erfaring om, at denne viden giver et lettere forløb for patienterne. Der gives udtryk for et ønske om at muliggøre et handlingspotentiale og sætte patienten i stand til at træffe informerede beslutninger og udøve egenomsorg. I Martinsens (32) perspektiv yder sygeplejersken altså en omsorg karakteriseret af svag paternalisme. Sygeplejersken er sin faglige kundskab bevidst og bruger denne til patientens bedste. R1 formidler sin merviden, grundet en faglig overbevisning om, at denne viden vil være til gode for patienten. Samtidig inddrages patienten ved at lytte og vise interesse for dennes oplevelser, tanker og spørgsmål hvorved relationen gøres ligeværdig. R1 fokuserer på, at patienten bibeholder sin selvbestemmelse, men sikrer sig, at patienten kan træffe beslutningerne på et sagligt og fagligt grundlag. Spørgsmålet bliver så, om dette grundlag er omfattende og vidtrækkende nok, til at dække patienternes informationsbehov? Side 28 af 61

30 Hepworth og Harrison m.fl. (4,6,22) beskriver, at mere end halvdelen af de nydiagnosticerede patienter, foruden tidligere nævnte områder, ønsker at modtage information om hhv. motion, diæt, information til familien og mulig sygdomskurs. Disse fremhæves ikke af sygeplejersken, som områder der fokuseres på. Hvorvidt dette er et fagligt funderet valg eller en prioritering grundet ressourcer, er uvist. Et telefoninterview med en MS sygeplejerske fra en ekstern skleroseklinik påviste, at der også på andre klinikker fokuseres på at informere om samme emner som R1. Ved telefoninterviewet blev der imidlertid givet udtryk for et ønske om mere tid til patienten, hvorfor man også her kan overveje, om ressourcerne har betydning for denne prioritering af informationer. Hvorom R1 ikke direkte informerer om førnævnte områder, henvises til Scleroseforeningen og begge sygeplejersker henviser til klinikkens brede udvalg af tilgængelige pjecer, magasiner og bøger, hvori flere af førnævnte emner beskrives. Hepworth og Harrison (6) beskriver, at henvisninger til forskellige typer af, og kilder til information, fremsættes som et ønske hos patienterne. Igen stiller dette dog krav om, at patienten selv evner at identificere, hvilken viden han/hun har behov for. Levenson et al. (7) finder endvidere, at selvom information kan lede til empowerment og en øget følelse af kontrol, så kan for meget information, på det forkerte tidspunkt, virke overvældende og få den modsatrettede effekt. Såfremt patienten ikke støttes og vejledes i udvælgelsen af eventuelle pjecer og bøger, kan det derfor bevirke, at patienten enten helt fravælger disse informationskilder eller vælger et for stort og bredt udvalgt, og således overvældes af informationer. Levenson et al. (7) beskriver, at mange nydiagnosticerede patienter er meget motiverede for at blive mere vidende om sygdommen, for at blive i stand til at drage omsorg for deres egen sundhed. Patienterne ønsker derfor rådgivning og vejledning fra de sundhedsprofessionelle ift. at identificere hvilke kilder der er troværdige, pålidelige og måske vigtigst af alt, relevante. Bangsgaard et al. (2) beskriver, at hvis patienterne får den viden de har behov for, på det rigtige tidspunkt og på deres egne vilkår, så opnås den bedste mestring. Side 29 af 61

31 Henvisning til pjecer, bøger mv. kan derfor være en god måde at formidle informationer til patienten, idet denne altså får mulighed for selv at deltage aktivt i processen, og samtidig modtage informationerne i sit eget tempo, hvilket netop er et ønske. Af fundene i analysen fremgår det ikke, at sygeplejerskerne involverer sig i identificerings- og udvælgelsesprocessen, og med henvisning til Levenson et al. (7) kan man derfor antage, at dette kan være medvirkende til, at nogle patienter oplever, at deres informationsbehov ikke fuldt ud imødekommes. Af analysen fremgår, at R2 anser det som vigtigt, at der skabes tillid i relationen, og det nævnes, at dette bl.a. gøres ved at udvise ærlighed. Bangsgaard et al. (2) understøtter dette synspunkt med beskrivelsen af, at patienterne oplever tilliden til sygeplejersken særlig vigtig, da den er medvirkende til at skabe en form for tryghed i en ellers utryg situation. Martinsen (38) beskriver hvorledes livsytringerne udspiller sig i den gode relation og fremhæver tilliden som en grundværdi i omsorgen. Hun beskriver, at da det første møde mellem mennesker er præget af en forbeholden tillid, må sygeplejersken vise sig patientens tillid værdig, hvilket fordrer en åbenhed, ærlighed og imødekommenhed. Som det fremgår af analysens fund lægger samme sygeplejerske vægt på at lytte til patienten, gå i dialog med patienten og at lade samtalen tage udgangspunkt i dennes oplevelser, tanker og behov, hvilket henviser til både engagement, nærvær, åbenhed og imødekommenhed. I Martinsens perspektiv må den sygeplejefaglige indsats hermed siges at være kendetegnet af de elementer der udspiller sig i den gode relation. R2 beskriver, at når patienten er åben og ærlig, så øges muligheden for at informere om det, patienten har behov for. Med udgangspunkt i Bangsgaard et al. (2) og Martinsen skabes der gennem den sygeplejefaglige indsats således potentiale for såvel en god relation, en oplevelse af tryghed samt varetagelsen af patientens behov for information. Som tidligere beskrevet, vil der imidlertid stadig være risiko for, at det store fokus på den gode relation fjernet fokusset på andre væsentlige områder og informationer. Side 30 af 61

32 I analysen fremgår, at ærligheden også fastholdes, når patienterne efterspørger en prognose. Af Bangsgaard et al. (2) beskrives, at patienterne bruger meget tid på at spekulere over, hvordan sygdommen vil udvikle sig, og de finder denne uvished svær at mestre. Denne oplevelse understøttes af flere studier (1,3,7,22). Som tidligere nævnt finder Hepworth og Harrison m.fl. (4,6,22) derfor også, at mere end halvdelen af patienterne på ønsker at informeres om, hvilken sygdomskurs de kan forvente med udgangspunkt i netop deres specifikke tilstand. Når ønsket om en prognose og vished er så stort hos patienterne kan man formode, at det vækker negative følelser og utilfredshed, når denne således ikke gives. Når patienterne giver udtryk for en oplevelse af manglende imødekommelse af deres informationsbehov, kan det altså være relateret hertil. Med den viden man har i dag, vil dette imidlertid være en oplevelse, der er svær at ændre på. Hvor R2 fremhæver vigtigheden af tillid og ærlighed, fremhæver R1 vigtigheden af at fokusere på det positive og motivere patienten til fortsat at deltage aktivt i livet. Denne tilgang understøttes af Hepworth og Harrison (6) som anbefaler, at informationen gives på en positiv måde, og på en måde der hjælper og motiverer patienten til at udøve egenomsorg. På samme vis beskriver Levenson et al. (7) at patienterne ønsker en ærlig og realistisk information, men at den samtidig skal inddrage positive og opmuntrende synspunkter, således at håbet kan bibeholdes. Heraf udtrykkes altså ønsket om en tilgang der kombinerer synspunkterne fra de to sygeplejersker, dvs. en tilgang der både er kendetegnet af ærlighed og realisme, men også positivitet og håb. Såfremt der fokuseres ensidigt på én af de to tilgange oplever patienterne, at informationen enten bliver for deprimerende og dyster, eller at den kommer til at virke urealistisk og utroværdig. Det er ikke muligt alene på baggrund af analysens fund at vurdere, om sygeplejerskerne hver især alene fokuserer på én af de nævnte tilgange, eller om de blot fremhæver én af flere væsentlige. Da deres fokuspunkter imidlertid er forskellige, må man formode, at dette vil præge samtalerne og den sygepleje der ydes. Side 31 af 61

33 Hepworth og Harrison (6) finder, at informationsformidlingen bør tage højde for patientens kognitive og fysiske evner såvel som individuelt foretrukne formater, hvilket understøttes af flere studier (7,22). Analysen viser, at R1 gør sig overvejelser omkring individuelle læringsstile ved at gøre brug af både verbale og visuelle formidlingsformer og ligeledes fremgår en bevidsthed om, at kognitive vanskeligheder kan påvirke patientens forudsætninger. Det fremgår dog ikke, hvordan R1 forsøger at imødekomme kognitive vanskeligheder, men det beskrives, at dette kan være en udfordring. Sygeplejersken er altså bevidst om, og tilstræber, at informationen tilrettelægges ud fra patientens unikke tilstand og evner, men samtidig kunne det også tyde på, at det ikke altid helt kan lade sig gøre. Hvorvidt denne udfordring er begrundet i et manglende kendskab til, hvilke midler der kan benyttes hertil, eller den er grundet i manglende ressourcer, fremgår ikke. Én eller flere af disse faktorer kunne imidlertid tænkes at være medvirkende til, at nogle patienters behov ikke imødekommes. Hepworth og Harrison (6) beskriver endvidere, at det foretrukne format afhænger af informationens egenart. Majoriteten ønsker at informeres ansigt-til-ansigt ved følsomme og komplekse emner, mens foldere og pjecer foretrækkes ved mere praktiske emner. Af analysens fund fremgår, at patienterne informeres ansigt-til-ansigt ved de første to samtaler og da informationerne der gives her ofte vedrører følsomme og komplekse emner, er dette i overensstemmelse med patienternes ønsker. På samme vis henviser sygeplejerskerne til pjecer, bøger og magasiner, som bl.a. indeholder emner der relaterer sig til det praktiske omkring sygdommen, og også her er der altså overensstemmelse. Umiddelbart kunne det altså tyde på, at den sygeplejefaglige indsats på dette punkt imødekommer de behov patienterne udtrykker. Bangsgaard et al. (2) beskriver, at patienterne oplever at den information der gives er uforståelig, og at den der informerer ikke sikrer sig, at informationen forstås. Som det fremgår af ovenstående gør R1 brug af forskellige læringsmidler og formater, for at imødekomme de individuelle behov, men det fremgår ikke, om der gøres brug af metoder til at sikre, at den Side 32 af 61

34 information der gives, også er forstået. Man kunne derfor overveje om der, trods brugen af ovenstående teknikker, stadig er informationer som patienten ikke modtager eller ikke forstår. Med henvisning til, at flere patienter på diagnosetidspunktet oplever kognitive vanskeligheder (6,7,13,22), og at dette anses som en udfordring at imødekomme, kan man overveje, om dette kan være en betydende faktor. Ligeledes kan patientens psykiske tilstand være af betydning for, at denne har svært ved at håndtere informationer, hvorfor sygeplejerskens overvejelser omkring læringsstile og formater, alligevel ikke opnår den ønskede effekt. Fundene i analysen viser ydermere, at R2 ikke giver udtryk for at gøre sig overvejelser omkring læringsstile, kognitive vanskeligheder eller formater, hvorfor vi må formode, at der ikke lægges særlig vægt på disse aspekter. I så fald vil det være nærliggende at antage, at dette kan påvirke læringsudbyttet hos nogle patienter og dermed oplevelsen af behovsimødekommelse. Med henvisning til analysens fund vedrørende ressourcernes betydning for informationen må det generelt overvejes at dette aspekt på flere områder, foruden allerede nævnte, kan have betydning for manglende imødekommelse af patienternes informationsbehov. Det ses at nogle patienter ikke tilbydes informationssamtalen eller at den placeres i direkte forlængelse af diagnosesamtalen, hvilket ellers frarådes. Sygeplejerskerne fremhæver, at dette har negative konsekvenser i form af mindre sygdomsindsigt og mindre evne til at håndtere sygdommen. På baggrund af telefoninterviews med sygeplejersker fra to øvrige hospitaler i Jylland bliver det tydeligt, at manglende ressourcer generelt er et oplevet problem. Det fremhæves bl.a. at patienterne på ét af hospitalerne slet ikke møder sygeplejersken, før behandlingens opstart, hvorfor de indtil da er overladt til at søge information på egen hånd. Såfremt det ikke er muligt at behandle sygdommen medicinsk, vil patienterne således heller ikke få kontakt til en sygeplejerske. Begrundelsen for dette, angives som værende af ressourcemæssig karakter. Generelt må det formodes, at ressourcerne udgør en væsentlig faktor for informationsformidlingen, og dermed også for flere af de tilfælde hvor patienter angiver manglende behovsimødekommelse. Side 33 af 61

35 7.2 Diskussion af metode I dette afsnit vil vi foretage en diskussion af de metoder der er anvendt i projektet, herunder brugen af det kvalitative interview, tematisk analyse og udvælgelse af artikler. Da vi i interviewprocessen har taget udgangspunkt i Kvale og Brinkmann (31) har vi ligeledes beskæftiget os med deres syn på validitet, reliabilitet og generaliserbarhed ift. vores resultater. Vi valgte det kvalitative interview, da denne metode gør det muligt at opnå en forståelse for menneskers oplevelser, intentioner, handlinger og motiver (30). Metoden anses derfor velegnet til at undersøge projektets problemformulering, idet den muliggør dybdegående beskrivelser af den sygeplejefaglige indsats hos udvalgte respondenter. Vi er vidende om, at undersøgelsen er af et beskedent omfang, da fundene er udledt på baggrund af 2 deltagere. Det semistrukturerede interview giver imidlertid en stor datamængde, og med begrænsningen til 2 deltagere blev det muligt at foretage en mere dybdegående og omfattende analyse af empirien. Interviewsamtalerne blev udført af samme person for at øge reliabiliteten. Vi søgte under interviewet at verificere respondenternes svar, ved at stille afklarende spørgsmål. Vi har dog efterfølgende identificeret enkelte tidspunkter, hvor vi med fordel kunne have stillet yderligere afklarende spørgsmål og dette kan have påvirket vores mulighed for at analysere det tilknyttede udsagn validt. Under interviewet søgte vi at undgå ledende spørgsmål (med mindre der var begrundelse herfor), for at minimere vores indflydelse på deltagernes svar. Da vi er førstegangsinterviewere kan vi imidlertid ikke udelukke, at vores forforståelse i mindre grad har haft betydning for, hvilke uddybende og afklarende spørgsmål vi har stillet, hvorom vi søgte at undgå dette. Ved transskriberingen søgte vi en gyldig oversættelse fra tale til skrift ved at transskribere materialet ordret. Grundet projektets tidramme havde vi ikke mulighed for at sikre reliabiliteten gennem forskertriangulering ved transskriberingen. Dette blev i stedet anvendt gennem hele analyseprocessen (31). Analysen af empirien er foretaget med inspiration fra Merete Bjerrums udlægning af den tematiske analyse. Denne metode er i overensstemmelse Side 34 af 61

36 med den hermeneutiske tilgang, idet den inddrager brugen af forståelsens cirkularitet og endvidere fokuserer på, at teksten skal forstås i en kontekst. Ved kontinuerligt i analyseprocessen at være opmærksomme på vores forforståelse, gøre brug af vores noteark samt diskutere og vurdere vores analyse, søgte vi at højne validiteten af fundene. Vi anser den tematiske analyse som velegnet til projektet, men er vidende om, at en anden metodisk tilgang kunne have medført, at andre fund var blevet udledt. Ligeledes gør det sig gældende med valget om at inddrage Kari Martinsens perspektiver. Vi kan ikke på baggrund af undersøgelsen generalisere fundene til den sygeplejefaglige indsats på alle landets skleroseklinikker, og dette anses da heller ikke som formålet med kvalitativ forskning (31). Undersøgelsen kan dog generaliseres i den forstand, at den bidrager med en viden, der kan være relevant i andre lignende situationer, og fundene kan således være interessante og anvendelige for sygeplejersker på øvrige hospitaler, trods en anderledes kontekst. Til diskussion af analysens fund valgte vi at inddrage særligt to artikler, som var fundet gennem litteratursøgningen. Vi har været opmærksomme på, at begge artikler bygger på undersøgelser der er foretaget i Storbritannien, og således i en anden kontekst end den, som de danske patienter og sygeplejersker befinder sig i. Trods dette vurderede vi artiklerne anvendelige, idet de kulturelle og samfundsøkonomiske forhold i Storbritannien på mange måder er lig dem der eksisterer i Danmark. Vi har deslige været opmærksomme på, at begge undersøgelser er finansieret af MS Trust, hvorom vi dog ikke har fundet dette af betydning for vores anvendelse af fundene. 8. Konklusion I dette projekt har vi undersøgt den sygeplejefaglige indsats ift. at informere nydiagnosticerede patienter med multipel sclerose. Undersøgelsens metode er kvalitative forskningsinterview med to sygeplejersker. For at diskutere fundene af analysen og hermed besvare problemformuleringen er der i diskussionen inddraget relevant litteratur og teori. I det følgende afsnit vil vi på baggrund af vores analyse og diskussion fremdrage de væsentligste konklusioner på problemformuleringen. Side 35 af 61

37 Den sygeplejefaglige indsats er kendetegnet ved at være forskelligartet, og afhængig af den enkelte sygeplejerskes individuelle erfaringer og holdninger og heraf følgende kriterier. Sygeplejerskerne formidler informationen på forskellige måder, og lægger endvidere vægt på forskellige aspekter vedrørende relationen til patienten. Fælles for indsatsen er det store fokus på medinddragelsen af patienten, som sygeplejerskerne begge anser som væsentligt. Måden hvorpå dette gøres er imidlertid også forskellig. Den ene sygeplejerske lægger stor vægt på at informere patienten om sygdommen og den medicinske behandling, hvilket både gøres verbalt og visuelt. Ligeledes fokuseres på at fremhæve de positive sider, og at synliggøre, at multipel sclerose ikke er ensbetydende med at livet er slut. Den anden sygeplejerske fokuserer derimod i højere grad på at strukturere informationen med udgangspunkt i patientens spørgsmål og hertil lægges stor vægt på, at relationen er præget af tillid og ærlighed. Begge giver udtryk for, at patienten skal modtage specifikke informationer og henvisninger, men der synliggøres en manglende enighed om, hvem der har ansvaret for at levere disse. Med dette udgangspunkt må det konkluderes, at patienterne modtager en forskelligartet sygeplejefaglig indsats, og herunder forskellige informationer. Hver især imødekommer sygeplejerskerne større eller mindre dele af patienternes behov, og indsatsen må kendetegnes som værende fagligt velfunderet og relevant. Da de fleste patienter dog giver udtryk for et ønske om en sygepleje, der kombinerer de to sygeplejerskers tilgange, må man konkludere, at den sygeplejefaglige indsats, kun delvist imødekommer patienternes informationsbehov. Gennem analysen og diskussionen tydeliggøres ressourcernes betydning for indsatsen, og begge sygeplejersker giver udtryk for et ønske om mere tid sammen med patienten. De er begge af den overbevisning, at informationen til den nydiagnosticerede patient fungerer godt, men at der stadig er plads til forbedringer. Ved anvendelsen af ovenstående fund bør der tages højde for, at undersøgelsen er af beskedent omfang, idet resultaterne er udledt på baggrund af to interviews. Idet undersøgelsen er gennemført med metodisk stringens, gennemskuelighed samt argumentation for de fremkomne resultater, vurderer vi dog undersøgelsens resultater valide. Side 36 af 61

38 9. Perspektivering Undersøgelsens resultater giver anledning til at foretage en større undersøgelse af den sygeplejefaglige indsats ift. patientinformationen. Dette, for at kvalificere resultaterne af nærværende projekt. Endvidere gives anledning til at undersøge hvilke informationsbehov de danske patienter oplever at have, hvilket begrundes med, at litteraturen der i dette projekt anvendes til beskrivelse heraf, er baseret på undersøgelser foretaget i Storbritannien. Da vi i dette projekt har begrænset os til at inddrage Kari Martinsens perspektiver i diskussionen af fundene, kunne det derfor være interessant at inddrage øvrige teorier for at undersøge, hvilke nye perspektiver man herved kunne få. Såfremt ovenstående undersøgelser blev foretaget og påviste lignende resultater kunne man anbefale, at der på de danske scleroseklinikker blev udarbejdet guidelines for informationen til de nydiagnosticerede patienter. Endvidere kunne det overvejes om det var muligt at udarbejde en klinisk retningslinje, som efterfølgende kunne implementeres. Med henvisning til fundene ville sådanne guidelines eller en sådan klinisk retningslinje ikke skulle bidrage med endeligt fastlagte fremgangsmåder og indhold, men synliggøre hvilke informationer patienten burde tilbydes, gennem hvilke formater mv. Hermed kunne man endvidere sikre, at patienterne i højere grad blev tilbudt de samme ydelser og at disse var af samme høje kvalitet. Gennem telefonisk kontakt med en øvrig scleroseklinik i Jylland har vi fået kendskab til, at man på denne klinik har samlet ansvaret for informationsformidlingen til de nydiagnosticerede patienter hos én sygeplejerske. Denne besidder således alle de nødvendige kompetencer og har endvidere kendskab til alle patienterne, hvorved kvaliteten af patientinformationen øges. Såfremt informationsopgaverne samles hos én person kunne der endvidere være mulighed for bedre ressourceudnyttelse, samt ressourcefrigivelse. Side 37 af 61

39 10. References 1. White B. The role of the multiple sclerosis specialist nurse in counseling patients at diagnosis. Br J Neurosci Nurs [Internet] [cited 2013 Apr 05];8(4): Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=8cd0edad-37e0-4fe ac4cec4497df%40sessionmgr12&vid=12&hid=19 2. Bangsgaard L, Hansen AK, Krogh H, Aabling S. Mødet med diagnosen. Sygeplejerskern [Internet] [cited 2013 Apr 28];108(4):1-2, Available from: 3. Burgess M. The process of adjustment: Providing support after a diagnosis of multiple sclerosis. Br J Neurosci Nurs [Internet] [cited 2013 Apr 05];6(4):156, Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=8cd0edad-37e0-4fe ac4cec4497df%40sessionmgr12&vid=23&hid=19 4. Edwards RG, Barlow JH, Turner AP. Experiences of diagnosis and treatment among people with multiple sclerosis. J Eval Clin Pract [Internet] [cited 2013 Apr 05];14(3): Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=5&sid=d4d8126e a0e1-bd4335f72066%40sessionmgr12&hid=11 5. Porter B, Keenan E. Multiple sclerosis. Nursing at a specialist diagnostic clinic for multiple sclerosis. Br J Nurs [Internet] [cited 2013 Apr 28];12(11):650, Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=aaf2c745-cb78-48a2- a dfd%40sessionmgr12&vid=5&hid=23 6. Hepworth M, Harrison J. A survey of the information needs of people with multiple sclerosis. Health Inform J [Internet] [cited 2013 Apr 27];10(1): Available from: 7. Levenson R, Jeyasingham M, Smith S. Information needs of people newly diagnosed with MS [Internet]. Hertfordshire: Multiple Sclerosis Trust; 2012 [cited 2013 Apr 28]. Available from: 8. Malcomson KS, Lowe-Strong AS, Dunwoody L. What can we learn from the personal insights of individuals living and coping with multiple sclerosis? Disabil Rehabil Side 38 af 61

40 [Internet] [cited 2013 Apr 19];30(9): Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=13&sid=d640cc9c-a6e9-4f0b-8a02-a3329eee4fed%40sessionmgr12&hid=25 9. Forbes A, While A, Taylor M. What people with multiple sclerosis perceive to be important to meeting their needs. J Adv Nurs [Internet] [cited 2013 Apr 04];58(1): Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=1a86bea1-c4db-4d72- a f859c16e%40sessionmgr4&vid=1&hid=26 (p 12, 14-17) 10. Ytterberg C, Johansson S, Gottberg K, Holmqvist LW, von Koch K. Perceived needs and satisfaction with care in people with multiple sclerosis: a two-year prospective study. BMC Neurol [Internet] [cited 2013 Apr 25];8(36):1-9. Available from: NMSS. MS around the world. Pn [Internet] [cited 2013 Apr 05];64(8):21-2. Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=de bc09-453f- 836b-f d%40sessionmgr110&vid=16&hid=1 12. Scleroseforeningen. Fakta om sclerose [Internet]. Valby: Scleroseforeningen; 2012 [cited 2013 Apr 05]; about p. 1. Available from: Rumrill PD Jr. Multiple sclerosis: medical and psychosocial aspects, etiology, incidence, and prevalence. J Vocat Rehabil [Internet] [cited 2013 Apr 07];31(2): Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=de bc09-453f- 836b-f d%40sessionmgr110&vid=15&hid= Witting N, Klamer F, Midgard R, Dietrichs E, Johannessen T. Multipel sclerose [cited 2013 Apr 07]: p. 6. Available from: Janssens ACJW, van Doorn PA, de Boer JB, van der Meché FGA, Passchier J, Hintzen RQ. Impact of recently diagnosed multiple sclerosis on quality of life, anxiety, depression and distress of patients and partners. Acta Neurol Scand [Internet]. Side 39 af 61

41 2003 [cited 2013 Apr 13];108(6): Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=c d1556e900d9%40sessionmgr14&vid=3&hid= Walton B. Multiple sclerosis: a multi-faceted disease. Isna Bull [Internet] [cited 2013 Apr 05];34(3):20-2. Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=8cd0edad-37e0-4fe ac4cec4497df%40sessionmgr12&vid=66&hid= Barker-Collo S, Cartwright C, Read J. Into the unknown: The experiences of individuals living with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. 2006;38(6): Johnson J. On receiving the diagnosis of multiple sclerosis: managing the transition. Mult Scler [Internet] [cited 2013 Apr 25];9(1):82-8. Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=cb828f9d-2b9c bf22a6eddce1%40sessionmgr10&vid=1&hid= Defriez M, Griffiths D, Millett C, Thakrar DN, Winterbotham M. The perception of the current provision of care for multiple sclerosis sufferers in the community. Prim Health Care Res Dev [Internet] [cited 2013 Apr 20];4(3): Available from: Somerset M, Campbell R, Sharp DJ, Peters TJ. What do people with MS want and expect from health-care services?. Health Expectations [Internet] [cited 2013 Apr 20];4(1): Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid= a88-4d62-816c faf74a%40sessionmgr10&vid=1&hid= Koopman WJ, Benbow C, Vandervoort M. Top 10 needs of people with multiple sclerosis and their significant others. J Neurosci Nurs. 2006;38(5): Wollin J, Dale H, Spencer N, Walsh A. What people with newly diagnosed MS (and their families and friends) need to know. Int J MS Care [Internet] [cited 2013 May 04];2(3): Available from: Side 40 af 61

42 23. Sundhedsstyrelsen. Specialevejledning for neurologi. [cited 2013 Apr 11] p. 10. Available from: cialevejledninger_2010/specialevejledning%20-%20neurologi%20-% ashx 24. Askey-Jones S, Shaw P, Silber E. Working together: multiple sclerosis and mental health nurses. Br J Neurosci Nurs [Internet] [cited 2013 Apr 07];7(6): Available from: scv.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=32&sid=d4d8126e a0e1-bd4335f72066%40sessionmgr12&hid= Bekendtgørelse af sundhedsloven, LBK nr. 913 af 13/07/ Knudsen JL, Olsen GS. Patientcentreret praksis på danske sygehuse vil styrke kvaliteten. Ugeskr Læger [Internet] [cited 2013 Apri 22];174(45): Available from: Birkler J. Videnskabsteori. Kbh.: Munksgaard Danmark; p Bjerrum M. Fra problem til færdig opgave. Kbh.: Akademisk Forlag; p. 74-5, 92-3, Dahlager L, Fredslund H. Hermeneutisk analyse forståelse og forforståelse. In: Vallgårda S, Koch L, editor. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4nd ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; p Christensen U, Nielsen A, Schmidt L. Det kvalitative forskningsinterview. In: Vallgårda S, Koch L, editor. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4nd ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; p. 61, Kvale S, Brinkmann S. Interview: Introduktion til et håndværk. 2nd ed. Kbh.: Hans Reitzels Forlag; 2009 p. 17, 33-4, , Martinsen K. Samtalen skønnet og evidensen. Kbh.: Gads Forlag; p , 143-4, 150-4, WHO, MSIF. Atlas: Multiple sclerosis resources in the world [Internet]. Geneva; WHO; 2008 [cited 2013 Apr 19]. p Available from: Wallin JA. Litteratursøgning [Internet]. Odense: Syddansk Universitetsbibliotek. c2007 [updated 2012 Dec 19]; [cited 2013 Feb 26]; [about p. 3-4]. Available from: Side 41 af 61

43 35. Horsbøl TA. Systematisk litteratursøgning og gennemgang. In: Krøll V, editor. Kliniske retningslinjer hvordan og hvorfor. Kbh.: Munksgaard Danmark; p Wallin JA. Peer review [Internet]. Odense: Syddansk Universitetsbibliotek. c2011 [updated 2012 May 14]; [cited 2013 Feb 26]; [about p. 1-2]. Available from: Side 42 af 61

44 11. Bilagsliste Bilag 1: Litteratursøgning i CINAHL Bilag 2: Litteratursøgning i PubMed Bilag 3: Vurdering af kvantitativ videnskabelig artikel Bilag 4: Vurdering af kvalitativt studie - VAKS Bilag 5: Interviewguide Bilag 6: Uddrag af noteark Bilag 7: Skitsering af analyseprocessen Side 43 af 61

45 Litteratursøgning i CINAHL Bilag 1 CINAHL er en engelsksproget sundhedsvidenskabelig bibliografisk database, særligt dækkende sygeplejevidenskab, indeholdende over en million referencer fra over tidsskrifter, heriblandt mange unikke tidsskrifter, der ikke registreres i MEDLINE (34). Denne opgaves problemformulering er sundhedsvidenskabelig og sygeplejefaglig og vi vurderede derfor, at det var relevant at foretage en litteratursøgning i denne database. Af nedenstående tabel fremgår bloksøgningen der blev udført i CINAHL. Inden for de enkelte blokke kombineres søgeordene ved hjælp af den booleske operator OR. Blok 1 - Multiple Sclerosis (Heading) = resultater (S1) Blok 2 - Nurses+ (Heading) = resultater (S11) - Nursing Care+ (Heading) - Nursing Role (Heading) - Nurse-Patient Relations (Heading) Blok 3 - Needs Assessment (Heading) = resultater (S12) - Health Services Needs and Demand+ (Heading) - Information Needs (Heading) Blok 4 - Diagnosis+ (Heading) = resultater (S13) - Diagnos* (Fritekst) Blokkene blev herefter kombineret med den booleske operator AND: - Blok 1 AND Blok 2 AND Blok 3 AND Blok 4 = 13 resultater (S14) - Blok 1 AND Blok 3 AND Blok 4 = 57 resultater (S15) (endelige søgning) En kombination af alle blokkene med AND gjorde søgningen for snæver og de få fremkomne artikler formåede ikke at indfange det ønskede materiale. Efter en gennemgang af de emneord der var benyttet i de allerede fundne artikler (fra den indledende søgning) blev det tydeligt, at det var blok 2, der påvirkede søgningen i negativ retning. Den endelige søgning blev derfor Blok 1 AND Blok 3 AND Blok 4. Denne blev efterfølgende afgrænset med English og humans, hvilket resulterede i 45 referencer. Efter gennemlæsning af titler og abstracts blev antallet reduceret til 4 referencer. Disse blev læst i fuldtekst og på baggrund heraf blev 2 Side 44 af 61

46 artikler udvalgt. De to artikler byggede på den samme undersøgelse, så for at vurdere hvilken af artiklerne der var bedst egnet til projektet, foretog vi en vurdering af begge artikler med udgangspunkt i redskaber udarbejdet til dette formål. Dette førte til udvælgelsen af 1 artikel. I det følgende er søgningen vist i sin fulde længde. Sunday, May 12, :10:15 PM # Query Limiters/Expanders Last Run Via Results S16 S1 AND S12 AND S13 S15 S1 AND S12 AND S13 S14 S1 AND S11 AND S12 AND S13 S13 S9 OR S10 S12 S6 OR S7 OR S8 S11 S2 OR S3 OR S4 OR S5 Limiters - English Language; Human Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search ,232,515 31, ,252 Side 45 af 61

47 S10 TX diagnos* S9 S8 S7 S6 S5 S4 S3 (MH "Diagnosis+") (MH "Information Needs") (MH "Health Services Needs and Demand+") (MH "Needs Assessment") (MH "Nurse-Patient Relations") (MH "Nursing Role") (MH "Nursing Care+") Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Search modes - Boolean/Phrase Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text Interface - EBSCOhost 712, ,300 8,473 14,831 9,533 19,352 37, ,629 Side 46 af 61

48 Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text S2 (MH "Nurses+") Search modes - Boolean/Phrase Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text 151,760 S1 (MH "Multiple Sclerosis") Search modes - Boolean/Phrase Interface - EBSCOhost Search Screen - Advanced Search Database - CINAHL Plus with Full Text 10,969 Side 47 af 61

49 Litteratursøgning i PubMed Bilag 2 PubMed er National Library of Medicine s webadgang til MEDLINE, som er en stor amerikansk sundhedsvidenskabelig database indeholdende artikler fra over 5000 tidsskrifter (35). Tidsskrifter der indekseres til PubMed er, med uanselige få undtagelser, peer-reviewed, hvilket efterhånden betragtes som den ultimative kvalitetsmarkør (36). Grundet projektets problemformulering anså vi det relevant at foretage i søgning i denne database. Af nedenstående tabel fremgår bloksøgningen der blev udført i PubMed. Inden for de enkelte blokke kombineres søgeordene ved hjælp af den booleske operator OR. Blok 1 - Multiple Sclerosis (MeSH) = resultater (#2) Blok 2 - Nurses+ (MeSH) = resultater (#22) - Nursing (MeSH) - Nursing Care+ (MeSH) - Nurse s Role (MeSH) - Nurse-Patient Relations (MeSH) Blok 3 - Needs Assessment (MeSH) = resultater (#23) - Health Services Needs and Demand+ (MeSH) - Information needs (fritekst) Blok 4 - Diagnosis+ (MeSH) = resultater (#24) - Diagnos* (Fritekst) Blokkene blev herefter kombineret med den booleske operator AND: - Blok 1 AND Blok 2 AND Blok 3 AND Blok 4 = 14 resultater (#25) - Blok 1 AND Blok 3 AND Blok 4 = 72 resultater (#26) En kombination af alle blokkene med operatoren AND gjorde søgningen for snæver, og kun 14 referencer herved blev fundet. 1 af de fundne artikler viste sig dog anvendelig og blev udvalgt til analysen. Herefter blev der foretaget en ny søgning på Blok 1 AND Blok 3 AND Blok 4, hvor 72 referencer blev identificeret. Denne søgning blev efterfølgende afgrænset med English, Danish og Humans, hvilket resulterede i 64 referencer. Efter gennemlæsning af titler og abstracts blev antallet reduceret til 4. Disse blev læst i fuldtekst og Side 48 af 61

50 på baggrund heraf blev 1 artikel udvalgt. Denne artikel blev ligeledes fundet ved søgningen i CINAHL, men blev altså fravalgt til fordel for en anden artikel, der dog byggede på samme undersøgelse. I det følgende er søgningen vist i sin fulde længde. Side 49 af 61

51 Vurdering af kvantitativ videnskabelig artikel Bilag 3 Indledende overvejelser Hvad er artiklens titel? A survey of the information needs of people with multiple sclerosis Hvem er forfatter/forfattere? (navn, uddannelse, arbejdssted) Mark Hepworth, phd, MSc, BA, lecturer, Department of Information Science, Loughborough University Janet Harrison, BA, DipHSM, lecturer, Department of Information Science, Loughborough University Hvornår er artiklen udgivet og i hvilket tidsskrift? Health Informatics Journal i 2004 Hvilken betydning har dette for din anvendelse af artiklen? Artiklen er skrevet af fagpersoner med relevante baggrunde inden for emnet. Den er publiceret i et akademisk peer-reviewed tidsskrift, bl.a. indeholdende sygeplejefaglige relevante artikler. Hvilke emneord (søgeord, keywords) har artiklen? Information provision, multiple sclerosis, questionnaire survey, focus groups Er artiklen peer reviewed (referee bedømt)? Ja. Introduktion Hvad er forskningsspørgsmålet/problemet? Målene for undersøgelsen er: 1) At få en bred forståelse af behovet for information hos patienter med MS 2) At fastslå hvilke informationsbehov der var vigtigst hos patienterne 3) At fastslå hvilken type informationer der var sværest for patienterne at finde 4) At angive hvilken type informationer der bør gøres tilgængelige for patienterne 5) At anbefale hvordan disse informationer bør gøres tilgængelige for patienterne Hvordan begrundes forskningsspørgsmålet/problemets relevans? - Undersøgelsens relevans begrundes med en overbevisning om (understøttet af tidligere undersøgelser), at informationsformidlingen til patienten er utilstrækkelig. - Forskning tyder endvidere på, at information og viden er til gavn for patienternes trivsel i form af øget personlig kontrol og reduceret afhængighed af sundhedsvæsenet. Hvad er formålet med undersøgelsen? Hvordan har dette relevans for sygepleje og/eller dit eget kliniske spørgsmål? Det forventes at man på baggrund af undersøgelsen kan få hjælp i forhold til at fastlægge en informationspolitik samt give vejledning i form af oplysningskampagner for sundhedspersonalet samt andre frivillige organisationer og offentlige informationsleverandører. Som det fremgår af vores problemformulering ønsker vi at undersøge informationsbehovet hos den nydiagnosticerede patient med multipel sclerose og dernæst sammenholde disse med den sygeplejefaglige indsats som den viser sig i praksis. Undersøgelsen kan derfor bidrage med empiri til besvarelse af dele af problemformuleringen. Er der opstillet hypoteser? Hypotesen fremgår af begrundelsen for undersøgelsens relevans. Man har altså en hypotese om, at informationen der gives til patienterne er utilstrækkelig. Metode Side 50 af 61

52 Hvilket design blev anvendt i undersøgelsen? Der blev anvendt: - Fokusgruppeinterview - Spørgeskemaundersøgelse Hvordan blev studiepopulationen udvalgt? Beskriv inklusions- og eksklusionskriterier. Fokusgruppeinterview: De fleste respondenter blev valgt via MS Trust databasen, lokale MS behandlingscentre og lokale scleroseforeninger. I hver fokusgruppe blev der rekrutteret personer fra én af følgende tre grupper: - Personer der ikke havde behov for ganghjælpemidler (59 procent) - Personer der brugte stok eller rollator (21 procent) - Kørestolsbrugere (20 procent) Spørgeskema: Disse blev distribueret gennem MS Trust, MS society, behandlings- og opholdssteder, via internettet samt den lokale og regionale presse. Som det også fremgår af artiklen bør man være opmærksom på, at respondenterne altså blev valgt på baggrund af bekvemmelighed. Obs selektionsbias. Af artiklen fremgår ingen inklusions- eller eksklusionskriterier. Hvilke(n) dataindsamlingsmetode (r) blev anvendt i undersøgelsen? 11 fokusgruppeinterview (kvalitativ metode) med i alt 103 patienter blev foretaget. På baggrund af disse interviews (samt øvrig litteratur og bidrag) blev der udarbejdet et spørgeskema som blev sendt til 4100 personer stk. blev returneret. 5 respondenter fik endvidere en båndoptager med hjem (til at indspille på, når de i løbet af dagen oplevede at de havde behov for information) Var dataindsamlingsmetoden valid og reliabel? Spørgeskemaerne er udviklet på baggrund af 11 fokusgruppeinterviews og det må antages at øge kvaliteten af spørgeskemaerne og dermed deres evne til at indfange alle relevante områder til udforskning. Den omhyggelige udformning af spørgeskemaerne har dermed en positiv indvirkning på validiteten personer besvarer spørgeskemaerne hvilket er en stor datamængde og derfor øjensynligt må repræsentere en bred befolkningssammensætning. Kønsmæssigt og funktionsmæssigt skulle deltagerne samtidig også afspejle den brede MS-befolkning. Begge dele øger reliabiliteten. Man bør dog tage højde for følgende bias: Selektionsbias Udvælgelsen af informanter kan være en bias, da der kan være forskelle mellem den type patienter der har tilknytning til MS society, scleroseforeninger, behandlingscentre mv. og den type patienter der ikke har. Endvidere var der ved spørgeskemaundersøgelsen et frafald (4100 blev sendt ud, 2030 blev refunderet). Man kan derfor overveje om det var en bestemt type patienter der valgte at besvare spørgeskemaet og en bestemt type der undlod? Dem der ikke i lige så høj grad er inde i systemet modtager måske mindre information og kan dermed have et øget behov herfor. Informationsbias En af problematikkerne ved retrospektive studier er, at det er afhængigt af respondenternes subjektive hukommelse. Nogle af respondenterne blev diagnosticeret for helt op til 40 år siden, og dette kan have haft betydning for deres evne til at erindre situationen. Endvidere kan hukommelsesbesvær være en følge af MS og dette kan ligeledes have haft en betydning. Konsekvenserne af denne bias vil dog i de fleste tilfælde resultere i en undervurdering af manglerne hos den samlede gruppe, og relevansen af problematikken forbliver derved den samme. At man har valgt at analysere resultaterne for gruppen der blev diagnosticeret inden for de Side 51 af 61

53 seneste 5 år separat, er derfor positivt, da disse resultater formentlig er mere pålidelige. Viden om, og forståelse for MS er endvidere blevet større gennem tiden, og det vil angiveligt have påvirket omfanget af, og typen af, information der gives. Hvilken metode blev anvendt til analyse af data? På baggrund af transskriptionen fra fokusgruppeinterviewene blev data kodet, og der blev identificeret forskellige kategorier af informationsbehov. Disse kategorier blev inkluderet i spørgeskemaerne. 132 problematiske emner blev identificeret af respondenterne i fokusgruppen og disse blev efterfølgende kategoriseret i 6 hovedtemaer. Spørgeskemaer blev således udviklet på baggrund af data fra fokusgruppeinterviewene, publiceret litteratur samt diskussion mellem projektets tovholdere og the MS Trust. Spørgeskemaerne blev analyseret således at man først analyserede hele datamængden samlet, og derefter analyserede datamængden for de respondenter der var diagnosticeret efter 1997 (553 personer). Yderligere analysestrategier/metoder fremgår ikke af denne artikel. Hvilke etiske overvejelser er beskrevet i artiklen? Respondenterne har selv valgt at deltage, og de gøres opmærksomme på, at alle oplysninger behandles strengt fortroligt. Derudover er der ikke beskrevet yderligere etiske overvejelser. Resultater Giv et resumé af undersøgelsens resultater. Var de statistisk signifikante (fx p<0,05)? Kvalitative fund: På baggrund af fokusgruppeinterviewene blev følgende 6 hovedtemaer udledt: 1) Diagnose De hyppigste problematikker relaterede sig til diagnosetidspunktet. 49 % rapporterede om negative oplevelser fra situationen/tidspunktet hvor diagnosen blev givet. Kun 8 % var glade for måden hvorpå de modtog deres diagnose. Der blev påpeget en mangel på viden hos de sundhedsprofessionelle (egen læge) samt mangel på støtte, dårlig attitude og mangel på information. 2) Generel håndtering af symptomer Specielt balanceproblemer, tarm- og vandladningsforstyrrelser, men også fatigue, hukommelsesproblemer og smerter. Der var behov for mere information på disse områder. 3) Generel formidling af information Der blev påpeget mangel på information og dårlig informationsformidling blandt de sundhedsprofessionelle. Endvidere ignorance om sygdommen blandt både sundhedsprofessionelle og resten af befolkningen. 4) Kommunikation med familie, venner og kollegaer Mangel på viden hos befolkningen gav problemer for respondenterne. Fx ift. hvordan samfundet opfattede deres symptomer, såsom fatigue. 5) Adgang of transport Gjorde sig særligt gældende hos dem der havde gangproblemer. 6) At tale med andre patienter med MS Positive omstændigheder der blev diskuteret var bl.a. kontakt med sympatiske personer som kunne yde konstruktiv hjælp og information. Disse personer var fx andre patienter med MS, som viste sig at være en god kilde til emotionel støtte og information. Kvantitative fund: Informationen der blev givet på diagnosetidspunktet omhandlede oftest: 1) Fysiske symptomer 2) Medicinsk behandling 3) Sygdomskurs Side 52 af 61

54 4) Fysioterapi 5) Brugbare organisationer Information som patienterne gerne ville have haft på diagnosetidspunktet omhandlede oftest: 1) Symptomhåndtering 2) Medicinsk behandling 3) Indikation på sygdomskurs 4) Fysiske symptomer 5) MS specialsygeplejerske 6) Motion/træning Information som respondenterne anså som vigtigst 1) Medicinsk behandling (50,6 %) 2) Balance- og gangproblemer (47,6 %) 3) Fordele/goder og rettigheder (44,1 %) 4) Tarm- og vandladningsforstyrrelser (43,3 %) 5) Generel symptomhåndtering (43,3 %) 6) Nye og usædvanlige symptomer (40,3 %) 7) Forskning (43,1 %) Informationer som respondenterne havde besvær med at få 1) Adgang til forskningsforsøg (45,8 %) 2) Medicinsk behandling (44,2 %) 3) Følelsesmæssige forandringer (43,5 %) 4) Nye og usædvanlige symptomer (41,7 %) 5) Balance- og gangproblemer (41,2 %) Præferencer ift. informationsformatet 1) Ansigt-til-ansigt 2) Foldere/pjecer 3) Nyhedsbreve 4) Magasiner Præferencerne afhang dog af informationsemnet: - Ansigt-til-ansigt blev generelt foretrukket når emnet følsomt eller komplekst, såsom: Nye og usædvanlige symptomer (42,8 %), følelsesmæssige forandringer (42,8 %), fysioterapi (47 %), balanceproblemer (41,8 %), Tarm- og blæreforstyrrelser (39,9 %). - Foldere/pjecer blev foretrukket ved emner såsom: Transport (41,5 %), information til familien (38,7 %), fordele og rettigheder (36,4 %). Mindre end 5 % af respondenterne ønskede at få information via internettet. Beskriv herunder evt. frafald/ændringer i studiepopulationen spørgeskemaer blev sendt ud blev refunderet. Diskussion Giv en kort gennemgang af forfatterens/forfatternes diskussion af undersøgelsens resultater. Formidlingen af information var forbedret drastisk over de seneste 7 år. I 1980 mente blot 20 % at de havde modtaget information på diagnosetidspunktet, hvor dette i gjorde sig gældende for 70 %. Formidlingen af information viste sig imidlertid at være inkonsekvent. I de seneste fem år var der blevet informeret mere om medicinsk behandling og MS sygeplejersker, end det tidligere havde været tilfældet. Dette formentlig grundet udviklingen inden for medicinsk behandling og det øgede antal af MS sygeplejersker. På diagnosetidspunktet ønsklede mere end 50 % af respondenterne information om at håndtere Side 53 af 61

55 symptomer, medicinsk behandling, sygdomskurs, fysiske symptomer, motion, diæt samt information til familien. Der bør dog være opmærksomhed på, at patienterne havde forskellige præferencer i forhold til, hvilken information de ønskede og ikke ønskede. Nogle af patienterne ønskede ingen information om et eller flere emner overhovedet. Årsagen hertil er uvist, men kan have sammenhæng med, at patienterne kan opleve meget forskellige symptomer. Det kan også være relateret til patienternes forskelligartede adfærd i forhold til at søge information og variabler såsom selvtillid/troen på sig selv (self-afficacy), mestringsstrategi samt Bakers opfattelser af monitors og blunters kan også spille ind. Data fra både fokusgruppeinterviewene og spørgeskemaerne gjorde det klart, at patientens kognitive og fysiske evner påvirkede deres informationsadfærd. Fatigue og tab af koncentrationsevne vil sandsynligvis påvirke indsatsen og evnen til at finde information. At gøre det muligt for patienterne at deltage aktivt (som et resultat af information og viden) har en positiv effekt på patienternes selvværd og generelle velbefindende. Informationen bør rette sig mod tre grupper: 1) Patienter med MS, 2) Samfundet, 3) De sundhedsprofessionelle. Sundhedsprofessionelle der er involveret i diagnosen har deslige brug for træning i, hvordan informationen bør formidles til patienten på en støttende og følsom måde. Konklusion Hvilke konklusioner fremsætter forfatteren/forfatterne på baggrund af undersøgelsen? På diagnosetidspunktet bør patienterne derfor forvente at modtage information om: 1) Generel information om MS 2) Fysiske symptomer og håndtering heraf 3) Medicinsk behandling og forskningsforsøg 4) Mulig sygdomskurs 5) Motion/aktivitet 6) Diæt 7) Information til familien 8) Lokale støtteorganisationer Informationen bør gives: - På en positiv måde - På en måde som hjælper og motiverer personen til at være aktivt deltagende - På en måde der er tilsvarende patientens tilstand/situation - På en måde der er følsom over for den enkeltes ønske om information samt med tanke på, den påvirkning informationen kan have på personen - Med brug af de mest effektive midler til kommunikation. Dette vil variere afhængigt af, hvilken information der gives (er den følsom? Kompleks?) samt patientens kognitive og fysiske evner. - Ved brug af forskellige formater med udgangspunkt i patientens individuelle behov - Så der gives adgang til forskellige typer af, og kilder til, information (fx professionelle artikler, populære magasiner, eksperter, andre patienter mv.) Egen diskussion og vurdering af undersøgelsen Indeholder diskussion og vurdering af: Hvordan er undersøgelsens interne - og eksterne validitet? Med udgangspunkt i tidligere nævnte bias kan den interne validitet være påvirket. Konsekvenserne af heraf vil dog være, at informationsbehovet formentlig blot kan være større end det som fundende Side 54 af 61

56 antyder, og altså ikke mindre. Fundene i undersøgelsen vil derfor godt kunne konkluderes som svarende til patienternes minimum af behov og implikationer for praksis dermed som et minimum af ydelser/information. Eftersom undersøgelsen er foretaget i et samfund der på mange måder ligner det danske, øges den eksterne validitet. Man skal dog være opmærksom på, at der til stadighed er forskelle mellem de sundheds- og samfundssystemer. Artiklens sigte, der retter sig mod at klarlægge patienternes informationsbehov, stemmer overens med dele af nærværende projekts problemformulering, og vi vurderer derfor artiklen som anvendelig at arbejde med. Artiklens hovedtemaer er relevante og der fremføres mange væsentlige data til beskrivelse af emnet. Disse benyttes endvidere på en brugbar og overskuelig måde til at underbygge konklusionen. I undersøgelsen er der benyttet triangulering og endvidere er der tale om en forholdsvis stor dataindsamling (11 fokusgruppeinterviews og 2030 spørgeskemaer) og dette anser vi som en styrke. En mulig svaghed ved studiet er den metode der er benyttet til udvælgelse af deltagere. Man kunne med fordel have benyttet en metode der i højere grad sikrede en randomiseret deltagersammensætning. Undersøgelsen er foretaget i et vestligt land tæt på Danmark, hvilket må anses som en fordel i forbindelse med vores brug af undersøgelsens fund til sammenligning med forholdene i Danmark. MS er en af de hyppigste neurologiske sygdomme i Danmark, og da sygdommen ikke kan helbredes, er patienterne på mange måder overladt til sig selv. Dette synliggør relevansen af, at man i sundhedsvæsenet lægger vægt på at empower patienten i form af information, viden og kompetencer. For at gøre dette er man nødsaget til at tilegne sig viden om patientens præferencer og behov først. Side 55 af 61

57 Vurdering af kvalitativt studie VAKS Bilag 4 Titel på artiklen: The information needs and preferences of people newly diagnosed with MS. Formelle krav Vurdering Helt uenig helt enig Kommentarer og begrundelser Baggrunden for undersøgelsen er beskrevet via eksisterende litteratur. x Det fremgår hvorfor undersøgelsen er relevant. Det er beskrevet hvordan informeret samtykke, frivillighed og anonymisering af data er overholdt (Helsinki deklarationen). Det er beskrevet om der er relevante godkendelser (fx Datatilsyn, Etisk komité). x x x Forskerne har beskrevet hvordan undersøgelsen kan påvirke informanterne. Forskeren har beskrevet hvad man vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker deltagerne uhensigtsmæssigt. x x I alt point: 18/6 3 Troværdighed Helt uenig helt enig Kommentarer og begrundelser Formålet er klart beskrevet. x Metoden er beskrevet. x Metoden er begrundet. x Metoden er velvalgt i forhold til formålet. x Side 56 af 61

58 Der er en beskrivelse af hvordan data blev registreret (digitalt, video, notater, feltnoter osv.). Der er anvendt triangulering. Forskningsprocessen er beskrevet. x x x I alt point:27/7 = 3,8 4 Overførbarhed Vurdering Helt uenig helt enig Kommentarer og begrundelser Udvælgelse af informanter eller kilder er beskrevet. Der er en beskrivelse af informanterne. x x Det er begrundet hvorfor disse informanter skal deltage. x Konteksten (det sted og den sammenhæng forskningen foregår i) er beskrevet. Det er beskrevet hvilket tilhørsforhold forskeren/forskerne har til konteksten samt til informanterne. x x I alt point: 19/5= 3,8 4 Konsistens Helt uenig helt enig Kommentarer og begrundelser Der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, forskeren har udviklet. Der er en beskrivelse af analyseproces. x x Side 57 af 61

59 Der er en klar fremstilling af fundene. Fundene er troværdige. Eventuelle citater er resonable/understøttende for tolkningen. Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusioner. x x x x I alt point: 22/6 = 3,6 4 Transparens Vurdering Helt uenig helt enig Kommentarer og begrundelser Forskeren har beskrevet sin baggrund og sine antagelser eller forforståelse. Der er henvist til en teori/teoretiker (man kan se hvem der har inspireret til analysen). Der er en beskrivelse af, om temaer udsprang af data eller om de var formuleret på forhånd. Det er beskrevet hvem der gennemførte undersøgelsen. Der et beskrevet hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen Forskeren har beskrevet, om hans/hendes position har betydning for fundene x x I alt point: 18/6 = 3 x x x x Anbefales ( 15) Anbefales med forbehold ( 10 < 15) Anbefales ikke (< 10) Vurderingen giver en samlet VAKS-score på 18, hvorfor rapporten kan anbefales. Side 58 af 61

60 Interviewguide Bilag 5 1. Vil du ikke starte med, at fortælle lidt om dig selv og din baggrund og erfaring? 2. Inden vi går videre til det mere specifikke omkring informationssamtalens indhold, kan du så prøve at give en beskrivelse af de rammer der er omkring samtalen? Hvor det foregår, hvem der deltager, hvem der styrer samtalen osv.? 3. Kan du give en så detaljeret beskrivelse som overhovedet muligt af, hvilken information du giver under sådan en samtale og hvad der bliver snakket om under sådan en samtale? 4. Kan du prøve at forklare hvad der ligger til grund for, at det er netop den information du beskriver nu, som gives? 5. (Hvis der bliver nævnt noget om retningslinjer eller lignende): Hvad ligger der til grund for udarbejdelsen af de retningslinjer, du nævner? 6. Hvilken rolle og hvilket ansvar tænker du, at du har i forhold til den nydiagnosticerede patient? Eller til denne specifikke samtale? 7. Hvad anser du som det vigtigste i forbindelse med samtalen? 8. I forhold til informationen hvad anser du så som det vigtigste? 9. Hvad er din oplevelse af informationssamtalerne? Hvordan synes du at de fungerer? 10. Er der noget du tænker man kunne gøre eller ændre, for at gøre informationen endnu bedre? 11. Når nu din samtale med patienten er afsluttet, hvad sker der så? Side 59 af 61

61 Uddrag af noteark Bilag 6 Side 60 af 61

62 Skitsering af analyseprocessen Bilag 7 Side 61 af 61