Løb hjælper mig mod stress Adm. direktør i Irma, Alfred Josefsen Side 26

Transkript

1 Ændringer vedr. abonnement Ring venligst på tlf.: Diabetesforeningen Rytterkasernen Odense C diabetes JUNI 2008 Fra venstre: Niels Andersen, Markus Karlsen, Camilla Henriksen og Maria Hulehøj. Fotograf: Bo Amstrup Løb hjælper mig mod stress Adm. direktør i Irma, Alfred Josefsen Side 26 Sukkersyge Børns Dag Cirka 450 frivillige samlede den maj ind på Sukkersyge Børns Dag. Ude med indsamlingsbøssen var også 13-årige Camilla Henriksen, der har type 1-diabetes og som samlede ind med klassekammerater fra 6.B. (foto) på Auning Skole i Midtjylland. - Det er jo ikke hver dag, man beder om penge på den måde, men det var ret hyggeligt at gå rundt sammen med vennerne fra klassen. De ville gerne med, for de er ret kede af, at jeg fik den her sygdom for snart tre år siden, fortæller hun. Formanden for Børnefamiliegruppen i Midtjylland, Dorthe Lund Pedersen, har gjort indsatsen for børnefamilierne til sit hjertebarn. Hun har selv en datter med type 1-diabetes og synes, at familierne mangler støtte. - Det er af utrolig stor betydning, at man som forældre både kan dele frustrationer og glæder. Og børnene bruger jo også hinanden, siger hun. Børnefamiliegruppen fik med hjælp fra 6.B., en tombola og sponsorindtægter samlet kr. ind på tre en halv time. Hvor meget Sukkersyge Børns Dag indbragte i alt til støtte for familierne og til forskning i diabetes var ikke kendt ved redaktionens deadline. 3h Diabetes Årgang 68 Medlemsblad for Diabetesforeningen Udkommer seks gange årligt Oplag: Hovedkontor Rytterkasernen 1, 5000 Odense C Tlf , fax Giro , ISSN df@diabetes.dk Web-site: Kontor i København Skindergade 38, København K Tlf Telefon- og kontortid Mandag til torsdag kl Fredag kl Redaktion Ansvarshavende redaktør Konst. kommunikationschef Helen H. Heidemann (3h) hh@diabetes.dk Journalist Michael Korsbæk (mik) mk@diabetes.dk Journalist Suna Haugaard (sh) suh@diabetes.dk Annoncer og korrektur Sekretær Dorte Lund Toftelund dll@diabetes.dk Layout Jacob McCaffrey jm@diabetes.dk Redaktionsudvalg Charlotte Rulffs Klausen, jurist, chef for ledelsessekretariatet Malene Bagger, cand.scient., ph.d. Susanne Elman Pedersen, klinisk diætist Vibeke Uldall Wilhelmsen, socialfaglig medarbejder Jens Dinsen, HR- og kursuskonsulent Lif Lundeman, marketingkonsulent Lene Hylleberg, kampagnechef Redaktionen påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkter. Artikler må kun gengives efter aftale med redaktionen. Uddrag eller citat fra artikler må kun gengives med kildeangivelse. Bladet udkommer også digitalt (DVD). Kontrolleret af FMK Fagpressens Medie Kontrol Kontrolleret oplag: Perioden 1. juli juni 2007 Tryk Stibo Graphic A/S Annoncesalg Kontakt Dorte Lund Toftelund på tlf eller annoncer@diabetes.dk 04 unge piger på farlig slankekur 10 region sjælland et uland? 18 tema: få et godt arbejdsliv 32 ny behandling af charcot fod

2 leder Bli r du godt behandlet? Da Diabetesforeningen i april holdt heldagskonference om diabetes på Nationalmuseet i København, fortalte flere diabetikere om deres dårlige erfaringer med en uensartet og mangelfuld behandling rundt omkring i landet. Deres fortællinger har ikke blot givet anledning til artiklen her i bladet på side 10, men også at vi i Diabetesforeningen i endnu højere grad end tidligere nu har blikket stift rettet mod regionerne, som skal gøre deres arbejde bedre. Der er nemlig for stor forskel på, om du som diabetiker bor i fx Nordsjælland eller på Lolland-Falster. Når Kirsten Halech, der har type 2-diabetes, eksempelvis fortæller, at det var som at komme til et uland, er det altså ikke naturen eller naboerne, hun hentyder til men sin diabetesbehandling. Hun er nemlig flyttet fra Region Hovedstaden til Region Sjælland, og det skulle hun åbenbart aldrig have gjort. Hun oplever i dag, at hun tilbydes en væsentlig ringere behandling end tidligere. Og Kirsten Halechs oplevelse er desværre ikke enestående. Regionerne har dog ikke længere nogen undskyldning for ikke at gøre det bedre. Sundhedsstyrelsen har netop offentliggjort et såkaldt forløbsprogram for behandlingen af diabetespatienter, der beskriver den samlede sundhedsfaglige indsats over for diabetikere. Diabetesforeningen har været med til at udvikle konceptet, og nu handler det for os om at hjælpe til med at udbrede forløbsprogrammerne landet over. Også hele vejen fra Nordsjælland til Lolland-Falster. Læs mere om forløbsprogrammerne på side 14. Med venlig hilsen Allan Flyvbjerg, formand for Diabetesforeningen professor, overlæge, dr.med. Hurtigt Enkelt Sikkert uanset hvor du er GRØSET A.DK Et godt arbejdsliv Hvis du synes, du har svært ved at arbejde i et højt tempo på jobbet på grund af din diabetes, så er du ikke alene. Vi får mange henvendelser i foreningen fra medlemmer, der melder om træthed og vanskeligheder ved at overkomme en tætpakket arbejdsdag. Men hvor svært det er at have diabetes og samtidig have et godt arbejdsliv, ja det ved vi meget lidt om. Derfor sætter vi i Diabetesforeningen nu fokus på diabetikere og deres arbejdsliv, bl.a. ved hjælp af en spørgeundersøgelse, der skal give os en større forståelse af de problemer, som diabetikere møder på arbejdsmarkedet. Projektet er beskrevet i temaet på side 18-25, hvor du måske kan nikke genkendende til nogle af de historier, som de fire diabetikere både i bladet og på diabetes.dk fortæller. Det sociale aspekt ved dét at have diabetes bliver et område, som vi fremover vil satse mere på i foreningen. For du skal trives godt med din sygdom og fortjener et langt og godt arbejdsliv. Med venlig hilsen Henrik Nedergaard, direktør i Diabetesforeningen Bestillinger: Tlf.: E-post: diabetes@bayer.dk

3 06 Indhold Unge Piger på farlig slankekur 04 Jeg ville være som alle andre 06 Behandling Adressen afgør kvaliteten af din behandling 10 Ingen løfter fra regionen 13 Bedre hjælp til kronisk syge 14 Klummen 16 Tema: Arbejdsliv Hvordan går det på jobbet? 18 For rask til at være syg 20 Kollegerne hjælper mig 22 Jeg gik ned Motion Irma-direktør: Løb giver mig energi 26 Motion med Eskild Ebbesen 30 Forskning Tryk på behandling af sår og Charcot fod 32 Nyt om forskning 36 Mad Madtips 40 Opskrifter 41 Nyt på hylden Spørg om diabetes 46 Fra foreningen Virksomheder skal hjælpe diabetessagen 48 Et hoved foran Hovedbestyrelsen 50 Type 1-kursus for voksne 54 Medlemsbladet i august diabetes udkommer næste gang midt i august. Modtager du bladet senere, så ring på tlf I juli er Diabetesforeningens telefon åben kl Rådgivning holder ferie Diabetesforeningens rådgivning holder sommerferielukket i forskellige perioder. Diætisterne Uge 30 og 31. Socialrådgivningen Uge 29, 30, 31 og 32. Diafonen Uge 27, 28, 29, 30 og Diabetes Juni

4 unge type 1 Piger på farlig slankekur Op mod hver tredje unge kvinde med type 1-diabetes kan gå rundt med en spiseforstyrrelse uden at få hjælp. Problemet er underkendt, vurderer eksperter. Pigerne skærer ned på den livsnødvendige insulin for at tabe sig, men balancerer dermed på kanten af syreforgiftning. For at tabe sig tager unge piger med type 1-diabetes mindre insulin, end de har brug for. Det vurderer flere danske diabeteseksperter. Pigerne øger dermed deres risiko for alvorlige senkomplikationer, og i værste fald kan det betyde en alt for tidlig død. Der findes endnu ingen danske tal for problemets omfang, men overlæge Birthe Olsen fra børneafdelingen på Glostrup Sygehus vurderer, at det er ret udbredt. - De ved jo godt alle sammen, at man taber sig, hvis man tager mindre insulin. Ofte vejer pigerne i gennemsnit fem til seks kilo mere end deres kammerater, der ikke har diabetes, og samtidig fokuserer vi jo rigtig meget på mad som behandlere og vejer og måler dem, hver gang de kommer til kontrol. Så på den måde bliver de nærmest stigmatiserede i en tid, hvor der er fokus på at være tynd, siger Birthe Olsen, der også er formand for Dansk Selskab for Børne- og Ungdomsdiabetes. Også overlæge og professor Henning Beck-Nielsen fra Odense Universitetshospital siger, at det er et velkendt fænomen. Formentlig er det endda mere udbredt, end vi går rundt og tror, mener han. - Ikke alle vil jo indrømme, at de gør det. De ved godt, at det er farligt, men trangen til at tabe sig er større end frygten for konsekvenserne ved ikke at tage den rigtige mængde insulin, siger han. Tæt på syreforgiftning Det er forskelligt i hvilken grad, pigerne praktiserer insulinslankekuren. Der er dårligt regulerede teenagere med diabetes alle steder i landet. De skal typisk afprøve grænser, lige som enhver anden teenager, siger Jane Thomsen, der er diabetessygeplejerske på Kolding Sygehus og arbejder med et projekt om kvaliteten af behandlingen af unge årige diabetikere. Mens pigerne eksperimenterer med at tage mindre insulin, så de kan passe tøjet til festen på lørdag, forsøger drengene sig oftere med, hvor meget alkohol de kan drikke. Jane Thomsen oplever, at der er mange af de unge piger, som er gode til at køre den lige på kanten.» De ved godt, at det er farligt, men trangen til at tabe sig er større end frygten for konsekvenserne - Det vil sige, at de tager for lidt insulin, så de taber sig, men dog ikke så lidt, at de får en syreforgiftning, siger Jane Thomsen. For nogle af pigerne går det så galt, at de udvikler en decideret spiseforstyrrelse. Dem, der har en erkendt spiseforstyrrelse, er rigtig gode til at balancere på grænsen af en syreforgiftning, lige som anorektikerne er gode til at balancere på grænsen af, hvad kroppen kan klare, fortæller Anne Hvarregaard Mose, der er psykolog på Århus Universitetshospital med speciale inden for diabetes. Det er typisk kvinder mellem 15 og 30 år, der forsøger at tabe sig eller holde vægten nede ved at tage for lidt insulin, men der er også eksempler på piger helt ned til års alderen samt blandt ældre kvinder. 4 Diabetes Juni 2008

5 19-årige Astrid Alrø er en af de piger, der i flere år har kæmpet med en spiseforstyrrelse. Læs hendes historie på næste opslag. Man taber sig, hvis man tager for lidt insulin, fordi kroppen ikke kan få energi fra sukkerstofferne i maden. Så forbrænder man fedt fra kroppen i stedet. Fotograf: Martin Dam Kristensen Skam og skyld Anne Hvarregaard Mose er enig med Henning Beck-Nielsen i, at diabetespigernes farlige form for slankekur formentlig er et underkendt problem. På Århus Universitetshospital har de foretaget nogle pilotundersøgelser i samarbejde med Psykologisk Institut, der viser, at der er en markant forhøjet tendens til forstyrret spiseadfærd blandt unge piger med diabetes. Her overvejer man nu at lave en langt større og landsdækkende undersøgelse. Ifølge udenlandske undersøgelser har mellem hver tredje og hver femte af alle unge piger med diabetes en spiseforstyrrelse. Hvis der kommer nogle danske tal på problemets omfang, kan det være med til at bryde tabu, mener Anne Hvarregaard Mose. Når hun får henvist piger med diabetes, der er dårligt regulerede, er det sjældent med den begrundelse, at de bruger insulinen som et slankemiddel. Men når hun spørger dem direkte, indrømmer de det. - Der er meget skam og skyld forbundet med spiseforstyrrelser, og man tror tit, at man er den eneste. Hvis man som behandler har mistanke om, at den unge udelader eller underdoserer insulin, kan det hjælpe at sige: Jeg har mødt en del piger, der lader være med at tage deres insulin for at tabe sig. Er det også sådan for dig? Og så bliver det nemmere for dem at være åbne om problemet, forklarer Anne Hvarregaard Mose. Hun efterlyser mere viden på området, så det i videst muligt omfang kan undgås, at de unge piger overhovedet begynder at bruge insulinen som et slankemiddel. Flere af diabeteseksperterne peger på, at der skal et stærkere samarbejde til mellem psykologer og de mere traditionelle behandlere som læger, sygeplejersker og diætister for at hjælpe pigerne, før det er for sent. >> Af Suna Haugaard Journalist i Diabetesforeningen Diabetes Juni

6 Jeg ville være som alle andre Fotograf: Martin Dam Kristensen Fra Astrid Alrø var omkring 13 år, har hun forsøgt at ignorere, at hun har type 1-diabetes. Hun har spist som kammeraterne og kun taget ganske lidt insulin og hun har prøvet både at sulte sig og overspise for så at kaste maden op bagefter. Først nu er hun på vej til et normalt liv. Alle teenageårene har for 19-årige Astrid Alrø handlet om mad og vægt og om at fortrænge sin diabetes for ikke at føle sig anderledes. Da hun fik konstateret type 1-diabetes som 10-årig, var mad ikke noget problem. Det var jo bare noget, man fik serveret, fortæller hun, der bor i Tilst ved Århus. Hendes mor har også type 1-diabetes, og Astrids blodsukker lå perfekt de første år. Men jo ældre hun blev, jo mere bevidst blev hun om, at hun var anderledes i forhold til sine kammerater. - Det begyndte at gå mig på ved børnefødselsdagene, hvor der altid var en særlig diabetesanretning til mig. Det var rigtig ubehageligt, fordi jeg var anderledes. Hvis der havde været bare én mere, der skulle have det samme, så havde det været noget helt andet. Men når jeg var den eneste, der skulle have en diabetes-kanelsnegl i stedet for de normale kanelsnegle, og de ikke smagte lige så godt som de andre, så følte jeg mig snydt og blev sur over, at jeg havde sukkersyge. Og så kom alt det der med at drikke og gå i byen. Det var jo heller ikke så velset, når man var diabetiker, og det blev jeg irriteret over, for veninderne gjorde det jo også, siger Astrid Alrø. Efterhånden lavede hun sin egen version af, hvordan hun skulle passe sin diabetes. Hun spiste det samme som sine venner, når hun var sammen med dem, og tog kun lidt insulin 6 Diabetes Juni 2008

7 derhjemme. Det gjorde det naturligt nok svært at styre blodsukkeret, der som regel lå på 25. Men for det meste målte hun slet ikke blodsukkeret. - Min mor forsøgte at snakke med mig og fortælle, at det var usundt, men min mor og far kunne sige hvad som helst til mig det var næsten bare en provokation til at fortsætte. De skulle i hvert fald ikke bestemme over mig, og jeg havde det egentlig fint nok. Jeg kunne godt mærke, at jeg havde kvalme og var træt, men det gjorde mig ikke noget, så længe jeg kunne være som alle de andre, siger Astrid Alrø. Som en narkoman Fra hun var omkring 13 år og indtil for nogle måneder siden, forsøgte Astrid at leve, som om hun ikke havde diabetes. Men mad har fyldt alt i hverdagen. Hun var ikke tilfreds med sit udseende og begyndte at sulte sig selv i perioder. I den værste periode talte hun hver eneste kalorie, hun spiste og tabte sig 12 kilo på et par måneder. Hun studerede en diabetesbog og vidste nøjagtigt, hvor lidt hun skulle spise for at tabe sig. - Jeg levede kun for at spise mindre kalorier næste dag. Det var det, der holdt mig oppe. Men så kan jeg huske min mormors fødselsdag i maj, hvor jeg var tvunget til at spise, fordi folk så på mig. Bagefter kunne jeg ikke håndtere, at jeg havde fået for mange kalorier den dag. Det var ikke godt nok, og så kunne det hele være lige meget, og så overspiste jeg. Det blev vildere og vildere. Et flutes og så en hel pose flutes. Som en narkoman, der skal have stoffer. Bagefter gik jeg i panik, for det var jo alligevel ikke lige meget, og så kastede jeg op eller lod være med at spise, fortæller Astrid Alrø. Det blev en ond cirkel af vægttab, overspisning og atter vægttab, og hendes diabetes blev til noget, hun ville tage sig af, når hun blev ældre. - Jeg slog det hen som yngre. Jeg tænkte altid, at jeg ville begynde at leve, som jeg skulle, om et års tid. Jeg skal bare lige være voksen, tænkte jeg. Men så da jeg blev 17, 18, 19 år begyndte jeg at tænke over, at nu har jeg jo levet sådan, siden jeg var 13 og gad vide, om der snart kommer til at ske noget? Og så kom frustrationerne over, hvordan jeg skulle komme af med det grimme spisemønster. Det kunne jeg jo ikke. Men i begyndelsen af 2008 fik Astrid mulighed for at gå i et behandlingsforløb tre dage om ugen på afsnit for spiseforstyrrelser på Århus Universitetshospital. Det var en stor beslutning, for hun måtte droppe ud af handelsskolen. Men nu hvor Astrid netop har afsluttet behandlingen, siger hun, at det har været den bedste hjælp, hun kunne forestille sig at få. - Fordi jeg fandt ud af, at der var andre lige som mig. Og så har jeg været hos en diætist for at snakke om min diabetes. For mig er det, som om jeg lige har fået sukkersyge, men nu kan jeg bedre acceptere det måske fordi jeg er ved at blive voksen, siger Astrid Alrø. >> Af Suna Haugaard Journalist i Diabetesforeningen Psykologen: Forældre har svært ved at slippe Teenagere med diabetes bliver som regel mødt med den holdning, at deres diabetes bør være deres vigtigste prioritet. Men som teenager er det vigtigt at finde sin identitet for at blive et helt menneske, siger diabetespsykolog Anne Hvarregaard Mose. - Det er vigtigt for dem, hvad kammeraterne synes og selv finde ud af, hvad de mener i forhold til forældrene. Det skal man forstå, og som forældre skal man på den ene side have is i maven, men på den anden side skal man heller ikke slippe tøjlerne helt. - Ved alle typer spiseforstyrrelser ser man ofte, at der er en konflikt mellem afhængigheden af ens forældre og trangen til at løsrive sig. Det bliver særlig interessant, når vi snakker diabetes, for da har forældre ofte lidt sværere ved at slippe kontrollen med børnene end forældre til børn uden diabetes, siger Anne Hvarregaard Mose. Mistede trillingsøster En alvorlig spiseforstyrrelse kan gå rigtig galt. For knap fire måneder siden mistede Mette og Marianne deres trillingsøster, som igennem en årrække levede med en dårligt reguleret type 1-diabetes og i perioder brugte insulin som et slankemiddel. Hun blev kun 31 år. Læs mere på Diabetes Juni

8 behandling region sjælland Wow! Sikke en forandring! Hvor er du bare lækker! Du kender isis som det søde alternativ uden tilsat sukker og lav på fedt og kalorier. Det laver vi heller ikke om på i fremtiden. Det glade smil vil stadig møde dig i butikkerne. Filosofien er også den samme. Det skal ikke bare være godt for dig. Det skal også smage godt. Når du nu møder isis i en ny flot emballage, så er det fordi, vi gerne vil gøre det endnu nemmere for dig at se, hvad du spiser. isis vanille er til dig, der er vild med is. Den er sød og cremet med en skøn smag af vanille. Og så er den naturligvis ikke tilsat sukker, indeholder 66% mindre fedt og 55% færre kalorier. Du finder isis vanille, isis karamel og isis marcipan i alle større supermarkeder. For nærmeste forhandler kontakt isis på eller 8 Diabetes Juni 2008

9 Ih, altså... øh, tak, det er jo lige før, jeg smelter. Nu ser vi lige så godt ud, som vi smager! Diabetes Juni

10 behandling region sjælland 10 Diabetes Juni 2008

11 Adressen afgør kvaliteten af din behandling Hvor du bor henne i landet, er afgørende for, hvilken diabetesbehandling du får. Det er gået op for en del diabetikere i Region Sjælland, hvor der er mangel på både speciallæger og diabetesskoler. Danmark er et lille land, men på diabetesområdet kan selv små afstande betyde alverden. Det opdagede sygeplejerske og type 2-diabetiker Kirsten Halech, da hun for knap to år siden flyttede de 160 kilometer fra Humlebæk i Nordsjælland til Nykøbing Falster. - Det var som at komme til et uland. Jeg fik et chok, fortæller hun. Hun opdagede, at Lolland-Falster-området manglede flere af de basale elementer, der kræves for, at diabetikere kan føle sig trygge ved behandlingen af deres sygdom. Det har rystet Kirsten Halech, at der ingen fodterapeuter er ansat på Nykøbing Falster Sygehus, og at det sydlige hjørne af regionen lider under mangel på speciallæger og et markant fravær af diabetesskoler, hvor alle nydiagnosticerede diabetikere kan lære at leve bedre med sygdommen. - Vi burde faktisk advare diabetikere mod at flytte herned. Hvis man ikke gør noget hernede, kan man lige så godt sætte et skilt op ligesom ved fugleinfluenza, som får folk til at blive væk, siger hun, der har taget konsekvensen af sin kritik og nu arbejder målrettet for at bedre forholdene gennem sit engagement i Diabetesforeningens lokalkomité. Lægeflugt lukkede ambulatorium Det er ikke kun på Lolland-Falster, der er problemer med diabetesbehandlingen i Region Sjælland. Mere end et tusind diabetikere tilknyttet ambulatoriet på Sygehus Nord i Roskilde måtte i efteråret se sig om efter anden hjælp, da ambulatoriet blev lukket; inden for kort tid mistede ambulatoriet stort set samtlige speciallæger og sygeplejersker. Det resulterede i, at også flere type 1-diabetikere blev henvist til behandling hos deres praktiserende læge eller til andre sjællandske ambulatorier, som i forvejen har mange patienter. - Men det er ikke alle familielæger, som er lige gode til at tage sig af diabetikere. Hvorfor går regionen så ikke ind og presser på for at få flere familielæger til at melde sig til forløbsydelsen, lyder det fra Johnna Andersen, formand for lokalkomitéen i Køge. Forløbsydelsen er en nyskabelse i de praktiserende lægers overenskomst, som honorerer dem for at være tovholdere for deres kronisk syge patienter som for eksempel diabetikere. Indtil videre har kun omkring ti procent af landets praktiserende læger meldt sig til ordningen. Ole Jensen har type 2-diabetes og bor i Køge. Han er utryg: - Rent helbredsmæssigt kan jeg se, det går tilbage. Alle alarmknapperne er egentlig tændt, men jeg føler ikke, der er nogen opbakning. Det virker ret tilfældigt på den måde, det kører, når jeg kommer på sygehuset, og jeg har svært ved at få svar på mine spørgsmål, forklarer den 46-årige diabetiker, som i fire år har været tilknyttet sygehuset i Køge. Savner tværfagligt udvalg Johnna Andersen forstår godt Ole Jensens bekymring. Hun henviser til, at det er langt billigere for samfundet at hjælpe diabetikerne med at styre sygdommen i hverdagen end at Diabetes Juni

12 behandling region sjælland skulle behandle senkomplikationer efter en dårligt reguleret diabetes. Det er for eksempel hjertelidelser, amputationer, dårligt syn og nyreproblemer. - Det er fuldstændig galimatias også økonomisk, for hvad koster det ikke samfundet i senkomplikationer, spørger hun. Undersøgelser fra Finland har tidligere vist, at en diabetiker med komplikationer er mere end tyve gange så dyr som en uden følgesygdomme. Siden sommeren 2007 har en gruppe lokalformænd i Region Sjælland presset på for at få regionen til at oprette et såkaldt diabetesudvalg. Det er et tværfagligt udvalg, som Sundhedsstyrelsen anbefaler regionerne at oprette for netop at sikre, at der er fokus på behandling og pleje af diabetikere. Syddanmark, Nordjylland og Midtjylland har fungerende diabetesudvalg, mens Region Hovedstaden er i gang. I Region Sjælland venter diabetikerne stadig. - Det vigtigste er, at vi får lavet det udvalg, så vi ikke hele tiden skal kæmpe med systemet for at få den behandling, vi burde. Det værste er, at der sidder politikere og accepterer, at der er forskel på diabetesbehandlingen fra region til region. Det går bare ikke, siger Anne Petersen, lokalkomitéformand på Lolland. Dårligere livskvalitet Diabetikere er ikke godt tjent med kun at få tilbud om kontroller hos den praktiserende læge, mener ledende overlæge, professor, dr.med. Henning Beck-Nielsen, Odense Universitetshospital. Han betragtes som en af landets eksperter i tilrettelæggelse af god diabetesbehandling. - Det kræver specialviden at behandle diabetes. Praktiserende læger ved meget om mange ting, men de har ikke den specielle kompetence inden for diabetesbehandling. I bedste fald bør diabetikerne behandles i et samspil mellem ambulatorier og prak tiserende læger, lyder vurderingen fra Henning Beck-Nielsen, der understreger, at han udtaler sig generelt og ikke specifikt om forholdene i Region Sjælland. Henning Beck-Nielsen kalder uddannelsen af diabetikere i de såkaldte diabetesskoler for helt afgørende : - Det ville være oplagt at sige, at vi kan komme til at se flere senkomplikationer, men det behøver ikke være tilfældet. Men uden uddannelse i, hvordan sygdommen skal passes, hvordan der skal spises og andre ting, vil livskvaliteten blive forringet for den enkelte diabetiker. Det står klart i den nationale handlingsplan for diabetes, at diabetesskoler skal være en af hjørnestenene i den gode behandling af diabetikere, siger han. >> Af Michael Korsbæk Journalist i Diabetesforeningen Illustration: Rasmus Bregnhøi Ambulatoriet er lukket. Den besked har flere diabetikere på Sjælland fået. 12 Diabetes Juni 2008

13 Ingen løfter fra regionen Region Sjælland svigter diabetikerne ved endnu ikke at have oprettet et tværfagligt diabetesudvalg. Det er beskeden fra flere diabetikere, som står frem på de foregående sider i dette blad med en hård kritik af Region Sjællands indsats. Forholdene i Region Sjælland var også den direkte årsag til, at Diabetesforeningen tirsdag den 13. maj mødtes med topfolk fra regionen i Sorø for at sætte fokus på problemerne og skabe forståelse for, at et diabetesudvalg ville kunne bidrage til løsningen af dem. Diabetesforeningens formand, professor, overlæge, dr.med., Allan Flyvbjerg måtte dog gå fra mødet uden løfte om, at der vil blive oprettet et diabetesudvalg i Region Sjælland: - Desværre har regionen ikke umiddelbart planer om at oprette et diabetesudvalg for at få bedre styr på diabetesindsatsen. Jeg forstår godt, hvis vores medlemmer i Region Sjælland er frustrerede over, at det sammenhængende patientforløb, de burde have, ikke eksisterer i tilstrækkelig grad, siger han og tilføjer, at det er af afgørende betydning, at der tilrettelægges en god rejse for diabetikeren gennem sundhedssystemet. - Og de særlige udfordringer i Region Sjælland, hvor der blandt andet er mangel på speciallæger, bliver jo ikke lettere at tackle uden et tværfagligt forum, pointerer Allan Flyvbjerg. Formanden for regionens forum for primær sundhed, Hjørdis Høegh-Andersen (V), deltog også i mødet: - Vi har allerede gjort nogle ting, som for eksempel at nedsætte et fællesudvalg, hvor vi nogle gange hvert år vil holde møde med patientforeningerne. Derudover er der nogle problemfelter, som vi er opmærksomme på. Dem arbejder vi på at løse til gavn for borgerne, siger hun. Vi følger udviklingen i Region Sjælland. Læs med på >> Af Michael Korsbæk Journalist i Diabetesforeningen Måler du dit blodsukker efter måltidet? CONTOUR -apparatet kan måltidsmarkere måleresultater INGEN KODNING Giver nøjagtige resultater 5 sekunders testtid Hukommelse 480 målinger Før måltid Efter måltid GRØSET A.DK For yderligere information kontakt: Bayer A/S, Diabetes Care diabetes@bayer.dk Tlf: Diabetes Juni

14 behandling forløbsprogrammer Bedre hjælp til kronisk syge Regionerne er i vid udstrækning parate til at følge Sundhedsstyrelsens plan for en bedre behandling af diabetikere, viser rundringning foretaget af diabetes. Diabetikere er blandt de kronisk syge, der fremover skal opleve et mere sammenhængende behandlingsforløb i sundhedsvæsenet. Det er i hvert fald hovedidéen med det såkaldte forløbsprogram, som Sundhedsstyrelsen for nylig udsendte, og som skal fungere som en skabelon for regioner og kommuner. Nu er det så op til de fem regioner at få programmet til at arbejde ude i virkeligheden, fastslår chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen, Lisbeth Høeg-Jensen: - Og så er det vores ansvar at sikre en opsamling af viden, så vi får forløbsprogrammet opdateret, efterhånden som erfaringerne kommer, siger hun. Der er ikke sat en tidsfrist for, hvornår regionerne skal være klar med deres egen udgave af skabelonen, men de fem regioner er i gang. Region Hovedstaden har netop haft et udspil om forebyggelse og kronisk sygdom i høring, og det indeholder bl.a. et stærkt fokus på patientuddannelse og samarbejde mellem de praktiserende læger og sygehusene. Formand for underudvalget vedrørende praksis- og forebyggelsesområdet, Vibeke Rosdahl (R), fortæller, at regionen kæmper med de IT-systemer, der skal få lægerne til at kunne være effektive tovholdere: - Hele idéen er, at lægen skal kunne følge den enkelte patient tættere og fodre resten af sundhedssystemet med oplysninger. Det skal på sigt give en bedre behandling, siger hun. Region Midtjylland har sat gang i at udvikle kronikerprogrammer på tre områder, herunder diabetes. Diabetesudvalget i regionen lægger op til et forløbsprogram tæt op ad anbefalingerne i Sundhedsstyrelsens udspil. - Ikke mindst forebyggelsen af diabetes er noget, der er stor politisk vilje til at gøre noget ved, lyder det fra Aage Koch- Jensen (K), der bliver formand for udvalget vedrørende forbedret indsats for borgere med kroniske lidelser i Region Nordjylland satser i år på at få skabt forløbsprogrammer for fire ud af ni kroniske sygdomme, herunder diabetes. - Vi håber meget, at vi når de fire områder i år, men det er svært at garantere, for der er flere parter, som skal være enige. Men jeg oplever en stor velvilje alle steder fra, siger Vagn Nørgaard (S), formand for det rådgivende udvalg vedrørende KOL, hjerte-kar-sygdomme, demens og diabetes. Region Syddanmark har nedsat et særligt politisk udvalg for strategi for kronisk sygdom, herunder diabetes. Formanden, Bo Libergren (V), er godt tilfreds med, at indsatsen for kronisk syge organiseres i faste forløbsprogrammer: - Vi har diabetes med som et selvstændigt punkt i sundhedsaftalerne med kommunerne, og der er lavet forløbsaftaler på kommunalt plan. De skal sikre, at patienterne får behandling det rigtige sted, siger han. Region Sjælland vil i år samle erfaringer om behandlingen af kronisk syge i både praksis- og sygehussektoren. Erfaringerne skal danne grundlag for en regulær kronikerpolitik. Formanden for det såkaldte Forum for patientforløb er Søren Eriksen (S): - Det er rigtigt tænkt, at der er kommet en model en mere sikker plan for omsorgen for de mange, som lider af en kronisk sygdom. Vi ved jo, at det ikke ser godt ud for udviklingen af især type 2-diabetes, hvis vi ikke gør noget, og derfor har vi besluttet at bruge diabetes som et eksempel på den gode kronikeromsorg, siger Søren Eriksen, som dog erkender, at en af begrænsningerne for en god indsats er manglen på personale. Læs mere på om Sundhedsstyrelsens forløbsprogram. >> Af Michael Korsbæk Journalist i Diabetesforeningen 14 Diabetes Juni 2008

15 hvem sagde av? NovoFine 32G Tip Superflow TM Gør et stik til et prik NovoFine 32G Tip Superflow er en af verdens tyndeste insulinnåle med den største indre diameter og konisk indføringsspids 1. NovoFine 32G Tip Superflow giver mindre smerte ved injektion 1. NovoFine 32G Tip Superflow er en 6 mm tynd engangsnål, der passer til Novo Nordisk penne og injektionssystemer: FlexPen, NovoPen 4, NovoPen Junior, Innolet og NovoLet. Læs mere om NovoFine 32G Tip Superflow på: Reference: 1. Arendt-Nielsen L, Egekvist H, Bjerring P. Pain following controlled cutaneous insertion of needles with different diameters. Somatosensory and Motor Research, March/June 2006; 23(1/2): Changing diabetes Hos Novo Nordisk forandrer vi diabetes. I vores tilgang til at udvikle behandlinger. I vores engagement til at fungere både profitabelt og etisk. I vores søgen efter helbredelse. Vi ved, vi ikke bare behandler diabetes. Vi hjælper rigtige mennesker med at leve et bedre liv. Den forståelse ligger bag vores beslutninger og handlinger, og driver vores passion for at ændre behandlingen, opfattelsen og fremtiden for diabetes. Your feelings matter Diabetes Juni

16 klummen god behandling God behandling KLUMMEN Klummen er skrevet af redaktøren for diabetes, Helen H. Heidemann, 41 år. Hun er mor til 9-årige Asta, der fik konstateret type 1-diabetes, da hun var 3. En overlæge spurgte mig engang: Er det virkelig nødvendigt at have sådan en som Liljan, når man har et barn med diabetes? Hvad kunne jeg svare andet end: Nej. Men hvor er jeg glad for, at vi har det. Nu har vi ikke Liljan mere. Hun var diabetessygeplejerske på Hillerød Sygehus og døde i foråret efter en lungebetændelse. Liljan Nybo efterlod ikke bare sine egne to døtre og børnebørn, men også flere hundrede børn og forældre med tilknytning til diabetesambulatoriet i stor sorg. Hun var også kendt i Diabetesforeningen, hvor hun gennemførte mange børne-familiekurser. Og for familierne, der kom på Hillerød Sygehus, arrangerede Liljan blandt andet en weekendtur fra fredag til søndag hver sommer. Kernen i Liljans arbejde var, at børn med diabetes skulle have det godt, og at de var fuldstændig som andre børn. Min datter Asta mærkede straks, at Liljan altid var på hendes side. At komme på sygehuset var ren fryd. Vi skal op til Liljan og dagen var reddet. Langtidsprøven var altid god, uanset resultatet. Det var tilsyneladende ikke det vigtigste for Liljan og skabte indimellem problemer i forhold til læger og forældre. Det afgørende for Liljan var, at børnene lærte at leve med deres sygdom på en god måde. Så skulle det perfekte blodsukker nok komme. I de første mange uger efter, at Asta havde fået diabetes, skulle vi bare ringe til Liljan, hver gang vi havde målt et blodsukker. Så snakkede vi om, hvad vi skulle gøre mad, insulin eller var alt ok? Og sådan blev det ved. Hvornår skal vi ikke ringe mere? Det ved jeg ikke. Det er op til jer, sagde Liljan. Vi blev trygge og dermed også vores datter. Liljan gjorde os flyvefærdige i den allermest kritiske tid, hvor man ikke aner sine levende råd. For Liljan var det en livsopgave at være den person, som børn med diabetes kunne ty til. Og jeg tror, Liljan havde fat i den lange ende. Min datter havde aldrig sagt ja til insulinpumpe, hvis Liljan ikke havde reklameret for det. Min datter havde aldrig nogensinde fået et så afklaret forhold til sin diabetes, hvis ikke Liljan havde hjulpet hende på vej. Tillid og en god, respektfuld relation mellem behandler og patient er også en del af en god diabetesbehandling. Da vi fortalte Asta, at Liljan var død, strømmede tårerne ned ad hendes kinder. Hun var så sød, blev hun ved med at sige. Få dage forinden havde vi været med gode venner på Tenerife, og Asta og hendes veninde Louise, der også har type 1-diabetes, gik en aften foran os voksne og snakkede. Jeg spidsede ører, da talen faldt på diabetes: Jeg ville ønske, vi ikke havde sukkersyge. Ja, det ville jeg også. Det er rigtigt. Det ville også ha været rigtig ærgerligt. Og vi havde heller ikke lært Liljan at kende. Men så havde vi ikke lært hinanden at kende. Nej, det ville ha været ærgerligt. Tak for udsøgt god behandling kære Liljan 16 Diabetes Juni 2008

17 ACCU-CHEK Aviva is trademark of the Roche Group Roche Diagnostics Bad bare videre... Ren og skær afslapning. Ingen bekymringer... Vi vil gøre vores for, at din ferie i 2008 bliver en uforglemmelig oplevelse. Derfor har vi lavet en guide med masser af tips og gode råd til dig med diabetes, så du er bedre klædt på til rejsen. Download folderen på hvor du også kan melde dig ind i Accu-Chek Klubben, der løbende giver dig den nyeste viden om diabetes. Bon voyage. Diabetes Juni

18 tema type arbejdsliv // // type arbejdsliv 1 + 2??????? Hvordan går det på jobbet? Det vil vi gerne vide i Diabetesforeningen. Stadig flere medlemmer kontakter os, fordi de har brug for et godt råd i forbindelse med deres arbejdsliv. Derfor sætter Diabetesf oreningen nu fokus på diabetikeres forhold på arbejdsmarkedet, bl.a. med en stor spørgeundersøgelse. På de følgende otte sider og på kan du læse om baggrunden for projektet og få et indblik i, hvordan fire diabetikere med type 1- og type 2-diabetes har det med deres arbejdsliv. 18 Diabetes Juni 2008

19 Kan du passe dit arbejde helt uden knas? Eller har du helbredsproblemer, som gør, at dine forhold på arbejdsmarkedet ikke er helt nemme? Det vil Diabetesforeningen gerne vide. Derfor har medlemmer i alderen 30 til 60 år for nylig modtaget et spørgeskema. - Vi får et stigende antal henvendelser fra diabetikere, der har problemer af den ene eller anden art på arbejdsmarkedet. Derfor har Diabetesforeningen besluttet at sætte særligt fokus på arbejdsmarkedet i den kommende tid, siger projektmedarbejder i Diabetesforeningen, Tina Vaarning. Det overordnede formål med projektet er at medvirke til, at diabetikere får et længere og et bedre arbejdsliv. Men faktisk eksisterer der i dag kun meget lidt faktuel viden om, hvor langt og hvor godt diabetikeres arbejdsliv faktisk er. Det vil projektet råde bod på med spørgeundersøgelsen. - Vi vil gerne høre fra diabetikerne selv, hvordan deres forhold er på arbejdsmarkedet. Med den sparsomme viden, der findes i dag, er der hverken belæg for at sige, at diabetikere ikke har gode forhold eller det modsatte, siger Tina Vaarning, der understreger, at alle diabetikere er forskellige og møder forskellige grader af udfordringer. Denne forskellighed vil Diabetesforeningen selvfølgelig respektere i det videre arbejde. Konkrete initiativer Spørgeundersøgelsen vil blive fulgt op af konkrete initiativer i foreningen. Måske bliver det aktuelt at prøve nogle tiltag af i praksis på arbejdspladser. Måske bliver det nødvendigt med lobbyarbejde over for politikerne, hvis der viser sig behov for lovændringer. Hvad det bliver, vides endnu ikke. Det vil afhænge af medlemmernes svar. Temaet er skrevet af: >> Marianne Bom Freelancejournalist De fortæller om deres arbejdsliv Christine Grøntved, 35 år. Journalist på ALT for damerne. Christine bruger humor, når hun skal fortælle sine kolleger om sin type 1-diabetes. Læs hendes historie på Karen Knudsen, 59 år. Sygehjælper. Lider af træthed og smerter i fødder pga. sin type 2-diabetes, men fortsætter på sit arbejde, hvor kollegerne hjælper hende. Du kan læse Karens historie på side 22. Simon Madsen, 37 år. Er butiksuddannet, men venter i dag på at få revalidering og komme i gang med en ny uddannelse. Simon har haft type 1-diabetes i fem år. Du kan læse hans historie på side 24. Annette Schumacher, 40 år. Har haft tre forskellige job, bl.a. som social- og sundhedshjælper, siden hun fik type 2-diabetes. Er nu på sygedagpenge. Læs hendes historie på Derfor er dit svar vigtigt Udfyld spørgeskemaet og send det retur til Diabetesforeningen inden den 9. juni. Sådan lyder opfordringen fra projektmedarbejder Tina Vaarning til de medlemmer af Diabetesforeningen, både type 1- og type 2-diabetikere, der har fået spørgeskemaet om arbejdsmarkedet. Hvis du ikke har modtaget et spørgeskema, men gerne vil deltage i undersøgelsen, kan du maile dine erfaringer til Tina Vaarning på tv@diabetes.dk Chat om arbejdsliv Diabetesforeningen har åbnet et nyt diskussionsforum på internettet med temaet arbejdsliv: Diabetes på jobbet. Her kan du dele dine gode såvel som dårlige erfaringer med arbejdslivet med andre. Det kræver blot, at du klikker dig ind på Diabetes Juni

20 tema arbejdsliv // type For rask til at Folk med diabetes har mere sygefravær fra jobbet end personer, der ikke har en kronisk sygdom. Det skyldes ikke deres diabetes, men følgesygdomme som hjerte-kar-sygdomme og depression. Diabetikere, der til syneladende klarer sig godt på jobbet, lider ofte af massiv træthed, men er for raske til at være rigtig syge. Det hele menneske skal i fokus, hvis diabetikere skal have et godt arbejdsliv. Det er ikke nok at fokusere på diabetes-reguleringen helbredet som sådan og hele livssituationen må med i betragtning. Det er konklusionen på et banebrydende forskningsprojekt og på de erfaringer med diabetikeres forhold på arbejdsmarkedet, der eksisterer i dag, fortæller en række fagpersoner, som diabetes har talt med. - Man er nødt til at have fokus på mere end diabetes, når man vil gøre noget ved diabetikeres sygefravær og livskvalitet, siger Thomas Lund, der forsker i sammenhængen mellem helbred og arbejdsliv hos SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Thomas Lund henviser til resultaterne af et finsk forskningsprojekt, der blev offentliggjort sidste år. Projektet viste to ting: Diabetikere har dobbelt så stor risiko for at blive sygemeldt mere end tre dage end andre uden kronisk sygdom. Den øgede risiko skyldes ikke diabetes, men ledsagende sygdomme som depression, hjerte-kar-sygdomme og bronkitis. - Det er ikke overraskende, at diabetikere har mere sygefravær end andre. De har man også vidst før. Men det er vigtig ny viden, at følgesygdommene har så stor betydning, siger Thomas Lund. De finske resultater ligger på linje med et canadisk forskningsprojekt, der i 2005 konkluderede, at det er følgesygdomme, der medfører nedsat livskvalitet hos diabetikere. Mangler kræfter Socialrådgiver i Diabetesforeningen Signe Hasseriis taler ofte med diabetikere om deres arbejdsliv, og hendes indtryk er, at mange arbejder på fuldstændig lige fod med kollegerne uden problemer. Men der er også nogle, som er så plaget af diabetes og følgesygdomme, at de får fleksjob eller førtidspension. Midt imellem de to grupper er der så en god bid, som knokler på efter bedste evne trods træthed og følgesygdomme. De er ikke syge nok til at få fleksjob eller pension, men de er heller ikke så raske, at de kan holde til det samme som mange andre. - Den gruppe har nogle svære år på arbejdsmarkedet. De arbejder på ordinære vilkår, men så har de heller ikke kræfter tilbage til andet, når de har fri, siger Signe Hasseriis. Praktiserende læge Claus Rendtorff, der bl.a. har været med til at udarbejde Diabetesforeningens patientvejledning for type 2-diabetikere, oplever også, at der er en gruppe diabetikere, der befinder sig i en gråzone i velfærdssamfundet. - De klarer sig som alle andre på arbejdsmarkedet. Men som følge af deres diabetes er de mere trætte, og deres diabetes er ikke så velreguleret, som den kunne være, fordi de arbejder hårdt og ikke har tid og overskud til at motionere, købe ind og lave sund mad, siger Claus Rendtorff, der har praksis i København. Især diabetikere med hjemmeboende børn har brug for mere fleksibilitet på arbejdet, mener Claus Rendtorff. For dem er jobbet typisk det eneste sted, der kan skæres timer. Man kunne derfor ifølge Rendtorff overveje at give diabetikere mulighed for at holde fri med lønkompensation fra det offentlige en formiddag om ugen eller en time om dagen til at ordne indkøb, sund madlavning og gå til motion. Ingen diskrimination Men sker der en diskrimination af diabetikere på arbejdsmarkedet? Det mener virksomhedskonsulent Mette Lange fra jobcentret i Horsens ikke. Hun formidler job til arbejdsløse og oplever, at arbejdsgiverne er ligeglade med, om de får henvist en diabetiker. 20 Diabetes Juni 2008