Rehabilitering og Palliation ved kræft

Transkript

1 Rehabilitering og Palliation ved kræft Implementeringplan for forløbprogram for rehabilitering og palliation i forbindele med kræft. For hopitaler, kommuner og almen praki i Region Hovedtaden Godkendt af Den dminitrerende Styregruppe, november 2014

2 2 3 Indhold Rehabilitering og Palliation ved kræft 1. Indledning, 4 2. Rehabilitering, 6 Implementeringplan for forløbprogram for rehabilitering og palliation i forbindele med kræft. For hopitaler, kommuner og almen praki i Region Hovedtaden 3. Palliation, ehovvurdering, Forløbkoordination for rehabilitering og palliation, Opgave- og anvarfordeling, Tværektoriel kommunikation og koordination, Information til patienter og pårørende, ørn og unge, Pårørende, Efterladte, Kompetenceudvikling, Monitorering, 42 ilag, 43

3 1 Indledning Indledning Sundhedtyrelen offentliggjorde i januar 2012 et nationalt forløbprogram for rehabilitering og palliation i forbindele med kræft. Forløbprogrammet er et led i Kræftplan III. Det er en kendgerning, at flere borgere får kræft. Men nye og bedre behandlingmuligheder betyder, at flere bliver helbredt eller lever længe med dere ygdom. Det er derfor vigtigt, at de gennem en truktureret indat opnår eller vedligeholder bedt mulig funktionevne og lindring af ymptomer. lt i alt anlå det, at ca borgere i Region Hovedtaden lever med eller efter en kræftygdom. f die vil nogle på et tidpunkt få tilbagefald af kræftygdommen, og når man dertil lægger, at ca borgere årligt nydiagnoticere med kræft, er der behov for en amlet plan for rehabilitering og palliation til denne ygdomgruppe. Samtidigt er det vigtigt at lå fat, at der er tor forkel på kræftpatienter: lder, diagnoe, ygdomtadium og behandling, fyik og pykik komorbiditet amt peronlige reourcer, ociale forhold og kompetencer piller ind. Derfor er det ikke alle patienter, der har lige tort behov for en rehabiliterende eller palliativ indat. Ulighed i undhed er et centralt emne i die år og de undhedprofeionelle, der møder patienten, har en opgave med at finde frem til de patienter, der har de tørte behov. Det overordnede formål med forløbprogrammet er at bekrive den faglige indat ved rehabilitering og palliation i forbindele med kræft, opgavefordelingen amt organieringen af indaten. Programmet kal bidrage til at ikre kvalitet og ammenhæng i den amlede indat for den enkelte patient og denne pårørende på tvær af ektorer. En tværektoriel arbejdgruppe har udarbejdet en amlet implementeringplan for rehabilitering- og palliationindaten. Hvert kapitel indlede med en bok med formål og anbefalinger til indater. I udmøntningplanen for Kræftplan III er der afat 40 mio. kr. årligt fra 2013 og frem til at undertøtte forløbprogrammet for rehabilitering og palliation i forbindele med kræft. På landplan er fordelingen 80 % til kommunerne og 20 % til regionerne. I Region Hovedtaden er midlerne fordelt med 10 mio. kr. til kommunerne og 2,5 mio. kr. til regionen. Organiering i Region Hovedtaden Implementeringen af forløbprogrammet er forankret i Sundhedaftaler under Sundhedkoordinationudvalget, der har det overordnede anvar for implementeringen på hopitalerne, i kommunerne og i almen praki i Region Hovedtaden. En tværektoriel arbejdgruppe (bilag 4: rbejdgruppen medlemmer) har haft til opgave at konkretiere forløbprogrammet, forelå implementeringaktiviteter og undertøtte igangættele af implementeringen. Udviklinggruppen for patientrettet forebyggele har været tyregruppe for arbejdet. Målgrupper Målgruppen for indaterne i denne implementeringplan er alle borgere, der ramme af en kræftygdom og har bopæl i Region Hovedtaden. Det vil ige både børn, unge, vokne og ældre, men ogå pårørende og efterladte. Et kræftforløb er patienten forløb, og enhver indat for rehabilitering eller palliation kal inkludere patienten og eventuelle pårørende i belutningproceer. Patienter og pårørende har forkellige reourcer og kompetencer i forhold til at håndtere et komplekt ygdomforløb. Indaterne for rehabilitering og palliation kal på bedt mulig måde undertøtte patienten og de pårørende, å de kan opnå de grader af kontrol over eget liv, om dere aktuelle kompetencer og reourcer giver mulighed for. Den fagprofeionelle målgruppe, der kal undertøtte implementeringen af forløbprogrammet og anvende de forelåede indater i det daglige arbejde, er peronale på hopitaler, i kommuner og i almen praki i Region Hovedtaden, amt de hopice, om Region Hovedtaden har indgået driftoverenkomt med. Da mange rehabiliteringindater er tværfaglige, er det vigtigt, at alle relevante inddrage i implementeringen. På hopitalerne er det Ledere og planlæggere, der kal organiere indaterne. Forløbkoordinatorer, der kal koordinere indaterne. Læger og ygeplejerker på kirurgike, onkologike, hæmatologike og palliative afdelinger. Fyioterapeuter, ergoterapeuter, diætiter, præter, ocialrådgivere, pykologer og andre undhedprofeionelle der er tilknyttet kirurgike, onkologike og palliative afdelinger. Læger og ygeplejerker på andre afdelinger, hvor kræftpatienter er indlagt eller i ambulante forløb. I kommunerne er det Ledere og planlæggere primært inden for undhedområdet. Ledere og planlæggere inden for ocialområdet, bekæftigeleområdet og børne- og ungeområdet. Sundhedfagligt peronale, der arbejder med rehabilitering, borgerog patientrettet forebyggele og genoptræning. Sundhedplejerker og børn- og ungelæger. Hjemmeygeplejerker og undhedfagligt peronale i plejeboliger ærligt i forhold til palliative indater. Socialrådgivere, pykologer, forløbkoordinatorer eller andre der arbejder med kommunal tværfaglig rehabilitering og palliation. I almen praki er det Praktierende læger. Prakiygeplejerker. ndet peronale med patientkontakt. På hopice er det Sundhedfagligt peronale.

4 2 Rehabilitering Rehabilitering Rehabiliteringindaten kal fremme borgeren mulighed for at bevare et elvtændigt og meningfuldt hverdag- og arbejdliv trod de forandringer, om kræftygdom og behandling medfører. nbefalinger 1. t hopitaler og kommuner implementerer de rehabiliteringindater, om er anført i Tabel 1 om minimumtandarder (afnit 6: Opgave- og anvarfordeling). 2. t kommunerne og hopitalerne har foku på ocial ulighed og ikrer ytematik afdækning af behov for rehabilitering amt differentieret information om rehabiliteringtilbud, ålede at de relevante indater når alle kræftramte borgere uanet ocialgruppe. 3. t der er let tilgængelig information om rehabiliteringtilbud blandt andet på Sundhed.dk, å patienter og undhedprofeionelle har et overblik over tilbud på hopitaler, i kommuner og i almen praki. 4. t alle involverede undhedprofeionelle har viden om rehabilitering og ammen med patient og pårørende kan vurdere, om der er behov for yderligere udredning med henblik på relevante indater. 5. t der etablere arbejdgange, om ikrer ammenhængende patientforløb på tvær af hopitaler, kommuner, almen praki og hopice. 6. t der iværkætte yderligere udvikling- og forkninginitiativer, der på ytematik vi kan generere viden om kræftramte borgere behov for og effekt af rehabiliteringindater amt viden om enfølger og behandling, eventuelt inden for rammen af enfølgeklinikker. Forløbprogrammet tage udgangpunkt i WHO definition af rehabilitering: Rehabilitering af menneker med nedat funktionevne er en række indater, om har til formål at ætte den enkelte i tand til at opnå og vedligeholde den bedt mulige fyike, anemæige, intellektuelle, pykologike og ociale funktionevne. Rehabilitering giver menneker med nedat funktionevne de redkaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og elvbetemmele. Eviden Der er parom eviden for effekten af rehabilitering af borgere med kræft. Viden om en helhedorienteret og multifacetteret rehabiliteringindat er begrænet, men tørre tudier peger på, at øget fyik aktivitet kan forbedre den helbredrelaterede livkvalitet og i nogle tilfælde forebygge tilbagefald af kræftygdom (kræft i bryt, tarm og protata). Der er ligelede parom viden om enfølger til kræftygdom og -behandling, hvorfor der er behov for at kabe eviden i relation til både rehabilitering og enfølger. Denne generering af viden bør ke via ytematik monitorering og via udvikling- og forkningprojekter, om ogå involverer en kortlægning af ocial ulighed i tilbud om og brug af rehabilitering i forbindele med kræftygdom. Individuelle behov ehovet for rehabilitering i forbindele med kræftygdom og -behandling er individuel og karakterieret ved at variere i komplekitet afhængig af kræftdiagnoe, ygdomudbredele, bivirkninger, enfølger, livtil, komorbiditet, fyik, pykik og ocial funktionevne, arbejdmarkedtilknytning, økonomik ituation amt individuelle ønker og mål. Ved forløb, om overvejende foregår om indlæggele, vil rehabilitering typik være en hopitalopgave (e kapitel 6 om opgave- og anvarfordeling). Nogle borgere med kræft vil allerede på diagnoetidpunktet have et tab af funktionevne, men andre i forbindele med behandlingen og eventuel progreion af ygdommen er i riiko for at udvikle dette. Sigtet med rehabiliteringindaten kan derfor være af åvel forebyggende om genoptrænende og behandlende karakter. fhængig af behovet kan rehabiliteringindaten iværkætte i forbindele med diagnoticering og/eller behandling med det formål at fremme borgeren mulighed for at bevare et elvtændigt og meningfuldt hverdagog arbejdliv trod de forandringer, om kræftygdom og behandling medfører. Dette gælder både, hvi behandlingen har et kurativt igte og i forbindele med livforlængende behandling (tidlig palliativ fae). En rehabiliteringindat bør baere på hele livituationen og betå af en koordineret og ammenhængende indat. For nogle kræftramte borgere vil formålet være at genvinde og øge den fyike, pykike og/eller ociale funktionevne, men det for andre er et mål at bevare den aktuelle funktionevne amtidig med, at der give medicink kræftbehandling eller trålebehandling.

5 2 Rehabilitering Danmark har ikke nogen formel lovgivning på rehabiliteringområdet, da rehabilitering af borgere med kræft er en tværfaglig og tværektoriel proce på tvær af lovgivningområder og forvaltninger, hvor den undhedfaglige indat varetage i amarbejde mellem hopital, kommune og almen praki. Dette tiller tore krav til kommunikation og koordination for at ikre ammenhæng i det enkelte rehabiliteringforløb. Ifølge Sundhedloven kal kommunerne tilbyde rehabilitering i form af fyik genoptræning til alle borgere, der har et lægefagligt begrundet behov herfor efter udkrivning fra ygehu, og hvor indaten ikke kræver et tæt tværfagligt amarbejde på peciallægeniveau. Sundhedaftalen I Region Hovedtaden er der i relation til undhedaftaler udarbejdet et Snitfladekatalog, om giver en detaljeret bekrivele af arbejddelingen mellem kommune og hopital på genoptræningområdet. En af udfordringerne er, at rehabilitering ikke på amme måde er defineret med en regional og kommunal nitflade. Der er derfor udarbejdet en overigt over anbefalede indater til kræftpatienter på hopitaler, i kommuner og i almen praki (Tabel 1: Minimumtandarder, afnit 6: Opgave- og anvarfordeling). I den forbindele er det vigtigt, at der etablere arbejdgange på tvær af hopitaler, kommuner og almen praki, om ikrer ammenhængende patientforløb. 8 Der udetår deuden et arbejde med at konkretiere enfølger i relation til kræftygdom og komorbiditet. Da viden om og behandling af enfølger er et udviklingområde, anbefale det, at der e på mulighederne for enfølgeklinikker. Ekempelvi er pie-ynkeproblemer ho hoved-halcancer patienter en problemtilling, der ikke aktuelt håndtere tiltrækkeligt. Det ane derfor for nødvendigt at etablere et pecialieret tilbud om vurdering og behandling af ynkefunktionen ho patienter med hoved-halcancer under og efter kemoog tråleterapi. 9

6 3 Palliation Palliation Palliative indater kal fremme livkvaliteten ho patienter og familier, om tår over for de problemer, der er forbundet med livtruende ygdom, ved at forebygge og lindre lidele gennem tidlig diagnoticering og umiddelbar vurdering og behandling af merter og andre problemer af både fyik, pykik, pykoocial og ekitentiel /åndelig art. nbefalinger 7. t alle kræftpatienter modtager den optimale palliative behandling uanet tidpunkt i kræftforløbet, blandt andet for at ikre, at ønker å vidt muligt tilgodee, f.ek. ønke om at dø i eget hjem. 8. t de undhedprofeionelle på det baale niveau har tiltrækkelig viden til at vurdere pleje- og behandlingbehovet i alle faer af det palliative forløb, herunder viden om muligheder for henvining af borger eller mulighed for vejledning. 9. t der etablere en hjemmeide med information og viden om palliation til patienter, pårørende og undhedprofeionelle. 10. t der etablere arbejdgange, om ikrer ammenhængende patientforløb på tvær af hopitaler, kommuner, almen praki og hopice. 11. t der udarbejde fælle viitationkriterier for henvining til pallative tilbud på hopitaler og hopice i regionen. WHO definerer den palliative indat ved: Den palliative indat har til formål at fremme livkvaliteten ho de patienter og familier, om tår over for de problemer, der er forbundet med livtruende ygdom, ved at forebygge og lindre lidele gennem tidlig diagnoticering og umiddelbar vurdering og behandling af merter og andre problemer af både fyik, pykik, pykoocial og åndelig art. Organiering på det palliative område Palliativ behandling tilbyde på to niveauer Et pecialieret niveau, om foregår på de pecialierede palliative enheder på hopitaler amt på de hopice, om Region Hovedtaden har indgået driftoverenkomt med. Et baalt niveau, om foregår på øvrige hopitalafdelinger, i kommunerne og i almen praki. Palliativ behandling opdele i tre faer, om er afhængige af, hvor i kræftforløbet patienten befinder ig: En tidlig palliativ fae, om kan vare år, hvor patienten typik fortat vil være i livforlængende (evt. helbredende) behandling. En en palliativ fae, der typik varer måneder, hvor helbredende behandling er ophørt. En terminal fae, der varer dage til uger, og hvor patienten i den idte tid er uafvendeligt døende. Der er i de enere år i Region Hovedtaden taget en række initiativer, ålede at Region Hovedtaden nærmer ig hvidbogen anbefalinger om pecialierede tilbud 1. Indaterne monitorere årligt i Dank Palliativ Databae 2. Der er dog et tort behov for at kvalificere de palliative tilbud på det baale niveau både på hopitalerne, i kommunerne og i almen praki. Hovedformålet med anbefalingerne er på den baggrund at tyrke den baale palliative indat og kabe overblik over tilbud og henviningmuligheder. Styrke det baale niveau Det er i den forbindele eentielt, at de undhedprofeionelle har tiltrækkelig viden og redkaber til at vurdere behovet for en palliativ indat på det baale niveau. Til behovvurdering er der udviklet et forberedelekema (omtale i afnit 4: ehovvurdering). Forberedelekema (bilag 2) vil kunne ikre den førte indledende vurdering af patienten med palliative behov. Derudover er der behov for kompetenceudvikling, der ikrer en generel viden om palliation på det baale niveau. En tyrkele af kompetencerne kan evt. ke ved, at der i amarbejde med Center for HR i Region Hovedtaden udvikle krædderyede tværektorielle uddanneletilbud på området eller ved afholdele af tværektorielle temadage i regi af det tværektorielle kompetenceudviklingprogram. Det er deuden vigtigt, at der tilbyde trukturerede underviningforløb for de praktierende læger. Der er ligelede behov for, at der ker en videndeling mellem det pecialierede palliative niveau, både på hopitaler og hopice, og det baale niveau, å de pecialierede palliative enheder i tiltagende grad varetager en rådgivning-, undervining- og parringfunktion i forhold til det baale niveau. 1 White Paper on tandard and norm for hopice and palliative care in Europe: part 1. Recommendation from the European ociation for Palliative Care tabid/1616/ctl/detail/rticleid/30/mid/3090/white-paper-on-standard-and-norm-for- Hopice-and-Palliative-Care-in-Europe.apx 2 DMCG-PL, Årrapport 2011, Kommunikation og koordination For at kabe et fælle videngrundlag kal der etablere en hjemmeide om palliation eventuelt på Sundhed.dk hvor undhedprofeionelle fra alle tre ektorer og borgere kan hente information, råd og vejledning, blandt andet om regionale palliative tilbud. Der kal ligelede på hjemmeiden være information om de regionale viitationkriterier til et palliativt tilbud, herunder henvining til hopice. Patienterne kal tilbyde ammenhængende palliative forløb, hvorfor der er behov for, at information kan dele mellem de involverede ektorer. Dette kan ke ved brug af ekiterende kommunikationredkaber (afnit 7: Tværektoriel kommunikation og koordination), ved varetagele af forløbkoordination amt eventuelt brug af koordinationmøder (fnit 6). Det er i den forbindele vigtigt, at der er et godt tværektorielt amarbejde mellem de udgående palliative team/udgående hopice team, hjemmeplejen og almen praki. Den praktierende læge har en rolle om gennemgående undhedperon i patienten forløb.

7 4 ehovvurdering ehovvurdering Forløbprogrammet fatlår, at alle kræftpatienter kal have tilbudt en behovvurdering med det formål at ikre, at kræftpatienter modtager de rette tilbud om rehabiliterende og palliative indater. nbefalinger 12. t behovvurdering for rehabilitering og palliation i forbindele med kræft foretage ved hjælp af forberedelekemaet Støtte til livet med kræft (bilag 2). 13. t forberedelekemaet Støtte til livet med kræft implementere på hopitaler og i kommuner. 14. t at de undhedprofeionelle på hopitaler og i kommuner har kompetencer til at kunne foretage en kvalificeret behovvurdering ved hjælp af forberedelekemaet i amarbejde med patient og evt. pårørende. Forberedelekemaet Støtte til livet med kræft Der finde ikke et dank, valideret redkab, om er udviklet til at kunne identificere behov for rehabilitering og palliation ho kræftpatienter, og i Danmark er der heller ikke konenu om at anvende et redkab. Derfor har arbejdgruppen om led i implementeringen af forløbprogrammet udviklet et forberedelekema, der på hopitaler og i kommuner bør anvende til behovvurdering (bilag 1 Støtte til livet med kræft ). Forberedelekemaet tager udgangpunkt i den bio-pyko-ociale rehabiliteringmodel ICF 3, der er en begrebramme for funktionevne. Samtidig omfatter redkabet elementer fra elatningtermometeret, der er et anerkendt creeningværktøj til kræftpatienter 4. Skemaet udgør en 4 ide, om patienten kal udfylde forud for en amtale med en undhedprofeionel om rehabilitering og palliation, og amtalen kal tage udgangpunkt i patienten var på pørgmålene. Redkabet er patienten, og patienten kan elv tage det med til relevante parter. Det bør tiltræbe, at den undhedprofeionelle har længerevarende klinik erfaring med kræftpatienter behandlingforløb, enfølger, rehabilitering og palliation. ehovvurdering, udredning og plan for indaten lle kræftpatienter kal have foretaget en behovvurdering, men ikke alle patienter har behov for en rehabiliterende eller palliativ indat. I vurderingen af behov for en indat kal man være opmærkom på kendte ocioøkonomike faktorer i forbindele med kræftrehabilitering og palliation. Kendte ocioøkonomike faktorer kan være vagt eller intet netværk, lav indkomt, dårlige boligforhold, lav eller ingen uddannele eller arbejdløhed. Der kelne mellem tre begreber i forbindele med behovvurdering: 1 ehovvurdering 2 Uddybende udredning 3 Plan for indaten 1 ehovvurdering ehovvurderingen er den indledende vurdering, der identificerer patienten eventuelle problemer og udfordringer, om kan medføre behov for en rehabiliterende eller palliativ indat. ehovvurderingen kal om minimum foretage i forbindele med den initiale behandling, og der kal lave en tatu ved aflutningen af behandlingforløbet. Derudover kan der være behov for en fornyet behovvurdering ved ændring i patienten tiltand eller ved recidiv amt ved overgange mellem ektorerne. 2 Uddybende udredning Hvi behovvurderingen vier behov for en rehabiliterende eller palliativ indat på et eller flere områder, foretage en uddybende udredning. Den uddybende udredning foretage i henhold til de konkrete problemtillinger og ved brug af redkaber, der er relevante for die (f.ek. ernæringcreening, mertecoring, depreionudredning). Patienter, om er tilknyttet palliative team/enheder vil ofte være præget af tørre ymptombyrde. Her anvende derfor redkabet EORTC-PL 15 5, om vedtaget i Sundhedfagligt Råd vedr. palliation. 3 Plan for indaten Hvi der på baggrund af den uddybende udredning træffe belutning om at iværkætte en indat, kal der udarbejde en plan for indaten. 3 ICF tår for International Claification of functioning og overætte normalt om klaifikation af funktionevne, funktionnedættele og helbredtiltand. 4 Deuden er forberedelekemaet inpireret af elementer i Guidet egen belutning (Zoffmann), om anvende ho flere kronike patienter. 5 Information om pørgekemaet EORCT-PL 15: fdelinger/klinike+afdelinger/palliativ+medicink+fdeling/forkning/spoergekemaet.htm

8 4 ehovvurdering nvarfordeling i forbindele med behovvurdering På hopitalet Patienten får i forbindele med in diagnoe og i forbindele med den initiale behandling udleveret eller tilendt Støtte til livet med kræft (bilag 1). En undhedprofeionel gennemfører en amtale (behovvurdering) med patienten på baggrund af det udfyldte forberedelekema, og herved afdække behovet for en uddybende udredning eller for henvining til en indat i kommunalt regi (e afnit om kommunikation og koordination). Konkluionen på amtalen dokumentere i Opu arbejdplad6. I nogle behandlingforløb og for nogle diagnoer vil der være behov for lokale tilpaninger af arbejdgangene. I kommunen Når en patient er henvit fra et hopital eller almen praki til rehabilitering eller palliation, gennemfører en undhedprofeionel en uddybende udredning med patienten med afæt i redkabet Støtte til livet med kræft, om patienten har fået udleveret på hopitalet. Den undhedprofeionelle belutter ammen med patienten, hvilken indat der iværkætte. Der udarbejde en plan for indaten. Herudover kan der i kommunalt regi være behov for på et enere tidpunkt yderligere at foretage en behovvurdering, hvi der finde indikation for dette I almen praki Når den praktierende læge har kontakt med patienten med udfordringer eller problemtillinger, der relaterer ig til rehabilitering eller palliation i forbindele med kræft, har lægen mulighed for at gennemføre en amtale med patienten om behov med afæt i redkabet Støtte til livet med kræft. Hvi den praktierende læge vurderer, at patienten har behov, iværkætter lægen elv en indat eller henvier til hopital eller kommune. Såfremt der i en ektor iværkætte en plan for en patient, er det den pågældende ektor anvar at informere øvrige involverede ektorer gennem de ekiterende elektronike kommunikationredkaber (MedCom-tandarder, e afnit 7 om tværektoriel kommunikation og koordination). ndelen af patienter, der kal have en uddybende udredning og en plan for indaten, kende ikke. Monitorering i forbindele med anvendele af forberedelekemaet vil kunne medvirke til at kvalificere dette (e afnit 11 om monitorering). En integreret klinik arbejdplad til regitrering af patientaktiviteter, åom indlæggeler, udkrivninger, regitrering af diagnoer og ydeler, oprettele og forendele af genop træningplaner m.m. 15

9 5 Forløbkoordination for rehabilitering og palliation Forløbkoordination for rehabilitering og palliation Forløbkoordination kal ikre, at vigtig information om patienten tiltand, behandling- eller rehabiliteringforløb er kendt af de ektorer, hvor patienten er i forløb. Samtidig kal patienten til enhver tid være bekendt med, hvor anvaret for forløbkoordinationen er placeret. nbefalinger 15. t alle kræftpatienter modtager kontaktoplyninger og information om, hvor anvaret for koordination af forløbet er placeret, og hvad patienten kan forvente ig af funktionen. 16. t der i amarbejde med amordningudvalgene udvikle en model for, hvordan koordination mellem ektorerne ikre gennem brug af MedComtandarderne (e afnit om kommunikation og koordination). 17. t patienter med ærlig kompleke rehabilitering- eller palliative problemtillinger eller patienter i en ærlig årbar ituation tilbyde en udvidet form for forløbkoordination både på hopital og i kommune. Tilbuddet kal koordinere med det arbejde, der pågår med modellen for forløbkoordination til den ældre medicinke patient, der er godkendt af Den adminitrative tyregruppe 27. eptember 2013, og om er forankret i amordningudvalgene. 18. t den praktierende læge bevarer kontakten til patienten gennem hele kræftforløbet. Hopitaler, kommuner og almen praki har alle centrale roller i forhold til at ikre en henigtmæig koordination af indaten. For at koordination i de individuelle patientforløb kal lykke, er det en forudætning, at alle tre ektorer har etableret overordnede rammer for og aftaler om amarbejdet på tvær af hopitaler, kommuner og almen praki, men ogå aftaler om den interne kommunikation mellem hopitalafdelinger og mellem forvaltninger i kommunen. Forløbkoordinatorfunktionen på hopitalerne kal ke ved, at alle patienter ved den obligatorike tildeling af en kontaktperon får udleveret kriftligt materiale med oplyninger om, hvem der varetager koordinationen af forløbet, og hvordan vedkommende kontakte. Derudover kal det oplye, hvad opgaven indebærer, og hvad patienten kan forvente ig af funktionen. Kommunerne kal ligelede have foku på forløbkoordination for at ikre en overordnet koordinering af indaterne for å vidt angår genoptræning, rehabilitering og palliation. Forløbkoordination kan varetage af en peron eller et tværfagligt team fra de relevante forvaltninger i kommunen, om å har anvaret for at ikre koordination internt mellem forvaltninger og i forbindele med ektorovergange. Den enkelte kommune kal ikre, at der ker en tværfaglig koordineret varetagele af opgaverne. Tilbud til årbare patienter om forløbkoordination Det anbefale, at der udarbejde en vejledning om, hvordan ærligt årbare patienter ikre en udvidet form for forløbkoordination. Vejledningen kal ammentænke med det arbejde, der pågår i forbindele med forløbkoordination i forbindele med den ældre medicinke patient, elvom der i forbindele med kræft ogå kal tage højde for den alderpredning, der karakterierer målgruppen. En udvidet form for forløbkoordination bør have ærligt foku på årbarhed, ocial ulighed og komplekitet i patienten problemtillinger. Der bør derfor bruge flere reourcer på de patienter, der har met brug for det og færre på dem, der i højere grad elv kan navigere i ytemet. Derudover er det vigtigt, at de undhedprofeionelle er opmærkomme på tilbud ho frivillige organiationer og i patientforeninger, om kan upplere de profeionelle tilbud.

10 6 Opgave- og anvarfordeling Opgave- og anvarfordeling Rehabilitering og palliation i forbindele med kræft er et delt anvarområde mellem hopitaler, kommuner, almen praki amt de hopice, om Region Hovedtaden har indgået driftoverenkomt med. Opgave- og anvarfordelingen er imidlertid ikke entydig. nvaret for hovedparten af rehabiliteringopgaverne ligger i kommunerne, men anvaret for palliative indater afhænger af pecialieringniveauet. Der er derfor behov for at bekrive, hvilke opgaver de enkelte ektorer har, hvem der har anvaret i forkellige faer af et patientforløb, og hvorlede indaten koordinere mellem ektorer. ilag 2 er en overigt over anvarfordeling i forkellige faer. nbefalinger til hopitaler 19. t hopitalet ved førte behovvurderingamtale opfordrer patienten til at kontakte egen læge inden for 3 måneder til en opfølgende amtale for at ikre kontakten til egen læge gennem kræftforløbet, idet den praktierende læge kal varetage behandling af patienten eventuelle øvrige ygdomme (komorbiditet). 20. t hopitalerne ikrer en arbejdgang, å patienter med behov for kommunal rehabilitering og palliation henvie til dette. 21. t hopitalerne ikrer, at årbare patienter eller patienter med kompleke problemtillinger tilbyde en udvidet form for forløbkoordination (e afnit 5 om forløbkoordination). 22. t hopitalerne tilrettelægger arbejdgange, å regionale opgaver og anvarområder, bekrevet i det følgende, efterleve. 23. t hopitalerne tilbyder de indater, der er kiteret i Tabel 1 (. 26) om minimumtandarder. Regionale opgaver og anvarområder Hopitalet har det fulde anvar for patientforløbet, herunder ogå for indaten ved rehabilitering og palliation, å længe patienten er indlagt, med mindre andet er aftalt med patient, kommune eller egen læge. ehovvurdering Det er hopitalet opgave at udføre en behovvurdering ho alle kræftpatienter i forbindele med den initiale behandling og eventuelt gøre tatu ved aflutning af initial behandling. Uddybende udredning Det er hopitalet opgave at foretage en uddybende udredning, hvi der er behov for en rehabiliterende eller palliativ indat i hopitalregi. Plan for indaten Det er hopitalet opgave at udarbejde en plan for indaten, hvi indaten kal foregå på hopitalet. Henvining Det er hopitalet opgave at henvie til rehabilitering og palliation, hvi der er behov for en indat i kommunalt regi (via REF 01), i almen praki (via epikrie), på anden hopitalafdeling eller på hopice. Koordination Hvi en indat er delt mellem hopital og kommune, er det hopitalet anvar at orientere kommunen og almen praki, der hvor det er relevant, om hopitalindaten. Komorbiditet: Ved ambulante forløb har hopitalet anvaret for behandlingen af den pecifikke kræftygdom, men behandlingen af patienten komorbiditet kan være delt mellem hopitalet og den praktierende læge. ørn og unge om pårørende Det er hopitalet anvar at have ærligt foku på behov ho børn og unge, der er pårørende til en kræftpatient, og ikre koordination med kommune (via korrepondancemeddelele) og almen praki (via epikrie). Palliation Hopitalet har anvaret for, at patienter med ærlige palliative behov har mulighed for en åben indlæggele i en tamafdeling. Terminalerklæring Det er hopitalet opgave at ørge for en terminalerklæring til kommunen og anøgning om terminaltilkud fra Sundhedtyrelen, ålede at kommunen å tidligt om muligt kan planlægge og iværkætte et team omkring den terminale borger. Rådgivningforpligtele Det er regionen opgave at ikre, at det baale palliative niveau har adgang til rådgivning fra det pecialierede niveau hele døgnet. Kompetencer Det er hopitalet anvar at ikre, at de faglige kompetencer er til tede ho det peronale, der kal løfte opgaverne.

11 6 Opgave- og anvarfordeling Opgave- og anvarfordeling Rehabilitering og palliation i forbindele med kræft er et delt anvarområde mellem hopitaler, kommuner, almen praki amt de hopice, om Region Hovedtaden har indgået driftoverenkomt med. Opgave- og anvarfordelingen er imidlertid ikke entydig. nvaret for hovedparten af rehabiliteringopgaverne ligger i kommunerne, men anvaret for palliative indater afhænger af pecialieringniveauet. Der er derfor behov for at bekrive, hvilke opgaver de enkelte ektorer har, hvem der har anvaret i forkellige faer af et patientforløb, og hvorlede indaten koordinere mellem ektorer. ilag 6 er en overigt over anvarfordeling i forkellige faer. nbefalinger til kommuner 24. t kommunen ikrer varetagele af en funktion, om tyrker koordination mellem kommunale forvaltninger med anvar for træning, forebyggele, pleje, ociale og bekæftigelemæige forhold og mellem kommune, hopital og almen praki. 25. t kommunen ikrer, at årbare patienter og patienter med kompleke problemtillinger tilbyde en udvidet form for forløbkoordination i kommunen (e afnit 5 om forløbkoordination). 26. t kommunerne tilrettelægger arbejdgange, å kommunale opgaver og anvarområder efterleve, om bekrevet i det følgende. 27. t kommunen tilbyder de indater, der er kiteret i Tabel 1 (. 26) om minimumtandarder. Kommunen opgaver og anvar nvaret for ydeler og tilbud med et rehabiliterende igte er hovedageligt forankret i kommunen. På undhedområdet er de flete rehabiliteringopgaver forankret i kommunen, men alle indater på ocial-, bekæftigeleog underviningområdet alene er kommunalt anvar. Det kan være afgørende med en tidlig indat og amarbejde mellem den anvarlige ygehuafdeling og kommunen. Tilbud Det er kommunen anvar at kunne tilbyde relevante indater vedr. fyike, pykike, ociale og ekitentielle/åndelige forhold. ehovvurdering Ved henvining fra hopital eller almen praki er det kommunen opgave at foretage en behovvurdering med afæt i forberedelekemaet Støtte til livet med kræft, hvi patienten ikke medbringer forberedelekemaet til amtalen. Kommunen kan på ethvert tidpunkt i kræftforløbet foretage en behovvurdering ved hjælp af forberedelekemaet og iværkætte en indat. Uddybende udredning Hvi en patient er henvit til kommunal rehabilitering, er det kommunen opgave at foretage en uddybende udredning på baggrund af oplyningerne i forberedelekemaet og henviningen fra hopitalet og ved behov tilbyde en relevant indat. Plan for indaten Det er kommunen opgave at udarbejde en plan for en evt. indat. Koordination Det er kommunen anvar at informere hopital og den praktierende læge om planen for indaten. Ved længerevarende ambulante forløb, hvor patienten fortat er i kræftbehandling og kommunen er tæt involveret, er det kommunen anvar at koordinere rehabiliteringindaten og en eventuel baal palliativ indat. ørn og unge om pårørende Det er kommunen anvar at have ærligt foku på behov ho børn og unge, der er pårørende til en kræftpatient, i amarbejde med kole eller dagintitution. Palliation Det er kommunen anvar at varetage palliation på det baale niveau. Indaten i den ene palliative eller terminale fae kan planlægge på et koordinationmøde (e bilag 3) for på døgnbai at ikre høj kvalitet af den faglige indat. Koordinationmødet kan gentage ved ektorovergange (ekempelvi efter indlæggeler eller ved flytning fra hjem til plejebolig). Kompetencer Det er kommunen anvar at ikre, at de faglige kompetencer er til tede ho det peronale, der kal løfte opgaverne.

12 6 Opgave- og anvarfordeling Opgave- og anvarfordeling Rehabilitering og palliation i forbindele med kræft er et delt anvarområde mellem hopitaler, kommuner, almen praki amt de hopice, om Region Hovedtaden har indgået driftoverenkomt med. Opgave- og anvarfordelingen er imidlertid ikke entydig. nvaret for hovedparten af rehabiliteringopgaverne ligger i kommunerne, men anvaret for palliative indater afhænger af pecialieringniveauet. Der er derfor behov for at bekrive, hvilke opgaver de enkelte ektorer har, hvem der har anvaret i forkellige faer af et patientforløb, og hvorlede indaten koordinere mellem ektorer. ilag 6 er en overigt over anvarfordeling i forkellige faer. nbefalinger til almen praki 29. t almen praki ikrer, at patienten ved behov henvie til kommunen tilbud om rehabilitering og palliation. 30. t almen praki tilrettelægger arbejdgange, å de praktierende læger opgaver og anvarområder, bekrevet i det følgende, efterleve. 31. t almen praki tilbyder de indater, der er kiteret i Tabel 1 (. 26) om minimumtandarder. lmen praki opgaver og anvar Det er den praktierende læge opgave at varetage generelle opgaver inden for det alment medicinke område. Kontaktperon Den praktierende læge er den gennemgående undhedfaglige kontaktperon for patienten generelt. Det er derfor en vigtig opgave for almen praki at bevare kontakten til patienten gennem hele kræftforløbet. Henvining til hopital Det er den praktierende læge opgave allerede i henviningen til hopitalet ved mitanke om kræft, at have ærlig opmærkomhed på, om der er behov for en indat i forhold til komorbiditet, fyike funktioner, behov for tøtte ved kommunikation fx ved nedatte mentale funktioner, behov for tolkebitand eller ærlige ociale forhold, hvor der er behov for tøtte. Henvining til kommune og hopital Den praktierende læge har et anvar for at henvie patienten til rehabilitering eller palliation i kommunalt regi og regionalt regi. Dette kan ke på ethvert tidpunkt i kræftforløbet, og den praktierende læge kal derfor kende til kommunale og regionale tilbud. I den forbindele har den praktierende læge mulighed for at anvende forberedelekemaet Støtte til livet med kræft. Koordination Det er den praktierende læge anvar at informere kommune og hopital, åfremt lægen i amarbejde med patient og eventuelle pårørende iværkætter en plan for en indat. Koordinationmøde Den praktierende læge kan tage initiativ til et eventuelt koordinationmøde. Komorbiditet Det er den praktierende læge anvar at ikre behandling af patienten komorbiditet og eventuelt henvie til pecialafdeling. ørn og unge om pårørende Det er den praktierende læge anvar at have ærligt foku på behov ho børn og unge, der er pårørende til en kræftpatient og inddrage de relevante intaner. Terminalerklæring Det er den praktierende læge opgave at ørge for terminalerklæring til kommunen og anøgning om terminaltilkud fra Sundhedtyrelen, når borgeren er met i hjemmet, ålede at kommunen å tidligt om muligt kan planlægge og iværkætte et team omkring den terminale borger.

13 6 Opgave- og anvarfordeling Opgave- og anvarfordeling Koordinationmøder mellem den praktierende læge og hjemmeplejen om den palliative indat Et koordinationmøde kan afholde i den ene palliative fae for den uhelbredeligt yge kræftpatient, hvor ygdomkontrollerende medicink behandling hverken er relevant eller mulig, men hvor anden livforlængende behandling kan være relevant. Til mødet deltager hjemmepleje og almen praki, pårørende og patienter. Faen varer typik i måneder. I perioden ændrer det primære mål med indaten ig fra helbredele eller behandling til lindring. Der kan optå flere og flere palliative behov, om der er behov for en koordination af. Erfaring vier, at hvi egen læge i en palliativ fae organierer et møde i patienten hjem med hjemmepleje, pårørende og patient, kan forløbet planlægge og anvarområder klarlægge. Man kan være forudeende mht. det videre forløb og undgå behov for akut lægehjælp eller akut indlæggele. Et opøgende palliativt beøg medfører et midigere og tryggere forløb for patienten og kan ikre, at patienten kan dø i eget hjem. På mødet ikre det, at patient og pårørende modtager information om, hvad der kan tilbyde. Derudover afklare problemer og behov, og der udarbejde en plan for den palliative indat. På mødet kan det ligelede drøfte hvilke ydeler, om patienten er berettiget til efter erviceloven. Der kan derudover aftale kontaktveje, herunder hvor patienten kal henvende ig uden for kommunen og almen praki åbningtid. Minimumtandarder for indater på hopitaler, i kommuner og almen praki En forudætning for uccefuld implementering af forløbprogrammet er, at hopitaler, kommuner og almen praki bidrager med relevante undhedfaglige indater til kræftpatienter. Det er derfor nødvendigt med klare forpligtende aftaler i regi af undhedaftalerne, der udmønte af de lokale amordningudvalg, hvor arbejdfordeling og arbejdgange præciere. Minimumtandarden er ålede de indater, der om minimum kal tilbyde, når forløbprogrammet igangætte. er indater, der kan implementere/ udvikle på igt, men ikke er afgørende for programmet igangætning. Sålede er der for forløbprogrammet fatat en tandard for, hvilke indater parterne om minimum forpligter ig til, når de indgår i forløbprogrammet. Tabel 1 bekriver minimumtandarderne, men anvier ikke hvilke faggrupper, der kal varetage opgaverne. ehovvurdering kal dog ifølge forløbprogrammet varetage af en undhedprofeionel uddannet på mindt bachelorniveau. Nogle kommuner i Region Hovedtaden har indgået amarbejdaftaler om kræftrehabilitering. Kommunerne råder derved over fælle kapacitet inden for genoptræning og rehabilitering og er i tand til inden for må patientgrupper at kunne opretholde kompetencer og kvalitet. Støttetilbud på regionen hopitaler mht. pykolog, diætit, præt, ocialrådgiver er aktuelt uenartet, og håndtering af patienter med kompleke problemer og enfølger er ikke koordineret mellem pecialer og hopitaler. Der er derfor behov for at e på organieringen på hopitalerne, ærligt omkring diagnoticering og behandling af enfølger. ehovvurdering udført i amtale med patienten og evt. pårørende er fundamentet for rehabilitering- og palliationindater og kal prioritere i alle ektorer. Det er ålede det væentligte tiltag i forløbprogrammet, idet patienter behov i kræftforløbet vil være foranderlige og kræve gentagne behovvurderinger. Men behovvurderingen kan ikke tå alene. Det er lige å vigtigt, at hopitaler, kommuner og almen praki er opmærkomme på, hvilke tilbud der finde til borgere og patienter og ørger for at ende en henvining til rette intan.

14 Tabel 1 Minimumtandarder Tabel 1 Minimumtandarder Sundhedfaglige indater og minimumtandarder i Forløbprogram for rehabilitering og palliation i forbindele med kræft. Sundhedfaglige indater og minimumtandarder i Forløbprogram for rehabilitering og palliation i forbindele med kræft. : kal tilbyde : kan tilbyde : kal tilbyde : kan tilbyde Vurdering af behov Kommuner Hopital lmen praki Sundhedfremme og forebyggele herunder KRM Kommuner Hopital lmen praki Vurdering af behov for rehabilitering og palliation Uddybende udredning ved relevant fagperon amt evt. udarbejdele af plan Vurdering og behandling af komorbiditet Forløbkoordination til patienter med pecielle og kompleke behov for rehabilitering og palliation Tildeling af undhedfaglig kontaktperon Tværfaglige konferencer eller koordinationmøder vedr. kræftramte med pecielle og kompleke behov Information, vejledning og patientundervining vedr. ygdom og behandling m.m. Kræft pecifik patientuddannele fx håndtering af træthed, kot, pykoociale reaktioner ved kræft m.m. (individuelle/gruppebaerede) herunder ocial netværkdannele Diagnoepecifikke kurer/ information/undervining af patienter og evt. pårørende om behandling, bivirkninger, enfølger og elvhjælphandlinger amt indhold i opfølgning og kontakt ved evt. forværring af ymptomer (individuelle / gruppebaerede) herunder ocial netværkdannele 7 Kommuner Hopital lmen praki : Palliative enheder : Hopitalafnit Vurdering af KRM riikoprofil inkl. information om anbefalinger til livtil under og efter kræftbehandling Fyik træning tandardieret træningprogram Fyik træning ikke tandardieret træningprogram) Specialieret genoptræning til patienter Vejledning i forhold til daglige aktiviteter (bl.a. ergoterapi) Kotvejledning /diætvejledning vedr. kræft Information om og pykoociale og ekitentielle/åndelige tøttetilbud herunder præt, pykolog, ocialrådgiver Sociale interventioner i henhold til kræftpatienten arbejde, økonomi, familieituation m.m. (agbehandlere/ocialrådgivere) lkoholafvænning Rygeafvænning Palliativ omorg, pleje og behandling Omorg og medinddragele af pårørende inkluive børn 7 Den praktierende læge er patienten gennemgående undhedfaglige kontaktperon i hele forløbet. 8 Forpligtet til information og rådgivning om tøttemuligheder inden for borgerrettet forebyggele og livtil. 8

15 7 Tværektoriel kommunikation og koordination Tværektoriel kommunikation og koordination For at kabe trygge og ammenhængende forløb for patienterne er det eentielt, at hopitaler, kommuner og almen praki har den nødvendige information om patienterne, og at information ikke går tabt i overgangen mellem hopitalafdelinger eller mellem ektorer. For patienter i en ærlig årbar ituation eller patienten med kompleke problemtillinger kan der være behov for at ikre, at den amlede indat koordinere mellem mange involverede parter. nbefalinger 32. t de ekiterende kommunikationredkaber anvende mellem kommune, hopital og den praktierende læge og mellem hopitalafdelinger (bilag 3). 33. t der etablere arbejdgange, om ikrer ammenhængende patientforløb på tvær af hopitaler, kommuner og almen praki. 34. t der arbejde videre med at konkretiere, hvordan udvekling af informationer om kræftpatienter kal ke mellem ektorer. 35. t der arbejde videre med at identificere informationbehov om kræftpatienter mellem ektorer. Tværektorielle kommunikationredkaber MedCom-tandarder De ekiterende nationale kommunikationredkaber inden for undhedvæenet (MedCom-tandarderne) giver mulighed for, at hopitaler, kommuner og almen praki kan kommunikere om patienterne. I forbindele med kræftpatienter kal følgende MedCom-tandarder anvende: Genoptræningplan (GOP) Hopital: Skal anvende, når der er et lægefagligt begrundet behov for genoptræning på bai af et funktiontab. Er der behov for pecialieret genoptræning på hopital, kal genoptræningplan ende til relevant hopitalafdeling med kopi til hjemkommune og den praktierende læge. Er der behov for almen genoptræning i kommunalt regi, kal genoptræningplan ende til hjemkommune med kopi til den praktierende læge. Henvining (REF01) Hopital: Skal anvende, når der er vurderet et behov for en kommunal rehabiliterende indat i overentemmele med forløbprogrammet. Konkluion fra behovvurdering kal ætte ind. lmen Praki: Skal anvende, når der henvie til udredning eller fornyet underøgele i hopitalregi, eller når der henvie til kommunale patientrettede forebyggeletilbud. Korrepondancemeddelele (KM) Hopital, kommune og almen praki: Skal anvende, når der er behov for at ende upplerende oplyninger ekempelvi om behovvurdering og forløbkoordination. En korrepondancemeddelele er en klinik , der indeholder patient-tamdata og må kun anvende til ikke-akutte meddeleler. Korrepondancemeddelelen kan ogå anvende til at rekvirere viitation vedr. hjemmeygepleje, åfremt patienten har behov for det. For indlagte patienter, der har behov for kommunale omorgydeler, gælder aftale om tværektoriel kommunikation om arbejdgange i forbindele med indlæggeler og udkrivninger. ftalen gælder for kommuner og hopitaler i Region Hovedtaden. For de kræftpatienter, der allerede har eller har behov for hjemmepleje eller plejebolig, vil kommune og hopital derfor ogå kulle anvende indlæggelerapport, udkrivningrapport og plejeforløbplan. Indlæggelerapport. Indeholder information fra kommunen til hopitalet, om er regitreret i den elektronike omorgjournal om patient ekempelvi kommunale kontakter, pårørende, funktionvurdering, ydeleoverigt, hjælpemidler og medicintatu. Indlæggelerapporten ende automatik fra kommune til hopital, hvi borgeren er kendt i kommunen omorgytem. Plejeforløbplan. Indeholder information fra hopital til kommune om borgeren forventede færdigbehandling- og udkrivningdato, funktionevne og forventede ændringer i kommunale omorgydeler. Udkrivningrapport. Indeholder information fra hopital til kommune om patienten aktuelle funktionevne, indlæggeleforløb og fremtidige aftaler. Kommunikationaftalen finde på

16 7 Tværektoriel kommunikation og koordination En af udfordringerne ved at anvende de ekiterende MedCom-tandarder er, at rehabilitering går på tvær af de anvendeleområder, der er tiltænkt i meddeleletyperne. Hvi en patient ekempelvi både kal have genoptræning grundet funktiontab, ydeler efter forløbprogrammet og hjemmehjælp, kal der på den amme patient udfærdige både en genoptræningplan, en henvining, en plejeforløbplan og en udkrivningrapport. Det vil være en tor udfordring for hopitalafdelingerne, og der er derfor riiko for, at den omtændelige henviningpraki vil reducere antallet af henvite patienter. Der er derfor fortat en ledeleopgave i at ikre, at de ekiterende kommunikationredkaber anvende efter henigten til kommunikation om patienterne i forbindele med ektorovergange. Fremtidige løninger Den ny IT-undhedplatform for Region Hovedtaden og Region Sjælland vil rumme nye muligheder for tværektoriel kommunikation og koordination om patientforløb. Imidlertid forvente IT-undhedplatformen ført at være fuldt implementeret ved udgangen af Fælle plan eller plan for indaten Forløbprogrammet bekriver behovet for et tværektorielt fælle kommunikationredkab, der kan indeholde en fælle plan for patienten. Optimalt vil planen kulle være tilgængelig for patienten amt alle de undhedprofeionelle, patienten møder i løbet af et kræftforløb, uanet ektor. På nuværende tidpunkt er der imidlertid ikke udviklet en fælle elektronik platform, om alle tre ektorer og patienter kan tilgå og få adgang til data. Det vil ige, at der kun er mulighed for at ende informationer mellem ektorerne, men ikke dele fælle dokumenter et amlet ted. Der er aktuelt heller ikke mulighed for at vedhæfte dokumenter til de ekiterende kommunikationredkaber, om er bekrevet ovenfor. Der arbejde i MedCom med udvikling af en elektronik løning, der muliggør vedhæftning af filer/dokumenter til en henvining fra hopital til kommune. Ved en ådan løning vil forberedelekemaet kunne gøre elektronik. Der er i dag begrænet viden om, hvilke informationer/dokumenter, der er behov for at udvekle om og med patienten. For at udvikle en holdbar og fremtidikret løning til deling af information mellem de tre ektorer og patienter bør området analyere. I lyet af at der ikke finde en tværektoriel elektronik journal eller en vandrejournal, der kan følge patienten, er det vigtigt at ektorerne kommunikerer via korrepondancemeddelelen.

17 8 Information til patienter og pårørende Patienterne kal fra diagnoetidpunktet opleve, at rehabilitering og palliation er en del af behandling- og opfølgningforløbet på hopitalet, i kommunen og ho den praktierende læge. Væentligt er det, at patienten og de pårørende føler, at de er velinformerede om tilbud og muligheder og medinddraget i belutningproceer om patientforløbet. nbefalinger 36. t der foreligger informationmateriale om muligheder og tilbud for patienter og pårørende, herunder evt. en film om behovvurdering med patienter, pårørende og patientforeninger om målgruppe og om rådgivning- og aflatningmuligheder, hvi der optår behov. 37. t patienter og pårørende oplye efter gældende lov om muligheder for orlov, om kommunen kan bevilge i relation til alvorlig ygdom eller terminale forløb. Ikke alle patienter er opøgende i forhold til information om muligheder i forhold til dere ygdomforløb. Patienten uddanneleniveau, ygdombyrde, pykike tiltand m.m. har indvirkning på, om patienten ved egen hjælp får kendkab til mulighederne. Det er derfor vigtigt, at der i forbindele med implementering af forløbprogrammet gøre en indat for at ikre, at patienter, pårørende og patientforeninger får kendkab til rehabiliterende og palliative indater på hopitaler, i kommuner og i almen praki i Region Hovedtaden. De pårørende har ogå behov for information om hvilke muligheder, der er både for patienterne men ogå for den pårørende elv, hvi der optår behov for hjælp. En del af kræftpatienterne vil ikke umiddelbart have behov for en rehabiliterende eller pallativ indat. Det kan derfor være en god idé at afholde informationmøder på hopitalet om rettigheder om kræftpatient og pårørende, tilbud i forløbprogrammet, behovvurdering og livtil. Tilbuddet bør rette mod de patienter og pårørende med begrænede behov for rehabilitering og palliation, om kal guide til elv at øge og gøre brug af den rette hjælp og tøtte. Som i alle andre ammenhænge kal patienten give amtykke, inden undhedperonalet inddrager pårørende. Der kal derfor udarbejde informationmateriale del om retten til behovvurdering og del om mulighederne for rehabiliterende og palliative tilbud, for at kræftpatienter og pårørende får indblik i, hvad rehabilitering og palliation betyder og kan omfatte.

18 9 ørn og unge ørn og unge ørn og unge befinder ig midt i både kroplige, ociale og kognitive udviklingforløb og har helt andre behov end vokne kræftpatienter. ørn og unge har behov for en netværkorienteret indat, å den amlede rehabilitering eller palliative indat retter ig efter barnet eller den unge alder og udvikling amt de ociale netværk, de er en del af. Rehabilitering begynder ligeom for vokne tidligt i behandlingforløbet og tager udgangpunkt i en behovvurdering. Region Hovedtaden vedtog 29. oktober 2013 en børnepolitik, der netop har foku på ærlige forhold vedrørende børn og unge om patienter. nbefalinger 38. t alle indater for børn og unge er netværkorienterede, ålede at hopitalet, kommunen og praktierende læge involverer barnet og den unge netværk (familie, venner, kole, intitution). 39. t der i amarbejde med Ungdommedicink Videncenter arbejde videre med, hvordan fatholdele i uddanneleforløb og ociale fællekaber kan ikre. 40. t børnekræftafdelingen på Righopitalet udvikler en metode til behovvurdering til yngre børn (0-11 år) og til unge patienter mellem år. 41. t kræftpatienter mellem år tilknytte en Ungeambaadør og involvere aktivt i belutninger vedr. behandling, rehabiliterende og palliative indater. 42. t familier med et kræftramt barn tilbyde kommunale indater i overentemmele med behov. Der diagnoticere årligt ca. 175 børn under 15 år og ca. 50 unge mellem år med kræft på landplan. Prognoerne for de flete børnekræftygdomme er gode, og langt tørtedelen overlever dere kræftygdom. Gruppen af unge kræftpatienter har dog en markant dårligere prognoe end børn. ørne/ungepatienter kan inddele i tre grupper: Førkolebørn, om udgør den tørte andel af børnekræftpatienter og behandle på børnekræftafdelingen på Righopitalet ørneungeklinik. Skolebørn 5/6-14 år, om ligelede behandle på Righopitalet ørneungeklinik. Unge år, om udgør den mindte andel af gruppen og hovedageligt behandle på andre afdelinger. Der er behov for et kærpet foku på unge med kræft. De er hverken tore børn eller må vokne. De er ført og fremmet unge, om derfor har behov for behandling, der er tilpaet dere alder og udvikling. Unge er ålede en ærligt årbar patientgruppe, der qua dere igangværende udvikling på den ene ide har tørre kognitiv formåen til at fortå alvorligheden af en kræftdiagnoe end mindre børn, men på den anden ide mangler erfaringer og evner til at håndtere en ådan livkrie. Samtidigt kal de unge håndtere den normale pykoociale udvikling, herunder elvtændiggørele, lørivele fra forældre og identitetdannele. Rehabilitering af børn og unge I amarbejde med Ungdommedicink klinik er der igangat et landdækkende forkningprojekt RESPECT om kræftrehabilitering for børn fra 6 til 18 år blandt andet på Righopitalet. Tendenerne i projektet peger på, at der er behov for tærk inddragele af kole og kammerater i kræftforløbet. Der er behov for en tyrket indat for unge over folkekoleniveau i forhold til uddannele og ammenhæng til hverdagliv. Til denne gruppe ekiterer ingen lovpligtige uddannele/underviningtilbud under indlæggele. Unge med komplicerede forløb eller langvarige indlæggeler bør i amarbejde med Ungdommedicink Videncenter tilbyde individuelle ocialpædagogike forløb for at ikre dere fortatte pykologike og ociale udvikling trod ygdom og indlæggele og derved tøtte den unge handlekompetencer. Videncenteret har uddannet 40 Ungeambaadører, om er ygeplejerker med ærlige kvalifikationer, viden og interee i at arbejde med og udvikle ygepleje og rehabilitering til unge patienter. Der er i forbindele med børn og unge med kræft et øget behov for at fokuere på hele familien. Iær enlige forørgere er tærkt udfordret i at varetage omorg for både det yge barn og rake økende. Muligheden for at indkvartere familien amlet på Ronald McDonald huet ved Righopitalet giver mulighed for et midlertidigt hjem med en næten almindelig hverdag. Palliation af børn og unge I en anbefaling for det palliative område for børn kriver Sundhedtyrelen i 2011, at palliative behov er en ærlig udfordring. Den behandlende afdeling har anvar for, at der indgå aftaler med andre aktører, og at die inddrage i forløbet ved behov. ørn og unge med livtruende ygdomme og palliative behov tiller ærlige krav til kvalifikationerne ho de fagprofeionelle. ehovet for palliativ indat ho børn og unge vurdere under hele behandlingforløbet, og der bør tidligt etablere et interdiciplinært hold, der målrettet arbejder for at øge livkvaliteten ho den kræftramte og denne pårørende. Ogå i et terminalt tadie tøtte familien i at beholde børn og unge i hjemmet, å vidt det er muligt. arnet har altid en åben adgang til børnekræftafdelingen på Righopitalet og indaten fortætter efter død med tøtte til familien. Ligeom for rehabiliteringindater for unge over 15 år bør der være et ærligt foku på palliative indater for unge kræftpatienter. Der kan for både den unge patient og for familien være tort behov for indater i kommunen i form af pykologbitand og ocialrådgiver amt i nogle tilfælde indlæggele på hopice. Kræften ekæmpele har deuden en meget vigtig rolle om tøtte til pårørende til børn og unge med kræft.

19 10 Pårørende Pårørende Pårørende til en kræftpatient piller en væentlig rolle i de rehabiliterende og palliative forløb, og der kal derfor, for at tøtte patienten bedt muligt, ogå være foku på de pårørende og dere behov. Særligt er der behov for opmærkomhed på børn og unge om pårørende. nbefalinger 43. t der i forbindele med den indledende amtale og eventuelt efterfølgende lave forventningaftemning og aftaler med den pårørende om, hvorvidt denne kan og ønker at tage aktivt del i patienten amlede ygdomforløb. 44. t der udarbejde rammer og retninglinjer for planlagte amtaler med pårørende. 45. t der arbejde ytematik i region og kommuner med udvikling og etablering af tilbud, der imødekommer pårørende behov. 46. t der arbejde ytematik i region og kommuner med udvikling og etablering af tilbud, der imødekommer børn og unge behov om pårørende. 47. t patienter og pårørende oplye efter gældende lov om muligheder for orlov, om kommunen kan bevilge i relation til alvorlig ygdom eller terminale forløb. Patienter og pårørende reourcer er ikke tatike. Der kan være perioder i et ygdomforløb, hvor reourcetærke menneker bliver årbare, og der kan være perioder, hvor vagere patienter bliver tærkere. Indaterne i ethvert forløb kal tilrettelægge, å det bedt muligt undertøtter den enkelte patient og denne pårørende. Der kan derfor være perioder i et ygdomforløb, hvor en patient bedt undertøtte ved elv at varetage koordinerende funktioner eller ved at overlade det til en nær pårørende. I andre perioder, eller for andre patienter, er der langt tørre behov for tøtte til at koordinere de forkellige aktiviteter i forløbet. Patienter kan have meget tærke netværk, om gerne vil håndtere en tørre eller mindre del af de koordinerende funktioner, men andre patienter ikke har et netværk, der er i tand til at yde den fornødne tøtte. Pårørende kan være ægtefælle, amlever, forældre, bedteforældre, økende eller børn. Det kan ogå være venner, naboer eller andre, om den enkelte patient elv betragter om nære pårørende. Pårørende har en vigtig rolle om tøtte til den ygdomramte. Pårørende er ofte kilde til vigtige informationer om patienten. De pårørende har ofte elv behov for hjælp og tøtte til problemer af pykik eller fyik karakter. Øget riiko for tre, depreion og forringet livkvalitet er blandt de belatninger, pårørende oplever. Die kan fortærke ved utiltrækkelige tøtteforantaltninger. Mange pårørende er ældre og elv yge og har måke behov for aflatning. Pårørende, om er børn eller unge, har ærlige problemtillinger, og de kal derfor have ærlig opmærkomhed. Peronalet må aktivt give udtryk for, at børn er velkomne på hopitalet og informere om, hvordan det er muligt at have dem der. Tværfagligt Videncenter for Patienttøtte i Region Hovedtaden har foku på børn om pårørende og har igangat projekter, der kal udvikle redkaber for peronalet til tøtte af børnene og de unge. For at ikre øget foku på børn om pårørende er det vigtigt, at hopitalet videregiver informationer til kommunen. I forhold til kommunale forebyggeletilbud kan et barn aktuelt kun henvie med egen problemtilling, og der kan derfor være vankeligheder i forhold til tilbud til barnet om pårørende.

20 11 Efterladte Der kal tage hånd om de efterladte og de problemer, der eventuelt kan optå i forbindele med et dødfald, herunder ærligt foku på børn og unge om efterladte. nbefalinger 48. t det ted, hvor patienten dør, er anvarlig for at koordinere, hvem der tager kontakt til de efterladte, og ikre at de modtager information om tøttemuligheder amt får mulighed for at tale ygdomforløbet igennem. 49. t der etablere et let tilgængeligt overblik over tøttemuligheder både i de forkellige ektorer og ho patientforeninger. 50. t kommunen har anvaret for, i amarbejde med kole eller dagintitution og egen læge at ikre, at der tage hånd om efterladte børn og unge. 51. t der etablere et let tilgængeligt overblik over tøttemuligheder på hopitaler, i kommuner og ho patientforeninger. Efterladte til afdøde kræftpatienter er meget forkelligt tillede. Nogle efterladte kan have brug for tøtte til orgbearbejdning for at forebygge patologik org, tre, iolation og elvmord. De flete efterladte har behov for at tale forløbet igennem, og det anbefale, at alle efterladte kontakte efterfølgende og tilbyde en amtale, hvor der ogå informere om tøttemuligheder. Efterladte børn og unge udgør en udat gruppe, om kræver en ærlig opmærkomhed. I forhold til kommunale forebyggeletilbud kan barnet kun henvie med egen problemtilling og der kan derfor være vankeligheder i forhold til barnet om efterladt. Tværfagligt Videncenter for Patienttøtte har foku på børn og unge om efterladte. De har lavet en grundig litteraturøgning, om er at finde på centeret hjemmeide, og igangætter et projekt med dette foku.