Børn af rusmiddelafhængige mødre: Hvordan er det gået dem?

Transkript

1 Børn af rusmiddelafhængige mødre: Hvordan er det gået dem? En opfølgende undersøgelse af børn/unge år med fokus på deres kognitive og psykosociale udvikling. Ph.D.-projekt ved psykolog Tina Birk Irner ved Familieambulatoriet, Hvidovre hospital og Københavns Universitet INDHOLD 1. Introduktion... 1 Formål... 1 Problemformulering Baggrund... 2 Prænatal alkoholeksponering... 2 Undersøgelser af børn/ unge fra 12 til 14 år... 2 Prænatal eksponering for andre rusmidler end alkohol... 3 Opvækstforhold, med fokus på det tidlige omsorgsmiljø... 4 Arv og miljøs gensidige påvirkning Metode... 5 Forskningsspørgsmål Forskningsspørgsmål Forskningsspørgsmål Forskningsdesign... 6 Tidligere indsamlede data... 6 Undersøgelses- ramme og metoder... 6 Klassificering af eksponeringsgrad af rusmidler... 7 Undersøgelsesbatteri og procedurer... 7 Sammenligningsgruppe... 9 Statistiske procedurer... 9 Dataanalyse Etiske overvejelser Undersøgelsens relevans Tidsplan... 10

2 1. Introduktion Børn der vokser op i familier med rusmiddelproblemer er sårbare højrisikobørn. I tilfælde hvor moren også har et forbrug af rusmidler i graviditeten, udsættes barnet fra den tidlige fostertilværelse igennem alle udviklingsfaser for risikofaktorer af biologisk og psykosocial karakter. Risikofaktorerne kan forstærke hinanden indbyrdes og kan føre til et livslangt handicap eller i yderste konsekvens døden. Flere af disse børn vokser tillige op i et miljø, der er præget af turbulens, rusmidler, utryghed, uforudsigelighed og ustabilitet sammen med en eller to forældre med begrænsede psykosociale ressourcer på grund af deres egne belastede opvækstvilkår og rusmiddelproblemer over en længere periode (Killén et al., 2003; Christoffersen, 2004). Udgangspunktet for den planlagte undersøgelse er blandt andet Familieambulatoriets 1 mangeårige tværfaglige indsats overfor gravide kvinder med rusmiddelproblemer ved læger, jordemødre, psykologer og socialrådgivere. Indsatsen er forebyggende med det formål at begrænse nogle af de ovenfor beskrevne risikofaktorer, blandt andet ved at støtte kvinden i at ophøre eller begrænse indtag af rusmidler i graviditeten og dermed forebygge skader på barnet. Undersøgelsen vil udgøre den psykologiske del af et større projekt, der beskriver Familieambulatoriets tværfaglige og tværsektorielle arbejde med gravide med alkohol- og stofproblemer og deres børn over en 11-årig periode ( ). De børn den planlagte undersøgelse vil omfatte, har været kendt i Familieambulatoriet siden fostertilværelsen. Barnet har været fulgt ved læge og psykolog til opfølgende børneundersøgelser op til 6-7 års alderen. Der findes derfor omfattende information om børnenes tidlige situation og udviklingsvilkår, hvilken vil blive inddraget i den planlagte undersøgelse; dels for at beskrive den tidlige intervention og dels for at undersøge sammenhængen mellem barnets/den unges tidligere og nuværende funktionsniveau og situation. Betegnelsen rusmiddelafhængig (WHOs betegnelser) vil blive benyttet frem for misbruger eller narkoman, som er ladet med en samfundsmæssig fordømmelse. Rusmidler dækker over alkohol såvel som euforiserende stoffer og rusmiddelproblemer betegner det samlede problemkompleks, der knytter sig til skadelig brug og afhængighed af rusmidler. Formål Formålet med den planlagte undersøgelse er empirisk at afdække og analysere, hvilken betydning det har for et barns kognitive funktionsniveau og psykosociale udvikling, at være født af en mor med rusmiddelproblemer og at have været eksponeret for rusmidler i fostertilværelsen. Undersøgelsens fokus vil være på forskelle og ligheder mellem former for rusmiddeleksponering samt betydningen af tidlig indsats og omsorgsmiljø for barnets udvikling. Det psykologiske, kognitive og biologiske perspektiv vil blive suppleret med en sociokulturel analyse. Problemformulering Hvilken betydning kan det have for et barns kognitive funktionsniveau (IQ) og psykosociale udvikling, at være født af en mor med rusmiddelproblemer og eksponeret for rusmidler i fostertilværelsen? Et opfølgende studium og sammenligning af børn/unge (12-14 år), eksponeret for alkohol og/eller andre rusmidler (f.eks. opiater, kokain og benzodiazipiner 2 ) i fostertilværelsen. En undersøgelse af forskelle og ligheder i deres kognitive funktionsniveau (IQ) og psykosociale udvikling 1 En afdeling ved Hvidovre Hospital og Rigshospitalet, oprettet i 1989 som den første klinik der specifikt tager sig af gravide med rusmiddelproblemer og deres børn. Familieambulatoriet blev i 1995 fast etableret som en specialafdeling i Hovedstadens Sygehusfællesskab H:S i København. 2 Sove- nervemedicin 1

3 2. Baggrund En nyfødt har omkring 100 billioner neuroner, som hver former ca synopser i løbet af de første år (Balbernie, 2001). Når barnet når tre års alderen har det dannet omkring 1000 trillioner synopser, som svarer til "a rate of 1.8 million new synapses per second between two months of gestation and two years after birth!" (Eliot 2001, s.27). Denne proces starter allerede prænatalt og påvirkes af biologiske såvel som psykosociale faktorer. Barnet er derfor i en både obstetrisk, pædiatrisk, psykologisk og social risikogruppe, når det fødes af en mor med forbrug af rusmidler (Finnegan et al., 1992). I international såvel som national forskning om børns udvikling har der særligt indenfor de seneste tre årtier været en skærpet opmærksomhed på det prænatale miljø eller fostertilværelsen, herunder hvilken betydning det har for et barn at have været eksponeret for rusmidler. Prænatal alkoholeksponering International forskning har primært fokuseret på høj grad af eksponering af alkohol i fostertilværelsen. Flere undersøgelser på området har betydet, at der i de senere år er kommet øget fokus på de udviklingsmæssige konsekvenser ved lettere og moderat eksponering for alkohol. For at kunne beskrive og behandle symptomer hos børn der prænatalt har været eksponeret for (en stor mængde) alkohol, blev diagnosen Fetal Alkohol Syndrom (FAS) introduceret af Jones and Smith (1973). Siden er de diagnostiske kriterier videreudviklet og for at kunne stille diagnosen i dag, skal følgende kriterier opfyldes: 1. I alt tre ansigts deformiteter; udvisket philtrum (næselæbefure), smal overlæbe og smalle øjenspalter 2. Væksthæmning (under 10. percentil) 3. Skader på centralnervesystemet (uddybes i det følgende), (NCBDDD 3 et al., 2004). Forskningen viser, at mennesker med FAS har et livslangt udviklingsmæssigt handicap, som kommer til udtryk ved flere og varierede manifestationer af dysfunktioner i det centrale nervesystem. Nyfødte med FAS har ofte hjerneskadesymptomer umiddelbart efter fødslen, er som nævnt små af vækst, har dårlig sutte-evne, sitrer og får senere udviklingsmæssige forstyrrelser. Børn/unge med FAS er ofte hyperaktive, grovmotorisk forsinkede og har vanskeligheder indenfor øje hånd koordination. Intelligenskvotienten (IQ) blandt FAS børn er almindeligvis lettere retarderet, men kan variere fra alvorlig retarderet til normal IQ. Andre adfærdsmæssige manifestationer omfatter opmærksomhed/koncentrationsvanskeligheder, ringe hukommelse og bedømmelsesevne. Disse vanskeligheder bliver ofte mere udtalt ved starten af puberteten (Streissguth et al., 1997; Steinhausen et al., 1998). De sidste to årtiers forskning har vist at også moderate doser af alkohol i graviditeten kan resultere i adfærds- og indlæringsvanskeligheder, samt forstyrrelser indenfor planlægning og problemløsning (eksekutive funktioner), (Streissguth et al., 1997; Richardson et al., 2002). Termen FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders) er introduceret til at beskrive dette og erstatter følgende termer: Fetal Alcohol Effekt (FAE), Alcoholrelated Birth Defects (ABD) og Alcohol-Related Neurodevelopmental Disorder (ARND). FASD er en beskrivelse af de konsekvenser det kan have for et barn at være prænatalt eksponeret for alkohol. F.eks. fysiske, psykologiske forstyrrelser, adfærdsmæssige og/ eller indlæringsvanskeligheder med livslange implikationer (NCBDDD et al., 2004, s. 4). Skaderne er som følger meget afhængige af mængder og tidspunkt for morens indtag af alkohol, Litteraturen demonstrerer, at det er langt fra er alle børn, der nødvendigvis bliver skadet (Coles et al., 1997; Streissguth et al., 1997; Aronson et al., 1998; Connor et al., 2000; Steinhausen et al., 2003). Undersøgelser af børn/ unge fra 12 til 14 år Indenfor det sidste årti er der internationalt gennemført flere opfølgende undersøgelser af børn/unge, der har været eksponeret prænatalt for alkohol. Større opfølgende undersøgelser i 3 National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities 2

4 aldersgruppen 12 til 14 år er endnu ikke udført nationalt. Af danske undersøgelser foreligger der bl.a. resultater fra en spørgeskemaundersøgelse af børn i alderen 6-7 år, screenet for alkohol associerede adfærdsproblemer og deficit/hyperactivity disorder (ADHD). I undersøgelsen er alkoholrelaterede adfærdsproblemer og ADHD højt korrelerede (Møller, 2003). Endvidere er der gennemført en kvalitativ undersøgelse, baseret på 10 børn med diagnosen FAS, der beskriver de sekundære vanskeligheder, der opstår i samspillet mellem barnet og omgivelserne (Thormann, 2006). Christoffersen (2004) har undersøgt sammenhængen mellem forældres alkoholmisbrug og en række negative sociale, psykiske og helbredsmæssige forhold hos deres børn (13-27 år), jf. afsnit om opvækstvilkår. En mindre svensk undersøgelse af børn mellem 12 og 14 år, der i fostertilværelsen har været eksponeret for alkohol (lettere/ moderat / meget) fandt, at børnene i et stort omfang havde opmærksomhedsproblemer og problemer indenfor det autistiske spektrum (ADHD, DAMP 4, Aspergersyndrom og ALC 5 ), (Aronson et al.; 1997 & 1998). I USA 6 har flere større opfølgende undersøgelser indenfor samme aldersgruppe fremhævet alvorlige udviklingsmæssige konsekvenser ved prænatal alkoholeksponering. Undersøgelser i 90 erne har vist at mønstret af alkoholindtag har større betydning end tidspunktet for indtaget. Endvidere at antallet af genstande har større indflydelse end antal af situationer, hvor alkohol indtages. Flere af undersøgelserne viser at et stort forbrug af alkohol i graviditeten fører til vanskeligheder indenfor opmærksomhed og koncentration. Endvidere at et højt forbrug af alkohol i en kort periode (binge) er sammenfaldende med øget risiko for asocial adfærd, rusmiddelforbrug, indlæringsvanskeligheder og negativ selvopfattelse (Streissguth et al., 1994a & 1994b; Olson et al., 1997). Et moderat indtag af alkohol i graviditeten er også i andre undersøgelser fundet at have betydning for indlæring og hukommelse. Særligt indenfor det verbale område ved alkoholindtag i første trimester (Willford et al., 2004). En opfølgende undersøgelse af børn/unge med FAS i samme aldersgruppe viser, at intelligenskvotienten (IQ) ikke forandrer sig over tid og at de største vanskeligheder er indenfor opmærksomhed/koncentration og sociale relationer, i nævnte rækkefølge (Steinhausen et al., 1998). Resultaterne viser, at børn/unge mellem 12 og 14 år ofte har kognitive og emotionelle vanskeligheder, hvis de har været eksponeret for alkohol i fostertilværelsen. Hvorvidt de samme vanskeligheder er tilfældet for børn/unge, der har været eksponeret for andre rusmidler end alkohol er i et mindre omfang undersøgt, og endnu ikke i Danmark. Prænatal eksponering for andre rusmidler end alkohol To af de større undersøgelser af børn eksponeret for illegale rusmidler (primært opiater og kokain) er lavet i Holland i 80 erne (Baar, 1990) og i USA 7 (Miller-Loncar et al., 2005; Arria et al., 2005). I Norge er 136 børn eksponeret for illegale rusmidler fulgt med fokus på intellektuel udvikling, psykosocial funktion og omsorgsmiljø op til 9 års alderen ( Moe et al., 2002 & 2003). Undersøgelserne på området er således karakteriseret ved at fokusere på yngre børn og (særligt i USA) på at opbygge relevant intervention i graviditeten (Finnegan et al., 1994). Mest viden findes således om de konsekvenser prænatal eksponering af andre rusmidler end alkohol har for yngre børns udvikling. Enkelte opfølgende undersøgelser af unge fra 13 til 16 år er gennemført på baggrund af prænatal eksponering for henholdsvis marihuana og cigaretter (Fried et al., 2003). Variabler, der vil blive inddraget i den planlagte undersøgelse, men ikke som et fokusområde. 4 Deficit in attention, motor control, and perception 5 Autistic-like conditions 6 Jf. "The Seattle Longitudinal Prospective Study of Alcohol and Pregnancy", under ledelse af Streissguth v. University of Washington, Seattle. 7 Jf. The Maternal Lifestyle Study (MLS), Brown Universitet m.fl. 3

5 Undersøgelser der primært har fokuseret på prænatal kokaineksponerings betydning for barnets udvikling, har fundet begrænset påvirkning i barnets tidlige udvikling (Jacobson et al., 1996; Frank et al., 2002). Et forbrug i graviditeten af en hyppighed på mere end 1½ gang/uge viser dog forsinkelser indenfor genkendelseshukommelse og informationsbearbejdelse (Jacobson et al., 1996). En større undersøgelse af børn fra fødsel til 18 mdr. viser, at den motoriske udvikling er forsinket op til 12 måneders alderen, hvis barnet har været eksponeret for kokain. Samme undersøgelse viser at forsinkelserne er indhentet ved 18 måneders alderen. Forskerne fremhæver at det kan være en konsekvens af tidlig intervention, som ikke var en variabel i undersøgelsen (Miller-Loncar et al., 2005). Baars undersøgelser viser, at præskolebørn der har været eksponeret for opiater og kokain primært er forsinket indenfor sprogudvikling og kommunikation. Hun efterlyser opfølgende undersøgelser af ældre børn/unge, med det formål at danne et mere nuanceret billede af de udviklingsmæssige forstyrrelser, der kan være konsekvensen af prænatal eksponering af andre rusmidler end alkohol (Baar et al., 1990 & 1994). En af de få skandinaviske undersøgelser der er lavet om børn, der har været eksponeret for andre rusmidler end alkohol viser blandt andet, at børn i 4½ års alderen har store reguleringsproblemer, særligt når de har udviklet abstinenser ved fødslen, samt motoriske- og opmærksomhedsmæssige problemer. Således havde 12-22% (N=136) ADHD relaterede symptomer (Moe et al., 2003; Slinning konference, 2006). Opvækstforhold, med fokus på det tidlige omsorgsmiljø Udover de medfødte konsekvenser ved prænatal eksponering af rusmidler, spiller de miljømæssige faktorer (f.eks. at vokse op i en rusmiddel kultur, lav socioøkonomisk status, brud ifht. omsorgsgiver, fortsat forbrug af rusmidler) en rolle i barnets udvikling (Seifer et al., 2004). Relationen mellem barn og omsorgsgiver fra spædbarns- og småbarnsperiode betragtes som en af de centrale kausale faktorer i barnets udvikling og personlighed. Talrige empiriske undersøgelser viser, at udviklingen af en tryg tilknytning til omsorgsperson (er) i de første to leveår er forbundet med højere grad af social adfærd overfor andre børn og voksne, samt en mere effektiv emotionel selvregulering, end børn der ikke er trygt tilknyttet (Bretherton et al.; Greenberg; Rutter et al., 1999). Det synes derfor relevant at inddrage barnets opvækstforhold, herunder brud i omsorgspersonrelationer, i undersøgelser der omfatter udviklingsmæssige konsekvenser ved prænatal eksponering af rusmidler. Et kohortestudie om langtidseffekter af forældres alkoholmisbrug for børn/voksne fra 13 til 27 år i Danmark viser, at der er øget risiko for følgende forhold under opvæksten: vold i hjemmet, familieopløsning, anbringelse uden for hjemmet, indlæggelse for børnemishandling eller omsorgssvigt, narkomani m.m. (Christoffersen, 2004). Flere af de internationale undersøgelser, der inddrager opvækstvilkår viser, at der ikke umiddelbart er signifikante forskelle mellem børn, der har været anbragt i plejefamilie og børn, der fortsat bor hos deres biologiske forældre. Det har været diskuteret, om den teratogene effekt er så dominerende, at der kun i et begrænset omfang kan rettes op på de udviklingsmæssige forstyrrelser via stabile omsorgspersoner (Aronson et al., 1998; Slinning, 2003; Seifer et al., 2004). I modsætning hertil fandt Frank et al. (2002) at to beskyttende miljømæssige faktorer havde en positiv indflydelse på barnets udvikling, når det havde været prænatalt eksponeret for kokain: 1. tidlig barnefokuseret intervention (helst indenfor det første år) og 2: anbringelse i ikke-slægtning familiepleje (Frank et al., 2002). I overensstemmelse hermed, viser resultaterne fra en omfattende europæisk undersøgelse om sårbare børn under tre år på døgninstitution, at den mest effektive støttende foranstaltning er placering i veludredte plejefamilier (ECDP 8, 2005). Af resultaterne fremgår det, at tilknytningsbetingelserne er mere optimale, og sandsynligheden for at rette op på fysiske og kognitive forsinkelser er langt større end på døgninstitutioner. På baggrund af de europæiske resultater frarådes det, at børn under tre år anbringes på døgninstitution og i stedet anbringes i 8 European Commision Daphne Programme 4

6 plejefamilie, hvis de biologiske forældre ikke formår at være stabile omsorgspersoner (Browne et al., 2005). Forskningen indenfor præeksponerede børn af rusmidler understreger, at barnets udvikling er præget af flere faktorer, der indbyrdes påvirker hinanden illustreret ved nedenstående model (Slinning, 2006): Arv og miljøs gensidige påvirkning MILJØ: Prænatal Forældre oplever Barnet som rusmiddel barnet vanskeligt eksponering vanskeligt at forstå at trøste BARN: Genetisk biologisk Abstinensudvikl. Reg. vanskeligheder Urolig/ adfærdsmæssigt sårbarhed forsinket. Det komplekse problemfelt understreger vigtigheden af at eksplorere i de medfødte såvel som miljømæssige betingelser for barnets udvikling, mere konkret defineret i det følgende. 3. Metode På baggrund af litteraturen på området, rejser der sig en række spørgsmål, der er relevante at afdække empirisk: Forskningsspørgsmål 1 Undersøgelsens overordnede (styrende) forskningsspørgsmål vil være følgende: 1.1: Hvilke forskelle og ligheder gør sig gældende hos børn, der har været eksponeret for alkohol og på børn, der har været eksponeret for andre rusmidler end alkohol (primært opiater, kokain og benzodiazipiner)? Med særlig fokus på: - Kognitive funktionsniveau (IQ) - Opmærksomhed/ koncentration - Emotionelle udvikling/ selvopfattelse 1.2: Er der sammenhæng mellem barnets tilstand ved fødslen og i neonatalperioden og senere udvikling (jf. ovennævnte punkter)? Forskningsspørgsmål 2 Med henblik på at belyse, hvordan en intervention kan tilpasses barnet, afhængig af hvilket rusmiddeleksponering, knytter følgende spørgsmål sig: 2. Er der kognitive funktionsområder (sprog, perceptuel organisation, opmærksomhedsstyring og forarbejdningshastighed), der er mere sårbare overfor eksponering af andre rusmidler (opiater, kokain og benzodiazipiner) end overfor alkohol eller omvendt? Forskningsspørgsmål 3 I kombination med de to første spørgsmål, og med formål at sikre at kompleksiteten i problemstillingen afdækkes, er følgende spørgsmål udfærdiget: 3. Hvilke miljømæssige faktorer, med fokus på det tidlige omsorgsmiljø, kan have betydning for barnets kognitive funktionsniveau og psykosociale udvikling? Med udgangspunkt i forskning om kontaktbruds betydning for udviklingen (Bowlby, 1969; Rutter et al., 1998), operationaliseres der med en præliminær opdeling i følgende kategorier: 3.1 Stabil anbringelse udenfor hjemmet indenfor det første år (1-3 anbringelser). 3.2 Flere anbringelser udenfor hjemmet mere end tre måneder, da barnet var under 5 år (de såkaldte "svingdørsbørn"). 3.3 Hjemmebørn (barnet har boet med biologiske mor og eller far). 5

7 Forskningsdesign Den planlagte undersøgelse er en opfølgende undersøgelse af ca.150 børn fra 12 til 14 år (årgang ), som har været eksponeret for rusmidler i fostertilværelsen. Mødrene har i graviditeten været fulgt i Familieambulatoriet primært hos læge, jordemoder og socialrådgiver. Kvinderne er i denne periode tilbudt forskellige former for behandling, herunder medicinsk, socialt samt evt. psykologisk, med henblik på at begrænse indtag af rusmidler så meget som muligt. Forskningsspørgsmålene vil blive besvaret indenfor den kvantitative diskurs. Formålet med undersøgelsen er at afdække egenskaber, forskelle eller forandring over tid, dels i forhold til tidligere indsamlet data, dels flere grupper imellem. Et formål der bedst besvares ved brug af den kvantitative metode (Breakwell et al., 1995). Der vil indledningsvis blive foretaget et pilotstudie med et mindre udsnit af unge (13-14 år) fra døgninstitutionen "Ertodeto" 9, der er født af rusmiddelafhængige mødre, for at få et billede af livsforløb for børn, der ikke har været fulgt i Familieambulatoriet. Endvidere, med henblik på at afprøve og justere undersøgelsesmetoderne. De tidligere indsamlede data vedr. de børn og deres mødre, der vil udgøre populationen for den planlagte opfølgende undersøgelse, er følgende: Tidligere indsamlede data 1. Lægesamtale: Mængde og mønster i indtag af rusmidler under graviditeten. Alkohol opgjort i genstande pr. uge, andre rusmidler i gram pr. uge. Endvidere antal cigaretter dagligt, alder, højde, vægt før og under graviditeten og kvindens generelle helbredsmæssige tilstand. 2. Socialrådgiversamtale: Familiens aktuelle og tidligere sociale og økonomiske situation er kortlagt, herunder antal af børn og tidligere behandlingsforanstaltninger. 3. Jordemoderkonsultation (2-4 gange pr. md.): Graviditetens forløb, samt kvindens helbredstilstand og generelle psykosociale befindende. Regelmæssige urinundersøgelser for rusmidler. 4. Ved fødsel: Barnets gestationsalder (GA), vægt, længde, Apgar score 10 og hovedomfang. 5. Observation af barnet i neonatalperioden, med fokus på barnets generelle helbredstilstand, symptomer forenelige med medfødt rusmiddelskade og/ eller abstinenser (neonatal abstinens syndrom NAS). 6. Psykolog observationer af mor - barn samspil med fokus på øjenkontakt, fysisk og følelsesmæssig kontakt, samt kvalitet af mors omsorg for, og håndtering af, barnet. 7. Opfølgende børneundersøgelser ca. hver tredje måned i første leveår, hver halve år i andet og tredje leveår og en gang årligt op til det fyldte sjette år. Børneundersøgelserne er udført af psykolog og læge. Udviklingsvurderinger er foretaget ved hjælp af Griffith s udviklingsskala I & II (Alin-Åkerman et al.1991), som bestemmer barnets kognitive funktionsniveau. Endvidere er der foretaget kliniske observationer af barnets adfærd, bl.a. i forhold til omsorgsperson. Undersøgelses- ramme og metoder Ca. 150 børn i aldersgruppen 12 til 14 år (årgang ), der tidligere har været fulgt i Familieambulatoriet vil blive indkaldt til ca. 4 timers klinisk testning/spørgeskemabesvarelse, suppleret med spørgeskemaer udfyldt af forældre/omsorgsperson og skolelærer (15% ekstra vil blive rekrutteret for at tage højde for frafald). 9 Døgninstitution i kbh. for unge med psykosociale vanskeligheder. 10 Points til bedømmelse af det nyfødte barns tilstand. Hjerteaktion, respiration, muskeltonus, refleksirritabilitet og hudfarve (klinisk ordbog 1984) 6

8 Klassificering af eksponeringsgrad af rusmidler De gravide kvinder er henvist til Familieambulatoriet pga. et overforbrug af rusmidler, blandt andet defineret ud fra Sundhedsstyrelsens retningslinier ang. alkohol (1999). I den planlagte undersøgelse vil børnene blive delt op i overordnede grupper efter primære rusmiddel - og eksponeringsgrad (moderat og stort), inspireret af international forskningslitteratur. Et moderat forbrug af alkohol defineres som mindre end seks genstande/uge. Et stort forbrug som mere end eller lig med 6 genstande/ uge el. "binge", mere end fem genstande pr. gang. 11 Et moderat forbrug af f.eks. kokain defineres som indtag mindre end eller to gange/ uge. Et stort forbrug som mere end to gange/ uge, primært opgjort i gram (Larsson, 1983; Jacobsen et al., 1996; Frank et al., 2002; Fried et al., 2003): Praksis og forskningen viser, at kvinder med et afhængighedsforbrug i perioder vil indtage forskellige former for rusmidler (blandingsforbrug), alt efter hvad de har adgang til, selvom kvinden ofte har et fortrukken rusmiddel (Olofsson et al., 1983; Baar, 1990; Lester et al., 2001; Moe et al., 2002). Metodisk vil der blive taget højde for dette så vidt muligt, ved blandt andet at isolere de variabler der ikke er fokusområde i den endelige analyse, jf. analyseafsnit. Undersøgelsesbatteri og procedurer Indholdet i undersøgelsesmaterialet veksler mellem tests og spørgeskemaer og stiller krav af forskellig grad til barnet/den unge. Undersøgelsesbatteriet omfatter spørgeskemaer, der besvares via computer, og løsning af opgaver i direkte kontakt med undersøgeren, samt spørgeskemaer der udfyldes af omsorgsperson og lærer. På grund af variationen i undersøgelsesmaterialet skønnes det derfor realistisk at bevare børnenes/ de unges motivation indenfor den samme dag. Hvis dette viser sig vanskeligt, laves der en ny aftale, så undersøgelsen forløber over to gange. Testningen vil blive udført af to psykologer, der er vidende om at barnet har været eksponeret for rusmidler, men ikke hvilke eller graden af eksponering. Psykologen kender heller ikke til barnets hjemmemiljø og vil således i den sammenhæng være "blind" undersøger. Mens barnet/den unge bliver undersøgt, vil den ledsagende forældre/omsorgsperson blive bedt om at redegøre for barnets opvækstforhold efter afslutningen fra Familieambulatoriet (tidligere anbringelser/opvækstforhold fremgår af barnets journal). Der indhentes informeret samtykke fra forældremyndighedsindehaver (indkaldes til en personlig orientering om projektet 12 ), inden der indhentes informeret samtykke fra barnet/den unge om deltagelse i projektet. Følgende kliniske tests og spørgeskemaer vil blive benyttet til at afdække problemstillingen og besvare forskningsspørgsmålene. Der indlægges pauser afhængigt af barnet/ den unges behov. Rækkefølgen defineres endeligt, når den planlagte pilotundersøgelse er gennemført: Tests WISC-III 13 (Wechsler Intelligence Scale for Children III, 1999) min. Med danske normer. Består af 14 delprøver, syv sproglige og syv handleprøver. CVLT-C (California Verbal Learning Test Children, Delis et al., 1994) ca. 30 min. En dansk version findes ikke. En dansk Hvad måler testen Generel IQ og kognitive funktioner Sproglige forståelse Perceptuel organisation Opmærksomhedsstyring/arbejdshukommelse Forarbejdningshastighed Eksekutive funktioner Sproglig indlæring Hukommelse (kort/lang) g. = en genstand. Binge =stort forbrug ved en lejlighed (Larsson 1983, Gladstone et.al 1996, Sundhedsstyrelsen 1999, Ebrahim et al. 1999, Kesmodel 2001) 12 Ved ledende overlæge i Familieambulatoriet. 13 En nyere udgave findes (WISC-IV), men der er endnu ikke udarbejdet danske normer. 7

9 oversættelse er udarbejdet, men ikke publiceret 14, hvilken vil blive benyttet. Består af en genkaldelsesliste og en interferenstest. En 20 minutters pause, hvor barnet laver noget andet er påkrævet inden genkaldelseslisten gennemgås (f.eks. fingertapping test). FTT (Finger Tapping Test). Ca. 10 min. Pegefinger er forbundet med et tælleapparat. Barnet opfordres til at trykke på knappen flest gange muligt (Mitrushina et al., 1999). TMT (Trail Making Test) Ca. 10 min. Barnet skal tegne linjer, som forbinder en række cirkler med cifre/bogstaver. En dansk udgave foreligger ikke testen er imidlertid ikke afhængig af sprog (Reitan et al., 1993). TEA-Ch (Test of Everyday Attention-Children, Manly et al., 1999). Ca. 60 min. Indeholder både visuelle og auditive prøver, så barnets opmærksomhedsfunktion vurderes inden for begge sansemodaliteter. En dansk udgave foreligger ikke testen er imidlertid ikke afhængig af sprog. Spørgeskemaer 15 SIF 16 strukturerede spørgeskema (ungeshverdag.dk 2006). Besvares på computer, spørgsmålene læses op i hovedtelefoner. Ca. 40 min. i alt, men ikke alle spørgsmålene stilles i den planlagte undersøgelse (ca. 20 min). BYI (Beck Youth Interventories, 2001). En dansk udgave foreligger (2004). Består af fem selvrapporteringsskalaer, formuleret på et niveau svarende til anden klasses læsefærdigheder på et sprog, der er let at forstå. Besvares på computer, spørgsmålene læses op i hovedtelefoner. Hver skala tager ca. 5 min. 4 skalaer benyttes i den planlagte undersøgelse. SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire, En dansk udgave foreligger. Besvares på computer, Lagringsstrategier Motorik Hastighed Kontrol Eksekutive funktioner Opmærksomhedskapacitet Koncentrationsevne Opmærksomhedsfunktioner Selektiv (fokuseret) Vedvarende Kontrol/skift Vedrørende Familieforhold Venskaber Kærester Forbrug af alkohol Forbrug af cigaretter og hash Symptomer på depression Vrede Normbrydende adfærd Selvopfattelse Personlige styrker og vanskeligheder indenfor Emotionalitet Adfærd 14 Af Skovgaard, M.V., Lier, L., Gammeltoft, M., Parnas, J. til deres projekt om børn af mødre med en psykiatrisk diagnose (Københavns universitet). 15 Barnet/den unge gøres indledningsvis i spørgeskemaet opmærksom på, at svarene ikke vises til omsorgsperson el.lign. 16 Statens Institut for Folkesundhed. Der er indhentet tilladelse til at benytte det allerede udarbejdede spørgeskema. 8

10 spørgsmålene læses op i hovedtelefoner (ca. 20 min.). Der er ligeledes et spørgeskema, som udfyldes af omsorgsperson og lærer. Opmærksomhed Selvbillede Relationer til jævnaldrende Sammenligningsgruppe På grund af de komplekse baggrundsmæssige faktorer hos undersøgelsesgruppen, vil det være yderst vanskeligt at definere en relevant kontrolgruppe. Optimalt bør en sådan kontrolgruppe indeholde alle uafhængige variabler, undtagen det at have været eksponeret for rusmidler (Baar, 1990). Udover sammenligninger børnene imellem (opdelt efter rusmiddeleksponering), vil undersøgelsesresultaterne fra "ungeshverdag.dk" (SIF,2006) udgøre et sammenligningsgrundlag. Undersøgelsen giver et generelt billede af (8.klasses) børn/unges selvopfattelse og funktionsniveau. Statistiske procedurer Gruppekategoriseringerne (jf. klassificering af eksponeringsgrad) vil være udgangspunktet for de statiske procedurer. Der tages i dataanalysen højde for at kontrollere potentielle sammenblandinger af variabler. Det rusmiddelforbrug der ikke er af interesse vil derfor blive inkluderet som covarianter. Modererende variabler af interesse, f.eks. miljømæssige faktorer jf. forskningsspørgsmål 3, vil blive belyst via relevante analysemodeller (jf.nedenfor). Dataanalyse Den komplekse problemstilling påkræver en alsidig databehandling som indbefatter forskellige former for analyse, herunder faktor analyse, x 2 tests, 1-faktor analyse, lineær regressionsanalyse og flersidet regressionsanalyse (Nielsen et al., 2003; Streissguth et al., 1994). Her nævnes kort nogle af de analysemodeller, der med overvejende sandsynlighed vil blive benyttet i den planlagte undersøgelse. Databehandling og den statistiske analyse udføres ved hjælp af statistikprogrammet SPSS 17 med udgangspunkt i en database, der bliver udarbejdet specifikt i forhold til undersøgelsen. Ensidet og flersidet variansanalyse kan benyttes, dels til at præsentere alle de utilpassede og tilpassede forhold (f.eks. relation mellem kognitive funktionsniveau og rusmiddeleksponering), dels til at kontrollere type 1 fejl og undersøge forholdet mellem de kognitive variabler og deres association med eksponering af rusmidler (ANOVA). For at kontrollere potentielle sammenblandinger kan co -variansanalysen ANCOVA benyttes ( Frank et al., 2002; Fried et al., 2003; Nielsen et al., 2003). 4. Etiske overvejelser Det etiske aspekt vejer tungt i planlægningen af en undersøgelse som denne af sårbare børn/unge. Her redegøres kort for de mest relevante. Helt overordnet indebærer undersøgelsen en stor indsats fra børnene og deres familier. Forældremyndighedsindehaver skal give informeret samtykke til at barnet deltager i undersøgelsen. Ofte vil det være den biologiske mor, som måske har lagt fortiden bag sig og ikke er interesseret i at rippe op i det tidligere skete. For at imødekomme morens evt. ambivalens, indkaldes hun til en personlig samtale med henblik på at sikre, at hun får fyldestgørende information og at hun føler sig ordentlig behandlet samt respekteret. Barnet kan i opvæksten være mødt med forskellige forklaringsmodeller i forhold til morens forbrug af rusmidler i graviditeten. Det er således vigtigt at ordbruget tilpasses barnet, når det informerede samtykke indhentes. Omsorgspersonen, uanset om det er forældremyndighedsindehaver eller ej, indkaldes til en informerende samtale for at sikre at barnet modtager den information, der er nødvendig for at give et informeret samtykke (her afdækkes bl.a., hvorvidt eller hvad barnet kender til sin fortid). I løbet af undersøgelsen, kan barnet/den unge give udtryk for (formuleret eller adfærdsmæssigt) et behandlingsbehov, hvorfor henvisningsmuligheder bør sikres. I den planlagte undersøgelse vil 17 Statistical Package for the Social Sciences. 9

11 barnet/den unge blive henvist til Socialforvaltningens Børne-familieafdeling, hvis der er behov for dette. Generelt gælder, at såfremt psykologen vurderer at barnet belastes unødigt i undersøgelsen, afrundes den på hensigtsmæssigt vis. De nødvendige godkendelser af projektet indhentes af projektledelsen ved Videnskabsetisk Kommite og eller Datatilsynet, inden undersøgelsens påbegyndelse. 5. Undersøgelsens relevans Som beskrevet er børn, der vokser op i familier med rusmiddelproblemer sårbare højrisikobørn. Når mor også har et forbrug af rusmidler i graviditeten, udsættes barnet fra den tidlige fostertilværelse for risikofaktorer af biologisk og psykosocial karakter. Det er derfor afgørende, at viden på området udvikles og opdateres, det gælder ikke mindst i forhold til intervention, som kan forebygge og eller begrænse børnenes potentielle udviklingsforstyrrelser. Der findes fortsat begrænset viden, særligt nationalt, om de længerevarende udviklingsmæssige effekter af at have været prænatalt eksponeret for rusmidler, samt betydningen af tidlig intervention. Den planlagte undersøgelse kan belyse og beskrive de områder, der er særlig vigtige at være opmærksomme på, når udviklingsforstyrrelser hos børn skal forebygges og eller behandles. Der er ikke tidligere i Danmark gennemført en opfølgende undersøgelse af børn/unge fra 12 til 14 år, der empirisk afdækker og sammenligner børn, der er født af kvinder med rusmiddelproblemer og har været eksponeret for rusmidler i fostertilværelsen. Der er således grundlag for etablering af ny viden, der kan være med til at forbedre vilkårene for børn født af mødre med et forbrug af rusmidler. Blandt andet via etablering og forbedring af forebyggende intervention, som kan være med til at begrænse de menneskelige og økonomiske omkostninger, der også samfundsmæssigt er forbundet med hermed. 6. Tidsplan Fase 1 Pilotprojekt med henblik på afprøvning af og træning i testbatteriet. Børn/unge (13-15 år) fra døgninstitutionen "Ertodeto". September 07 januar 08 5 mdr. Fase 2 Hovedundersøgelse af ca. 150 børn/unge fra år. Testning udføres af to psykologer. Februar 08 januar mdr. Fase 3 Dataanalyse Februar 09 oktober 09 Fase 4 Udfærdigelse af afhandling November 09 september 10 I alt 9 mdr. 10 mdr. 36 mdr. Gennem hele ph. d. perioden vil der foregå fortløbende skrivning, litteraturstudier og gennemførelse af relevante Ph.d. kurser (herunder internationale konferencer). Et evt. ophold ved et internationalt universitet vil være mest hensigtsmæssigt i fase 3 eller 4. 10