Direkte patientfeedbackmøde fra Psykiatrisk Center København- DPC Ø. Strandboulevaden.

Transkript

1 Dato: 30. oktober 2017 Kl Deltagere fra afsnit: Hanne Vibe Tina Petersen Sune?? CL repræsentanter: Karin Garre Pia Døssing Charlotte Pelch Martin Lund Personaleliste: Facilitator: Mette Wallbohm Marina Moraitis Referent Martin Kiel Frederiksen Indledningsvis bød centerleder Karin Garre deltagerne til Patientfeedbackmøde 2017 velkommen og præsenterede baggrunden for feedbackmødet. At høre deltagernes oplevelse af behandlingsforløb, hvad der fungerer godt, som så kan fastholdes og måske endda gøres endnu bedre - hvad der fungerer mindre godt, så det kan forbedres til gavn for jer og kommende patienter. Mette introducerer herefter mødedeltagerne ved en navnerunde og fortæller kort om mødets forløb og spilleregler. Først får patienterne ordet i form af, at der bliver stillet nogle overordnede spørgsmål til deltagerne. Derefter får personalet ordet, hvor der bliver mulighed for at svare og kommentere på og eventuelt stille uddybende spørgsmål, til det der er blevet nævnt af deltagerne. Der informeres om, at referatet er anonymiseret det vil sige, at det kun er udsagn og pointer, der bliver bragt videre og ikke navne. Ligeledes kan alle kan se referatet bagefter. Personalet præsentere sig med navn og stilling.

2 Patienterne præsenterede sig med navn og hvor længe de har været tilknyttet centret; 5 år, 2 ½ år, 2 år, 4 eller 5 år, 4 år, 10 år, 3 år før det i Brøndby Øster, og 2 år. Del 1. Interview med patienterne: Mette: Det som personalet er særligt interesseret i at blive klogere på er: Hvis vi kunne flytte plejen og behandlingen tætter på dig, hvad ønsker du dig så af muligheder? Tænker her på at eventuelle hyppigere besøg i hjemmet, kortere ventetid på næste kontaktpersonssamtale/besøg [Besøg i hjemmet] Det kunne være en hjælp til sådan noget som, hvordan det går med at holde min lejlighed ren, få taget opvasken osv. Det kunne også være noget mere personligt. Min mor kunne f.eks. også bedre komme på besøg hos mig i hjemmet, end på Strandboulevarden. Jeg tror også at behandlerne ville kunne få et bedre helhedsbillede hjemme hos patienten end i ambulatoriet. Noget der er meget vigtigt er, - at hvis en person kommer ind i hjemmet, - at man kan få noget feedback på, hvad man kan gøre bedre. Det at komme i ambulatoriet virker lidt mere anonymt. Jeg stiller mig modsat, da jeg gerne vil have et fast behandlingssted. Det er ligesom når jeg spørger min rådgiver om at håndtere mine regninger i banken. Jeg har det bedst med, at der er en opdeling: her går jeg i behandling, her får jeg hjælp i banken. Jeg vil gerne have et behandlingssted som jeg går til, så jeg kan opretholde facaden. 2 pointer: 1. Det er meget nemmere for mine pårørende at være hjemme hos mig, så de bedre kan håndtere, at de har en datter, som er syg. Det bliver meget klinisk, hvis de skal med på behandlingsstedet. 2. Jeg har det svært med offentlig transport, og jeg bliver helt kulret af at tage toget bare det ene stop, der er hertil fra mig. Jeg synes det ville være nemmere med pårørende i hjemmet. Jeg synes det ville være grænseoverskridende, hvis behandleren skulle hjem til patienten, især hvis jeg ikke kender personen særlig godt. Jeg tror også, at jeg ville aflyse aftaler, hvis jeg ikke kunne overskue at få nogen hjem. Den er dobbeltsidet. Jeg har også aflyst aftaler, fordi jeg ikke kunne overskue at rydde op eller tage opvasken. Jeg har været i DPC i 10 år, og har endnu ikke haft en

3 kæreste, der ikke synes, at det er mærkeligt at tage ind til behandling med mig for at tale om det. Jeg kan godt tilslutte mig det, de andre siger. Jeg har været i et forløb gennem kommunen, hvor der har været noget hjemmetræning. De kommer om morgenen eller om formiddagen, når jeg er ude og lufte min hund, og det er ikke altid den samme som kommer. Jeg er tit blevet ringet op af afløsere, som jeg ikke kender. Mette spørger ind til vigtigheden af at det er den samme person, som kommer: Der er enighed rundt om bordet om, at det SKAL være den samme person. Jeg vil ikke tillade at personalet kommer hjem til mig. Det er vigtigt for mig, at der er en grænse. Det er lidt efter, hvor man er i forløbet. Jeg synes, at det kan være en lettelse at få behandleren hjem hos mig selv. Hvis det er svært at tale om problemerne, kan det være lettere at åbne hjemmet, så behandleren kan se problemerne. Det viser jo ikke det sande billede, når man når at gøre rent. Men hvis der er en, som ringer og siger at de kommer i morgen, så man ikke nå at gøre noget ved det. Jeg har rigtig svært ved at gøre rent i mit hjem. Men mit hjem er min hule Og jeg ønsker ikke at andre kommer ind i min hule. Der er, som hvis der var en lynlås ind i mit sind, som behandleren bare kunne træde ind i. Jeg tænker noget fleksibilitet: Jeg ønsker at når man bliver udskrevet at man kan ringe til OP, så man kan få hjælp inden det begynder at skride. Jeg vil også sige det på en anden måde. Jeg har haft lange indlæggelser, og er kommet hen til, at man kan tage nogle samtaler i eget hjem, så man kan undgå nogle af disse indlæggelser. Det er noget meget indgribende at blive brudt op og blive indlagt på Sct. Hans. Jeg ønsker derfor, at man kunne klare det, hvis behandleren kom nogle dage i træk og hjalp med at håndtere det, inden det går galt. Mette spørger ind til det med intimiteten at lukke en anden ind i sit hjem: Jeg kan godt udtrykke, hvordan jeg har det i her i huset. Jeg har ikke brug for at nogen kommer hjem til mig for at se, hvordan jeg har det. Jeg bor på kollegie, så det ville være svært at forklare mine bofæller/naboer, hvis en behandler kom på besøg. Jeg vil gerne selv styre, hvor meget man fortæller. Jeg vil derfor foretrække det sker ambulant. Jeg vil helst selv styre, hvornår folk skal involveres.

4 Det ville være et positivt tilvalg - at man får valget. Hvis man har et positivt tilvalg, så fungere det bedre. Det er vigtigt at man har valgfriheden. Der kan komme en masse udvikling ud af at have nogen på besøg. Så bliver det noget synligt noget. Man kan adressere det i ambulatoriet, men det er ikke det samme. Det ville blive mere konkret og mere udviklende, hvis behandleren kom i hjemmet. Når man kommer hos lægen glemmer man at spørger, om alle de ting man har planlagt at tale om Og så bliver det bare glemt til næste gang. Det med besøg kan derfor hjælpe med at fastholde en i projektet. [Ordet er frit] Det er en ting, jeg har været begejstret for, er dem [Personalet], der har præsteret, at det bliver en hverdagsting. Det er noget jeg sætter pris på hos mine kontaktpersoner: at man kan tale om alt muligt andet end det at være patient. Det er noget der gør udslag for mig. Det er også vigtigt for mig. Jeg har haft to kontaktpersoner i min tid her. De kender mig. For mig er det utrolig positivt, at jeg kun har haft to. Mette spørger om, hvor vigtigt det er efter en indlæggelse at det er den samme kontaktperson, som kommer på besøg. Det er super vigtigt at det er den samme. En eller anden fremmed skal ikke bare komme på besøg hos mig. Mette: Hvis du havde mulighed for at få besøg af personalet, samme dag som du blev udskrevet, vil det så være vigtigt at det er din kontaktperson, og vil du være villig til at vente et par dage til at kontaktpersonen har tid, - eller er det lige så fint at der kommer en anden kontaktperson og besøger dig samme dag som du udskrives? Det ville være katastrofalt, hvis en fremmed kom, når man er så sårbar efter en indlæggelse. Jeg ville derfor hellere vente. Helt generelt sidder man over for en person med meget magt. Ved at få personen hjem, bliver man mere ligeværdig: Man skal ikke sidde skoleret, som på klinikken. Det har stor betydning, hvad der f.eks. står i en udtalelse til kommunen. Jeg kunne godt føle at lægerne har stor autoritet, og at man som psykisk syg er dybt afhængig af denne person. Hvis lægen kommer hjem, kommer man mere på lige fod. Det ville gå helt galt, hvis jeg skulle invitere nogen hjem. Jeg overgør det hele, og de får ikke det rigtige billede af mig. Her kan jeg være mig selv. Det med at blive

5 visiteret til DPC Jeg gik 3 skridt baglæns. Psykiatri er et skræmmende ord, og jeg føler ikke, at det er det rigtige ord. Jeg har den omvendte med, at når jeg var tilknyttet f.eks. jobcenteret, skulle alt bare være perfekt. Jeg var nødt til at have min psykiater med mig, for at fortælle dem, at jeg ikke kunne de ting, jeg bildte dem ind. Hvis jeg sætter mig hos min psykiater og siger, at jeg har det fint, så har jeg det ikke fint om 48 timer. Det er nemmere at bryde facaden når jeg er der hjemme. Mette spørger, hvad der er godt ved at være på Strandboulevarden: For mig er det jo et helle. Jeg kom her fra to lange indlæggelser og det var helt sort. Først var jeg at komme. Så kom jeg meget. Her kan jeg slappe af og trække vejret. Jeg følte også at det gav en varme at komme her og møde mennesker; alt fra receptionen, hvor de hilser venligt på mig, til at gå på gangene, hvor man hilser på hinanden. For mig er det her sted ekstremt vigtigt. Jeg synes vi har haft nogle fantastiske ting i fortiden. Vi har været på Norgesture, hvor vi blev udfordret og lærte vores kontaktpersoner at kende. Man lærer en masse om hinanden, og det der afspejler sådan nogle ture er; at det den ene ikke kan, kan den anden. Det betyder rigtig meget for mig. Jeg er endt som vandrer. Jeg synes ikke, at man kan komme uden om, at det betyder noget at komme ud af huset, hvor man skal fungere på en anden måde. Jeg har kun positivt at sige om at komme her i huset. Man er på en eller anden måde lige Og der bliver hilst på hinanden. Men der er alt for lang ventetid til at komme til hos andre end sin kontaktperson. Det er svært at komme til samtale hos en psykiater, og der er alt for lang ventetid. Da jeg endelig kom til, fik jeg at vide at jeg var blevet fejldiagnosticeret og at jeg skulle undersøges et helt andet sted. De tog et kig på mig dér og sagde, at de ikke kunne bruge mig. Det er frustrerende at vente på nyt 5 uger. Det kunne være at man kunne ordne det, så man kunne komme til en akuttid hurtigt. Jeg blev henvist til Stolpegården, hvor de ikke kan bruge mig, så nu går jeg og venter på om jeg kan fortsætte her i huset, hvor der er trygt. Der mangler her noget støtte fra psykiateren. Det grundlæggende er, at der er for lang ventetid til at komme til en psykiater. Når man f.eks. har kontakt til kommunen, har jeg aldrig oplevet at en udtalelse her fra huset er kommet frem til tiden. Det kan jeg ikke vente på, når kommunen har mit liv i sinde hænder. Det er farligt for os, når kommunen siger, at de ikke har udtalelsen og træffer afgørelse uden den. Jeg er så heldig, at jeg er fri for kommunen. Men jeg kan 200 % følge dem, der sidder og venter på en udtalelse til kommunen.

6 Mette spørger om der er andet personalet skal have med vedr. kontraktpersonsordningen. Jeg har haft fire kontaktpersoner på et år uden en sekundær. Jeg har ikke kunnet få fat på personen, når jeg har mest brug for dem. Når man så ringer herind, får man at vide at man bare kan ringe når man har det dårligt. Man sætter sig jo ikke ned og åbner sit hjerte for en fremmed person. Jeg har aldrig haft en sekundær kontaktperson og en psykiater kan man dårligt få fat på. Man må gøre noget ved det. Jeg ved godt, at det er politikerne, der har bestemt at det skal være sådan her, men det fungerer ikke i praksis. Man kunne nedsætte en fokusgruppe af varme hænder, som kan tilrettelægge, hvordan man kan gøre det bedre. Der er grundlæggende brug for et sikkerhedsnet, hvor der er en anden, som kan tage over, når det brænder på. DPC fungere som en stabilitet, som gør at jeg har et sted at være. Når jeg ser mig omkring, så er der flere ved personalebordet, som jeg kan henvende mig hos, hvis jeg har brug for hjælp. Man kunne måske have et månedligt møde, hvor personalet præsenterer sig selv hvem de er, hvad de laver osv. så man har nogen man kan henvende sig hos, når ens kontaktperson ikke er til stede. Mette: Inden personalet får ordet, bliver deltagere spurgt, om de har noget de mangler at sige, eventuelt forhold, der kunne bedres og om der er noget vigtigt at få sagt, som der ikke er blevet spurgt om. Jeg tænker at mit lapper over til næste del. Noget af det, som er godt er de grupper der er, og det at være i flere grupper. Så møder man flere af dem som arbejder og de andre patienter. Det er en god ting at man får muligheden. Jeg oplever nogle gange, at man får at vide, at man bare skal ringe, når man har det dårligt. Det gør man jo ikke når man har det skidt. Min kontaktperson rækker godt nok også ud til mig, når jeg har det dårligt, men det kan være svært selv at ringe når man har det skidt. Pause - Emneskift efter pausen: Del 2. Mette: et andet emne som også optager personalet er deres tilbud af grupper:

7 Deltager I, i nogle af de gruppe tilbud som DPC har, og hvordan oplever I kvaliteten af disse? Jeg vil sige om grupperne, at første dag jeg kom her, blev jeg tilknyttet tre forskellige grupper. Det var ekstremt godt for mig. Jeg åbnede mere og mere op. Så tænkte jeg lige pludselig, at jeg havde fået alt ud af grupperne, som jeg kunne, så jeg gad ikke mere. Jeg kunne godt bruge en recovery-gruppe. Man lærer mennesker rigtig godt at kende. Man har ikke mulighed for at løbe væk. Mange af de ting man oplever som fysisk udmattende, såsom at tale med andre mennesker. Men man kan ikke løbe væk. Det er meget vigtigt at finde ud af, at man faktisk godt kan tale med dem i gruppen. Så kan man gå hen til sin kontaktperson eller de andre i gruppen og sige til, hvis man har det dårligt. Man behøver ikke være bange for at tabe ansigt, fordi alle har det på samme måde. Vi har talt meget om det med tilknytningen til stedet og den præstation, der kan ligge i at tale med personalet. Der er en café her på stedet, hvor man kan komme og få en kop kaffe og en uforpligtende snak Det er vigtigt at det er uforpligtende. Man kan komme og snakke om hvad som helst uden nogen dagsorden. Så lærer man folk at kende. Det er et super godt sted. Vi har bruger, som er på vej ud af systemet, som stadig kommer. Der er nogen af brugerne som næsten ikke kan, men de er stadig kommet Stået op, taget tøj på, kommet herover Det er en stor overvindelse for dem. Så lærer man hinanden at kende, og man kan tale om dagligdagsting. Det er et frirum. Mette: Er der nogen af jer, som ikke benytter sig af gruppetilbuddene, og hvorfor? Jeg tror ikke, at jeg er klar nogen af tilbuddene der er her. Jeg kender kun recoverycaféen og vandrergruppen, fordi de har flyers på gangene og de ligger, hvor jeg er på studie. Personligt har jeg været heldig, at jeg er blevet tilbudt mange grupper. Men det skal også være relevante grupper. Et plus er sommerskolen, hvor der kommer en og præsentere forskellige diagnoser og behandlingsformer. Så kommer der f.eks. en og præsentere hvad bipolar er for noget, hvad NADA er osv. Så kan man få noget indblik i forskellige behandlingsformer. Det er åbent, og man behøver ikke melde sig til det hele. Jeg har også været andre steder, hvor jeg ikke er blevet tilbudt noget. Det har de været gode til at hjælpe mig med her. Hvis man går til grupperne, får man noget kontinuitet.

8 Det skaber for mig noget tryghed og ro, når jeg kommer til grupperne. Det er vigtigt at have denne her stabilitet Når man er et sort hul er det meget vigtigt at komme ud, så man ikke sidder der hjemme i sine egne tanker. Jeg har et indtryk af, at huset her skruer lidt ned for det sociale samvær, fordi man kan få det på værestederne. Jeg vil ikke have at min nabo ser mig komme ud fra et værested. Jeg vil gerne føle mig som et normalt menneske. Personalebordet har ordet: Mette: Hvad har I hørt og særligt lagt mærke til - fra brugerbordet? Hvilke konkrete tiltage tænker I at I kan arbejde videre med? Det har været rart at få input fra patienterne. Det er dejligt at høre så meget åbenhjertighed. Det er blevet klart for mig, at man skal spørger hvad der er godt for den enkelte. Vi skal hele tiden være opmærksomme på, hvordan vi gør det bedste. Det er vigtigt at være opmærksom på, hvordan det er at komme her at folk hilser på hinanden når man mødes på gangene og at man varetager den ånd der er her. Det med ventetiderne gjorde indtryk på mig. Der er knappe ressourcer, min man kan gøre det bedre med noget fleksibilitet. Jeg synes der er et klart indtryk om, at vi har brug for mere fleksibilitet i vores behandling. Hvis vi har mulighed for at blive mere fleksible, kunne man muligvis slippe for så mange indlæggelser. I relation til kontaktpersoner, lyder det som om, at man har brug for at man kender flere, så der er fleksibilitet, når ens egen kontaktperson ikke er til stede. I er mega seje. Det gjorde indtryk på mig, at i talte om tryghed og stabilitet. Det er vigtigt, at man kan være tryg sammen med sin kontaktperson. Jeg har ikke været her så længe, så jeg har ikke et særlig godt kendskab til de grupper der er, så jeg har måske ikke henvist så meget som andre. Man har måske brug for nogle papirer, som man kunne udlevere. Vi havde temadag om FACT, hvor nogle andre sagde, at de præsenterede de forskellige grupper. Det kunne man også gøre her. Jeg er kun blevet bekræftet i, at man skal have forskellige tilbud til de forskellige. Nogle af de planer vi har er, at vi har et pilotprojekt kørende Psykiatriens Hus hvor vi kan tilpasse nogle af de modeller efter hvad I siger. Det med fleksibilitet har gjort indtryk på mig. Man skal have kontakt til andre mennesker ikke når man har det dårligt men når man har det godt.

9 Del 3. Mette: Er der noget i brænder inde med her til sidst? Jeg synes, at det er rigtig dejligt at komme og blive hørt. Det er rart at vi sidder i et lukket rum selvom personalet sidder lige derover så der ikke er diskussion mellem personalet og patienterne. Jeg synes det kan være problematisk, når man laver en fokusgruppe, som denne, hvor personalet sidder lige derovre. Så kan det være svært at tale negativt om dem. Man har måske kendt personalet i mange år, så man kan have svært ved at kritisere dem. Jeg tror der er nogle problematikker, som vi ikke går ind og berører. Afrunding: Pia runder af: Jeg har været til flere af disse møder, og jeg bliver lige berørt hver gang. Tusind tak for jeres historier. Jeg synes, at der er kommet rigtig mange ting frem, som kan bringes videre i hele PCK. Der er rigtig mange ting vi kan tage videre herfra.