At leve et liv eller vinde en krig

Transkript

1 At leve et liv eller vinde en krig - et udviklingspsykologisk perspektiv på senfølgerne af polio, rygmarvsskade og Cerebral Parese Udarbejdet af: Mette Nyrup Vejleder: Niels Engelsted Institut for Psykologi Københavns Universitet Januar 2007 Specialets omfang er på typeenheder svarende til 69,3 normalsider

2 English summary Indholdsfortegnelse English summary Indledning Hvad er senfølger? Den fysiske aldring Den normale aldring Aldring hos personer med funktionsnedsættelse De psykiske senfølger Teoretisk perspektiv Metodiske overvejelser og specialets opbygning At leve og udvikles med handicap Forberedelsen til at blive forældre forventningens glæde Spædbarnsperioden (0-1 år): tillid vs. mistillid Småbarnsperioden: (2-3 år): selvstændighed vs. skam og tvivl Førskolealderen (3-6 år): Initiativ vs. skyld Skolealderen (6-12 år): driftighed vs. mindreværd Ungdomsårene (ca år): identitet vs. rolleforvirring Tidlig voksenalder (ca år): intimitet vs. isolation Voksenalderen (ca år): aktivitet vs. stagnation Den tidlige middelalder (ca år): at skabe Den sene middelalder (ca år): de sidste aktive år Alderdommen (ca. 65-?): Integritet vs. stagnation Kritiske bemærkninger Fysisk handicap som en social konstruktion Spillet om status Minimizers og identifiers sociale spil Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning De første symptomer på senfølger: angsten Den følelsesmæssige reaktion på senfølgerne: sorg eller depression Skam Vrede Misundelse Skyld Fornyet tilpasning: At leve et liv eller vinde en krig At leve et liv: håb, lettelse og stolthed At vinde en krig: patologisk sorg Kritiske bemærkninger Konklusion og perspektivering Specialets konklusioner Perspektivering Litteratur Selvvalgt litteratur Tidligere anvendt obligatorisk eller selvvalgt litteratur Bilag 1: Holmes & Rahes Social Rating Adjustment Scale

3 English summary English summary People with polio, Cerebral Parese and Spinal Cord Injury are now living into middle life and are consequently experiencing pain, fatigue and weakness, together known as lateeffects. During my trainee-stay at PTU I had the impression that this unexpected reduction in functional capabilities was associated with a variety of psychological and social problems. I soon found out that very little was written about these subjects, maybe because late-effects is a very new phenomenon. Furthermore I was surprised to discover that the smallest disability often seems to cause the biggest problems. From a developmental psychological point of view this paradox could possibly be related to differences in the identity formation. Consequently the aim of this project was to adopt an eriksonian perspective and look for a potential relationship between an identity as minimizer respective identifier and the psychological reaction to late-effects. Minimizers have used all their energy to overcome their disability, which has allowed them a foreclosure identity as normal. The late-effects implies that minimizers are no longer able to walk without walking aids or may even use a wheelchair and thereby loose their normal identity and their social status achieved by being never second best. Developing a new identity as disabled is a difficult process, partly because minimizers don t have a social network which could confirm the identity and understand the experienced problems. In combination with their relatively rigid personality, minimizers experience great problems in relation to alternative coping options, which explain why late-effects is often associated with a depressive reaction. For identifiers late-effects mean loosing physical independence, which necessitates a minor differentiation of the identity. This seldom cause great problems, because identifiers already have a positive identity as disabled and thereby become members of the disabled subculture, which give access to a peer group and therapists, who could provide emotional and practical support. If this possible connection between identity and reaction to the late-effects could be confirmed, it has important consequences for what the rehabilitation system define quality of life. In stead of focusing on physical independence there should be paid a lot more attention especially to minimizers development of social competences. Key-words: minimizers, indentifiers, late-effects, identity, psychosocial problems. 2

4 Indledning 1 Indledning Under mit praktikophold på Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesramte (PTU) deltog jeg i et seminar om senfølgerne efter polio. I den forbindelse blev der fremlagt et nyt forskningsprojekt (Bertelsen et al. 2005), der kortlagde de problemområder, som gør sig gældende for nyhenviste patienter på PTU. Resultaterne viste bl.a., at der ikke synes at være væsentlige psykosociale problemer forbundet med senfølgerne (ibid.). Disse resultater forekom overraskende i betragtning af, at ventelisten på samtaler hos PTUs psykologer var lang og at mange af de problemstillinger, som blev bragt ind i det terapeutiske rum, havde indirekte relation til senfølgerne. Eftersom senfølgerne resulterer i, at nogle mister deres selvstændige gangfunktion og derfor må bruge stokke, rollator eller måske kørestol, mens andre ikke længere kan varetage dagligdags opgaver som madlavning, bilkørsel og personlig hygiejne, er det næppe tænkeligt, at de ikke ledsages af psykologiske og sociale problemer. Noget må med andre ord have forbigået forskningens opmærksomhed, måske fordi senfølger er et relativt nyt fænomen (Kemp 1999). I hvert fald var dette min motivation for at begynde at belyse senfølgeproblematikken. En anden overraskende iagttagelse var, at det mindste handicap ofte gav anledning til de største problemer, når det angik tilpasningen til senfølgerne. I et psykologisk perspektiv kan dette tolkes som en vigtig indikation på, at graden af funktionsnedsættelse synes at have afgørende betydning for, hvilken identitet individet har mulighed for at konstruere sig, og at det sandsynligvis er netop identiteten eller selvopfattelsen i betydningen den en sammenhængende oplevelse af at være mig, som sættes på spil, når senfølgerne indtræder. Da jeg ønskede at se nærmere på denne problemstilling, opdagede jeg, at dette område tilsyneladende ikke har påkaldt sig særlig forskningsmæssig interesse. Således anså jeg specialeprocessen for at være en oplagt mulighed til at ændre herpå og med udgangspunkt i mine erfaringer fra PTU forsøge at kaste lys over, hvorledes selvopfattelsen påvirkes i tilfælde af senfølger. Dette har jeg valgt at gøre med udgangspunkt i følgende problemformulering: Hvordan kan der ud fra et eriksoniansk perspektiv, der tager højde for de særlige udviklingsproblematikker, som knytter sig til en funktionsnedsættelse, skitseres en tentativ sammenhæng mellem en identitet som minimizer eller identifier og den psykologiske stressoplevelse, som senfølgerne giver anledning til, og hvilke konsekvenser bør det få for rehabiliteringssystemets syn på livskvalitet? 3

5 Indledning Ved at sammenholde de udviklingspsykologiske beskrivelser af børn og unge med de undersøgelser, som skildrer den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning til senfølgerne tilstræbes en psykodynamisk forståelse af de psykosociale senfølgeproblematikker. Indledningsvist vil det imidlertid være nødvendigt med en kort redegørelse for senfølgernes ætiologi. 1.1 Hvad er senfølger? I begyndelsen af 1980 erne oplevede mange af de poliooverlevende 1 fra epidemierne i 1940 erne og 1950 erne pludselig nye og uforklarlige symptomer i form af hurtig udtrætning, øget muskelsvaghed og smerter (Silver et al. 2004; Agre 1995; Packer et al. 1994; Bruno et al. 1993; Halstead et al. 1985; & Perry et al. 1985). Disse symptomer resulterede som nævnt i en yderligere og ofte betydelig funktionsnedsættelse, og blev derfor forenet under betegnelsen senfølger. Omtrent samtidig viste det sig, at personer med rygmarvsskade (SCI) 2 (Thompson 1999; Pentland et al. 1994; Waters et al & Sie et al. 1992) og spastisk lammelse (CP) 3 (Jahnsen et al. 2003; Andersson et al & Murphy et al. 1995) oplevede samme symptomer. Endvidere oplevede disse patienter i stigende grad sekundære problemer som eksempelvis ligge- og siddesår, sammentrækninger af senerne samt fedme (Seekins et al. 1994; Campbell et al & Rapp et al. 2000). Til tider anvendes bruges senfølgebegrebet synonymt med betegnelsen post-polio syndrom, men for at undgå unødig forvirring har jeg valgt kun at anvende betegelsen senfølger. På Rehabilitation Research and Training Center on Aging with a Disability (RRCT) i Los Angeles har man i de sidste ca. 15 år forsøgt at finde årsagen til, at nogle udvikler senfølger. Indtil videre mener man, at senfølgerne skal ses som en naturlig konsekvens af, at personer med handicap ældes hurtigere end normalt (Kemp 1999 & Kemp et al. 2004). Derfor vil en kort redegørelse for den fysiske aldringsproces være nyttig her. 1 Polio er en virus, som angriber de motoriske nerveceller i rygmarven og medfører forskellige grader af lammelse (Kiely et al. 2002). 2 Spinal Cord Injury er en skade på rygmarven, som berører bevægeapparatet og følesansen. SCI forårsages af ydre traumer, medicinske sygdomme eller medfødte lidelser. Alt efter skadens omfang, vil forbindelsen til de berørte nerveceller og nervetråde enten forringes (inkomplet skade) eller helt ophøre (komplet skade). Der skelnes mellem tetraplegi, hvor skaden er lokaliseret over 7. ryghvirvel og dermed lammer både arme og ben og paraplegi, hvor skaden er lokaliseret under 7. ryghvirvel hvormed det kun er underekstremiteterne, som lammes (Kiely et al. 2001). 3 Cerebral Parese er en hjerneskade, som oftest skyldes fejludvikling på det prænatale stadie, men i visse tilfælde kan relateres til iltmangel under fødslen. Der er tale om blødninger eller degenerering af nervefibre og hjernevæv i hjernens hvide substans, som senere bliver til kortex, hvilket indikerer en forstyrrelse af den perceptuelle funktion til følge. Alt efter skadens eksakte placering og omfang indebærer CP såvel motoriske som kognitive vanskeligheder samt sekundære handicaps som syns-, høre- eller talebesvær (Esben 2005). 4

6 Indledning 1.2 Den fysiske aldring Den normale aldring Almindeligvis opnår individet sit maksimale fysiske præstationsniveau midt i 20 erne, hvorefter dette gradvist reduceres med ca. en pct. pr. år (Kemp et al. 2004). Aldring er således en successivt fremadskridende proces, der kendetegner de forventelige og uundgåelige forandringer som f.eks. nedsat muskelmasse, forringet perception og svækkelse af immunsystemet. Den egentlige alderdom indtræder, når disse forandringer antager en bemærkelsesværdig karakter, hvilket er tilfældet, når præstationsniveauet reduceres til 40 pct. af maksimumskapaciteten (Kemp et al. 2004). Det sker sædvanligvis i en alder af ca. 75 år (figur 1). Figur 1: Normal aldring (Kuhlman 2005) Aldring hos personer med funktionsnedsættelse Forskning fra RRCT (Kemp et al. 2004) viser imidlertid, at personer med handicap ældes med ikke bare en pct. men op til hele tre pct. pr. år, hvilket vil sige, at de rammer den kritiske grænse på 40 pct. tidligere end normalt. Desuden viser undersøgelser (ibid.), at individets kronologiske alder ved funktionsnedsættelsens indtræden har afgørende betydning for aldringsprocessen. Eftersom CP er medfødt, og polio oftest rammer børn under 5 år (ibid.), opnår disse personer aldrig deres fulde maksimumskapacitet, og derfor har de færre ressourcer at tage af, når aldringen sætter ind, hvorfor de sædvanligvis oplever en markant reduktion i den fysiske præstationsevne (senfølger) i en alder af ca. 50 år (figur 2 & 3). 5

7 Indledning Figur 2: Aldring med CP (Kuhlman 2005) Figur 3: Aldring med polio (Kuhlman 2005) Derimod er langt de fleste, som rammes af SCI over 25 år (ibid.), hvilket betyder, at de har opnået fuld maksimumskapacitet og dermed har fuld kapacitet at tære på, selv om de efter skaden ældes med op til tre pct. pr. år. Det betyder, at personer med SCI sædvanligvis rammer grænsen på de 40 pct., når de er ca. 55 år (figur 4). Figur 4: Aldring med SCI (kuhlman 2005) Det kan således konstateres, at: Coping with a life-long disability takes a lot of energy, and there might nearly always be a gap between personal resources and challenges in daily life (Jahnsen et al. 2003, p. 302). For at gøre det klart, hvad denne konstante energimangel betyder for kroppen, drages i det følgende parallel til en elitesportsmand. En sportsmand træner jævnt og med mel- 6

8 Indledning lemrum intensivt orienteret mod en stor præstation. I disse perioder befinder han sig med henvisning til Hans Seyles fysiologiske stressteori General Adaptation Syndrom (Nielsen 2004) på modstandsstadiet, hvor kroppens alarmsignaler undertrykkes og præstationsniveauet fortsat øges. Når præstationen er udført, følger en hvileperiode, hvilket afholder kroppen fra at ende i udmattelsesstadiet med kronisk sygdom til følge. Når det gælder fysisk handicap kan hverdagen i sig selv betragtes som én stor fysisk elitepræstation. I og med at denne gentages 365 dage om året, får kroppen aldrig opfyldt sit restitueringsbehov, og det hænder, at der opstår senfølger, som indikerer, at udmattelsesstadiet er nået, og en genopladning ikke længere er mulig. Der er imidlertid store variationer i hvem, der rammes af senfølger og hvornår, de indtræder, hvilket formodentlig skyldes et sammenfald mellem genetiske dispositioner og livsstilsrelaterede faktorer som f.eks. ernæring og motion (Pentland et al. 1994; Thompson 1999 & Kemp et al. 2004). 1.3 De psykiske senfølger "I'm too young to be old! I don't feel like I belong with retired people, but they are the only folks who match my activity and energy level (Corbet 1999, p. 23). Dette er en rammende beskrivelse af senfølgernes psykosociale konsekvenser. Det kan således siges, at senfølgerne forårsager en forskydning af udviklingsstadierne, som gør det mere eller mindre umuligt at imødekomme de forventninger, der under normale omstændigheder gør sig gældende for en person på 55 år. For den nuværende generation handler senfølgerne dog om mere end denne udviklingspsykologiske diskrepans, idet polio, CP og SCI traditionelt er blevet betragtet som ikke-progredierende handicaps i modsætning til f.eks. sclerose eller muskelsvind. Den uventede forandring kan således give anledning til traumatiske krisereaktioner, men netop et fænomen som senfølger antyder imidlertid, at det ingenlunde altid er muligt endsige hensigtsmæssigt at foretage en præcis sondring mellem udviklingskriser og traumatiske ditto. I takt med den generelt forbedrede levestandard og fremskridtene inden for den teknologiske udvikling er det forventeligt, at endnu flere personer med handicap lever så længe, at de risikerer at udvikle senfølger. Efter min mening er det derfor nødvendigt at betragte senfølgerne som en del af den normale livscyklus hos personer med 7

9 Indledning handicap, og hvor det ligesom med alle andre udviklingsopgaver er de individuelle sårbarheder, som bliver bestemmende for, hvorvidt senfølgerne opleves traumatisk eller ej. Med et sådant perspektiv sættes individets tilpasningsevne i fokus, og gør det tilsyneladende forholdsvis underordnet, hvorvidt der er tale om SCI, polio eller CP. Ganske vist er der nogle specifikke forhold ved den enkelte funktionsnedsættelse, som har indflydelse på udviklingsforløbet, men det, som synes at være virkelig betydningsfuldt i forhold til senfølgerne er, hvorvidt den oprindelige funktionsnedsættelse har været så omfattende, at det er faldet individet naturligt at identificere sig med den. I sådanne tilfælde tages naturligt hensyn til de begrænsninger, som funktionsnedsættelsen medfører, uden at det afskærer individet fra at udnytte sine muligheder. Derimod ses en tendens til at personer, der trods deres handicap har en gangfunktion, betragter sig selv som normale og i bestræbelserne på at blive accepteret som sådanne er orienteret mod at minimimere funktionsnedsættelsens betydning. Denne sondring mellem en identitet som hhv. identifier og minimizer (Maynard et al. 1991) har sin oprindelse inden for polioforskningen, men jeg mener, at der er tale om så generelle karakteristika, at prototyperne også kan anvendes overfor personer med CP og SCI, da det grundlæggende handler om, i hvilken udstrækning individet har erkendt sit handicap. Overordnet kan det siges, at distinktionen mellem minimizer og identifier er baseret på evnen til at gå (ibid.), men grænserne er imidlertid flydende, og derfor kan man møde en kørestolsbruger, som aldrig har betragtet sig selv som handicappet, ligeså vel som man kan møde en let handicappet person, der er yderst bevidst om sin funktionsnedsættelse. Disse forskellige erkendelsesniveauer implicerer, at oplevelsen af senfølgerne er vidt forskellig og dermed ikke kan forklares ud fra et klassisk stimulus-respons perspektiv på stress, som tydeligst eksemplificeres i Holmes & Rahes Social Rating Adjustment Scale (Elsass 1993) (Bilag A). For at begribe den forskel, som gør sig gældende for minimizers og identifiers, er det nødvendigt at inddrage begrebet kognitiv mediering, der henviser til, at betydningen af en given stressor altid beror på en subjektiv vurdering. Dette begreb blev udviklet af pionererne inden for den moderne stressforskning Richard Lazarus & Susan Folkman (1984), der betragter vurderingen som to adskilte, men indbyrdes relaterede processer. Den primære vurdering bestemmer således, hvorvidt den pågældende begivenhed har betydning for individets oplevelse af sig selv og verden og dermed de værdier og forpligtelser på at opnå et bestemt mål, som er knyttet til den individuelle opfattelse af det gode liv. Hvor der kan svares bekræftende på dette spørgsmål, foretages der en sekundær vurdering, som evaluerer individets oplevede muligheder for at ændre på situationen ved at gøre brug af egen eller andres ekspertise. Resultatet af disse to vurderinger bestemmer, hvorvidt den stressende situation har karakter af et 8

10 Indledning tab, en trussel eller en udfordring. Til disse stressoplevelser er knyttet forskellige emotioner, som giver et vigtigt hint om individets vurdering netop nu. Vrede og misundelse er således knyttet til tabsoplevelser, mens frygt og angst optræder i relation til en trussel, hvorimod spænding og håb indikerer, at situationen opleves som en udfordring (Folkman et al & Lazarus 1999). Med denne tilgang lægges vægt på relationen mellem omgivelsernes krav og individets ressourcer, hvilket implicerer, at vurderingen kan ændre karakter, hvis en eller begge variable forandrer sig. Som det fremgår af figur 5A, B og C, er både for små og for store krav uhensigtsmæssige for det psykiske velbefindende, idet førstnævnte resulterer i manglende udfordringer og dermed kedsomhed. Figur 5: stressbalance (Lazarus 1999) Sidstnævnte fremkalder derimod så voldsom en stressoplevelse, at det kan udløse et traume, som indebærer tab af fysisk og/eller psykisk integritet, tab af tillid til andre og sig selv. Samlet set bør stress således betragtes som et psykofysisk fænomen, hvilket i dette tilfælde betyder, at funktionsnedsættelsen i sig selv tærer på ressourcerne og gør det potentielt vanskeligere at håndtere de psykologiske problemer, som senfølgerne afstedkommer. 9

11 Indledning 1.4 Teoretisk perspektiv Jeg har valgt at tage udgangspunkt i en psykodynamisk referenceramme, fordi jeg finder den metodisk velegnet til at begrebsliggøre problemerne omkring senfølgerne. Den centrale tese inden for denne teori er, at der i spændingsfeltet mellem modstridende, ubevidste ønsker og impulser opstår en dynamik, som former personligheden og disponerer for sjælelig sundhed eller psykopatologi (Nielsen et al. 1996). Bredt set er den psykodynamiske teori interesseret i forholdet mellem mennesker i nutid og fortid, i kærlighed, had og længsler, i angst, smerte, idealer, stræben og begær samt den personlige forståelse af virkeligheden og de holdninger, som affødes heraf (ibid.). Den psykodynamiske skoledannelse består imidlertid af flere teorier, der spænder fra Freuds driftsteori til egoog objektrelationsteorierne. Selv om de alle tager udgangspunkt i den freudianske personlighedsmodel, lægger de to sidstnævnte teorier især vægt på, at individets tilknytning ikke nødvendigvis udspringer af et seksuelt motiv men understreger i stedet, at mennesker er sociale væsener, der søger tryghed, varme og kærlighed gennem samvær med andre (ibid.). Følgelig tildeles jeget en afgørende rolle som den regulerende instans, der på én gang skal sikre en indre ligevægt og men samtidig undgå problemer i forhold til omgivelserne. I dette ærinde gøres brug af en række adaptive funktioner, som f.eks. tilknytningsmønstre, identitet, forsvarsmekanismer, copingstrategier, impulskontrol og realitetstestning (Dahl 2000). Disse jeg-funktioner danner grundlag for den forholdsvis stabile måde at sanse, tænke, føle og handle på, som karakteriserer den individuelle personlighed (ibid.). Netop fordi personligheden har indflydelse på perception og tænkning, er det muligt at kombinere den psykodynamiske tilgang med det ovenfor beskrevne vurderingsperspektiv på stress, som trækker på den kognitive psykologi. Med en psykodynamisk referenceramme bliver det muligt at opnå en passende balance mellem struktur og proces, således at personligheden, som den er grundlagt i barndommen, udgør en forholdsvis stabil struktur, der sætter rammerne for variationen i processen med at vurdere og evaluere en potentiel trussel og mulige copingstrategier. Heraf følger det, at jo mere differentierede jeg-funktioner, jo større potentiale for at imødekomme en given stressor på en måde, der ikke skader den psykiske sundhed. Den psykodynamiske teori anser de tidlige barndomsoplevelser som værende af særlig betydning for personlighedsudviklingen og dermed individets evne til at fungere socialt og emotionelt (Nielsen et al. 1996). Da tidlige skader kan give anledning til varierende grad af psykopatologi, sondrer man mellem konflikt- og deficitperspektivet. Konfliktperspektivet henviser således til, at der fortrinsvis i relation til den anale eller ødipale fase har været tale om konflikter eller traumer, som har udløst negative følelser mod foræl- 10

12 Indledning drene, men da disse følelser opleves at være forbudte eller pinlige, opstår et eller flere symptomer, der udgør patientens forsøg på at fornægte konfliktens eksistens. Ofte skabes der således en falsk tryghed, hvor de sande følelser erstattes med idealiserede billeder af virkeligheden (ibid.). Tidligere blev denne tilstand betegnet som en karakterneurose, men da neurosebegrebet ikke længere findes i ICD-10 (WHO 2000), vil man i dag betragte denne tilstand som en mild personlighedsforstyrrelse, der kun i meget begrænset omfang har betydning for patientens relationer til andre (Dahl 2000). Disse patienter vil ofte kunne profitere af indsigtsgivende terapi med det formål at bevidstgøre den reelle konflikt (Nielsen et al. 1996). Denne terapeutiske tilgang er specielt anvendelig overfor flertallet af personer med senfølger, fordi de gamle konflikter blusser op i forbindelse med senfølgerne og problematisere relationen til de nærmeste. I deficitperspektivet ses psykopatologi som et resultat af en meget tidlig mangelfuld bekræftelse af barnets værd og væren, der ofte kommer til udtryk i alvorlige personlighedsforstyrrelser som narcissistiske karakterforstyrrelser eller borderline-tilstande, der har store konsekvenser for patientens sociale interaktion (WHO 2000). I tilfælde af en udtalt deficitproblematik vil jegfunktionerne være så dårligt udviklede, at indsigtsgivende terapi er uforsvarlig, og det bedste er således at støtte op om de sunde sider af jeget (Nielsen et al. 1996). 1.5 Metodiske overvejelser og specialets opbygning Som nævnt står specialet over for den udfordring, at der ikke findes nogen teori, der eksplicit kan belyse problemformuleringens spørgsmål. I lyset af min kontakt til PTU kan det måske undre, at jeg ikke har valgt at anlægge en induktiv forskningsstrategi og benytte mig af den oplagte mulighed for at indsamle empirisk materiale. Her skal opmærksomheden imidlertid henledes på, at der især for minimizers vedkommende er tale om forholdsvis svære problemstillinger, som ofte kræver lange terapeutiske forløb. Det er derfor min antagelse, at såfremt en sådan empirisk udforskning skal leve op til de etiske krav, hører den til i et andet forskningsregi. Derfor har jeg valgt den deduktive metode, hvor jeg ved at lægge et handicap-perspektiv ned over tre klassiske teorier forsøger at finde et passende svar på problemformuleringen. En sådan tilgang implicerer imidlertid, at der efterfølgende bør gøres en dyd ud af at falsificere teorien på baggrund af empiriske iagttagelser. 11

13 Indledning Specialets opbygning er som følger: I kapitel 2 fremlægges min version af Erik Eriksons udviklingsteori, som den antages at se ud for personer med handicap. I kapitel 3 belyses fænomenet handicap ud fra et sociologisk perspektiv med reference til sociologen Pierre Bourdieus praksisteori. I kapitel 4 analyses den følelses- og adfærdsmæssige tilpasning til senfølgerne med udgangspunkt i psykologen Richard Lazarus teori om stress, emotioner og coping. Endelig gives der i kapitel 5 en besvarelse på specialets problemformulering og der forsøges at åbnes nye perspektiver såvel teoretisk som praktisk. 12

14 At leve og udvikles med handicap 2 At leve og udvikles med handicap Hvilke reaktioner møder nybagte forældre til et barn med handicap? Hvordan påvirker et handicap udviklingen af den basale tillid? Hvordan reagerer barnet, når det erfarer, at det er anderledes end andre børn? Hvilken betydning har en funktionsnedsættelse i skolemæssig sammenhæng? Hvilke konsekvenser har disse tidlige erfaringer for identitetsdannelsen og dermed måden, hvorpå den handicappede håndterer voksenlivets udviklingsopgaver som f.eks. at udvise intimitet og vælge et passende erhverv? Det er spørgsmål som disse, der må tages i betragtning for at forstå, hvorledes den personlige udviklingshistorie har betydning for de psykosociale aspekter af senfølgerne til polio, CP eller SCI. Hensigten med nærværende kapitel er følgelig at fremlægge en udviklingsteori, som belyser de problemstillinger, der knytter sig til at leve og udvikles med handicap (tabel 1). Da der ikke findes en sådan livslang teori, har jeg valgt at kombinere Eriksons udviklingsteori med de eksisterende beskrivelser af de problemer, som gør sig gældende for personer med handicap, således at der skabes en Erikson-handicap-teori. Mit valg af netop Eriksons teori er begrundet med, at han ud over at placere sig inden for den psykodynamiske skole, ser personlighedsudviklingen som bestemt af at lykkes med at løse en række kriser, der er udformet som en bestemt samfundsmæssig forventning til et individ på et givent udviklingstrin (Erikson 1982, 1983 & 1992). Hermed videreføres ideen om, at balancen mellem omgivelsernes krav og individets ressourcer har afgørende betydning for det subjektive psykologiske velvære. Til trods for at Erikson har bidraget til forståelsen af individets udvikling ved at vise, hvordan denne bestemmes af et kompliceret samspil mellem biologiske, psykologiske og sociale faktorer, har det ikke skortet på kritik. F.eks. påpeges det, at teorien er for universel til at give et præcist billede af, hvad udvikling er (Rutter et al. 2000). Denne kritik synes at være delvist berettiget, men omvendt har et universelt perspektiv den fordel, at der forholdsvis let kan skabes overblik over udviklingsperioderne, som efterfølgende kan suppleres med relevante perspektiver i dette tilfælde udvikling med handicap. Desuden er Erikson en af de få, der betragter udvikling som en livslang proces, men ud fra denne begrundelse, kunne jeg imidlertid ligeså godt have anvendt Michael Rutters (ibid.) teori om den livslange udvikling. Når dette ikke er tilfældet, skyldes det, at Rutter fortrinsvis interesserer sig for, hvorfor børn udvikler sig forskelligt på trods af, at de er opvokset i samme familie. Der synes imidlertid at være mange forklaringer herpå, f.eks. kønsrollemønsteret, som tilsyneladende stadig har en vis betydning eller familiens tradition for, at den førstefødte skal overtage familiens erhverv, der er gået i arv gennem generationer. 13

15 At leve og udvikles med handicap I nærværende sammenhæng er det således af større interesse at undersøge hvilke forhold, som bidrager til, at der på trods af individuelle forskelligheder viser sig en sådan ensartethed, at man til tider bruger udtrykket polio-personligheden (Schanke 1992). Desuden synes Erikson at være den eneste, der implicit i sin udviklingsteori har et krisebegreb, hvilket gør det muligt at betragte senfølgerne som en udviklingskrise, hvis løsning til en vis grad bestemmes af succesen med at løse de forudgående kriser. I modsætning til mange andre udviklingsteoretikere beskæftiger Erikson sig endvidere med såvel den gode som den mindre gode udvikling, hvilket giver et udgangspunkt for en sammenligning af minimizer og identifier. Udviklingstema Problematikker i relation til handicap Tillid/mistillid Adskillelse af mor & barn Problemer omkring diagnose & prognose Barnet reagerer ikke normalt på fysisk kontakt Forældrene er præget af stress Selvstændighed/ skam & tvivl Forældrenes projektion Den afvigende motoriske udvikling Problemer med at udvise trods Initiativ/skyld Barnet er optaget af at finde en forklaring på sit handicap Misundelse og jalousi mellem søskende Forældre som inadækvate rollemodeller Medafhængighed Driftighed/mindreværd Hvilken skole? Niårs-krisen og den første sorg Identitet/rolleforvirring Løsrivelsen fra forældrene Mangel på ligestillede at identificere sig med Intimitet/isolation Manglende tro på andres motiver Manglende tro på at være værd at elske Generativitet/stagnation Ønsket om børn Muligheden for arbejde Senfølger Integritet/fortvivlelse Give afkald på irrelevante roller Accept af fysikkens forgængelighed Eksperimentere med nye sider af selvet Tabel 1: Særlige udviklingsproblematikker i forbindelse med fysisk handicap 14

16 At leve og udvikles med handicap Før gennemgangen af udviklingsproblematikkerne vil jeg vende tilbage til min tidligere kommentar angående betydningen af forældrenes forventninger til barnet. Betyder sådanne forventninger i virkeligheden ikke, at barnets udvikling begynder allerede før det kommer til verden? Det er min antagelse, og hos psykologen Daniel Stern (Stern et al. 1999), som har beskæftiget sig med, hvordan en mor bliver til, har jeg fundet en række begreber, der kan give en mulig forklaring på de reaktioner, som karakteriserer nybagte forældre til et handicappet barn. Derfor gives i det følgende en kort introduktion til, hvad man kunne kalde forventningens glæde. 2.1 Forberedelsen til at blive forældre forventningens glæde At blive forældre er en begivenhed, der forandrer livsperspektivet for bestandigt og som netop derfor må antages at handle om langt mere end den fysiske fødsel af barnet, hvilket Stern (ibid.) udtrykker på følgende måde: Der er i en vis forstand tre graviditeter i gang samtidig: det fysiske foster, der vokser i din mave, moderskabsindstillingen, der udvikles i din psyke, og fantasibarnet, der tager form i din bevidsthed (ibid., s. 33). Under graviditeten udvikler kvinden en særlig mental indstilling, som forbereder hende på at sætte det kommende barn i centrum for alt, hvad hun gør. Moderskabsindstillingens karakter afspejler ofte det tilknytningsmønster, som har præget kvindens egen opvækst, men betydningen af tilknytningsmønsteret kan nuanceres, da kvinden nu står overfor en oplagt mulighed for at reflektere over sine egne opvæksterfaringer, og hermed får et nyt perspektiv på sine forældres handlinger. Således ses det ofte, at der i forbindelse med fødslen af en ny generation knyttes et nyt bånd mellem den voksne datter og hendes mor, idet de nu er fælles om det særlige at være mødre (Stern et al. 1999). I denne periode konstruerer forældrene desuden et drømmebarn, som udtrykker forventningerne til barnets personlighed og dets rolle i familien. Når graviditeten nærmer sig sin afslutning, begynder moderen at gradvist at nedtone disse forventninger og i stedet projicere sine egne positive træk over i barnet, således at den tilknytning, som finder sted umiddelbart efter fødslen, kan forløbe så problemfrit som muligt (ibid.). Med udgangspunkt i disse betragtninger præsenteres den eriksonianske trappe, som den tager sig ud for personer med funktionsnedsættelse. 15

17 At leve og udvikles med handicap 2.2 Spædbarnsperioden (0-1 år): tillid vs. mistillid Almindeligvis præges graviditeten af periodiske bekymringer over, hvorvidt der måtte være noget galt med barnet, men eftersom bekymringerne ofte forbliver på forestillingsplanet, opleves det som et næsten uoverkommeligt chok at blive forældre til et barn med handicap (Stern et al & Fyhr 2002). Fødslen af et handicappet barn har især betydning for moderens selvværd, da hun hermed oplever sig ude af stand til at gennemføre en kvindes vigtigste opgave, som netop er at sætte et sundt og velskabt barn i verden. Idet moderen betragter barnet som en videreførelse af sig selv, kan konfrontationen med denne umiskendelige forskel gøre så ondt, at den eneste måde at bevare selvværdet på består i en ubevidst fysisk og følelsesmæssig afvisning af barnet (Stern et al. 1999). Den selvtillid, lettelse og euforiske glæde, som sædvanligvis ledsager en fødsel, afløses således ofte af sorg, chok, skam og skyld. Disse følelser kan præge forældreoplevelsen meget længe og få uheldige konsekvenser for etableringen af den første tillidsfulde relation til barnet, som på mange måder har betydning for den videre udvikling: As adults we don t need unconditional love, not even from our therapists. This is a childhood need, one that can never be fulfilled later in life (Miller 1997, p. 45). Forældrene udtrykker sædvanligvis denne ubetingede kærlighed ved at imødekomme spædbarnets behov på en stabil, kærlig og omsorgsfuld måde, og når dette er tilfældet, udvikler barnet en grundlæggende tillid til andre personer og til, at verden overvejende er forudsigelig (Erikson 1983). Ordsproget godt begyndt er halvt fuldendt kommer således til sin fulde ret i denne sammenhæng, da tilliden på længere sigt implicerer evnen til at bevare håbet i situationer, hvor kontrollen ligger uden for individets rækkevidde. Hermed udvises en mindre grad af ængstelse overfor livets udfordringer, da der eksisterer en tillid til, at andre kommer én til hjælp. En vis grad af mistro er dog nødvendigt for at kunne bedømme, hvornår tilliden er berettiget, men bliver mistroen fremherskende grundet for mange svigt, resulterer det i aggression samt manglende vilje til samarbejde og kommunikation, hvilket komplicerer samværet med andre (ibid.). Som følge af moderskabsindstillingen skabes der almindeligvis hurtigt en gensidig kommunikation mellem mor og barn, som virker befordrende for en tryg tilknytning. Med mindre der er tale om en kompliceret fødsel eller synlige defekter, vil moderen måske netop på grund af moderskabsindstillingen sædvanligvis være den første, som ofte umid- 16

18 At leve og udvikles med handicap delbart efter fødslen får en instinktiv fornemmelse af, at der er noget galt med barnet (Larsen 2002). Herefter følger en proces, som kan vanskeliggøre udviklingen af tillid. For det første vil undersøgelserne af barnet ofte være forbundet med en adskillelse af mor og barn. I dag er man heldigvis opmærksom på den potentielt skadelige virkning, som en separation kan have og forsøger derfor at minimere antallet af sådanne situationer, men de kan sjældent undgås. Desuden vil disse omstændigheder ofte have en negativ indvirkning på den ro og forudsigelighed, som små børn har behov for, hvilket på længere sigt kan bidrage til en øget utryghed (Lagerheim 2002). Ydermere vil behandlernes professionelle håndtering af barnet ofte få den chokerede moder til at føle sig mindre speciel i relation til barnet, og derfor få hende til at tvivle på, om hun overhoved magter opgaven, hvilket kan medføre, at hun trækker sig tilbage og overlader pasningen til andre (ibid.). Desuden kan der oftest gå forholdsvis lang tid, før det er muligt at fastslå diagnose og prognose for barnets handicap. Dette er problematisk i den udstrækning, det giver anledning til, at forældrene enten ikke tør knytte sig til barnet på grund af angsten for, om det vil dø, eller omvendt lever i et urealistisk håb om, at barnet nok skal komme sig og dermed ikke tager højde for dets særlige behov (Larsen 2002 & Fyhr 2002). Såfremt der er tale om en neurologisk skade som f.eks. CP, vil barnet udvise et anderledes reaktionsmønster, der gør det vanskeligt for forældrene at reagere passende på barnets behov. Nogle børn med CP kan således være sensorisk overfølsomme, og dermed opleve den tætte intime kontakt, som normalt gør spædbørn trygge, yderst ubehagelig (Lagerheim 2002). Når forældrene knuger barnet ind til sig, vil det skrige som signal om, at forældrene ikke har imødekommet dets behov, mens forældrene vil opleve en endnu større fortvivlelse, fordi de ikke forstår barnets signaler. Denne stressoplevelse vil afspejle sig i deres kropssprog, som let bliver stift og forsvarspræget og dermed ikke er befordrende for en tryg tilknytning. Der er således mange overvindelser forbundet med at etablere denne grundlæggende tillid, og man fristes måske til at spørge går det aldrig godt? Meget afhænger i denne sammenhæng af forældrenes egen tilknytningsstil, idet de forældre, som har oplevet en tryg tilknytning, må formodes at være bedre i stand til at udvise den kreativitet og tålmodighed, det kræver at imødekomme barnets særlige behov på en passende måde (Larsen 2002). Endvidere er det vigtigt, at forældrene er i stand til at erkende, at de med fødslen af det handicappede barn har mistet deres drømmebarn og en del af deres fremtidsdrømme, hvilket en nybagt far udtrykker således: 17

19 At leve og udvikles med handicap Det føles som at have pakket kufferten til en jordomrejse, man har planlagt længe og har glædet sig til, og så pludselig i lufthavnen få at vide, at turen kun går til Horsens (ibid., s. 22). Turen til Horsens kan også blive en uforglemmelig oplevelse, men det kræver, at forventningerne justeres derefter. Eftersom ingen børn kan efterkomme samtlige forhåbninger, oplever forældrene altid at måtte afstemme drømmebarnet til det reelle barn. Sjælden er diskrepansen mellem disse to børn imidlertid større, end når der er en funktionsnedsættelse indblandet, hvorfor det i denne forbindelse forekommer relevant at tale om et egentlig sorgarbejde. I betragtning af at sorgens betydning for tilpasning efter signifikante tab har været kendt siden Freuds tid (Müller 1994 & Wortman et al. 1989), kan det undre, at der ofte ses en vis modstand mod at associere et handicap med tab og sorg (Davidsen-Nielsen et al. 2004). Psykologen Gurli Fyhr (2002) har beskæftiget sig med sorgen hos forældre til et barn med handicap, og hun mener, at netop sorgprocessen udgør en vigtig forudsætning for, at forældrene kan give barnet ubetinget kærlighed. Derfor gives i det følgende en beskrivelse af det, som Fyhr (ibid.) kalder den forbudte sorg. Der er tilsyneladende flere forklaringer på, at sorgen i forbindelse med et handicap er forbudt. For det første er der tale om et uklart tab, hvormed det er svært for forældrene og omgivelserne at identificere tabet. Forældrene har jo fået et barn, men pointen er netop, at barnet ikke lever op til deres drømme og forventninger. Det er således forståeligt, at forældrene til tider ønsker barnet dødt, da dette synes meget lettere at forholde sig til (ibid.). For det andet er sorg generelt set en kompliceret tilstand, og det kan ofte forekomme mærkværdigt, at den ene forælder giver udtryk for vrede eller misundelse på vennerne, mens den anden er dybt ulykkelig. Dette kan give anledning til mange misforståelser og angst for at udtrykke sine følelser af frygt for, at de skulle være forkerte. For det tredje vil forældrene og i særdeleshed moderen være præget af skyldfølelser og ransage deres sjæl for at finde en logisk forklaring. Forældrene er således inderligt bevidste om, at barnet ikke er skyld i omstændighederne, og ønsker dermed ikke at udsætte det for forræderi eller fremstå uglesete i andres øjne ved ikke at tage imod barnet og elske det, som det er. For det fjerde kan omgivelserne have svært ved at støtte op om sorgprocessen, da det dels gør ondt at se nogle, man holder af, opleve så stor smerte, og dels uundgåeligt minder om egne sorger. Endelig påpeger Fyhr (ibid.), at da drømmebarnet er en konstruktion, som strækker sig over hele udviklingsforløbet, kan omgivelserne ofte få indtryk af, at forældrene aldrig kommer over det, hvilket på sin vis også er sandt. 18

20 At leve og udvikles med handicap I forhold til behandlingsalliancen er det vigtigt at være opmærksom på, at der ofte er en sammenhæng mellem behandlerens forståelse for patientens situation og den grad af compliance, som patienten udviser (Elsass 2004). I denne sammenhæng er det således tænkeligt, at de forældre, som oplever respekt for deres sorg, udviser større samarbejdsvilje, hvorimod de forældre, som mødes med en utålmodig forventning om at komme videre ofte oplever en dobbelt sorg, idet den manglende forståelse og forvisningen om, at alt nok skal blive godt igen, er en ringe trøst for den, som lige nu har svært ved at se meningen med tilværelsen. Krise- og sorgterapi bør således være et obligatorisk tilbud til forældre, som netop har erfaret, at deres barn har et handicap. De forældre, som får påbegyndt sorgarbejdet på et tidligt tidspunkt, har nemlig forholdsvis gode muligheder for at skabe gode udviklingsbetingelser, hvilket betyder, at det hen imod slutningen af denne fase falder naturligt at begynde at træne barnet i, at især moderen kan forsvinde og komme igen (Erikson 1983). Under normale omstændigheder initieres adskillelsen af sig selv, når barnet lærer at kravle og dermed får mulighed for at bevæge sig væk fra moderen. Et barn med funktionsnedsættelse har imidlertid sjældent den nødvendige grad af kropslig autonomi på dette tidspunkt, og således er det i vid udstrækning op til forældrene at påbegynde adskillelsesprocessen ved gradvist at bevæge sig væk fra barnet. Her skal det imidlertid pointeres, at et barn med handicap generelt udvikler sig langsommere, og som en konsekvens af den barske start på tilværelsen har brug for symbiosen i længere tid, og derfor er det vigtigt, at processen ikke forceres (Lagerheim 2002). 2.3 Småbarnsperioden: (2-3 år): selvstændighed vs. skam og tvivl I takt med at motorikken udvikles, oplever barnet en øget autonomi, hvormed spørgsmålet om tillid i stigende grad rettes mod jeget. En positiv konfliktløsning resulterer i selvtillid og selvstændighed, der på længere viser sig ved en gennemgående viljestyrke til at klare de udfordringer, som livet byder samt en fleksibel tilgang til situationer, der kræver forandring. Tvivl og skam vil derimod udtrykkes gennem en tvangspræget, ritualiseret adfærd, der komplicerer tilværelsen i omstillingskrævende perioder (Erikson 1983). Mulighederne for at udvikle selvtillid og selvstændighed afhænger i høj grad af, hvorvidt forældrene opmuntrer barnet til at afprøve sin formåen og tillader det at begå fejl men samtidig beskytter det mod tilskadekomst. Såfremt forældrene unødigt hindrer de 19

21 At leve og udvikles med handicap første forsøg på selvstændiggørelse, indgydes barnet en tvivl på egen formåen og udvikler dermed en skamfuldhed over sin adfærd (ibid.). Som en konsekvens af deres reaktioner giver forældrene allerede på dette tidlige tidspunkt barnet en gryende fornemmelse af, hvad der bestemmer menneskeligt værd. Ifølge psykologen Laura Berk (2001) består selvværdet af akademiske, fysiske samt sociale kompetencer, som bliver mere differentierede med alderen og har forskellig betydning i forskellige udviklingsperioder. I denne tid er det således de fysiske kompetencer, der er afgørende for barnets oplevelse af selvværd. Måske især når det gælder børn med handicap, er det endvidere vigtigt at tage i betragtning, at: Den art og grad af selvstændighedsfølelse, som forældre kan give deres små børn, beror i sidste instans på den værdighed og følelse af personlig uafhængighed, de selv får ud af deres liv (Erikson 1992, s. 107). Udviklingen af barnets selvværd og selvstændighed kan således vanskeliggøres, dersom forældrene endnu ikke har erkendt tabet af drømmebarnet og projicerer deres egne skamfølelser over i barnet for at undgå disse. Et andet problematisk forhold er, at barnets motoriske udvikling ofte vil afvige væsentligt fra det normale, hvilket gør det svært for forældrene at se og glæde sig over de fremskridt, som trods alt finder sted. Et barn, som sjældent oplever glade og opmuntrende ansigter, men derimod sporer usikkerhed og fortvivlelse hos forældrene, når det afprøver sin autonomi, vil efterhånden tvivle på sine evner og derfor udvise passivitet, hvormed udviklingen risikerer at hæmmes unødigt (Lagerheim 2002). Omvendt kan forældrene i deres velmente bestræbelser på at stimulere barnets fysik forcere udviklingen i en grad, hvor forventningerne overstiger det rimelige. I begge tilfælde oplever barnet at mislykkedes og dermed tabe ansigt på grund af den manglende succes med at kontrollere sin krop og dermed sig selv og sin fremtræden. Bevidstheden herom fører til en skamfølelse og en vrede mod forældrene, som ikke har formået at beskytte barnet mod den nedværdigende situation (Erikson 1983). Desuden er det afgørende for udviklingen af selvstændighed, at barnet oplever at kunne trodse forældrene, uden at det får varige eller meget ubehagelige konsekvenser for relationen mellem dem. Manglende etablering af tillid i forrige fase kan derfor på nuværende tidspunkt vise sig ved, at barnet ikke vover at trodse. Endvidere kan barnets forsøg på selvstændiggørelse ubevidst bremses, fordi forældrene, som i forvejen har en stramt planlagt hverdag med diverse trænings- og behandlingsaftaler, ikke orker et stædigt barn. Ydermere føler forældrene ofte en naturlig trang til at overbeskyttelse, som 20

22 At leve og udvikles med handicap kan medvirke til, at barnet ikke får afprøvet sine grænser på en naturlig måde (Hansen 1986). Det skal imidlertid pointeres, at et barn med handicap har brug for en vis grad af overbeskyttelse, eftersom det generelt oplever flere stressende begivenheder end normalt og har sværere ved at forstå og håndtere disse (Aldwin 2000). Betingelsen for at barnet kan udvikle selvstændighed er, at forældrene på den ene side bemærker og imødekommer barnets særlige behov for tryghed i fremmede situationer som f.eks. undersøgelser og behandling giver anledning til, så der ikke skabes unødig utryghed. På den anden side er det lige så vigtigt, at forældrene udviser tålmodighed og lader barnet udforske, hvad det kan og ikke kan under accept af, at barnet måske ikke gør tingene på helt samme måde, som forældrene selv ville have gjort (Larsen 2002). 2.4 Førskolealderen (3-6 år): Initiativ vs. skyld I denne fase begynder barnet at udvide sin sociale horisont og må derfor lære, at der findes nogle spilleregler for, hvornår den opnåede viljestyrke kan realiseres, og det er således i denne periode, at jegets tilpasningsevne for alvor sættes på prøve. Forældrenes opgave er derfor på én gang at fremme barnets initiativ ved at give det lov til at tage beslutninger i forhold til relevante problemstillinger, men samtidig udvise konsekvens i forhold til de gældende normer, uden at det fører til unødvendig udskamning (Erikson 1983). Lykkes denne balancegang, udvikles der dels en beslutsomhed, som i et livsperspektiv er vigtig i forhold til at turde træffe valg, dels udvikles en moden moral, der gør det muligt at vurdere handlingers rigtighed i et nuanceret perspektiv. Et individ, som er præget af skyld, vil derimod afholde sig fra at tage beslutninger i troen på at det, vedkommende ønsker, sikkert er forkert. I forlængelse heraf vurderes handlingerne ofte i et sort/hvid perspektiv (ibid.). Erikson (ibid.) antager, at overjeget primært dannes gennem identifikation med forælderen af samme køn, og det er således i denne periode, at den ødipale konflikt udspiller sig. I forbindelse hermed får barnet et blik for forskelle, som naturligt relaterer sig til kønnet, og der er således flere grunde til, at den ødipale konflikt er særligt kompliceret, når det gælder børn med funktionsnedsættelse. Små børn har ofte en idé om, at funktionsnedsættelsen er kønsbestemt (Lagerheim 2002). Med opdagelsen af at dette ikke er tilfældet, forsøger barnet at finde andre og til tider meget fantasifulde forklaringer på sit handicap. Derfor er det vigtigt, at forældre og behandlere tager højde for den magiske tankegang (Piaget et al. 2002), som karakterise- 21

23 At leve og udvikles med handicap rer denne udviklingsperiode, og er omhyggelige med at forklare omstændighederne omkring funktionsnedsættelsen på en konkret måde (Lagerheim 2002). For det andet gør dette fokus på forskelle sig også gældende i forhold til søskende, hvilket kan give anledning til, at det handicappede barn vil være misundeligt på især yngre søskende, som kan præstere mere. På den anden side vil disse søskende, uanset om de er yngre eller ældre, ofte føle jalousi, fordi barnet med handicap tiltrækker sig så megen opmærksomhed og tager meget af forældrenes tid (ibid.). For det tredje kan det anføres, at forældrene qua deres manglende handicap ikke er optimale rollemodeller for barnet (Olkin 1998a). Eftersom dette forhold er svært at ændre, må det i stedet være afgørende, at forældrene formidler et nuanceret ideal omkring menneskeligt værd ikke alene bedømmes på præstationer, men også på sociale kompetencer. Dette er naturligvis svært, når man som forældre ved, at et barn med handicap ofte bliver bedømt på, hvad det kan, og der vil derfor ses en tendens til, at der lægges vægt på at fremme barnets præstationer. Endelig ses det ofte, at: Disregard for those who are smaller and weaker are thus the best defence against a breakthrough of one s own feelings of helplessness (Miller 1997, p. 72). Når forældrene ikke har fået bearbejdet deres egne skyldfølelser, ses det til tider, at de ubevidst gør barnet til syndebuk for familiens trængsler i forhold til den dæmper, som træning og behandling lægger på hverdagslivets spontanitet. I forsøget på at kompensere herfor tilstræber barnet at præstere, hvad forældrene ønsker og hæmmes således i at udvikle et selvstændigt initiativ (Lagerheim 2002). Hvor der fornemmes en sådan attitude overfor barnet, er det vigtigt at tage det som en indikation på, at forældrene kan have ladet sig indfange i en medafhængighed (Ragnarsson 2005), hvor hele universet utilsigtet kommer til at centrere sig om barnets handicap, hvilket præger hele familien og på længere sigt er en uholdbar situation. Med bogen Anbring først iltmasken på dig selv beskriver Andrés Ragnarsson (ibid.) ud fra egne erfaringer, hvordan forældrenes forudsætning for at skabe positive rammer omkring barnet er, at de først skaber positive rammer for sig selv. Dette er på sin vis rigtigt, da det uden tvivl kræver overskud at have et handicappet barn. Problemet opstår imidlertid der, hvor denne filosofi bliver en undskyldning for, at barnet ikke skal med på ferie etc. Når dette er sagt, kan f.eks. aflastningsfamilier være en god løsning for alle parter, men eftersom handicappede børn naturligt kommer i hænderne på mange fremmede, mener jeg, at familiens interne ressourcer bør udnyttes, hvor det er muligt. Således 22

24 At leve og udvikles med handicap kan det særlige psykologiske bånd, som potentielt knyttes mellem børnebørn og bedsteforældre, udgøre en vigtigt resiliencefaktor 4. Ganske vidst er det også en sorg for bedsteforældrene, at få et barnebarn med handicap, men fritagelsen fra det opdragende ansvar lægger sandsynligvis en anden vinkel på barnet, som gør det nemmere at se og glæde sig over det, som barnet rent faktisk kan. Hvor det er tilfældet, kan en weekend hos bedsteforældrene give såvel forældrene som barnet et velfortjent pusterum hvert for sig, hvor livet handler om andet end undersøgelser, behandlinger, krav og forventninger (Lagerheim 2002). 2.5 Skolealderen (6-12 år): driftighed vs. mindreværd Skolestarten er en milepæl, som signalerer barnets indlemmelse samfundet og betyder, at barnets sociale kompetencer bedømmes af andre end den nærmeste familie (Erikson 1983). Forrige fases initiativ manifesterer sig nu i en samfundsmæssig forventning om, at barnet er i stand til at præstere noget, og derfor bliver det afgørende, at lærerne bekræfter barnets dygtighed, således at en del af selvværdet kan baseres på akademiske kompetencer. Kompetencefølelsen relaterer sig bredt set til oplevelsen af at lykkes med noget, som samfundet anser for værdifuldt og bidrager på længere sigt til, at individet tør imødegå nye og ukendte situationer med en overbevisning om at besidde de nødvendige kvalifikationer. Det individ, som ikke oplever anerkendelse i skolemæssig sammenhæng vil derimod udvikle et mindreværd, som betyder, at det vil møde fremtidens udfordringer med en opgivende attitude (ibid.). Når barnet har et handicap, må forældre gøre sig særlige overvejelser over, hvorvidt en special- eller integreret skole vil være bedst for deres barn. Mange børn med funktionsnedsættelse klarer sig fint i en integreret skole, men det må ikke overses, der stilles store krav til barnets evne til at være en minoritet: Hvis barnet [ ] opdager, at dets hudfarve eller forældrenes baggrund snarere end dets lyst og vilje til at lære, afgør dets værdi som elev [ ], da kan den menneskelige tilbøjelighed til at føle sig uværdig på skæbnesvanger vis gribe ind i udviklingen og få afgørende betydning for karakterdannelsen (Erikson 1992, s. 118). 4 Resilience-begrebet henviser til de indre (personlighedsbestemte) og ydre (sociale) faktorer, som kan hjælpe det potentielt sårbare barn med at overkomme de vanskeligheder, som er knyttet til dets udviklingsbetingelser og dermed medvirke til at fastholde en positiv udviklingsretning (Sommer 2004). 23

25 At leve og udvikles med handicap Lærerne må derfor være opmærksomme på, at de ikke ubevidst lægger funktionsnedsættelsen til grund for bedømmelsen af barnets værdi som elev. Derfor må de forud for skolestarten gøre sig klart, at undervisningen af et barn med handicap implicerer en svær balancegang mellem unødvendige og påkrævede hensyn. Således bør aktiviteterne tilrettelægges på en sådan måde, at barnets deltagelse ikke begrænses unødigt, men på den anden side bør barnet ikke kræves at deltage i aktiviteter, hvor dets medvirken under alle omstændigheder er stærkt begrænset som f.eks. idræt, da dette vil føre til unødvendige nederlag (Hansen 1986). Som noget særligt hos børn med handicap optræder der i denne fase en niårs-krise, der knytter sig til udviklingen af den konkret operationelle tænkning (Piaget et al. 2002). Hermed får barnet i stigende grad et realistisk billede af sin situation og følgelig en tiltagende erkendelse af, at det altid vil være anderledes. Hvordan niårs-krisen kommer til at forløbe, afhænger meget af forældrenes reaktion, hvilket eksemplificeres i det følgende. Pelle kommer hjem fra skole i et usædvanligt dårligt humør, og efter et stykke tid får moderen frem, at kammeraterne har drillet ham med hans støttehjul: Pelle græd, da han fortalte om det, og moderen græd også, men hun sagde ikke en eneste gang, at det han følte var forkert eller at det ikke var så slemt (Lagerheim 2002, s. 212). Dette citat vidner om, at moderen er kommet langt i sit eget sorgarbejde og dermed kan formidle det acceptable i at udtrykke negative følelser, hvilket bekræfter Pelle som den person, han er og endvidere giver ham en god ballast til at håndtere senere kriser. Dersom forældrene stadig har følelsesmæssige skyklapper på, sker det ofte, at der i afmagt forekommer udtalelser som der er andre, som har det værre end dig, hvormed der indgydes en oplevelse af, at ked-af-det-heden ikke er berettiget, hvilket giver anledning til skam- og skyldfølelser, og desuden ødelægger barnets muligheder for at sørge på en naturlig måde (Lagerheim 2002). I sådanne tilfælde er det vigtigt, at barnet kan betro sig til andre nære voksne, som kan agere rollemodel for, hvordan vanskelige situationer bør håndteres (ibid.). 24

26 At leve og udvikles med handicap 2.6 Ungdomsårene (ca år): identitet vs. rolleforvirring For en teenager er det naturligt at være optaget af spørgsmål som hvem er jeg? og hvem ønsker jeg at blive?. Ungdommen er således en eksperimenterende fase, et moratorium, der handler om at frigøre sig og skabe en individuelt sammenhængende identitet. Hvorvidt ungdommen forløber relativt problemløst eller resulterer i rolleforvirring, afhænger i høj grad af løsningen på de forudgående udviklingskriser (Erikson 1992). I et livsperspektiv bidrager en stabil identitet til, at der kan skabes kontinuitet, da det bliver muligt at se forbindelsen mellem den, man har været, den man er nu og den, man kan forestille sig at blive i fremtiden. Såfremt individet oplever rolleforvirring ved pubertetens afslutning, er der risiko for, at moratoriet udvikler sig til et karaktertræk, og individet aldrig finder et stabilt ståsted i livet (ibid.). Det er ikke usædvanligt, at unge med handicap præges af depressioner og selvmordstanker, hvilket vidner om, at identitetsdannelsen er en svær proces (Lagerheim 2002). De to temaer, der er særlig betydningsfulde i ungdommen, og som ikke desto mindre synes særligt vanskelige for unge med handicap, er den gryende seksualitet og løsrivelsen fra forældrene: Unge med handicap fyldes naturligvis som alle andre af seksuelle følelser og tanker, når de komme i puberteten, men det er som om, deres forældre slet ikke kan forestille sig det (ibid., s. 76). Da en del unge med funktionsnedsættelse er afhængig af omsorg i en grad, der får det til at minde mest om en toårig, er det forståeligt, at forældrene ubevidst overser, at barnet er godt på vej til at blive voksent og derfor også udvikler en seksualitet. Problemet er, at hvor dette aspekt ikke omgås på en naturlig måde, bidrager det ofte til en negativ kropsopfattelse. En vigtig forudsætning for at seksualiteten kan udfolde sig er dog, at der er sket en vis løsrivelse fra forældrene, og det er ofte en svær proces for begge parter (Lagerheim 2002 & Hansen 1986). Netop fordi forældrene tendentielt betragter deres teenager som en toårig, foreligger der ingen opfordring til selvstændiggørelse, og når der gør, vil den handicappede ofte selv være ængstelig overfor løsrivelsesprocessen. Det er forståeligt nok lidt af en overvindelse at stille sig i opposition til forældrene, som teenagere nu engang gør, når man som ung med handicap samtidig er bevidst om den fysiske afhængighed af forældrene. Mange unge med handicap synes netop at være bekymrede for at blive nægtet den nødvendige hjælp i tilfælde af uoverensstemmelser og vælger derfor at forholde sig passivt (Lagerheim 2002). 25

27 At leve og udvikles med handicap Ifølge Erikson (1992) lettes løsrivelsesprocessen især gennem samværet med kammerater, der kan bekræfte den unges identitet og yde støtte i denne forvirrende periode. Det er således problematisk, at mange støttefaciliteter som f.eks. specialskole og fritidsaktiviteter ophører netop i ungdommen (Lagerheim 2002). Især unge, som er integreret i det almindelige uddannelsessystem, må antages at være potentielt udsatte for at opleve rolleforvirring, eftersom de har meget begrænset mulighed for at identificere sig med ligestillede. Desuden er det ikke så ligetil for unge med funktionsnedsættelse at finde ud af, hvad fremtiden skal indebære, da der ikke findes mange rollemodeller for, hvad der med rimelighed kan forventes af et voksenliv med handicap (Olkin 1998a). I bestræbelserne på at understøtte en positiv løsrivelsesproces, er det således afgørende, at den unge får mulighed for samvær med ligestillede, som kender til de aktuelle problematikker og ikke hele tiden kræver forklaring på, hvorfor man er, som man er (Lagerheim 2002). Ydermere kan en udefrakommende støtteperson være en uvurderlig hjælp for alle såvel den unge som forældrene. 2.7 Tidlig voksenalder (ca år): intimitet vs. isolation Efter en mere eller mindre vanskelig ungdom står de sidste år af udviklingen til voksen i intimitetens tegn (Erikson 1992). At kunne være nært et andet menneske, hvad enten det er i venskab eller kærlighed, er vigtigt i forhold til at føle sig betydningsfuld. På længere sigt øger intimiteten således sandsynligheden for at møde en livsledsager at dele livets glæder og sorger med samt opbygge et socialt netværk, som kan yde støtte i svære perioder. For et ensomt individ kan det derimod blive svært at komme igennem de kriser, som nu engang er en del af livet (ibid.). Når kærester til tider kalder hinanden for baby er næppe en tilfældighed, for intimitet handler netop om at kunne hengive sig til en anden og stole på, at ens ønsker og behov bliver imødekommet på rimelig vis. Bortset fra at evnen til intimitet også forudsætter selvstændighed, afspejler intimitetskonflikten således på mange måder kvaliteten af det tilknytningsmønster, som i sin tid karakteriserede mor/barn relationen. Dette forhold kan tænkes at være en delvis forklaring på, hvorfor så mange voksne med handicap synes at have problemer i forhold til intime relationer (Hansen 1986). En manglende tillid til andre kombineret med en manglende selvstændighed og løsrivelse fra forældrene, synes nemlig at give intimiteten svære betingelser. 26

28 At leve og udvikles med handicap Især personer, som karakteriseres ved rolleforvirring, vil antageligt have vanskeligt ved at fastholde langvarige relationer, da det forekommer sandsynligt, at der til stadighed søges efter personer, som virker mere stabiliserende på stabiliteten (ibid.). Generelt vil etableringen af intime relationer potentielt besværliggøres af, at personen med handicap besidder nogle elskværdige kvaliteter, som kan bidrage positivt til relationen (ibid.). Under forudsætning af at der i forrige fase er blevet konstrueret en nogenlunde stabil, positiv identitet, er det bestemt ikke umuligt, at den unge er i stand til at udvise intimitet på trods af sit handicap (ibid.). 2.8 Voksenalderen (ca år): aktivitet vs. stagnation Selv om den psykodynamiske understreger barndommens signifikante betydning for personlighedsdannelsen, og voksenlivet udviklingskriser ofte afspejler reminiscenser af barndommens ditto (Logan 1986), vækker det undren, at Erikson (1982) betragter voksenalderen som én samlet udviklingsperiode på ca. 30 år. Der synes imidlertid at være tale om vidt forskellige livsperspektiver, alt efter om individet befinder sig først eller sidst i voksenalderen, hvilket berettiger, at denne udviklingsperiode opdeles i den tidlige og den sene middelalder Den tidlige middelalder (ca år): at skabe Ifølge Erikson (ibid.) er forudsætningen for at undgå stagnation, at individet er i stand til at engagere sig i noget, der ligger uden for egen vinding. Følgelig bliver bidrag til den større samfundsmæssige kontekst afgørende for oplevelsen af, at der er en mening med tilværelsen, og at livet ikke er levet forgæves. Et individ, som ikke har oplevet glæden ved at skabe, kan derimod risikere at ende i fortvivlelse over netop ikke at have sat sig noget spor i tilværelsen (ibid.). Ifølge Erikson (ibid.) er der to opgaver, som står særligt centralt i denne skabende fase, nemlig opfostringen af næste generation og etableringen af en karriere. Et parforhold baseret på ægte intimitet vil afstedkomme et naturligt ønske om at forevige relationen i et fælles barn. Dette gør sig også gældende for personer med handicap, som ikke desto mindre må forholde sig til, at: 27

29 At leve og udvikles med handicap Parenting is hard; parenting as a person with a disability is even harder (Olkin 1998b, p. 132). Eftersom funktionsnedsættelsen udgør en kronisk belastning, er det vigtigt, at kvinden med handicap gør sig overvejelser over, hvordan en graviditet og efterfølgende omsorg for et lille barn kan tænkes at påvirke det fysiske helbred (Olkin 1998b). Desuden vil der uundgåeligt være visse funktioner i forhold til barnet, som handicappet komplicerer eller måske helt udelukker udførelsen af. Derfor må forældrene ligeledes overveje, i hvilken udstrækning de er indstillet på at modtage den nødvendige hjælp (ibid.). Med disse forbehold in mente, skal det imidlertid siges, at børn er noget, man forhåbentlig får med hjertet, hvilket gør forældrekompetence til et spørgsmål om at kunne elske frem for fysisk formåen (ibid.). Karrieren er et vigtigt aspekt ved den voksne identitet, også for personer med handicap, der ikke desto mindre ofte oplever en svær kamp om pladserne på arbejdsmarkedet. Kun få arbejdspladser kender til at have en ansat med funktionsnedsættelse, hvilket betyder, at personen med handicap foruden at skulle forcere de fysiske barrierer, som stadig findes mange steder, også skal nedbryde fordomme, der ofte skyldes uvidenhed (Hansen 1986). At have en ansat med handicap fordrer utvivlsomt nogle særlige hensyn som et ekstra stort kontor, nedsat tid, hvilepauser i løbet af dagen etc., hvilket desværre kan overskygge, at personen med funktionsnedsættelse har erhvervet sig en uddannelse og derfor må betragtes som fagligt kompetent. Den anden side af problemet er, at personen med funktionsnedsættelse har en implicit antagelse om at skulle fungere normalt og derfor afholder sig fra at bede om særlige foranstaltninger, mens arbejdsgiveren på sin side forventer, at personen med handicap selv gør opmærksom på sine særlige behov (Christensen 2006). I sådanne tilfælde vil god kommunikation imidlertid kunne forhindre mange unødvendige problemer i at opstå (ibid.). Hvad enten det gælder karriere eller familieliv, bestemmes succesen i mange tilfælde af, hvorvidt personen med handicap formår at foretage en realistisk vurdering af sin situation og f.eks. vælge en uddannelse, som fører til et job, hvor de faglige kompetencer er mere synlige end de fysiske begrænsninger Den sene middelalder (ca år): de sidste aktive år Efter etableringsperioden står individet efterhånden midt i 40 erne, hvilket bl.a. betyder, at børnene er begyndt at løsrive sig fra forældrene. Der er således tale om en ny opbrudstid, som til tider benævnes midtvejskrisen, da nogle i denne periode vil opleve en 28

30 At leve og udvikles med handicap fortvivlelse over ungdommens ophør og et fornyet behov for selvrealisering, som kan resultere i skilsmisse og alliancer med nye og yngre partnere (Erikson 1982). For andre indebærer den sene voksenalder en lettelse over at slippe for usikkerhed og præstationskrav, som giver anledning til en oplevelse af at hvile mere i sig selv og have fundet sin plads i tilværelsen (ibid.). Ungdommens ophør bliver især en realitet, når næste generation melder sin ankomst, og når ens egne forældre bliver så gamle, at man kan se hvordan alderen sætter sine spor og begrænser det fysiske aktivitetsniveau. I denne forbindelse aktualiseres overvejelser over, hvordan man ønsker at udnytte den udvidede personlige frihed til f.eks. rejser, samvær med børnebørn, kulturelle engagementer eller foreningsarbejde samt planlægning af den forestående pensionering (ibid.). Det er sædvanligvis i denne tid, at en del personer med handicap oplever, at senfølgerne sætter ind og fratager dem overskuddet til disse aktiviteter. Således består en væsentlig del af senfølgeproblematikken i, at mange føler sig snydt for de gode år, som de har set frem til, mens børnene og karrieren krævede fuld opmærksomhed. Desuden betyder de fysiske begrænsninger, at det kan være nødvendigt at holde op med at arbejde eller i hvert fald arbejde på nedsat tid for at få hverdagen til at fungere. I visse tilfælde vil der være øget risiko for social isolation, netop fordi mange sociale aktiviteter opgives for at kunne passe det job, som ofte er det sidste, individet ønsker at give afkald på. Desuden implicerer senfølgerne til tider, at parforholdet kommer i krise, da ægtefællen også skal tilpasse sig den nye situation. Arbejdsfordelingen i forholdet har sædvanligvis været tilrettelagt under naturlig hensyntagen til den funktionshæmmede part, men i det øjeblik partneren udover de praktiske opgaver skal tage sig af hygiejniske forhold, sker der en forskydning i relationen, som potentielt betyder, at kærligheden og nærheden kan få det svært: I decided, I could either be a wife or a nurse to my husband, but I couldn t be both (Olkin 1998b, p. 134). Det er således tænkeligt, at ægtefællen oplever en indskrænket personlig frihed, hvilket kan lede til en forståelig irritation. På den anden side vil partneren med handicap ofte være sig inderligt bevidst om, at de fysiske begrænsninger synes at være årsagen til problemerne, hvad enten det gælder hverdagens små skænderier eller den omfattende planlægning af weekendturen, som skal sikre, at hotellet i Paris nu også er kørestolsvenligt. Følgelig vil vedkommende ofte være yderst opmærksom på ikke at bære yderligere til bålet ved f.eks. at lægge op til skænderi eller kræve noget særligt af partneren (Olkin 1998b). For mange personer med funktionsnedsættelse synes senfølgerne derfor at in- 29

31 At leve og udvikles med handicap debære en forståelig frygt for måske at ende på et plejehjem i en alt for tidlig alder, fordi ægtefællen ikke magter ansvaret. I de tilfælde hvor der træffes beslutning om at ansætte en personlig hjælper, vil dette ofte afstedkomme en bekymring for, hvilke konsekvenser en tredjepart kan få for parforholdet (ibid. & Grundén 2005). Derfor synes en succesfuld tilpasning til senfølgerne ofte bestemt af, om ægtefællerne formår at tale om problemerne og samarbejde om deres løsning. Generelt set implicerer senfølgerne en fysisk passivitet, som betyder, at alderdommens udviklingskrise omkring integritet eller stagnation gør sig gældende langt tidligere end normalt. 2.9 Alderdommen (ca. 65-?): Integritet vs. stagnation I takt med at alderen trænger sig på, opstår trangen til at gøre status over tilværelsen, og i denne forbindelse antager Erikson, at: Only in him who in some way has taken care of things and people and has adapted himself to the triumphs and disappointments adherent to being, the originator or the generator of products and ideas only him may gradually ripen the fruit of these seven stages (Erikson 1968, p. 87). Hvorvidt alderdommen bliver en succesfuld afslutning på livet, afhænger af individets evne til at reflektere over vigtige fortidige begivenheder og herigennem bearbejde den varierende mængde negative erindringer. Hvor dette er muligt, udvikles jeg-integritet og visdom, som afspejler sig i en oplevelse af meningsfuldhed og kontinuitet. Dersom de erindrede begivenheder overvejende er af negativ karakter og ikke kan indplaceres i en meningsfuld sammenhæng, vil livet forekomme tomt og meningsløst, og få individet til at stagnere i bitterhed og fortvivlelse (Erikson 1982). I bestræbelserne på at skabe en mere nuanceret forståelse af, hvad dette betyder psykisk og socialt, afsluttes afsnittet med psykologen Robert Pecks (1968) præcisering af netop Eriksons sidste udviklingsfase, hvor der tilsyneladende er tale om ikke bare én men tre konflikter. Den første af disse angår en differentiering af jegets funktioner, hvilket indebærer, at individet må være i stand til at give afkald på irrelevante roller, og i stedet påtage sig nye, meningsfulde roller typisk som mentor for den yngre generation. Hvor dette ikke lader sig gøre, kan individet kun se tilbage på sine tidligere betydningsfulde positioner med sorg og længsel (ibid.). 30

32 At leve og udvikles med handicap Den anden konflikt vedrører fysisk transcendens, som udvikles hos det individ, der kan forlige sig med, at aldringen er forbundet med en fysisk tilbagegang og dermed nødvendiggør et engagement i aktiviteter uden store fysiske krav. Her er vor kulturs syn på aldring og fysisk forfald i dag af en sådan karakter, at det er vanskeligt at opnå denne transcendens, som i stedet udvikler sig til en overdreven fiksering på et ungdommeligt udseende (ibid.). Den tredje konflikt rummer muligheden for jeg-transcendens, hvilket betyder, at individet ved at turde opdage og udvikle nye sider af sig selv får mulighed for at skabe et mere differentieret selvbillede. Hvor denne udvikling ikke er mulig, vil individet fastholde et syn på sig selv og sine handlemuligheder i forhold til omverdenen, som ikke svarer til de aktuelle omstændigheder (ibid.). Med denne gennemgang af udviklingsforløbet, som det ser ud hos personer med funktionsnedsættelse, er formålet at diskutere hvilket udviklingsperspektiv, der ligger bag en identitet som hhv. minimizer eller identifier. Før jeg begiver mig ud i dette ærinde, vil jeg opridse kritikken af Eriksons teori og fremlægge min argumentation for, at denne forekommer en smule ideologisk Kritiske bemærkninger I forlængelse af universalitetsproblemet kritiseres Erikson ofte for sin teleologiske udviklingsforståelse i form af en stadietænkning, som efterlader et indtryk af en mekanisk forudsigelighed og dermed ignorerer foranderlighedens dynamik (Sommer 2004). Jeg mener, at denne kritik på sin vis er berettiget, da stadietænkningen er problematisk, såfremt den udelukker betragtninger over det individuelt særlige, som f.eks. at børn med handicap ofte udvikler sig langsommere end normalt (Lagerheim 2002). Såfremt denne forsinkelse udelukkende ses som fejludvikling, skal der ikke meget til, før den på uheldigste vis kan bidrage til en yderligere stigmatisering. I forhold til den normale udvikling mener jeg endvidere, at en adækvat brug af teorien bør medtænke den samfundsmæssige udvikling, som har fundet sted siden teorien blev formuleret. På daværende tidspunkt var den unges muligheder for valg af uddannelse forholdsvis begrænset, hvilket resulterede i en relativt afgrænset ungdomsperiode. I dag, hvor der mere end nogensinde stilles krav om individualisering (Mørch 1990) og dermed lægges vægt på mulighederne for selvrealisering, tager det langt længere tid at finde ud af, hvad man vil, hvorfor mange unge starter på uddannelse nr. to, tre og må- 31

33 At leve og udvikles med handicap ske fire, før de finder deres rette hylde. Dette afspejler en ændring i tiden, som implicerer, at ungdomsperioden har udvidet sig betragteligt (ibid.). Efter min mening understreges stadiernes relative karakter desuden af, at integritet og visdom ikke nødvendigvis er forbeholdt ældre personer men tilsyneladende også kan opstå tidligere, hvor individet af forskellige grunde som f.eks. sygdom eller pludselige dødsfald tilskyndes til at reflektere over meningen med tilværelsen og acceptere, at livet indeholder både gode og dårlige sider. Integritet og visdom kan således ses som resultatet af en livserfaring, der ikke altid er ligefrem proportional med den kronologiske alder. Ville det så ikke være passende at forfølge nutidens socialkonstruktionistiske tanker og vedtage, at stadieteoriernes tid er forbi? Det kan man mene, men især i klinisk sammenhæng finder jeg en relativistisk tilgang problematisk, fordi det bliver vanskeligere at retfærdiggøre nødvendigheden af intervention, da der lægges megen vægt på den subjektive problemforståelse. Omvendt kan det siges, at hvis ikke individet oplever sine vilkår som problematiske, så er der vel reelt set ikke noget problem? Nej, med hvad så med børnene, som sjældent er i stand til at give direkte udtryk for problemer eller de, som ikke kan se, at de selv er medvirkende til at opretholde problemerne? Efter min mening bør der således tilstræbes en balancegang, hvor behandleren forholder sig åben overfor, at forsinkelser kan forekomme, men på den anden side er villig til at trække på stadieteorier, som kan sige noget om, hvornår specifikke færdigheder er forventelige, og hvornår der derfor må siges at være behov for intervention. Endvidere kan der argumenteres for, at begreber som tillid og visdom svære at operationalisere, og dermed gør det vanskeligt at efterprøve teorien empirisk (Rennemark et al. 1997). Ikke desto mindre er der gjort tiltag på en sådan empirisk afprøvning (ibid.), som viste, at erindringen om positive konfliktløsninger var associeret med oplevelsen af sammenhæng og meningsfuldhed i alderdommen. Dette er på sin vis klart, eftersom det understreger antagelsen om kontinuitetens betydning. Det interessante er derfor, at det hovedsageligt var løsningerne på konflikterne omkring tillid, selvstændighed, identitet og intimitet, som havde betydning for oplevelsen af sammenhæng og meningsfuldhed, hvilket er i modstrid med Eriksons antagelse om, at alle faser yder deres bidrag til meningsskabelsen. Når jeg tillader mig at mene, at den traditionelle kritik af Eriksons teori forekommer ideologisk, skyldes det, at der i højere grad synes at være tale om en kritik af den videnskabsteoretiske tilgang frem for teorien i sig selv. At Erikson tager udgangspunkt i det epigenetiske princip vidner om en stærk inspiration fra det naturvidenskabelige paradigme, som dominerede videnskaben, da teorien blev formuleret (Sommer 2004). Megen kritik overser således, at teorien er barn af sin tid, og dermed afspejler datidens præfe- 32

34 At leve og udvikles med handicap rence for metateoretiske beskrivelser af lovmæssige sammenhænge. Her skal det retfærdigvis siges, at der var større grundlag for disse metateorier, eftersom samfundet var langt mere homogent, end det er i dag. I betragtning af vor dages individualistiske samfund, er det forståeligt, at nutidens videnskab har behov for konstruktionistiske teorier, som tager udgangspunkt i den subjektivt oplevede sandhed. Til beskrivelse af denne har metateorierne ikke meget at byde på, men det betyder ikke, at de generelt er ubrugelige, og som det er tilfældet i nærværende sammenhæng, kan de udmærket anvendes til at give et overblik over en bestemt udviklingspsykologisk problemstilling og sammenhængen mellem flere udviklingsperioder. ΨΨΨ I det følgende fortages som lovet en diskussion af, hvorledes de ovenfor beskrevne udviklingsproblematikker kommer til udtryk hos hhv. minimizer og identifier samt hvilken betydning de har i forbindelse med senfølgerne dels i forhold til selvopfattelsen, dels i forhold til mulighederne for at håndtere senfølgerne. I diskussionen vil der blive henvist til specifikke udviklingspsykologiske forskelle på CP, polio og SCI samt andre teoretiske begreber, hvor dette antages at kunne nuancere forståelsen. Da betingelsen for at blive betragtet som identifier er, at individet har identificeret sig med sit handicap, er der fortrinsvis tale om personer med SCI samt svær grad af polio og CP. På trods af en fælles identitet som identifier ses der imidlertid væsentlige forskelle i udviklingsforløbet. Personer med SCI synes således at have en fordel i, at funktionsnedsættelsen sædvanligvis først er indtrådt efter 25års alderen, og derfor ikke har berørt den tidlige personlighedsudvikling. At personer med SCI ofte har en dynamisk personlighed viser sig ved, at de sædvanligvis er i stand til at foretage den nødvendige tilpasning i forbindelse med den oprindelige skade. For personer med polio eller CP har personlighedsdannelsen sandsynligvis mere kompliceret, da funktionsnedsættelsen har påvirket det meste af ontogenesen, om end der er én vigtig forskel: Eftersom de fleste polioramte var over fem år, da de blev smittet, må de antages at have haft normale udviklingsbetingelser i de tre første og afgørende udviklingsfaser. Polioen var imidlertid ofte forbundet med månedlange indlæggelser (Frandsen 2001), der har betydet en adskillelse fra forældrene, som blev erstattet med et personale, der praktiserede efter datidens normer for børneopdragelse: renlighed og regelmæssighed (ibid.). Den manglende opmærksomhed på børnenes følelsesmæssige behov 33

35 At leve og udvikles med handicap kombineret med den traumatiske oplevelse, der er forbundet med adskillelsen fra forældrene, har antageligvis ødelagt meget af det gode, som disse børn havde med sig, og givet anledning til mange negative følelser overfor forældrene grundet det oplevede svigt. Da CP er medfødt, har der aldrig været tale om et normalt udviklingsforløb, hvilket kan tænkes at gøre dem særligt disponerede for at udvikle traumer i forbindelse med indlæggelser osv. på grund af den ofte grundlæggende mangelfulde tillid til andre og manglende oplevelse af forudsigelighed. I teorien skulle man således forvente en vis grad af deficit- eller konfliktpræget personlighed hos identifiers med polio og CP, hvilket imidlertid sjældent synes at være tilfældet. Hermed antydes det, at det ikke er den enkelte traumatiske begivenhed, men derimod de forhold, som gennemgående påvirker barnets hverdag, der har størst indflydelse på udviklingen. Således er det måske netop tænkeligt, at funktionsnedsættelsens omfattende karakter har understøttet forældrenes erkendelse af, at barnet ikke ville blive normalt og muligvis gjort det mere legitimt at vise sine negative følelser. Hvis dette er tilfældet, øger det sandsynligheden for, at barnet er blevet mødt med rimelige forventninger og dermed har undgået for mange skam- og skyldfølelser. De konflikter, der måtte være, synes således ikke at have påvirket personlighedsdannelsen nævneværdigt. Generelt set er identifier derfor præget af differentierede jeg-funktioner, som viser sig ved et stabilt tilknytningsmønster og en god evne til empati, en overvejende positiv men dog nuanceret selvopfattelse, en fleksibel anvendelse af forsvarsmekanismer og copingstrategier samt et alsidigt følelsesliv. Disse jeg-funktioner er afgørende for oplevelsen og håndteringen af senfølgerne, som for identifiers vedkommende implicerer et tab af fysisk selvstændighed. Dette tab giver ofte anledning til en oplevelse af at være dobbelt handicappet, hvilket nødvendiggør en nuancering af identiteten og selvværdet, således at selvstændighed i stigende grad bestemmes i forhold til graden af psykisk selvstændighed i form af at have selvstændige meninger, at lægge vægt på en kunstnerisk udfoldelse af selvet, som ikke kræver den store fysiske præstation. Til trods for individuelle forskelle i graden af selvtillid, initiativ og kompetencefølelse, er identifiers fælles om én ting, som er særdeles væsentlig i denne sammenhæng, de har erfaring med at være handicappet. Med reference til psykologen Albert Bandura (ref. i Lazarus et al. 1984) kan det siges, at identifier har en høj grad af self-efficacy i form af en overbevisning om at kunne udvise den adfærd, som er nødvendig for at opnå et bestemt mål (efficacy expectancy) og samt en forventning om, at den pågældende adfærd rent faktisk udløser det ønskede resultat (outcome expectancy). Således synes der at være god mulighed for at trække på tidligere erfaringer, når det gælder håndteringen af senfølgerne og følgelig kan den samlede tilpasning til senfølgerne 34

36 At leve og udvikles med handicap siges at have karakter af assimilation (Piaget et al. 2002). Dette begrundes med, at den overordnede oplevelse af at være mig blot skal gennemgå en mindre justering, hvilket sandsynliggør, at identifiers er i stand til at udvikle jeg-transcendens og fysisk transcendens. Til trods for, at omstændighederne omkring handicappets indtræden er de samme ved en lille funktionsnedsættelse, ser situationen ofte noget vanskeligere ud. Med henvisning til Eriksons identitetsbegreber er det sandsynligt, at personer med et lille handicap synes særligt udsatte for at opleve rolleforvirring, da de på den ene side ikke kan identificere sig med de normale, men på den anden side heller ikke betragter sig selv som handicappede. Dette er uden tvivl tilfældet for nogle, men for minimizer, som har gjort det til sin livsopgave at minimere betydningen af funktionsnedsættelsen, er der tilsyneladende tale om en anden og mere kompliceret problemstilling, hvilket gør det nødvendigt at inddrage en af de teoretikere, som med afsæt i Eriksons tanker har beskæftiget sig indgående med identitetsproblematikken, nemlig psykologen James Marcia (1966). Marcia (ibid.) beskriver en identitetsstil, som han kalder foreclosure, der er kendetegnet ved, at individet har afbrudt sin identitetsudvikling tidligt i livet og påtaget sig en identitet, som omgivelserne har fundet passende. Dette medfører, at de tilhørende udviklingsproblematikker ikke er blevet gennemarbejdet, og individet derfor ikke har haft mulighed for at afprøve alternative selvfremstillinger. Såfremt de chokerede forældre står med et barn, som har en så lille funktionsnedsættelse, at der rent faktisk forligger en mulighed for, at det betragtes som normalt, vil dette forståeligt nok være ønskværdigt. For det første kan mange af problemer, som knytter sig til det at være anderledes, hermed undgås og følgelig give barnet et bedre liv. For det andet har forældrene sandsynligvis oplevet denne normaliseringsproces som en udfordring, der netop har opretholdt håbet om, at alt kunne blive som ønsket eller som før, hvor der har været tale om poliobørn (Visotsky et al. 1961). Når forældrene har set barnet træne og blive bedre, har de således kunne fortrænge den forbudte sorg. Dog har der stadig været en bevidsthed om, at barnet var anderledes, hvilket har gjort det naturligt at efterstræbe et højt præstationsniveau inden for det akademiske kompetenceområde. Som følge heraf er det karakteristisk, at minimizer ofte udviser en selvtillid, initiativog kompetencefølelse, der ligger på grænsen til det narcissistiske og således indikerer en mulig deficitproblematik. Antagelsen om en sådan problematik kunne forklares ud fra, at den vedvarende opmuntring til at negligere sit handicap betyder, at barnet ikke har opnået anerkendelse på sit reelle værd, men derimod for sine bestræbelser på at være normal. Det skal dog understreges, at der sjældent ses andre tegn på en alvorlig personlighedsforstyrrelse, hvilket antyder, at konfliktperspektivet er dominerende. Som en 35

37 At leve og udvikles med handicap konsekvens af ønsket om normalitet, kan mange poliobørn og sikkert også børn med CP nemlig berette om, at jo mere de trænede og jo mindre de græd, jo gladere blev forældrene (Frandsen 2001 & Bahner 1997). Derfor har disse børn fra en meget tidlig alder lært at iværksætte forsvarsmekanismer, som hindrer de negative følelser mod forældrene i at komme til udtryk. I et psykologisk perspektiv må man føle medfølelse med disse personer, som ikke har fået lov at eksperimentere med deres identitet og finde sit sande jeg. Minimizer vækker imidlertid sjældent medlidenheden hos omgivelserne, da deres personlighed ofte kommer til udtryk gennem mindre fleksible jeg-funktioner, der bl.a. viser sig ved, at der under den tilsyneladende selvsikre overflade gemmer sig en angst for afvisning, som resulterer i begrænsede og ambivalente tilknytninger, samt problemer med at give og tage imod følelser, hvilket forhindrer en naturlig, gensidig behovstilfredsstillelse. At der er tale om en tilsyneladende selvtillid, der i virkeligheden dækker over en voldsom skam, viser sig i form af en tvangspræget adfærd, som bl.a. indebærer fobiske reaktioner på forandringer samt en tilbøjelighed til perfektionisme. Desuden er fokus rettet mod detaljer frem for de overordnede aspekter ved situationen, hvilket vidner om en streng moral, som ofte får minimizers til at synes glædesløse og alvorlige. Endvidere ses en foragt over for alt, som har med handicap at gøre samt personer, der udviser spontanitet og udtrykker følelser. Det er denne kombination af personlighedstræk, som inden for forskningen betegnes polio-personligheden (Schanke 1992), men som ud fra ovenstående nærmere kan siges at være en handicap-personlighed, der ledsager en identitet som minimizer uanset, hvorvidt det gælder CP eller polio. Disse mindre nuancerede jeg-funktioner gør det væsentlig sværere at håndtere senfølgerne, som for minimizers vedkommende er forbundet med tab af den selvstændige gangfunktion, der netop har legitimeret en identitet som normal, og følgelig er det forståeligt, at senfølgerne ofte giver anledning til en identitetskrise. I forlængelse her af reduceres både self-efficacy og selvværdet som en konsekvens af, at minimizer ikke har noget alternativ til det normale. Samlet set kan det derfor siges, at senfølgerne kræver en tilpasning, som har karakter af akkommodation (Piaget et al. 2002), idet der skal udformes et nyt schemata, der kan indeholde konstruktionen mig som handicappet, hvilket gør det væsentligt vanskeligere at udvikle såvel fysisk transcendens som jegtranscendens. I et eriksoniansk udviklingsperspektiv lader det således til, at identifier overvejende løser udviklingskriserne positivt, mens det er langt sværere for minimizer at opnå en positiv løsning. Netop fordi de tidlige barndomsoplevelser tillægges afgørende betydning for personlighedsdannelsen, kan den psykodynamiske teori efterlade indtrykket af, at det 36

38 At leve og udvikles med handicap hovedsageligt er forældrenes ansvar, når det det viser sig, at udviklingen er forløbet mindre hensigtsmæssigt. Som det er blevet antydet i ovenstående, ser det imidlertid ud til, at der hersker forskellige samfundsmæssige forventninger til socialiseringsprocessen, alt efter om handicappet er stort eller lille. Med andre ord kan det siges, at forældrene har været underlagt vidt forskellige sociale diskurser i form af tilstræb en normalisering eller accepter barnets begrænsninger, og det er i vid udstrækning disse, der har givet et bidrag til udviklingen af en identitet som minimizer eller identifier. Disse forskellige identiteter giver ikke desto mindre adgang til forskellige sociale positioner, og derfor fordrer en fyldestgørende forståelse af senfølgeproblematikkerne, at der ses nærmere på minimizers og identifiers sociale identitet. Det følgende kapitel rummer således en diskussion af, hvilken social position hhv. minimizer og identifier oprindeligt har indtaget, og hvordan denne påvirkes i forbindelse med senfølgerne. 37

39 Fysisk handicap som en social konstruktion 3 Fysisk handicap som en social konstruktion Interessen for de sociale aspekter ved en identitet som minimizer eller identifier kræver, at perspektivet udvides og funktionsnedsættelsen betragtes som en social konstruktion. Med andre ord er det nødvendigt at tage i betragtning, hvilke diskurser i form af overordnede samfundsmæssige normer og værdier, der knytter sig til et handicap. Diskurserne er nemlig bestemmende for individets sociale position og de handlemåder, der knytter sig til denne (Bjerg 2004), og kan derfor siges at være latent styrende for den sociale praksis. Selv om Erikson understreger de samfundsmæssige normer og værdiers betydning for udviklingen, forholder han sig til disse på et niveau, hvor den universelle tilgang synes at blive problematisk, fordi Erikson overser, at der inden for et samfund findes forskellige subkulturer, som har nogle ganske særlige forventninger til sine medlemmer. Hensigten med nærværende kapitel er således at diskutere, hvilke sociale diskurser, der hersker omkring minimizers og identifiers, og hvorledes disse forandres i forbindelse med senfølgerne og dermed får betydning for den givne sociale position. Da en funktionsnedsættelse er forbundet med noget anderledes og ukendt, medfører prædikatet handicappet som udgangspunkt en samfundsmæssig marginaliseret position, hvortil der er knyttet nogle ganske særlige opfattelser af, hvad det vil sige at være handicappet (Olkin 1998a). Det kan dog diskuteres, om et handicap bare er et handicap, eller om der kan tænkes at være forskellige sociale positioner knyttet til hhv. polio, SCI og CP. Som konsekvens af den tiltagende sociale mobilitet er det imidlertid mere interessant at se på, hvordan det inden for en given subkultur er muligt at forhandle sig til en god position og dermed opnå social status ved at besidde værdsatte egenskaber eller kvaliteter. Da tilhørsforholdet til en given subkultur fortrinsvis defineres på baggrund af den individuelle identitet (Erikson 1992), er det klart, at identifier og minimizer vil søge inklusion i forskellige subkulturer, og derfor opleve, at det er forskellige egenskaber, som bliver værdsat. Formålet med dette kapitel er følgelig at diskutere, hvordan hhv. minimizers og identifiers sociale status, påvirkes i forbindelse med senfølgerne. Som teoretisk referenceramme har jeg valgt at tage udgangspunkt i Bourdieus (Bourdieu et al. 2002) spilanalogi, fordi denne på glimrende vis illustrer det føromtalte forhandlingsprincip. Derfor indledes med en kort redegørelse for de centrale begreber i Bourdieus teori: felt, habitus og kapital. 38

40 Fysisk handicap som en social konstruktion 3.1 Spillet om status Et spil foregår inden for et afgrænset område, som hos Bourdieu (ibid.) betegnes feltet. Med feltbegrebet har Bourdieu til hensigt at understrege, at samfundet ikke kan betragtes som én enhed, sådan som bl.a. Erikson (1983) gør det, men derimod består af en række subkulturer. I nærværende sammenhæng synes det således relevant at tale om normal- og handicapkulturen. Hvorvidt spilleren kan optages i det pågældende spil, og hvilken position han i så fald vil indtage, bestemmes i nogen grad af de kort, han har på hånden. Disse kort udgøres af forskellige kapitalformer, og Bourdieu (ibid.) skelner mellem økonomisk kapital i form af penge og materielle goder, kulturel kapital dvs. mængden af uddannelse, viden og almen dannelse samt social kapital i form af socialt netværk og medlemskab af grupper. Når kapitalen har en anerkendt værdi inden for det pågældende felt, konverteres den til symbolsk kapital, der kan betragtes som spillets mest værdifulde kort, en joker. Spilleren får imidlertid ikke meget ud af sine spillekort uden et vist kendskab til spillets regler, som betegnes habitus (ibid.). Habitus repræsenterer de værdi- og normsystemer samt kulturelle vaner, som enkeltindivider eller grupper inden for et felt orienterer sig efter. Da disse systemer formodentlig også indeholder antagelser omkring det gode liv, kan habitus siges at indeholde ideer om, hvad der kendetegner en høj livskvalitet. Bourdieu (ibid.) påpeger, at habitus udgør de stabile men dog foranderlige dispositioner i form af kropslige og kognitive strukturer, som internaliseres gennem erfaringen fra et givent felt. Disse dispositioner er dermed rammesættende for måden, hvorpå individet oplever, tænker og handler. Eftersom det tidligere er blevet belyst, hvordan den individuelle personlighed er bestemmende for tanke- og handlemønstre, synes habitusbegrebet rumme antydningen af, at personligheden altså også har et situeret aspekt, som knyttes til det aktuelle felt. Følgelig forholder det sig sådan, at jo flere højt værdsatte kapitalformer og jo større kendskab til den habitus, der gør sig gældende inden for det givne praksisfelt, jo større mulighed er der for at tilegne sig en god position. I det følgende vil det blive diskuteret, hvordan disse teoretiske begreber kan bringes i spil i forhold til den sociale status, som minimizer og identifier tilstræber at erhverve sig. 39

41 Fysisk handicap som en social konstruktion 3.2 Minimizers og identifiers sociale spil Eftersom en inklusion skal legitimeres af de, som i forvejen har positioneret sig inden for feltet, vil minimizer sædvanligvis søge inklusion i normalkulturen, dels fordi det er her, der opleves det største identifikationsgrundlag, dels fordi handicapkulturen ikke finder minimizer tilstrækkelig handicappet til invalidebiler, fleksjob osv. Inden for normalkulturen synes en væsentlig del af det gode liv at bestå i en uddannelse, et arbejde samt en familie og vennekreds med hvem, man kan dyrke diverse sociale aktiviteter. I kraft af den begrænsede funktionsnedsættelse forekommer det minimizer ganske naturligt at tilegne sig denne habitus, men for de rigtigt normale er det imidlertid ikke til at overse, at minimizer er handicappet, og derfor finder inklusionen sted på betingelse af, at minimizer er villig til at yde noget ekstra. Denne situation har forældrene som nævnt taget højde for, og således opdraget minimizer til at præstere så meget i skolemæssig sammenhæng. Hermed øges nemlig sandsynligheden for, at minimizer kan tilegne sig en god kulturel kapital i form af en akademisk uddannelse. I denne sammenhæng kan flid, dygtighed og stædighed konverteres til symbolsk kapital. Disse kapitalformer er også værdifulde i forhold til den fysiske træning, og sætter generelt minimizer i stand til at yde præstationer, der kan tage pusten fra enhver uden funktionsnedsættelse og dermed vækker anerkendelse og beundring (Bahner 1997). Endvidere udløser det en mindre grad af symbolsk kapital, at minimizer fremstår venlige og imødekommende, således at de ikke skiller sig yderligere ud (Zola 1982). Hvad angår den sociale kapital, er minimizer ofte forholdsvis svagt stillet, dels fordi det gennemgående fokus på fysiske og akademiske kompetencer efterlader et lille overskud til etableringen af et socialt netværk, dels fordi sociale relationer ikke anses for særligt værdifulde, og ofte vanskeliggøres yderligere af det komplicerede tilknytningsmønster, som kendetegner minimizer. I kraft af deres identitet lever minimizer sædvanligvis sammen med en normal ægtefælle, men at forholdet har svært ved at overleve senfølgerne. Som udgangspunkt er identifier noget vanskeligere stillet, da det på den ene side forekommer oplagt at søge inklusion i handicapkulturen og hermed få adgang til de foranstaltninger, der giver mulighed for at leve en meningsfuld tilværelse. På den anden side er det ikke muligt at isolere sig inden for handicapkulturen, idet samvær med venner, familie, naboer etc. vil minde identifier om, hvordan normalkulturen praktiserer. Det ville således være unaturligt, hvis ikke identifier også efterstræber drømmen om uddannelse, job og familie, men forskellen er, at dette sædvanligvis gøres under hensyntagen til de begrænsninger, som funktionsnedsættelsen medfører. Det, som kan være vanskeligt for identifier, men som ikke desto mindre er en væsentlig del af definitionen på det 40

42 Fysisk handicap som en social konstruktion gode liv, er evnen til at være bikulturel (Corbet 1993 & Olkin 1998a), og dermed kunne tage det bedste fra begge verdner. Dette afspejler sig praksis ved, at identifier er omhyggelig med at vælge f.eks. et job, som ikke er fysisk krævende, og hvor det er muligt at bruge de personlige erfaringer til at hjælpe andre handicappede, hvad enten det gælder lønnet eller frivilligt arbejde. Hermed opnås særlig anerkendelse fra både normal- og handicapkulturen, som medfører, at dette engagement i handicapkulturen kan betragtes som symbolsk kapital. En anden væsentlig del af den symbolske kapital består i fysik selvstændighed, som mindsker afhængigheden af andre. Hvad angår den sociale kapital, så har identifiers velfungerende sociale relationer til personer med og uden handicap, hvad enten det gælder partner- eller venskaber. Ydermere har identifiers via tilknytningen til handicapkulturen og dermed foreninger som f.eks. PTU adgang til de nødvendige behandlere og rådgivere. ΨΨΨ Eftersom minimizer og identifier i udgangspunktet synes at have væsensforskellige sociale tilhørsforhold, får senfølgerne forskellig betydning for den sociale status. Således forekommer det, at senfølgerne har begrænset betydning for identifiers sociale status, idet den manglende fysiske selvstændighed ganske vidst betyder tabet af en vigtig værdi, men den grundlæggende habitus bevares, eftersom det stadig er muligt for de fleste at lade deres erfaringer være til nytte for ligestillede. Oversat til spilanalogien betyder senfølgerne altså, at spilleren reducerer sin position fra første til andenplads, men spillereglerne og spillefeltet vedbliver at være den samme. For minimizers implicerer senfølgerne imidlertid, at de ikke længere er i stand til at opretholde deres funktionsniveau, og dermed mister den symbolske kapital, som har legitimeret en anset position inden for normalkulturen. For minimizer består en væsentlig del af senfølgeproblematikkerne således i, at både normal- som handicapkulturen forventer, at inklusionen i sidstnævnte vil forløbe forholdsvis problemfrit, da minimizer i andres øjne altid har været handicappet. Hermed overses det imidlertid, at netop inklusionen i normalkulturen har hindret minimizer i at gøre sig delvist bekendt med den habitus, som knytter sig til handicapkulturen. Overført til spilanalogien kan det siges, at minimizer oplever en modvillig forflytning til et nyt spillefelt uden at have modtaget den fornødne introduktion til spillets regler. 41

43 Fysisk handicap som en social konstruktion På baggrund af Eriksons og Bourdieus teoretiske perspektiver er det blevet anskueliggjort, hvilke psykiske og sociale problemer senfølgerne giver anledning til hos hhv. minimizer og identifier. I hverdagen ligger problemerne dog langt fra teoretiske konstruktioner om identitet, personlighed og social status. Derfor forudsætter en adækvat forståelse af senfølgerne, at der gives et indblik i de emotionelle og adfærdsmæssige aspekter af disse, hvilket gøres i det følgende kapitel. 42

44 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning 4 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning I indledningen blev det omtalt, hvordan den følelsesmæssige reaktion på en given stressor indikerer, hvorvidt situationen vurderes at have karakter af et tab, en trussel eller en udfordring (Folkman et al & Lazarus et al. 1984). Disse vurderinger viser sig ofte via de copingstrategier, som individet tager i anvendelse. Copingstrategierne kategoriseres traditionelt i emotions- og problemfokuserede strategier (ibid. & ibid.). Førstnævnte har til hensigt at reducere den emotionelle spænding, som stressoren giver anledning til, mens sidstnævnte tilstræber en løsning af problemet (ibid. & ibid.). I praksis er det således den emotionelle reaktion og valget af copingstrategier, som siger noget væsentligt om, hvordan hhv. minimizer og identifier oplever konsekvenserne af senfølgerne. Det kommer næppe som en stor overraskelse, at der er væsentlige forskelle på de emotionelle og adfærdsmæssige reaktioner hos minimizer og identifier. Tilsyneladende kan dette til tider give problemer i behandlingsalliancen, for når identifier ofte tilstræber fornyet tilpasning uden større ståhej, kommer minimizer let til at fremstå som den besværlige patient grundet sin store modstand mod forandring, som måske oven i købet suppleres med nogle emotionelle reaktioner, der forekommer at være ude af proportioner med de aktuelle omstændigheder. Mennesker er imidlertid sjældent besværlige, med mindre de har grund til det, og der er grund til det, når man tænker over, at det er de personer med de mindste ressourcer, som skal foretage den største tilpasning. På baggrund af mine erfaringer fra PTU, er det imidlertid min antagelse, at mange misforståelser opstår, fordi behandlerne og rådgiverne ikke er bekendt med, hvad følelser som vrede, misundelse, skam og skyld er udtryk for, og følgelig misforstår patientens coping. Hensigten med dette kapitel er derfor at belyse sammenhængen mellem de emotionelle reaktioner og den adfærd, som disse giver anledning til. Til dette formål har jeg valgt at tage udgangspunkt i Lazarus (1999) kognitive teori om stress, følelser og coping. Med en sådan tilgang bliver det muligt at overskride en af de største fraktionsdannelser inden for psykologien, nemlig tendensen til at se stress og følelser som særskilte fænomener. Lazarus (ibid.) arbejder således ud fra antagelsen om et kerne-relationelt tema, der er udtryk for den generelle vurdering, som ligger bag den pågældende følelse. Tabel 2 viser en oversigt over kerne-relationelle temaer for de følelser, der antages at være mest aktuelle i forbindelse med senfølgerne, og som det fremgår, er der tale om følelser, som relaterer sig til vurderingen af situationen som værende forbundet med en trussel, et tab og en udfordring. Hermed understreges det, at tilpasning er en proces (ibid.; & Folkman et al & Lazarus et al. 1984), hvilket illustreres ved, at selv om situationen grund- 43

45 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning læggende opleves som en udfordring, vil der altid være dage, hvor tabet står i fokus og det føles svært at komme videre. Dette hindrer dog ikke, at tabet kan være traumatisk og betyde, at vedkommende skal have hjælp til at komme ud af den onde cirkel. Den processuelle tilgang er imidlertid tiltalende, fordi der udover tilpasningsevnen hos den stress-ramte også lægges vægt på omgivelsernes reaktioner på vedkommendes coping. Netop når det gælder personer med handicap, synes der at være en samfundsmæssig forventning om, at individet accepterer sin situation. Ifølge psykiateren Finn Skårderud (2001) skal accepten imidlertid erfares og internaliseres, hvilket antyder, at det ikke er tilstrækkeligt, at omgivelserne anerkender, når accepten har fundet sted, de må tillige støtte op om processen, og ofte synes det at være denne dimension, som mangler. Følelse Kernerelationelt tema Depression Manglende erkendelse af et uigenkaldeligt tab Sørgmodighed Oplevelsen af et uigenkaldeligt tab Angst At opleve en uvis trussel mod sin eksistens Skam Oplevelsen af ikke at kunne leve op til et jegideal Vrede At opleve et ydmygende overgreb mod sig selv eller nærtstående Misundelse Ønsket om at få, hvad en anden har Skyld At have overtrådt et moralsk påbud eller forbud Håb At frygte det værste, men se mulighed for noget bedre Lettelse En omstændighed, som var inkongruent med et bestemt mål, har ændret sig til det bedre eller helt er forsvundet Stolthed At kunne udvide sin jegidentitet, fordi man kan tage æren for en genstand eller præstation, som bliver anerkendt Tabel 2: følelsernes kerne-relationelle tema Generelt kan tilpasningen til senfølgerne siges at forløbe i tre faser: 1) de første symptomer på senfølger 2) den følelsesmæssige reaktion på tab af selvstændighed eller gangfunktion, som ofte viser sig ved sorg eller depression 3) den fornyede tilpasning, hvor individet er orienteret mod at leve et liv eller omvendt forsøger at vinde en krig. Med disse indledende overvejelser vil der i det følgende blive redegjort for tilpasningsprocessen og de følelser og copingstrategier, som knytter sig til de enkelte faser. 44

46 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning 4.1 De første symptomer på senfølger: angsten I denne fase gør både minimizer og identifier sædvanligvis brug af emotionsfokuserede copingstrategier i form af fortrængning, distancering, benægtelse og i særlige tilfælde dissociation (Ahlström et al. 2002; Thorén-Jönsson 2001; Hansson et al. 1999; Schanke 1997 & Schanke ----). Adfærdsmæssigt kommer disse copingstrategier ofte til udtryk gennem en urealistisk bedømmelse af egen fysiske formåen, en bagatellisering af problemerne og en modstand mod at lade andre hjælpe én. I betragtning af at minimizer og identifier har levet i mange år med antagelsen om, at de havde en ikke-progredierende funktionsnedsættelse, er det forståeligt med en forholdsvis lang reaktionstid, før problemernes karakter bliver bevidste (Thorén-Jönsson 2001). Dette skyldes nemlig, at ukendte fænomener indledningsvist søges assimileret til de eksisterende meningsstrukturer. Således vil de nye symptomer søges forklaret ud fra rehabiliteringens grundprincip, som i mange år har været og delvis stadig er use-it-orloose-it 5. Følgelig kunne en mulig forklaring på den forandrede tilstand være, at den nyligt overståede influenza svækkede kroppen og medførte, at fysioterapien måtte aflyses i en uge. I en sådan tolkningsramme bliver det forståeligt, at kroppen har fået det dårligere, og gør det samtidigt sandsynligt, at alt vil vende tilbage til normalt, så snart træningen genoptages og intensiveres. Når dette viser sig ikke at være tilfældet, og der måske tværtimod opstår en yderligere forværring, indtræder angsten, der kan siges at være den psykologiske pendant til den fysiske smerte, som med henvisning til Seyles (Nielsen 2004) terminologi signalerer, at individet befinder sig på alarmstadiet og må gøre noget aktivt for at ændre situationen. I et psykologisk perspektiv er angsten således en reaktion mod individets psykiske eksistens (Lazarus 1999). I relation til senfølgerne er en væsentlig del af angsten knyttet til uvisheden omkring, hvad det her vil ende med: er det bare en stok, en kørestol, eller ender man med at være prisgivet til andres gode vilje? For den nuværende generation er det tænkeligt, at angsten er blevet intensiveret af behandlernes manglende erfaring med senfølgefænomenet, som har gjort det vanskeligt at forudsige effekten af en given intervention. Da de emotionsfokuserede copingstrategier virker angstreducerende, bliver det muligt for individet at bedømme tabets karakter og mulighederne for at håndtere det (Davidsen- Nielsen et al. 2004). Efter et stykke tid vil det således gå op for minimizer, at deres gangfunktion ikke vender tilbage, ligesom identifiers må erkende, at de har mistet deres selvstændighed, hvilket betyder, at tilpasningen går over i sin anden fase. 5 Dette træningsprincip er baseret på antagelsen om, at hvis muskelkapacitet ikke udnyttes fuldt ud, mindskes den (Kemp et al. 2004). 45

47 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning 4.2 Den følelsesmæssige reaktion på senfølgerne: sorg eller depression I denne fase synes identifier og minimizer at gøre brug af vidt forskellige copingstrategier. Således kan det siges, at identifier forholdsvis hurtigt erkender konsekvenserne af de fornyede omstændigheder og overvejende gør brug af problemfokuserede copingstrategier, der tilsigter en reduktion af symptomerne (Grundén 2005; Ahlström et al. 2002; Nätterlund et al & Hansson et al. 1999). Det er således karakteristisk, at identifier er aktivt informationssøgende og forsøger at tilegne sig viden om senfølgerne f.eks. ved at gå på Internettet eller konsultere den faglige ekspertise med henblik på råd og vejledning (Thorén-Jönsson 2001). Eksempelvis kan en henvendelse til PTU gøre det muligt at drøfte med hjælpemiddelterapeuten, om tiden er inde til at udskifte den manuelle kørestol med en elektrisk eller hvilke hjælpemidler, der aflaste ægtefællen i hjemmet. Tilsvarende kan socialrådgiveren vejlede i ansøgningen om en hjælperordning eller de gældende regler omkring pension. Ydermere kan identifier i samarbejde med en fysioterapeut tilrettelægge et passende træningsprogram osv. Endelig søger identifier samvær med andre PTUere gennem, hvad enten der sker gennem uformel gruppedannelse over kaffen efter træning eller under mere formelle omstændigheder som f.eks. et træningsophold eller et smertekursus. I modsætning hertil gør minimizer fortsat overvejende brug af de føromtalte emotionsfokuserede copingstrategier, der ofte resulterer i en ond cirkel, hvor man får fornemmelsen af, at minimizer måske nok har erkendt tabet men ikke har accepteret det. At dette skulle være tilfældet viser sig ved en modvillighed mod at opsøge den faglige ekspertise ud fra en overbevisning om, at det ikke er nødvendigt (ibid.). Således er det almindeligt, at det er de nære pårørende, som tager initiativ til at kontakte behandlingssystemet, når de oplever, at situationen bliver fysisk og psykisk udtrættende i en grad, der fører til varierende grad af social tilbagetrækning og begynder at påvirke familielivet (Gignac et al. 2002; Hollingsworth et al & Thorén-Jönsson 2001). Disse forskelle afspejler sig også i det terapeutiske rum, hvor identifier som tidligere nævnt ofte ønsker at få vendt en specifik problemstilling, der relaterer sig til, hvordan familien som helhed tackler den nye situation. Eftersom de nye omstændigheder uundgåeligt er en påmindelse om funktionsnedsættelsens gennemgribende betydning for hverdagen (McColl 1994), kan identifier også have et ønske om at reflektere over de tanker og følelser, som knytter sig hertil, sammen med psykologen, inden de deles med familien. Derimod vil minimizer, som netop er blevet henvist til PTU, ofte tilkendegive overfor psykologen, at: 46

48 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning Mine pårørende synes, det var en god ide, hvis jeg talte med en psykolog, når nu jeg er her alligevel, men mine problemer er jo ikke psykiske. En sådan udtalelse er forståelig, eftersom minimizer overvejende er præget af psykosomatiske symptomer, træthed, koncentrationsbesvær og generel modløshed, men disse symptomer antyder ikke desto mindre, at der kan være tale om en begyndende depression (WHO 2000). Den væsentligste forskel i den følelsesmæssige reaktion på senfølgerne synes at være, at identifier ofte oplever sorg, mens minimizer tenderer mod at udvikle en depression. Lazarus (1999) påpeger, at der er en tæt forbindelse mellem sorg og depression, da de begge rummer angst, skam, skyld og vrede, som er knyttet til oplevelsen af et signifikant tab. Der er dog den vigtige forskel, at depressionen har karakter af fornemmet håbløshed i forhold til at kunne skabe sig et værdigt liv efter tabet. Dette resulterer i en manglende parathed til at acceptere situation og bearbejde de følelser, som ledsager tabet, hvilket resulterer i en gennemgående fortvivlelse (ibid.). Sørgmodigheden er derimod kendetegnet ved en accept af tabets uigenkaldelighed, som giver anledning til vemodighed men ikke fortvivlelse. Det er således karakteristisk for sorgen, at livet opleves værdigt på trods af tabet, hvilket motiverer for en følelsesmæssig bearbejdning, som gør det muligt at komme videre med tilværelsen om end på en ny måde (ibid.). Sorgen er en almindelig reaktion på tab, mens depressionen bærer antydninger af et kompliceret tab, der ofte skyldes, at tidligere tab ikke er blevet bearbejdet på en adækvat måde. Umiddelbart kan det vække undren, at de samme grundfølelser kan udtrykkes så forskelligt. For at forstå hvori denne forskel består, kan der med fordel hentes inspiration fra psykologen Lone Frølund (1999), som skelner mellem normale og patologiske følelser. Jeg finder imidlertid, at det på sin vis er urimeligt overfor minimizer at tale om patologiske følelser, der let danner associationer til en grad af psykopatologi, som kun yderst sjældent er aktuel. Derfor ville jeg foretrække at tale om sunde og usunde følelser, men for ikke at skabe unødig forvirring, vil jeg i den følgende beskrivelse fastholde Frølunds (ibid.) sondring. Med patologiske følelser henvises til en gennemgående modtagelighed for at opleve disse følelser, der har sin oprindelse i de tidligste erfaringer, og dermed har udviklet sig til et karaktertræk. Det betyder, at følelserne er blevet diffuse i en grad, der forhindrer, at der kan sættes ord på den, og derfor kommer de til udtryk i symptomdannelser (ibid.). De normale følelser er derimod langt mere situationsspecifikke, og synes at fungere som en slags signal om, at det på længere sigt kan få afgørende konsekvenser for individets selvopfattelse og generelle psykologiske velbefindende, hvis der ikke gøres noget (ibid.). 47

49 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning Depressionen kan følgelig betragtes som karakteriseret ved patologiske følelser, mens sorgen består af normale følelser. I forlængelse af denne distinktion vil det være nyttigt for forståelsen af det videre tilpasningsforløb at se nærmere på de kerne-relationelle temaer for skam, vrede, misundelse og skyld, som derfor gennemgås i det følgende Skam Skammens relationelle kernetema er som bekendt oplevelsen af ikke at kunne leve op til et jeg-ideal, dvs. forestillingen om, hvordan man ønsker at tage sig ud i andres øjne, for herigennem at opnå kærlighed eller anerkendelse (Frølund 1999 & Lazarus 1999). Idet skammen som nævnt er nært knyttet til den kropslige autonomi, må det antages, at både minimizer og identifier i kraft af deres handicap er mere udsatte for skamoplevelser, enten på grund af for store forventninger eller manglende ditto. Når minimizer i forbindelse med senfølgerne falder og mister balancen giver det anledning til en fornyet skamfølelse. Men, eftersom minimizer fra et meget tidligt tidspunkt har fundet det vanskeligt at indfri forventningerne til kropslig autonomi, har de været generelt udsatte for skam, og alle disse tidligere skamoplevelser genkaldes ubevidst med disse nye fald. Spørgsmålet er så, hvorfor denne skamoplevelse bliver så udtalt, hvis minimizer har været generelt udsat for skam? Dette skyldes i al væsentlighed, at den udtalte stædighed har gjort det muligt at opnå kontrol over kroppen og dermed fortrænge de tidlige skamfølelser. Nu hvor stædigheden ikke kan genoprette gangfunktionen, bryder forsvaret sammen og frem træder den gennemtrængende skamfølelse. De psykosomatiske symptomer skal ses som det nye forsvar, der har til formål at sikre, at barndommens konflikter og traumer stadig holdes ude af bevidstheden. At identifier ikke umiddelbart synes disponeret for patologisk skam skyldes antageligvis, at de oftest sidder i kørestol og dermed er fritaget for mange af disse uheldige kroppen-er-ude-af-kontrol. Hermed antydes det, at den skam, som ledsager manglende forventninger, er mindre konfliktladet end den skam, som affødes af kontinuerligt at opleve sig ude af stand til at efterkomme andres forventninger. At det rent faktisk skulle forholde sig sådan, viser sig ved, at identifier sædvanligvis har nogle langt mere realistiske jeg-idealer. Det betyder imidlertid ikke, at identifier er fritaget for at føle skam i forbindelse med senfølgerne, da den manglende evne til selv at varetage hygiejniske forhold for de fleste vil give anledning til oplevelsen af en manglende selvkontrol. Men den skam, som opstår i relation hertil, signalerer netop, at det er nødvendigt at foretage ændringer, såfremt individet stadig vil opleve en vis grad af selvkontrol. Når identifier gør brug af 48

50 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning problemfokuserede copingstrategier og f.eks. søger råd og vejledning, sker dette således i et forsøg på at opnå fornyet selvkontrol. Som tidligere omtalt afhænger skammen af et publikum, som bedømmer de pågældende handlinger. Det er derfor interessant, at omgivelserne tilsyneladende ser noget forskelligt i mødet med minimizer eller identifier, hvilket har afgørende betydning for den sociale responsivitet (Asplund 1987). Når minimizer falder, synes omgivelserne ofte tøvende med at reagere, hvilket formodentlig skal forklares med, at situationen vækker vidnets egen skamfølelse, da det er let at forestille sig, hvor pinligt denne situation må opleves. Enhver, der træder ind og hjælper her, bekræfter netop at have bemærket den uønskede blottelse og bidrager således til skamfølelsen. Spørgsmålet er imidlertid, om det ikke foranlediger en eller anden form for mindreværd ikke at blive imødekommet med en hjælpende hånd. Således bliver situationen let til et dilemma for den, som er vidne. Når omgivelserne derimod ser en identifier, som ikke kan få en dør op, bliver dette sjældent betragtet som noget, der giver anledning til skam, men nærmere som et praktisk problem, som gerne må afhjælpes, hvilket gør det langt lettere at udvise en passende social respons. I begge tilfælde kan et velment forsøg på hjælp til tider blive mødt med en uberettiget vrede Vrede Vrede er en naturlig reaktion på en oplevet ydmygelse af selvet (Lazarus 1999), men ikke desto mindre en meget kompliceret følelse, idet: Enhver kan blive vred det er let. Men at blive vred på den rette person, i det rette omfang, på det rette tidspunkt, med det rette formål og på den rette måde det er ikke let! (Aristoteles). En af de væsentligste årsager til at vreden er så vanskelig at håndtere er, at den naturligt rettes mod de nærmeste, netop fordi den tætte tilknytning medfører en øget sensitivitet overfor såvel reel som imaginær kritik eller afvisning (Lazarus 1999). Den patologiske skamfølelse, som plager minimizer, kan således tænkes at have sin oprindelse i en manglende mulighed for kunne give udtryk for den vrede, som disse blottelser har givet anledning til. Dette skyldes sandsynligvis, at denne vrede ofte har været rettet mod forældrene, hvis kærlighed og anerkendelse imidlertid har været uundværlig. En mulig måde at fortrænge vreden på har netop været, at fremsætte et idealiseret billede af en lykkelig og uproblematisk barndom med forældre, som netop var stolte, fordi minimizer 49

51 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning kunne præstere så meget. Det stærke overjeg, som kendetegner minimizer, har gjort det oplagt at vende vreden indad med selvbebrejdelser til følge. Yderst sjældent forekommer det dog, at forsvaret ikke kan tilbageholde vredesimpulsen, og minimizer derfor eksploderer i et vredesanfald, som virker urimeligt i forhold til den pågældende situation. Da disse vredesudbrud ikke hænder ofte, reagerer omgivelserne ikke særligt herpå, men tilskriver det blot en dårlig dag eller en personlig særhed. Situationen bliver derfor først for alvor problematisk, når vreden rettes mod en anden person, som hermed føler sig afvist eller kritiseret. Sådanne omstændigheder kan under tiden gøre sig gældende i forhold til ægtefællen, men ses også inden for behandlingsrelationen, hvad enten det gælder fysio-, eller hjælpemiddelterapeuten eller psykologen. Når netop en behandler ofte bliver genstand for vrede, skal det sandsynligvis tilskrives, at denne relation er mindre værdifuld en relationen til ægtefællen. Der er imidlertid også et andet interessant forhold, og det er, at behandlingsprincipperne har ændret sig markant, siden minimizer var barn og sidst havde kontakt med rehabiliteringssystemet (Bahner 1997). Således lægges der i dag vægt på at patienten skal være opmærksom på kroppens signaler, begrænse sine ressourcer, samt sætte ord på tanker og følelser delagtiggøre andre i dem (ibid.). Denne tilgang står i skærende kontrast til tidligere tiders forventning om at bide såvel den psykiske som fysiske smerte i sig og yde sit ypperste, hvilket stiller spørgsmålstegn ved behandlerens autoritet (ibid.). Disse ændringer betyder, at minimizer skal forholde sig til sin funktionsnedsættelse på en hel ny måde, hvilket for mange vil være svært grundet de tvangsprægede personlighedstræk. Netop fordi minimizer generelt har svært ved at håndtere forandringer, forekommer det oplagt for dem, at gøre behandleren til genstand for en anklage om moralsk forfald eller ubeslutsomhed og herigennem få aflad for noget af sin vrede. En lignende uretfærdig vrede viser sig tendentielt i forholdet til partneren, når denne insistere på at ville tale om de problemer, som knytter sig til senfølgerne (Thorén-Jönsson 2001). Denne vrede er forståelig i betragtning af, at minimizer er opdraget til, at følelser og problemer ikke er noget man taler om, men derimod noget man holder for sig selv. Som det vil fremgå senere, er der tale om overføringsreaktioner, hvor gamle konflikter udspiller sig i nutidige relationer. Idet vrede er en naturlig reaktion på tab og adskillelse, må der også forventes en vredesreaktion hos identifier, men da der sjældent er tale om samme grad af fortrængt vrede, vil reaktionen ofte være mere ligefrem proportional med omstændighederne. Således kan det godt være, at identifier bliver vred på ægtefællen på grund af afhængigheden, men i kraft af sin indsigt vil identifier være langt mere bevidst om baggrunden for vreden, hvilket gør det nemmere at udtrykke vreden på en adækvat måde, eller måske ind- 50

52 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning rømme, at den ikke var berettiget. Når det gælder personer med SCI, er situationen særlig speciel, fordi senfølgerne uundgåeligt aktiverer erindringer om alt det, som gik tabt ved skaden, hvilket kan føre til en fornyet oplevelse af uretfærdighed. Således kan det undertiden forekomme, at fysioterapeuten i forlængelse af senfølgerne observerer, at en SCI-ramt udviser tegn på bitterhed, som netop er en blanding af vrede og savn (Davidsen-Nielsen et al. 2004) og alternativt kan der spores en vis misundelse Misundelse Idet misundelsen udspringer af at ønske sig, hvad andre har (Lazarus 1999), må det konstateres, at såvel minimizer som identifier har al mulig grund til at være misundelig i mange sammenhænge. Misundelsen kan imidlertid let blive problematisk for relationen til omgivelserne grundet dens islæt af vrede, og den nemmeste løsning er derfor ofte at nedvurdere betydningen af det uopnåelige. I mødet med en identifier eller minimizer, som på den ene side synes bitter eller vred, men på den anden side giver udtryk for, at gangfunktionen eller den fysiske selvstændighed ikke er vigtigt for et godt liv, må det nødvendigvis overvejes i hvilken udstrækning, der kan være tale om et selvbedrag, som skyldes at individet ikke er i stand til at erkende de smertefulde følelser, der ledsager tabet. Netop fordi vrede og misundelse er uhensigtsmæssige for individets sociale funktion, vil disse følelser ofte hæmmes af en skyldfølelse Skyld Skyldens kernerelationelle tema er forbundet med oplevelsen af at have overtrådt et moralsk påbud (Lazarus 1999). Som bekendt er minimizer ofte præget af et strengt overjeg, da de er blevet opdraget til, at kun den bedste præstation er god nok til at kompensere for de begrænsninger, som funktionsnedsættelsen giver anledning til. Når senfølgerne indtræder, betyder det ofte at det bliver vanskeligere at varetage sine forpligtelser inden for arbejds- og familielivet i samme omfang, som det hidtil har været muligt. Dette giver anledning til en patologisk skyldfølelse, netop fordi minimizer ofte er opdraget til at være never second best. Når minimizer i egne øjne ikke længere fremstår som den perfekte ægtefælle eller ansatte, så giver det desværre ofte anledning til et gennemgribende mindreværd, der kan komme til udtryk gennem udtalelser som den fornyede funktionsnedsættelse er Guds straf, og ingen får mere, end de har fortjent (Hollingsworth et al. 2002). Sådanne meningskonstruktioner vidner om, at minimizer finder det fuldstændig 51

53 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning rimelig at holde sig personligt ansvarlig for senfølgernes indtræden, hvilket naturligvis ikke er rimeligt. Til sammenligning giver identifier i langt højere grad udtryk for at de ting, vi udsættes for i tilværelsen ind imellem sker efter fortjeneste, men ligeså vel kan være et resultat af tilfældighedernes spil (ibid. & Grundén 2005). Sådanne meningskonstruktioner antyder, at identifier ikke i samme grad oplever et personligt ansvar for de givne omstændigheder. Når senfølgerne giver for identifiers vedkommende giver anledning til skyldfølelse over at ligge sin ægtefælle til last, så vil de i højere grad end minimizer lægge vægt på, at der stadig er noget, de er gode til f.eks. at løse familiens interne konflikter. Efter denne gennemgang af følelsernes kernerelationelle tema skulle det gerne være fremgået, at identifier har den fordel, at følelserne udgør et signal om nødvendigheden af at foretage en forandring, hvis ikke det skal få konsekvenser for selvværdet. Ydermere er identifiers selvværd knyttet til oplevelsen af at kunne være den, man er, uden at sætte andres anerkendelse over styr (Miller 1997). Under disse omstændigheder bliver det væsentlig nemmere at foretage den tilpasning, som er beskrevet på side 54, og derfor vil resten af dette afsnit omhandle, hvordan minimizer, på trods af vanskelige omstændigheder, kan opnå fornyet tilpasning. Omstændighederne vanskeliggøres især derved, at minimizers selvværd netop ikke er rodfæstet i oplevelsen af at kunne vise sit sande selv, men derimod er forbundet med andres anerkendelse på ydre kvaliteter (ibid.). Når denne anerkendelse udebliver, forsvinder selvværdet. Da der for minimizers vedkommende er tale om patologiske følelser, betyder det, at de ovenfor beskrevne følelser kun kommer til udtryk gennem en generel mindreværdsfølelse og en række psykosomatiske symptomer, som ikke umiddelbart kan tolkes og dermed hindrer en fornyet tilpasning. Bag disse symptomer gemmer der sig de gamle konflikter og traumer, der i kraft af den retraumatisering, som senfølgerne kan siges at være, forsøger at få adgang til bevidstheden. Det står således klart, at en tilpasning til senfølgerne forudsætter en bearbejdning af barndommens traumer og konflikter. Tidligere blev det anført, at der var grund til at have mistanke om, at minimizer var præget af en deficitproblematik, som ifølge den psykodynamiske teori (Nielsen et al. 1996) netop viser sig ved narcissistiske tendenser. Der synes imidlertid at være indikationer på, at konfliktproblematikken er mest fremherskende. Dette begrundes med, at minimizer ikke er præget af andre tegn på alvorlig personlighedsforstyrrelse som f.eks. manglende realitetstestning og hallucinationer og overvejende gør brug af modne forsvarsmekanismer (Dahl 2000). Da konflikterne i høj grad synes at være relateret til problemstillinger omkring den kropslige autonomi, kan det siges, at forudsætningen for at 52

54 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning komme ud af den onde cirkel af skam, vrede og skyld (Thorén-Jönsson 2001 & Frølund 1999) er, at der sættes ord på skammen, fordi: En skam som blir delt og satt navn på kan bli omdannet til en sorg. Den dype skammen er hånlig av selvbebreidelser, og derfor lukker den for forståelse og innsikt. Forståelsen for de sammenhenger man er blitt skapt av, kan bidra til mer sjenerøsitet overfor en selv. Og det kan bidra til mer forståelse av de andres bidrag, eller manglende sådanne (Skårderud 2001, s. 52). Store dele af terapien handler således om at nå ind til skammen og få taget fat om den undgåede sorg. Dette effektueres sædvanligvis ved at tage udgangspunkt i konflikt- og persontrekanten (figur 6), som er centrale terapeutiske redskaber inden for den psykodynamiske retning (Nielsen et al. 1996). Ved at sammenholde disse to trekanter bliver det muligt at tilbyde klienten en tolkning af konfliktens karakter i forhold til de personer, den vedrører. Figur 6: Konflikt- og persontrekanten For minimizers vedkommende kunne en forsimplet tolkning være: Terapeuten: Sidste gang oplevede jeg, at du blev vred på mig, da jeg afsluttede sessionen, selv om du lige havde fortalt mig om et nyt problem Hvordan havde du det bagefter? Klienten: Det har jeg egentlig ikke haft tid til at tænke så meget over Terapeuten: Nå du har måske haft en travl uge?? 53

55 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning Klienten: Nja der er jo en del at se til, efter at min mand er flyttet, som jeg fortalte sidst Terapeuten: Ja, det talte vi om sidst Hvordan har du det med, at han er flyttet? Klienten: Han havde jo mødt hende den anden så det er jo hans valg det kan jeg jo ikke rigtig gøre så meget ved Terapeuten: Næ, det kan der være noget om, men blev du ikke vred på ham, ked af det, eller måske bange og bekymret over, hvad der vil ske i fremtiden? Klienten: Måske blev jeg bekymret men jeg blev ikke vred, det gør jeg faktisk aldrig, for det nytter jo ikke noget Terapeuten: Det er interessant, at du siger, at det ikke nytter noget, for normalt får en vredesreaktion os da til at tænker over, om vi måske kunne have begået en fejl overfor den, som blev vred Jeg kan ikke lade være med at tænke på om det at du ikke kan mærke din vrede måske har en sammenhæng med dengang du havde polio og lå på hospitalet, hvor dine forældre var nødt til at forlade dig Klienten: Det tror jeg bestemt ikke har nogen betydning for min barndom var jo lykkelig Terapeuten: Ja, det har du fortalt, men jeg tænker bare, at hvis det var mig, der havde ligget på hospitalet, lammet af polio, og mine forældre ikke var hos mig, så ville jeg være bange og vred kan det mon tænkes, at du også bliver bange og vred, når jeg forlader dig? I det terapeutiske rum er tolkningerne naturligvis langt mere komplicerede end denne fiktive samtale. Grundprincippet er imidlertid det samme, nemlig at bevidstgøre patienten om, at en given handling (at trække tiden ud) udgør et forsvar (F) mod angsten (A) for at blive forladt, der naturligt vil fremkalde vrede (I). Ydermere tilstræbes det, at patienten kan se og forstå sammenhængen mellem at den vrede, som viser sig i overføringen (O), når terapeuten afslutter sessionen på trods af et nyt problem, i virkeligheden var rettet mod manden, som ønskede skilsmisse (N) og forældrene, som i sin tid forlod barnet på hospitalet. Ofte vil denne proces tage meget lang tid og ind imellem lykkes det aldrig helt, fordi patienten bliver ved at vise modstand (Nielsen et al. 1996), men hvor der skabes en vis grad af indsigt, kan der påbegyndes et sorgarbejde: 54

56 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning I had to be 50 years before I could have the right to feel sorry for all the difficulties in my life, but I should always compare myself to the worst cases (Schanke ----, p. 13). Det kan således være en lettelse for minimizer at møde en terapeut, som er interesseret i den subjektive oplevelse af situationen og ikke i, hvorvidt andre har det værre. Som det forhåbentlig erindres fra fremstillingen af niårs-krisen, antyder en sådan bagatellisering af problemerne ofte, at forældrene ikke har magtet at forholde sig til deres egen forbudte sorg. Derfor består en væsentlig del af den handicappedes sorgarbejde i at forstå og acceptere dels, at uanset udfaldet, har forældrene gjort, hvad de kunne, for at sikre barnet de bedste opvækstbetingelser, dels at samme situation altid vil have forskellig mening, alt efter om det er den handicappedes eller forældrenes perspektiv, der gør sig gældende (Olkin 1998a). Hvor er muligt, kan det siges, at individet har udviklet det aspekt ved integritet og visdom, som omhandler accepten af, at mennesker er en del af hinandens liv på godt og ondt (Erikson 1982). Når identifier følelsesmæssigt rammes mindre hårdt af senfølgerne, skyldes det formodentlig, at sorgprocessen ofte har været i gang længe inden senfølgernes indtræden. Derfor kan det dog godt blive betragtet som et svaghedstegn, at der i forbindelse med senfølgerne ses en ny sorgreaktion. Her skal det imidlertid erindres, at funktionsnedsættelsen giver anledning til tab, når individet oplever ikke at kunne opnå det, som er en del af den normale livscyklus. Den samfundsmæssige forventning om, at individet én gang for alle må acceptere sit handicap, er altså ikke berettiget, og karakteren af den fornyede tilpasningen efter senfølgerne, bestemmes i nogen grad af, hvorvidt sorgen kan få naturligt afløb. 4.4 Fornyet tilpasning: At leve et liv eller vinde en krig At leve et liv: håb, lettelse og stolthed In one way I am more disabled, but on the other hand I feel so much better (Schanke ----, p. 16). Det er tænkeligt, at dette citat er udtalt af en minimizer og kan tolkes som, at megen af den energi, der har været brugt på at fortrænge de psykiske konflikter og presse krop- 55

57 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning pen til det yderste nu kan investeres i mere meningsfulde aktiviteter. Her synes der for det første at være tale om, at den terapeutiske alliance kan fungere som den trygge base, hvorfra det er muligt at udforske, hvilke muligheder der byder sig nu, hvor minimizer ikke længere behøver at tage afstand fra alt, som har med handicap at gøre. I takt med at der udvikles nye perspektiver, opstår håbet om en bedre fremtid, om end der stadig frygtes for det værste f.eks. i form af tilbagefald. Desuden ses en tiltagende brug af problemfokuserede copingstrategier, således at minimizer begynder at tage aktivt hensyn til de aktuelle begrænsninger, som funktionsnedsættelsen indebærer, uden at livsudfoldelsen hæmmes unødigt. Følgelig ses en tiltagende anvendelse af copingstrategier som optimering, kompensering og selektering (Gignac et al & Baltes et al. 1990). Disse kommer til udtryk ved, at der f.eks. trænes i overensstemmelse med princippet conserve-it-to-preserve-it 6 og indlægges passende hvilepauser i løbet af dagen. Hermed reduceres de tilstedeværende symptomer, og det forhindres at nye opstår. Endvidere anses det i langt højere grad for acceptabelt at anvende hjælpemidler og tage imod støtte, samtidig med at der foretages en aktiv prioritering af sociale aktiviteter, hvilket medvirker til en yderligere ressourcebesparelse (Nätterlund et al & Hansson et al. 1999). I takt med at disse nye, problemfokuserede copingstrategier bliver en integreret del af hverdagen, forekommer det sandsynligt, at der i første omgang indtræder en lettelse over, at truslen mod den fysiske og psykiske integritet er reduceret eller helt forsvundet (Lazarus 1999). Denne efterfølges givetvis af en stolthedsfølelse, der er forbundet et øget selvværd og en styrket jeg-identitet, som er relateret til den ære, der følger af en anerkendt præstation (ibid.). Denne gang handler det imidlertid ikke om akademiske eller fysiske præstationer, men om den overordentlig svære omstilling det må tænkes at være, at man efter at have betragtet sig selv som normal i et halvt liv, formår at tilegne sig en identitet, der indeholder delvis positive aspekter af det at være handicappet. En sådan tilpasning er en langvarig proces, og meget tyder på, at de to til tre år, der betragtes som normalt, langt fra er tilstrækkeligt. Undersøgelser af personer med SCI, der i forbindelse med den oprindelige skade gennemgår samme tilpasningsproces som den, der nu synes at gøre sig gældende for minimizer, viser, at der let kan gå mellem seks og 10 år, før personen atter oplever en høj livskvalitet (Krause et al. 2000; Krause 1997; Krause 1992; DeVivo et al & Krause et al. 1991). Det synes forventeligt, at minimizer bruger lige så lang tid, måske endda længere, på at tilpasse sig, men hvor en sådan tilpasning er mulig, kan den imidlertid siges at understøtte antagelsen om, at det 6 I modsætning til use-it-or-loose-it tages udgangspunkt i, at det gælder om at strække de tilstedeværende ressourcer så langt som muligt, hvilket bedst gøres ved at træne med en intensitet på 60% af maksimumspuls og generelt prioritere sine ressourcer (Kemp et al. 2004). 56

58 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning netop er diskontinuiteten, som rummer det største udviklingspotentiale (Hollingsworth et al & Erikson 1982). Desværre er det ikke altid at den følelsesmæssige bearbejdning lader sig gøre på en måde der fører til en positiv tilpasning, og i sådanne tilfælde synes det relevant at tale om en patologisk sorg At vinde en krig: patologisk sorg Her synes det som om, at minimizer eller identifier stadig bestræber sig på at vinde krigen over deres funktionsnedsættelse og dermed aldrig får påbegyndt den følelsesmæssige bearbejdning, hvilket kan resultere i en patologisk sorg i form af forsinket, undgået eller kronisk sorg (Davidsen-Nielsen et al. 2004). Den forsinkede sorg er kendetegnet ved, at der ikke reageres i umiddelbar tilslutning til tabet, men livet fortsættes, uden at man ser sig tilbage. Der er således sket en intellektuel erkendelse, men personen magter ikke at forholde sig til sorgens stærke følelser, og holder sig ofte i gang for netop at undgå disse (ibid.). En sådan sorg vil sædvanligvis komme til udtryk hos personer med SCI, som ikke har fået påbegyndt sorgarbejdet i forbindelse med den oprindelige skade. Den undgåede sorg er karakteriseret ved en massiv angst overfor den følelsesmæssige erkendelse af det mistede, hvilket viser sig ved, at de undvigende copingstrategier bliver et karaktertræk, der på mange områder hæmmer livsudfoldelsen. Disse personer præges ofte af tristhed, tomhed og angst og udviser ofte fobiske reaktioner overfor alt, som har med det mistede at gøre (ibid.). Det er som bekendt dette reaktionsmønster, som karakterer minimizer forud for terapien. I tilfælde af kronisk sorg foreligger der en intellektuel og emotionel erkendelse, men dog på et så overfladisk niveau, at det forhindrer en orientering mod en ny fremtid med nye muligheder. Man kan derfor tale om, at det mistede er blevet en livsstil forstået på den måde, at personen ikke lever med sit handicap, men i sit handicap, som med tiden er blevet det eneste, der betyder noget (ibid.). Det skal imidlertid pointeres, at en stædig fastholden ved det gamle er en naturlig del af et tilpasningsforløb (Kendall et al. 1998), og derfor må man være yderst omhyggelig med at adskille disse to fænomener. Sandsynligvis ses den kroniske sorgreaktion tendentielt hos minimizer eller identifier, som har udviklet en gennemtrængende bitterhedsfølelse, og derfor finder det grundlæggende uretfærdigt, at dette skulle ramme netop dem. På baggrund af dette teoretiske perspektiv anes en mulig forklaring på, hvorfor forskningen ikke er enig om, hvorvidt senfølgerne er forbundet med en øget forekomst af depression eller ej. Med udgangspunkt i en sammenligning mellem minimizer og identifier synes det ydermere muligt at antyde, hvordan tilpasningen kan måske kan gøres mindre 57

59 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning vanskelig, såfremt rehabiliteringssystemet justerer deres syn på livskvalitet. Disse forhold diskuteres efter en række kritiske bemærkninger. 4.5 Kritiske bemærkninger I det følgende fremsættes en række kritiske refleksioner over kapitlet. Disse vil knytte sig til Lazarus teori og til perspektivet bredt set. Med afsæt i en psykodynamisk referenceramme kan Lazarus kritiseres for sin antagelse om, at stressfølelserne og copingstrategierne udløses på baggrund af bevidste kognitive processer (Aldwin 2000). Ovenstående viser imidlertid, at minimizer ikke foretager nogen bevidst vurdering af situationen, idet de først langt senere bliver bevidste om problemets karakter. På visse punkter synes det følgelig som om, at Lazarus har overset, at oplevelsen af stress også indeholder et fysiologisk element, som kan medfører, at stressfølelser og copingstrategier kan udløses alene på baggrund af en fysiologisk reaktion (ibid.). Sådanne ubevidste vurderinger synes især at gøre sig gældende i ekstremt truende situationer, hvor man først efterfølgende foretager bevidste refleksioner over, hvad der foregik. Det kan således siges, at den bevidste kognitive vurdering primært gør sig gældende i situationer, der er karakteriseret ved en moderat stressor, der giver anledning til at betragte situationen som en udfordring. Til trods for at der som nævnt er en væsentlig fordel ved at anlægge et processuelt perspektiv på tilpasningen, så medfører det en fare for fortabelse i en enkelt fase og manglende blik for helheden. Når størstedelen af de anvendte studier således giver indtryk af, at der overvejende gøres brug af problemfokuserede copingstrategier og at det rent faktisk lykkes for mange at tilpasse sig, så indikerer det muligvis, at fokus er rettet mod, hvad der førte til fornyet tilpasning, hvorimod depressionen og de undvigende copingstrategier ikke er det, individet vælger at berette om. Dette leder så til det næste problem, som er, at de undvigende copingstrategier ofte betragtes som uhensigtsmæssigt forsvar, i tråd med klassisk psykoanalytisk tænkning. Hermed risikerer man at overse, at disse copingstrategier også har en positiv effekt, idet de forhindrer, at personen oversvømmes af angst, og dermed skaber mulighed for problemfokuseret coping (Lazarus 1983). I denne forbindelse skal det således også påpeges, at sondringen mellem emotions- og problemfokuseret coping ikke er uproblematisk (Holahan et al. 1996), idet den lægger op til, at emotionsfokuserede copingstrategier hæmmer tilpasning, mens problemfokuseret fremmer tilpasning. Med henvisning til ovenstående kan emotionsfoku- 58

60 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning seret coping imidlertid godt være tilpasningsfremmende, og i den udstrækning problemfokuseret coping betragtes som handlinger, kan disse strategier også være tilpasningshæmmende. Jeg har valgt at opretholde denne skelnen mellem emotions- og problemfokuseret coping, da de anvendte undersøgelser tager udgangspunkt heri, men det ville være positivt, om man i fremtiden udviklede en mere differentieret begrebsliggørelse af hhv. tilpasningsfremmende og hæmmende coping. I forlængelse heraf finder jeg det relevant at knytte en kommentar til brugen af copingbegrebet. Sædvanligvis bruges coping synonymt med mestring (Bjerg 2004), hvilket implicerer antagelsen om, at succesfuld problemløsning altid er mulig, og at det bare handler om at være dygtig nok. I forhold til personer med handicap forekommer det imidlertid urimeligt at anvende et begreb som mestring, da det for nogle ikke er muligt at opnå succesfuld løsning på problemerne af mange forskellige grunde, som ikke nødvendigvis relaterer sig til individet, som dermed ikke kan stilles til ansvar for den manglende succes. Det er det således vigtigt at huske på, at de specifikke copingstrategier vælges på baggrund af et samspil mellem individets og dets omgivelser (Aldwin 2000). Med udgangspunkt i at individet altid forsøger at gøre noget ved situationen, foretrækker jeg i stedet at bruge begrebet håndtering, da forventningen om succesfuld problemløsning hermed udebliver. Netop når det gælder omgivelsernes reaktioner på følelser, synes det vigtigt at være opmærksom på, at vi i dag lever i et stadigt mere globaliseret samfund, og dermed møder folk fra andre kulturer. Således kan behandlerne ind imellem møde følelsesmæssige udtryk, f.eks. sorg, som er anderledes og dermed ikke umiddelbart genkendelige, hvilket på ingen måde er ensbetydende, at der er tale om en uhensigtsmæssig følelsesmæssig reaktion (Harré 1986). Behandleren bør være sig dette bevidst og derfor tilegne sig et vist kendskab til forskellene i de kulturelle udtryksmåder. Ydermere skal det påpeges, at den klare sondring mellem angst, skam, vrede, misundelse og skyld i princippet ikke tjener andet end et analytisk formål, og man må således ikke forvente at kunne skelne eksakt mellem disse følelser i praksis, idet der ofte er tale om følelsesmæssige tilstande, hvor de implicerede følelser optræder mere eller mindre samtidig. Desuden kan det siges, at der i virkeligheden ikke er den store pointe i at skelne så skarp mellem skam som betinget af ydre sanktioner og skyld som betinget af indre sanktioner (Singer 1963). Skylden må nødvendigvis referere indirekte til et eksternt publikum, idet overjeget er baseret på en internalisering af andres forventninger. Tilsvarende kan det siges, at den indre forestilling om, hvad omgivelserne vil anse som skamfuldt er tilstrækkeligt til at udløse en skamfølelse. Ydermere kan følelser som misundelse og for- 59

61 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning agt betragtes som udtryk for en maskeret angst, hvor egen elendighed projiceres over på andre (Skårderud 2001). ΨΨΨ I nærværende afsnit reflekteres der over sammenhængen mellem senfølger og forekomsten af depression. Med udgangspunkt i en række empiriske undersøgelser af livskvalitet hos personer med funktionsnedsættelse samt specialets teoretiske fremstilling foretages der ydermere en diskussion af hvilke faktorer, som kan tænkes at lette tilpasningen til senfølgerne og dermed forhindre, at livskvaliteten reduceres unødigt. Som tidligere nævnt er det endnu ikke muligt at give en entydig vurdering af sammenhængen mellem senfølger og forekomsten af depression. Således antyder nogle empiriske undersøgelser (Hazendonk et al. 2000; Krause et al. 2000; Kemp et al. 1997; McColl et al. 1994; Fuhrer et al & Conrady 1989), at senfølgerne indebærer en forøget forekomst af moderat til svær depression, mens anden forskning (Clark et al. 1994; Tate et al & Tate et al. 1993) indikerer, at der ikke er grundlag for at tale om en øget prævalens. Mine erfaringer fra PTU viste imidlertid, at der især for minimizers vedkommende var tale om depressive træk, og det kan således tænkes, at en del af uenigheden skyldes, at de pågældende samples har indeholdt en overvægt af hhv. minimizere eller identifiere. Det er imidlertid særdeles vigtigt at tage depressionsproblematikken alvorligt, ikke kun på grund af de psykiske gener, men tillige fordi den komplicerede tilpasning medfører, at funktionsnedsættelsens sværhedsgrad kan forøges med op til 50% (Penninx et al. 1999). Desuden ses en tendens til, at forekomsten af sekundære tilstande er op imod tre gange højere hos deprimerede patienter (Krause et al. 2000). Fraværet af depression er ikke nødvendigvis ensbetydende med en positiv livskvalitet, men dog en væsentlig betingelse herfor. Generelt set har rehabiliteringssystemet og personerne med handicap sat en høj livskvalitet lig med bedst mulige fysiske funktionsniveau, som sætter individet i stand til at leve en fysisk selvstændig tilværelse (Corbet 1993). Det er således forståeligt, at en del forskning konkluderer, at senfølgerne resulterer i en forringet livskvalitet, som hovedsageligt gør sig gældende inden for det helbredsmæssige område (Burger et al. 2000; Kling et al. 2000; Dijkers 1999 & Whiteneck et al. 1992). Når det tages i betragtning, at de, som i forbindelse med senfølgerne oplever den største grad af uselvstændighed, tilsyneladende synes at være dem, som oplever færrest 60

62 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning problemer i forbindelse med tilpasningsprocessen, så forekommer det imidlertid rimeligt at antage, at livskvalitet handler om andet og mere end fysisk selvstændighed. Det er således interessant, at en række meta-analyser har undersøgt, hvilke af følgende forhold, som synes at være af størst betydning for den subjektivt oplevede livskvalitet (Dijkers 1999 & Dijkers 1997): Funktionsnedsættelsen omfang i.e. hvor mange legemsdele, der er berørt. Graden af invaliditet, dvs. i hvilket omfang svækkelsen påvirker evnen til at udføre dagligdags gøremål. Funktionsnedsættelsen betydning for graden af social deltagelse og engagement i samfundet. Disse undersøgelser viser, at sociale deltagelse og engagement i samfundet er af størst betydning for en positiv livskvalitet og at især de faktorer, som måler forskellige former for social støtte, udviser høj korrelation. En lignende tendens ses i andre undersøgelser (Kemp 1999 & Kemp et al. 1997), som desuden antyder, at det ikke er senfølgerne i sig selv, men de familiære problemer, som disse forårsager, der giver problemer, dels at individets individuelle indstilling funktionsnedsættelsen er afgørende for det subjektive velbefindende. Endelig har en anden forskergruppe (Tate et al & Tate et al. 1993) undersøgt forskellen mellem deprimerede og ikke-deprimerede patienter for at finde frem til hvilke faktorer, der kunne antages at lette tilpasningen til senfølgerne. De fandt, at personer, som forholdsvis let kunne tilpasse sig var karakteriseret ved en positiv selvopfattelse, et godt socialt netværk, aktiv informationssøgning omkring senfølgerne. Tilsvarende vurderes selvstændighed, uddannelse og job at være vigtige elementer i forhold til at have et meningsfuldt liv som voksen med handicap (Murphy et al & Castle 1994). Disse forskningsresultater falder i tråd med specialets teoretiske fremstilling, som netop antyder, at tilknytningen til handicap-kulturen er afgørende for fraværet af depression og formodentlig også oplevelsen af en subjektiv livskvalitet, da individet herigennem opnår bekræftelse på sin subjektive identitet som handicappet, og desuden har adgang til et bredt socialt netværk, der kan støtte op omkring tilpasningen til senfølgerne. Der er således væsentlige indikationer på, at opfattelsen af livskvalitet hos personer med handicap ikke stemmer overens med rehabiliteringssystemets ditto. Hvis det virkelig er tilfældet, så må det tilsyneladende konstateres, at tiden er inde til et mere nuanceret syn på begrebet livskvalitet. Efter min mening er det imidlertid vigtigt, at denne nuancering ikke giver anledning til at falde i den anden grøft og således anbefale social deltagelse på bekostning af fysisk selvstændighed. Da oplevelsen af livskvalitet synes at være 61

63 Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning subjektivt bestemt, må det derfor være rehabiliteringssystemets fornemmeste opgave at sørge for, at der foreligger en mulighed for at træffe et individuelt valg. Dette gøres formentlig bedst ved at udvikle en balance mellem psykiske og fysiske ressourcer. I et udviklingspsykologisk perspektiv synes det således af særlig betydning, at der ikke kontinuerligt tilstræbes en normalisering, som ofte vanskeliggør udviklingen af en positiv identitet, og hvor den megen træning og behandling, som denne normalisering kræver, begrænser individets overskud til socialt samvær. Ydermere kan det tænkes, at en besparelse af de fysiske ressourcer kan have den fordel, at senfølgerne måske kan udskydes nogle år. Senfølgerne synes for identifiers vedkommende at være ensbetydende med en fornyet sorg, mens minimizer oftere synes at opleve depressive reaktioner. Denne differens skal sandsynligvis tilskrives forskelle i oplevelsen af, hvorvidt det synes muligt at genskabe et meningsfuldt liv uden det mistede, og afspejler sig adfærdsmæssigt i, at minimizer sædvanligvis har brug for terapi til få bearbejdet den undgåede sorg og dermed forlade den onde cirkel af undvigende copingstrategier. Derimod vil identifier forholdsvis hurtigt erkende tabets karakter og iværksætte de nødvendige problemløsningsorienterede copingstrategier, som fører til fornyet tilpasning. Denne forskel i tilpasningsprocessen bør give anledning til overvejelser omkring, hvilke faktorer, som begrænser depressive tendenser og dermed en hurtigere opnåelse af fornyet livskvalitet. I denne sammenhæng synes social deltagelse at spille en afgørende rolle. Det er således blevet antydet, at der er væsentlige psykiske og sociale problemer forbundet med erhvervelsen af senfølger. Disse senfølgeproblematikker vil blive sammenfattet i den følgende opsummering, som dels rummer en konkret besvarelse på problemformuleringen og dels perspektiverer denne besvarelse i forhold til en videre undersøgelse af de psykiske og sociale senfølgeproblematikker og anbefalelsesværdige praktiske tiltag, som dette nye perspektiv bør give anledning til. 62

64 Konklusion og perspektivering 5 Konklusion og perspektivering Motivationen for at udarbejde dette speciale udsprang af en undren over, at et nyt forskningsprojekt, som beskrev problemområderne hos PTUs nyhenviste patienter, konkluderede, at senfølgerne ikke var forbundet med væsentlige psykiske og sociale problemer. Da senfølgesymptomerne består i smerter, nedsat muskelkapacitet og hurtig udtrætning, indebærer disse ofte en begrænset mulighed for at udnytte den personlige frihed, som udviklingspsykologisk set kendetegner middelalderen. I stedet oplever individet i stigende grad nødvendigheden af at forholde sig til alderdommens udviklingstema omkring fysisk transcendens, jeg-transcendens samt differentiering af jegets funktioner. Endvidere udgør senfølgerne ofte en væsentlig belastning for de nære sociale relationer, enten fordi der bliver tale om en udtalt afhængighed af ægtefællen i forhold til praktiske gøremål, eller fordi parterne oplever vanskeligheder ved at tale om de problemer og følelser, som knytter sig til senfølgerne, og dermed samarbejde om en løsning. Disse problematikker vanskeliggøres yderligere af, at ingen hidtil har vidst, at senfølgerne udgjorde de langsigtede konsekvenser af et liv med CP, polio eller SCI, der traditionelt er blevet betragtet som ikke-progredierende handicaps. Ovenstående viser altså, at der tilsyneladende er psykosociale problemer knyttet til erhvervelsen af senfølger. Hensigten med specialet har derfor været at anlægge et udviklingspsykologisk perspektiv og belyse, hvordan de særlige udviklingsproblematikker, som knytter sig til en funktionsnedsættelse har indflydelse på personligheds- og identitetsdannelsen og dermed den subjektive stressoplevelse, som senfølgerne giver anledning til. Ydermere tilstræbtes en refleksion over, hvilken betydning disse forskelle i stress-oplevelsen bør have for rehabiliteringssystemets opfattelse af livskvalitet. I det følgende konkluderes på disse spørgsmål. 5.1 Specialets konklusioner Senfølgernes ukendte karakter betyder, at de ikke umiddelbart kan indpasses i de eksisterende meningsstrukturer, hvilket medfører en bekymring over konsekvenserne: er det bare en stok, eller ender det med invaliditet. For både minimizers og identifiers vedkommende vil den indledende stress-oplevelse således have karakter af en trussel, der ledsages af en angstfølelse, som signalerer, at individets fysiske og psykiske integritet er 63

65 Konklusion og perspektivering truet. For at kunne vurdere situationens egentlige karakter og mulighederne for at ændre denne, er det nødvendigt at reducere angsten, hvilket sker gennem iværksættelse af emotionsfokuserede copingstrategier som fortrængning, distancering og benægtelse. Netop fordi der er væsentlige forskelle i, hvad der vurderes at stå på spil i forbindelse med senfølgerne og ikke mindst håndteringsmulighederne, giver den efterfølgende vurdering anledning til meget forskellige stress-oplevelser (tabel 3). Minimizer Identifier Primær vurdering: tab i forbindelse Overordnet målsætning Vigtig værdi med senfølgerne Sekundær vurdering: selfefficacy og social kapital Lav self-efficacy og begrænset social kapital Høj self-efficacy og god social kapital Stress-oplevelse Traumatisk tab Udfordring Reaktion på senfølgerne Depression Sorg Forudsætning for positiv tilpasning At påbegynde en sorgproces At fortsætte den igangværende sorgproces Tabel 3: opsummering af stress-oplevelsen hos minimizer og identifier Hvad angår den primære vurdering er senfølgerne for minimizers vedkommende forbundet med et tab af den selvstændige gangfunktion, der har været en afgørende betingelse for at opnå en position inden for normalkulturen. Da minimizer mister yderligere symbolsk kapital i form af evnen til at yde beundringsværdige præstationer, giver senfølgerne anledning til en eksklusion fra normalkulturen, hvormed minimizer mister hele målsætningen for det gode liv og skal i stedet for første gang til at betragte sig selv som handicappet. Derfor betinges en positiv tilpasning til senfølgerne i høj grad af, om minimizer kan konstruere sig en positiv identitet som handicappet og dermed tilegne sig de kapitalformer og den habitus, der kan udløse en anset position inden for handicapkulturen. Hvor vidt dette lader sig gøre afhænger af den sekundære vurdering, som angår minimizers interne og eksterne ressourcer. I denne sammenhæng bliver det pludselig tydeligt, at minimizer på grund af sin begrænsede funktionsnedsættelse ubevidst er blevet tilskyndet til at leve normalt. Dette har betydet, at de ikke har fået bearbejdet mange af de udviklingsproblematikker, som knytter sig til et handicap, hvilket har resulteret i en foreclosureidentitet. I forhold til håndteringen af senfølgerne er især konfliktproblematikkerne omkring skam og skyld betydningsfulde. Disse problematikker er opstået i relation til erfaringer med den manglende kropslige autonomi og bevidstheden om, at kun den bedste præstation kan kompensere for funktionsnedsættelsen. Det betyder, at der ikke 64

66 Konklusion og perspektivering viser sig en generel selvtillid men derimod en høj self-efficacy, som alene indeholder erfaringer med at være normal og ydermere undgå alt der har med handicap at gøre. Der er således ofte tale om nogle mindre fleksible jeg-funktioner, som bl.a. viser sig ved, at de undvigende copingstrategier har udviklet sig til et gennemgående karaktertræk, der gør det vanskeligt at udvikle nye handlemåder i mødet med en ukendt situation. Omstændighederne bliver ikke lettere at, minimizer ofte er præget af et ustabilt tilknytningsmønster, som sammen med foreclosureidentiteten resulterer i en begrænset social kapital, der ellers kunne have støttet op omkring tilpasningsprocessen gennem erfaringsudveksling og rådgivning. Derimod vil det for minimizer være en stor personlig overvindelse at tage imod hjælp fra den handicapkultur, som vedkommende hele livet har kæmpet for ikke at blive en del af. I dette perspektiv er det forståeligt, at det mindste handicap bliver det største problem, da individet med de mindste ressourcer skal håndtere de største forandringer. Således kan stress-oplevelsen generelt karakteriseres som et traumatisk tab, der ofte udløser en depressiv reaktion. Dette skyldes, at minimizer har opgivet ethvert håb at kunne skabe sig en meningsfuld tilværelse uden evnen til at være normal. Da det egentlige problem, i form af barndommens fortrængte konflikter, endnu ikke har nået bevidstheden, er det karakteristisk, at minimizer forsøger en yderligere fortrængning gennem somatiske symptomer og henvender sig til systemet m.h.p. at søge lindring for netop disse. Den terapeutiske proces består således i at tilvejebringe en indsigt i konflikternes karakter og deres relation til fortid og nutid. Når denne indsigt foreligger, kan der påbegyndes et sorgarbejde, som kan føre til varierende grader af fornyet tilpasning og jeg-integritet. For identifier resulterer den primære vurdering i, at senfølgerne oftest er ensbetydende med et tab af fysisk selvstændighed, der har været en væsentlig værdi i forhold til de antagelser om det gode liv, som gør sig gældende inden for handicapkulturen. Tabet har dog ikke afgørende betydning for den overordnede målsætning, som er at være bikulturel, og berettiger derfor ikke til eksklusion fra denne subkultur. Det betyder, at senfølgerne er forbundet med en reduktion i den symbolske kapital, som har udløst en anset social position og derfor bidraget til selvværdet. Den tiltagende afhængighed af hjælp til selv de simpleste opgaver giver ofte anledning til en oplevelse af at være dobbelt handicappet og ligge sine omgivelser til last, hvilket naturligvis ikke er befordrende for et positivt selvværd. Det står således klart, at såfremt senfølgerne ikke skal få langvarige negative konsekvenser for identifiers syn på sig selv og vedkommendes relationer til omgivelserne, så må der ske en forandring, således at fortrinsvis selvværdet vurderes i forhold til egenskaber, som ikke er baseret på fysiske kompetencer. 65

67 Konklusion og perspektivering I forhold til håndteringen af senfølgerne (sekundær vurdering) er identifer noget bedre stillet, da den omfattende funktionsnedsættelse har understreget det urealistiske i at forvente, at identifier ville være i stand til at klare sig på normale vilkår, er der fra et meget tidligt tidspunkt blevet taget passende hensyn til de begrænsninger, som funktionsnedsættelsen medfører. Det betyder, at identifier ofte har fået løst de særlige udviklingsproblematikker, som knytter sig til et handicap på en positiv måde, hvormed der ikke synes at være anledning til særlig udtalte deficit- eller konfliktproblematikker, men derimod ses ofte en personlighed, som er karakteriseret ved veldifferentierede jeg-funktioner, der bl.a. rummer en positiv identitet som handicappet. Denne identitet har antageligvis opnået kontinuerlig bekræftelse, fordi den omfattende funktionsnedsættelse har været en væsentlig motivation til at opsøge samvær med andre personer med handicap og i kraft af deres stabile tilknytningsmønster er de i stand til at profitere af disse sociale relationer. Der er således to forhold, som især synes at bidrage til, at identifier oplever sig i stand til at håndtere senfølgerne. For det første er en positiv identitet som handicappet associeret med en høj self-efficacy, som netop relaterer sig til de subjektive erfaringer med at håndtere funktionsnedsættelsen. Da disse ofte vil være mangeartede, forekommer det sandsynligt, at det vil være muligt at trække på nogle af dem i forbindelse med senfølgerne. For det andet har identifier qua sin tilknytning til handicapkulturen en solid social kapital, som giver adgang til professionel rådgivning i forbindelse med de problemer, der ikke kan løses med de sædvanlige copingstrategier. Ydermere indgår identifier ofte i sociale fællesskaber med ligestillede, som kan forstå de aktuelle problemer, og hvor der er mulighed for at yde gensidig støtte under tilpasningsprocessen. Selv om tilpasningen således har karakter af en udfordring, forhindrer det ikke, at der vil være dage præget af angst, skam, skyld, vrede og misundelse, netop fordi den følelsesmæssige reaktion på senfølgerne ofte vil være en sorg. Sorgen antyder, at individet har erkendt tabet og dets konsekvenser og tilstræber at bearbejde de følelser, som er knyttet hertil, for ikke at det skal få uhensigtsmæssige konsekvenser for livskvaliteten på længere sigt. En positiv adfærdsmæssig tilknytning til senfølgerne forudsætter således, at identifier formår at genoptage det igangværende sorgarbejde, som ikke desto mindre øger sandsynligheden for en differentiering af jegets roller, jeg-transcendens og fysisk transcendens. Disse forskelle i tilpasningen til senfølgerne bør give anledning til refleksioner over rehabiliteringssystemets syn på livskvalitet. I lyset af ovenstående bør livskvalitet således ikke kun handle om fysisk selvstændighed, men også om social deltagelse først og fremmest som samvær med ligestillede, hvorigennem der skabes grundlag for bekræftel- 66

68 Konklusion og perspektivering se af identiteten, men hvor der ydermere kan søges støtte især i svære perioder som f.eks. tilpasningen til senfølger. Grundlæggende er livskvalitet imidlertid et yderst subjektivt begreb, og derfor handler det, efter min mening, mest om at sikre individet retten til at vælge, hvorvidt individet overvejende ønsker at involvere sig i sociale sammenhænge eller udnytte sin fysik til fulde. Derfor må der fra et meget tidligt tidspunkt foretages en fornuftig afvejning mellem udviklingen af sociale og fysiske kompetencer, således at fundamentet er lagt for at foretage et valg. 5.2 Perspektivering Specialet har udgjort et forsøg på en indledningsvis belysning af de psykosociale senfølgeproblematikker, og der er således et udtalt behov for en empirisk opfølgning, som tager eksplicit udgangspunkt i minimizer/identifier distinktionen, som den har betydning for personlighedsdannelsen og dermed selvopfattelsen. Muligheden for at følge menneskets udvikling trin for trin, tilbyder imidlertid kun meget begrænset indsigt i de meningskonstruktioner, som præger livsfortællingen. Derfor vil det være oplagt, at en fremtidig empirisk udforskning supplerer Erikson-handicap-teorien med en narrativ tilgang, som baseret på tilbageskuende interviews forsøger at skabe en forståelse af de subjektive meningskonstruktioner, som medvirker til at give senfølgerne en bestemt karakter, der gør det lettere eller sværere at indplacere dem i den allerede eksisterende livsfortælling. I tilknytning vil det være relevant at sætte mere fokus på de kropsligt medierede aspekter ved identiteten og dermed belyse, hvordan det påvirker selvopfattelsen, at kroppen, ud over at være ude af fysisk kontrol, måske sjældent lever op til nutidens æstetiske idealer. Meget tyder på, at netop forholdet til kroppen er problematisk for personer med handicap, og at fortrængningen af kroppens signaler ikke letter tilpasningen til senfølgerne. Det er således interessant, at den nyeste traumeforskning (Heller et al. 2005) viser, at traumer ikke kun er en psykisk tilstand, men at traumer lagres i kroppen, når den energiudladning, som ledsager aktiveringen i nervesystemet i forbindelse med trusler, ikke kan anvendes på en konstruktiv måde. I sådanne tilfælde manifesterer traumet sig som forskelligartede fysiske symptomer f.eks. spændinger eller hovedpine. Eftersom især minimizer ofte klager over sådanne symptomer vil det være oplagt at supplere identitetsperspektivet med et psyke/soma perspektiv på senfølger. 67

69 Konklusion og perspektivering Ud over disse teoretiske perspektiveringer lægger specialet imidlertid også op til, at visse praktiske tiltag måske kan lette tilpasningen til senfølgerne og disse skitseres i det følgende. Da personer med handicap nu lever længere end tidligere, synes det ikke længere optimalt at afslutte indsatsstrategierne i forbindelse med ungdommen, sådan som det sædvanligvis har været kutyme. Derimod bør der tilstræbes en kontinuerlig kontakt til rehabiliteringssystemet, også for minimizers vedkommende, således at f.eks. de sekundære kan gribes i opløbet og tilpasningen til senfølgerne generelt kan ske fortløbende. Eftersom mange personer med polio og SCI tilsyneladende erhvervede sig en god del af den sociale kapital, som kan lette tilpasningen til senfølgerne gennem tilknytningen til netop PTU, bør det anbefales, at der udvikles et lignende integreret behandlingstilbud til personer med CP. I dag er deres situation således ofte den, at den almindelige fysioterapeut ikke kan forventes at have specifik viden om senfølgeproblematikkerne, at den privatpraktiserende psykolog ikke har det fornødne kendskab til, hvad det vil sige at leve og udvikles med handicap, og endelig at nye hjælpemidler skal anskaffes via egen henvendelse til den kommunale ergoterapeut, og især for minimizers vedkommende kan dette tænkes først at finde sted, når vedkommende rent faktisk er slidt op. Denne tendens kan kompliceres yderligere ved, at de forskellige instanser ikke har mulighed for at samarbejde og lægge en fælles kurs overfor patienten. Endelig synes diverse sociale tilbud for voksne med CP at være meget begrænset, hvilket betyder, at mange ikke har kontakt til ligestillede, som kunne opnås gennem et sådant behandlingstilbud. Med senfølgernes indtræden møder ægtefællen også uventede, men væsentlige krav om fornyet tilpasning, og derfor kan det undre, at en tværfaglig behandlingsinstans som f.eks. PTU ikke har ladet sig inspirere af f.eks. Scleroseforeningen eller Kræftens Bekæmpelse og oprettet en pårørendegruppe. Det synes nemlig at have en positiv effekt at møde forståelse for sine problemer, tanker eller følelser fra folk, som har erfaret problemstillingerne på egen krop. Uanset om et sådant tilbud kan erstatte egentlig terapi eller ej, giver den gensidige erfaringsudveksling, som ofte finder sted i sådan en gruppe, mulighed for at hente fornyet inspiration til, hvordan problemer kan løses, samtidig med at individet oplever sig betydningsfuldt ved at kunne hjælpe andre. Ydermere bliver det muligt at konstatere, at medlemmerne befinder sig forskellige steder i tilpasningsprocessen, og hermed skabes håb for, at situationen kan ændre sig til det bedre. 68

70 Litteraturliste Litteratur Selvvalgt litteratur Agre, J. C. (1995): Local Muscle and Total Body Fatigue. In: Halstead, L. S. & Grimby, G. (ed.): Post-Polio Syndrome. Philadelphia: Hanley & Belfus: Ahlström, G. & Wenneberg, S. (2002): Coping with illness-related problems in persons with progressive muscular diseases: the Swedish version of the Ways of Coping Questionnaire. Scandinavian Journal of Carring Sciences 16: Aldwin, C. M. (2000): Stress, Coping and Development An Integrative Perspective. 2 nd edition. New York: The Guilford Press. Andersson, C. & Mattson, E. (2001): Adults with cerebral palsy: A survey describing problems, needs, and resources, with special emphasis on locomotion. Developmental Medicine and Child Neurology 43: Antonak, R. F. & Livneh, H. (1991): A hierarchy of reactions to disability. International Journal of Rehabilitation Research 14: Baltes, P. B. & Baltes, M. (1990): Successful Aging. New York: Cambridge University Press Bertelsen, M., Madsen, E. & Broberg, S. (2005): Beskrivelse af nyhenviste poliopatienters problemområder og resultatet af interventionen i PTU. København: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesramte Bjerg, J. (red.) (2004): Gads Psykologileksikon. København: Gads Forlag Bourdieu, P. & Wacquant, L. J. D. (2002): Refleksiv sociologi. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag Bruno, R. L., Galski, T. & DeLuca, J. (1993): The neuropsychology of post-polio fatigue. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 74: Burger, H. & Marincek, C. (2000): The influence of post-polio syndrome on independence and life satisfaction. Disability and Rehabilitation 22 (7): Campbell, M., Sheets, D. & Strong, P. (1999): Secondary health conditions among middle-aged individuals with chronic physical disabilities: Implications for unmet needs for services. Assistive Technology 11 (2): Castle, R. (1994): An investigation into the employment and occupation of patients with a spinal cord injury. Paraplegia 32:

71 Litteraturliste Christensen, K. (2006): Handicapbevidsthed og arbejdsmarked. Psykolog Nyt 60: Clark, K., Dinsmore, S., Grafman, J. & Dalakas, M. C. (1994): A personality profile of patients diagnosed with post-polio syndrome. Neurology 44: Conrady, L. J., Wish, J. R., Agre, J. C., Rodriguez, A. A. & Sperling, K. B. (1989): Psychologic characteristics of polio survivors: A preliminary report. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 70: Corbet, B. (1993): What Price of Independence? In: White-neck, G. G., Charlifue, S. W., Gerhart, K. A., Lammertse, D. P., Manley, S., Menter, R. R. & Seedroff, K. R. (ed.): Aging with Spinal Cord Injury. New York: Demos: Corbet, B. (1999): Aging with a disability: What s it like? New Mobility 4: Davidsen-Nielsen, M. & Leick, N. (2004): Den nødvendige smerte. Om tab, sorg og adskillelsesangst. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag DeVivo, M. J., & Richards, J. S. (1992): Community reintegration and quality of life following spinal cord injury. Paraplegia 30: Dijkers, M. (1997): Quality of life: A meta-analysis of the effects of disablement components. Spinal Cord 35: Dijkers, M. (1999): Correlates of life satisfaction in persons with spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 80: Elsass, P. (2004): Compliance og patienttilfredshed. I: Friis-Hasché, E., Elsass, P. & Nielsen, T. (red.): Klinisk Sundhedspsykologi. København: Munksgaard Danmark: Erikson, E. H. (1968): Generativity and ego integrity. In: Neugarten, B. L. (ed.): Middle Age and Aging A Reader in Social Psychology. Chicago: The University of Chicago Press: Erikson, E. H. (1982): The Life Cycle Completed. New York: W. W. Norton & Company. Erikson, E. H. (1983): Barnet og samfundet. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag Esben, P. (2005): Ny CP. Cerebral Parese med nye øjne 2 ny definition, ny karakteristik, ny indsatsstrategi et paradigmeskift. København: Spastikerforeningen Folkman, S. & Lazarus, R. S. (1985): If it changes it must be a process: A study of emotion and coping during three stages of a college examination. Journal of Personality and Social Psychology 48: Frandsen, N. (2001): Epidemien: jeg husker ikke noget, men jeg glemmer det aldrig. Det Danske Film Institut Fuhrer, M. J., Rintala, D. H., Hart, K. A., Clearman, R. & Young M. E. (1993): Depressive symptomatology among community-dwelling people with spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 74:

72 Litteraturliste Fyhr, G. (2002): Den forbudte sorg. Om forventninger og sorg omkring det handicappede barn. 2. udgave. København: Komiteen for sundhedsoplysning Gignac, M. A. M., Cott, C., Badley, E. M. (2002): Adaptation to Disability: Applying Selective Optimization With Compensation to the Behavior of Older Adults With Osteoarthritis. Psychology and Aging 17: Grundén, I. (2005): Att återerövra kroppen. En studie av livet efter en ryggmärgsskade. Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis Halstead, L. S. & Rossi, C. D. (1985): New problems in old polio patients: Results of a survey of 539 polio survivors. Orthopedics 8: Hansen, P. (1986): Indføring i handicap-psykologi. København: Forlaget Gyldendal. Hansson, B. & Ahlström, G. (1999): Coping with chronic illness: a qualitative study of coping with postpolio syndrome. International Journal of Nursing Studies 36: Harré, R. (1986): Outline of the Social Constructionist Viewpoint. In: Harré, R. (ed.): The Social Construction of Emotion. New York: Basil Blackwell: Hazendonk, K. M. & Crowe, S. F. (2000): A neuropsychological study of the postpolio syndrome: support for depression without neuropsychological impairment. Neuropsychiatry, Neuropsychology and Behavioral Neurology 13: Heller, D. P. & Heller, L. S. (2005): Traumeheling. Guide til forløsning af traumer efter trafikuheld og andre ulykker. København: Borgen Holahan, C. J., Moos, R. H. & Schaefer, J. A. (1996): Coping, Stress Resistance and Growth: Conceptualizing Adaptive Functioning. In: Zeidner, M. & Endler, N. S. (ed.): Handbook of Coping. Theory, Research, Applications. New York: John Wiley & Sons: Hollingsworth, L., Didelot, M. J. & Levington, C. (2002): Post-polio syndrome: psychological adjustment to disability. Issues in Mental Health Nursing 23: Jahnsen, R., Villien, L., Stanghelle, J. K. & Holm, I. (2003): Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Developmental Medicine and Child Neurology 45: Kemp, B. J., Adams, B. M. & Campbell, M. L. (1997): Depression and life satisfaction in aging polio survivors versus age-matched controls: Relations to post-polio syndrome, family functioning and attitude toward disability. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 78: Kemp, B. J. (1999): Quality of life while aging with a disability. Assistive Technology 11: Kemp, B. J. & Mosqueda, L. (2004): Aging with a Disability What the Clinician Needs to Know. Baltimore & London: The Johns Hopkins University Press 71

73 Litteraturliste Kendall, E. & Buys, N. (1998): An Integrated Model of Psychosocial Adjustment Following Acquired Disability. Journal of Rehabilitation 3: Kiely, B. B. & Lütken, D. (2001): Rygmarvsskader. En orientering for nytilskadekomne og pårørende. København: PTU Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesramte Kiely, B. B. & Lütken, D. (2002): Polio og senfølger af polio. En orientering om sygdommen og dens følger. København: PTU Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesramte Kling, C., Persson, A. & Gardulf, A. (2000): The health-related quality of life of patients suffering from the late effects of polio (post-polio). Journal of Advanced Nursing 32: Krause, J. S. & Crewe, N. M. (1991): Chronological age, time since injury, and time of measurement: Effect on adjustment after spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 72: Krause, J. S. (1992): Longitudinal changes in adjustment after spinal cord injury: A 15- year study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 73: Krause, J. S. (1997): Adjustment after spinal cord injury: A 9-year longitudinal study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 78: Krause, J. S., Kemp, B. J. & Coker, J. L. (2000): Depression after spinal cord injury: Relation to gender, ethnicity, aging and socioeconomic indicators. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 81: Kuhlman, P. B. (2005): Handicappede ældes hurtigere. Fysioterapeuten 18: Lagerheim, B. (2002): At leve og udvikles med handicap. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag Larsen, H. K. (2002): En gave en opgave brugsbog til forældre og fagfolk om småbørn med bevægelseshandicap. Århus: Forlaget Modtryk Lazarus, R. S. (1998): The Costs and Benefits of Denial. In: Lazarus, R. S.: Fifty years of the Research and Theory of R. S. Lazarus An Analysis of Historical and Perennial Issues. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers: Lazarus, R. S. (1999): Stress and Emotion A New Synthesis. London: Free Association Books Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984): Stress, appraisal and coping. New York: Springer Logan (1986): A Reconceptualization of Erikson s Theory: The Repetition of Existential and Instrumental Themes. Human Development 29: Marcia, J. (1966): Development and validation of ego-identity status. Journal of Personality and Social Psychology 3:

74 Litteraturliste Maynard, F. M. & Roller, S. (1991): Recognizing Typical Coping Styles of Polio Survivors can Improve Re-rehabilitation. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 70: McColl, M. A. & Rosenthal, C. (1994): A model of resource needs of aging spinal cord injured men. Paraplegia. 32: Miller, A. (1997): The Drama of the Gifted Child. The search for the true self. 3 rd edition. New York: Basic Books Murphy, K. P., Molnar, G. E. & Lankasky, K. (1995): Medical and functional status of adults with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology 37: Murphy, K. P., Molnar, G. E. & Lankasky, K. (2000): Employment and social issues in adults with cerebral palsy. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 81: Müller, O. (1994): Grief that never ends: changing models in grief theory and grief therapy. Journal of the Norwegian Psychological Association 31: Nielsen, T. (2004): Stress og psykofysiologi. I: Friis-Hasché, E., Elsass, P. & Nielsen, T. (red.): Klinisk Sundhedspsykologi. København: Munksgaard Danmark: Nätterlund, B., Gunnarsson, L. G. & Ahlström, G. (2000): Disability, coping and quality of life in individuals with muscular dystrophy: a prospective study over five years. Disability and Rehabilitation 22: Olkin, R. (1998a): Psychosocial Dimensions of Polio and Post-Polio Syndrome. In: Halstead, L. S. (ed.): Managing Post-Polio A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Washington D.C.: NRH Press Olkin, R. (1998b): Polio/Post-Polio Syndrome and Specific Life Tasks. In: Halstead, L. S. (ed.): Managing Post-Polio A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Washington D.C.: NRH Press Packer, T. L., Sauriol, A. & Brouwer, B. (1994): Fatigue secondary to chronic illness: postpolio syndrome, chronic fatigue syndrome, and multiple sclerosis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 75: Peck, R. C. (1968): Psychosocial Developments in the Second Half of Life. In: Neugarten, B. L. (ed.): Middle Age and Aging A Reader in Social Psychology. Chicago: The University of Chicago Press: Penninx, B. W. J. H., Leveille, S., Ferrucci, l. van Eijk, J. Th. M. & Jack, M. (1999): Exploring the effect depression on physical disability: Longitudinal evidence from the established populations for epidemiologic studies of the elderly. American Journal of Public Health 89: Pentland, W. E. & Twomey, L. (1994): Upper limp function in persons with long term paraplegia and implications for independence: Part II. Paraplegia 32:

75 Litteraturliste Perry, J. & Fleming, C. (1985): Polio: Long-terms problems. Orthopedics 8: Ragnarsson, A. (2005): Anbring først iltmasken på dig selv: at have et handicappet eller alvorligt sygt barn. Virum: Dansk Psykologisk Forlag Rapp, C. E. & Torres, M. M. (2000): The adult with cerebral palsy. Archives of Family Medicine 9: Rennemark, M. & Hagberg, B. (1997): Sense of coherence among the elderly in relation to their perceived life history in an Eriksonian perspective. Aging & Mental Health 1: Schanke, A. K. (----) : Never second best? A narrative perspective on the shaping and reconstruction of identity in twenty polio survivors. Department of Research and Clinical Laboratories, Sunnaas Rehabilitation Hospital, University of Oslo. Schanke, A. K. (1992): Poliorammede og senskader: psykologiske aspekter. Fysioterapeuten 15: 9-14 Schanke, A. K. (1997): Psychological distress, social support and coping behaviour among polio survivors: a 5-year perspective on 63 polio patients. Disability and Rehabilitation. 19: Schanke, A. K., Lobben, B. & Øyhaugen, S. (1999): The Norwegian Polio Study 1994 part II: early experiences of polio and later psychosocial well-being. Spinal Cord 37: Seekins, T., Clay, J. & Ravesloot, C. (1994): A descriptive study of secondary conditions reported by a population of adults with physical disabilities, served by the three independent living centers in a rural state. Journal of Rehabilitation 60: Sie, I. H., Waters, R. L. Adkins, R. H. and Gellman, H. (1992): Upper extremity pain in the post-rehabilitation spinal cord injured patient. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 73: Silver, J. K. & Gawne, A. C. (2004): Postpolio Syndrome. Philadelphia: Hanley & Belfus. Stern, D. N., Bruchweller-Stern, N. & Freeland, A. (1999): En mor bliver til. København: Hans Reitzels Forlag Tate, D. G., Forchheimer, M., Kirsch, N., Maynard, F. & Roller, A. (1993): Prevalence and Associated Features of Depression and Psychological Distress in Polio Survivors. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 74: Tate, D. G, Kirsch, N., Maynard, F., Peterson, C., Forcheimer, M., Roller, A. & Hansen, N. (1994): Coping with the late effects: differences between depressed and nondepressed polio survivors. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 73: Årstal ukendt 74

76 Litteraturliste Thompson, l. (1999): Functional changes in people aging with spinal cord injury. Assistive Technology 11: Thorén-Jönsson, A. L. (2001): Coming to terms with the shift in one s capabilities: a study of the adaptive process in persons with poliomyelitis sequelae. Disability and Rehabilitation 23: Visotsky, H. M., Hamburg, D. A., Goss, M. E. & Lebovits, B. Z. (1961): Coping Behavior Under Extreme Stress Observations of Patients with Severe Poliomyelitis. Archives of General Psychiatry 5: Waters, R. L., Sie, I. H. & Adkins, R. H. (1993): The Musculoskeletal System. In: Whiteneck, G. G., Charlifue, S. W., Gerhart, K. A., Lammertse, D. P., Manley, S., Menter, R. R. & Seedroff, K. R. (ed.): Aging with Spinal Cord Injury. New York: Demos: Whiteneck, G. G., Charlifue, S. W., Frankel, H. L., Fraser, M. H., Gardner, B. P., Gerhart, K. A., Krishman, K. R., Menter, R. R., Nuseibeh, I., Short, D. & Silver, J. R. (1992): Mortality, morbidity and psychosocial outcomes of persons spinal cord injured more than 20 years ago. Paraplegia 30: Wortman, C. B. (1989): The myths of coping with loss. Journal of Consulting and Clinical Psychology 3: Zola, I. K. (1982): Denial of emotional needs to people with handicaps. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 63: Tidligere anvendt obligatorisk eller selvvalgt litteratur Asplund, J. (1987): Ascheffekten. I: Asplund, J.: Det sociala livets elementäre former. Stockholm: Korpen: Bahner, A. M. (1997): At leve med et handicap. Polio senfølger. Særtryk. København: PTU Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesramte Berk, L. E. (2001): Self and Social Understanding. In: Berk, L. E.: Child Development. 5 th edition. London: Allyn & Bacon: Dahl, A. (2000): Personlighedsforstyrrelser og seksuelle afvigelser. I: Hemmingsen, R., Parnas, J., Gjerris, A., Reisby, N. & Kragh-Sørensen, P. (red.): Klinisk psykiatri. 2. udgave. København: Munksgaard Elsass, P. (1993): Sundhedspsykologi et nyt fag mellem humaniora og naturvidenskab. 2. udgave. København: Gyldendals Forlag: 132 Erikson, E. H. (1992): Identitet. Ungdom og kriser. København: Hans Reitzels Forlag 75

77 Litteraturliste Frølund, L. (1999): Det psykoanalytiske skambegreb. Nordisk Psykologi 51: Frønes, I. (2001): Skam, skyld og ære i det moderne. I: Wyller, T. (red.): Skam: Perspektiver på skam, ære og skamløshed i det moderne. Bergen: Fagbokforlaget: Mørch, S. (1990): Ungdomsteori og intervention. Udkast 18: Nielsen, G. H. & Lippe von der, A. L. (1996): Dynamisk psykoterapi. I: Nielsen, G. H. & Lippe von der, A. L. (red.): Psykoterapi med voksne. Fem perspektiver på teori og praksis. København: Hans Reitzels Forlag: Piaget, J. & Inhelder, B. (2002): Barnets psykologi. 3. udgave. København: Hans Reitzels Forlag Rutter, M. & Rutter, M. (2000): Den livslange udvikling forandring og kontinuitet. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag Singer, M. B. (1953): Shame Cultures and Guilt Cultures. In: Piers, G. & Singer M. B. (red.): Shame and Guilt. A Psychoanalytic and A Cultural Study. Springfield: Charles C. Thomas Publisher: & Skårderud, F. (2001): Tapte ansikter: Introduksjon til en skampsykologi. I: Wyller, T. (red.): Skam: Perspektiver på skam, ære og skamløshed i det moderne. Bergen: Fagbokforlaget: Sommer, D. (2004): Barndomspsykologi Udvikling i en forandret verden. 2. udgave. København: Hans Reitzels Forlag WHO (2000): ICD-10 Psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser. Klassifikation og diagnostiske kriterier. København: Munksgaard 76

78 Bilag 1 Bilag 1: Holmes & Rahes Social Rating Adjustment Scale Livshændelser og sygdomme Begivenhed Vægt Begivenhed Vægt Ægtefælles død 100 Skilsmisse 73 Separation 65 Fængselsophold 63 Pårørendes død 63 Tilskadekomst, sygdom 53 Giftermål 50 Afskedigelse 47 Ægteskabelig forsoning 45 Ændring i 44 familiemedlemmers helbred Graviditet 40 Seksuelle vanskeligheder 39 Familieforøgelse 39 Ændringer på 39 arbejdspladsen Økonomiske forandringer 38 Nær vens død 37 Nyt arbejde 36 Ændringer i antal 36 ægteskabelige skænderier Overtagelse af prioriteter 30 eller lån over 1000$ Ændrede arbejdsforhold 29 Søn eller datter rejser 29 hjemmefra Vanskeligheder med 29 Svigerfamilie Stor personlig præstation 29 Ægtefælle begynder eller ophører 26 med at arbejde Begynder eller afslutter skole 26 Ændringer i livsbetingelser 25 Ændringer i personlige vaner 24 Vanskeligheder med chef 23 Ændret arbejdstid/betingelser 20 Flytning 20 Skoleskift 20 Ændring i fritidsvaner 19 Ændret religiøs aktivitet 19 Ændret social aktivitet 19 Lån under $ 17 Ændrede sovevaner 16 Ændring i antal familiesammenkomster 15 Ændrede spisevaner 15 Ferie 13 Jul 12 Bøde for mindre lovovertrædelse 11 (Elsass 1993, s. 132) 77