bel bel Formandens beretning ved generalforsamlingen den 7. april 2001 Indhold: Formandens beretning ved generalforsamlingen 1

Transkript

1 bel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel Maj årgang Nr. 1 Indhold: Formandens beretning ved generalforsamlingen 1 Legoland Referat fra generalforsamling i decibel 5 Tilbudet til cochlear implanterede børn - hvordan er det, og hvordan bliver det? 6 CI-arrangement for professionelle 9 Formandens beretning ved generalforsamlingen den 7. april 2001 Så står vi endnu engang ved afslutningen af et spændende år for foreningen, og vi kan se tilbage på en række milepæle, der er blev passeret i vores udvikling som landsdækkende interesseforening. Det er glædeligt at opleve en støt stigende tilgang af aktive medlemmer. I skrivende stund er vi oppe på over 56 aktive familier strækkende sig fra Bornholm til Færøerne. Samtidig har vi nu omkring 45 støttemedlemmer, heriblandt som nyt medlem Tale- og Høreinstituttet på Island. Det er medlemstal, der begynder at give abonnementsbidrag af betydning til foreningens sultne kasse. Vi er nu klar til at gå ind i en ny periode med nye medlemmer af bestyrelsen. Det er primært forårsaget af at to gamle pionerer har valgt ikke at stille op til valg. Troels, der i sin tid sammen med Cathrine indkaldte den første lille gruppe (5 familier) til møde i deres dagligstue i Roskilde, for at se om der var andre, der havde samme oplevelse af omgivelsernes CI forskrækkelse, som de havde. Troels blev senere valgt til decibels første formand. Et job som han bestred succesfuldt indtil 99, hvor Troels overlod posten til mig. Troels accepterede at tage yderligere 2 perioder i bestyrelsen som menig medlem, for derigennem at sikre kontinuiteten i bestyrelsens arbejde. Britta der blev medlem af bestyrelsen i 1998 ved den første bestyrelsesudvidelse fra 4 til 5 medlemmer. Generalforsamlingen foregik på terrassen i vort sommerhus i strålende solskin, og da vi ikke kunne finde interessere- Konference på Vingstedcenteret 10 Passive medlemmer/ støttemedlemmer) 10 Præsentation af bestyrelsen 11 decibel Redaktionen: Hunstrupvej Thisted Tlf al@alkaline-batteries.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Gensynsglæden var stor ved forårsarrangementet i Dianalund.

2 2NYHEDSBREV FOR DECIBEL de kandidater blandt deltagerne ved mødet ringede vi til Kolding og fik Brittas accept på, at hun ville stille op til valg. Faktisk foregik afstemningen med Britta i røret. Lene, Brittas datter, er nu 19 år gammel og forlader skolesystemet (Nyborgskolen) til sommer, og Britta vil derfor gerne trække sig som bestyrelsesmedlem for at lade nye kræfter komme til. DeCIbel takker begge vore gl. kolleger for god og tro indsats i de år som decibel har eksisteret. I har begge skabt jer en værdig plads i foreningens historie. Kort om økonomien Som det vil fremgå af regnskaberne, er det i denne periode lykkedes bestyrelsen at vende et negativt cash-flow i driften til nu at være positivt. Vi har i dag flere penge i kassen end nogensinde før i foreningens historie. Dette er bl.a. sket ved at hæve egenbetalingen ved arrangementer, samt ved at vi er så heldige, at vi har modtaget private støttebidrag. I den forbindelse skal vi igen i år rette en hjertelig tak til Danaflex og dermed til Christian og Bent Skov, for deres ufortrødne support af vort arbejde. Vi er utrolig glade for den imødekommenhed og åbenhed, vi møder hos Bent og Christian. Imellem os foregår der en videns- og informationsudveksling, som foreningen drager stor nytte af. Igen i år har vi modtaget bidrag fra Handicappuljen. Pengene er øremærket til forårskurset her på Filadelfia samt til det kommende Legoland arrangement. Da den tildelte sum er en smule mindre denne gang, har vi skåret ned på udgifterne til forårsarrangmentet, for bedre at kunne afholde et godt og solidt Legoland arrangement som sidste år. Vi er endnu ikke konsolideret tilstrækkeligt til, at vi mener at kunne engagere os i større mere omkostningskrævende projekter for egen kasse. Men hvis udviklingen forsætter som i 2000/2001 så regner jeg ikke med, at det varer længe, førend det vil ske. Vi er faktisk allerede på vej i den retning, dog uden at det vil kræve de store bidrag fra foreningskassen. Netværksudbygningen Som besluttet i 1999 i vores decibel vision, skulle en vigtig del af vores strategi være at knytte kontakter til CI ressourcer både lokalt som globalt, samt også at engagere os internationalt, både i foreninger såvel som i projekter. I den forbindelse er vi nu tæt ved at have opfyldt den del af vores vision, så det er ved at være tid for at etablere en ny revideret vision. Vi har etableret nære kontakter til CI-Zentrum Hannover og specielt Dr. Bodo Bertram. Bestyrelsen besøgte stedet, hvilket blev refereret i et af de forrige numre af Nyhedsbrevet, og der blev indgået en aftale om, at Dr. Bertram skulle inviteret til at deltage på vort Legoland familiekursus i oktober Det blev et tilløbsstykke over alt forventning, som de fleste af jer ved selvsyn kunne opleve. Det var et arrangement hvis kvalitet gav genlyd vidt omkring og som bl.a. betød en stor tilgang af nye medlemmer til foreningen. Fra arrangementet i Dianalund. DeCIbel er som bruger- og interesseorganisation blevet inviteret som deltager i et meget omfattende EU projekt kaldet GENDEAF (GENetic DEAFness: pathogenic mechanisms, clinical and molecular diagnosis, social impact), hvis formål bl.a. er at etablere et netværk mellem det medicinske personale, forskere og patienter og deres familier, omkring forskning i døvhed og døvblindhed samt disses psykosociale effekt på individerne og deres familie. Det vil være vores opgave sammen med andre europæiske interesseforeninger at fordøje og viderebringe informationerne fra netværket til patienter og familier. Det er et meget stort og komplekst projekt med mange deltagerlande og muskuløse organisationer, der er meget større og meget mere kendte end decibel. Derfor er det en stor ære for os, at vi er blevet udvalgt som den Danske arbejdspakke-partner. Men det viser, at vi er kendt udenfor landets grænser, og at vi bliver anerkendt, for det arbejde vi yder. Projektet er nået langt igennem godkendelsesfasen. og indtil videre har det ophobet en hel del papir, som det er Vibekes opgave at finde rundt i. Vibeke er foreningens repræsentant i projektet. Det forventes, at alle vore omkostninger ved projektet dækkes af GENDEAF og EU. Som nævnt ved sidste generalforsamling er decibel

3 Danmarks repræsentant i den Europæiske CI forening "EURO-CIU" hvis generalforsamling i år foregår i Barcelona på netop samme dato som decibel s. Både af denne grund men også fordi deltagelsen skal dækkes af egen kasse, har vi meldt afbud. Det er dog en af de omkostninger, der tænkes påført vores budget i fremtiden, da vi mener, at EURO-CIU er en vigtig faktor for information om og indflydelse på de politiske systemer både i Danmark og i EU. På nationalt plan er vi sammen med de andre danske forældreforeninger involveret i et udredningsarbejde i forbindelse med Dansk Medicinsk Audiologisk Selskabs projekt: Dansk Børneaudiologi, hvor vi deltager i gruppen: "Forældre med deres behov og ønsker", der koordineres af Palle Vestberg fra Center for Døve. I det hele taget er vi gået ind i en tættere dialog med de to andre forældreforeninger for at få identificeret problemområder, hvor vi har samme interesser. Derigennem vil vi kunne stå stærkere i dialogen med myndigheder og "Systemet". Løbende opgaver Medført af kontaktpersons-ordningen, der blev etableret i forrige periode, har bestyrelsen udnævnt Lars til at være Skole- og Institionsudvalgsformand i decibel. Det er Lars opgave at fungere som koordinator for kontaktpersonerne. Målet er, at vi ønsker at få et bedre overblik over de tilbud, der gives vore børn i skoler og institutioner, samt at få afdækket tilbuddenes reelle indhold. Samtidig er det også vores ønske, at foreningens behov og ønsker kommunikeres ensartet ud til målgrupperne via kontaktpersonerne. Jeg vil hermed opfordre decibels kontaktpersoner til at kontakte Lars med de informationer, som I har om jeres områder. Samtidig vil jeg også opfordre alle kontaktpersonerne til mere proaktivt at gå ind i en dialog med skolernes/institutionernes ledelse og bestyrelser. I skal ikke sætte jer tilbage og vente på, at I bliver kontaktet af Skole/institution. Det bliver I efter alt sandsynlighed ikke. Institutioner og skoler har mange andre interesseorganisationer at tage hensyn til, så I får kun kontakt, hvis I selv gør omgivelserne opmærksom på jeres tilstedeværelse. Som mange af jer måske har set, er foreningens nye folder blevet og bliver løbende distribueret til en lang række af institutioner, der har med døve og tunghøre børn at gøre. Folderen indeholder blandt andet de politiske deklarationer, som vi udarbejdede i vores decibel Vision. Jeg nævner i flæng: "Et ønske om med lyd og talestimulation at blive en del af det hørende samfund"; "Det enkelte barns behov må stå i centrum"; "Vi som forældre er de bedste ambassadører for vore børn"; "Børn med CI har senere mulighed for selv at vælge"; Disse deklarationer har hele tiden været og er stadig de vigtigste målsætninger i vores arbejde for foreningen. Når man ser tilbage på det arbejde, der er blevet udført til i dag, ses samtlige tiltag at være i skønneste overensstemmelse med vore målsætninger. Det ser jeg som et udtryk for at vores politik er et udtryk for foreningens reelle behov og ønsker. Jeg er overbevist om, at vores folder har været medvir- NYHEDSBREV FOR DECIBEL 3 Birgit Vangsgaard og Ole Andersen var foredragsholdere på det nylige arrangement i Dianalund

4 4NYHEDSBREV FOR DECIBEL kende til, at vi har fået så mange nye støttemedlemmer, som tilfældet er. Der er for tiden ikke planer om at foretage nogle større ændringer af folderen udover de ændringer til bestyrelsens sammensætning, der skal indføres i indstiksbladet. Jeg skal også nævne, at vi i bestyrelsen lægger vægt på, at have deltagere med ved så mange workshops, seminarer og konferencer omkring døvhed og CI, som det overhovedet er os muligt, og det er ikke så få. Dette både for at øge vores synlighed som for på optimal vis at kunne påvirke de forskellige grupper med vore tanker og holdninger. Hvor det skønnes relevant, vil I kunne se deltagelsen refereret i Nyhedsbrevet. Vedrørende "Østdansk Center" så har projektet været omgæret af påfaldende tavshed. Vi har ikke modtaget konkret information siden høringen. Så vidt vi kan skønne af den løbende kommunikation, er der endnu ikke etableret hverken center (ikke mere end hvad vi altid har haft på Gentofte) eller procedurer. I den forbindelse vil vi gerne høre fra "Nye" Østdanske familier om deres oplevelser af forløbet op til CI. Vi finder det meget positivt, at foreningens medlemmer stadig i vid udstrækning bruges som samtalepartnere for nye familier, der står overfor, at skulle tage beslutning om at få foretaget CI på deres barn. Vi vil opfordre alle professionelle at gøre brug af den mulighed så ofte som overhovedet muligt. en frugtbar erfaringsudveksling, der er til stor nytte for både "nye" som "gamle". Som ved forrige generalforsamling skal jeg også denne gang opfordre vore medlemmer til at danne lokalgrupper. Det er kun ved at mødes og tale sammen, at vi kan skabe liv i decibel. Da vi er landsdækkende, sætter de fysiske afstande sine begrænsninger for, hvor tit vi kan ses. Derfor er det vigtigt, at vi mødes lokalt. Ved at bruge vore kontaktpersoner (Anne og Cathrine), vil I kunne få en lokal medlemsliste samt økonomisk støtte til div. udgifter i forbindelse med at I mødes. Men det kræver altså, at nogle få ildsjæle får taget sig sammen til at gøre noget ved det. Det sker ikke af sig selv!! Sidst kan jeg nævne, at der er blevet arbejdet intenst på, at få gjort Legoland arrangementet til en mindst lige så stor succes som sidste år. Det vil foregå den oktober. Vi mener at have fundet den rette foredragsholder, Elisabeth Tyszkiewicz fra CI-centret i Manchester. Arbejdstitlen for foredragene er: "Supporting the Young Cochlear Implant Users". Det vil foregå på letforståeligt Engelsk. I samme forbindelse vil vi afholde et separat seminar for professionelle fredag den 5. med Elisabeth som taler. Der vil være mulighed for forældre at sidde med her også. Man skal dog være opmærksom på, at fredagen ikke er en del af familiekurset, og som sådan er det med selvbetaling. I vil kunne læse mere om arrangementet i Nyhedsbrevet. Det er et af formålene med vores eksistens som forening at være til støtte for hinanden. Når vi mødes foregår der Med venlig hilsen Niels Henrik Sørensen LEGO LAND 01 Efterårets store arrangement på Hotel Legoland i Billund ligger allerede fast nu, så vi vil gerne bede alle om at reservere den første weekend i oktober, nemlig lørdag-søndag den oktober Programmet for børnene står naturligvis på besøg i Legoland det meste af lørdagen sammen med en flok gode børnepassere, mens forældrene bliver på Hotel Legoland til foredrag. Og lørdagens foredrag bliver endnu engang med besøg fra det store udland, nemlig af Elizabeth Tyzkiewicz fra Manchester Paediatric Cochlear Implant Programme i England. Foredragets emne vil være»supporting the young cochlear implants users«og pålidelige kilder fortæller, at Elizabeth Tyzkiewicz er en meget kompetent og dygtig foredragsholder. Vi glæder os meget til endnu engang at mødes på Hotel legoland. Invitationen til arrangementet sendes ud til alle medlemmer i juli måned. Anne Mose.

5 Referat fra generalforsamling i decibel den 7. april 2001 Først udtrykte formanden en stor taknemmelighed overfor Lene og Birgitte for deres indsats ved dette arrangement. Dagsordenens pkt. 1: Valg af dirigent. Jacob Haugaard blev valgt. Dagsordenens pkt. 2: Formandens beretning. Dagsordenens pkt. 3: Fremlæggelse af revideret regnskab for 2000 samt budget for Kasseren Cathrine Ryge Stigaard fremlagde regnskab, hvoraf det fremgik at økonomien i foreningen er forbedret. I 1999 var der et underskud som nu er vendt til et overskud. Det skyldes især hævet deltagerbetaling, større bidrag fra Danaflex, samt at der også i 2000 er modtaget midler fra Handicappuljen. Herudover er det af væsentlig betydning at dette forårskursus holdes i yderst økonomisk favorable lokaler. I regnskabet fremgår at porto er en stigende post, hvilket skyldes foreningen succes. Idag tæller foreningen 56 aktive og 45 passive medlemmer. For budget 2001 forventes også et positivt resultat primært som følge af flere kontingenter og sponsorater. Kasseren påpegede vigtigheden af en god kassebeholdning til at kunne modstå modgang og endvidere kræver Socialministeriet en vis egenbetaling, når der søges om midler til diverse projekter. Der kan ikke søges om midler til drift af foreningen. Dagsordenens pkt. 4: Indkomne forslag. Formanden har ikke modtaget nogen forslag. Dagsordenens pkt. 5: Fastsættelse af næste års kontingent. Kontingent forbliver uændret. Der blev imidlertid fremsat forslag om at foreningen ved næste generalforsamling drøfter kontingentbetalingen. Det blev fremhævet at nogle kommuner refunderer kontingentet, og de enkelte medlemmer kan til næste møde undersøge mulighederne i deres kommune. Dagsordenens pkt. 6: Valg af medlemmer samt suppleant til bestyrelsen. Anita Poulsen (Johanna 11 md) og Claus Storgaard (Sabina ) blev valgt som nye medlemmer af bestyrelsen. Troels og Britta har valgt at udtræde af bestyrelsen. Connie modtog genvalg som suppleant. Dagsordenens pkt. 7: Valg af revisor samt revisorsuppleant. Kristina Hinke blev valgt som revisor og Bitten Thomsen som assisterende revisor. Dagsordenens pkt. 8: Eventuelt. Ved mødet var der bred opbakning til af få hjemmesiden op at køre. Claus Storgaard og Jacob Haugaard vil gøre en indsats. Der blev opfordret til at få flere støttemedlemmer som f.eks. PPR, læger, lokale institutioner og kommuner. Med næste nyhedsbrev sendes tilmeldingsmateriale. Der blev fremsat forslag om at udsende deltagerlister med børnenes alder i nyhedsbrevene, og af hensyn til registertilsynet vil der i næste nyhedsbrev være en slip med accept af at være med på en sådan deltagerliste. Der opfordredes til lokale sammenkomster, som i mindre omfang vil kunne få støtte fra foreningen ved henvendelse til kasseren. Endvidere fremkom der forslag om ved fremtidige arrangementer at have mulighed for overnatning med fuld brugerbetaling, idet kommunerne ofte refunderer deltagerbetalingen. Nogle familier havde benyttet sig af muligheden for af overnatte I Dianalund. Tak for et godt og veltilrettelagt møde. Referat: Kristina Hinke. NYHEDSBREV FOR DECIBEL 5

6 Tilbudet til cochlear implanterede børn - hvordan er det, og hvordan bliver det? 6NYHEDSBREV FOR DECIBEL v/ Birgit Svendsen, viceinspektør på Fredericiaskolen og medlem af Centerrådet ved Vestdansk Center for Cochlear implantation for Børn. Vi er blevet opfordret til at skrive en artikel til decibels Nyhedsbrev om undervisningen af børn med CI, om hvordan situationen er nu, og hvorledes den bliver i fremtiden. Hvordan er tilbudet nu? I de seks amter i Fredericiaskolens distrikt har ind til nu 23 børn fået CI, 4 er indstillet til operation, og yderligere 5 er i indstillingsforløbet. Af de 23 er 3 blevet opereret i skolealderen; disse 3 børn og deres situation er vidt forskellig, men de er alle fortsat i det skoleforløb de er og var i gang med. 2 af de første børn, der blev opereret, går nu i en centerklasse på Møllevangskolen i Århus. Af de øvrige 16 børn er 1 barn i privat dagpleje, 1 barn går i en lokal børnehave, 3 børn går i Brændgaardscenteret i Herning, 5 børn går i institutionen Rundhøj i Århus, 4 børn går i Fredericiaskolens børnehave og 4 i børnehaveklassen på Fredericiaskolen. Ser vi på de 18 yngste børn er de bortset fra barnet, der er i dagpleje på institutionerne sammen med andre døve og hørehæmmede børn. De børn, der går i Brændgaardscenteret, i Rundhøj eller i en lokal børnehave, er desuden sammen med hørende børn, mens der ingen hørende børn er i Fredericiaskolens børnehave og børnehaveklasse. Fredericiaskolens holdning til døve og hørehæmmede børns kommunikative og sproglige udvikling Fredericiaskolen har som overordnet holdning, at alle døve og hørehæmmede børn har ret til et tosprogligt tilbud, der giver dem mulighed for at udvikle tegnsprog og/eller dansk sammen med og som en del af deres kommunikative, kognitive og psyko-sociale udvikling. Vi mener, at sprog tilegnes og begreber opbygges ved, at børn kommunikerer ved hjælp af sprog i samspil med andre mennesker. Kommunikation er grundlaget for relationer mellem mennesker og dermed grundlæggende for barnets hele udvikling og samspil med omgivelserne. Derfor er første mål altid at få etableret en sikker kommunikation, hvor der fokuseres mere på indhold end på form. En kommunikation der er barnecentreret og ikke voksenstyret. Målet er som nævnt at skabe de bedste betingelser for, at børnene kan udvikle dansk og/eller tegnsprog. Døve børn, hvis hørerest ikke betinger, at de kan tilegne sig sprog ved hjælp af hørelsen, vil bedst kunne tilegne sig tegnsprog som deres første sprog. Og da CI-opererede børn netop er døve børn, vil vi i den første tid efter operationen tage udgangspunkt i dette fungerende kommunikative redskab og ved hjælp af lydstimulering og stigende talesproglig stimulering via tegnstøttet dansk arbejde på, at barnet også udvikler et kommunikativt fungerende dansk. Udgangspunktet for arbejdet er altid det enkelte barns kompetencer og udvikling. Hvordan udmøntes dette tilbud i forhold til de enkelte børn? Det har vi bedt nogle af vores småbørnshørekonsulenter og børnehaveklasseledere beskrive. Og som det fremgår af nedenstående, udmøntes det ganske forskelligt. Når institutionen Rundhøj ikke er omtalt, skyldes det, at alle de CI-opererede børn der først for nylig er blevet opererede. Hanne Svenningsen er småbørnshørekonsulent for barnet i den lokale børnehave Der er to hørehæmmede børn på institutionen, en lille børnehave på landet med 30 børn. De to hørehæmmede børn - en dreng og en pige - er 4,7 og 4,8 år. Drengen er CI-opereret januar De to hørehæmmede børn er på stue med 10 hørende børn. De to hørehæmmede børn har tilsammen 25 støttetimer, og småbørnshørekonsulenten kommer på institutionen én gang om ugen. Børnehaven har store velegnede lokaler, der er plads til børnene og derfor megen ro, også legepladsen giver gode udfoldelsesmuligheder og også mulighed for at være "lidt selv". Hele personalet er meget interesseret i at kommunikere med de to hørehæmmede børn, og en stor del af personalet har tegnsprogskursets niveau 1. Støttepædagogen deltager i alle relevante kurser. Støttepædagogen giver børnene mulighed for et godt livligt børnehaveliv sammen med de hørende børn og deltager i alle fællesarrangementer også ud af huset. Derudover tager hun selv de to børn med på mange oplevelsesture. De to børn bliver dagligt individuel stimuleret af støttepædagogen i egne og egnede lokaler på 1. sal i institutionen. Her er der hverken auditiv eller visuel støj og uro. Der bliver arbejdet med børnene både individuelt og

7 NYHEDSBREV FOR DECIBEL Fællesspisning i Dianalund. 7 sammen. Småbørnshørekonsulenten underviser børnene individuelt 1 time ugentlig, støttepædagogen deltager, og hun viderefører så det, der for øjeblikket arbejdes med. De to børn deltager sammen med støttepædagogen hver tredje uge i en legestue for døve og hørehæmmede børn, der holdes i Aabenraa og arrangeres af småbørnshørekonsulenten for alle døve og hørehæmmede småbørn i Sønderjyllands Amt. De voksnes kommunikationsform er både i hjemmet og institutionen primært dansk ledsaget af tegn og tegnsprogets nonverbale artikulatorer, børnene bruger dels tegnstøttet dansk dels tegnsprog. De to børn er livlige, veltilpassede, sociale og meget glade børn med appetit på livet. Inge-Lise Christoffersen er småbørnshørekonsulent i Brændgaardscenteret I Brændgaardscenteret går de 3 CI-opererede børn på stue med 4 hørende børn og to HA-bærende børn, hvor det ene barn er hørehæmmet, det andet døvt. For nylig blev det aftalt mellem småbørnshørekonsulenten og pædagogerne at der er fast samlingsstund på ca. 1 time for alle 9 børn hver dag, indholdet kan være et juleemne, et andet emne, sproglig opmærksomhed m.m. de CI-opererede børn får undervisning af småbørnshørekonsulenten 2 x _ time om ugen. Pædagogerne arbejder med børnene _ time den ene uge og 2 x _ time den anden uge, således at børnene på 10 dage får individuel stimulering 7 gange. af de HA-bærende børn får det ene barn individuel undervisning i samme omfang som de CI-opererede børn, det andet barn får undervisning hos mig 1 time om ugen altså 2 hele timer på 2 uger. Herudover deltager dette barn i en førskolegruppe sammen med hørende børn. Som "undervisere" er to voksne den ene som tolk. de voksne skal bruge dansk med tegnstøtte ved kommunikation med de CI-opererede børn, dog bruges tegnsprog ved forståelsessituationer. Til det hørehæmmede barn bruges samme kommunikation, til det døve barn bruges tegnsprog. børnene skal opfordres til at bruge deres stemme og sætte tegn til, ind til der kan forventes talesprog denne holdning er formidlet til forældrene. pædagogerne arbejder med opmærksomhed for lyd ud fra dagligdagens lyde, og småbørnshørekonsulenten arbejder mere med direkte høretræning, skelneøvelser m.m. Det overvejes at lade et af de CI-opererede børn indgå i aktiviteter sammen med lidt yngre hørende børn med en mere ligeværdig kommunikation for at se, om det kan støtte barnets talesproglige udvikling. Kis Brandt Petersen har været småbørnshørekonsulent for to børn op til operationen Det ene barn blev ret hurtigt efter operationen optaget i

8 8NYHEDSBREV FOR DECIBEL Fredericiakolens børnehave, og det andet barn er først for nylig blevet opereret, så Kis Brandt Petersens erfaringer går alene på forberedelserne af forløbet i forhold til forældrenes beslutning og senere megen høretræning med henblik på at få børnene til sikkert at reagere, når de mærker eller hører noget og med begreber som STOR LILLE etc. I begge tilfælde har det været en stor fordel, at familien inden operationen har satset 100% på tegnsprog. Man kan frygte, at man i fremtiden ikke vil satse så massivt på tegnsprog i starten, fordi man forventer, at barnet skal CI-opereres, og derfor ikke regner med, at tegnsproget er så nødvendigt heller ikke før operationen. I de to familier har det været guld værd, at børnene har haft et efter alderen godt og brugbart sprog. Det vil være katastrofalt, hvis man fremover nøjes med tegn til tale kommunikation i perioden op til operationen. Børnehaveklasselederne ved Fredericiaskolen Børnehaven på Fredericiaskolen Der er 16 børn i børnehaven, heraf 4 CI-opererede børn. 2 i ældste børnehavegruppe og 2 i yngste. Af de 12 HAbærende børn er nogle hørehæmmede andre døve. Der er 5 børnehaveklasseledere, hvoraf en dog har nogle af sine timer i børnehaveklassen. Der er 4 hørende og 1 døv børnehaveklasseleder. Fredericiaskolens børnehave er i modsætning til andre institutioner kun åben 200 dage om året og kun i 30 timer om ugen. Inden for denne ramme tilrettelægges børnehavens aktiviteter: leg, beskæftigelse og undervisning i og uden for huset. Grundlaget for børnenes kommunikative og sproglige udvikling er de oplevelser og aktiviteter, børnene har hjemme og i børnehaven. Oplevelser og aktiviteter, der er normale for aldersgruppen.kommunikativt og sprogligt skal alle børnene præsenteres for både tegnsprog og dansk, de skal opleve, at de to sprog bliver brugt i naturlig kommunikation i forbindelse med de forskellige aktiviteter i børnehaven. Men vægtningen i brugen af dansk (med støttetegn) og tegnsprog er forskellig i forhold til de enkelte børn. Og det mere systematiske undervisningsmæssige arbejde med børnenes sprog vil afspejle denne vægtning. I børnehaven er der i år tre grupper. I yngste gruppe er der fire børn, tre hørehæmmede og en døv alle med HA. I mellemgruppen er der fem børn, tre hørehæmmede børn med HA og to CI-opererede. I den ældste gruppe er der seks børn. Fire børn med HA, to døve og to hørehæmmede samt to børn med CI. For de tre grupper er der udarbejdet årsplaner, der beskriver de overordnede mål for gruppen. Der er for hvert barn lavet en individuel elevplan, der beskriver målet for barnets udvikling, herunder vægtningen af de to sprog. Børnene fra de tre grupper er ikke adskilt fra hinanden, de leger sammen og har andre friere aktiviteter og udflugter sammen. Børnene undervises og stimuleres også i mindre grupper og individuelt ved tale- og høretræning og mere specifik sprogtræning ud fra det enkelte barns niveau. Den ældste gruppe har i år etableret et samarbejde med Kløverløkken, en kommunal institution, der har både hørende og døve børn. Ind til videre har man lært hinanden at kende primært gennem fælles udendørs aktiviteter. Kommunikationen børnene imellem foregår mest med tale og støttetegn og tegnsprog. Børnehaveklassen på Fredericiaskolen Der er 6 børn i børnehaveklassen, 4 børn med cochlear implant og 2 med høreapparat, efter jul kommer endnu et HA-bærende barn. Der er en hørende og en døv børnehaveklasseleder samt nogle hjælpetimer fra en hørende børnehaveklasseleder fra børnehaven. Da alle børnene er hørehæmmede bruger både den hørende og døve børnehaveklasseleder dansk med støttetegn med undtagelse af to ugentlige tegnsprogstimer. Der arbejdes med almindelige børnehaveklasseaktiviteter og der anvendes førskolematerialer med vægten lagt på begrebsudvidelse og verbalsprog. Der arbejdes med stemmetræning og sprogstimulering. Hyppige gentagelser af ord og sætninger, eftersigning i kor for at styrke rytmen i sætningerne. Der anvendes rim og remser og enkle børnesange, som gentages igen og igen, også for at give god styrke på stemmen, god prosodi og tydelige mundbevægelser. Daglig høretræning af kendte ord og sætninger er vigtig. Der er daglig historiefortælling, også her med gentagelser af ord og sætninger. Der arbejdes også med musik og rytmik. I høretræning indgår skelnen af hverdagslyde. Ovenstående er nogle af de aktiviteter, der indgår i klassens arbejde. Herudover arbejdes der individuelt med tale- og høretræning. Forældrene opfordres til at tale meget med deres børn i forbindelse med de daglige aktiviteter samt til at læse og fortælle historier for børnene. I tegnsprogstimerne kommunikeres der på "rent" tegnsprog. I tegnsprogstimerne indgår bl.a. fortælling af eventyr, som børnene så efterfølgende spiller eller opfører. I forbindelse med denne opførelse lægges der vægt på tegnsprogets virkemidler, det være sig mimik og gangart, som så "overføres" til grammatiske elementer i tegnsprog som f.eks. proform, antonymer. Hvad betyder ovennævnte forskellighed for børnenes udvikling? Vi ved det ikke - endnu. Af de 18 børn har 9 af børnene haft deres implantat mindre end 6 måneder, de øvrige 9 børn har haft implantatet fra 3 år og 2 måneder til 7 måneder. Gruppen er for lille, og forløbet er for kort til, at vi endnu kan sige noget. Men ud fra en sammenfat-

9 ning vi har lavet af børnenes udvikling på nuværende tidspunkt, kan vi sige, at intet enkelt element, det være sig alder ved operation, årsag til hørenedsættelsen, antal elektroder, pædagogisk placering og pædagogisk tilbud synes at have afgørende betydning for børnenes udvikling. Dette passer udmærket sammen med de resultater, der blev forelagt på den nordiske konference i januar 2000 om cochlear implanterede børn. Kun en fortsat opfølgning af børnenes udvikling her i landet og i udlandet kan give os svar. Hvordan bliver tilbudet i fremtiden? Med det decentrale tilbud vi har i Danmark vil det sandsynligvis blive forskelligt, afhængigt af hvor man bor i Danmark. Det vi kan se, er at børn med CI i det mindste nogle børn med CI kommer til at tilegne sig dansk hurtigere end døve børn, og at deres talesproglige udvikling bliver anderledes end døve børns. Det gør, at vi på Fredericiaskolen forventer, at en større gruppe af døve og hørehæmmede børn fremover vil blive enkelt- eller gruppeintegreret både i småbørnsinstitutioner og skoler. På lidt længere sigt Da gruppen af døve og hørehæmmede imidlertid ikke er særlig stor og gruppen af cochlear implanterede børn er endnu mindre, mener vi, at det er nødvendigt, at kommuner og amter i et større område i fællesskab drøfter indholdet i og strukturen for det fremtidige tilbud til alle døve og hørehæmmede børn og unge. De seks amter i Fredericiaskolens distrikt har nedsat et udvalg, der har fået denne opgave. Udvalget der har repræsentanter for kommuneforeningerne i de seks amter samt for amternes forvaltninger skal sammen med repræsentanter for Fredericiaskolen udarbejde et forslag, der skal være færdig til iværksættelse fra 1. august På kortere sigt Vi har på Fredericiaskolen en gruppe cochlear implanterede børn i børnehaveklasse og børnehave, hvor vi i foråret sammen med de lokale talehørekonsulenter og amtskonsulenterne fra de pågældende amter vil invitere forældregruppen til både de cochlear implanterede børn samt de HA-bærende hørehæmmede børn i børnehaveklassen og ældste børnehavegruppe til en orienteringsdag om, hvilke muligheder der i de enkelte amter er for skoleplacering. Som et led i dette og for at få et bedre grundlag for at opstille relevante mål for børnenes udvikling samt for at kunne følge børnenes udvikling, er vi for øjeblikket i gang med at vurdere og beskrive børnenes kommunikation og sprog ud fra objektive og ensartede retningslinjer. Vi har valgt at vurdere alle børnene i børnehaven og børnehaveklassen og håber, at vi ved at følge disse børns udvikling kan samle viden og erfaring, der kan sikre en bedre vejledning af forældrene og et bedre undervisningstilbud til børnene. Vi mangler fortsat yderligere viden om, hvorledes vi giver de bedste muligheder for at døve og hørehæmmede børn med cochlear implant og med høreapparat får den optimale udvikling. I tilslutning til arbejdet i strukturudvalgetkl håber vi, at det i skoleåret 2001/02 bliver muligt at begynde et længerevarende projekt om dette. NYHEDSBREV FOR DECIBEL 9 CI-arrangement for professionelle decibel vil gerne allerede nu invitere alle CI-interesserede fagfolk til foredrag fredag den 5. oktober 2001 kl på Hotel Legoland i Billund. Foredragsholder vil være Elizabeth Tyszkiewicz fra Manchester Paediatric Cochlear Implant Programme og emnet vil være»supporting the Young Cochlear Implant Users«. Nærmere information om arrangementet kan fås hos Anne Mose, Hunstrupvej 20, 7700 Thisted. Tlf Invitationer til foredraget sendes ud til skoler, institutioner, høreklinikker m.v. i begyndelsen af august måned.

10 Konference på Vingstedcenteret ved Vejle den januar 2001 NYHEDSBREV FOR DECIBEL 10 Videncenter for døvblevne, døve og hørehæmmede havde indkaldt til "cafe" konference ved Vingstedcenteret i Vejle. Tema var opfølgning på en stor undersøgelse, som Videncenteret havde lavet omkring "Rådgivning og vejledning til forældre med døve eller hørehæmmede børn". Det vil sige, at forældre, får de rette tilbud, så snart et barn med hørehandikap opdages. Disse tilbud skal være ens over hele landet og skal startes, så barnet og familien er i centrum og fortsat kan få det optimale ud af tilværelsen, trods det "usynlige" handikap. Vi deltog på vegne af decibel, men samtidig som forældre og det var en meget interessant og positiv oplevelse. Per Nielsen, leder af Videncenteret, bød velkommen og derefter kom Ulla Junker Mikkelsen på podiet. Hun fortalte om den omfattende undersøgelse og gav en kort sammenfatning: "Det er vigtigt, at ethvert barn og familie behandles korrekt og ikke efter stivnede generelle teorier. Optræd som en positiv hjælp og ikke som en modpart. Udvis tolerance over for forældrenes holdninger og mål. Betragt barnet ud fra et livsperspektiv, ikke en epoke." Derefter kom Finn Voldtofte, konsulent, der skulle styre konferencen og fortalte kort hvordan det skulle foregå. Formålet med denne "cafe" var at få en god dialog om erfaring og behov i samarbejdet mellem forældre og professionelle. Vi skulle bruge det til at blive klogere, forstå bedre og lære sammen. Vi skulle ikke beslutte, priotere eller lave projektplaner. Først og fremmest var det vigtigt at vi LYTTEDE til hinanden. Det var en fantastisk spændende konference form. "Cafeen" var sat op med en masse små borde med plads til 4-5 personer. Cafeformen fungerede på den måde, at vi flyttede rundt mellem bordene og gik på besøg hos hinanden, på den måde var vi "på" hele tiden og i løbet af de 2 dage vi var der, havde vi haft kontakt med min. 80 % af deltagerne. Der var var også indlagt faste opgaver, der skulle løses som gruppearbejde. Vi fik f.eks. spørgsmålet: "Hvilke gode spørgsmål hjælper Videncenterets rapport mig til at stille?", og efter en diskution ved bordet, blev en person siddende og de andre sendt på besøg til de andre borde. Efter "besøgsrunden" gik man tilbage til sig eget bord og på et postkort skulle vi så skrive vores "gode spørgsmål". Svarerne blev mange men bl.a. "Hvordan kan samarbejdet mellem de professionelle blive bedre?" "Hvem sikrer sig at forældrene får den rette vejledning? blev ført på postkortene. Anden runde handlede om konkrete oplevelser, når vejledning og samarbejde virkelig duede. Endnu engang gik vi på besøg og fik skrevet postkort med vores vigtige svar. Alle disse postkort blev samlet, og da "cafeen" sluttede havde de fra konsulentfirmaet skrevet et referat hvor alle svarerne blev samlet. Fredag aften sluttede med en "markedsplads", hvor vi skulle prøve at sælge vores gode ideer til de andre deltagere. Lørdag skulle vi så vælge en af de ideer der var kommet frem om fredagen, bruge den som inspiration og udgangspunkt til at fremtænke og beskrive et konkret projekt/aktivitet/indsats til at forny og gøre bedre. Defter blev beskrivelserne sendt videre til en anden gruppe der skulle prøve at opgradere kvaliteten på projektet. Skal man drage en konklusion af alle disse ca. 20 arbejdsgrupper, må det være at der er klar enighed om at de forskelligartede tilbud, der i dag gives i amter og kommuner er særdeles utilfredsstillende for brugerne. Selv de professionelle føler sig til tider usikre i systemet. Der var ca. 100 deltagere, alt lige fra amtskonsulenter, tegnsprogsundervisere, ledere af forskellige institutioner, læger, pædagoger, socialrådgivere, audiologer, osv. men repræsenteret var også forældre for Bonaventura, HBF og decibel, og det var dejligt at opleve den interesse der var for at tale med brugerne af systemet, og jeg tror at mange fik nogle spændende "samtaleoplevelser med hjem i kufferten". Under denne konference fik vi mulighed for at få en god snak med Bonaventura og HBF, og faktisk står vi overfor de samme problemstillinger i hverdagen. Kimen til et uformelt møde mellem forældreforeningerne blev nævnt som en mulighed for at stå sammen omkring et bedre handlingsforløb fremover. Interessen omkring CI var meget stor blandt de fremmødte og vi fik utrolig mange spørgsmål. Der er ingen tvivl om at jo mere oplysning og dialog der er mellem alle grupper, jo mere forståelse og respekt får vi for hinanden. Vingstedcenteret ligger i nogle meget naturskønne omgivelser og ophold samt forplejningen var perfekt. En stor tak til Videncenteret og alle de andre meget engagerede deltagere. Troels og Cathrine Stigaard Hjælp os med at få flere passive medlemmer/ støttemedlemmer Vi vil gerne have flere støttemedlemmere og beder derfor alle modtagere af nyhedsbrevet om at hjælpe os med at få nogle nye støttemedlemmer. Giv de vedlagte tilmeldingsblanketter til nogen i din nærmeste omgangskreds eller på din arbejdsplads og giv dem en opfordring til at melde sig ind i decibel. Tak for hjælpen!

11 Efter generalforsamlingen har bestyrelsen konstitueret sig som følger: Niels Henrik Sørensen fortsætter som formand. Anne Mose fortsætter som sekretær. Cathrine Ryge fortsætter som kasserer. Lars Aagaard fortsætter som menig medlem med ansvar for skole- og institutionsområdet. Claus Storgaard er menigt medlem. Anita Poulsen er menigt medlem. Præsentation af bestyrelsen: Niels Henrik Sørensen Jeg bor i Nordsjælland i en landsby og kommune, der hedder Skævinge. Det er ca. 50 minutter fra centrum af København, hvis man er heldig med trafikken. Jeg er gift med Vibeke (Leth) og har to børn, Antonio på 16 og Cecilie på 12 år. Cille er døvfødt og var som 6-årig blandt de første børn i Danmark, der blev implanteret. Cecilies primærsprog er tegnsprog, men hun har stor udbytte af sit CI alligevel. Hun går på Kastelsvejens Skole i København. Jeg har været medlem af bestyrelsen lige siden foreningens start, først som sekretær og siden 1999 som formand. Anne Mose Jeg er gift med Jesper og mor til Kristoffer på 7 år, som formentlig er døvfødt. Han blev cochlear implantet i en alder af 2 1 /4 år og har udviklet sig så godt, at han nu er enkeltintegreret i børnehaveklassen på vores lokale skole. Vi bor i nærheden af Thisted og har udover Kristoffer en hørende lillebror, Mathias, på 5 år. Jeg har været med i decibel s bestyrelse siden starten og ser det som en meget vigtig opgave at være med til at forbedre vilkårene og forholdene for vores cochlear implanterede børn, samt udbrede kendskabet til CI. Cathrine Ryge Stigaard Jeg er gift med Troels Stigaard og bor i Roskilde. Var initiativtagere til foreningen decibel og har været kasserer siden foreningen blev startet i Mor til Christian som blev døv efter en pneumokokmeningitis som 13 mdr. Han blev implanteret som 18 mdr. i Christian går nu på Rugvænget skole i en»høreklasse«, sammen med 5 andre børn, der i blandt en anden CI-implanteret dreng. Christian har en lillebror der hedder Michael og han er 5 år gammel og normalthørende. Lars Aagaard Rasmussen Jeg hedder Lars Aagaard Rasmussen, er 43 år og er bosiddende i Aarup på Vestfyn. Jeg er gift med Lone. Vi er en familie på 5 (2+3). Vore 2 ældste børn er normalt hørende og Frederik på 4 er født døv. Frederik blev CI implanteret i Jeg er ansat i Arla Foods, hvor jeg arbejder med afsætning i Danmark. Jeg ser fortsat frem til arbejdet i bestyrelsen af decibel, idet jeg synes, at foreningen på meget kort tid har etableret sig og virker fuld af dynamik. Jeg vil prøve at give mit bidrag til den videre udvikling af foreningen. Mit mål er at sikre bedre viden og information omkring skoletilbud til vore børn. Dette vil jeg arbejde for via tæt kontakt med vores skolekontaktpersoner og information omkring de enkelte skolers succeskriterier. Anita Poulsen Jeg hedder Anita Poulsen og er 29 år. Jeg er gift med Jan og vi har en lille pige Johanna på 11 mdr. Johanna blev døv efter meningitis sidste sommer. Hun blev implanteret i december og vi fik apparatet med hjem i januar. Gennem decibel håber jeg, at kunne dele ud af vores erfaringer med så lille et barn til kommende forældre i samme situation og offentlige instanser. Claus Storgaard Jeg er gift med Anna Marie og er far til Sabina og Nanna. Vi bor i Midtjylland i en lille by der hedder Ans. Sabina er født den 10. september Hun er formodentlig født døv og blev cochlear implanteret december Vi arbejder på at få Sabina fuldstændig integreret lokalt, i den forbindelse har vi stor fokus på hvilken indsats der kræves lokalt i forhold til gruppen af»børn med særlige behov«så børnene ikke nødvendigvis skal sendes væk fra nærmiljøet. Det er et område jeg mener kræver stor tværfaglighed og evne til at arbejde på tværs af offentlige enemærker. Det stiller store krav til kommunikation og samarbejde både mellem fagpersoner og forældre samt indbyrdes mellem fagpersonerne. NYHEDSBREV FOR DECIBEL 11 Adresseliste for bestyrelsen: Kasserer: Cathrine Ryge Stigaard Fasanvej Roskilde Tlf cry@novonordisk.dk Claus Storgaard Lyngbakken Ans By Tlf cst@post8.tele.dk Lars Aagaard Rasmussen Skrænten Aarup l.aagaard@privat.dk Formand: Niels Henrik Sørensen Dyrelunden Skævinge Tlf./fax vl-nhs@post9.tele.dk Sekretær: Anne Mose Hunstrupvej Thisted Tlf am@alkaline-batteries.dk Anita Poulsen Gammel Kongevej 171 B, st.tv Frederiksberg C Tlf poulsen_anita@hotmail.com

12 NYT FRA Vi havde et kort besøg på decibel s generalforsamling på Filadelfia i Dianalund den 7. april Vi vil informere Cochlear om behovet for en kortere ledning end 45 cm, som i øjeblikket er det korteste. NYHEDSBREV FOR DECIBEL 12 Det er altid en stor oplevelse for os, at se så mange glade, støjende, talende/råbende børn. Nogle spurgte om telespole til SPrint. Fra engang i efteråret 2000, blev der vedlagt en telespole i den pakke der kaldes "accessory kit". De der har fået SPrint tidligere, kan købe den ved at bestille kode Z Spørg teknikerne på de tre implanteringssteder. Fra salgskonferencen i Østrig i januar i år, fik vi besked om, at der kommer en ny bag-øret taleprocessor. Den vil hedde "ESPrit 3G" (3. generation). Denne processor er i stand til at behandle alle tre programmeringsstrategier: Speak, CIS, ACE. Den vil komme i flere forskellige farver og med indbygget telespole og FM. Den vil blive endeligt introduceret på "Legoland" mødet i oktober Alternativt kan man bruge ESPrit til de helt små og anbringe den i en lille pose som kropsapparat. Ledninger fås i længderne 10, 13, 22 og 30 cm. Dette udelukker strategierne: ACE og CIS. Erfaringerne viser, at forskellen i de opnåede resultater ACE kontra SPEAK, ikke er særlig store, og at konverteringen fra SPEAK til ACE oftest er rimelig problemfri. Ligeledes håber vi, ved samme lejlighed, at kunne fortælle om en ny, mindre kropsbåren taleprocessor. En sag som vi gerne vil informere om, er en eventuel fare for de helt små der bliver implanteret. Det er ledningen fra SPrint taleprocessoren til mikrofonen, som de små kan få viklet om halsen. Vi vil gerne advare mod dette, anvend altid den kortest mulige ledning og hold øje med barnet. DANAFLEX A/S Nørrevang Birkerød Tlf Fax danaflex@danaflex.com - website: