bel bel Referat fra decibels generalforsamling afholdt på Fredericia Vandrerhjem d. 3. juni 2000

Transkript

1 bel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel August årgang Nr. 2 Indhold: Referat fra decibels generalforsamling 1 Vedtægtsændringer pr. juni Bestyrelsen konstituerer sig 3 Familieweekend-kursus på Hotel Legoland 3 decibels bestyrelse på besøg i Hannover 4 Kongresliste vedrørende CI m.v. 6 Familieweekendkursus Fredericia 6 Ny i bestyrelsen 7 Cochlear Implant og nyt fra Nucleus 8 decibel Redaktionen: Oddershedevej Thisted Tlf al@alkaline-batteries.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Referat fra decibels generalforsamling afholdt på Fredericia Vandrerhjem d. 3. juni 2000 I alt 33 deltog i generalforsamlingen, der blev afholdt i forbindelse med foreningens hyggelige familieweekendkursus, der heldigvis i år fandt sted i dejligt vejr. Generalforsamlingen blev afholdt i henhold til vedtægterne med følgende dagsorden: 1) Valg af dirigent 2) Formandens beretning 3) Fremlæggelse af revideret regnskab 4) Indkomne forslag 5) Fastsættelse af næste års kontingent 6) Valg af medlemmer til bestyrelsen 7) Valg af revisor samt revisorsuppleant 8) Eventuelt Ad 1): Lars Rasmussen blev valgt til dirigent. Ad 2): Niels Henrik Sørensen startede sin beretning med at takke bestyrelsens tidligere formand Troels Stigaard for hans store arbejde i foreningens første 2 år og hans særlige indsats i forbindelse med etableringen af foreningen. Ved sidste generalforsamling ønskede Troels ikke at fortsætte som formand, men sidder fortsat i bestyrelsen som menigt medlem. Foreningen har nu i alt 36 familier som medlemmer, men i alt skulle godt 50 børn nu være opereret i Danmark. Formanden opfordrede til at forsøge at få kontakt til de familier, der ikke er medlem, for at sikre at der kan arbejdes for støtte og hjælp til alle CI-børn og deres familier. Formanden kom herefter ind på mange af de ting bestyrelsen har arbejdet med i det forløbne år, bl. a. : - Foreningens nyhedsbrev har fået nyt layout - en tak skal i forbindelse hermed gives til Danaflex, der giver tilskud til trykningen. - Bestyrelsen har afholdt et fremtidsseminar i efteråret 99 med det formål at få etableret rammerne og målene for decibels fremtidige virke.

2 2 - Foreningens kontaktpersoner til de forskellige skoler er blevet udpeget. - En ny informationsfolder om decibel er under udarbejdelse, et foreløbigt udkast blev lagt frem. - Foreningen er blevet indmeldt i den europæiske CI-forening. - En del af bestyrelsen har i maj måned været på et spændende studiebesøg til CI-Centrum Hannover. Der kommer referat fra turen i næste nummer af nyhedsbrevet. Under besøget blev der lavet aftale med lederen Dr. B. Bertram, om at være foredragsholder på foreningens familiekursus på hotel Legoland d. 7-8 oktober. - Formanden har deltaget i en Nordisk konference om etablering af et udviklingsprogram for den pædagogiske opfølgning af børn med CI. - Foreningen har kommenteret»forslag til procedure for CI til børn i Østdanmark«, udarbejdet af den Østdanske tværfaglige arbejdsgruppe. Vore kommentarer drejer sig om følgende: Bedre forløbsbeskrivelse, tidligere information om CI, tegnsprog skal tilbydes omgående, fast CI-udvalg i stedet for ad hoc udvalg, mere fokus på opfølgning efter CI. Der arbejdes nu videre med forslaget, og vi håber at blive inddraget i det videre arbejde. - Formanden har efter henvendelse fra familier været bisidder i møder med kommuner/ppr. Formandens beretning blev godkendt. af de fremmødte medlemmer. Ophævelse af foreningen afgøres ved kvalificeret flertal, hvilket vil sige 2/3 af medlemmerne. I begge tilfælde kan stemme afgives enten ved generalforsamlingen, ved brev til formanden eller ved fuldmagt til formanden. Ad 5): Næste års kontingent er uændret 125 kr./person, altså 250 kr. for en familie med 2 voksne. Ad 6): 3 medlemmer af bestyrelsen var på valg, formand Niels Henrik Sørensen, sekretær Anne Lyngsø, kasserer Cathrine Ryge Stigaard. Alle ville gerne genopstille og blev valgt. I henhold til den ændrede 4 i vedtægterne skal bestyrelsen fremover bestå af i alt 6 medlemmer. Ud over de 3 genvalgte består bestyrelsen i forvejen af Troels Stigaard og Britta Christensen. Som nyt medlem foreslog bestyrelsen Lars Rasmussen, der blev valgt velkommen til Lars. Ad 7): Claus Storgaard og Bitten Thomsen blev begge genvalgt som henholdsvis revisor og revisorsuppleant. Ad 3): Regnskabet gav anledning til forskellige spørgsmål og kommentarer omkring foreningens økonomi. Fra dette familiekursus og fremover vil det være nødvendigt med brugerbetaling p.g.a. det stærkt voksende medlemstal. Der fremkom forskellige forslag til, hvor foreningen kan søge yderligere midler. Regnskabet blev godkendt med påtale om, at bestyrelsen arbejder på at sikre foreningen større økonomisk likviditet samt at bestyrelsen fremover udarbejder budget for det næste år. Regnskabet vil blive udsendt med det næste nyhedsbrev. Ad 4): Der var ikke indkommet forslag fra medlemmerne. Bestyrelsens forslag til vedtægtsændringer blev behandlet. Idet bestyrelsen på forhånd var klar over, at der ikke ville deltage nok medlemmer i generalforsamlingen, således at der kunne træffes beslutning vedrørende vedtægtsændringerne, havde 12 øvrige medlemmer afgivet fuldmagt til formanden, hvorefter generalforsamlingen var beslutningsdygtig. Forslagene til vedtægtsændringer blev godkendt dog med en lille ændring til 6, der blev ændret til..vedtægtsændringer afgøres ved simpelt flertal på 2/3 Ad 8): Under eventuelt blev der rejst forskellige spørgsmål/ønsker: - Ønske om børnepassere under generalforsamlingen, så alle forældre har mulighed for at deltage uden afbrydelse af trætte børn/ alternativt at generalforsamlingen foregår på et andet tidspunkt på dagen. - Forespørgsel omkring, hvor de enkelte bestyrelsesmedlemmer kommer fra i Danmark, og dermed om der er en rimelig geografisk dækning i bestyrelsen. - Ønske om at bestyrelsen fremover på familiekurserne mødes med kontaktpersonerne for de enkelte skoler/institutioner. Herefter sluttede generalforsamlingen med at dirigenten takkede alle. Referent Britta Christensen

3 Vedtægtsændringer pr. juni Foreningens ledelse varetages af en bestyrelse på 6 medlemmer. Medlemmerne vælges af generalforsamlingen for to år ad gangen. Halvdelen af bestyrelsen er på valg hvert år. Bestyrelsen konstituerer sig selv efter valget. Hvert andet år skal der vælges en suppleant til bestyrelsen. Ved stemmelighed i bestyrelsen er formandens stemme udslagsgivende. 5 Generalforsamlingen, der kan afholdes i forbindelse med et årskursus, er foreningens øverste myndighed. Ordinær generalforsamling afholdes en gang årligt i perioden april til og med juni. Indkaldelse skal ske med mindst 14 dages varsel og skal omfatte den af bestyrelsen osv. 6 vedtægtsændringer afgøres ved simpelt flertal på 2/3 af de fremmødte medlemmer. Ophævelse af foreningen afgøres ved kvalificeret flertal på 2/3 af samtlige medlemmer. I begge tilfælde kan stemme afgives enten ved generalforsamlingen, ved brev til formanden eller ved fuldmagt til formanden. Familieweekendkursus på Hotel Legoland Traditionen tro holder decibel igen i år familieweekend-kursus på Hotel Legoland, nemlig den oktober Dette års kursus starter lørdag morgen og slutter søndag ved frokosttid. Lørdagens program står på besøg i Legoland for børnene og foredrag for forældrene. Som nævnt andet steds i nyhedsbrevet har vi i år den store glæde at byde velkommen til Dr. Bodo Bertram fra CIcentret i Hannover, ligesom vi også får besøg af en voksen CI-implanteret, nemlig Thomas Rasmussen fra Herning. Bent og Kristian Skov fra Danaflex vil naturligvis også være tilstede, så der bliver mulighed for at få svar på evt. tekniske og udstyrsmæssige spørgsmål. Så vi tror, at vi alt i alt får en rigtig spændende dag med nyt fra både ud- og indland. Lørdag aften står naturligvis i hyggens tegn med middag, underholdning for børnene og senere på aftenen hyggeligt samvær for de voksne. 3 Bestyrelsen konstituerer sig Efter afholdelse af generalforsamlingen den 3. juni 2000 har bestyrelsen efterfølgende konstitueret sig som følger: Søndag har børnene igen mulighed for at komme i Legoland denne gang i følgeskab med forældrene. Og vi slutter af ved frokosttid med lidt let at spise inden hjemrejsen. Vi glæder os endnu engang til at se alle børnene med familier og håber, at rigtig mange vil tage imod tilbudet om at få en god weekend på Hotel Legoland. Formand: Kasserer: Sekretær: Medlem: Medlem: Medlem: Niels Henrik Sørensen Cathrine Stigaard Anne Lyngsø Troels Stigaard Britta Christensen Lars Rasmussen Hvis I har glemt at tilmelde jer, så kontakt undertegnede hurtigst muligt. Der er endnu et par ledige pladser. Anne Lyngsø Adresser/telefonnumre på de enkelte bestyrelsesmedlemmer findes andetsteds i bladet.

4 decibel s bestyrelse på besøg i Hannover 4 Med hjælp fra Bent Skov, Danaflex lykkedes det os i slutningen af 1999 at få skabt kontakt til Dr. Bodo Bertram på CIcentret i Hannover og dermed at få en invitation til at besøge centeret. Efter at at have korresponderet frem og tilbage en del gange blev den endelige dato lagt fast, nemlig mandag og tirsdag den maj Vi var egentligt inviteret til at komme en hel uge, men det kneb for at alle få det til at passe med feriedage osv., så vi skyndte os at sige ja tak til 2 dage. Vi var 6 personer, der tog af sted en søndag eftermiddag og ankom til Hannover hen på aftenen. Danaflex havde sørget for, at vi var blevet indkvarteret på et dejligt hotel i gåafstand fra CI-centeret og vi mødte derfor friske men også spændte op mandag morgen. CI-centeret, som har eksisteret siden slutningen af 1980 erne har til huse i et gammel engelsk militærhospital. Det er stedet, hvor børn, som er blevet CI-opereret i Hannover, bliver justeret og trænet. Der er p.t. opereret over børn i hele Tyskland, hvoraf ca. de er opereret i Hannover. Når et barn er blevet opereret, skal det i løbet af de næste /2 år på ophold i CIcentreret i alt ca. 12 gange. Opholdene er af 1 uges varighed og ligger ca. med 6 ugers mellemrum afpasset efter familiernes aktiviteter i øvrigt. Under ophold på centeret er barnet indlogeret i et gæstehus sammen med mor og/eller far. Familierne har hver sit værelse og centeret tager sig af forplejning og rengøring. Der opholder sig ca. 20 børn med familier på centeret ad gangen. Den pædagogiske leder af centeret er Dr. Bodo Bertram, som udover at lede centeret også selv underviser børn. Derudover deltager han i CI-arrangementer verden over, tager imod gæster (som os f.eks.), deltager i

5 overvejelserne omkring et barns mulighed for CI osv. Han har en fast stab af medarbejdere (teknikere, høre-/talepædagoger, musikpædagoger m.v.), som arbejder med børnene i løbet af de uger, hvor de er i Hannover. Hver dag er der lavet et skema for dagens arbejde med lektioner for hvert barn (justering, høre/taletræning, gymnastik, musik osv.) og i løbet af ugen kommer hvert barn altså igennem alt det, som er nødvendigt/relevant for det enkelte barn. I løbet af de to dage i Hannover oplevede vi, at underviserne og teknikerne tog sig af hver enkelt barn på helt deres egen måde de legede med børnene, mens de blev trænet og undervist, og det var helt tydeligt, at børnene kunne lide det. Vi så små børn, som kun havde haft deres CI i kort tid og som først skulle til at lære at skelne lyde, og børn, som havde haft CI i længere tid og som var meget, meget dygtige og lydopmærksomme. På CI-centeret i Hannover bruger man ikke tegnsprog (med mindre det af forskellige årsager er nødvendigt, f.eks. ved børn med andre handicaps, som gør, at de ikke kan tale), men derimod arbejdes der selvfølgelig meget med lyde og stemmer, men også utrolig meget med kropssprog, mimik osv. Underviserne var gode til også at inddrage forældrene i legen/træningen, således at forældrene også "lærer", hvordan de skal lege videre med deres barn, når de er hjemme i de vante omgivelser. indtrykkene fra Hannover videre på papir, men det er helt sikkert, at vi alle var meget, meget imponerede over den måde, der blev arbejdet med børnene på, og i det hele taget den rolige og dejlige atmosfære, der var på centeret. Børn er jo børn og vi oplevede da også, at børnene fik fri fra undervisning den ene eftermiddag, fordi det var meget, meget varmt (på vej til 30 grader). De fik mulighed for at slappe af og få en dukkert i et lille soppebassin i stedet for at sidde inde og arbejde. Under besøget på CI-centeret var der mange lejligheder til at tale med Dr. Bertram, høre hans erfaringer, stille spørgsmål osv. Han var meget gæstfri og hele tiden klar til at sørge for, at vi fik at det at vide, som vi ønskede. Vi blev hurtigt enige om, at vi gerne ville have Dr. Bertram som foredragsholder til familieweekenden i Billund i begyndelsen af oktober og heldigvis sagde han straks ja tak til at komme. Efter et par utrolig spændende og indholdsrige dage tog vi tirsdag eftermiddag afsked med Dr. Bertram og hans team og vendte bilerne hjemad til Danmark. Vi glæder os meget til gensynet i oktober måned. Sluttelig vil jeg gerne benytte lejligheden til at sige tak til Bent Skov og Danaflex, som så velvilligt har hjulpet os (også økonomisk) med besøget i Hannover. Anne Lyngsø 5 I Hannover er man begyndt at CI-operere multihandicappede børn, hvilket jo er nyt i forhold til danske forhold, og vi så nogle videooptagelser med nogle af disse børn. Det er meget svært at give alle Dr. Bodo Bertram

6 Kongresliste vedr. CI m.v. 6 År august XXV International Congress of Audiology, Haag, Nederlandene september 8 th Annual Conference on Management of the Tinnitus Patient, Iowa, USA oktober 45. UHA Kongres, Køln, Tyskland oktober NHS 2000, Int. Conference on newborn hearing screening, Milano, Italien oktober Otology congress and CI study meeting for ENT doctors, Hamamatsu, Japan oktober The listening to learn Conference, Manchester, UK december CI Deaf children from Implantation to Schooling, Lyon France År feb marts 8 th Symposium on CI in Children, Los Angeles, USA marts 2 nd International Symposium & Workshop on objective measures in Cochlear Implantation, Lyon, France april American Academy of Audiology Annual Meeting, San Diego, USA april 2 nd Conference on Bilateral CI abd Binaural Signal Processing & 6 th Int. CI Workshop and 2 nd ABI Workshop, Wurzburg, Germany juni 5th European Skull Base Society Conference, Copenhagen september 5th EFAS Congress, Bordeaux, Frankrig oktober 46. UHA kongres, Nürnberg, Tyskland År maj NAS, Helsinki, Finland september 7 th International Cochlear Implant Conference, Manchester, UK oktober 47. UHA kongres, Leipzig, Tyskland Din totalleverandør når det gælder grafisk produktion Tryksager Serigrafi Skilte Billedscanning Annonceproduktion Sats- og bogproduktion EDB-formularer Posterprint Farveprint DTP amh grafisk aps Præstevangen 25, 6823 Ansager Telefon Telefax amh-fotosats@amh-fotosats.dk

7 Ny i bestyrelsen Jeg hedder Lars Aagaard Rasmussen, er 42 år og er bosiddende i Aarup på Vestfyn. Vi er en familie på 5 (2+3). Vore 2 ældste børn er normalt hørende og Frederik på 4 er født døv. Frederik blev CI implanteret i Nyt pædagogisk orienteringsmateriale om CI Jeg er ansat i Arla Foods, hvor jeg arbejder med afsætning i Danmark. Jeg ser frem til arbejdet i bestyrelsen af decibel, idet jeg synes, at foreningen på meget kort tid har etableret sig og virker fuld af dynamik. Jeg vil prøve at give mit bidrag til den videre udvikling af foreningen. Med venlig hilsen Lars Aagaard Rasmussen Indlæg til nyhedsbrevet modtages gerne! Hvis du har spændende nyt omkring CI, som kunne være interessant for andre familier med CI-børn, er du meget velkommen til at sende dit indlæg/bidrag til redaktionen. Det er vigtigt fos os, at hver udgave af vores nyhedsbrev er aktuelt og spændende at læse. Redaktionen. I forbindelse med at CI også er blevet et naturligt hjælpemiddel for en del døve børn, er der behov for mere pædagogisk orienteringsmateriale herom. Derfor har Døveskolernes Materialecenter i Aalborg netop udgivet 3 små børnebøger, som beskriver det forløb, som drengen Bo skal igennem for at kunne bruge CI. De 3 bøger har titlerne: Bo er til forundersøgelse på hospitalet Bo bliver opereret Bo får tilpasset sit CI Bøgerne har både tekst, billeder og tegn og kan således bruges både over for døve og hørende børn, f.eks. søskende, legekammerater og nye børn, som måske skal igennem en CI-operation. Bøgerne kan købes ved henvendelse til: Døveskolernes Materialecenter Kollegievej 1, 9000 Aalborg. Tlf Adresseliste for bestyrelsen: Kasserer: Cathrine Ryge Stigaard Fasanvej Roskilde Tlf cry@novo.dk Britta Christensen Pilekæret Kolding Tlf bch@12mail.dk Lars Aagaard Rasmussen Skrænten Aarup lars-aagaard@arlafoods.com.dk Formand: Niels Henrik Sørensen Dyrelunden Skævinge Tlf./fax vl-nhs@post9.tele.dk Sekretær: Anne Lyngsø Oddershedevej Thisted Tlf al@alkaline-batteries.dk Troels Stigaard Fasanvej Roskilde Tlf cry@novo.dk

8 NYT FRA Cochlear Implant og nyt fra Nucleus 8 Vi håber alle har haft en god sommer! Vi kan af indsendte reparationer se, at børnene har været aktive og brugt apparaterne. Vores låneapparater har været i konstant cirkulation, hvilket vi syntes er dejligt. Det er altid rart at se, det man formidler bliver brugt og vi håber det har reduceret generne til et minimum. Der er pr implanteret i alt patienter på verdensplan med Nucleus. Heraf er over halvdelen børn. I Europa er fordelingen således: 34% over 18 år og 62% under 18 år. De manglende 4% er det vi kalder "no age". D.v.s at alderen er ikke opgivet. Det kan syntes lidt mærkeligt for os, der registrerer på alle områder. På den tekniske side vil de nye implant: Nucleus 24K og Nucleus 24 Contour blive anvendt engang i oktober/november i år. De er naturligvis fuldt kompatible med både Sprint og ESPrit taleprocessorer og alle de tilkoblings muligheder det giver. 24K er lidt mindre i størrelse end CI24. Det gælder både længden af elektroderne, der er reduceret med 12% samt størrelsen af titanium boksen, som er reduceret med 9%. Forhold der gør det nemmere for kirurgen, som ikke skal bore og fræse så meget mere. Nucleus 24 Contour har en ny måde at få bedre kontakt mellem elektroderne og "modiolus" Elektroden føres ind ved hjælp af en såkaldt "stilet" i sneglen. Efter indførelsen trækker man "stiletten" ud igen og elektroden krummer sig efter gangen i sneglen og får bedre kontakt med "modiolus". Dette giver igen en bedre kontakt til hørenerven og hørecentret i hjernen. Klinisk anvendelse af NRT Neural Response Telemetry Nucleus NRT er en hurtig objektiv måling af perifere nerve funktioner på op til 22 indvendige steder i øresneglen. Uden brug af udvendig måleudstyr, er det en nyttig vejledning til programmeringens første fase. NRT er en enkel metode til at måle de elektriske "svar" fra hårcellerne i øresneglen. Det sker ved elektrisk stimulation med hjælp af Nucleus CI24 systemet. NRT systemet virker på den måde, at man sender et elektrisk signal til en given cochlear elektrode. Når stimuleringen er stor nok til at frembringe en samtidig nervereaktion fra de omkringliggende hårceller, kan disse "svar" måles og forstærkes via implantatet."svaret" omsætter til kodesprog og til sidst sender tilbage via radio bølger til en SPrint taleprocessor. Her kan det ses på en computerskærm via Nucleus kliniske NRT software. Selve NRT målingerne kræver ingen udvendige elektroder eller yderligere test udstyr. NRT bruges for tiden til: At bekræfte reaktion på elektrisk stimulation og implantates funktion At hjælpe ved programmering af første MAP At "overvåge" cochlears reaktioner på elektrisk stimulation over længere tid Nucleus 24 Contour er testet på universitetet i Melbourne i Australien, Freiburg & Hannover i Tyskland samt Manchester og et par klinikker i USA. Alle steder har man observeret en bedre placering af elektroden. At skabe en komplet MAP DANAFLEX A/S Nørrevang Birkerød Tlf Fax danaflex@danaflex.com - website: