i Nyreforeningen / Resultater fra ungeprojektet

Transkript

1 i Nyreforeningen / Resultater fra ungeprojektet

2 Resumé Formålet med dette projekt har været, at afdække hvad Nyreforeningen kan gøre for at hjælpe og støtte unge med nyresygdom. Projektet er gennemført med omfattende inddragelse af unge, således at det er de unge selv som har givet svaret på, hvad Nyreforeningen bør gøre for dem. Resultatet viser at op imod halvdelen af de unge ikke trives. Ligeledes er der en stor del af de unge, som føler sig ensomme. De unges største udfordring består i at acceptere sygdommen, da den kan påvirke forholdet til både forældrene og vennerne, de unges tro på dem selv og på fremtiden. De unge efterlyser mere information om både krop og psyke, bedre behandling på hospitalet, mere forståelse blandt venner og forældre og flere muligheder for at møde andre unge med nyresygdom. Nyreforeningen bør derfor fortsat prioritere de unge medlemmer og igangsætte projekter, som kan inspirere sundhedspersonalet, skabe opmærksomhed omkring unge og deres særlige behov samt styrke de unge i håndteringen af deres sygdom. Rapporten er udarbejdet af: 2 Karina Suhr Nyreforeningen Herlufsholmvej 37, st Vanløse Oktober 2014

3 Indhold Resumé 2 1. Formål 4 2. Baggrund 5 3. Metode Kommunikation 6 4. Spørgeskemaundersøgelse Grundlæggende informationer Trivsel Erfaringer med medicin og hospital Begrænsninger Ønsker til Nyreforeningen Delkonklusion- Spørgeskemaundersøgelse Interview Interview A Interview B Interview C Delkonklusion- Interviews Workshops Fokusgruppe A, oktober Fokusgruppe B, november Fokusgruppe C, august Delkonklusion- Fokusgrupper Rollen som ungekonsulent Relationsarbejde Støtte ungdomsudvalget Synliggørelse af unge i Nyreforeningen Delkonklusion- rollen som ungekonsulent Konklusion Trivsel Accept Ansvar Identitet God kontakt med sundhedspersonalet Venner/ socialt liv Et godt forhold til forældrene Ung i Nyreforeningen Anbefalinger Indsatsområder Bilag 33 A. De unges forslag til sundhedspersonalet 34 B. Forslag til hvad Nyreforeningen skal tilbyde unge 36 C. Artikler om unge i Nyrenyt 37 3

4 1. Formål Nyreforeningen ønsker at skabe bedre trivsel og forhold for unge med nyresygdom og formålet med dette projekt har været at afklare, hvad Nyreforeningen kan gøre for de unge 1. Projektet har taget udgangspunkt i omfattende inddragelse af de unge selv og således er det de unge selv, som har givet svaret på, hvad de ønsker af Nyreforeningen. Det har været vigtigt for projektet at opnå viden om de unges trivsel og adfærd samt ønsker og drømme. Og herigennem få svar på, hvad de har brug for fra Nyreforeningen. Det er tiltænkt at resultaterne dernæst skal skabe fundament for Nyreforeningens fremtidige tilbud til unge medlemmer. Unge skal behandles med samme respekt som voksne og have samme omsorg som børn. Citat lånt fra Emil Rehling, Ungdomsmedicinsk Videnscenter 1 Unge defineres i denne sammenhæng som værende i alderen

5 2. Baggrund Unge med en nyresygdom står over for en særlig udfordring, da de udover at skulle håndtere en nyresygdom, samtidig gennemgår store fysiske, emotionelle og kognitive forandringer. Ungdommen er en fase i livet, hvor man er følsom og sårbar. Hvis et menneske har været nyresyg siden barndom eller fødsel, eller bliver det i sin tidlige ungdom, kan han/ hun blive særlig afhængig af forældrene. Den vigtige frigørelsesproces kan derfor blive vanskelig. Ligeledes kan identitetsdannelsen blive vanskeligtgjort af sygdom og indlæggelser. Det kan være svært at finde sig selv og den person man ønsker at blive, hvis usikkerhed om fremtiden fylder meget. At være nyresyg i ungdommen er en udfordring, som kræver særlig opmærksomhed og særlige, målrettede tiltag. For at de unge skal blive i stand til at håndtere, acceptere og tage personligt ansvar for deres fremtid, er det vigtigt med en social indsats samt støtte og vejledning. Hvis denne problematik ikke tages alvorligt og håndteres, kan det få afgørende betydning for de unges psykosociale udvikling, livskvalitet og i værste fald helbred. Der findes i dag på landsbasis unge i alderen år, som er enten i dialyse eller transplanterede. Hertil kommer de som følges ambulant med øvrige nyresygdomme. Kun ca heraf er medlemmer af Nyreforeningen. Håndtering af sygdom og indlæggelser i ungdommen er svær, da flertallet af unge med nyresygdom bl.a. oplever begrænsninger af deres fysiske formåen. Samtidig oplever de at deres udseende ændres pga. bivirkninger ved den medicinske behandling. Som følge af ovenstående påvirkes de unges forhold til venner og familie. Mange unge kan føle sig hægtet af det sociale liv og føler ensomhed og angst. Det kan være svært at acceptere en sygdom som forstyrrer ens hverdag og mulighed for bare at være ligesom alle de andre. Unge, der modtager deres første transplanterede nyre i alderen år, har den højeste risiko for at miste den transplanterede nyre. Årsagerne til dette er ikke afklaret trods mange formodninger. Denne problematik er alvorlig og understøtter behovet for en indsats målrettet unge. 1 Antallet af unge med en nyresygdom er oplyst af Dansk Nefrologisk selskab i april Antallet af unge medlemmer mellem 13 og 30 år er fra september

6 3. Metode Projektet er funderet på følgende undersøgelser: Spørgeskemaundersøgelse Der er gennemført en online spørgeskemaundersøgelse med 75 besvarelser. Fokusgrupper Der er blevet gennemført i alt 3 workshops i 3 fokusgrupper. Interviews Der er blevet gennemført i alt 4 interviews. Relationsarbejde Ungekonsulenten har gennemført en række personlige samtaler og relationsforløb med de unge som har udtrykt behov for dette. 3.1 Kommunikation For at udbrede kendskab til Nyreforeningens nye ungeprojekt, er der blevet annonceret i Nyrenyt, på Facebook og på Nyreforeningens hjemmeside. I forbindelse med spørgeskemaundersøgelsen, har landets nefrologiske afdelinger samt dialyseafdelinger fået tilsendt plakater og flyers, med en opfordring til de unge om at udfylde spørgeskema samt kontakte ungekonsulenten med ideer. I den forbindelse blev det tilbudt, at unge som endnu ikke er medlem af Nyreforeningen, kunne få et års gratis medlemsskab. Ligeledes har der ifb.m. spørgeskemaundersøgelsen, været taget telefonisk kontakt til alle Nyreforeningens unge medlemmer. Dette blev gjort for at informere om ungeprojektet og mulighed for indflydelse, og for at opfordre de unge til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen. Ungekonsulenten har oprettet en Facebook-profil og er herigennem kommet i kontakt med unge, som har efterspurgt hjælp og vejledning, direkte eller indirekte. I forbindelse med spørgeskemaundersøgelsen, blev der fortaget opkald til alle unge medlemmer af Nyreforeningen. Herigennem fandtes også frem til de tre unge som har medvirket i interviewene. 6

7 4. Spørgeskemaundersøgelse Spørgeskemaundersøgelsen bestod helt konkret af to forskellige spørgeskemaer som fungerede online. Et for de årige, og et for de årige. Forskellen på de to var, at spørgsmålene om euforiserende stoffer samt sex og parforhold blev udeladt i spørgeskemaerne til de unge under 15 år. Spørgeskemaundersøgelsen opnåede i alt 75 besvarelser. 4.1 Grundlæggende informationer 1. Hvilket år er du født? Figur 1. Aldersfordeling antal besvarelser alder 2. Er du: dreng/mand eller pige/kvinde? dreng/mand 31 / 41% pige/kvinde 44 / 59% 3. Er du transplanteret, i dialyse, nyresyg på anden vis eller andet? I dialyse 13 17% Nyresyg på anden vis 21 28% Transplanteret 41 55% Figur 2. Transplanteret, i dialyse eller nyresyg på anden vis 4. Hvor mange år har du haft din nyresygdom? Deltagerne har i gennemsnit haft deres nyresygdom i 11 år. 5. Går du i skole eller er under uddannelse? Samlet: 38 besvarelser I dialyse Nyresyg på anden vis Transplanteret Folkeskole eller privatskole 9 24% Gymnasium/ handelsgymnasium 10 26% Erhvervsuddannelse 6 16% Videregående uddannelse 13 34% 7

8 6. Hvad laver du til dagligt? (Hvis ikke du studerer) I alt 38 svar Hjemmegående 2 5% Arbejdssøgende 4 11% Sygedagpenge 2 5% På overførselsindkomst (kontanthjælp, førtidspension el. lign.) 11 29% I arbejde % 4.2 Trivsel 7. Hvordan har dit humør været i gennemsnit i løbet af sidste måned? 8. Har du følt dig ensom i løbet af sidste måned? Figur 3. Humør (skala 1-6) Figur 4. Ensomhed (skala 1-6) Virkelig godt Virkelig dårligt 0 Virkelig godt Virkelig dårligt 9. Hvor meget fylder nyresygdom i dit liv? Ingenting 1 1% Lidt 28 37% Meget 32 43% Rigtig Meget 14 19% Figur 5. Hvor meget betyder nyresygdom? Lidt Meget 10. Hvordan er forholdet mellem dig og dine forældre? Godt 33 44% Rigtig godt 36 48% Dårligt 6 8% Figur 6. Forholdet til forældrene? Godt Dårligt 8

9 11. Har du drukket øl, vin eller spiritus inden for de seneste 12 måneder? I alt 57 svar. Ja 47 82% Nej 10 18% 12. Hvor ofte drikker du øl, vin eller spiritus? I alt 51 svar. Hver dag eller næsten hver dag 2 4% 1-2 gange om ugen 7 14% 1-3 gange om måneden 24 47% Sjældnere 18 35% 13. Har du røget hash eller taget andre euforiserende stoffer (fx. extacy eller kokain) inden for de seneste 12 måneder? I alt 57 svar Ja 19 33% Nej 38 67% 14. Hvor ofte inden for det sidste år har du røget hash eller taget andre euforiserende stoffer (fx. extacy, kokain)? I alt 19 svar Hver dag eller næsten hver dag 1 5% 1-2 gange om ugen 1 5% 1-3 gange om måneden 4 21% Sjældnere 13 68% 4.3 Erfaringer med medicin og hospital 15. Tager du medicin? Ja 74 99% Nej 1 1% 16. Hvem doserer din medicin? Det gør andre for mig 8 11% Det gør jeg med hjælp fra andre 2 3% Det gør jeg selv 64 86% 17. Hvem husker dig på at tage din medicin? I alt 74 svar. Det gør andre for mig 4 5% Det gør jeg med hjælp fra andre 9 12% Det gør jeg selv 61 82% 18. Det kan være svært at huske at tage sin medicin hver gang, ca. hvor ofte glemmer du at tage din medicin? 1-6 gange pr. uge 7 9% 1-4 gange pr. måned 10 14% 1-10 gange pr. år 33 45% Aldrig 24 32% 19. Hvis du glemmer at tage din medicin, hvad er grunden til det? Tabletterne smager dårligt 2 14% Jeg vil ikke have at nogen skal vide at jeg får medicin 4 29% På grund af bivirkningerne 5 36% Jeg bliver mindet om min nyresygdom 3 21% Frit tekstfelt: Glemsomhed, travlhed, stress 20. Hvis du har glemt eller undladt at tage din medicin af en anden grund, uddyb gerne her: Da jeg var omkring de år, stoppede jeg med at tage min medicin fordi jeg ville føle mig normal Fordi jeg har fået nok Hvis jeg lige kommer ud af den daglige rutine kan de glippe en enkelt gang i mellem 21. Hvor god er din læge til at forklare dig, hvorfor du skal tage medicin og hvilke bivirkninger medicinen har? Meget dårlig 2 3% Dårlig 8 11% God 35 47% Rigtig god 29 39% 22. Forstår du den information, du får af læger og sygeplejersker? Nej, slet ikke 0 0% I mindre grad 4 5% Ja, i nogen grad 31 42% Ja, i høj grad 40 33% 9

10 23. Har du brug for mere viden om din sygdom og behandling? Nej, slet ikke 19 25% I mindre grad 24 32% Ja, i nogen grad 23 12% Ja, i høj grad 9 31% 24. Hvor meget indflydelse har du på de beslutninger, der bliver taget om din behandling? For lidt 2 3% Passende 73 97% For meget 0 0% 25. Hvad kan læger og sygeplejersker gøre anderledes for unge mennesker som dig? Følgende besvarelser stammer fra de unge selv og er ikke redigerede ift. stavefejl mm. Se samtlige svar på bilag A. Huske på vi er unge mennesker og at vi alle sammen er forskellige I dialysen kunne jeg Ønske at der var mere respekt for unges behov for at være spontane - pludslige feriedialyser f.eks. Nu, ingenting Jeg synes generelt, de gør det godt, men det allervigtigste er, at de taler til mig som et menneske og forstår, at jeg - og ikke sygdommen - kommer først. At de behandler mig som et menneske, som tilfældigvis har en sygdom, og ikke som en sygdom, hvor der tilfældigvis er et menneske bag. 26. Nogle steder foregår konsultationen med en læge både med og uden forældre. Hvor ofte er dine forældre med, når du taler med din læge? Hver gang 11 15% ofte 6 8% Af og til 9 12% Sjældent 16 21% Aldrig 33 44% De skal være mere opmærksomme på at det kan været svært at være ung og syg især hvis man ikke er vant til at se andre på ens egen alder når man har været indlagt. Fokus på det psykiske også Forklare de ting der sker med en sådan så man forstår det. Give mere omsorg Gøre forklaringerne jordnære, så man ikke føler sig forvirret over tekniske begreber. Brug gerne en analog. 4.4 Begrænsninger 27. I hvor høj grad føler du, at din nyresygdom begrænser dig i følgende: I høj grad I nogen grad I mindre grad Slet ikke Fysisk udfoldelse (sport og motion) 16 / 75 = 21 % 29 / 75 = 39% 12 / 75 = 16% 18 / 75 = 24% Venner/ fester/ fritidsaktiviteter 5 / 75 = 7 % 24 / 75 = 32% 20 / 75 = 27% 26 / 75 = 35% Uddannelse 12 / 75 = 16 % 22 / 75 = 29% 18 / 75 = 24% 23 / 75 = 31% Job og karriere 15 / 75 = 20 % 27 / 75 = 36% 14 / 75 = 19% 19 / 75 = 25% Kost 14 / 75 = 19 % 16 / 75 = 21% 23 / 75 = 31% 22 / 75 = 29% Rejser 18 / 75 = 24% 16 / 75 = 21% 22 / 75 = 29% 19 / 75 = 25% At få en kæreste 5 / 75 = 7% 14 / 75 = 19% 16 / 75 = 21% 40 / 75 = 53% At have et godt parforhold (kun for de årige) 4 / 69 = 6% 15 / 69 = 22% 20 / 69 = 29% 30 / 69 = 43% Seksualitet (kun for de årige) 4 / 69 = 6% 13 / 69 = 19% 22 / 69 = 32% 30 / 69 = 43% 10

11 4.5 Ønsker til Nyreforeningen 28. Er du medlem af Nyreforeningen? Ja 56 75% Nej 16 21% Ved ikke 3 4% 29. Synes du at der er mange tilbud for unge i Nyreforeningen nu? Rigtig mange 3 4% Mange 8 11% Få 35 47% Det ved jeg ikke 29 38% Figur 7. Tilbud for unge 30. Hvad kunne du godt tænke dig, at Nyreforeningen skal tilbyde unge? Følgende besvarelser stammer fra de unge selv og er ikke redigerede ift. stavefejl mm. Se samtlige svar på bilag B. Weekender med partner. det ville skabe rigtig gode relationer for de pårørende også. der mangler tilbud for vores partner så de også kan finde nogle ligesindede og dele hverdagens problematikker med. uddanne os i at være nyre syge. hvordan reagere man? hvad reagere man på hvorfor osv. møder med socialrådgiver. Udelands rejser. Psykisk/mental workshop Rigtig mange Mange Få Det ved jeg ikke Hjælp til at forstå sin sygdom og lægernes kommunikation Måske nogle kompetente folk der evt kunne tilbyde at snakke med en når man er indlagt, og bare generelt nogle der kan fortælle tingene på en anden måde end læge sprog. Og at de unge føler de blir lyttet til. Både af læger og sygeplejersker. Måske noget netværk, hvor man kan tale med andre nyresyge... Måske bare en aften eller noget i det amt man bor i eller lign... Mere der foregår i lokalkredsene for unge. Jeg ved det ikke. Jeg har tit tænkt på, om der var noget, der kunne gøre det nemmere at være nyresyg, men lige nu mærker jeg ikke ret meget til sygdommen - mest medicinen, så jeg er nok ikke den, der har mest brug for yderligere støtte til min sygdom. Hjælp til at forstå sin sygdom og lægernes kommunikation Hjælp og evt. Kurser til hvordan man tackler at være ung og nyresyg det kan være meget ensomt. Fordi at raske ikke forstår en Gode oplevelser, som vi som unge skubber væk, da vi ikke tror det kan lade sig gøre som dialysepatient. F.eks. rejser. Flere lokale events 31. Kunne du tænke dig målrettet information til unge om følgende? Meget gerne Gerne Måske Nej Uddannelse 15 / 75 = 20% 29 / 75 = 39% 11 / 75 = 15% 20 / 75 = 27% Kærester og seksualitet 17 / 69 = 25% 20 / 69 = 29% 14 / 69 = 20% 18 / 69 = 26% Familie- og arbejdsliv 16 / 75 = 21% 33 / 75 = 44% 12 / 75 = 16% 14 / 75 = 19% Medicin 24 / 75 = 32% 20 / 75 = 27% 18 / 75 = 24% 13 / 75 = 17% Motion 29 / 75 = 39% 21 / 75 = 28% 10 / 75 = 13% 15 / 75 = 20% Kost 31 / 75 = 41% 21 / 75 = 28% 9 / 75 = 12% 14 / 75 = 19% Alkohol og stoffer 16 / 75 = 21% 17 / 75 = 23% 13 / 75 = 17% 29 / 75 = 39% Kommunikation 22 / 75 = 29% 19 / 75 = 25% 14 / 75 = 19% 20 / 75 = 27% 11

12 32. Hvilken anden information savner du? Identitet hvordan man gør sin pligt og kræver sin ret i det offentlige system. hjælp mig med at overskue min sisuation som ung og syg, indformer mig om mine rettigheder! Hjælp til jobsøgning og råd til hvordan man tackler lavt imunforsvar og karriere Graviditet/børn Forskning omkring nyresygdomme Det følelsesmæssigt som opstår efter transplantationen 36. Er der noget, som vi ikke har spurgt om, som du gerne vil fortælle? Jeg deltog i et ungetræf for nyresyge, for 18 år og opefter. Jeg var selv 19 år og alle andre var 25 år eller derover. Jeg savnede yngre deltagere. Jeg er transplanteret, men mangler en ny nyre og er på venteliste, idet min transplanterede nyre er ved at være opbrugt. Blev transplanteret i 98 Jeg føler det er svært at være sammen med andre nyrepatienter fordi det kan være svært at håndtere andres sygdom og tilstand Nej, jeg er lidt ligeglad med alt generalt. Undskyld at den nok ikke var meget værd Har du været med på ét eller flere af Nyreforeningens arrangementer for unge? Ja 26 35% Nej 48 64% Ved ikke 1 1% 34. Mange unge har glæde af at tale med andre i samme situation. Kunne du tænke dig at møde andre unge med en nyresygdom? Antal svar: 59 Ja 31 53% Nej 13 22% Måske 15 25% Frie svar: Principiekt ja, men jeg er ikke meget for at forholde mig til min egen situation. Ved ikke. Ser ikke mig selv som værende kronisk syg og føler mig heller ikke begrænset. Kunne måske have brug for det den dag jeg bliver syg igen. 35. Hvilket navn til en fremtidig ungegruppe i Nyreforeningen kan du bedst lide? FAUN (foreningen af unge med nyresygdom) 36 48% GUN (Gruppen af unge med nyresygdom) 31 41% Øvrige 8 11% 12

13 4.6 Delkonklusion- Spørgeskemaundersøgelse Med spørgeskemaundersøgelsen er følgende blevet undersøgt: Lidt om de unges baggrund og beskæftigelse, deres trivsel samt adfærd, deres oplevelser omkring hospitaler, lidt om deres sygdomrelaterede begrænsninger samt deres ønsker til Nyreforeningen. Ift de grundlæggende informationer (4.1), er det interessant at: Af de unge som deltog i undersøgelsen, er det ca. halvdelen som er transplanterede, 17% er i dialyse og de resterende er nyresyge på anden vis. Undersøgelsen viser at ca 50% af de unge er på skole eller i uddannelse og ca 24 % i arbejde. Dvs at mere end en fjerdedel af de unge hverken er under uddannelse eller på arbejdsmarkedet. Ift spørgsmålene om trivsel (4.2) er det interessant at: Besvarelserne om humør og ensomhed, tegner et billede af en gruppe unge, hvor en væsentlig del ikke trives. lige under halvdelen af besvarelserne på spørgsmålet om humøret er i den negative ende, hvor spørgsmålet til ensomhed udløser mere end en tredjedel af negative besvarelser. Hele 61% mener, at deres nyresygdom fylder meget eller rigtig meget. Ift erfaringer med hospital og medicin (4.3), er det interessant at: 86% doserer selv deres medicin. Lidt færre (knap 68%) husker helt på egen hånd at tage medicinen. Det er, ifølge undersøgelsen, 23 % der sommetider eller ofte, glemmer deres medicin og dermed 77% som aldrig eller kun yderst sjældent glemmer at tage deres medicn. De uddybende besvarelser på, hvorfor medicinen ikke er blevet taget, tyder på at det i nogen tilfælde handler om glemsomhed og i andre om manglende accept af nyyesygdommen. Mere end 86% mener at deres læge er god eller rigtig god til at forklare hvorfor de skal tage medicin og hvilke bivikninger medicinen har. Dog er det kun 53% som svarer at de i høj grad, forstår den information, de modtager af læger og sygeplejersker. efterfølgende svarer knap 40 %, at de ønsker mere information om deres sygdom og behandling. Der er stor tilfredshed at spore i spørgsmålet om medindragelse, hvor næsten alle føler sig inddraget i passende grad. Overordnet set, er besvarelserne positive, hvad angår informationen fra læger og sygerplejersker. Dog kan man ud af de uddybende besvarelser læse, at der er plads til forbedringer i kommunikationen og mødet med de unge - der efterlyses empati, omsorg samt forståelse for det at være ung og syg. Ift de unges syn på egne begrænsninger (4.4), er det interessant at: På spørgsmålene omkring parforhold, at få en kæreste og sexualitet, føler det overvejende flertal sig kun mindre eller slet ikke begrænset. Omvendt svarer omkring 75% at de føler sig begrænsede omkring rejser, job og karriere samt fysisk udfoldelse. Det er hele 70% som føler sig begrænset ifbm. kosten. Det kan undre, eftersom det kun er 17% af de unge som er i dialyse. Ift ønsker til Nyreforeningen (4.5), er det interessant at: Angående spørgsmålet om omfanget af tilbud til unge i Nyreforeningen, svarer knap 47%, at Nyreforeningen har få tilbud til unge. Hertil lægges de 39%, som ikke ved, om Nyreforeningen har tilbud til unge. Til det frie spørgsmål om ønsker til Nyreforeningen, gives der en række forskellige besvarelser, som alle på behov for tilbud af enten social, oplysende eller rådgivende karakter. Undersøgelsen viser, at det især er familie og -arbejdsliv, motion og kost, der ønskes målrettet information omkring. 13

14 5. Interview 5.1 Interview A Køn: Kvinde Alder: 14 år Beskæftigelse: Folkeskoleelev Sygdomshistorik: Nyresyg siden fødsel. Transplanteret som 12-årig. Baggrund K fortæller at hun har det godt og at det går godt med hendes nyre. Dog har hun mange smerter i ben og fødder- en følgevirkning fra at have haft sin nyresygdom i mange år og pga. langvarig behandling med væksthormon. Jeg har ondt i mine ben og kan ikke løbe eller gå meget. Det sociale K trives i skolen og har fundet en gruppe veninder, som hun holder sammen med. Noget der betyder meget for hende, da hun tidligere har oplevet at blive holdt uden for fælleskabet. Til dels fordi hun var meget indlagt og fraværende grundet hendes nyresygdom og derfor ikke kunne deltage i mange af de samme aktiviteter som hendes klassekammerater. Hun mødte ikke meget forståelse blandt klassekammeraterne og hendes forældre valgte derfor sidste år at hun skulle skifte klasse. Da hun først blev diagnosticeret med nyresygdom, husker K, at der var meget positiv opmærksomhed omkring hende. I starten var det ret sejt, for der var ingen andre, som havde nyresygdom. Men efterhånden fik jeg det værre og følelsen blev sådan mere øv-agtig. Jeg ville hellere være som de andre og jeg tænkte: Hvorfor sker det her ikke for en af de dumme drenge, som ligesom har fortjent det. gøre på egen hånd endnu, her hjælper hendes far til. Nu er jeg stolt af mig selv, at jeg kan gøre de ting alene som mor og far ellers altid har hjulpet mig med. I forbindelse med transplantationen for 2 år siden har K taget en del på. Hun føler stadig meget sult og det er svært for hende at holde sig fra slik og søde sager. Men hendes vægt går hende meget på. Jeg synes dog det er svært at acceptere at jeg har taget så meget på Det er bare svært at jeg er så tyk... Især når nu den lækre dreng fra parallelklassen er tynd!. Forholdet til forældrene Hendes forældre er meget bekymrede for hende. Hun har derfor altid sin mobiltelefon med sig, så de kan få fat på hende. Hun oplevede for nylig en episode, som førte til en stor konflikt mellem hende og hendes forældre. Jeg var i tivoli på blå mandag, og så var jeg ved at blive træt. Så jeg skrev en sms, at jeg ville komme hjem snart. Men så skulle jeg lige prøve rutsjebanen et par gange, så der gik lige tre kvarter. Da jeg så kiggede på telefonen, havde de prøvet at ringe 11 gange, og de var meget sure på mig, da jeg kom hjem! Ønsker til Nyreforeningen K har mange ønsker til Nyreforeningen. Langt de fleste går på at møde andre med en nyresygdom eller lignende begrænsninger. K udtrykker, at det er underordnet, hvilken diagnose man har. Blot det, at kende til at være begrænset i en eller anden form, giver en indbyrdes forståelse: Min veninde har glutenallergi og hun forstår mig rigtig godt. Det er lige meget hvad man fejler, bare man har prøvet at have begrænsninger. Udfordringer K udtrykker, at hun er stolt af sig selv. Hun har for nylig fået lov til at gå ned på det lokale sygehus og få taget sine blodprøver på egen hånd. Noget hun selv har måttet kæmpe for. Ligeledes kunne hun godt tænke sig at dosere sin medicin selv, men det må hun ikke 14

15 5.2 Interview B Køn: Kvinde Alder: 23 år gammel Beskæftigelse: Arbejdsløs (sygemeldt) Sygdomshistorik: Nyresyg siden 12 års alderen. Transplanteret som 13-årig og som 22 -årig. Baggrund C blev syg som 12 -årig og transplanteret som 13-årig. Hun var i den forbindelse væk fra skolen i et halvt år. Efterfølgende fungerede den nye nyre rigtig godt. Og lagde hun ikke meget mærke til at hun var syg. Jeg har bare taget mine piller og gået til kontrol, så jeg har ikke tænkt over at jeg var syg. Men da C var 22 år stoppede nyren med at virke. Det kom som et chok for hende. Jeg havde regnet med at nyren skulle virke i år. Det var hårdt at være i dialyse - hun var hele tiden træt og havde det generelt dårligt. Det var også psykisk hårdt hele tiden at skulle vente og en operation som hele tiden blev rykket. Så bliver man kulret oveni hovedet Sociale udfordringer C var for træt til at fungere socialt og havde ikke kræfterne og overskuddet til at se venner og hun følte at hun mistede alle mennesker omkring sig. C fortæller at hun tidligere altid har været en frisk pige, som var god til at finde på ting at lave sammen med vennerne. Men nu valgte C helt bevidst at være ensom, for hun ville ikke vise at hun ikke havde overskuddet til at være sammen dem. Som hun siger De skal i hvert fald ikke se mig som hende den trætte og svage, som ikke kan overskue noget. Så C isolerede sig og valgte at vente med at se venner til hun fik det godt igen. Hun mente at det var nemmere på den måde. Derved behøvede hun heller ikke at undskylde over for venner, hvis hun blev for træt til at være sammen med dem. Så havde jeg ingen skyldfølelse, jeg kunne bare lægge mig ind og sove igen. Nu er C blevet transplanteret igen, men måden hun valgte at håndtere hendes venner på imens hun var i dialyse, har gjort det svært for hende at komme tilbage igen. Hun føler at folk synes hun er kedelig og hun føler ikke at hun bliver inviteret til forskellige ting, som hun gjorde engang. Udvikling C føler at hun nu er meget mere voksen og ansvarlig, på grund af alle de ting hun har været igennem. Hun føler dog at det kan blive lidt for meget. Hun vil gerne tilbage til den hun var og ikke altid gå og være så ansvarlig. Samtidig mener hun dog at det er sundt at blive voksen, da det jo selvfølgelig er vigtigt at huske samtaler på hospitalet osv. C føler at hun har mistet 2 år, som hun eksempelvis kunne have brugt på uddannelse. Den største udfordring ved at være ung og nyresyg Visheden om at hun på et tidspunkt i fremtiden igen får behov for en ny nyre og derved skal i dialyse igen. Det er det værste for C ved at være nyresyg. Men også bekymringer om hvordan hun skal agere i forhold til at passe på nyren fylder hos C. Desuden synes hun det er frustrerende, at hun skal på hospitalet hver gang hun er forkølet eller har en blærebetændelse el. lignende. Oplevelser på hospitalet. C har følt at personalet nærmest var maskinarbejde. C var bare endnu en patient i køen der skulle gøre som der blev sagt. C nævner en episode hvor hun havde det meget dårligt og kom ind på hospitalet. Hun havde bare fået en stol at sidde på og hun havde ventet i 2 timer før hun fik en seng. Udover det, så gik der 8 timer før en læge kom og tilså hende. C føler ikke at personalet spørger nok ind til hende. Det ville hun ønske at de gjorde. Det er vigtigt for C at personalet behandler hende godt når hun kommer på hospitalet. Når C i forvejen er syg og har det dårligt, så sætter de dårlige oplevelser med hospitalet sig fast. C ville desuden også ønske at læger talte mere i øjenhøjde med hende og brugte færre fagudtryk. C har haft en god oplevelse engang da hun var indlagt. Her var der en sygeplejerske, som gav sig tid til at tale med hende og en medpatient. Der var engang en sygeplejerske som kom ind og snakkede med os i en halv time både om sygdom og om hvad vi kunne li, og det var bare så godt Det er vigtigt at jeg bliver behandlet ordentligt på hospitalet. Når jeg i forvejen er ked af det og sårbar fordi jeg syg, så sætter de dårlige oplevelser sig mere fast! Hvis jeg har det dårligt og føler at alt er imod mig fordi jeg er skidt, så fylder det mere, når jeg heller ikke har så meget andet at gå op i! Så sætter det sig sateme! Oplevelser med nyreforeningen? C er først for nyligt blevet meldt ind. Hun havde aldrig før hørt om nyreforeningen og vidste derfor ikke at hun kunne få hjælp der. C mener at personalet på afdelingen burde infomere patienterne om at der er et netværk med unge i nyreforeningen. Hvad er det vigtigste som Nyreforeningen kan gøre for unge? 15

16 C nævner at det har været en god oplevelse at snakke med ungekonsulenten. Desuden ønskes flere arrangementer for unge i nyreforeningen, så man kan ses med andre unge i nogenlunde samme situation. Det har nemlig været godt for hende at få talt med andre unge om hendes situation. Udover det, ønsker C sig information om kost, sex og det at få børn. Sådan noget som sex står der heller ikke meget om, der står bare at man måske kan miste lysten, hvor jeg så bare tænker og hvad mere? Det ville være godt hvis man lavede en hjemmeside specifikt for unge. Der skulle være noget om hvad vi unge går og tænker på. 5.3 Interview C Køn: Kvinde Alder: 24 år gammel Beskæftigelse: Arbejder i Matas og som kostvejleder på hobbyplan. Sygdomshistorik: Syg siden 9 års alderen. Fik fars nyre i 2007, som holdt i 1,5 år. Er nu i hjemme-hæmodialyse. Baggrund T blev diagnosticeret med en autoimmun nyresygdom, da hun var 9 år gammel. Hun mener, at de mange år med sygdommen i baggagen har gjort, at hun lever livet fuldt og ikke indretter sig efter begrænsninger. Hun gør i stort omfang, hvad hun har lyst til, -også selvom det somme tider går imod lægernes anbefalinger. For eksempel fik hun for nylig en stor tatovering på ryggen, på trods af hendes læges råd. Jeg har været syg siden jeg var 9 og har vænnet mig til det, og får det bedste ud af det! Jeg gør, hvad jeg har lyst til, selvom jeg er i dialyse. T ser sig selv som en positiv og aktiv ung kvinde, og føler sig kun nyresyg når hun er på hospitalet eller i dialyse. Jeg træner og arbejder og går med min hund- Jeg er kun syg når jeg sidder i dialysen! Jeg vil ikke se mig selv som nyresyg, når jeg er transplanteret. Når jeg er på sygehuset, bliver jeg bekræftet i, at jeg er syg! Ung og Nyresyg T lever et aktivt liv med venner og arbejde. Det kan dog være svært at forklare sine venner at hun også er træt engang imellem og ikke altid kan holde til det samme som de kan. Det sværeste er at skulle fortælle vennerne at man er anderledes Venner forstår ikke, at man kan være træt efter en dialyse og ikke orker at gå i byen. Hun har også oplevet at have en kæreste, som ikke kunne håndtere hendes sygdom. Hun forsøgte flere gange at involvere ham og tage ham med til ambulant kontrol på sygehuset, men han afslog og endte med bryde med hende. Jeg havde en kæreste, som slog op med mig pga. min sygdom. T mener, at de fysiske begrænsninger er svære at leve med. Særligt at det er svært at rejse, når man er i dialyse. Hun har set at Nyreforeningen arrangerer rejser, men frygten for at det kun er ældre mennesker, som deltager, har afholdt hende fra at tage med. Hun nøjes med at tage i forældrenes sommerhus i Jylland og får her dialyse i feriecenteret i Skallerup Klit. Her er T meget glad for at komme. Hun mener, at venligt personale samt omgivelserne betyder meget for, at en dialyse bliver en god oplevelse. Jeg glæder mig helt til at komme i dialyse i Skallerup, fordi at Birthe (sygeplejersken) er så sød og det er hyggeligt og ikke hospitalsagtigt at være der Oplevelser på hospitalet. T føler, at der mangler forståelse for hende og andre unge på sygehuset. Det handler bl.a. om, at T har et arbejde, som kan være svært at få til at passe med mange ambulante kontroller på sygehuset. Og personalet giver hende ofte tider som ikke harmonerer med arbejdstiden. Læger og sygeplejersker har ikke forståelse for, at jeg har et arbejde. Jeg vil gerne have formiddagstider, så jeg kan passe mit arbejde, men får altid sene tider. Det ville være fedt, hvis man kunne komme til undersøgelser udenfor arbejdstiden! T føler ofte at læger og sygeplejersker ikke forstår hende og hendes prioriteringer. Når man er ung, vil man gerne have nogen sygeplejesker og læger som er på samme bølgelængde med en. Som forstår en Min læge forstår slet ikke noget om at være ung- kan ikke sætte sig ind i at være ung. I en periode gik det ikke godt med behandlingen og livet i øvrigt. T var ked af det og kunne ikke varetage sin behandling selv. Derfor begyndte hun at få sin dialyse på Sygehuset. Hun holdt ikke sin diæt og blodprøvesvarerne var ofte dårlige med meget høj phosfat og kalium. I denne periode savnene T støtte fra personalet. Den periode hvor jeg ikke havde det så godt, havde jeg indtryk af, at jeg blev straffet af noget af personalet fordi jeg ikke passede min dialyse så godt. Jeg fik dårlige dialysetider og det virkede som om at de syntes at jeg selv var skyld i, at jeg sad der. Da jeg ikke passede min dialyse, var det fordi jeg ikke havde det så godt. Der havde det være godt med støtte. 16

17 T ønsker sig at få positiv respons og ros i forbindelse med at hun gør sig mere umage for at passe sin diæt og behandling: Jeg er begyndt at have fået nogen rigtig fine blodprøver- det ville være dejligt med noget ros T føler ikke at hendes læge lytter til hende. Hun føler sig magtesløs og fortvivlet, da hun ikke kan få lov til at skifte læge. Jeg havde rigtig ondt i min fistel under dialysen og ville forklare det til min læge. Men hun afbrød mig og sagde: Hvis du fisker efter smertestillende kan du ligeså godt droppe det, for det får du ikke. fordi termen nyresyg, giver de unge associationer i retningen af gammel og svag. De ønsker at se dem selv og blive opfattet som aktive, normale unge. Et andet væsentligt aspekt som kan udtrækkes fra interviewene, er frygt. Frygten for at komme tilbage i dialyse fylder meget, selvom to af de tre unge kvinder har en velfungerende nyre, kan de ikke lade være med at være bange for, måske engang at skulle i dialyse. Hvad er det vigtigste som Nyreforeningen kan gøre for unge? T har deltaget ved en ungeweekend en gang, men da hun arbejder de fleste weekender, er det svært at komme med. Hun kunne rigtig godt tænke sig at der blev arrangeret en rejse kun for unge. Det kunne være rigtig fedt hvis der blev lavet en rejse for unge. For så kan det godt være at man skal i dialyse og alt sådan noget, men så kan man også sige til sine venner; Jeg skal ud og rejse med en masse andre unge T forslår en ordning hvor unge kan søge Nyreforeningen hjælp til at dække fx medicinomkostninger eller tandlægeregninger. Det ville være fedt hvis Nyreforeningen havde sådan en Nødhjælpskasse, som jeg ved de har i Diabetesforeningen. 5.4 Delkonklusion- Interviews Interviewene tegner et billede af nogle unge kvinder, som alle er mere eller mindre påvirkede af deres nyresygdom. Socialt, har de alle oplevet udfordringer, i form af manglende overskud til at ses med venner, og efterfølgende føle ensomhed. Forholdet til hospitalspersonalet er et gennemgående tema. Det fremgår tydeligt af interviewene, at den relation er vigtig for dem. De har alle haft dårlige oplevelser, som fylder meget mentalt. To af de tre medvirkende i interviewene identificerer ikke sig selv som nyresyge. På trods af at den ene af dem er i dialyse og derfor i stor grad underlagt de begrænsninger, som denne behandling medfører. Dette kan såvel være grundet manglende accept, som 17

18 Fokusgruppe B arbejdede med ønsker og drømme og på billedet her, er planchen med de unges svar. 18

19 6. Workshops Workshoppene er gennemført ifb.m. et familiekursus, en ungeweekend og ved et arrangement planlagt særligt mhp. at lave en workshop. 6.1 Fokusgruppe A, oktober 2013 Workshoppen er gennemført under en ungeweekend. Deltagere: 10 unge i alderen år. 1. opgave: Hvordan er det at være ung? Dagens første tema blev diskuteret i plenum og emnerne var: Frihed (man skal huske at nyde den). Socialt liv. Forandring. Ansvar. Planer (hvor vil jeg hen?). Hårdt arbejde. Usikkerhed. Man skal finde sig selv. Ung og nyresygdom = begrænsninger. Svært at forstå og acceptere sygdommen. Tidligere voksen med større ansvar. Man føler sig anderledes. Usynlig sygdom- svært for venner og klassekammerater at forstå. 2. opgave: Jeg ønsker mig... Det andet tema blev reflekteret individuelt og gruppen noterede på de uddelte blokke. Herefter blev alle ønskesedlerne samlet og hængt op sammen på en planche. Ønskerne spændte vidt men kunne samles i temaer. Ønskerne er: Familie, partner og børn. Uddannelse og arbejde. Rejser. Lykke. Sundhed samt nye nyrer. 3. opgave: Hvordan opnår jeg mine drømme? Den 3. opgave kom i forlængelse af den 2. opgave. Her diskuterede vi nemlig ønskerne på ønskeplanchen, og talte hernæst om hvorledes man kunne realisere disse. Uddannelse: Det er svært at komme igennem en uddannelse med sygdom og indlæggelser på almindelige SU-klip. Jeg delte min uddannelse op, fik meritter, og kom igennem. Det er en god ide at bruge universitetets vejledere og lærere til at give dig ekstra tid og fleksibilitet til at klare studierne. Det er fedt at man i sit studie har et holdepunkt, selvom det tager mange kræfter, er det dejligt at gennemføre. Fortæller I jeres medstuderende og kollegaer at I er nyresyge? Jeg har været åben fra start Folk forstår det ikke, så det er nemmere at lade være med at fortælle noget Medlidenhed- Det bliver man sgu træt af i længden Jeg er åben om min sygdom nu. I starten forsøgte jeg at ignorere det, for så forsvandt det nok. Men det gjorde det ikke. Og nu hvor jeg accepterer det, fortæller jeg alle om det! I starten kunne jeg ikke snakke om det Når folk spurgte om hvordan det går, sagde jeg altid bare fint. Fokusgruppe A (billedet til højre) arbejdede med konkrete forslag til arrangementer og tilbud for unge, og forslagene ses på billedet til venstre. 19

20 Min situation har krævet at jeg har været åben omkring det. Jeg har ikke selv lyst til at fortælle om det, så min lærer gør det. Jeg fletter det altid ind som en sidebemærkning, sådan ps. jeg kører dialyse og det gør ingen forskel Det er jo ikke det vigtigste ved mig, det er jo bare en ekstra lille ting, som nogen gange fylder. Om at skabe familie Det der med at finde en trunte i byen er svært når man så skal hjem i p-dialyse. Mit liv har stået stand-by mens jeg har været syg Når man er i dialyse er det ikke lige sex man har lyst til Det er en stor ting for et menneske (en fremtidig partner) at finde sig i de præmisser som jeg har. Rejser Jeg kan ikke rejse nu hvor jeg jo kører p-dialyse, det er for besværligt Jeg har rejst en masse i dialyse Jeg drømmer om at læse et år på college i USA 5. opgave: Navn til ungegruppen. Dagens sidste opgave var at finde et nyt navn til ungegruppen. Opgaven blev løst via åben brainstorm og alle idéer blev skrevet ned på et stykke papir og hængt op. Forslagene var: FUN, GAUN, JOSHUA, UNG, G-FUN, KYD, GUN OG FAUN. Hernæst blev der foretaget en afstemning hvor gruppen kom frem til at de to bedste navne er: GUN (gruppen af unge med en nyresygdom) og FAUN (foreningen af unge med en nyresygdom). Kommunikation: I forbindelse med opgave 5., blev temaet kommunikation et omdrejningspunkt. For mange fungerer kommunikationen som den er nu, ikke godt. Der er ikke nok gang i Facebook-gruppen, postbrevene som sendes ud bliver ikke læst og mails kan ende i spam-mappen. Der foreslås SMS som kommunikation af fx. ungekurser og arrangementer. Og så er der enighed i gruppen om, at sundhedspersonale også bør informere unge om nyreforeningens tilbud. 4. opgave: Ønsker til Nyreforeningen Denne opgave blev løst via åben brainstorm. Ønskerne er: En rejse for unge Konkurrence/arrangementer med unge fra andre patientforeninger Buddy/mentor ordning Mere tilgængeligt info-materiale Informationsmateriale når man bliver ung eller er ung og bliver syg Billeder af unge til hjemmeside, infomateriale osv. Flere unge medvirkende på fx. ungeweekender. Virksomhedskonsulent, sexolog, coach, stylist Møde ekstraordinære mennesker Lokale unge-grupper Lokale arrangementer fx cafemøder Forslag til arrangementer: Tivoli, museum, Danfoss Universe, Experimentariet, diætist foredrag, kokke-camp Én man kan ringe til Separat hjemmeside for unge Selvstændig ungeforening med egen ledelse 20

21 6.2 Fokusgruppe B, november 2013 Workshoppen er gennemført ved et arrangement planlagt særligt mhp at lave en workshop for unge mellem 13 og 17 år. Der var 4 deltagere. 1. opgave: Billedøvelse De unge blev præsenteret for en masse forskellige billeder som blev lagt tilfældigt på gulvet. Hernæst blev de unge bedt om at vælge to billeder til at fortælle noget konkret om dem selv og om hvordan de havde det. Alle fire unge tog opgaven meget seriøst og fandt foskellige billeder og fortalte meget ærligt om dem selv og deres følelser. Fx valgte en deltager et billede af tre smileyer og brugte dette til at fortælle om sin livsindstilling som var positiv trods modgang og sygdom. En anden deltager fandt et billede af en flyttekasse og fortalte ud fra dette, om forældrenes skilsmisse og de følelser dette fremkaldte. Der var også en deltager som fandt et billede af et lys. Lyset skulle symbolisere den forandring som deltageren følte at have gennemgået. 2. opgave: Hvordan er det at være ung? Spørgsmålet blev diskuteret i plenum og svarene var: Det er forvirrende at være ung Man tænker meget på fremtiden Det er svært at forstå forældrene Der er meget man skal, når der er både lektier og hobbyer Der sker mange ting Det er svært at vide hvad man må og ikke må Det kan være svært at være til, fx at de andre drikker alkohol når man ikke selv må Det, der er vigtigt, når man er ung, er: at have det sjovt at have en eller flere hobbyer at gå til fester at have venner og veninder som forstår én at være på med både Facebook, Instagram og Snapchat 3. opgave: Jeg ønsker mig... Den tredje opgave blev reflekteret individuelt og gruppen noterede på blokke. Herefter blev alle ønskesedlerne samlet og hængt op sammen på en planche. Ønskerne er: Sygdom/sundhed; At få en diagnose, at kunne tage til lægen selv, at blive rask Oplevelser: At rejse og opleve verden Bekymringer: Ikke at tænke så meget på sygdom, ikke skulle bekymre sig om solcreme Mod: Turde springe ud i tingene, at få succes, forblive glad og positiv Fysik: At kunne dyrke idræt dagligt, at kunne løbe 10 km, at gå ned i vægt Fremtid: At gennemføre uddannelse uden ekstra hjælp, at blive dyrlæge, at lære spansk, en fremtid idenfor det kreative 4. opgave: Ønsker til Nyreforeningen Denne opgave blev løst via åben brainstorm. Ønskerne er: Flere arrangementer hvor man kan møde andre unge At møde de unge som er ældre (over 18) En unge-person som er god til at snakke med unge en pjece om at være ung Konkrete ønsker til arrangementer: Arrangement hvor søskende også må komme med Kursus om at være ung Endagsture til fx: Tivoli, Cirkus, I teateret, se comedy En tur i lydstudie Fokusgruppe B vælger hver et billede, som de kan fortælle noget om sig selv ud fra. 21

22 6.3 Fokusgruppe C, august 2014 Workshoppen blev gennemført ved et familiekursus. Ved arrangementet blev forældrene og de unge delt således at de arbejdede med forskellige opgaver hver for sig. Det er kun de unges workshop som er medtaget her. Deltagere: 5 unge mellem 11 og 15 år. 1. opgave: Hvad sker der når man bliver ung? Den første opgave blev diskuteret i plenum. De unge nævnte bl.a.: Man skal bestemme mere selv, der er flere lektier, kroppen forandrer sig, man begynder at forelske sig, man tænker mere over tingene,- fx at man har en sygdom. 2. opgave: hvad gør jeres forældre godt og hvad gør de skidt? Ved den anden opgave blev der reflekteret individuelt og gruppen noterede på blokke. De unges svar på hvad forældrene gør godt er: De hjælper De trøster når man er ked af det De er en god støtte De giver ros De er kærlige De snakker med en når man er ked af det De laver spejlæg til mig 3. opgave: lav en liste over gode råd til forældre. Denne opgave blev løst i plenum, hvor de unge alle skrev en række gode råd på papir. Herefter udvalgtes i fælleskab de bedste råd, som blev samlet på en planche og præsenteret for forældrene. De udvalgte råd var: Tro på det, hvis den unge siger, at han/hun har det dårligt. Hvis nogen mobber eller driller, så sig, at det ikke er ok! Ring til læreren, når der er problemer. Husk at opmuntre den unge. Lad den unge tale færdig. Spørg - men ikke for meget. -se om den unge hænger med hovedet (i så fald må man gerne spørge mere og trøste) -accepter, hvis der ikke er noget at fortælle. Lad være med at snakke om nyresygdommen hele tiden. De unges svar på hvad forældrene gør skidt er: De husker mig på at tage overtøj på De afbryder De spørger alt for meget De husker mig på at tage piller De taler til mig som om jeg er 4 år gammel 22

23 6.4 Delkonklusion- Fokusgrupper Der er blevet afholdt en række workshops i forbindelse med de tre fokusgruppe-arrangementer, der er blevet afviklet. Erfaringen med at bruge workshops som redskab til at afdække, hvilke tilbud og tiltag de unge har behov og interesse for, har været positiv. Ungekonsulenten vurderer, at de unge selv har fået stort udbytte af at medvirke i fokusgrupperne. At få talt åbent og ærligt om forskellige problematikker, som man måske ikke har kunnet tale om før. De har udtrykt, at det har været en lettelse at tale i et forum med andre, som har haft lignende udfordringer inde på livet. Alle tre fokusgruppe-arrangementer har peget på, at Nyreforeningens tilbud og kommunikation i forhold til de unge har været utilstrækkelig. Ens liv går jo ikke i stå- det går bare lidt langsommere. Citat fra en fyr på 22 om at være i dialyse. Fokusgruppe A bestod af 10 unge i alderen år. Gruppen beskæftigede sig med det at være ung, udfordringer, ønsker og drømme. Deltagerne havde mange ideer og forslag bl.a. oprettelsen af en forening kun for unge med egen økonomi, vedtægter, hjemmeside osv. Ideen afspejler tydeligt, at de unge ikke oplever, at de hører hjemme i Nyreforeningen. Workshoppen afslørede i øvrigt, at flere af de unge ikke blot mangler tilstrækkelig viden om væsentlige forhold relateret til deres sygdom og behandling, men at flere af dem går rundt med direkte fejlopfattelser i forhold til, hvad de kan og ikke kan, må og ikke må, når de er i dialyse, transplanterede eller nyresyge på anden vis. Der er vel at mærke tale om fejlopfattelser, der begrænser dem f.eks. at man ikke kan rejse, når man er i dialyse. Hos nogle af de unge fornemmer man, at det udprægede fokus på begrænsninger forestillede eller reelle i sig selv risikerer at lægge bånd på de unge og derved komme til at stå i vejen for, at de får så meget ud af deres liv som muligt. Fokusgruppe B bestod af 4 unge i alderen år. Gruppe B beskæftigede sig - ligesom fokusgruppe A - med det at være ung, udfordringer, ønsker og drømme. Disse yngre unge udtrykker stort behov for at være sammen med jævnaldrende med en nyresygdom. Fokusgruppe C bestod af 5 unge i alderen år. Workshoppen udmøntede sig her i en række konkrete råd til forældre med nyresyge børn. Rådene giver et andet perspektiv på relationen mellem de unge og deres forældre end det entydigt positive billede, spørgeskemaerne tegner. 23

24 7. Rollen som ungekonsulent I projektperioden har en del af arbejdet som ungekonsulent koncentreret sig om, at lave spørgeskemaundersøgelse, workshops samt interviews. Herudover er der udført relationsarbejde. Endvidere har ungekonsulenten understøttet de unge frivillige som sidder i ungdomsudvalget samt forsøgt at sætte de unge på dagsordenen i Nyreforeningen. 7.1 Relationsarbejde Ungekonsulenten har været i uformel kontakt med en del unge. Det er unge som enten selv har taget kontakt, eller unge som har givet udtryk for ikke at have det godt på fx. Facebook, og som ungekonsulenten herefter har taget kontakt til. Nogle af de unge havde helt konkrete spørgsmål bl.a. om sociale rettigheder. Andre havde behov for en eller flere samtaler. Med en håndfuld af de unge, har ungekonsulenten samarbejdet med unge om at afklare mål og delmål og herefter lave en model for opnåelsen af disse mål. Det har udmøntet sig i konkrete projekter og kompetencer som fx: At skrive en bog om eget liv Valg af dialyseform Sociale kompetencer (ifb.m meget fravær fra skolen) Påbegynde uddannelse (hjælp med ansøgning og kontakt til uddannelsesinstitution) Formulering af brev til sundhedspersonale Internt i gruppen, har ungekonsulenten arbejdet med at engagere de unge i ungdomsudvalget. Flertallet af de nuværende medlemmer lægger kun en meget beskeden indsats i arbejdet, som begrænser sig til at deltage i møderne. Der er blevet lagt op til ændringer, som bl.a. vil betyde at alle i udvalget får et ansvarsområde. I forbindelse med arbejdsgangen i ungdomsudvalget, er der blevet oprettet en Facebook-gruppe som internt arbejdsredskab for ungdomsudvalget. Herudover er der lagt op til færre men mere længerevarende møder i fremtiden. 7.3 Synliggørelse af unge i Nyreforeningen I projektløbetiden har ungekonsulenten synliggjort de unge medlemmer ved bl.a. at holde oplæg internt i foreningen og ved at skrive artikler til Nyrenyt. Der har i hver eneste udgave af Nyrenyt siden projektets start, været én eller flere artikler med eller til unge. I den forbindelse blev der designet et UNG- mærkat, som indsættes i Nyrenyt ved hver relevant artikel for unge. 7.2 Støtte ungdomsudvalget Ungdomsudvalget, som havde ansvaret for at planlægge ungeweekenderne hidtil, savnede engagement og fornyelse. Og frem for alt savnede de deltagere til ungeweekenden. I denne sammenhæng har ungekonsulenten taget rollen som tovholder og planlagt ungeweekenden i foråret 2014 og senest bidraget med planlægning og annoncering efterårs-ungeweekenden oktober I forbindelse med planlægningen af de to ungeweekender, har der været lagt vægt på fornyelse ift. sted og program samt reklame for weekenderne. 24

25 7.4 Delkonklusion- rollen som ungekonsulent Relationsarbejde (7.1) Relationsarbejdet har givet et rigtig godt indblik i de unges liv, tanker og følelser. En del af arbejdet har været at lytte til de unges frustrationer over sygdomsrelaterede samt generelle dagligdags udfordringer. Med de unge, som ungekonsulenten har haft længere forløb med, har fokus været på at afklare deres reelle ønsker og drømme. Herefter er der blevet lavet en proaktiv løsningsmodel, som de unge selv har kunnet tage fat på. Overraskende er det, at selv helt små projekter som fx at formulere et brev til en afdeling på et sygehus, har enorm betydning for den unge. Synliggørelsen af unge (7.3) Synliggørelsen af unge har været vigtigt for projektet. Artikler i Nyrenyt har været med til at sætte fokus på de unge medlemmer af nyreforeningen og deres særlige behov og udfordringer. Det øgede fokus på unge samt grundig annoncering, har formodentlig været medvirkende til at der er rekordmange tilmeldte til næstkommende ungeweekend. Der spores også øget opmærksomhed på unge i lokalkredsene som også tænkes at være grundet synliggørelsen af de unge. En del af de unge kender ikke meget til deres sygdom. Fx. ved nogle unge ikke, hvilken medicin de tager og hvorfor. Og da viden er vigtig, for at unge med en kronisk sygdom kan håndtere og acceptere deres sygdom, må dette anses som uhensigtsmæssigt. Det er interessant at en del af de unge ikke ønskede at møde andre unge med nyresygdom. De havde en fejlagtig opfattelse af, at andre unge ved fx en ungeweekend, lægger for stor vægt og fokus på sygdom. En ung pige sagde: Det er kun meget syge unge som tager med på sådan en ungeweekend, og så sidder de der og snakker om at være syge og det har jeg ikke behov for at være en del af. Det formodes, at opfattelsen om, at de unge som deltager i arrangementer med nyreforeningen, skulle være meget syge, handler om to ting: Dels om dårlig kommunikation og annoncering af fx en ungeweekend og dels om fortrængning. Støtte ungdomsudvalget (7.2) Arbejdet med ungdomsudvalget tegner et billede af en arbejdsgruppe som længe har kørt på reserverne. Det er tydeligt at de unge ikke har fået den optimale sparring og energitilførsel. De unge har desuden givet udtryk for, at de var med i gruppen, bl.a. fordi der ikke var andre som havde lyst. Dog har de unge taget godt imod de nye tiltag og arbejdsmodeller. 25

26 De mentale udfordringer Figur 8. Identitet opnå selvværd finde balancen mellem syg og rask vælge hvad man skal med sin fremtid føle sig anderledes end jævnaldrende finde sig selv Accept acceptere ændringer af kroppen acceptere bivirkninger fra medicin og dialyse acceptere fysiske ændringer ved kroppen håndtere usikkerheden omkring fremtiden acceptere nyresygdommen Ansvar løsrive sig fra forældrene passe behandling samt restriktioner finde balancen mellem at passe for meget eller for lidt på sig selv håndtere forældre og pårørendes bekymringer håndtere egne bekymringer om fremtid 26

27 8. Konklusion Unge med en nyresygdom har behov for særlig støtte. Alle de gennemførte undersøgelser fra workshops og interviews til spørgeskemaundersøgelse - viser, at de fleste unge mener, at der mangler tilbud for unge i Nyreforeningen. De unge er overvejende positive og ydmyge og har kun beskedne forventninger til Nyreforeningen. I nogle tilfælde understøtter resultaterne fra workshopperne, resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen, i andre tilfælde giver skiftet fra en metode til en anden nye vinkler på problematikkerne. Overordnet set, kan de unges indre udfordringer forbindes med identitet, ansvar og accept. Se figur 8 på modtående side. 8.1 Trivsel Ifølge spørgeskemaundersøgelsen, er det kun lidt over halvdelen af de unge, som trives. Hvor lige under halvdelen af besvarelserne på spørgsmålet om humøret, er i den negative ende, udløser spørgsmålet om ensomhed, mere end en tredjedel negative besvarelser. Ovenstående understøttes af resultaterne fra interviewene samt fokusgrupperne. Det er en stor udfordring at takle perioder med træthed og begrænsninger side om side med det sociale liv. Nogle unge vælger ensomheden mere eller mindre bevidst, for ikke at blive opfattet af omgangskredsen som svag. Andre føler sig udelukket af fælleskabet i fx en skoleklasse, grundet stort fravær og manglende forståelse fra vennerne. Fremtidsdrømme Mange af de unges drømme modsvarer de, som jævnaldrene unge også har. Med fokusgrupperne forekommer det dog, at nogle af de unge i undersøgelsen lader deres frygt eller forkerte overbevisninger indsnævre deres drømme. For nogle af de unge synes frygten for eksempelvis at skulle i dialyse igen, at fylde mere, end drømmen om et godt og indholdsrigt liv. Ligeledes må det antages, at forkerte overbevisninger om fx ikke at kunne rejse mens man er i dialyse, eller ikke at kunne få børn, stå i vejen for at leve et fuldt og godt ungdomsliv. 8.2 Accept Ifølge undersøgelserne er det en stor udfordring for unge at acceptere sin nyresygdom. I denne sammenhæng defineres accept som det at finde en god balance. Erkende sygdommen som et faktum uden at dvæle ved den. En del af de unge har på et eller flere tidspunkter oplevet emotionelle kriser (fx depressioner). Dette understreger at accept af sygdommen er ressourcekrævende svært at få tilpasset i det ønskede fremtidsbillede. I spørgeskemaundersøgelsen samt via relationsarbejdet, fremkom det, at en del unge ikke ønsker at møde andre med en nyresygdom. Dette kan hænge sammen med, at de pågældende unge fortrænger deres nyresygdom som er tegn på manglende på accept. For hvis en ung fortrænger sin nyresygdom og alt hvad der har med den at gøre, vil et møde med andre med en nyresygdom forstyrre denne fortrængningsmekanisme. Ifølge de unge selv, er det; aktivt at kunne handle på ens sygdom, med til at opnå accept. Fx sætte sig ind i blodprøveværdier, medicin og egen behandling. Udover accept, oplever de unge også en følelse af kontrol og selvstændighed, ved selv at håndtere eksempelvis dialysebehandlingen eller den ambulante kontrol. 8.3 Ansvar Gennem fokusgrupperne samt relationsarbejdet, er det fremkommet at der er en del af de unge som ikke har tilstrækkelig viden om egen sygdom og behandling. Ligeledes havde en del af de unge forkerte overbevisninger. En del af de konkrete ting som de unge ønsker sig af Nyreforeningen findes allerede som tilbud fra Nyreforeningen. Dette kan skyldes manglende information eller dårlig kommunikation men det kan også være et spørgsmål om ansvar. For den unge har et ansvar for sig selv og sit liv og hermed også et ansvar for selv at tilegne sig viden. 27

28 8.4 Identitet Med spørgeskemaundersøgelsen fremkom det, at for hele 61% fylder nyresygdommen meget eller rigtig meget. Ligeledes fremgår det også af spøgeskemaundersøgelsen at op imod 60 % føler sig begrænsende I høj eller i nogen grad ifb.m fysisk udfoldelse, job og karriere samt rejser. Alligevel identificerer en stor del af de unge ikke sig selv som nyresyge. Dette kan såvel være grundet manglende accept, som fordi termen nyresyg, giver de unge associationer i retning af gammel og svag. De ønsker at se dem selv og blive opfattet som aktive, normale unge. En transplanteret ung mand udtrykker sig således i spørgeskemaundersøgelsen: Ser ikke mig selv som værende kronisk syg og føler mig heller ikke begrænset. Kunne måske have brug for det den dag jeg bliver syg igen. Det, som er kendetegnende for en stor del af de unge med nyresygdom, er at de i i perioder er meget mærkede af deres sygdom (når de fx er i dialyse eller indlagte). I andre perioder vil de ikke være påvirkede af sygdommen, udover når de skal indtage deres medicin og til ambulant kontrol. Og citatet ovenfor er et udtryk for, at når de unge er transplanterede, så føler de sig som raske. I hvert fald ikke som nyresyge. 8.5 God kontakt med sundhedspersonalet God kontakt med læger og sygeplejersker er meget vigtigt for de unge. Ifølge spørgeskemaundersøgelsen oplever næsten alle de unge, at de bliver inddraget i behandlingen (97%). Hovedparten af dem mener ligeledes, at lægerne er gode til at forklare om medicin og bivirkninger (85 %). Ikke alle er dog lige tilfredse med lægernes kommunikative evner: Jeg kunne godt tænke mig at lægerne talte i øjenhøjde- og holdt sig fra fagudtryk. Mens spørgeskemaundersøgelsen udtrykker en generel stor tilfredshed med læger og sygeplejersker, tegner interviews og fokusgrupperne imidlertid et helt andet billede. Her kommer det klart til udtryk, at mange unge føler sig overset, misinformeret og misforstået af sundhedspersonalet. Og de dårlige oplevelser fylder utrolig meget hos den enkelte unge: Når jeg i forvejen er ked af det, fordi jeg syg, så sætter de dårlige oplevelser sig mere fast Og så fylder de mere, når nu jeg heller ikke går i skole eller har så meget andet at gå op i! De unge efterlyser omsorg og forståelse for, hvordan det er at være ung. De ønsker, at der bliver fokuseret på, hvad de gør rigtigt ikke hvad de gør forkert. Når det går godt, vil de gerne roses: Jeg er begyndt at have fået nogen rigtig fine blodprøver- det ville være dejligt med noget ros. Når de unge fortæller, at de føler sig overset og misforstået, kan det skyldes, at læger og sygeplejersker mangler viden om hvilke særlige udfordringer, unge med nyresygdom har. Det er i øvrigt vigtigt, at sygeplejersker og læger har kendskab til de unges følelser og stræben efter at være som deres jævnaldrende for at forstå, hvad der kan ligge bag deres til tider uhensigtsmæssige adfærd. De unge er generelt meget påvirket af de begrænsninger, som deres sygdom medfører. Hertil kommer de begrænsninger, de som følge af misforståelser og utilstrækkelig viden om deres sygdom og behandling, pålægger sig selv. Det er derfor vigtigt, at der sættes fokus på kontakten mellem de unge og det sundhedsfaglige personale. 8.6 Venner/ socialt liv Venner og veninder er meget vigtige for de unge. Men en del af de unge udtrykker, at det er svært for venner at forstå deres sygdom og de begrænsninger, den medfører. Når jeg ikke kan komme med i byen, forstår de det ikke. Dette medfører, at nogle af de unge simpelthen undlader at fortælle om deres nyresygdom. Herved er det også nemmere at blive opfattet som normal. Faren ved denne benægtelses-strategi er dog, at nogle unge i forsøget på at vise, at de er som alle de andre, presser sig selv for meget eller undlader at passe behandling og derved sætter helbredet på spil. Nogle unge beretter om, hvordan de har isoleret sig i perioder med dialyse eller mange indlæggelser Jeg kunne jo ikke være den friske pige som jeg var før. Efter en lang periode på stand-by kan det være svært for de unge at finde tilbage til det fælleskab, de var en del af, inden perioden med dialyse eller lignende. I denne forbindelse giver mødet med andre unge med nyresygdom stor mening. Her finder de unge ikke blot støtte, men også stor forståelse. Her behøver de unge ikke tage pillerne i skjul eller på anden måde gemme sig: Sjovt der blev så meget fis med nogle, man først lige har lært at kende. Det var nogle mega søde og åbne mennesker, sagde en af deltagerne umiddelbart efter en vellykket ungeweekend. 28

29 8.7 Et godt forhold til forældrene Forældrene har typisk en helt særlig rolle for de unge. De er vigtige ressourcepersoner. Ifølge spørgeskemaundersøgelsen mener flertallet (69 ud af 75), at forholdet til forældrene er godt eller rigtig godt. Lidt mere sammensat er dog det billede, der tegnes i interviewene og workshops med de unge. En del giver nemlig udtryk for, at forældrene ofte er meget overbeskyttende og skal lære at give slip. Ifølge de unge selv, er en god forælder afslappet og tillidsfuld omkring den unge. Det er også godt, når forældrene er motiverende og støttende men de må ikke være for pylrede. Forældrene er selv bevidste om deres tendens til at overbeskytte. De udtrykker afmagt og efterspørger værktøjer til at håndtere udfordringen ved fx at overlade ambulante kontroller og medicinering til de unge selv. De er bevidste om deres tendens til at overbeskytte og ønsker at vise de unge tillid. Ved workshop 2 udtrykker en forælder sig således; Hvis vi giver vores børn tillid, kan vi håbe på at den bliver til selvtillid hos dem... Vi skal turde stole på dem, så de tør stole på sig selv 8.8 Ung i Nyreforeningen Ved projektets begyndelse var de unge en overset gruppe af Nyreforeningens medlemmer. Der fandtes én pjece om unges sociale rettigheder samt 2 årlige ungeweekender. Ungeweekender var kun var for unge over 18, og disse havde kun meget få deltagere. For de yngre unge, har der længe ikke været nogen tilslutning til de få tilbud der var til dem i perioden mellem familiekurserne og til ungekurserne. Overordnet set, har Nyreforeningen ikke appelleret til unge. Det formodes at det til dels er grundet de manglende tilbud men også et spørgsmål om image. Modtager man som ung et kredsblad eller et Nyrenyt, har man, ligesom på hospitalerne, skullet lede længe efter information, artikler eller tilbud for unge. Herudover kan spørgsmålet om hvorfor Nyreforeningen ikke appellerer til flere unge, igen være grundet fortrængning (se afsnit 8.2 om accept). Konkrete ønsker fra de unge: De fleste konkrete ønsker til Nyreforeningen omhandler arrangementer og oplevelser, herunder lokale arrangementer, hvor de unge kan møde andre unge med en nyresygdom. Herudover ønsker nogle mere information om alt fra sex til sociale ydelser. Andre efterlyser hjælp til at tackle deres sygdom, som fx dette citat fra spørgeskemaundersøgelsen viser; Hjælp til at forstå sin sygdom og lægernes kommunikation. Det mest radikale forslag fremkom i fokusgruppen A. Gruppen havde mange ideer og foreslog bl. a. en model for en forening kun for unge med egen økonomi, vedtægter, hjemmeside osv. Denne ide afspejler, at de unge i ringe grad identificerer sig med Nyreforeningen. At der ikke er kommet flere overraskende eller visionære forslag, kan være pga. at det for mange er svært, at forestille sig noget, som ikke de endnu har oplevet eller set tilsvarende. De få tilbud for unge, er også at aflæse i resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen. Til spørgsmålet: Synes du at der er mange tilbud for unge i Nyreforeningen nu?, svarede hele 87% få eller det ved jeg ikke. Ved fokusgrupperne er meldingen også klar; Der skal ske noget mere for unge. Her efterlyses også informationer og viden målrettet unge. Kommunikativt har de unge meget konkrete fremadrettede forslag til Nyreforeningen. Hidtil har de modtaget invitationer til ungeweekender pr. brev, og det er ikke blevet annonceret andre steder. De unge foretrækker at få information via mail, Facebook, hjemmesider og sms. Den eksisterende hjemmeside har også fået meget kritik af de unge. De mener ikke at den er informativ, den er svær at manurere rundt i, og så er den ikke indbydende. De unge savner en hjemmeside kun for unge. 29

30 9. Anbefalinger Jævnfør ovenstående konklusioner, anbefales det, at Nyreforeningen fortsat højprioriterer og yder støtte til unge medlemmer i alderen At få de unge engageret i Nyreforeningen vil ikke kun have en positiv effekt på de unge. Nyreforeningen vil også opleve større alsidighed og ny energi med denne medlemsgruppe. Herudover må det formodes, at unge som får gode oplevelser med Nyreforeningen og evt. enagerer sig i ungdomsudvalget, vil fortsætte med at bruge og engare sig, også når de er over 30. De unge er Nyreforeningens fremtid. Indsatsområde: Der er behov for oplysning til unge, bl.a. om uddannelsesmuligheder, sociale rettigheder samt krop og psyke. Herudover er det fortsat nødvendigt at de unge oplever andre unge i samme sitation. Ung til ung kontakten giver de unge god spejling, gode råd om fælles udfordringer, erfaringsudveksling, gode oplevelser i en afslappet atmosfære grundet fælles forståelse og en følelse af, at der er andre som dem selv. Der er også behov for at understøtte de unges forældre. De skal informeres om unge og unges behov samt støttes i at give slip og have tillid til deres unge søn / datter. Det sundhedsfaglige personale har også behov for ny viden og inspiration til bedre kommunikation med og forståelse for unge. Ovenstående kan gennemføres med en række konkrete projekter som ses på modstående side (figur 9). Det konkrete forslag fra de unge som omhandlede en forening kun for unge, anses som værende urealistisk på nuværende tidspunkt pga. manglende frivillige kræfter og engagement blandt de unge. Ideen kan genovervejes på sigt. Ungekonsulent Det anbefales at Nyrforeningen fortsat vælger at have en ungekonsulent. Ungekonsulenten vil fungere som tovholder og igangsætter af løsningsorienterede projekter for ovenstående indsatsområder. Praktisk bør ungekonsulenten koncentrere sig om og arbejde for følgende: Frivillighed blandt unge i Nyreforeningen Ungekonsulenten vil have ansvar for at understøtte og motivere ungdomsudvalget, samt at øge graden af frivilligt arbejde. Rådgivning til unge Om bl. a.: Unges sociale rettigheder, uddannelse, sociale udfordringer, sex og familie, forhold til medicin og behandling. Unges synlighed internt og eksternt i Nyreforeningen Ruste sundhedspersonale til at håndtere unge Ruste forældre til unge med Nyresygdom Herudover er det ungekonsulentens vigtigste opgave at være til rådighed for en samtale eller et relationsforløb med unge. Tidsperspektiv Det tager tid at kommunikere et nyt tilbud ud, finde samarbejdspartnere på hospitalsafdelinger og ikke mindst få ungdomsudvalget engageret og selvkørende. Det anbefales derfor, at ungekonsulent- stillingen tænkes ind, som en fast del af Nyreforeningens team i en 5 års periode, evt. med løbende evaluering. Synlighed Det er vigtig fortsat at gøre opmærksom på tilstedeværelsen af unge i foreningen. Både i form af artikler i Nyrenyt. Men også i form af oplæg ved div. kurser og arrangementer. I forhold til synlighed af Nyreforeningens tilbud til unge, er sundhedspersonalet vigtige sparringspartnere. Det er dem, som er i daglig kontakt med de unge, og de kan oplyse om Nyreforeningens tilbud til de unge, som endnu ikke ved, at de findes. Budget Timeantal for en ungekonsulent: 15 timer pr uge. = kr. pr år Hertil kommer udgifter til befordring, projekter, undervisningsmaterialer mm. Det foreslås at søge eksterne midler, til at dække en del af ovenstående udgift. 30

31 Sparring Kursus 9.1 Indsatsområder Læring Informationsmateriale Figur 9 viser primære indsatsområder. indikerer konkrete ideer til projekter Viden Undervisning posters o.lign. på afdelinger Artikler i Nyrenyt Synliggøre Forældre Talerør Sundhedspersonale Inspiration Viden Kommunikation Sparring Inspirationskatalog Om at gøre en afdeling mere ungevenlig Informationsmateriale Samarbejde med andre foreninger om kurser Møde andre unge med nyresygdom unge Buddy-ordning Hjemmeside Telefonrådgivning Viden Læring Informationsmateriale Relationsforløb Personlig støtte Tage ansvar Redskab til lægekontrol -Fx. bog eller app Frivilligt arbejde for Nyreforeningen 31

32 32

33 10. Bilag BIlag A. Unges forslag til sundhedspersonalet- uddrag fra spørgeskemaundersøgelsen 38 BIlag B. Forslag til hvad Nyreforeningen skal tilbyde unge- uddrag fra spørgeskemaundersøgelsen 40 BIlag C. Artikler om unge fra Nyrenyt

34 BILAG A. De unges forslag til sundhedspersonalet At først tage mig ind og snakker, hvor vi kun er 2. Efter vi har snakket færdigt, så tag min mor/far med. Så jeg har nogle private ting for mig selv. at jeg selv kan vælge hvor meget engagement jeg vil ligge fx ved indlæggelse. jeg kan godt selv hente mit vand. jeg vil gerne vide noget mere om hvad der forregår i min krop. forklar mig hvad der sker og hvordan jeg kan gøre til eller fra. jeg kunne godt tænke mig et egen kontrol system fx hvis jeg ringer ind på hospitalet og fortæller hvordan jeg har det, hvordan min temperatur er blodtryk muligvis urin stix er at så kan der tages stilling der fra. uddanne mig i at være nyre syg og agere der efter De skal passe på med ikke at tale henover hovedet på os. Det var kun fordi, jeg turde sætte mig opimod min læge, at jeg ikke fik prednison - hvilket jeg kun turde gøre, fordi min mor er sygeplejerske. De skal være mere opmærksomme på at det kan været svært at være ung og syg især hvis man ikke er vant til at se andre på ens egen alder når man har været indlagt. Det er svært at gøre noget ved, men det værste er ved indlæggelse til f.eks. nyrebiopsi eller andet. Det er meget præget af at det er ældre patienter, og selvom de selvfølgelig ikke kan gøre for det, gør det ikke oplevelsen mere behagelig at ligge på stue med en ældre dement mand, der skider i bukserne en gang i timen, mens man skal ligge på ryggen uden at kunne gå nogen steder pga. en nyrebiopsi. droppe pædagog talemåden Fokus på det psykiske også forklare de ting der sker med en sådan så man forstår det. Fortælle/forklaring om fremtidsudsigter, både godt og ondt. Generelt afsætte mere tid, så min ventetid bliver kortere. Jeg har travlt og vil gerne videre. :) give mere omsorg Gøre forklaringerne jordnære, så man ikke føler sig forvirret over tekniske begreber. Brug gerne en analog. huske og forklare det med mere dansk, og knap så meget lægesprog huske på vi er unge mennesker og at vi alle sammen er forskellige I dialysen kunne jeg Ønske at der var mere respekt for unges behov for at være spontane - pludslige feriedialyser f.eks. Nu, ingenting I mit tilfælde nok ikke så meget. Ikke noget. Jeg synes de gør et godt arbejde Jeg synes de gør et meget godt job. Ihvertfald i mit tilfælde. Jeg synes generelt, de gør det godt, men det allervigtigste er, at de taler til mig som et menneske og forstår, at jeg - og ikke sygdommen - kommer først. At de behandler mig som et menneske, som tilfældigvis har en sygdom, og ikke som en sygdom, hvor der tilfældigvis er et menneske bag. jeg syntes de gøre det rigtig godt. Lade være med at presse en til at gå til psykolog... Lytte og ikke tro at alle er ens Lytter og lære af deres fejl mere kontakt, mere personlig samtale - i stedet for ind og ud af svingdøren hver gang Mindre sygehus kontrol, mere tlf / mail kontrol Opbygge bedre forhold ved at det er den samme læge og sygeplejerske hver gang. Dette vil også gøre det nemmere for sygehuset at være obs på om man trives, og der evt. er nogle problemer, der enten kommer pga. ens nyresygdom eller måske forværres af den. Oplyse om Nyreforeningen og fortælle om tilbuddene Priotere at unge så vidt mulig ligger på samme stue under indlæggelser sat dem mere ind i deres sygdom. oversæt de latinske ord til dansk. så alle forstår det! for folk siger bare ja ja og ord ee sommetider svære at forstå Smile Spørge mere ind til ting, det er sjældent unge mennesker selv åbner op SYGEPLEJERSKER SKAL KUN FORSØGE AT SVARE PÅ LÆGEFAGLIGE SPØRGSMÅL HVIS DE ER 100 PROCENT SIKRE PÅ DERES SVAR. syntes de klare det rigtigt godt :D Tage mere hensyn, lytte. Bare generelt prøve at forstå at det ikke er det samme som at være 80år og nyresyg 34

35 tænke tilbage på den gang de selv var unge, som ung vil man gerne passe ind, altså være som alle andre og kunne næsten det samme som en rask Under indlæggelse sørger for muligheden for at få orlov, men komme ind til f. eks. i.v behandling eller andre undersøgelser, så man ikke skal være mere på hospitalet end nødvendigt. Bruge humør og ikke altid være så alvorlig i måden at tale på. Under indlæggelse, så overveje hvilken stue man indlægges på, ikke en stue med alt for gamle damer Ved behov give tilbud om behandling der ikke udelukkende vedrører somatisk/kropslig sygdom, f.eks. samtaleterapi/psykolog. Være bedre til at forklare, hvad ens sygdom egentlig går ud på uden, at det kommer til at virke skræmmende. Det er bare altid rart at have indsigt i sin egen sygdom - også lige så meget, hvis andre spørger ind til det, og man sã ikke kan fortã lle, hvad man fejler (det virker lidt dumt). Hvis man læser om ens sygdom på nettet tror man jo nærmest man ligger halvt i graven. Være bedre til at lytte Være mere forstående ect. Jeg har en læge jeg ikke er tilfreds med. Være mere obs. på at jeg får for meget unødvendig medicin. Nogle gange fører det til medicinske problemer der kunne være undgået, hvis medicineringen havde været koordineret og kontrolleret. 35

36 BILAG B. Forslag til hvad Nyreforeningen skal tilbyde unge alt fra fodboldture til den kongelige opera - det ved jeg ikke lige på nuværende tidspunkt Alt fra kurser til oplevelsesturer Arrangementer der er tættere på nordjylland at komme på en slags, hjem hvor 10 -> 50 menesker kunnne bo der i 1 -> 4 uger af gangen Det ved jeg ikke Et gratis kursus med vandland Flere aktiviteter Flere lokale events Gode oplevelser, som vi som unge skubber væk, da vi ikke tror det kan lade sig gøre som dialysepatient. F.eks. rejser. har lidt svært at udtale mig. Hjælp og evt. Kurser til hvordan man tackler at være ung og nyresyg det kan være meget ensomt. Fordi at raske ikke forstår en Hjælp til at forstå sin sygdom og lægernes kommunikation hvorfor ikke gøre noget i stil med Motorsport for Life? :) ud og se noget race, det kan alle lide. jer selv med i et team og det er helt kanon, ellers måske noget musik Jeg har ikke fulgt med i udviklingen for nyreforeningen og dens tilbud, men da jeg blev konstateret nyresyg i 06 var der ikke nogle tilbud for unge over 18 her i Nordjylland Jeg syntes at det fungerer godt. Kunne måske godt Ønske mig en større formidling og opmærksomhedgørelse fra lægernes side. Jeg blev opmærksom på et arangement pga. en læge, men jeg ville gerne have kendt til muligheden længe før! Jeg ved det ikke. Jeg har tit tænkt på, om der var noget, der kunne gøre det nemmere at være nyresyg, men lige nu mærker jeg ikke ret meget til sygdommen - mest medicinen, så jeg er nok ikke den, der har mest brug for yderligere støtte til min sygdom. Jeg ville ønske, at der kom en særlig invitation til mødet om at leve med kronisk sygdom. Det ville jeg meget gerne have deltaget i, hvis jeg havde vidst at det var der. Mere der foregår i lokalkredsene for unge. Måske biografture, bowling eller lignende?? Måske noget netværk, hvor man kan tale med andre nyresyge... Måske bare en aften eller noget i det amt man bor i eller lign... Måske nogle kompetente folk der evt kunne tilbyde at snakke med en når man er indlagt, og bare generelt nogle der kan fortælle tingene på en anden måde end læge sprog. Og at de unge føler de blir lyttet til. Både af læger og sygeplejersker. måske nogle udflugter for at kunne snakke med nogle der også er syge. måske nogle udflygter nogle hygge dage.. men bare en dag, så man ikke skal sætte hele weekenden af, men bare en dag til hygge.. også beholde de to uge weekender med sjov Psykisk/mental workshop Rejser bare for de unge - det er svært at komme ud og opleve noget når man er lænket til en maskine. Sammenkomst/en klub måske slik :) syntes i gør det rigtig godt Udelands rejser Udviklings arrangement, hvor der arbejdes hen i mod at sygdommen ikke skal styre dagligdagen. weekender med partner. det ville skabe rigtig gode relationer for de pårørende også. der mangler tilbud for vores partner så de også kan finde nogle ligesindede og dele hverdagens problematikker med. uddanne os i at være nyre syge. hvordan reagere man? hvad reagere man på hvorfor osv. møder med socialrådgiver. jeg vil gerne lære hvordan jeg agere i det offentlige system for ikke at blive røvrendt. da det bestem ikke er en dans på roser at være nyresyg, men samtid ung så er det virkelig op ad bakke!!!!!!!!!!!!! 36

37 BILAG C. Artikler om unge i Nyrenyt 37