SmerteLiv. > No amanda - Fotolia.com

Transkript

1 SmerteLiv > No amanda - Fotolia.com

2 Indhold Udgivet af: Foreningen Af Kroniske Smertepatienter Tlf: Hjemmeside: Redaktion: Per og Elin Kristiansen Sanne Lydø Tove Nielsen Design: Anders Wulff Kristiansen Indlæg til bladet sendes til: Eller pr. post til: FAKS co/per og Elin Kristiansen Toftevej Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Vi forbeholder os ret til at redigere i det indsendte materiale. Bladet udkommer 4 gange årligt. Deadlines for materiale i 2015 er 29. april, 5. august og 29. oktober. Noter fra Redaktionen: Næste blad udkommer maj Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 29. april 2015 Indlæg der modtages efter deadline kommer først med i efterfølgende blad. Indlæg bedes indsendt i wordformat, med evt. billeder vedhæftet separat. Indlæg bedes begrænset til 2 A4-sider, tekst størrelse 12, med mindre andet er aftalt med redaktionen. Indlæg modtages gerne løbende! Venlig Hilsen, Per & Elin Kristiansen blad@faks.dk Kontingenter (årligt): Fuldgyldigt medlem: Støttemedlem: 200kr 90kr Smertefuldt eller Smertefrit Liv? Læs den gribende historie af Julie Munck Olesen om at lære at leve med smerterne. Se side 7. FAKS har 25 års Jubilæum Vi vil i 2015 sende en stafet rundt for at fejre vores 25 års jubilæum. Læs mere på side 34. Leder s. 3 v/ Formand Pia Frederiksen Smertefuldt eller Smertefrit Liv s. 7 af Julie Munck Olesen Klage over Sagsbehandlingstid s.12 Medlem af FAKS klager over sagsbehandlingstiden i Københavns Kommune. Sannes Smagsoplevelser s. 15 Blomkålssuppe Nyt fra Jurist Mark Wriedt s. 18 Ny praksis omkring fradrag af tabt arbejdsfortjeneste i revalideringsydelser. Tur til Bruxelles s. 19 Samarbejde på tværs af (smerte) grænser. Generalforsamling s. 23 Indkaldelse og forslag om ændring af vedtægter. Juridisk Brevkasse s. 29 Et tilbud om gratis juridisk hjælp. Lokal Nyt s. 34 Nyt fra Lokalafdelingerne Stafet års Jubilæum s. 34 Ringsted Genåbner s. 35 Hilsen fra Sydhavsøerne s. 36 FAKS Stege fylder 1 år s. 37 Kontaktoplysninger s. 41 Side 1 Side 2

3 Leder Blad 1, 2015 Jeg vil starte dette blads leder med at ønske alle et rigtig godt nytår. Et nyt år er også ofte at forbinde med nytårsfortsætter. Når man har en kronisk lidelse, eksempelvis livsvarige smerter, så synes jeg faktisk, at man skal være mere end realistisk, når man sætter sig noget for. Det være sig både til nytår, men også resten af året. Som smerteramt er vi eksperter i at slå os selv med alt det vi ikke kan, og sætter man sig så noget for, som ikke er realistisk, så er risikoen for at vi ender op med et nederlag mere, temmelig stor. Handleplaner er et utrolig godt redskab. Ingen sportsfolk starter ud med at tage en medalje. De starter med at træne og øve sig, og det skal vi, der altid har ondt også gøre. Har man et ønske om at komme lidt mere ud af sin dør, og gå nogle ture, så gælder det om at sætte sig nogle delmål, vel at mærke realistiske delmål. Det kan ikke nytte, at du ser på dine venner og siger når de kan, så bør jeg også kunne. Du skal tage 100 % udgangspunkt i dig selv, og der hvor du er lige nu. Har du lige været sengeliggende, med en af vinterens forkølelser, så start stille ud med en tur rundt om huset. Dagen efter kan du måske øge med at tage 2 blokke, eller gå ned til købmanden. Langsomt men sikkert vil du komme i gang. Selvfølgelig skal vi udfordre os selv, det er sundt. Har du brug for støtte, så fortæl en i dit netværk om din handleplan. Du skal tage 100 % udgangspunkt i dig selv, og der hvor du er lige nu. Ved du at det er svært for dig at komme afsted alene, så spørg en anden om de vil med. Skift af praktiserende læge er et emne som et af vores medlemmer har skrevet til mig om. Mennesker med vedvarende smerter er svære for den praktiserende læge at håndtere, da det ikke er noget de bliver undervist i på deres uddannelse. Ingen steder har lægen pligt til at oplyse hvilke ekstra kurser de har deltaget i. Det eneste man har at holde sig til ved et lægeskift, er lægens navn og alder. Forespørgslen gik på om FAKS kunne prøve at gøre deres indflydelse gældende på dette punkt. Jeg har spurgt mig lidt for, og problemet ligger i, at læger er privatpraktiserende. Ingen læger ønsker at præcisere hvilke emner de interessere sig mere eller mindre for. Vi skal også huske at praktiserende læger netop ikke skal være ekspert i noget bestemt, men de skal vide lidt om meget. Udfordringen for netop os der er smerteramt, er at der ikke rigtig er noget sted at henvise videre til, ud over de mono eller tværfaglige klinikker med den lange ventetid. Har man haft flere lægeskift på kort tid, så er der læger, der ser skævt til det, for er det så patienten, der er noget galt med, eller er det faktisk en kronisk lidelse, der er svær at håndtere? Jeg vil dog stadig holde fast i at hvis kemien mellem din læge og dig ikke passer, eller en sag er gået i hårdknude, så synes jeg det er relevant at overveje et lægeskift om muligt. (Mange områder har så stor mangel på læger, at man blot skal være taknemmelig for at have en læge overhovedet). Jeg har foreslået flere at ringe til lægen i telefontiden, og spørge ind til deres viden om Mennesker med vedvarende smerter er svære for den praktiserende læge at håndtere, da det ikke er noget de bliver undervist i på deres uddannelse. Side 3 Side 4

4 de kroniske smerter, inden et eventuet skifte. Når man så har besluttet sig, så synes jeg det er vigtigt at bede om en dobbelttid første gang. Vær forberedt, og sørg for at afstemme forventninger med lægen. Fortæl hvad du har prøvet, og hvilke ønsker og forventninger du har til den kommende behandling. Aftal hvilke områder i hver især har ansvaret for. Har du flere læger/specialister, så vær helt sikker på hvem, der tager sig af hvad. Vær ærlig og klar i dine udmeldinger. Husk at du altid har mulighed for gode råd og vejledning på SmerteLinjen , Sammen med bladet vil du denne gang finde girokortet til indbetaling at årets medlemskontingent. Vi håber meget på, at du stadig har lyst til at støtte foreningen Når du er medlem af FAKS kan du tage kontakt til SIRIUS- Advokaterne, hvis du har brug for juridisk vejledning. med dit medlemskab. Oplys venligst dit medlemsnummer, når du laver betalingen. Når du er medlem af FAKS kan du tage kontakt til SIRIUS- Advokaterne, hvis du har brug for juridisk vejledning. Du har også mulighed for at give din mening til kende på vores generalforsamling, eller deltage i nogle af foreningens andre arrangementer. Du har som medlem af FAKS mulighed for at deltage i arrangementer i alle lokale afdelinger, du får 4 medlemsblade om året. På hjemmesiden holder vi dig løbende orienteret om sidste nyt inden for forskning, artikler, nye tiltag m.m. I Facebookgrupperne kan du deltage i dialogen og erfaringsudvekslingen. Alle smerteramte og deres pårørende har mulighed for at kontakte SmerteLinjen for råd og vejledning. Bag linjerne arbejder FAKS politisk med at skabe bedre vilkår for hele den gruppe af mennesker, der lever med vedvarende smerter. FAKS arbejder for en tidlig, tværfaglig og individuel indsats. Vi har brug for dig og din støtte, tak. I 2015 har FAKS 25 års jubilæum. I den forbindelse vil der i årets løb finde forskellige arrangementer sted. Følg med i de kommende blade, på hjemmesiden og på Facebook, og se hvilke arrangementer du kunne have lyst til at deltage i. Det bliver et spændende og på alle måder festligt år. Indkaldelsen til generalforsamlingen er klar. Jeg glæder mig til at se rigtig mange af jer den dag. I år bliver generalforsamlingen holdt i vores lokaler i Valby. Tal eventuelt med din lokalafdeling om en samlet transport til Valby, eller hold dig orienteret på hjemmesiden, både før og efter generalforsamlingen. Til sidst vil jeg lige slå et slag for SmerteLinjens fernisering af udstillingen Smertens Ansigt. En udstilling hvor kendte og ukendte smertepatienter deler deres historie med dig. Andet sted i bladet finder du en invitation, og jeg håber at du og dine pårørende har lyst til at komme forbi og se udstillingen. Vi starter på Herlev Hospital, men fortvivl ikke, hvis du ikke lige bor i Københavnsområdet. Udstillingen vil fortsætte rundt i hele landet. Velkommen til et nyt og spændende år i FAKS. De bedste hilsner, Pia Frederiksen Formand for FAKS Lars Bye Møller Side 5 Side 6

5 Et smertefuldt eller smertefrit liv? Dan Morar - Fotolia.com Ding dong: Når smerten ringer på Jeg har så mange smerter. Jeg kan næsten ikke stå på mine ben. Jeg er skadet, jeg er syg. Hvad er det, der sker med min krop? Hvorfor reagerer den sådan her? Jeg har jo ikke udsat den for noget ekstremt. Hvorfor gør den mig så ondt, kan det ikke bare stoppe lige nu. Panik!!! Tankerne og angsten farede gennem mit hoved, mens jeg i desperation prøvede at komme ud af min seng en sommerdag i Lige med et var alt forandret. De smerter, der havde fulgt mig i et par uger, og som jeg diskret havde ignoreret, var pludselig voldsomme og altoverskyggende. Jeg tog straks kontakt til min egen læge. Hun gav mig besked på at spise gigtmedicin, den sædvanlige standard-dosis (Ibuprofen sammen med Panodil), og jeg skulle desuden heller ikke bevæge mig for meget - tage den med ro - men det virkede ikke. Efter en uges tid med konstante smerter var usikkerheden om, hvad mine smerter mon skyldtes ved at drive mig til vanvid, og lægen fik mig til sidst indlagt på et nærliggende hospital. Diagnosen lød: Du har nok med stor sandsynlighed en diskusprolaps i lænden. Dette var en besked, der var svær at kapere, selvom det var en stor lettelse at få sat ord på, hvad der var årsagen til mine smerter. Jeg vekslede mellem forskellige typer af medicin - alt fra muskelafslappende til smertestillende. Det gav mig nogle bivirkninger, som jeg også skulle tage medicin for. Alt i alt var behandlingen på hospitalet tilrettelagt således, at det primære fokus var at finde den rette medicindosis, så jeg kunne holde smerterne ud. Det overraskede mig her hvor lidt fokus, der var på patientkontakten og dialogen omkring ens behandlingsforløb på hospitalet, såsom de angstfulde tanker, usikkerheden omkring sine smerter og hvornår de egentlig forsvinder. Efter et par dage på hospitalet kom jeg hjem. Gennem behandling og genoptræning hos en fysioterapeut, der havde fokus på ryggen såvel som resten af kroppen, var der, trods op- og nedture, fremskridt i sigte. Jeg stoppede også med at tage medicin og nu kun efter behov, lettere smertestillende medicin som Panodil. Jeg følte mig nu mere Lykken varede dog kort, og to uger efter begyndte jeg langsomt igen at mærke den irriterende nervesmerte, samt udstrålinger ned i venstre ben og fod. sikker og var også mere glad igen. I en periode i midten af januar 2014 oplevede jeg endda, at smerterne var gået helt væk. JA!!! - Sikke en lettelse. Det var ikke fordi, jeg havde bevæget mig mere, end jeg plejede eller havde ændret særlig meget i mine daglige rutiner, men de var pist forsvundet, og jeg var endelig på vej til at blive smertefri. Lykken varede dog kort, og to uger efter begyndte jeg langsomt igen at mærke den irriterende nervesmerte, samt udstrålinger ned i venstre ben og fod. Denne gang var jeg mere obs. på smerterne, og det fik mig til at tænke: Hvorfor kan jeg gå to uger uden smerte og så pludselig opleve smerte mere konstant igen? Der var nu gået ti måneder med smerter, da jeg i marts 2014 var til en ny konsultation-kontrol, vel at mærke på det hospital jeg tidligere havde været indlagt på. Jeg fik igen ordineret gigtmedicin. Jeg havde i stedet håbet på, at de kunne give mig svar på mit spørgsmål som hvorfor jeg stadig har Side 7 Side 8

6 Kaspars Grinvalds - Fotolia.com smerter, når jeg fysiologisk set, ifølge dem, ikke fejler noget mere. Sandheden var, at mødet gjorde mig trist og vred. Det virkede på mig som om, at det i deres øjne ikke var lægevidenskaben, der var mangelfuld, men snarere mine egne refleksioner over mine smerter. Og så gik jeg ellers derfra endnu mere demotiveret og jeg følte mig også mere syg, end da jeg ankom -og uden at få svar på mine spørgsmål. Smerte er en ubehagelig, pinefuld og altdominerende følelse, der påvirker din daglige almene tilstand såsom dit humør, din energi, dit sociale liv, dine motionsvaner og dit arbejdsliv m.m. Jo længere tid du har smerter, jo mere forstærker det dine tanker om: Går smerterne nogensinde væk og kan jeg få mit normale liv uden smerter tilbage igen? Der er mange tanker, der følger en i et smerteforløb, men nu hvor jeg havde prøvet offentlige behandlingsformer og ikke kunne finde løsningen gennem dem, måtte jeg både søge indvendigt og udvendigt. Jeg søgte derfor andre mere alternative behandlingsformer, som fik mig til at indse, gennem deres anderledes tilgang og behandlingsformer: Hvorfor overhovedet standardisere, hvad smerte er for en størrelse? Er smerte kun forbundet med en skade? Er mennesket ikke skabt og influeret af deres måde at opleve deres liv på, af både deres biologiske, psykologiske og sociale miljø, som kan være med er med til at forstærke og gøre smerterne værre? Her tænker jeg på ensomhed, depression, søvnmangel, stress, dårlig livsstilførelse, kost, familierelationer, inaktivitet, nedsat bevægelse m.m. Smerter er her for at blive Stort set alle mennesker oplever en eller anden form for fysisk smerte gennem deres liv, som kan gøre ondt både fysisk og psykisk. Derfor er indsigten i og håndteringen af Men uanset i hvor høj grad du prøver at forklare og sætte ord på smerten, ved du bedst selv, hvor ondt det gør. Det er der ingen, der kan tage fra dig. smerter vigtige, fordi det giver dig overskud og forståelse for dine smerter næste gang du mærker dem. Men uanset i hvor høj grad du prøver at forklare og sætte ord på smerten, ved du bedst selv, hvor ondt det gør. Det er der ingen, der kan tage fra dig. Så kan det være, at du føler, at piller hjælper dig, men min egen erfaring er, at smerte i sig selv ikke er en rar følelse. Derfor er det rart med generel opmuntring og en følelse af, det hele nok skal gå - også selvom du har svært ved selv at tro på det. Det kan en god behandler blandt andet hjælpe dig med. En behandler som lytter til, hvad du har at sige, som har en positiv og optimistisk tilgang, og hvor du kan mærke og føle en forbedring og fremskridt, så du kan komme dine smerter til livs. For mit vedkommende er jeg overbevist om, at smerterne forsvinder på et tidspunkt. Den hjælp jeg ikke har kunnet få gennem det offentlige sygehusvæsen, har jeg fået gennem motionsøvelser og viden fra andre behandlingsformer, det har gjort, at jeg er gået fra at frygte smerterne til at bearbejde, behandle og takle dem! Har jeg så stadig smerter? JA, en gang imellem, men ikke så voldsomt mere. Når smerten er på vej, kører jeg forskellige mantraer, hvor jeg siger: hold nu op smerte, der er ingen fare på færre, mens slapper jeg af, trækker vejret dybt og siger, at det hele nok skal gå. Hvis dette ikke hjælper, kan jeg distrahere smerten med motion, som faktisk med tiden er blevet min helt egen lille lykkepille. Motionen fjerner smerterne hver eneste gang. Det er virkelig rart, at jeg selv aktivt kan gøre noget ved smerterne, hvilket gør, at jeg ikke bliver bange eller nervøs for at jeg bevæge mig. Side 9 Side 10

7 Smertehistorier Som nævnt tidligere har mine egne erfaringer lært mig en ting eller to, og frem for alt, at vi i fællesskab og i samarbejde, kan sætte endnu mere fokus på at forstærke patientkontakten og forbedre de behandlingsformer, der gør det muligt at komme af med kroniske smerter. Jeg har selv været der (er der), og jeg ved, at det kræver overskud og vilje, men også at det kan betale sig i sidste ende. Dette er min historie, og den har ikke været nem at fortælle, men ikke desto mindre har denne videnskab fanget min interesse. Jeg ved, at hver en sygehistorie er individuelså kræver dette så ikke en individuel tilgang til dine smerter? Jeg har tænkt mig at gå i dybden med disse spørgsmål, og derfor behøver jeg din hjælp i at kaste lys over, hvad det vil sige at have et liv med smerter. Hvad det vil sige, når man føler, at man lever med begrænsninger, der adskiller sig fra normen, altså dem der lever et liv uden kroniske smerter. Hvis du har mulighed for og lyst til at fortælle mig din historie, eller kender én der har, er du/i mere end velkommen til at kontakte mig. Jeg kan kontaktes via nedenstående mail. Mit vigtigste budskab er, at du ikke er alene om at have kroniske smerter. Vi er mange, der har kroniske smerter! Med ønske om et godt og vedvarende helbred. Julie Munck Olesen juliemunckolesen@hotmail.com asb63 - Fotolia.com Medlem af FAKS klager over sagsbehandlingstiden i Københavns Kommune af advokatfuldmægtig Mark Wriedt Et medlem af FAKS, som jeg bistår i forbindelse med hans kommunale afklaring, har klaget til Folketingets Ombudsmand over sagsbehandlingstiden i Københavns Kommune. Medlemmets kommunale afklaring har stået på i mere end 11 år, hvilket i sig selv er utrolig lang tid. Efter førtidspensionsreformen blev det mere eller mindre en forudsætning for tilkendelse af førtidspension til borgere under 40 år, at der forud herfor skal være gennemgået et ressourceforløb. Reglen trådte i kraft per 1. januar 2013, men der er fortsat ikke sket visitation til apops - Fotolia.com ressourceforløb af medlemmet. På et møde i september 2014 blev det omsider aftalt, at medlemmets sag skulle forelægges rehabiliteringsteamet. Det blev oplyst, at sagen skulle sendes ned i afdelingen Job & Ressourcer, hvorfra det videre forløb ville blive iværksat. I november 2014 og igen i december 2014 rykkede jeg for en status på sagen og indkaldelse til møde med henblik på udarbejdelse af re-habiliteringsplanens forberedende del. Først efter de to rykkere blev det oplyst, at sagen først var blevet oversendt til Job & Ressourcer i november 2014 altså knap to måneder efter mødet, hvor oversendelse blev aftalt. Det er for det første bekymrende, at kommunen ikke var i stand til at overholde sin interne regel om at besvare alle henvendelser indenfor 10 hverdage. Hertil kommer, at det er et yderst simpelt sagsbehandlingsskridt at Side 11 Side 12

8 oversende sagen fra én afdeling til en anden i kommunen, og det er derfor utilfredsstillende for medlemmet, at sagen er blevet forsinket på det grundlag. Først her i februar 2015 bliver det forberedende møde med udfyldelse af rehabiliteringsplanens forberedende del afholdt. Dermed har det taget næsten 5 måneder at få udfyldt skemaet til rehabiliteringsteamet, hvilket ellers ikke er et krævende men dog meget nødvendigt sagsbehandlingsskridt. Efter mødet vil der være mindst 3 måneders ventetid til rehabiliteringsteamet, og det vil desværre nok også tage tid at få sagen forberedt med indhentelse af lægeattest med Det er bekymrende, at det tager så lang tid, når samme proces til sammenligning blot tager omkring tre måneder i alt fra start til slut i Kalundborg Kommune. videre inden møde. Samlet set vil det nok tage mere end ét år fra beslutningen om forelæggelse for rehabiliteringsteamet til det sker. Det er bekymrende, at det tager så lang tid, når samme proces til sammenligning blot tager omkring tre måneder i alt fra start til slut i Kalundborg Kommune. Med min bistand er der til Folketingets Ombudsmand klaget over den konkrete lange sagsbehandlingstid i medlemmets sag. Dette både i forhold til, at der først næsten to år efter reformen påbegyndes arbejde hen mod et ressourceforløb og i forhold til den lange ventetid i øvrigt, hvor der undervejs er undladt at svare på henvendelser og ikke med fornøden omhu er sket hurtig ekspedition mellem afdelinger i kommunen. Herudover er der klaget på generelt plan over den generelle lange ventetid herunder med opfordring til, at Ombudsmanden indleder en undersøgelse af, hvad Københavns Kommune gør for at mindske ventetiderne. Ombudsmanden har foreløbigt anmodet om en besvarelse af klagen fra borgmesteren i Københavns Kommune og en behandling af klagen fra Borgerrådgiveren, hvorefter Ombudsmanden vil tage stilling til klagen. Ombudsmanden behandler sager af egen drift og er derfor ikke forpligtet til at påbegynde nærmere undersøgelser af kommunens sagsbehandlingstider. Imidlertid håber jeg meget, at FAKS medlems appel vil blive taget alvorligt, da der er titusindvis af borgere, der er berørt. fotofrank - Fotolia.com SmerteLinjen Telefon: Frivillige sygeplejersker, socialrådgivere, patienter og psykologistuderende med afsluttet bachelor-grad sidder klar ved telefonerne til at hjælpe. Mandag: Smertepatient Psykologisk Rådgivning Tirsdag: Sygeplejerske Onsdag: Sygeplejerske Torsdag: Socialrådgiver Smertepatient Side 13 Side 14

9 Sannes smagsoplevelser Blomkålssuppe af Sanne Lydø, cand.pharm, ernæringsterapeut Kokosmælk samt basilikum tilsættes og hele retten blendes til suppe. Smag evt. til med salt og peber. Pyntes med friske basilikumblade. Kan også serveres med rejer eller tilberedte kyllingestykker i. Bonusinfo - Madens funktionalitet Blomkål hører til korsblomstfamilien, hvor også broccoli, rosenkål og andre kåltyper hører til. Blomkål indeholder et bredt spektrum af antioxidanter heriblandt C-vitamin, betacaroten og quercetin. Antioxidanter hjælper til afgiftningsprocesserne i leveren og reducerer oxidativt stress samt ødelæggelse af kroppens celler. Herved kan risikoen reduceres for udvikling af bl.a. cancer. Ingredienser 1 blomkål 2-3 porrer 2 fed hvidløg 2 spsk kokosolie 1/2 liter boullion 1 dåse (400ml) kokosmælk 3 tørrede abrikoser 2 tsk karry 2 tsk tørret eller friskhakket basilikum 1/2-1 spsk friskrevet ingefær Friske basilikumblade til topping Sanne Lydø Fremgangsmåde Blomkål deles i små buketter, porrer snittes fint og hvidløg hakkes fint. Porrer og hvidløg svitses sammen med karry og friskrevet ingefær i kokosolie. Blomkålsbuketter tilsættes og svitser med et par minutter. Tilføj evt. mere olie eller lidt vand, hvis det steger tørt. Boullion og tørrede abrikoser tilsættes og retten bringes i kog. Simrer i 5-10 minutter. Tim UR - Fotolia.com Blomkål indeholder også en gruppe af phytonutrienter kaldet glucosinolater, som kan hjælpe til at aktivere og regulere afgiftningsprocesserne i kroppen. Et af disse glucosinolater kan omdannes til stoffet indole-3-carbonol, som har anti-inflammatoriske egenskaber. Indole-3-carbinol virker på det genetiske plan og forhindrer dermed inflammation på et meget tidligt niveau. Både glucosinolater og indole-3- carbinol beskytter mod cancer ved at stimulere opreguleringen af kroppens afgiftningsenzymer. Side 15 Side 16

10 Lars Bye Møller Ny praksis omkring fradrag af tabt arbejdsfortjeneste i re-valideringsydelse af advokatfuldmægtig Mark Wriedt Ankestyrelsen har efter et retsforlig ændret praksis omkring fradrag i revalideringsydelse for modtaget erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Der vil ikke længere ske fradrag i revalideringsydelsen, hvis man modtager erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. modtaget revalideringsydelse i den pågældende periode. Erstatning for tabt arbejdsfortjeneste modtages efter erstatningsansvarsloven 2, hvis du har lidt en indkomstnedgang som følge af en tilskadekomst, hvor der er en ansvarlig skadevolder eksempelvis et forsikringsselskab efter en bilulykke. Din historie Har du lyst til at fortælle din personlige historie? For eksempel: Hvordan havde du det før, du fik kroniske smerter? Hvordan har du det nu? Hvordan reagerer familie og venner på det? Hvordan tackler du at leve med tingene? Vi vil rigtig gerne sætte din historie i bladet! De historier der kommer i belønnes med et gavekort på 200 kr. Vi modtager også meget gerne: Små historier Store historier Nyheder Ideer til indhold Ris og ros Hvis du har noget, så send til: faks@faks.dk eller til: Per og Elin Kristiansen Toftevej Kalundborg Alle borgere, der har modtaget revalideringsydelse i perioden 1. november 2011 til 10. december 2014 kan være berørt. Det betyder, at der for disse borgere skal ske en revurdering af sagen med henblik på at påse, om der er grundlag for at tilbagebetale uretmæssigt fradraget revalideringsydelse. Det er i videst muligt omfang op til kommunerne selv at sørge for at kontakte berørte borgere, men da den administrative byrde kan være uoverkommelig anbefales det, at du selv retter henvendelse til kommunen, hvis du har Blog for Pårørende: Det Blir Ikke Bedre Ny blog om at leve med en, som er kronisk syg. detblirikkebedre.dk Bloggen er drevet af en anonym privatperson, som en ikkekommerciel blog, hvor "R" deler en historie om et parforhold i anonymiseret form i håbet om, at det kan være til gavn og glæde for andre i lignende situation. Side 17 Side 18

11 En tur til Bruxelles samarbejde på tværs af (smerte)grænser Af Sanne Lydø, Bestyrelsesmedlem FAKS I november 2014 deltog FAKS med to medlemmer fra bestyrelsen i det europæiske samarbejde ved den årlige generalforsamling i PAE (Pain Allaince Europe) og det årlige internationale symposium SIP'en (Societal Impact of Pain). Begge dele blev afholdt i Bruxelles. Pain Allaince Europe (PAE) PAE er en paraply organisation med en sammenslutning af nationale foreninger, som alle har til mål at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med kroniske smerter. Et af hovedobjektiverne er at skabe opmærksomhed og bevidsthed blandt politikere, sundhedspersonale, forskere og beslutningstagere omkring de mange mennesker i Europa, som lider af kroniske smerter. For at kunne gøre dette er der brug for, at interessenter og patienter støtter op om PAE og om hinanden ved bl.a. at udveksle information og viden. Når man er velinformeret kan man gøre meget mere. Men information og viden gør det ikke alene. Der skal også handles på sagen. Et bredt vidensgrundlag og samarbejde kan være med til at bane vejen for mere fokus og bedre behandling på smerteområdet. PAE arbejder meget på at synliggøre kroniske smerter og få samarbejdspartnere blandt forskellige interesseorganisationer, sundhedsprofessioner og europarlamentarikere. Societal Impact of Pain (SIP) SIP'en er ligeledes en årlig tilbagevendende begivenhed med det formål at øge bevidstheden omkring den indvirkning, som kroniske smerter har Et bredt vidensgrundlag og samarbejde kan være med til at bane vejen for mere fokus og bedre behandling på smerteområdet. rent samfundsmæssigt i de europæiske lande samt at udvikle politiske strategier og aktiviteter for en forbedret smertebehandling i Europa. Til denne konference samles blandt andre politikere, økonomer, forskellige beslutningstagere, sundhedspersonale og patientforeninger for at debatere, netværke og udveksle informationer om bedst mulige praksis. EFIC (The European Pain Federation) står for de faglige videnskabelige rammer, som denne gang var sammensat af forskellige ekspertpaneldebatter. Hovedfokus var "Making the invisible visible" - "Gør det usynlige synligt". Selve finanseringen af SIP'en og det logistiske arbejde forbundet med afholdelsen står den selvstændige familieejede farmaceutiske virksomhed Grünenthal for. Patientens stemme Her er det værd at nævne, at SIP'en tilbage i 2013 blev afholdt i Danmark med FAKS som vært. I år fik FAKS endnu engang ørenlyd og mere taletid, da næstformand Lars Bye Møller var udvalgt som en af de tre patientambassadører, der skulle deltage på podiet i paneldebatten med patientens stemme. Efterfølgende deltog Lars yderligere i et længerevarende personligt interview (på engelsk), som senere vil blive podcasted i det britiske radioprogram Airing Pain. For interesserede kommer det til at ligge på hvor det er muligt at genhøre. Lars fortæller her sin patienthistorie og kommer med sit syn på behandlingssystemet samt Lars Bye Møller Side 19 Side 20

12 med praktiske eksempler fra det virkelige liv som kronisk smertepatient til at understøtte og repræsentere mere universelle problemstillinger på smerteområdet. Forhåbentlig kan sådanne patientinterviews også være med til at give en større forståelse for, hvordan mennesker med kroniske smerter lever. De kan give et grundigere indtryk og påvirke interessenter og beslutningstagere til et større fokus på en bedre behandling for kroniske smertepatienter. Reflektioner Selvom FAKS er en lille patientorganisation, som mest advokerer for kroniske smerter på et nationalt plan, er det vigtigt og inspirerende at være en del af udviklingen i det europæiske samarbejde og at mødes med andre europæiske nationaliteter for at dele ideer, få inspiration og indblik i "best practice" på smerteområdet. Begivenheder som SIP'en og generalforsamlingen i PAE afføder en masse gode ideer blandt de deltagende. Forhåbentlig vil nogle af disse ideer blive ført ud i praksis og føre til mere bevågenhed og opmærksomhed samt forbedre behandlingsmulighederne i fremtiden på smerteområdet rundt omkring i Europa. Alt andet lige giver det større (politisk) gennemslagskraft med et større samarbejde og en større organisatorisk støtte i baghånden. Det blev til nogle rigtig spændende men også hårde og udfordrende dage i Bruxelles, når man selv lever med kroniske smerter. Ikke desto mindre er det også meget givende at involvere sig i og lægge kræfter i dette arbejde trods egne smerter. Som repræsentanter for danske kroniske smertepatienter bliver vi lyttet til og taget seriøst i det europæiske samarbejde. På FAKS hjemmeside under nyheder kan du finde en video med nogle filmklip fra dagene i Bruxelles. De bedste hilsner, Sanne Lydø Lars Bye Møller Ny forening for pårørende (Uddrag fra foreningens pressemeddelelse) Den 31. maj så en ny forening dagens lys i Danmark. Foreningen Pårørende i Danmark blev etableret, og Danmark træder nu med den nye forening ind i det fælleseuropæiske arbejde inden for pårørendeområdet - Danmark er et af de sidste lande i Europa til at etablere en forening, som specifikt fokuserer på pårørendes vilkår. Foreningen Pårørende i Danmark er sat i søen for at varetage interesserne for pårørende til langvarigt syge, kronisk syge og handicappede på det somatiske (ikkepsykiatriske) område. Facebook gruppe: "Pårørende i Danmark" Radioprogram om Smerter Airing Pain er et radioprogram på engelsk, der gennem interviews bringer smerteramtes, sundhedspersoners og specialisters oplevelser og viden ud til dig - lytteren. Lars Bye Møller Der fortælles, diskuteres og udveksles erfaringer om det at leve med kroniske smerter, være pårørende, behandler og specialist på smerteområdet. Link: how-we-help/airing-pain/ Side 21 Side 22

13 Indkaldelse til Ordinær generalforsamling Onsdag den. 25. marts Kl til Urtehaven 76, kld Valby DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent og stemmetællere 3. Formandens beretning 4. Regnskab og budget 5. Fastsættelse af kontingent 6. Indkomne forslag. (Skal være bestyrelsen i hænde senest 2. marts, indkomne forslag vil senest 8 dage før generalforsamlingen blive tilsendt kontaktpersonerne for lokalafdelingerne, og blive offentliggjort på vores hjemmeside) 7. Valg til hovedbestyrelse a. Kasserer: (for 2 år) Rudi Nielsen stiller op til genvalg b. (Næstformand (for 2 år) Lars Bye Møller stiller op, hvis vedtægtsændring er godkendt) c. Landssekretær suppleant (for 1 år) Betina Schmidt (Betina modtager genvalg) d. Bestyrelsesmedlemmer: Sidse Holten-Rossing, Pia Lorentzen og Gitte Dyrlund Jensen (alle for 2 år, Pia L. modtager ikke genvalg. Sidse og Gitte modtager genvalg. Vi skal kun bruge 2, hvis vi vælger en næstformand) c. Suppleanter (2-4 stk.) (Helle Jensen, og Skipper Leif Jensen modtager genvalg, Pia Lorentzen stiller op, Alice Trauelsen modtager ikke genvalg) 8. Valg af revisorer (2 stk.) og revisorsuppleant. (1 stk.) 9. Eventuelt. Regnskabet og evt. indkomne forslag vil være tilgængelige på vores hjemmeside senest den. 18. marts. Har du ikke adgang til en computer og ønsker du kopi af regnskab og indkomne forslag tilsendt pr. brev kontakt da din lokalafdeling eller formand Pia Frederiksen på tlf Generalforsamling 2015, forslag til vedtægtsændring 12 og 5 Forslag stillet af bestyrelsen. Oprindeligt: 12 Hovedbestyrelsen består af formand, kasserer og 5 medlemmer. Ved lige antal, tæller formandens stemme for 2. Formanden vælges på lige år sammen med 2 bestyrelsesmedlemmer. Ved ulige år vælges kassereren og 3 bestyrelsesmedlemmer. Valgperioden er 2 år. Der vælges 2-4 suppleanter, samt 1-2 revisorer og 1 revisorsuppleant hvert år. Ved det første bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen foretages konstituering, idet bestyrelsen vælger næstformand og sekretær. stk. 1: For at være valgbar til bestyrelsen, skal man have været fuldgyldigt medlem af Foreningen af Kroniske smertepatienter, mindst 3 måneder før valg til bestyrelsen, på generalforsamlingen. stk. 2: Fratræder et medlem af bestyrelsen sin post, eller bortvises, jvf. 16, erstattes pågældende bestyrelsesmedlem, af en suppleant indtil næste generalforsamling, hvor pladsen stilles til valg, i den resterende periode, hvis det har været midt i en valgperiode. Pladsen som besættes af suppleant, bestemmes ud fra afstemning, i bestyrelsen i samarbejde med de valgte suppleanter, og mindst 2/3 af bestyrelsen skal være til stede. stk. 3: Bestyrelsens medlemmer der ønsker genvalg, bør meddele dette ved seneste bestyrelsesmøde inden generalforsamling, hvis mulighed forefindes, så dette kan meddeles i sidste blad inden generalforsamlingen, til samtlige medlemmer. stk. 3a: Når posten som formand, eller kasser er på valg, skal dette blive meddelt i bladet før generalforsamling. stk. 3b: Der vælges i lige år 1 landssekretær, for en to årig periode, samt 1 landssekretærsuppleant, der skal vælges hvert år. Foreslås ændret til: (ændringerne er markeret med rødt) 12 Hovedbestyrelsen består af formand, næstformand, kasserer og 4 medlemmer. Ved lige antal, tæller formandens stemme for 2. Formanden vælges på lige år sammen med 2 bestyrelsesmedlemmer. Ved ulige år vælges kassereren, næstformanden og 2 bestyrelsesmedlemmer. Valgperioden er 2 år. Der vælges 2-4 Side 23 Side 24

14 suppleanter, samt 1-2 revisorer og 1 revisorsuppleant hvert år. Ved det første bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen foretages konstituering, idet bestyrelsen vælger en sekretær og laver arbejdsfordeling af øvrige opgaver. stk. 1: For at være valgbar til bestyrelsen, skal man have været fuldgyldigt medlem af Foreningen af Kroniske smertepatienter, mindst 3 måneder før valg til bestyrelsen, på generalforsamlingen. stk. 2: Fratræder et medlem af bestyrelsen sin post, eller bortvises, jvf. 16, erstattes pågældende bestyrelsesmedlem, af en suppleant indtil næste generalforsamling, hvor pladsen stilles til valg, i den resterende periode, hvis det har været midt i en valgperiode. Pladsen som besættes af suppleant, bestemmes ud fra afstemning, i bestyrelsen i samarbejde med de valgte suppleanter, og mindst 2/3 af bestyrelsen skal være til stede. stk. 3: Bestyrelsens medlemmer der ønsker genvalg, bør meddele dette ved seneste bestyrelsesmøde inden generalforsamling, hvis mulighed forefindes, så dette kan meddeles i sidste blad inden generalforsamlingen, til samtlige medlemmer. stk. 3a: Når posten som formand, eller kasser er på valg, skal dette blive meddelt i bladet før generalforsamling. stk. 3b: Der vælges i lige år 1 landssekretær, for en to årig periode, samt 1 landssekretærsuppleant, der skal vælges hvert år. Oprindeligt: 5 Hovedbestyrelsen er samlende overordnet styrende organ for foreningen FAKS. Foreslås ændret til: (ændringerne er markeret med rødt) 5 Hovedbestyrelsen er det samlende og økonomisk overordnet styrende organ for foreningen FAKS. (Tilføjelse:) Formand, næstformand og kasserer har fuldmagt til at tegne foreningen udadtil. Begrundelse for forslaget: 12 foreslås ændret dels for at medlemmerne får større indflydelse på hvem der stor i spidsen på vores forening, dels for at næstformanden udadtil har større pondus ved at være medlemsvalgt. 5 foreslås ændret af praktiske hensyn, så vi ikke skal stille med 7 personer i banken for at få lavet en fuldmagt. Side 25

15 National Klinisk Retningslinje (NKR) for generaliserede smerter i bevægeapparatet Sundhedsstyrelsen er NKR en sendt til Regionerne, kommunerne og dermed også de praktiserende læger. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en ny NKR, der vil være relevant for mange af FAKS' medlemmer. Den første hurtige gennemgang af rapporten giver et meget positivt indtryk. Rapporten understreger blandt andet at der er tale om en reel sygdom, når vi taler om generaliserede smerter i bevægeapparatet. Endvidere fastslår arbejdsgruppen at der IKKE er tale om en psykisk sygdom. Det er gode toner set i lyset af den seneste tids diskussioner om de funktionelle lidelser, hvor udfordringen netop er gået på at man har taget somatiske lidelser og gjort dem psykiske, med deraf følgende udfordringer i det sociale system især. Superviseret træning, psykoedukation, og fokus på fastholdelse til arbejdsmarkedet er bare nogen enkelte af de redskaber der er beskrevet, som den behandlende læge kan gøre brug af. Ifølge Inden længe vil vi lægge en artikel op på vores hjemmeside der går mere i dybden med rapporten. Vi ved at implementeringen af den her form for redskaber tager tid. Derfor opfordrer FAKS til at du selv læser den endelige artikel på hjemmesiden, og så selv taler med din behandlende læge, hvis du har forslag til udbyggelse af din eksisterende behandling. Hvis du allerede nu har lyst til at gå mere i dybden med denne kliniske retningslinje kan du finde sundhedsstyrelsens endelige udgave på 'sundhedsstyrelsen.dk' ved at søge på titlen. Her kan du også finde en quickguide. Links til begge vil være at finde på FAKS' hjemmeside inden længe. Pia Frederiksen, Formand for FAKS Indmeldelse Indmeldelse kan ske enten online på faks.dk, eller ved at sende et brev med følgende oplysninger: Navn Adresse Telefonnummer Region Fødselsdag Medlemstype evt. til Per og Elin Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Medlemstyper: Som fuldgyldigt medlem har du stemmeret ved generalforsamlingen. Du får tilsendt 4 blade om året enten med posten eller på mail. Støttemedlemmer får også bladet, men har ingen stemmeret. Modtag bladet digitalt: Vi sender gerne bladet på af økonomiske hensyn. For at få bladet digitalt kan du sende en mail til: gittedyrlund@uppsalahus.dk Lars Bye Møller Side 27 Side 28

16 Brevkassen og dens formål I FAKS forsøger vi løbende at udvikle vores tilbud til jer medlemmer. Vi får ofte spørgsmål af juridisk karakter. Dette har ført til, at vi tidligere har indgået et samarbejde med Sirius Advokaterne, hvor medlemmer af FAKS kan få juridisk rådgivning. Vi har nu besluttet ligeledes at have en juridisk brevkasse, hvor I medlemmer kan skrive ind, og udvalgte spørgsmål udvælges og indgår i vores blad. Spørgsmål og svar vil blive trykt i vores blad, der udkommer elektronisk og på tryk 4 gange om året. Målet med dette tiltag er, at flere mennesker kan få Juridisk Brevkasse hjælp fra de spørgsmål og de dilemmaer, den enkelte stiller og stilles i. Målet er at udbrede erfaringer og viden på tværs af jer medlemmer om emner, der har relevans for mennesker med kroniske smerter, deres pårørende og samfundet. Vi håber derfor, at I vil tage godt imod dette tiltag og dele jeres oplevelser, dilemmaer og spørgsmål. SIRIUS Advokaterne SIRIUS advokaterne er et specialistkontor bestående af eksperter i blandt andet erstatnings- og forsikringsret, skatteret og arbejds- og ansættelsesret. FAKS har samarbejdet med advokatfuldmægtig Mark Lars Bye Møller Wriedt, der er specialiseret inden for erstatnings-, forsikrings- og socialret og kan således særligt rådgive omkring patientskader, pensionsforsikringer og kommunale sager om eksempelvis sygedagpenge, fleksjob og førtidspension. Mark kan også svare på andre spørgsmål, og ellers henviser han til sine kollegaer. eyeq - Fotolia.com Vejledning for FAKS Juridiske Brevkasse Spørgsmål sendes til brevkasseredaktøren på juridisk@faks.dk Du skal være medlem af foreningen for at kunne benytte brevkassen (Oplys dit medlemsnr. ved henvendelsen) Du kan forblive anonym ved blot at oplyse redaktionen om at bruge et andet navn. Grundet mængden af henvendelser, deres indhold og vores ressourcer, kan du risikere, at dit spørgsmål ikke bliver besvaret og kommer i bladet. Vi henviser derfor til vores ugentlige telefontid onsdag mellem (kun for medlemmer) hos Sirius Advokaterne Du kan finde flere oplysninger på vores hjemmeside www. FAKS.dk under fanen Råd og Vejledning og dernæst Juridisk Rådgivning. Side 29 Side 30

17 Hej Sirius Advokater, Jeg har haft en uheldig tur ned af en vandrutchebane 1. juli 2013 med en voldsom invaliderende bækken- og medullaskade til følge og deraf forværrede nakkeskade oveni. Efter nu 1 år og 3 måneder gennem sundhedssystemet på kryds og tværs har jeg en rimelig, 100% tilpasset dagligdag for at minimere de daglige kroniske smerter. henviser til fortsat behandling hos specialfys. Min ulykkeforsking (hos FDM) har været på sagen siden starten af juli 2013 og godtgør udelukkende fysioterapeutisk/ kiropraktisk behandling op til 1 år fra skadedato eller til maks 6000 kroner. Nu skal vi til at afgøre "varig mén". Hvordan gør man det? Jeg er helt blankt med hensyn til sådan en ansøgning/dialog/ procedure og vil gerne bede om nogle gode råd eller vejledning såfremt sådan en findes. Med venlige hilsner, Marlon af den forsikringssum, der er tilknyttet forsikringen. Er du forsikret for kr , og har du 10 % mén, vil du få udbetalt kr Méngraden fastsættes som en procentsats ud fra den medicinske art og den ulempe, som skaden medfører i dagligdagen. Arbejdsskadestyrelsen har udarbejdet en méntabel, som der tages udgangspunkt i ved fastsættelsen af det varige mén. Tabellen kan findes på styrelsens hjemmeside. Du skriver ikke så meget om arten af dine skader, men jeg kan oplyse, at et bækkenbrud med følger i form af eksempelvis svære daglige smerter uden skævhed takseres til 10 % mén. kontakter forsikringsselskabet og gør opmærksom på, at du er afsluttet i lægeligt regi, og méngraden derfor kan vurderes. Hvis de lægelige akter er klare, vurderer forsikringsselskabet din méngrad på det foreliggende grundlag ved inddragelse af en intern lægekonsulent. Er der behov for flere akter, kan du blive bedt om at blive undersøgt ved en speciallæge. Er du utilfreds med fastsættelsen af det varige mén, kan Arbejdsskadestyrelsen anmodes om en uvildig vurdering. Held og lykke med din sag. Med venlig hilsen Mark Wriedt Både arbejde og bil er skiftet ud og nu endda min kost. Jeg skal dagligt tage hensyn i alle mine gøremål. Jeg er "afsluttet" af Slagelse reumatologisk Ambulatorie med en "Biomekanisk Dysfunktion". Til fremtiden kan de kun tilbyde medicinsk behandling i den offentlige sektor og Kære Marlon For det første, er jeg ked af at høre, at du er kommet til alvorligt til skade, men jeg skal forsøge at besvare dit spørgsmål bedst muligt. Godtgørelse for varigt mén fra en ulykkesforsikring udbetales som en procentdel Ved fastsættelsen af méngraden skal der tages højde for forudbestående gener, og man får kun udbetalt et beløb, såfremt méngraden er 5 % eller mere. Dog ved jeg, at der er forsikringer, der dækker mén under 5 % også mod ekstrabetaling. Selve processen omkring at få vurderet ménet er, at du Alexey Repka - Fotolia.com Side 31 Side 32

18 Gør en forskel og skab værdi for både dig selv og andre gennem meningsfuldt arbejde Lån os dine hænder, hoved og gode ideer og skriv frivilligt arbejde på dit CV. Udvid dit netværk og få nye kontakter samt ansvar og erfaring, du kan bruge til at udvikle dig både privat og arbejdsmæssigt. Vi drømmer om at udvikle foreningen og løbende forbedre vores tilbud. Vi har de seneste år oplevet en positiv udvikling ikke mindst takket være vores dedikerede frivillige. Bliv en del af vores arbejdsfælleskab. Her er plads til alle, og store som små ideer. Har du gode ideer, evner og ikke mindst lyst til at arbejde frivilligt, er du altid meget velkommen til at kontakte os. Side 33 Vær del af en forening man lytter til! FAKS - Foreningen af kroniske Smertepatienter er en patientforening, der drives udelukkede af frivillige kræfter og har lokalafdelinger rundt omkring i landet. Vi beskæftiger os med smerteområdet, hvor ca danskere er berørt. Vi har fået politisk gennemslagskraft og sidder derfor ofte med ved bordet, når vigtige beslutninger på smerteområdet skal træffes. Man lytter til os, og vi er i dialog og indgår i samarbejdet med sundhedsmyndigheder, fagpersoner og andre interessenter indenfor sundhedsområdet. St22 - Fotolia.com Hej Alle Lokalafdelinger I anledning af FAKS's 25-års jubilæum i 2015, er der nedsat et udvalg, som arbejder på at gøre året lidt festlig og FAKS synlig. Vi vil blandt andet lave en stafet, som skal "løbe" over hele landet. Planlægningen er slet ikke færdig endnu, men vi kan løfte sløret en smule for, at det er tanken, at alle lokalafdelinger finder èn eller anden lille ting, som afdelingen synes er symbol for netop deres afdeling. Det kunne fx være en afdeling hvor motion fylder meget, der kan man lægge en træningselastik. flucas - Fotolia.com Det kan være en afdeling der holder meget af kage, der kan man fx hækle en kage (der findes masser af opskrifter). Kort sagt, det er kun fantasien der sætter grænser! Det der lægges i stafetkassen må bare ikke fylde for meget, Lars Bye Møller Side 34

19 det skal alt sammen kunne være i en kasse ca. 50 x 50. Samtidig må I gerne lave en lille event i forbindelse med stafetten i jeres lokalområde. Tænk lidt over hvad I kan finde på. Vi hjælper gerne! Da det tager lidt tid, at afvikle en sådan stafet rundt til alle afdelinger, begynder vi i foråret - stafetten skal være fremme i København i slutningen af august. I februar vil alle lokalafdelinger blive kontaktet med spørgsmål om: Hvornår vil I have besøg af stafetten, og hvornår kan I give den videre? Vi glæder os meget - det håber vi også I gør! På udvalgets vegne Mads og Birthe Lars Bye Møller Vi genåbner Lokalafdelingen i Ringsted Vi er så heldige, at have fået en kontaktperson til Ringsted - nemlig Louise Glem. Så nu kan vi altså åbne lokalafdelingen igen. Det hele er meget nyt, så der er ikke noget konkret om åbningsdato endnu - men den kommer snart, så hold øje på hjemmesiden. Vi kan oplyse, at det bliver på Privathospitalet Valdemar, og det bliver med møde 1 gang om måneden, der kan eventuelt senere blive tale om 2 gange om måneden - det afhænger af medlemmernes ønsker og behov. Vi tænker os, at starte op med et åbenhus arrangement. Som skrevet, kan du følge med på hjemmesiden, eller du kan kontakte: Louise Glem: l.glem@hotmail.com tlf Birthe Omdahl: birtheomdahl@booh.dk tlf / En hilsen fra Sydhavsøerne I skrivende stund ser det ud til at det endelig skal lykkedes at få en afdeling op at stå i Nykøbing F. Guldborgsund kommune er også kommet med på vognen med ryghold. Og de har i den forbindelse spurgt om vi i Faks vil indgå et sammenarbejde for at få en netværksgruppe op at stå. Det vi vi selvfølgelig gerne så i marts måned skal Pia F og jeg holde et oplæg, og så må vi se hvor mange deltagere der vil være med. I Vordingborg træningsgruppe går det rigtigt godt. Det er lykkedes os at få en, træner til at komme en gang om måneden og hjælpe med ideer til træningen. Så den ikke går hen og bliver for kedelig og ensformig. Dette er kommet i stand fordi vi i Vordingborg kommune er medlem af en sammenslutning af alle netværksgrupper i kommunen. Vi luftede vores problemstilling omkring træning og vupti. var der en med god erfaring der gerne vil hjælpe. Og ganske gratis, hun skulle bare have kørelejlighed. Det er rigtig dejligt når man kan Vi luftede vores problemstilling omkring træning og vupti. var der en med god erfaring der gerne vil hjælpe. bruge hinanden på tværs af foreninger. Samlet er alle disse foreninger også gået sammen om at ligge pres på kommunen for at få et varmtvandsbassin. De fleste kender til den gode virkning træning har, og samtidig hvilke fordele det kan have, især for gigtpatienter at komme i varmt vand. Derfor håber vi at kommunen kan se at det på længere sigt, kan være penge der er givet godt ud. Fordi borgerne bliver selvhjulpne i længere tid. Vi krydser fingre. Pia Lorentzen Guldborgsund Side 35 Side 36

20 Det første år i vores lokalafdeling Marts 2015 holder Stege lokalafdeling på Møn 1 års fødselsdag. Hip, hip hurra. Det er gået godt. Vi har justeret hen af vejen. Jeg snubler stadig over nogle sten på vejen ind imellem, men her hos os er der ikke nogen fejl, der er kun forbedring. Vi har tilpasset vores oprindelige idealer og ideer til gruppens behov og ønsker løbende og har nu en fysisk træningsgruppe på ca. 10 personer, som har det rigtig rart med hinanden. Det er ikke de samme 10 personer hver mandag, men variable 10 personer ud af en En gruppe kronisk smerteramte er den mest ustabile af træningsgrupper, man kan danne, netop på grund af vores fællesnævner: de kroniske smerter. større gruppe tilknyttede. Vores Facebookgruppe er oppe på 30 medlemmer nu og der er en håndfuld tilknyttede, som ikke er på Facebook. Det er et dejligt gensyn hver uge og især efter en måneds ferie, som vi holder 2 gange om året: 1 måned i sommerferien og 1 måned over jul og årsskiftet. Med undtagelse af de øvrige skoleferier og helligdage mødes vi hver mandag eftermiddag resten af året. Lokalafdeling Stege oprettedes på mit initiativ, i samarbejde med Vordingborg kommunes sundheds- og rehabiliteringsafdeling og FAKS. Jeg skrev en artikel i lokalavisen og kommunen annoncerede det nye tiltag i distriktsavisen. Samtidig anmeldte jeg vores nye tiltag i den lokale Facebookgruppe. Det har jeg gjort hver mandag i hele Vores åbningsdag havde vi besøg af 30 nysgerrige. Det var totalt over al forventning og gruppen var så for stor i forhold til træningslokalet, at mange deltagere blev skræmt væk. Vi havde tænkt os at træne en time og så mødes en time, men det viste sig at være for lang en eftermiddag, så vi kom hurtig ned til en træningstime kun. Vi er lagt op til at være en selvtræningsgruppe, men kun en af deltagerne har været på smerteklinik, så vi er alle blanke her i gruppen i forhold til fysisk aktivitet og kroniske smerter. Det første kvartal var vi en fysisk variabel gruppe på omkring 5 deltagere ud af de 12 tilknyttede. En gruppe kronisk smerteramte er den mest ustabile af træningsgrupper, man kan danne, netop på grund af vores fællesnævner: de kroniske smerter. Vi fik meget hjælp til træning/ fysisk aktivitet ved kroniske smerter af kommunens rehabiliteringsfysioterapeut, de første 3 måneder. Den første måned var hun med hver gang. Derefter fik vi besøg en gang om måneden til sommerferien. Vi tømte hende for al information og inspiration til træning i forhold til alle vores forskellige årsager til vores kroniske smerter. Jeg oprettede en lukket Facebookgruppe, kun til vores lokalafdeling. Her lægger jeg nyttige links og her har vi en intern kommunikationskanal. Desuden er der nogle tilknyttede på mail og andre på sms. Alle disse kommunikationskanaler er ikke løst endnu og ret tidskrævende. Her går det således også galt ind imellem med at ikke alle deltagere er informeret. Det arbejdes der fortsat på. Efter 1 måneds sommerferie i 2014 startede vi friskt op med en stabil variabel gruppe på 7 året ud. Vi bliver en tilknytningsgruppe på hen imod de 20 omkring efterårsferien. Der er kommet 4 til, som har gennemgået kommunens rygkursus og Side 37 Side 38