Hvad er senfølger? - Forening for kræftbehandlede med senfølger. v. Marianne Nord

Transkript

1 Hvad er senfølger? - Forening for kræftbehandlede med senfølger v. Marianne Nord

2 Hvad er senfølger / late effects? Der eksisterer ikke en vedtaget dansk definition på senfølger Ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af kræftsygdommen eller behandlinger. Senfølger viser sig et stykke tid efter eller flere år efter, at behandlingerne er afsluttet Kræftplan III + Årene efter behandlingen er afsluttet, er den periode, hvor senfølger kan opstå I visse definitioner siger man, at Senfølger er de problemer, der fortsat eksisterer eller som opstår 5 år efter den dag, man blev diagnostiseret og kort efter startede behandling Læs side 10 Kræft, Senfølger og Rehabilitering, red. Christoffer Johansen

3 34 hyppige og hyppigste senfølger Patienthistorier Alene Angst Arbejdsmarked Hukommelsesbesvær Nedsat muskelkraft Søvnproblemer Arvævsdannelse Koncentrationsbesvær Nedsat nyrefunktion Talebesvær Balanceproblemer Knogleskørhed Nedsat syn/hørelse Tandskader Depression / tristhed Kontrakturer Nedsat immunforsvar Træthed / fatigue Diarré eller forstop. Muskelkramper Påvirket sexliv Vandladningsprobl. Eksistentielle probl. Lungeskader Slimhindeproblemer Vejrtrækningsprobl. Hedeture / svedetur Lymfødem Smerter Vægttab/-øgning Hjerteproblemer Neurogene smerter Synkeproblemer 3 Rapporterede patienthistorier:

4 Patientcitat Alene med senfølger Jeg føler mig på sin vis flov over, at jeg kan være så trist til mode og føle mig dårlig, når jeg nu er helbredt for kræft. Jeg ER lykkelig over at have overlevet, men føler nu, at jeg står alene med alverdens senfølger, som ingen rigtig kan forstå eller vil forstå Kilde: Patienter med senfølger oplever, at sundhedspersonalet ikke går I dialog om patientens oplevede senfølger. Med den konsekvens, at patienterne lukker sig mere og mere ind I sig selv og der udvikles komplekse senfølger Kilde: Hansen, Nord M. Onkologisk Sygepleje, afsnit om senfølger (udgives 2014) 4

5 Angst for tilbagefald Beskrives som en af de mest gennem-gribende senfølger. Som kan forhindre patienten I at sætte mere langsigtede mål for livet og at have oplevelsen af god livskvalitet Meyerowits et al. The psychological and emotional fallout of cancer and its tratment. Cancer J 2008; 14(6):410-3 Tabu-område -vi har svært ved at verbalisere vores angst for tilbagefald -vi skåner os selv og vores pårørende -de sundhedsprofessionelle skaber ikke dialog omkring patienters angst for tilbagefald, -de sundhedsprofessionelle spørger ikke ind til vores tanker og frygt Jefford et al. Survivorship issues following treatment completion-results from fokus group with Australian cancer survivors and health professionals. J Cancer Surviv 2008;2:

6 Patientcitat Tristhed & depression Vi er sårbare. Bare nogle kloge mennesker kunne fortælle mig, om det bliver værre eller bedre og i givet fald, hvornår; jeg er trist, træt og magter ikke det samme før før. Klare meldinger om senfølger efterlyses Kilde: Mellem hver 3. og 4. kræftpatient udvikler angst og tristhed Hver 5. kræftpatient får en behandlingskrævende depression Kræftpatienter er op til 5 år efter, at diagnosen er stillet, i risiko for at udvikle en behandlingskrævende depression Kilde: Mitchell AJ, Chan M, Bhatti H, Halton M, Grassi L, Johansen C, Meader N. Prevalence of depression, 6 anxiety, and adjustment disorder in oncological, haematological, and palliative-care settings: a meta-analysis of 94 interview-based studies. The Lancet Oncology 2011;12, Issue 2:

7 Patientcitat Kronisk træthed Det er meget hårdt at opretholde en tålelig hverdag, da jeg er frygtelig træt hele tiden. Er pt. ikke smertedækket ordenligt. På grund af trætheden og mine smerter må jeg aflyse aftaler. Mine senfølger sætter så mange begrænsninger for mig, hvor jeg føler social isolation Kilde: Der er tale om fysisk, emotionel og kognitiv træthed. Kræftrelateret træthed (CRF) Cronic Cancer-Related Fatigue koncentrationsbesvær, ængstelse, nedsat udholdenhed, 7 søvnforstyrrelser, øget fysisk ubehag, øget følsomhed over for sanseindtryk.

8 Patientcitat - Hukommelses- & koncentrationsbesvær Jeg kan ikke længere koncentrere mig om mit arbejde. Jeg er bange for at blive fyret. Hjemme kan jeg ikke huske at lave mad Kilde: Forekommer hos 25 80% af patienter, som får kemoterapi Dette er vist ved psykologisk test og PET scanning 20-30% har symptomer i 5-10 år efter og må betragtes som kroniske kognitive dysfunktioner Problemer med korttidshukommelsen, det tager længere tid at udføre rutineopgaver, svært ved verbal hukommelse fx at huske en samtale, svært ved at lære nyt og følelsen af mental tåge er dokumenteret i Silverman. 8

9 Patientcitat Neurogene smerter Har meget smerter i muskler og led og må derfor spise morfin flere gange om dagen bare for at have det tåleligt. Der er fra egen læges side prøvet med Gabapentin uden effekt. Onkologerne negligerer mine problemer. Jeg føler, at der begået overgreb mod min krop. Lægerne siger, at jeg skal være glad for at være i live. Jeg er nu indstillet på, at mine smerter er kroniske Kilde: Der findes ingen større undersøgelse på området, men 47% af brystkræftpatienter oplever smerter 2-3 år efter behandlingen. 58% oplever føleforstyrrelser. Kilde: Gärtner R et al. Prevalence of factors associated with persistent pain following cancer surgery. JAMA 2009;302: % af brystkræftpatienter uden tilbagefald har smerter i mere end 5 år efter behandlingen. Kilde: Peuckmann V, Ekholm O, Rasmussen NK, Groenwold M, Christiansen P, Møller S, et al. Chronic pain 9 and sequela in long-term cancer survivors: Nationwide study in Denmark. Eur J Pain 2009; 13:478-85

10 Patientcitat Neurogene smerter Når der er tale om senfølger, er de neurogene smerter, nerveskader, af kronisk karakter med meget høj grad af smerteintensitet. Kilde: Farrar JT, Polomono RC. Pain and neuropathy in cancer survivors: Surgery, radiation, and Chemotherapy can cause pain; research could improve its detection and treatment. American Journal of Nursing 2006; 106:39-47 Det er velkendt, at smerterne forværres ved angst for tilbagefald, Vigtigt overbelastning af kroppen ved fx. havearbejde og ferie, som giver de såkaldte eftersensationer. Der er erfaring for, at patienter med neurogene smerter skal have en specialiseret, aktivitetsbaseret og skånsom genoptræning. 10

11 Patientcitat Seksuelle problemer Ingen på onkologisk afdeling eller min praktiserende læge informerede mig om, hvilke seksuelle problemer, der kan opstå efter behandlingerne. Jeg troede, at det med tiden ville blive bedre med min lyst og evne nu er der gået lang tid. Jeg tror Ikke, at det kommer til at fungere igen Kilde: Op mod 50% af kræftpatienter får seksuelle senfølger. Kilde: Bruhn M. : Kræft, Senfølger og Rehabilitering kapitel 27, red. Christoffer Johansen 2013 Spændvidden beskrives fra 20-80% som manglende lyst, rejsningsproblemer, tørhed og svie i skeden, smerter ved samleje og angst for intimitet. Et tabuområde hos kræftpatienter, pårørende og sundhedspersonale Kilde: Bower JE, Ganz PA, Desmond KA, Rowland JH, Meyrowitz BE, Belin TR. Fatigue in Breast Survivors: occurrence, correlates, and impact on quality of life. J. Colin. Oncol, 2000:18(4):

12 Risikofakforer Kronisk træthed Kroniske smerter fx neurogene sm eller fx lymfødem Kognitive dysfunktioner Muskel- og ledsmerter og nedsat muskelstyrke Seksuelle dysfunktioner Psykisk kaos hos både patient og pårørende Depression hos både patient og pårørende (beh.krævende) Angst Langt sygefravær varige offentlige ydelser Lavt selvværd og identitetstab Kan ikke længere klare almindelig dagligdag eller et arbejde Social isolation Økonomisk udhuling 12

13 Kræftforløb Udred. Diag. Beh. Udskr. Kontrolforløb med eftervirkninger og/eller senfølger få får genoptræningsplan patienten er kastebold mel. sygehuse, speciallæger prak. læge, sagsbehandlere Ingen løbende systematisk screening/vurdering af rehabiliteringsbehov, incl. screening for senfølger Sjældent løbende information om rettigheder for rehabilitering og senfølger Sjældent forebyggende, behandlende og lindrende kræftrehabilitering Ingen sammenhængende, koordinerede og dokumenterede rehabiliteringsforløb 13

14 Kræftpatienter tabes på gulvet! - fordi Opgave- og ansvarsfordelingen mellem kommune, regioner er uklar såvel for de professionelle som for patienter og pårørende. Opslidende undersøgelses- og behandlingsforløb Ingen af de professionelle ved, hvad den anden professionelle gør Det koster dyrt at slippe patienten Det sættes i dag af mange kræftpatienter spørgsmålstegn ved fagligheden vedr. rehabiliteringskundskaber og genoptræningen i kommunerne. Vi ønsker stærkere faglig rehabilitering Kilde: Foreningen for Kræftoverlevere med Senfølger/ 14

15 Milepæle i en samordnet kræft rehabilitering Risikofaktorer Egenomsorg Mestring patient og pårørende i et ligeværdigt samarbejdspartnere med de professionelle professionel omsorg 15

16 Senfølger i tal (1) I dag lever mere end personer, der har eller har haft kræft. Det forventes, at antallet af nye tilfælde vil stige med 50% i de kommende 12 år. Kræftens Bekæmpelse, repræsentantskabsmøde 2013 Fem års overlevelsen forventes at stige Det vil betyde, at flere kræftpatienter skal leve med senfølger 16

17 Senfølger i tal (2) Ca nye kræfttilfælde om året Kræft, Senfølger og Rehabilitering Ca. 76 % lever efter 1 år og ca. 56 % lever efter 5 år Christiansborgkonference 23. oktober 2013 (Laila Walther, KB, blogg ) % har kroniske smerter efter en kræftsygdom 6 % har smerter af invaliderende karakter % har lymfødem Kvinders forbrug af antidepressiv medicin efter brystkræft er op til 5 gange forøget efter en kræftsygdom Pårørende har op til 40 % risiko for at udvikle depression Christoffer Johansen Flere overlever kræft og lever længere også med senfølger 17

18 Foreningen for kræftoverlevere med senfølger At der i behandlingssystemet er viden om og forståelse for senfølger, så det sikres: At der løbende informeres om senfølger i patientforløbet At senfølger forebygges At senfølger identificeres At senfølger behandles, lindres og løbende vurderes At der er en plan for forebyggelse, behandling og lindring af senfølger At der er information om rettigheder mht. behandling af senfølgerne At patienter med senfølger betragtes som kronikere 18

19 Foreningens mission Hjælpe andre i samme situation Informere gennem bl.a. møder og på hjemmeside Indsamle viden om senfølger Fremme forebyggelse og behandling af senfølger Fremme interesse for forskning i senfølger Fremme kendskab til og forståelse for senfølger Påvirke og informere samfundet, herunder arbejdspladser Fastholde og videreudbygge det politiske og lægefaglige fokus på senfølger Arbejde for, at der etableres specialiserede senfølgeklinikker 19

20 Det vil vi opnå Systematisk vurdering af risiko for at udvikle senfølger hos kræftpatienter Etablering af en database om senfølger, så vi får tal på, hvor mange, der med en given kræftsygdom har hvilke senfølger Etablering af specialiserede og tværfaglige senfølgeklinikker med koordinerende funktion og løbende evaluering med henblik på at vurdere og afhjælpe senfølger hos kræftpatienter. Henvist fra onkologisk afd., praktiserende læge og kommune 20

21 Foreningens fokusområder Generelt: mange patienter får ikke den hjælp, de har brug for, fordi de ikke løbende undersøges for senfølger, og fordi der ikke lyttes til de problemer, som sygdommen og kræftbehandlingerne kan medføre Specielt: Fastholdelse på / udstødning fra arbejdsmarkedet: - tilbage til arbejdsmarkedet efter endt kræftbehandling - skal man orientere om tidligere kræftforløb Nordiske og internationale samarbejder og erfaringsudveksling 21

22 Større danske undersøgelser (3) Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og efterforløbet Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, kræftpatienter 1,5 år efter diagnose Følger af sygdom (side 30): træthed, sex problemer, nedsat muskelkraft Kontrol efter endt behandling har to formål (side 58): 1. Sikre sygdomsfrihed eller stabile forhold 2. Afklare senfølger og afhjælpe følgevirkninger Fik du hjælp til fysiske problemer? 48,4 % i høj grad / 34 % nogen grad / 17,7 % slet ikke Fik du hjælp til følelsesmæssige reaktioner? 38,9 % i høj grad / 30,8 % nogen grad / 30,3 % slet ikke 22

23 Estimeret behovspyramide Der mangler viden og koordinering 5 % = % = % = Har behov for specialiseret koordineret indsats på sygehus niveau 70 % = En database vil give mere nøjagtige tal % = Engelske estimater, Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation 2012, SST (s. 7,29) Antal patienter = Sundhedsstyrelsens tal 23

24 Tak 24