Patient oplevelser med fokus på den tværsektorielle rehabilitering. Neurologisk Rehabilitering A140 Vejle Sygehus

Transkript

1 Patient oplevelser med fokus på den tværsektorielle rehabilitering - overgangen mellem sygehus og eget hjem. Neurologisk Rehabilitering A140 Vejle Sygehus 2. Nationale Neurokonference. Udvikling og forskning i NeuroSygeplejen 18. og 19. januar 2012 Hotel Comwell Middelfart

2 Team Soufchef, sygeplejerske Christina Nordborg Afdelingssygeplejerske, PD Jens Erik Mortensen 2 Udviklingssygeplejerske/Cand.cur Elisabeth Brammer Jacobsen

3 Baggrund En del undersøgelser har beskrevet apopleksipatienters oplevelse af genoptræning efter udskrivelse. [Lauersen O, et. al 2004] Dog ikke af udmøntningen af sundhedslovens krav om lovpligtig genoptræning i Sygehus Lillebælt regi. [Sundhedsloven 84 og 140. Lov Nr, 546] 3 De fleste undersøgelser fokuserer på de funktionelle outcomes over tid.[andersen 2011] Denne forundersøgelse fokuserer på patientoplevelser i forbindelse med den tværsektorielle genoptræning og er begyndelsen til en større prospektiv kvalitativ undersøgelse.

4 Metode Retrospektiv fokusgruppeinterview med (n= 10) patienter, der har været indlagt til genoptræning efter apopleksi i perioden september 2009 til december 2010 alle udskrevet til eget hjem. 4 Interviewet er optaget på MP3 optager med samtykke fra deltagerne, afvikles på en time ud fra en semistruktureret interviewguide.

5 Materiale I undersøgelsen deltager 1 kvinde 9 mænd mean alder (63,1) år 5

6 Inklusionskriterier/eksklusionskriterier Alle har gennemgået et velkoordineret og integreret multidisciplinær genoptrænings forløb med efterfølgende almen genoptrænings plan til kommunen. 6 De inkluderede patienter er ikke ramt af afasi i svær grad eller i svær grad kognitiv skadede.

7 Analysemetode Interviewet transskriberes i fuld ordlyd, systematiseres og tematiseres inspireret af Grounded Theory,Steinar Kvale og Glaser og Strauss. Der udledes 8 temaer ud fra den transkriberede tekst. 7

8 Resultat 8 temaer : Processerne omkring genoptræning ved hjemkomsten opleves forskelligt at patienterne både fuldendt og mangelfuld. Manglende koordinerende oplysninger om genoptrænings tilbud, ud over det kommunale tilbud der iværksættes umiddelbart efter udskrivelse. Manglende oplysninger om kognitive stress påvirkninger og psykologbistand. Behov for koordinerende hjælp til genoptagelse af arbejdsliv. Man glemmer presset på de pårørende. Bevidstgørelse af at det ikke er nødvendigt at køre med 180 km i timen vejledning i selektion og bevidstgørelse af ressourcer Der mangler en central koordinerende person efter udskrivelse. Egen læge intet værd i forhold til genoptræningsplan. 8

9 Tema 1: Processerne omkring genoptræning ved hjemkomsten opleves forskelligt af patienterne både fuldendt og mangelfuld Det kommunale tilbud var lig 0. De ringede i september der var jeg så langt fremme så jeg ikke kunne bruge det til noget. 9

10 Tema 1: Processerne omkring genoptræning ved hjemkomsten opleves forskelligt af patienterne både fuldendt og mangelfuld Da var jeg allerede i gang med genoptræningen i Vejle kommune og det har fungeret upåklagelig. Både Fys og Ergo 2 gange om ugen og jeg går tur oven i hatten, Fitnesscenter det har kørt vil jeg sige flot, helt sikkert. Men jeg vil også vende den om og sige, man skal gøre noget selv, og det har du også gjort, men du har ikke haft en kommune, der kunne gøre det åbenbart. 10

11 Tema 1: Processerne omkring genoptræning ved hjemkomsten opleves forskelligt af patienterne både fuldendt og mangelfuld Jeg er udskrevet den 10 som ham der. Så kom jeg egentlig hjem og så øh.der kom ingen. Altså de skulle have kommet 2 timer efter at jeg var kommet hjem. men de var ikke til at inden vi ringede til dem møj senere. Men det var så det Terapeuterne de kom sådan set aldrig. Men det gjorde de så fordi min kone ringede derhen evig og altid og klagede. Så kom de 1 dag før jul og så en dage efter nytår. 11

12 Tema 1: Processerne omkring genoptræning ved hjemkomsten opleves forskelligt af patienterne både fuldendt og mangelfuld Det er lang tid siden jeg kom hjem fra Give og er i genoptræning endnu. Og det har jeg været siden jeg kom dernede fra. Jeg kan heller ikke undvære det, fordi jeg synes det går så godt jeg kommer ud blandt andre og på den måde er det jo i sig selv lidt genoptræning i det hele taget ikke også og så jeg har været heldig at få den støtte jeg skulle bruge for,der er en taxa til mig, hver gang jeg skal hjemme fra og på skolen, det da flot, der er da ikke noget, det er jeg glad for.i begyndelsen der var det to gange om ugen,ja to gange. 12

13 Tema 2: Manglende koordinerende oplysninger om genoptrænings tilbud, ud over det kommunale tilbud der iværksættes umiddelbart efter udskrivelse. Jeg gik til min egen læge, jeg skrev ansøgningen for hende hun skulle bare sætte sit stempel under så det var det. Og så sendte jeg papirer med fra Give. Så 14 dage så havde jeg fået det. Jeg er lige kommet hjem her i lørdags, men godt nok nede på Costa del Sol, men det regner, for at sige det pænt, det regner på livet løs dernede, to ud af tre uger har det regnet, så lad være med at tage derned. Men altså det har været en positiv.jeg synes de har gjort det godt, det må jeg indrømme; men hvis du ikke selv tager fat i det, selv følger op, og selv gør noget til det, så er der ingen hjælp at hente, det er der ikke 13

14 Tema 2: Manglende koordinerende oplysninger om genoptrænings tilbud, ud over det kommunale tilbud der iværksættes umiddelbart efter udskrivelse Der siger du faktisk det helt rigtige. Det kunne være en god ide, hvis man ude fra Give, når man blev udskrevet, får en liste over alle de muligheder, der er for videre behandling, altså der er noget der hedder Montebello, der er noget der hedder Hammel, der er noget der hedder det osv. Det kunne være en god ide der er de og de muligheder. Så har man selv mulighed for at undersøge, hvad er det rigtige for mig. 14

15 Tema 3: Manglende oplysninger om kognitive stress påvirkninger og psykologbistand. Jeg ved ikke om nu har jeg aldrig prøvet at være til en psykolog, men måske sådan noget man kunne få nogle værktøjer fordi. Jeg oplevede i hvert fald man skal godt nok passe på, når man, hvor det egentlig går rimeligt godt og men som jeg sagde, man var bare så så træt og man sover 3-4 timer og så er man stadigvæk lige træt og ens tålmodighed er ikke ret stor, og man ikke falder i et hul og se sort på det hele. Nu har jeg selv en lille søn på 2 år, at man ikke kan se glæden i det han giver en altså og.. 15

16 Tema 3: Manglende oplysninger om kognitive stress påvirkninger og psykologbistand Jeg har svært ved at sidde at være i forsamling med mange mennesker, hvor der bliver snakket på kryds og tværs, og lige sådan, hvis der er lige pludselig hober sig en masse ting op, jeg skal tage stilling til. Så lige pludselig så kan jeg ikke overskue det og så bliver jeg ligesom lidt stresset eller hvad man skal sige ja og træt. 16

17 Tema 3: Manglende oplysninger om kognitive stress påvirkninger og psykologbistand Det er ensomt at være syg på den måde, for man skal kunne holde sig selv ud fordi man er jo meget alene ind imellem Nu fik jeg sonde mad i en længere periode, der ligger man faktisk ret alene og hygger sig derinde på sengen og skal forklare personalet, at man ikke gider jage det hele igennem, så hvis man ikke kan holde sig selv ud,så tror jeg, at man får nogle voldsomme diskussioner med sig selv så har man det ret hårdt. Du har ikke haft brug for et netværk,- altså nu er der nogle af de andre der fortæller med CSV- f.eks. eller..mødes med andre. Nej jeg har.,vi har beholdt vores vennekreds, altså og.jeg har prøvet på at trappe mit aktivitetsniveau op til det, der var normalt før, eller det der var fornuftigt før, det fungerer meget godt, nej det synes jeg ikke på den måde, jeg har haft brug for,det ville jeg jo have i det øjeblik,jeg følte, der var opgaver, jeg ikke kunne løse i min hverdag,små eller store ting, så tror jeg nok jeg ville have brug for at søge rådgivning og hjælp hos nogle der havde det på samme måde. Umiddelbart nej. 17

18 Tema 4: Behov for koordinerende hjælp til genoptagelse af arbejdsliv. Og jeg var i kontakt med en socialrådgiver på jobcenteret, hvor hun var meget interesseret i at få mig så hurtigt i arbejde som muligt, og spare syge/dagpenge, hun kunne ikke gøre noget ved genoptræningen, hun havde ingen beføjelser eller noget som helst 18

19 Tema 4: Behov for koordinerende hjælp til genoptagelse af arbejdsliv. Da jeg kom ind som ambulant derefter, da begyndte jeg så småt på kondicykel og løbe lidt på løbebånd, ligesom komme lidt i gang. Derefter tilbød min arbejdsgiver mig at jeg kunne komme de timer jeg kunne holde til, bare for at komme langsom i gang, så jeg startede op lige umiddelbart efter jeg var færdig med det ambulante der så startede jeg op med en 3-4 timer om ugen. Det kørte egentlig rigtig fint til efter jul der så ved jeg ikke jeg blev stadigvæk meget meget træt og meget træt og når jeg så kom hjem fra arbejde så gik jeg selvfølgelig ind og sov og jeg sov måske en to tre timer eller sådan noget og jeg var lige træt når jeg stod op det hjalp bare ikke at sove, så der var jeg lidt nede der efter jul. Så prøvede jeg at gå til min læge lige for at..om der var et eller andet man kunne gøre så sagde han til mig at jeg kunne prøve at løbetræne og så startede jeg op med at løbe der sidst i januar og jeg har absolut ikke dyrket sport i mange år så det var hårdt at komme i gang men nu er jeg da oppe på at løbe 3 km, 3 gange om ugen og det har bare givet mig rigtig meget mod på at komme i gang og jeg arbejder ca. 30 timer i ugen nu, så nu håber jeg her efter ferien så får den sidste skalle, så det øh var hårdt at komme i gang. 19

20 Tema 5: Man glemmer presset på de pårørende. Der tror jeg, de samtaler er gode og vigtige, ud over at vi får noget at vide om, hvor godt man har klaret sig og hvad skal du nå de næste 14 dage. Jeg tror faktisk også de andre der er væsentlige fordi ægtefællen kan gå med en angst i sig, hvor alvorligt er det egentligt, og der kan noget fag personale i samtalen være med til at dæmpe den angst og fortælle mere reelt, hvad det er. Det er det med at få sat navn på trolden, så er den ikke helt så slem længere. 20

21 Tema 5: Man glemmer presset på de pårørende. Det er vel også det man er lidt bange for som pårørende, tænker jeg Det er man også bange for som pårørende med det så at have nogen ud over mig, at snakke med om det, der også har et sprog, en oplevelse en erfaringsverden omkring det, kan være væsentligt. Bare sådan en bemærkning som: Vi har nu egentlig erfaring for at når stemmen er sådan, så kommer den, eller han kommer til at gå, og det kan siges med overbevisning ikke også fordi underforstået, det har vi set så og så mange gange, det ved vi faktisk noget om og det betyder noget for de pårørende, at få de der basale oplysninger, ikke af mig; men af en anden. 21

22 Tema 5: Man glemmer presset på de pårørende. Kan vi gøre noget mere for de pårørende tænker du? Jamen jeg tror, noget af det Marianne oplevede som meget positivt det var de der 14 dages møder i Give hvor.. med ergo og fysioterapeuter, og sygeplejersker og få lov til at snakke med og ligesom fornemme hvordan vores situation var sådan helt ned fra dag til dag faktisk. Det var noget af det Marianne havde snakket om var godt. Også fordi der her kan blive udtrykt en vis forståelse for, hvordan hun har det. 22

23 Tema 6: Bevidstgørelse af at det ikke er nødvendigt at køre med 180 km i timen vejledning i selektion og bevidstgørelse af ressourcer Jeg vil da sige, jeg har da skruet noget ned for tempoet, det er nødvendig ikke at køre med 180 km i timen derud af. Jeg har skruet lidt ned og er blevet mere eftertænksom og er helt klart også blevet noget mere selektiv i, hvad jeg gør. Jeg vælger med omhu, hvad jeg gør, passer det her mig ikke, så gør jeg det ikke.. Og blevet god til at få hjælp og betale mig fra at få noget hjælp. For det kan man lige så godt, for har man brug for det. Og gør meget i at komme i de situationer, hvor jeg har det godt søge de situationer, det kan så være gå en tur eller sidde og kikke ud over vandet eller spille poker, eller hvad pokker man nu kan finde på at gøre. Finde ud af der hvor I har det godt, for det er der I ligesom får ladet batterierne op og kommer videre. Det tror jeg nok, er det, der har fået mig så langt, som jeg er kommet. 23

24 Tema 6: Bevidstgørelse af at det ikke er nødvendigt at køre med 180 km i timen vejledning i selektion og bevidstgørelse af ressourcer Det kan godt ske man bliver en lille smule egoistisk ud af det men det er din overlevelse. Og accepter at tingene ikke er 100 procent perfekt, de er, som de er. Sådan er det. Men tænk på dig selv. Det er dig der er ramt det er ikke de andre. Men ellers så fin dagligdag men på et klart lavere niveau. 24

25 Tema 7: Der mangler en central koordinerende person efter udskrivelse Du sidder og smiler lidt Hans? Jaa.. den gang jeg skulle til at udskrives, der sagde jeg til Hanne nu vil jeg have en social rådgiver, som viste hvad jeg kunne få, det med at rende rundt og spørge i øst og vest, det gider vi ikke; men det har man ikke ved kommunen. Det var for gammeldags. 25

26 Tema 7: Der mangler en central koordinerende person efter udskrivelse I: så du siger sådan ligesom en, der kunne have haft en koordinerende funktion, som kunne have taget sig af dig og have sagt ved du hvad nu skal du sådan og sådan Ja både med tilskud og penge man kan få og forsikring og alting det havde været meget nemmere.

27 Tema 8: Egen læge intet værd i forhold til genoptræningsplan. Absolut ikke, han har intet været værd! Det kunne lige så godt have været en telefon svarer 27

28 Tema 8: Egen læge intet værd i forhold til genoptræningsplan. Nej det er sygdomssiden det er blodtrykket og kolesterol og så videre, det følger egen læge med i og sørgede også for, det oplevede jeg i hver tilfælde at skubbe på og sådan noget; men ikke ret meget interesse for genoptrænings forløbet. Det ligger et andet sted oplever jeg, det er fint nok. 28 Men de kunne godt spørge.

29 Konklusion Den eksisterende sundhedslov om kommunal rehabilitering, udmønter sig forskelligt, når patienten udskrives til kommunal rehabilitering. Det ser ud som om der fortsat er meget behov for løbende justering og udvikling af processerne omkring genoptræningsplanerne. Patienterne er usikre på hvilke tilbud der eksisterer nationalt ud over det kommunale tilbud. En nedskreven politik regionalt om hvilke tilbud der er i kommunalt og nationalt regi, til pårørende og patienter vil reducere både patienternes, pårørendes og sygehuspersonalets usikkerhed vedrørende støtte- og genoptræningsmuligheder efter udskrivelse. 29 En centralt koordinerende person under hele forløbet f.eks. egen læge/terapeut/sygeplejerske efterspørges af patienterne.

30 Perspektivering Der er brug for yderligere udforskning i et prospektiv studie hvor langt flere patienter inkluderes. Der er etableret en følgegruppe imellem Neurologisk rehabilitering A140 på Vejle Sygehus og Vejle Kommune. 30 Målet med samarbejdet er: At overgangen mellem Sygehus og Kommune skal være mere ensrettet for at sikre den bedst mulige kontinuitet, justering og udvikling af tiltagende omkring rehabilitering.

31 TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN 31