At leve et liv eller vinde en krig

Transkript

1 At leve et liv eller vinde en krig - et udviklingspsykologisk perspektiv på senfølgerne af polio, rygmarvsskade og Cerebral Parese Udarbejdet af: Mette Nyrup Vejleder: Niels Engelsted Institut for Psykologi Københavns Universitet Januar 2007 Specialets omfang er på typeenheder svarende til 69,3 normalsider

2 English summary Indholdsfortegnelse English summary Indledning Hvad er senfølger? Den fysiske aldring Den normale aldring Aldring hos personer med funktionsnedsættelse De psykiske senfølger Teoretisk perspektiv Metodiske overvejelser og specialets opbygning At leve og udvikles med handicap Forberedelsen til at blive forældre forventningens glæde Spædbarnsperioden (0-1 år): tillid vs. mistillid Småbarnsperioden: (2-3 år): selvstændighed vs. skam og tvivl Førskolealderen (3-6 år): Initiativ vs. skyld Skolealderen (6-12 år): driftighed vs. mindreværd Ungdomsårene (ca år): identitet vs. rolleforvirring Tidlig voksenalder (ca år): intimitet vs. isolation Voksenalderen (ca år): aktivitet vs. stagnation Den tidlige middelalder (ca år): at skabe Den sene middelalder (ca år): de sidste aktive år Alderdommen (ca. 65-?): Integritet vs. stagnation Kritiske bemærkninger Fysisk handicap som en social konstruktion Spillet om status Minimizers og identifiers sociale spil Den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning De første symptomer på senfølger: angsten Den følelsesmæssige reaktion på senfølgerne: sorg eller depression Skam Vrede Misundelse Skyld Fornyet tilpasning: At leve et liv eller vinde en krig At leve et liv: håb, lettelse og stolthed At vinde en krig: patologisk sorg Kritiske bemærkninger Konklusion og perspektivering Specialets konklusioner Perspektivering Litteratur Selvvalgt litteratur Tidligere anvendt obligatorisk eller selvvalgt litteratur Bilag 1: Holmes & Rahes Social Rating Adjustment Scale

3 English summary English summary People with polio, Cerebral Parese and Spinal Cord Injury are now living into middle life and are consequently experiencing pain, fatigue and weakness, together known as lateeffects. During my trainee-stay at PTU I had the impression that this unexpected reduction in functional capabilities was associated with a variety of psychological and social problems. I soon found out that very little was written about these subjects, maybe because late-effects is a very new phenomenon. Furthermore I was surprised to discover that the smallest disability often seems to cause the biggest problems. From a developmental psychological point of view this paradox could possibly be related to differences in the identity formation. Consequently the aim of this project was to adopt an eriksonian perspective and look for a potential relationship between an identity as minimizer respective identifier and the psychological reaction to late-effects. Minimizers have used all their energy to overcome their disability, which has allowed them a foreclosure identity as normal. The late-effects implies that minimizers are no longer able to walk without walking aids or may even use a wheelchair and thereby loose their normal identity and their social status achieved by being never second best. Developing a new identity as disabled is a difficult process, partly because minimizers don t have a social network which could confirm the identity and understand the experienced problems. In combination with their relatively rigid personality, minimizers experience great problems in relation to alternative coping options, which explain why late-effects is often associated with a depressive reaction. For identifiers late-effects mean loosing physical independence, which necessitates a minor differentiation of the identity. This seldom cause great problems, because identifiers already have a positive identity as disabled and thereby become members of the disabled subculture, which give access to a peer group and therapists, who could provide emotional and practical support. If this possible connection between identity and reaction to the late-effects could be confirmed, it has important consequences for what the rehabilitation system define quality of life. In stead of focusing on physical independence there should be paid a lot more attention especially to minimizers development of social competences. Key-words: minimizers, indentifiers, late-effects, identity, psychosocial problems. 2

4 Indledning 1 Indledning Under mit praktikophold på Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesramte (PTU) deltog jeg i et seminar om senfølgerne efter polio. I den forbindelse blev der fremlagt et nyt forskningsprojekt (Bertelsen et al. 2005), der kortlagde de problemområder, som gør sig gældende for nyhenviste patienter på PTU. Resultaterne viste bl.a., at der ikke synes at være væsentlige psykosociale problemer forbundet med senfølgerne (ibid.). Disse resultater forekom overraskende i betragtning af, at ventelisten på samtaler hos PTUs psykologer var lang og at mange af de problemstillinger, som blev bragt ind i det terapeutiske rum, havde indirekte relation til senfølgerne. Eftersom senfølgerne resulterer i, at nogle mister deres selvstændige gangfunktion og derfor må bruge stokke, rollator eller måske kørestol, mens andre ikke længere kan varetage dagligdags opgaver som madlavning, bilkørsel og personlig hygiejne, er det næppe tænkeligt, at de ikke ledsages af psykologiske og sociale problemer. Noget må med andre ord have forbigået forskningens opmærksomhed, måske fordi senfølger er et relativt nyt fænomen (Kemp 1999). I hvert fald var dette min motivation for at begynde at belyse senfølgeproblematikken. En anden overraskende iagttagelse var, at det mindste handicap ofte gav anledning til de største problemer, når det angik tilpasningen til senfølgerne. I et psykologisk perspektiv kan dette tolkes som en vigtig indikation på, at graden af funktionsnedsættelse synes at have afgørende betydning for, hvilken identitet individet har mulighed for at konstruere sig, og at det sandsynligvis er netop identiteten eller selvopfattelsen i betydningen den en sammenhængende oplevelse af at være mig, som sættes på spil, når senfølgerne indtræder. Da jeg ønskede at se nærmere på denne problemstilling, opdagede jeg, at dette område tilsyneladende ikke har påkaldt sig særlig forskningsmæssig interesse. Således anså jeg specialeprocessen for at være en oplagt mulighed til at ændre herpå og med udgangspunkt i mine erfaringer fra PTU forsøge at kaste lys over, hvorledes selvopfattelsen påvirkes i tilfælde af senfølger. Dette har jeg valgt at gøre med udgangspunkt i følgende problemformulering: Hvordan kan der ud fra et eriksoniansk perspektiv, der tager højde for de særlige udviklingsproblematikker, som knytter sig til en funktionsnedsættelse, skitseres en tentativ sammenhæng mellem en identitet som minimizer eller identifier og den psykologiske stressoplevelse, som senfølgerne giver anledning til, og hvilke konsekvenser bør det få for rehabiliteringssystemets syn på livskvalitet? 3

5 Indledning Ved at sammenholde de udviklingspsykologiske beskrivelser af børn og unge med de undersøgelser, som skildrer den emotionelle og adfærdsmæssige tilpasning til senfølgerne tilstræbes en psykodynamisk forståelse af de psykosociale senfølgeproblematikker. Indledningsvist vil det imidlertid være nødvendigt med en kort redegørelse for senfølgernes ætiologi. 1.1 Hvad er senfølger? I begyndelsen af 1980 erne oplevede mange af de poliooverlevende 1 fra epidemierne i 1940 erne og 1950 erne pludselig nye og uforklarlige symptomer i form af hurtig udtrætning, øget muskelsvaghed og smerter (Silver et al. 2004; Agre 1995; Packer et al. 1994; Bruno et al. 1993; Halstead et al. 1985; & Perry et al. 1985). Disse symptomer resulterede som nævnt i en yderligere og ofte betydelig funktionsnedsættelse, og blev derfor forenet under betegnelsen senfølger. Omtrent samtidig viste det sig, at personer med rygmarvsskade (SCI) 2 (Thompson 1999; Pentland et al. 1994; Waters et al & Sie et al. 1992) og spastisk lammelse (CP) 3 (Jahnsen et al. 2003; Andersson et al & Murphy et al. 1995) oplevede samme symptomer. Endvidere oplevede disse patienter i stigende grad sekundære problemer som eksempelvis ligge- og siddesår, sammentrækninger af senerne samt fedme (Seekins et al. 1994; Campbell et al & Rapp et al. 2000). Til tider anvendes bruges senfølgebegrebet synonymt med betegnelsen post-polio syndrom, men for at undgå unødig forvirring har jeg valgt kun at anvende betegelsen senfølger. På Rehabilitation Research and Training Center on Aging with a Disability (RRCT) i Los Angeles har man i de sidste ca. 15 år forsøgt at finde årsagen til, at nogle udvikler senfølger. Indtil videre mener man, at senfølgerne skal ses som en naturlig konsekvens af, at personer med handicap ældes hurtigere end normalt (Kemp 1999 & Kemp et al. 2004). Derfor vil en kort redegørelse for den fysiske aldringsproces være nyttig her. 1 Polio er en virus, som angriber de motoriske nerveceller i rygmarven og medfører forskellige grader af lammelse (Kiely et al. 2002). 2 Spinal Cord Injury er en skade på rygmarven, som berører bevægeapparatet og følesansen. SCI forårsages af ydre traumer, medicinske sygdomme eller medfødte lidelser. Alt efter skadens omfang, vil forbindelsen til de berørte nerveceller og nervetråde enten forringes (inkomplet skade) eller helt ophøre (komplet skade). Der skelnes mellem tetraplegi, hvor skaden er lokaliseret over 7. ryghvirvel og dermed lammer både arme og ben og paraplegi, hvor skaden er lokaliseret under 7. ryghvirvel hvormed det kun er underekstremiteterne, som lammes (Kiely et al. 2001). 3 Cerebral Parese er en hjerneskade, som oftest skyldes fejludvikling på det prænatale stadie, men i visse tilfælde kan relateres til iltmangel under fødslen. Der er tale om blødninger eller degenerering af nervefibre og hjernevæv i hjernens hvide substans, som senere bliver til kortex, hvilket indikerer en forstyrrelse af den perceptuelle funktion til følge. Alt efter skadens eksakte placering og omfang indebærer CP såvel motoriske som kognitive vanskeligheder samt sekundære handicaps som syns-, høre- eller talebesvær (Esben 2005). 4

6 Indledning 1.2 Den fysiske aldring Den normale aldring Almindeligvis opnår individet sit maksimale fysiske præstationsniveau midt i 20 erne, hvorefter dette gradvist reduceres med ca. en pct. pr. år (Kemp et al. 2004). Aldring er således en successivt fremadskridende proces, der kendetegner de forventelige og uundgåelige forandringer som f.eks. nedsat muskelmasse, forringet perception og svækkelse af immunsystemet. Den egentlige alderdom indtræder, når disse forandringer antager en bemærkelsesværdig karakter, hvilket er tilfældet, når præstationsniveauet reduceres til 40 pct. af maksimumskapaciteten (Kemp et al. 2004). Det sker sædvanligvis i en alder af ca. 75 år (figur 1). Figur 1: Normal aldring (Kuhlman 2005) Aldring hos personer med funktionsnedsættelse Forskning fra RRCT (Kemp et al. 2004) viser imidlertid, at personer med handicap ældes med ikke bare en pct. men op til hele tre pct. pr. år, hvilket vil sige, at de rammer den kritiske grænse på 40 pct. tidligere end normalt. Desuden viser undersøgelser (ibid.), at individets kronologiske alder ved funktionsnedsættelsens indtræden har afgørende betydning for aldringsprocessen. Eftersom CP er medfødt, og polio oftest rammer børn under 5 år (ibid.), opnår disse personer aldrig deres fulde maksimumskapacitet, og derfor har de færre ressourcer at tage af, når aldringen sætter ind, hvorfor de sædvanligvis oplever en markant reduktion i den fysiske præstationsevne (senfølger) i en alder af ca. 50 år (figur 2 & 3). 5

7 Indledning Figur 2: Aldring med CP (Kuhlman 2005) Figur 3: Aldring med polio (Kuhlman 2005) Derimod er langt de fleste, som rammes af SCI over 25 år (ibid.), hvilket betyder, at de har opnået fuld maksimumskapacitet og dermed har fuld kapacitet at tære på, selv om de efter skaden ældes med op til tre pct. pr. år. Det betyder, at personer med SCI sædvanligvis rammer grænsen på de 40 pct., når de er ca. 55 år (figur 4). Figur 4: Aldring med SCI (kuhlman 2005) Det kan således konstateres, at: Coping with a life-long disability takes a lot of energy, and there might nearly always be a gap between personal resources and challenges in daily life (Jahnsen et al. 2003, p. 302). For at gøre det klart, hvad denne konstante energimangel betyder for kroppen, drages i det følgende parallel til en elitesportsmand. En sportsmand træner jævnt og med mel- 6

8 Indledning lemrum intensivt orienteret mod en stor præstation. I disse perioder befinder han sig med henvisning til Hans Seyles fysiologiske stressteori General Adaptation Syndrom (Nielsen 2004) på modstandsstadiet, hvor kroppens alarmsignaler undertrykkes og præstationsniveauet fortsat øges. Når præstationen er udført, følger en hvileperiode, hvilket afholder kroppen fra at ende i udmattelsesstadiet med kronisk sygdom til følge. Når det gælder fysisk handicap kan hverdagen i sig selv betragtes som én stor fysisk elitepræstation. I og med at denne gentages 365 dage om året, får kroppen aldrig opfyldt sit restitueringsbehov, og det hænder, at der opstår senfølger, som indikerer, at udmattelsesstadiet er nået, og en genopladning ikke længere er mulig. Der er imidlertid store variationer i hvem, der rammes af senfølger og hvornår, de indtræder, hvilket formodentlig skyldes et sammenfald mellem genetiske dispositioner og livsstilsrelaterede faktorer som f.eks. ernæring og motion (Pentland et al. 1994; Thompson 1999 & Kemp et al. 2004). 1.3 De psykiske senfølger "I'm too young to be old! I don't feel like I belong with retired people, but they are the only folks who match my activity and energy level (Corbet 1999, p. 23). Dette er en rammende beskrivelse af senfølgernes psykosociale konsekvenser. Det kan således siges, at senfølgerne forårsager en forskydning af udviklingsstadierne, som gør det mere eller mindre umuligt at imødekomme de forventninger, der under normale omstændigheder gør sig gældende for en person på 55 år. For den nuværende generation handler senfølgerne dog om mere end denne udviklingspsykologiske diskrepans, idet polio, CP og SCI traditionelt er blevet betragtet som ikke-progredierende handicaps i modsætning til f.eks. sclerose eller muskelsvind. Den uventede forandring kan således give anledning til traumatiske krisereaktioner, men netop et fænomen som senfølger antyder imidlertid, at det ingenlunde altid er muligt endsige hensigtsmæssigt at foretage en præcis sondring mellem udviklingskriser og traumatiske ditto. I takt med den generelt forbedrede levestandard og fremskridtene inden for den teknologiske udvikling er det forventeligt, at endnu flere personer med handicap lever så længe, at de risikerer at udvikle senfølger. Efter min mening er det derfor nødvendigt at betragte senfølgerne som en del af den normale livscyklus hos personer med 7

9 Indledning handicap, og hvor det ligesom med alle andre udviklingsopgaver er de individuelle sårbarheder, som bliver bestemmende for, hvorvidt senfølgerne opleves traumatisk eller ej. Med et sådant perspektiv sættes individets tilpasningsevne i fokus, og gør det tilsyneladende forholdsvis underordnet, hvorvidt der er tale om SCI, polio eller CP. Ganske vist er der nogle specifikke forhold ved den enkelte funktionsnedsættelse, som har indflydelse på udviklingsforløbet, men det, som synes at være virkelig betydningsfuldt i forhold til senfølgerne er, hvorvidt den oprindelige funktionsnedsættelse har været så omfattende, at det er faldet individet naturligt at identificere sig med den. I sådanne tilfælde tages naturligt hensyn til de begrænsninger, som funktionsnedsættelsen medfører, uden at det afskærer individet fra at udnytte sine muligheder. Derimod ses en tendens til at personer, der trods deres handicap har en gangfunktion, betragter sig selv som normale og i bestræbelserne på at blive accepteret som sådanne er orienteret mod at minimimere funktionsnedsættelsens betydning. Denne sondring mellem en identitet som hhv. identifier og minimizer (Maynard et al. 1991) har sin oprindelse inden for polioforskningen, men jeg mener, at der er tale om så generelle karakteristika, at prototyperne også kan anvendes overfor personer med CP og SCI, da det grundlæggende handler om, i hvilken udstrækning individet har erkendt sit handicap. Overordnet kan det siges, at distinktionen mellem minimizer og identifier er baseret på evnen til at gå (ibid.), men grænserne er imidlertid flydende, og derfor kan man møde en kørestolsbruger, som aldrig har betragtet sig selv som handicappet, ligeså vel som man kan møde en let handicappet person, der er yderst bevidst om sin funktionsnedsættelse. Disse forskellige erkendelsesniveauer implicerer, at oplevelsen af senfølgerne er vidt forskellig og dermed ikke kan forklares ud fra et klassisk stimulus-respons perspektiv på stress, som tydeligst eksemplificeres i Holmes & Rahes Social Rating Adjustment Scale (Elsass 1993) (Bilag A). For at begribe den forskel, som gør sig gældende for minimizers og identifiers, er det nødvendigt at inddrage begrebet kognitiv mediering, der henviser til, at betydningen af en given stressor altid beror på en subjektiv vurdering. Dette begreb blev udviklet af pionererne inden for den moderne stressforskning Richard Lazarus & Susan Folkman (1984), der betragter vurderingen som to adskilte, men indbyrdes relaterede processer. Den primære vurdering bestemmer således, hvorvidt den pågældende begivenhed har betydning for individets oplevelse af sig selv og verden og dermed de værdier og forpligtelser på at opnå et bestemt mål, som er knyttet til den individuelle opfattelse af det gode liv. Hvor der kan svares bekræftende på dette spørgsmål, foretages der en sekundær vurdering, som evaluerer individets oplevede muligheder for at ændre på situationen ved at gøre brug af egen eller andres ekspertise. Resultatet af disse to vurderinger bestemmer, hvorvidt den stressende situation har karakter af et 8

10 Indledning tab, en trussel eller en udfordring. Til disse stressoplevelser er knyttet forskellige emotioner, som giver et vigtigt hint om individets vurdering netop nu. Vrede og misundelse er således knyttet til tabsoplevelser, mens frygt og angst optræder i relation til en trussel, hvorimod spænding og håb indikerer, at situationen opleves som en udfordring (Folkman et al & Lazarus 1999). Med denne tilgang lægges vægt på relationen mellem omgivelsernes krav og individets ressourcer, hvilket implicerer, at vurderingen kan ændre karakter, hvis en eller begge variable forandrer sig. Som det fremgår af figur 5A, B og C, er både for små og for store krav uhensigtsmæssige for det psykiske velbefindende, idet førstnævnte resulterer i manglende udfordringer og dermed kedsomhed. Figur 5: stressbalance (Lazarus 1999) Sidstnævnte fremkalder derimod så voldsom en stressoplevelse, at det kan udløse et traume, som indebærer tab af fysisk og/eller psykisk integritet, tab af tillid til andre og sig selv. Samlet set bør stress således betragtes som et psykofysisk fænomen, hvilket i dette tilfælde betyder, at funktionsnedsættelsen i sig selv tærer på ressourcerne og gør det potentielt vanskeligere at håndtere de psykologiske problemer, som senfølgerne afstedkommer. 9

11 Indledning 1.4 Teoretisk perspektiv Jeg har valgt at tage udgangspunkt i en psykodynamisk referenceramme, fordi jeg finder den metodisk velegnet til at begrebsliggøre problemerne omkring senfølgerne. Den centrale tese inden for denne teori er, at der i spændingsfeltet mellem modstridende, ubevidste ønsker og impulser opstår en dynamik, som former personligheden og disponerer for sjælelig sundhed eller psykopatologi (Nielsen et al. 1996). Bredt set er den psykodynamiske teori interesseret i forholdet mellem mennesker i nutid og fortid, i kærlighed, had og længsler, i angst, smerte, idealer, stræben og begær samt den personlige forståelse af virkeligheden og de holdninger, som affødes heraf (ibid.). Den psykodynamiske skoledannelse består imidlertid af flere teorier, der spænder fra Freuds driftsteori til egoog objektrelationsteorierne. Selv om de alle tager udgangspunkt i den freudianske personlighedsmodel, lægger de to sidstnævnte teorier især vægt på, at individets tilknytning ikke nødvendigvis udspringer af et seksuelt motiv men understreger i stedet, at mennesker er sociale væsener, der søger tryghed, varme og kærlighed gennem samvær med andre (ibid.). Følgelig tildeles jeget en afgørende rolle som den regulerende instans, der på én gang skal sikre en indre ligevægt og men samtidig undgå problemer i forhold til omgivelserne. I dette ærinde gøres brug af en række adaptive funktioner, som f.eks. tilknytningsmønstre, identitet, forsvarsmekanismer, copingstrategier, impulskontrol og realitetstestning (Dahl 2000). Disse jeg-funktioner danner grundlag for den forholdsvis stabile måde at sanse, tænke, føle og handle på, som karakteriserer den individuelle personlighed (ibid.). Netop fordi personligheden har indflydelse på perception og tænkning, er det muligt at kombinere den psykodynamiske tilgang med det ovenfor beskrevne vurderingsperspektiv på stress, som trækker på den kognitive psykologi. Med en psykodynamisk referenceramme bliver det muligt at opnå en passende balance mellem struktur og proces, således at personligheden, som den er grundlagt i barndommen, udgør en forholdsvis stabil struktur, der sætter rammerne for variationen i processen med at vurdere og evaluere en potentiel trussel og mulige copingstrategier. Heraf følger det, at jo mere differentierede jeg-funktioner, jo større potentiale for at imødekomme en given stressor på en måde, der ikke skader den psykiske sundhed. Den psykodynamiske teori anser de tidlige barndomsoplevelser som værende af særlig betydning for personlighedsudviklingen og dermed individets evne til at fungere socialt og emotionelt (Nielsen et al. 1996). Da tidlige skader kan give anledning til varierende grad af psykopatologi, sondrer man mellem konflikt- og deficitperspektivet. Konfliktperspektivet henviser således til, at der fortrinsvis i relation til den anale eller ødipale fase har været tale om konflikter eller traumer, som har udløst negative følelser mod foræl- 10

12 Indledning drene, men da disse følelser opleves at være forbudte eller pinlige, opstår et eller flere symptomer, der udgør patientens forsøg på at fornægte konfliktens eksistens. Ofte skabes der således en falsk tryghed, hvor de sande følelser erstattes med idealiserede billeder af virkeligheden (ibid.). Tidligere blev denne tilstand betegnet som en karakterneurose, men da neurosebegrebet ikke længere findes i ICD-10 (WHO 2000), vil man i dag betragte denne tilstand som en mild personlighedsforstyrrelse, der kun i meget begrænset omfang har betydning for patientens relationer til andre (Dahl 2000). Disse patienter vil ofte kunne profitere af indsigtsgivende terapi med det formål at bevidstgøre den reelle konflikt (Nielsen et al. 1996). Denne terapeutiske tilgang er specielt anvendelig overfor flertallet af personer med senfølger, fordi de gamle konflikter blusser op i forbindelse med senfølgerne og problematisere relationen til de nærmeste. I deficitperspektivet ses psykopatologi som et resultat af en meget tidlig mangelfuld bekræftelse af barnets værd og væren, der ofte kommer til udtryk i alvorlige personlighedsforstyrrelser som narcissistiske karakterforstyrrelser eller borderline-tilstande, der har store konsekvenser for patientens sociale interaktion (WHO 2000). I tilfælde af en udtalt deficitproblematik vil jegfunktionerne være så dårligt udviklede, at indsigtsgivende terapi er uforsvarlig, og det bedste er således at støtte op om de sunde sider af jeget (Nielsen et al. 1996). 1.5 Metodiske overvejelser og specialets opbygning Som nævnt står specialet over for den udfordring, at der ikke findes nogen teori, der eksplicit kan belyse problemformuleringens spørgsmål. I lyset af min kontakt til PTU kan det måske undre, at jeg ikke har valgt at anlægge en induktiv forskningsstrategi og benytte mig af den oplagte mulighed for at indsamle empirisk materiale. Her skal opmærksomheden imidlertid henledes på, at der især for minimizers vedkommende er tale om forholdsvis svære problemstillinger, som ofte kræver lange terapeutiske forløb. Det er derfor min antagelse, at såfremt en sådan empirisk udforskning skal leve op til de etiske krav, hører den til i et andet forskningsregi. Derfor har jeg valgt den deduktive metode, hvor jeg ved at lægge et handicap-perspektiv ned over tre klassiske teorier forsøger at finde et passende svar på problemformuleringen. En sådan tilgang implicerer imidlertid, at der efterfølgende bør gøres en dyd ud af at falsificere teorien på baggrund af empiriske iagttagelser. 11

13 Indledning Specialets opbygning er som følger: I kapitel 2 fremlægges min version af Erik Eriksons udviklingsteori, som den antages at se ud for personer med handicap. I kapitel 3 belyses fænomenet handicap ud fra et sociologisk perspektiv med reference til sociologen Pierre Bourdieus praksisteori. I kapitel 4 analyses den følelses- og adfærdsmæssige tilpasning til senfølgerne med udgangspunkt i psykologen Richard Lazarus teori om stress, emotioner og coping. Endelig gives der i kapitel 5 en besvarelse på specialets problemformulering og der forsøges at åbnes nye perspektiver såvel teoretisk som praktisk. 12

14 At leve og udvikles med handicap 2 At leve og udvikles med handicap Hvilke reaktioner møder nybagte forældre til et barn med handicap? Hvordan påvirker et handicap udviklingen af den basale tillid? Hvordan reagerer barnet, når det erfarer, at det er anderledes end andre børn? Hvilken betydning har en funktionsnedsættelse i skolemæssig sammenhæng? Hvilke konsekvenser har disse tidlige erfaringer for identitetsdannelsen og dermed måden, hvorpå den handicappede håndterer voksenlivets udviklingsopgaver som f.eks. at udvise intimitet og vælge et passende erhverv? Det er spørgsmål som disse, der må tages i betragtning for at forstå, hvorledes den personlige udviklingshistorie har betydning for de psykosociale aspekter af senfølgerne til polio, CP eller SCI. Hensigten med nærværende kapitel er følgelig at fremlægge en udviklingsteori, som belyser de problemstillinger, der knytter sig til at leve og udvikles med handicap (tabel 1). Da der ikke findes en sådan livslang teori, har jeg valgt at kombinere Eriksons udviklingsteori med de eksisterende beskrivelser af de problemer, som gør sig gældende for personer med handicap, således at der skabes en Erikson-handicap-teori. Mit valg af netop Eriksons teori er begrundet med, at han ud over at placere sig inden for den psykodynamiske skole, ser personlighedsudviklingen som bestemt af at lykkes med at løse en række kriser, der er udformet som en bestemt samfundsmæssig forventning til et individ på et givent udviklingstrin (Erikson 1982, 1983 & 1992). Hermed videreføres ideen om, at balancen mellem omgivelsernes krav og individets ressourcer har afgørende betydning for det subjektive psykologiske velvære. Til trods for at Erikson har bidraget til forståelsen af individets udvikling ved at vise, hvordan denne bestemmes af et kompliceret samspil mellem biologiske, psykologiske og sociale faktorer, har det ikke skortet på kritik. F.eks. påpeges det, at teorien er for universel til at give et præcist billede af, hvad udvikling er (Rutter et al. 2000). Denne kritik synes at være delvist berettiget, men omvendt har et universelt perspektiv den fordel, at der forholdsvis let kan skabes overblik over udviklingsperioderne, som efterfølgende kan suppleres med relevante perspektiver i dette tilfælde udvikling med handicap. Desuden er Erikson en af de få, der betragter udvikling som en livslang proces, men ud fra denne begrundelse, kunne jeg imidlertid ligeså godt have anvendt Michael Rutters (ibid.) teori om den livslange udvikling. Når dette ikke er tilfældet, skyldes det, at Rutter fortrinsvis interesserer sig for, hvorfor børn udvikler sig forskelligt på trods af, at de er opvokset i samme familie. Der synes imidlertid at være mange forklaringer herpå, f.eks. kønsrollemønsteret, som tilsyneladende stadig har en vis betydning eller familiens tradition for, at den førstefødte skal overtage familiens erhverv, der er gået i arv gennem generationer. 13

15 At leve og udvikles med handicap I nærværende sammenhæng er det således af større interesse at undersøge hvilke forhold, som bidrager til, at der på trods af individuelle forskelligheder viser sig en sådan ensartethed, at man til tider bruger udtrykket polio-personligheden (Schanke 1992). Desuden synes Erikson at være den eneste, der implicit i sin udviklingsteori har et krisebegreb, hvilket gør det muligt at betragte senfølgerne som en udviklingskrise, hvis løsning til en vis grad bestemmes af succesen med at løse de forudgående kriser. I modsætning til mange andre udviklingsteoretikere beskæftiger Erikson sig endvidere med såvel den gode som den mindre gode udvikling, hvilket giver et udgangspunkt for en sammenligning af minimizer og identifier. Udviklingstema Problematikker i relation til handicap Tillid/mistillid Adskillelse af mor & barn Problemer omkring diagnose & prognose Barnet reagerer ikke normalt på fysisk kontakt Forældrene er præget af stress Selvstændighed/ skam & tvivl Forældrenes projektion Den afvigende motoriske udvikling Problemer med at udvise trods Initiativ/skyld Barnet er optaget af at finde en forklaring på sit handicap Misundelse og jalousi mellem søskende Forældre som inadækvate rollemodeller Medafhængighed Driftighed/mindreværd Hvilken skole? Niårs-krisen og den første sorg Identitet/rolleforvirring Løsrivelsen fra forældrene Mangel på ligestillede at identificere sig med Intimitet/isolation Manglende tro på andres motiver Manglende tro på at være værd at elske Generativitet/stagnation Ønsket om børn Muligheden for arbejde Senfølger Integritet/fortvivlelse Give afkald på irrelevante roller Accept af fysikkens forgængelighed Eksperimentere med nye sider af selvet Tabel 1: Særlige udviklingsproblematikker i forbindelse med fysisk handicap 14

16 At leve og udvikles med handicap Før gennemgangen af udviklingsproblematikkerne vil jeg vende tilbage til min tidligere kommentar angående betydningen af forældrenes forventninger til barnet. Betyder sådanne forventninger i virkeligheden ikke, at barnets udvikling begynder allerede før det kommer til verden? Det er min antagelse, og hos psykologen Daniel Stern (Stern et al. 1999), som har beskæftiget sig med, hvordan en mor bliver til, har jeg fundet en række begreber, der kan give en mulig forklaring på de reaktioner, som karakteriserer nybagte forældre til et handicappet barn. Derfor gives i det følgende en kort introduktion til, hvad man kunne kalde forventningens glæde. 2.1 Forberedelsen til at blive forældre forventningens glæde At blive forældre er en begivenhed, der forandrer livsperspektivet for bestandigt og som netop derfor må antages at handle om langt mere end den fysiske fødsel af barnet, hvilket Stern (ibid.) udtrykker på følgende måde: Der er i en vis forstand tre graviditeter i gang samtidig: det fysiske foster, der vokser i din mave, moderskabsindstillingen, der udvikles i din psyke, og fantasibarnet, der tager form i din bevidsthed (ibid., s. 33). Under graviditeten udvikler kvinden en særlig mental indstilling, som forbereder hende på at sætte det kommende barn i centrum for alt, hvad hun gør. Moderskabsindstillingens karakter afspejler ofte det tilknytningsmønster, som har præget kvindens egen opvækst, men betydningen af tilknytningsmønsteret kan nuanceres, da kvinden nu står overfor en oplagt mulighed for at reflektere over sine egne opvæksterfaringer, og hermed får et nyt perspektiv på sine forældres handlinger. Således ses det ofte, at der i forbindelse med fødslen af en ny generation knyttes et nyt bånd mellem den voksne datter og hendes mor, idet de nu er fælles om det særlige at være mødre (Stern et al. 1999). I denne periode konstruerer forældrene desuden et drømmebarn, som udtrykker forventningerne til barnets personlighed og dets rolle i familien. Når graviditeten nærmer sig sin afslutning, begynder moderen at gradvist at nedtone disse forventninger og i stedet projicere sine egne positive træk over i barnet, således at den tilknytning, som finder sted umiddelbart efter fødslen, kan forløbe så problemfrit som muligt (ibid.). Med udgangspunkt i disse betragtninger præsenteres den eriksonianske trappe, som den tager sig ud for personer med funktionsnedsættelse. 15

17 At leve og udvikles med handicap 2.2 Spædbarnsperioden (0-1 år): tillid vs. mistillid Almindeligvis præges graviditeten af periodiske bekymringer over, hvorvidt der måtte være noget galt med barnet, men eftersom bekymringerne ofte forbliver på forestillingsplanet, opleves det som et næsten uoverkommeligt chok at blive forældre til et barn med handicap (Stern et al & Fyhr 2002). Fødslen af et handicappet barn har især betydning for moderens selvværd, da hun hermed oplever sig ude af stand til at gennemføre en kvindes vigtigste opgave, som netop er at sætte et sundt og velskabt barn i verden. Idet moderen betragter barnet som en videreførelse af sig selv, kan konfrontationen med denne umiskendelige forskel gøre så ondt, at den eneste måde at bevare selvværdet på består i en ubevidst fysisk og følelsesmæssig afvisning af barnet (Stern et al. 1999). Den selvtillid, lettelse og euforiske glæde, som sædvanligvis ledsager en fødsel, afløses således ofte af sorg, chok, skam og skyld. Disse følelser kan præge forældreoplevelsen meget længe og få uheldige konsekvenser for etableringen af den første tillidsfulde relation til barnet, som på mange måder har betydning for den videre udvikling: As adults we don t need unconditional love, not even from our therapists. This is a childhood need, one that can never be fulfilled later in life (Miller 1997, p. 45). Forældrene udtrykker sædvanligvis denne ubetingede kærlighed ved at imødekomme spædbarnets behov på en stabil, kærlig og omsorgsfuld måde, og når dette er tilfældet, udvikler barnet en grundlæggende tillid til andre personer og til, at verden overvejende er forudsigelig (Erikson 1983). Ordsproget godt begyndt er halvt fuldendt kommer således til sin fulde ret i denne sammenhæng, da tilliden på længere sigt implicerer evnen til at bevare håbet i situationer, hvor kontrollen ligger uden for individets rækkevidde. Hermed udvises en mindre grad af ængstelse overfor livets udfordringer, da der eksisterer en tillid til, at andre kommer én til hjælp. En vis grad af mistro er dog nødvendigt for at kunne bedømme, hvornår tilliden er berettiget, men bliver mistroen fremherskende grundet for mange svigt, resulterer det i aggression samt manglende vilje til samarbejde og kommunikation, hvilket komplicerer samværet med andre (ibid.). Som følge af moderskabsindstillingen skabes der almindeligvis hurtigt en gensidig kommunikation mellem mor og barn, som virker befordrende for en tryg tilknytning. Med mindre der er tale om en kompliceret fødsel eller synlige defekter, vil moderen måske netop på grund af moderskabsindstillingen sædvanligvis være den første, som ofte umid- 16

18 At leve og udvikles med handicap delbart efter fødslen får en instinktiv fornemmelse af, at der er noget galt med barnet (Larsen 2002). Herefter følger en proces, som kan vanskeliggøre udviklingen af tillid. For det første vil undersøgelserne af barnet ofte være forbundet med en adskillelse af mor og barn. I dag er man heldigvis opmærksom på den potentielt skadelige virkning, som en separation kan have og forsøger derfor at minimere antallet af sådanne situationer, men de kan sjældent undgås. Desuden vil disse omstændigheder ofte have en negativ indvirkning på den ro og forudsigelighed, som små børn har behov for, hvilket på længere sigt kan bidrage til en øget utryghed (Lagerheim 2002). Ydermere vil behandlernes professionelle håndtering af barnet ofte få den chokerede moder til at føle sig mindre speciel i relation til barnet, og derfor få hende til at tvivle på, om hun overhoved magter opgaven, hvilket kan medføre, at hun trækker sig tilbage og overlader pasningen til andre (ibid.). Desuden kan der oftest gå forholdsvis lang tid, før det er muligt at fastslå diagnose og prognose for barnets handicap. Dette er problematisk i den udstrækning, det giver anledning til, at forældrene enten ikke tør knytte sig til barnet på grund af angsten for, om det vil dø, eller omvendt lever i et urealistisk håb om, at barnet nok skal komme sig og dermed ikke tager højde for dets særlige behov (Larsen 2002 & Fyhr 2002). Såfremt der er tale om en neurologisk skade som f.eks. CP, vil barnet udvise et anderledes reaktionsmønster, der gør det vanskeligt for forældrene at reagere passende på barnets behov. Nogle børn med CP kan således være sensorisk overfølsomme, og dermed opleve den tætte intime kontakt, som normalt gør spædbørn trygge, yderst ubehagelig (Lagerheim 2002). Når forældrene knuger barnet ind til sig, vil det skrige som signal om, at forældrene ikke har imødekommet dets behov, mens forældrene vil opleve en endnu større fortvivlelse, fordi de ikke forstår barnets signaler. Denne stressoplevelse vil afspejle sig i deres kropssprog, som let bliver stift og forsvarspræget og dermed ikke er befordrende for en tryg tilknytning. Der er således mange overvindelser forbundet med at etablere denne grundlæggende tillid, og man fristes måske til at spørge går det aldrig godt? Meget afhænger i denne sammenhæng af forældrenes egen tilknytningsstil, idet de forældre, som har oplevet en tryg tilknytning, må formodes at være bedre i stand til at udvise den kreativitet og tålmodighed, det kræver at imødekomme barnets særlige behov på en passende måde (Larsen 2002). Endvidere er det vigtigt, at forældrene er i stand til at erkende, at de med fødslen af det handicappede barn har mistet deres drømmebarn og en del af deres fremtidsdrømme, hvilket en nybagt far udtrykker således: 17

19 At leve og udvikles med handicap Det føles som at have pakket kufferten til en jordomrejse, man har planlagt længe og har glædet sig til, og så pludselig i lufthavnen få at vide, at turen kun går til Horsens (ibid., s. 22). Turen til Horsens kan også blive en uforglemmelig oplevelse, men det kræver, at forventningerne justeres derefter. Eftersom ingen børn kan efterkomme samtlige forhåbninger, oplever forældrene altid at måtte afstemme drømmebarnet til det reelle barn. Sjælden er diskrepansen mellem disse to børn imidlertid større, end når der er en funktionsnedsættelse indblandet, hvorfor det i denne forbindelse forekommer relevant at tale om et egentlig sorgarbejde. I betragtning af at sorgens betydning for tilpasning efter signifikante tab har været kendt siden Freuds tid (Müller 1994 & Wortman et al. 1989), kan det undre, at der ofte ses en vis modstand mod at associere et handicap med tab og sorg (Davidsen-Nielsen et al. 2004). Psykologen Gurli Fyhr (2002) har beskæftiget sig med sorgen hos forældre til et barn med handicap, og hun mener, at netop sorgprocessen udgør en vigtig forudsætning for, at forældrene kan give barnet ubetinget kærlighed. Derfor gives i det følgende en beskrivelse af det, som Fyhr (ibid.) kalder den forbudte sorg. Der er tilsyneladende flere forklaringer på, at sorgen i forbindelse med et handicap er forbudt. For det første er der tale om et uklart tab, hvormed det er svært for forældrene og omgivelserne at identificere tabet. Forældrene har jo fået et barn, men pointen er netop, at barnet ikke lever op til deres drømme og forventninger. Det er således forståeligt, at forældrene til tider ønsker barnet dødt, da dette synes meget lettere at forholde sig til (ibid.). For det andet er sorg generelt set en kompliceret tilstand, og det kan ofte forekomme mærkværdigt, at den ene forælder giver udtryk for vrede eller misundelse på vennerne, mens den anden er dybt ulykkelig. Dette kan give anledning til mange misforståelser og angst for at udtrykke sine følelser af frygt for, at de skulle være forkerte. For det tredje vil forældrene og i særdeleshed moderen være præget af skyldfølelser og ransage deres sjæl for at finde en logisk forklaring. Forældrene er således inderligt bevidste om, at barnet ikke er skyld i omstændighederne, og ønsker dermed ikke at udsætte det for forræderi eller fremstå uglesete i andres øjne ved ikke at tage imod barnet og elske det, som det er. For det fjerde kan omgivelserne have svært ved at støtte op om sorgprocessen, da det dels gør ondt at se nogle, man holder af, opleve så stor smerte, og dels uundgåeligt minder om egne sorger. Endelig påpeger Fyhr (ibid.), at da drømmebarnet er en konstruktion, som strækker sig over hele udviklingsforløbet, kan omgivelserne ofte få indtryk af, at forældrene aldrig kommer over det, hvilket på sin vis også er sandt. 18

20 At leve og udvikles med handicap I forhold til behandlingsalliancen er det vigtigt at være opmærksom på, at der ofte er en sammenhæng mellem behandlerens forståelse for patientens situation og den grad af compliance, som patienten udviser (Elsass 2004). I denne sammenhæng er det således tænkeligt, at de forældre, som oplever respekt for deres sorg, udviser større samarbejdsvilje, hvorimod de forældre, som mødes med en utålmodig forventning om at komme videre ofte oplever en dobbelt sorg, idet den manglende forståelse og forvisningen om, at alt nok skal blive godt igen, er en ringe trøst for den, som lige nu har svært ved at se meningen med tilværelsen. Krise- og sorgterapi bør således være et obligatorisk tilbud til forældre, som netop har erfaret, at deres barn har et handicap. De forældre, som får påbegyndt sorgarbejdet på et tidligt tidspunkt, har nemlig forholdsvis gode muligheder for at skabe gode udviklingsbetingelser, hvilket betyder, at det hen imod slutningen af denne fase falder naturligt at begynde at træne barnet i, at især moderen kan forsvinde og komme igen (Erikson 1983). Under normale omstændigheder initieres adskillelsen af sig selv, når barnet lærer at kravle og dermed får mulighed for at bevæge sig væk fra moderen. Et barn med funktionsnedsættelse har imidlertid sjældent den nødvendige grad af kropslig autonomi på dette tidspunkt, og således er det i vid udstrækning op til forældrene at påbegynde adskillelsesprocessen ved gradvist at bevæge sig væk fra barnet. Her skal det imidlertid pointeres, at et barn med handicap generelt udvikler sig langsommere, og som en konsekvens af den barske start på tilværelsen har brug for symbiosen i længere tid, og derfor er det vigtigt, at processen ikke forceres (Lagerheim 2002). 2.3 Småbarnsperioden: (2-3 år): selvstændighed vs. skam og tvivl I takt med at motorikken udvikles, oplever barnet en øget autonomi, hvormed spørgsmålet om tillid i stigende grad rettes mod jeget. En positiv konfliktløsning resulterer i selvtillid og selvstændighed, der på længere viser sig ved en gennemgående viljestyrke til at klare de udfordringer, som livet byder samt en fleksibel tilgang til situationer, der kræver forandring. Tvivl og skam vil derimod udtrykkes gennem en tvangspræget, ritualiseret adfærd, der komplicerer tilværelsen i omstillingskrævende perioder (Erikson 1983). Mulighederne for at udvikle selvtillid og selvstændighed afhænger i høj grad af, hvorvidt forældrene opmuntrer barnet til at afprøve sin formåen og tillader det at begå fejl men samtidig beskytter det mod tilskadekomst. Såfremt forældrene unødigt hindrer de 19