Erik Riiskjær, chefkonsulent, CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

Transkript

1 Patienten som partner - hvad har Patient Reported Outcome at tilbyde? Dansk Selskab for Sygeplejeforsknings konference Forskning i kvalitet 21. januar 2016 Erik Riiskjær, chefkonsulent, erik.riiskjaer@stab.rm.dk CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling

2 Min baggrund Jeg har været med til at udvikle og styre et patientsystem i Forsket 4 år i begrebet patientcentrering på Aarhus Universitet I dag chefkonsulent i CFK bl. a. omkring evaluering og interview af patienter og ansatte om inddragelse Har desværre flere pårørendeerfaringer af vekslende kvalitet

3

4 Det der driver min interesse: Efter 30 års tale om patientcentrering, og dokumentation af positive effekter for patienterne, undrede det mig, at ideen ikke har sat sig mere tydelige spor. - Min hypotese var, at der er andre og stærkere institutioner i feltet som driver udviklingen i en ikke patientcentreret retning (standardisering)

5 Dagens program Organisatorisk forståelsesramme Hvad ligger der i partnerskab? Fire konsultationsmodeller og effekter Hvad kan PRO tilbyde?

6 Dagens program Organisatorisk forståelsesramme Hvad ligger der i partnerskab? Fire konsultationsmodeller og effekter Hvad kan PRO tilbyde?

7 Organisationsteoretisk perspektiv Lukket Scientific Management Human Relations Åben Contingency Teori Institutionel Teori Rationel Naturlig

8 Strømmen af nye ideer( hatte ) Kontaktpersonordning Diagnosegaranti Patientinddragelse Akkreditering - Den Danske Kvalitetsmodel Fælles akutmodtagelse (FAM) Evidensbasering Tværfagligt samarbejde Specialisering/volumen-gevinster Måling af produktivitet (DRG) Måling af faglig kvalitet (NIP) Ventetidsgaranti Patientsikkert sygehus Diagnosegaranti Kronikerforløbsprogrammer Transparens (sundhed.dk) Frit valg og udvidet frit valg Fælles Medicinkort(FMK) Indberetning af utilsigtede hændelser Måling af patienttilfredshed(lup) Mobilt akut team Operation Life Case-managers Principal-agent teori (udlicitering) Patient Reported Outcome (PRO) Diagnostiske centre Value Based Health Care Etc

9 Samfundsniveau Oversættelse Feltniveau Oversættelse Organisationsniveau Oversættelse Konsultationsniveau

10 Fire væsentlige logikker Markedslogik Offentlig styringslogik Lægeprofessionslogik Plejeprofessionslogik

11 Hvad er en institution? Regler, normer og grundværdier, der giver mening til daglig praksis

12 Reaktionsmønstre over for institutioner (Christine Oliver, 1991) Strategi Taktik Eksempel Gå med Følge vane Imitere Rette sig efter Følge regler og normer Kompromis Undgåelse Udfordring Afbalancere Formilde Forhandling Skjule Buffering Flugt Forkastelse Problematisere Angribe Manipulation Cooptation Indflydelse Kontrol Ubevidst følge normer Anvende kendte organisationsmodeller Afbalancere forskellige hensyn Tage delelementer ud Forhandle elementer med interessenter Skjule hvad man gør Fjerne sammenhæng intern og ekstern Skift af mål, aktiviteter og område Ignorere eksplicitte normer Anfægtelse af værdier Angreb på kilderne Indoptagelse af indflydelseselementer Ændring af værdier og kriterier Styring af værdier og processer

13 Dagens program Organisatorisk forståelsesramme Hvad ligger der i partnerskab? Fire konsultationsmodeller og effekter Hvad kan PRO tilbyde?

14 WHO definition af sundhed Sundhed er ikke blot fravær af sygdom, men en tilstand af fysisk, psykisk, social (og eksistentiel) trivsel

15 Paradoks mellem teori-praksis 99% af sygeplejerskerne og 98 % af lægerne mener, at det er vigtigt, eller meget vigtigt at inddrage patienterne i behandlingen Men kun cirka en trediedel svarer, at deres afdeling i høj grad har en praksis, der inddrager patienterne (ViBis, 2014)

16 Kilder til dårlige oplevelser ifølge patienterne Skiftende behandlere - samme historie igen Mangelfuld brug af journaloplysninger Kontinuitetsproblemer internt og eksternt Forskellige faggrupper forskellige vurderinger Funktionsopdelt afdelingsstruktur forfra igen Blive set som diagnose - oplevelse af standardiseret behandling

17 VIBIS inddragelsestypologi (2013)

18 Patientcentreret kommunikation Fremme helbredende relationer Udveksling af information At respondere på følelser Håndtering af usikkerhed Støtte til at træffe beslutninger Fremme muligheder for patientens selvforvaltning Epstein og Street, 2007

19 Dagens program Organisatorisk forståelsesramme Hvad ligger der i partnerskab? Fire konsultationsmodeller og effekter Hvad kan PRO tilbyde?

20 Fire praksisformer Paternalistisk model Partnerskabsmodel Forbrugermodel Den autonome model Patientrolle /egenskab Passiv Kompliant Tillidsfuld Aktiv Tillidsfuld Vidende Aktiv Moderat kritisk Strategisk tænkende Veldefineret sygdom Navigeringsevne Aktiv søgning uden succes Ikke veldefineret sygdom Egenbehandling Lægens rolle Aktiv Vidende Lederen Aktiv Vidende Dialog-partner Konsulent Operatør Sælger Magtesløs Ingen rolle Beslutning ved Lægens faglige eller personlige autoritet Dialog Forhandling Enighed (SDM) Kontraktforhold Patientens værdier Efficiens Patientens værdier

21 Patientens møde med sundhedsvæsenet Samfund og sundhedsfelt Materielle-tekniske vilkår Medicinsk teknologiudvikling Udbud og efterspørgsel Fysiske rammer Internettet Digitalisering Lægelogik Plejelogik Offentlig logik Markedslogik Samfundsskabte ideer Specialisering Kliniske retningslinjer Performancemålinger(fag) Tværfaglighed Jobtilfredshed Kontaktperson Sygehusstruktur Akkreditering Omkostningsstyring Etablering af marked Tranparens/frit valg Produktivitet Oversættelse og konkurrence Organisation og konsultation Patienter Veldefinerede Ikke veldefinerede Aktive patienter Passive patienter Praksisformer Paternalisme Partnerskab Forbrugermodel Autonom praksis Patientoplevelser Patientcentrering eller: Creaming, Skimping Dumping

22 Institutioner kan forme det ideelle patientbillede Idealet De andre Klar diagnose og behandling de veldefinerede patienter Evalueringsegnede patienter og dermed synlige Egnede til værdisætning Flere diagnoser, uklare symptomer, uklare behandlinger ikke veldefinerede patienter Ikke evalueringsegnede og dermed usynlige Vanskelige at værdisætte Patienten er i stand til at involvere sig i egen sundhed Evner at navigere på et sundhedsmarked og kan stille krav Ikke i stand til at varetage en involverende patientrolle Evner ikke at navigere på sundhedsmarkedet, og kan ikke stille krav

23 Komplekse opgaver Adhocrati individuelle løsninger Fagbureaukrati delvis standardisering Stabile omgivelser Dynamiske omgivelser Den simple struktur enkle standardløsninger Maskinbureaukrati standardisering Enkle opgaver

24 Vi må bare konstatere at det danske sundhedsvæsen er en velsmurt maskine Danske regioners pressemeddelelse i forbindelse med offentliggørelse af DRG-produktivitetstallene, den 14. november 2012

25 Dagens program Organisatorisk forståelsesramme Hvad ligger der i partnerskab? Fire konsultationsmodeller og effekter Hvad kan PRO tilbyde?

26 Patient Reported Outcome PRO a measurement of any aspect of a patient s health status that comes directly from the patient FDA 2006

27 Gammel ide Allerede i 1917 kæmpede lægen Ernst Codman for, at patienterne skulle følges så længe efter behandling at det kunne bestemmes om behandlingen havde lettet på de symptomer patienten klagede over. Ved at følge patienten kunne man få viden om, når behandlingerne virkede og frem for alt ikke virkede. Og det skulle være patienten der vurderede Mallon, 2000

28 PRO, RKKP(NIP) og patienttilfredshed PRO RKKP (NIP) PTT (PREM) Kilde Patienten Professionelle Patienten Emne Det faglige Det faglige Det bløde Fokus Specialerettet Specialerettet Generisk

29 Store potentialer Fortalerne for ideen om PRO peger på, at den rummer store potentialer for sundhedsvæsenet: - Højere behandlingskvalitet, - hurtigere indgreb overfor symptomer, - mindre patientbekymring, - færre indholdsløse rutinekonsultationer, - øget patientinvolvering, - større tilfredshed med behandling, - færre klager og - bedre ressourceudnyttelse Donaldson, 2008

30 Praktiske eksempler i DK

31 RKKP- PRO-erfaringer Anvendes sammen med traditionelle faglige procesmål ind i de kliniske databaser

32 Ekspertgruppe under ViBIS Cirka 30 eksperter arbejder med at opstille en model for, hvordan PRO kan anvendes til redskab for kvalitetsudvikling på patientens præmisser Rapport kommer til sommer 2016.

33 Analyse af patient-rapporterede oplysninger (marts 2015) Gennemgang af business-case for PRO viser besparelsesmulighed på 84 millioner Gevinster ved at spare på rutinekonsultationer Consulting Group, 2015 PA-

34 Økonomiaftalen 2016 Gå i gang på tre patientgrupper nationalt på sygehusene inden udgangen af 2019 (epilepsi, prostata cancer og kemopatienter)

35 VestKronik PRO-projekter pr juni 2011 Indtag Follow-up PRO-formål Partnere Brystkræft/mammografi 3 centre i Region Midt N=258/ år + (op til 19 punkter) Forskning Prognose AU Regionshospitalerne Randers, Viborg, Holstebro Iskæmisk hjertesygdom Region Midt N= år + (op til 17 punkter) Forskning Prognose AUH, Skejby Apopleksi Region Midt N= år + (op til 6 punkter) Forskning Prognose Kvalitet Aarhus Sygehus, NBG Klinisk Epidemilogisk Afd., AUH NIP Hjertesvigt (AmbuFlex) Herning+Holstebro N=301+ til afslutning (op til 15 punkter) Klinisk beslutningsstøtte Kvalitet Arbejdskraft besparelse Hospitalsenheden Vest Klinisk Epidemiologisk Afd., AUH ABT-fonden Hofte/Knæ (DanPROM) 11 ortopæd.kir. afd i 4 regioner 2011 (N=1600) 9 mdr (3 punkter) Klinisk beslutningsstøtte Arbejdskraft besparelse Kvalitet Forskning Kompetencecenter f. Kliniske Databaser Dansk Hoftealloplastik Register Dansk Knæalloplastik Register ABT fonden Akut Koronar Syndrom Hospitalsenheden Vest (N=700+) 3 mdr (1 punkt) Kvalitet Klinisk beslutningsstøtte Forskning Hospitalsenheden Vest Cancer prostata Nationalt i.s.m. KCN (N=4000+) 1 år (3 punkter) Kvalitet Forskning Prognose Kompetencecenter f. Kliniske Databaser Dansk Uroonkologiske Fællesdatabase Cancer Esofagus/Ventrikel Nationalt i.s.m. KCN (N=5500+) 1 år (3 punkter) Kvalitet Forskning Prognose Kompetencecenter f. Kliniske Databaser Dansk Esophagus, Cardia- og Ventrikelcancer Database Epilepsi (AmbuFlex) Region Midt (N=3000) Livsvarigt (1 punkt pr år) Klinisk beslutningsstøtte Arbejdskraftbesparelse Kvalitet Forskning De neurologiske afdelinger i RM

36

37

38 Kræftens bekæmpelses erfaringer

39

40 AmbuFlex i 2015? e-ambuflex konsolideret i national infrastruktur

41 Varierende praktisk udformning af PRO Fra skemaet der udfyldes i venteværelset Til onlinesystemer med kommunikationsmuligheder og feedback

42 Begrebsoversigt (ViBIS)

43 En integreret model for Health Outcome Biologisk/ fysiologisk Symptomer Funktionsevne Health Perceptions H-QoL BODY STRUCTURE and FUNCTIONS ACTIVITIES & PARTICIPATION Telemedicin PRO Omgivelser Personlige faktorer Modificeret fra Valderas. Qual Life Res 2009;17:

44 Brug af PRO-data Forskning (aggregeret niveau) Kvalitetsudvikling(aggregeret niveau) Beslutningsstøtte og individuele prognose (patientniveau)

45 Tidlige erfaringer Greenhalgh og Meadows (1999) gennemgik 13 studier fra , og konklusionen var at klinikerne fik mere fokus på psykosociale emner, men at der ikke var tegn til at konsultationen ændrede sig eller at det forbedrede outcome. Samme konklusion hos Espallargues et al 2000.

46 Er patientcentrering nøglen til bedre effekter af PRO? Marshall et al, 2006 gennemgik 27 randomiserede studier fra med forskellige proces- og outcomemål. Effekt på proces, men kun lidt på outcome. Størst effekt i psykiatrien. Peger på at patientcentreringstanken skal bruges aktivt ved implementering af PROM.

47 Kontekstens betydning? Valderas et al, 2008 gennemgik 34 studier af PRO. Fandt meget heterogene resultater. Forskellene synes at ligge i manglende hensyntagen til forskellige kontekster. Forskellige interventioner og forskellige outcomemål.

48 Patientroller i PRO Med til at definere fokusområder Udformning af måleredskab Indberetter data Med til at designe tilbagemeldingsform Modtagere af tilbagemelding Indgå i dialog om individuelle data Patientens egen brug af PRO

49 Prototyper af læge-patient forholdet Høj lægeindflydelse Lav lægeindflydelse Høj patientindflydelse Mål og dagsorden Patientværdier Lægens rolle Lav patientindflydelse Mål og dagsorden Patientværdier Lægens rolle Efter Roter, 2000 Partnerskab Forhandlet Undersøgt i fællesskab Rådgiver Paternalisme Bestemt af lægen På vegne af patienten Leder Forbrugerisme Bestemt af patienten Ikke undersøgt Teknisk konsulent Autonomi Uklar Uklar Uklar

50 Riiskjær et al., 2014

51 Database Paternalistisk Model Forskningsresultater Den professionelle Dataleverandør Patienten

52 Brugt i medicinalindustrien Et studie af 210 produktgodkendelser af receptpligtig medicin, viste at PRO blev anvendt i 30 % af tilfældene, mens klinik og laboratoriemål blev anvendt i henholdsvis 62 og 50 % af tilfældene. Wilke et al. (2004)

53 Database Partnerskabsmodel Den professionelle Patienten

54 En partnerskabs-pro I et studie af Snyder et al.(2009) arbejdes der bevidst efter at udforme en PRO ud fra en partnerskabstilgang. Målet var at skabe et websted til indberetning af PROdata, som både kunne støttes af klinikere og patienter. Begge parter deltog i arbejdet med at udforme redskabet, og arbejdet startede med at fastlægge de to parters ønsker inden arbejdet med udformning gik i gang. Klinikernes krav var at resultater skulle kunne vises nemt, og de skulle have fokus på tidsudvikling. Patienternes interesse, var at skabe et grundlag for dialog med lægen. Patienterne værdsatte korte og simple spørgeskemaer med en brugervenlig tilgang. Siden var koblet til den elektroniske patientjournal. Siden blev testet for accept af både ansatte og patienter(patientviewpoint).

55 Impact og brug 417 patienter i klinikken, der fik tilbudt PRO skema 268 udfyldte skemaet I 64 konsultationer blev skemaet brugt I 37 konsultationer påvirkede det beslutninger Salek et al. 2007

56 Database Markedsmodel Model Den professionelle Patienten

57 PRO-erfaringer med mavetarm-patienter (233 danske og 100 irske patienter) Formål, at styrke kroniske inflamatoriske tarmpatienter, til øget egenbehandling ved hjælp af et web-baseret E-health-system. Patienterne fik fra klinikken et brugernavn og et password og taster sig ind i et system, der giver råd i forhold til den specifikke patients situation. Der arbejdes med pædagogiske ikoner med grønne, gule og røde signaler. Systemet er ikke koblet op til nogen behandlingsinstitution der overvåger og indsamler data. Systemet anvendes i kombination med indledende undervisning, information, benchmarking, psykologiske analyser. Patienter instrueres også i brugen af selvtest. Studiet dokumenterer en række positive effekter som, øget sygdomsviden hos patienterne, øget adherence, øget effektivitet af behandlingen, øget livskvalitet, reduceret antal kontrolbesøg i ambulatoriet og forkortede tilbagefaldsperioder i forhold til kontrolgruppen der blev behandlet i ambulatoriet. Der blev ikke setøget dødelighed og indlæggelsesbehov. Langsigtede effekter endnu ikke kendt. Elkjaer, 2011, PhD-afhandling (

58 Database Autonomi Model Den professionelle Patienten

59 PatientsLikeMe Der er også eksempler på PRO der er oprettet helt på patienternes egne vegne. Den mest kendte er nok hjemmesiden Her skabte patienter i 2005 et datafangstredskab og et dialogværktøj som kan karakteriseres ved 1) patienterne er opdelt efter 16 udvalgte sygdomme, 2) patienterne har selv valgt, hvilke spørgsmål, der skal spørges om 3) alle patienter kan foranstalte udskrivning af statistik på de områder der interesserer. I 2011 havde patienter indtastet data om egne oplevelser med medicin og helbredstilstand. Her er fokus på symptomer, medicinvirkning og bivirkninger. Både kvantitative og kvalitative oplysninger kan håndteres i systemet. Den enkelte patient vælger selv på hvilket niveau han eller hun ønsker at være synlig på nettet. Finansiering sker ved salg af informationer til medicinalvirksomheder.

60 Foreløbige erfaringer De aktive patienter glade for det Man er begyndt der, hvor det giver mening Professionel forskningsinteresse Paternalistisk brug nytte i medicinforsøg Partnerskabsmodel påvirker konsultationsformer men endnu begrænset Positive erfaringer med empowerment Ringe viden om betydningen for de svage

61 Oplevet nytteværdi Oplevet nytteværdi af rapporter til klinikken rummer meget mere end, at data skal være valide og reliable. Det er også en vigtig dimension ved data at de kan sikre ejerskab og villighed til at tage ansvar for data, altså at data giver mening. Det indebærer at data opleves relevante, forståelige, knyttet til praksis, tidstro, troværdige og rettet mod et realistisk mål for alle parter, der skal bruge dem. Ginsburg.2003

62 Ginsburg, 2003

63 Vigtige problemstillinger i PRO Hvilken rolle spiller patienter i PRO Er der et uløst lighedsaspekt? Er der overfokus på bestemte sygdomme? Er der en besparelse? Hvordan ser klinikerne på det? Kan det resultere i standardiserede løsninger? Hvor mange patienter kan deltage? Hvordan laves relevante spørgsmål?

64 Tak for opmærksomheden! Chefkonsulent Erik Riiskjær CFK-Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Telefon (Direkte)