Evaluering af Hjerneskadeteamet i Aarhus Kommune - Hovedrapport

Transkript

1 Evaluering af Hjerneskadeteamet i Aarhus Kommune - Hovedrapport Maj 2014 Runa Bjørn og Jane Due

2 Resumé Hjerneskadeteamets målgruppe Overordnet peger evalueringen på, at Hjerneskadeteamet har afgrænset sin målgruppe på en fornuftig måde især efter at man har fjernet aldersafgrænsningen på de 65 år, og man har åbnet op for at tage borgere ind, der har eftervirkninger efter hjernetumorer. Der er dog fortsat samarbejdspartnere, der er usikre på, hvornår de kan og bør kontakte Hjerneskadeteamet i forhold til konkrete borgere. Der kan mangle vejledning og evt. tilbud i forhold til borgere med lettere hjerneskader eller følgevirkninger af hjernerystelser. Hjerneskadeforeningerne og enkelte af de regionale samarbejdspartnere efterlyser, at Aarhus Kommune kan række ud og vejlede borgere i andre kommuner, der ikke selv har opbygget et Hjerneskadeteam. Fokuspunkter: 1) Fortsat arbejde med at oplyse om målgruppen og relevante samarbejdsformer overfor borgere, pårørende og samarbejdspartnere 2) Overvej om der skal etableres målrettet vejlednings- og rehabiliteringstilbud til borgere med eftervirkning af hjernerystelse, og i givet fald i hvilket regi, dette tilbud skal placeres Hjerneskadeteamet løser vigtige opgaver Overordnet set er de adspurgte borgere og pårørende meget positive i deres vurdering af Hjerneskadeteamets indsats. De oplever i høj grad, at teamets rådgivning, vejledning og koordinering gør en forskel. Borgere, pårørende og hjerneskadeforeninger efterspørger i høj grad, at de forskellige parter i rehabiliteringen taler sammen og arbejder ud fra fælles mål, og det er ikke altid, at de oplever, at det sker i praksis. De efterspørger derfor længere og dybere koordination i deres sager, og at der er nogen, der er med til at binde deres forløb sammen. Overordnet set vurderer samarbejdsparterne, at Hjerneskadeteamet gør en forskel primært for borgere og pårørende, men også for dem som fagpersoner, samt at Hjerneskadeteamet bidrager til at højne det generelle vidensniveau i forløbene, og til at formidle et overblik over relevante muligheder. Fokuspunkter: 3) Overvej om det som supplement til arbejdsmodellens koordinationsmodeller og kontakttyper kunne være en ide at arbejde med individuelle samarbejdsaftaler med borgere for koordinationsopgaven Inddragelse af pårørende er fortsat et udviklingsområde fokus på børn som pårørende Evalueringen peger på, at der fortsat er et udviklingsfelt i forhold til at inddrage de pårørende og at sikre hjælp til de pårørende, så de kan vedblive at være en ressource for den ramte. Heri er børn som pårørende et særligt fokusfelt, som bør have mere opmærksomhed. Fokuspunkter: 4) Overvej hvordan man fortsat kan støtte op omkring de voksne pårørende til hjerneskaderamte. Heri kan Hjerneskadeteamet spille en rolle, men opgaven kan også involvere andre indsatser og frivillige foreninger 5) Overvej hvordan man kan støtte op om børn som pårørende. - Kan Hjerneskadeteamet indarbejde en systematisk, hvor der altid spørges til, om der er børn i hjemmet, og påtage sig at række ud til andre dele af systemet med viden om, hvordan en hjerneskade kan påvirke forældreevnen? 2 S i d e

3 - Kan Hjerneskadeteamet bidrage i oprettelsen af samtaletilbud til børn af hjerneskaderamte enten i eget regi eller i samarbejde med andre indsatser og/eller frivillige Hjerneskadeteamets opgaver Hvilke opgaver, der bedst hører til i et Hjerneskadeteam, og hvilke der bedst løses i den øvrige driftsorganisation afhænger i nogen grad af, hvem man spørger. Brugere og pårørende og hjerneskadeforeningerne er ikke stærkt optaget af hvor i systemet opgaverne organiseres eller løses, men primært af om de løses godt og i det omfang, som de efterspørger. Samarbejdsparternes vurdering af spørgsmålet afhænger ikke overraskende i vid udstrækning af, hvor de er placerede. Samlet set synes evalueringen dog at pege på, at det er fornuftigt: At Hjerneskadeteamet varetager en generel rådgivende og vejledende funktion i forhold til både professionelle og borgere og pårørende, herunder bestræber sig på at have et aktuelt overblik over fagfeltet og relevante tilbud samt i et vist omfang indgår i kompetenceudvikling af øvrige professionelle At Hjerneskadeteamet indgår i den generelle overordnede koordination af samarbejdet med hospitaler i fase I og II og tilrettelæggelsen af den overordnede palette af neurofaglige tilbud til borgere i Aarhus Kommune koordination på niveau et At Hjerneskadeteamet indgår som koordinatorer i forhold til komplekse borgersager, hvor der er mange fagpersoner involveret med overordnet koordination af det samlede forløb enten ved at være i direkte kontakt med borgeren og dennes pårørende eller ved at virke i baggrunden med råd og vejledning til den/de koordinerende sagsbehandlere koordination på niveau to Det bør derimod nærmere overvejes om og i hvilket omfang Hjerneskadeteamet skal påtage sig opgaver i forhold til: At koordinere imellem de enkelte tilbud i borgernes hjerneskadeforløb koordination på niveau tre. Denne koordinationsopgave efterspørges i høj grad af borgere og pårørende, men der er tale om en almindelig koordinationsopgave i forhold til tværgående samarbejde, som dels ikke kræver dyb neurofaglig viden. Dels er en opgave som Hjerneskadeteamet har svært ved at løse, da de ikke er en del af den direkte linjeorganisation, de enkelte tilbud hører til, dels ikke kan vedblive at udføre, da sagerne i Hjerneskadeteamet typisk afsluttes inden for et år At drive psykoedukative tilbud til pårørende. Sådanne tilbud kan evt. placeres andre steder i kommunen eksempelvis hos HandiInfo, eller afvikles i samarbejde med hjerneskadeforeningerne Fokuspunker: 6) Fokus på, hvordan man kan styrke generel opbygning af neurofaglig viden hos samarbejdspartnere Herunder hvordan man kan understøtte, at samarbejdspartnere får styrket kompetencen til at foretage den tværgående koordineringsopgave, så der også er høj kvalitet i opgaveløsningen i de hjerneskadeforløb, som ikke skal koordineres gennem Hjerneskadeteamet. Det kan herunder overvejes at opbygge en nøglepersonordning, som kan danne udgangspunkt for et netværk af samarbejdspartnere, der kan være med til at bygge bro mellem de forskellige involverede samarbejdspartnere Hjerneskadeteamets fremtidige organisering Evalueringen peger på, at det bør overvejes at bibeholde Hjerneskadeteamet som en samlet tværgående og tværfaglig enhed med en fælles tværgående ledelse, da det vurderes at give de bedste betingelser for at løse den tværgående og tværfaglige opgave. 3 S i d e

4 Fokuspunkter: 7a) Bibehold Hjerneskadeteamet som en samlet tværgående og tværfaglig enhed med en fælles tværgående ledelse? 7b) Alternativt at lade teamet ledelsesmæssigt overgå til linjeorganisationen og lade Hjerneskadeteamet være et stående opgaveteam sammensat på tværs af forvaltninger Teamet mødes fortsat til faste konferencer og fordeler opgaver, samarbejder og sparrer med hinanden, men har ikke længere fælles adresse og daglig leder og fælles telefonindgang. Det vil være nødvendigt med en stærk teamleder 8) Skal der findes et nyt og mere sigende navn til Hjerneskadeteamet? Økonomi og kapacitet Andre undersøgelser på feltet peger på, at der kan være penge at spare ved at sikre, at hjerneskaderehabilitering sker i velkoordinerede forløb på et højt neurofaligt grundlag. Hjerneskadeteamets kapacitet har hidtil været tilstrækkeligt til at tage de sager ind, som falder inden for deres målgruppe. Det er en forudsætning for, at denne kapacitet også fremadrettet er tilstrækkeligt, at teamet skærper deres fokus på at afslutte sager, og at der ikke tilføres flere nye opgaver eksempelvis krav om at teamet også skal varetage undervisning og formidling i forhold til (kommunale) samarbejdspartnere, samt drive tilbud til pårørende. Fokuspunkter: 9) Overvej hvordan man fortsat kan arbejde med at blive skarp på ressourceanvendelsen i Hjerneskadeteamet, herunder: - hvordan man løbende kan være med til at kvalificere øvrige professionelle, der møder borgere med en hjerneskade - hvilke sager man går ind i og, i hvilke sager man kan nøjes med at fungere i baggrunden - hvordan man får afsluttet sager på en god måde 4 S i d e

5 Indhold 1 Indledning OM EVALUERINGEN LÆSEVEJLEDNING 7 2 Hjerneskadeteamets målgruppe HJERNESKADETEAMET I AARHUS KOMMUNE HAR HJERNESKADETEAMET FOKUS PÅ DEN RETTE MÅLGRUPPE? OPSUMMERING OG FOKUSPUNKTER TIL OVERVEJELSE 13 3 Hvad siger borgere og pårørende? Borgeroplevet effekt af hjælpen fra Hjerneskadeteamet DE ADSPURGTE BORGERE OG PÅRØRENDES OVERORDNEDE VURDERING AF HJERNESKADETEAMET BORGERE OG PÅRØRENDES OPLEVELSE AF KOORDINATION OG SAMMENHÆNG BORGERE OG PÅRØRENDES OPLEVELSE AF VIDEN OG INVOLVERING I REHABILITERINGSFORLØBET INDDRAGELSE AF PÅRØRENDE BORGERE OG PÅRØRENDES FORSLAG TIL FORBEDRINGER OPSUMMERING OG FOKUSPUNKTER TIL OVERVEJELSE 24 4 Hjerneskadeteamets organisering og samarbejde HJERNESKADETEAMETS OPGAVER OPTIMALE ARBEJDSGANGE HAR INVOLVEREDE FAGPERSONER DEN NØDVENDIGE NEUROFAGLIGE VIDEN? SAMARBEJDSPARTNERES FORSLAG TIL FORBEDRINGER DEN FREMTIDIGE HJERNESKADEKOORDINATION ORGANISATORISK FORANKRING OG PLACERING OPSUMMERING OG FOKUSPUNKTER TIL OVERVEJELSE 39 5 Økonomi og kapacitet KAN DER SANDSYNLIGGØRES ØKONOMISKE GEVINSTER VED AT HAVE HJERNESKADETEAMET? OPSUMMERING OG FOKUSPUNKTER TIL OVERVEJELSE 43 6 Litteratur og datakilder i evalueringen 45 5 S i d e

6 1 Indledning Aarhus Kommunes Hjerneskadeteam er etableret som et projekt i en afgrænset periode fra 1. maj 2012 december Teamet har lokaler på MarselisborgCentret, i et miljø med mange forskellige rehabiliteringsaktører, herunder inden for det neurofaglige område. Formålet med projektet er at finde frem til den mest hensigtsmæssige arbejdsmodel, dimensionering og organisering af et hjerneskadeteam i Aarhus Kommune, og at drage erfaringer med en yderligere styrket rehabiliteringsindsats. Det er således fra starten hensigten at videreføre et hjerneskadeteam efter projektperioden. Center for Socialfaglig Udvikling har fulgt Hjerneskadeteamet i Aarhus Kommune i en løbende evaluering fra projektstart i 2012 til udgangen af marts Formålet med evalueringen er at bidrage med viden om, hvordan det fremtidige hjerneskadeteam skal se ud. Evalueringen har været tilrettelagt som en løbende, formativ evaluering, der under vejs i projektperioden har givet resultater tilbage til styregruppen og til Hjerneskadeteamet med henblik på at fungere som beslutningsgrundlag for en løbende tilpasning af teamet. Evalueringen afsluttes med denne evalueringsrapport, der belyser de opnåede resultater og udpeger de fokuspunkter styregruppen med fordel kan arbejde med i den sidste del af projektperioden og i forankring af Hjerneskadeteamet. Til rapporten hører en række bilagsrapporter, der kan findes på Hjerneskadeteamets hjemmeside Om evalueringen Evalueringen bygger på nedenstående datakilder, der tilsammen belyser de evalueringsspørgsmål, som styregruppen har udpeget: Interview med hjerneskaderamte borgere og pårørende se bilag 1 Interview med interne og eksterne professionelle samarbejdspartnere se bilag 2 Interview med lokale hjerneskadeforeninger for brugere og pårørende Interne audits på hjerneskadeforløb - se bilag 3 og 4 Spørgeskemaundersøgelser blandt hjerneskaderamte borgere, pårørende og samarbejdspartnere se bilag 6 og 7, der mere detaljeret præsenterer resultaterne fra spørgeskemaundersøgelserne Løbende drøftelser og interview med Hjerneskadeteamet Logbøger med faglige og organisatoriske refleksioner fra Hjerneskadeteamet Efter udarbejdelse af første udkast til rapporten, har der d. 21. maj 2014 været afholdt dialogmøde med samarbejdspartnere fra region, kommune og foreninger, hvor evalueringens konklusioner blev præsenteret og drøftet. Der er på baggrund af drøftelserne foretaget enkelte præciseringer i rapporten. I rapporten refereres løbende til Sundhedsstyrelsens inddeling af faser i rehabiliteringsindsatsen. Se nedenstående figur 1: Figur 1.1: Sundhedsstyrelsens faseinddeling 6 S i d e

7 Kilde: Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade - apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) - traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. Sundhessstyrelsen, Fokuspunkter i evalueringen Evalueringen har skullet give svar på nedenstående evalueringsspørgsmål. Fokusområdet omkring økonomi er alene besvaret gennem kvalitative data, idet det ikke inden for den afsatte ramme har været muligt at belyse de økonomiske effekter af etableringen af Hjerneskadeteamet. Tabel 1.1: Evalueringsspørgsmål Fokusområde Evalueringsspørgsmål Målgruppen 1. Har Hjerneskadeteamet fokus på den rette målgruppe? Brugeroplevet effekt 2. Oplever borgere, pårørende, samarbejdspartnere, at Hjerneskadeteamet medvirker til at skabe effektive og sammenhængende forløb? Organisering og samarbejde med omverden 3. Hvilke opgaver hører optimalt til i et Hjerneskadeteam og hvilke, løses bedst i den øvrige driftsorganisation? 4. Hvordan ser den optimale hjerneskadekoordineringsfunktion ud i Aarhus Kommune? Herunder stillingtagen til den organisatoriske forankring 5. Afdække og sikre optimale arbejdsgange i forhold til de forskellige forløb (f.eks. når borgeren udskrives fra Hammel Neurocenter eller Neurorehabiliteringsenheden i Skive, fra Aarhus Universitetshospital, eller når borgeren henvises fra egen læge (evt. med en gammel skade). Eller når borgeren skal flytte mellem de kommunale tilbud. 6. Er der opnået tilstrækkelig kendskab til Hjerneskadeteamet i Aarhus Kommune og hvordan det kan bruges? 7. Har involverede faggrupper i Aarhus Kommune opnået den neurofaglige viden og de handlekompetencer, der skal til, for at de kan understøtte den for borgeren mest hensigtsmæssige individuelle rehabiliteringsindsats? Økonomi 8. Kan der påvises økonomiske gevinster ved bedre koordinerede forløb via Hjerneskadeteamet eksempelvis ved kortere sygedagpengeforløb, bostøtteforløb og sagsbehandlingstider? 9. At afdække den mest hensigtsmæssige personaleressourceindsats i forhold til opgaverne 1.2 Læsevejledning Rapporten præsenterer de samlede evalueringsresultater. Evalueringen har fokus på Hjerneskadeteamet, men da både borgere og samarbejdspartnere forholder sig til hjerneskadeforløb optræder der også resultater og anbefalinger, der rækker ud over Hjerneskadeteamet. Næste kapitel besvarer spørgsmålet om Hjerneskadeteamets målgruppe. I kapitel 3 præsenteres borgere og pårørendes oplevelse af mødet med Hjerneskadeteamet, og i kapitel 4 besvares spørgsmålene omkring organisering og samarbejde med omverden. Endelig berøres spørgsmål om økonomi og kapacitet i kapitel 5. Hjerneskadeteamet forkortes af og til som HST af pladshensyn i figurer og modeller. 7 S i d e

8 2 Hjerneskadeteamets målgruppe Hjerneskadeteamets målgruppe er defineret således: Alle borgere på 18 år og derover, der har følger efter en akut opstået hjerneskade, grundet sygdom eller ulykke i henhold til følgende diagnoser: Blodprop i hjernen, hjerneblødning eller hjernehindeblødning Kranietraume (ikke hjernerystelse) Betændelse i hjernen eller i hjernens hinder Tumor i hjernen (ikke fremadskridende kræft) Diffus hjerneskade (iltmangel, forgiftning) Det forudsættes, at hjerneskaden er klinisk, lægefagligt udredt samt, at borgeren er bosat i Aarhus Kommune. På Socialstyrelsens hjemmeside kan man beregne, at der i Aarhus Kommune forventeligt vil være borgere, der lever med en erhvervet hjerneskade. Der kan forventes 983 nye tilfælde hvert år Heraf vil de 813 have behov for rehabilitering. Af de nyskadede vil de 580 være under 65 år Hjerneskadeteamet i Aarhus Kommune Nedenfor gives et overblik over de sager, som Hjerneskadeteamet til dato har været involveret i. Hjerneskadeteamet har bidraget direkte til afsnittet med både tekst og tal. Borgere, der har været i kontakt med Hjerneskadeteamet Hjerneskadeteamet har siden opstarten og til primo marts 2014 været aktivt inddraget i, og oprettet sager på, 169 voksne borgere med erhvervet hjerneskade. I nedenstående tabel gives en overordnet karakteristik af denne borgergruppe. Da Hjerneskadeteamet ikke får henvist alle hjerneskaderamte, er dette ikke en samlet karakteristik af alle voksne med erhvervet hjerneskade i Aarhus Kommune. (Se også bilag 10, der yderligere beskriver de borgere, som Hjerneskadeteamet har været i kontakt med.) 1 Beregningerne bygger på det talmateriale, der lå til grund for Sundhedsstyrelsens forløbsprogram. Beregningen bygger på en forudsætning om, at hjerneskader rammer lige hyppigt i alle kommuner. 8 S i d e

9 Tabel 2.1: Karakteristik af borgere, hvis forløb Hjerneskadeteamet har været inddraget i Kønsfordeling Andel i pct. Kvinder 47 % Mænd 53 % Aldersfordeling Erhvervsaktiv alder (18-65 år) 89 % Ikke erhvervsaktiv alder (65+ år) 11 % Skadestype Blodprop i hjernen 36 % Hjerneblødning 21 % Kranietraume 18 % Hjernetumor 11 % Infektion i hjernen 7 % Iltmangel 2 % Andre årsager 5 % Henvisningskilde Fase I hospitaler 12 % Fase II hospitaler 36 % Kommunale samarbejdspartnere 29 % Borger selv/pårørende 13 % Praktiserende læger 6 % Andre 4 % Tilbud som borger henvises/er henvist til mens Hjerneskadeteamet er involveret* Aarhus Kommunes Neurocenter 30 % Hjerneskadecentret 35 % Bostøtte/hjemmevejledning 5 % Logopædisk genoptræning 5 % Midlertidige døgngenoptræningstilbud 2 % Genoptræning privatpraktiserende fysioterapeut 3 % Arbejdsmarkedscenter 1 % Dag-og aktivitetstilbud 1 % Hverdagsrehabilitering Grib Hverdagen 1 % Andet 6 % Kilde: Hjerneskadeteamet * Disse tal kan ikke lægges sammen og summerer ikke til 100 pct. Det er ikke alle borgere, der er indskrevet i andet tilbud mens de har kontakt til Hjerneskadeteam, og borgere kan være indskrevet i flere tilbud på samme tid. Tabel 2.2: Varighed af Hjerneskadeteamets involvering Varighed af sagerne Dage Variation i sagstid Gennemsnitlig sagsvarighed 6 måneder Andel i pct. Antal sager med varighed < ½ år 54 % Antal sager med varighed > ½ år 39 % Antal sager med varighed > 1 år 7 % Kilde: Hjerneskadeteamet Nedenstående figur illustrerer sagsflowet i Hjerneskadeteamet gennem det sidste halve år. Tabellen viser dels, hvor mange nye borgere som henvises til Hjerneskadeteamet for hvem der oprettes en sag i teamet, dels hvor mange borgere, der i samme periode afsluttes i regi af Hjerneskadetemaet. Det ses, at der gennem det sidste halve år har været en stigning i antallet af igangværende borgersager i Hjerneskadeteamet (fra 39 sager i oktober til 69 i marts), da der er tilkommet flere nye borgere til i denne periode, end det har været muligt at afslutte. 9 S i d e

10 Figur 2.1: Sagsflow i Hjerneskadeteamet i perioden oktober marts journalbaserede sager Nye borgere i HST pr. måned okt-13 nov-13 dec-13 jan-14 feb-14 mar-14 Afsluttede borgere i HST pr. måned Antal igangværende sager i HST ved månedens afslutning Kilde: Hjerneskadeteamet. Der er kun foretaget denne type opgørelser siden oktober Henvendelser til Hjerneskadeteamet, der ikke kræver sagsoprettelse Ud over de sager, hvor Hjerneskadeteamet er direkte involveret i borgerens rehabiliteringsforløb, modtager og servicerer teamet også en ret betydelig mængde af henvendelser, som drejer sig om behov for eksempelvis neurofaglig rådgivning, information, guidning i forhold til at finde rundt i hjælpesystemer og rettigheder og sparring, uden at det fører til sagsoprettelse hos Hjerneskadeteamets. Nedenstående tabel viser bl.a., hvordan førstegangshenvendelser af denne karakter for hele opgørelsesperioden er fordelt på borgere, pårørende, interne og eksterne samarbejdspartnere. Det ses, at hovedparten af henvendelserne kommer fra interne og eksterne samarbejdspartnere (37 og 33 pct.), hvor formålet er rådgivning og sparring i konkrete borgersager. Henvendelserne foregår primært telefonisk (60 pct.). Tabel 2.3: Samlet opgørelse over førstegangshenvendelser til Hjerneskadeteamet i hele perioden 15/ /2 2014, der ikke førte til journaloprettelse Samlede antal førstegangshenvendelser Andel i pct. (i alt ca. 1350) Fordelt på henvendelsesmåde: Telefon % Mail % Personligt fremmøde 35 2 % Andet 5 < 1 % Henvendelserne kommer fra: Borger % Pårørende % Interne samarbejdspartnere % Eksterne samarbejdspartnere % Andre % Formål med henvendelsen: Generel rådgivning om tilbud % Konkret individ-orienteret rådgivning % Andet % Kilde: Hjerneskadeteamet 2.2 Har Hjerneskadeteamet fokus på den rette målgruppe? Overordnet set vurderer hovedparten (88 pct.) af de samarbejdspartnere, der er spurgt i spørgeskemaundersøgelsen, at Hjerneskadeteamets aktuelle målgruppeafgrænsning i det store og hele er hensigtsmæssig. Det samme gælder de interne samarbejdspartnere, der er interviewet i 10 S i d e

11 fokusgruppeinterview i januar og september 2013, mens hjerneskadeforeningerne gerne så, at teamets tilbud kunne række endnu længere ud 2. I projektansøgningen fra sommeren 2011 er anført, at man forventer, at hovedfokus ville være på erhvervsaktive borgere. I den første tid var denne forventning indarbejdet i den målgruppebeskrivelse, som teamet havde på sin hjemmeside og i pjecen til borgere og samarbejdspartnere. Her hed det således: I Hjerneskadeteamet beskæftiger vi os primært med borgere i den erhvervsaktive alder, bosat i Aarhus Kommune, der som voksne (18 år +) har pådraget sig en ikkefremadskridende hjerneskade 3. Aldersafgrænsning og fokus på komplekse forløb Denne målgruppeafgrænsning har betydet, at nogle samarbejdspartnere i fase III særligt inden for Sundhed og Omsorg har oplevet, at Hjerneskadeteamet ikke var et tilbud rettet mod de borgere, de typisk har kontakt til som oftest borgere uden for den erhvervsaktive alder. Ydermere har flere af samarbejdsparterne bidt mærke i, at det af og til kommunikeres, at Hjerneskadeteamet primært har fokus på komplekse rehabiliteringsforløb 4. I fokusgruppeinterview og efterfølgende i spørgeskemaundersøgelsen blandt samarbejdspartnere, blev det af enkelte peget på, at den tidligere aldersafgrænsning og fokuseringen på de komplekse sager medfører, at Hjerneskadeteamet ikke ligger så langt fremme i deres opmærksomhed, idet forløbene for borgere uden for den erhvervsaktive alder ofte ikke omfatter så mange forskellige instanser, at forløbet kan kaldes komplekse. De peger på, at de derfor ikke altid er lige opmærksomme på Hjerneskadeteamet som tilbud, og dermed måske overser, at teamets ydelser kunne være relevant også for ældre borgere. Blandt samarbejdspartnere er der også svar, der peger på en vis usikkerhed på, hvornår det er relevant at kontakte hjerneskadeteamet hvor kompleks skal en sag være, før det er relevant at inddrage teamet? Flere samarbejdspartnerne peger også i spørgeskemaundersøgelsen på, at det i nogen grad er personafhængigt, om en borger vurderes at være inden for Hjerneskadeteamets målgruppe, alt efter hvem i teamet, man først får kontakt til, og at der også internt i teamet kan være forskellige opfattelser af målgruppen. Det kan på baggrund af ovenstående overvejes om Hjerneskadeteamet endnu en gang, skal gøre en indsats for at kommunikere ud, hvilken målgruppe man retter sig imod. Der vil dog formentlig altid være en gråzone, hvor det er op til en individuel vurdering, om en borger hører til målgruppen. I sådanne tilfælde har teamet en værdi om at arbejde ud fra princippet om at lade tvivlen komme borgeren til gode og dermed ikke blot rutinemæssigt afvise disse borgere. Hjerneskadeteamet har i foråret 2013 ændret på målgruppebekskrivelsen, så der ikke længere optræder nogen aldersafgrænsning. På fokusgruppemøde med interne samarbejdspartnere i september 2013, blev der peget på, at det er godt, at der ikke længere er angivet en aldersgrænse i målgruppedefinitionen, da ældre også kan have behov for vejledning og koordinering. Ser man på, hvem Hjerneskadeteam har været i kontakt med, er det dog tydeligt, at hovedtyngden af borgere ligger i den erhvervsaktive alder. Således har teamet til dato alene været i kontakt med 17 borgere over 65 år ud af de i alt 198 borgere, som teamet til dato har oprettet journal på. De ældre borgere udgør således kun 9 pct. af de borgere, teamet har oprettet journal på, mens hjerneskader hyppigere rammer ældre over 65 år hovedsageligt som følger af apopleksi 5. 2 Hjerneskadeforeningen, Hjernesagen og Hjernetumorforeningen, senest interviewet 4. marts Informationspjece til borgere og pårørende i Aarhus Kommune. Hjerneskadeteamet, august Se fx bagsiden af pjecen til samarbejdsparter fra 19. juli Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade - apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) - traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. Sundhedsstyrelsen 2011, s S i d e

12 Krav om lægelig udredning De interne samarbejdspartnere pegede i fokusgruppeinterviewet på, at kravet om lægefaglig udredning udelukker en borgergruppe, som i særlig grad kan have behov for Hjerneskadeteamets ydelser. Det gælder eksempelvis de forløb, hvor en borger hurtigt udskrives til eget hjem, hvor der ikke vurderes at være en hjernemæssig påvirkning, men hvor denne viser sig senere i forløbet. Eller sager, hvor borgeren er udredt i forhold til en række andre helbredsproblemer fx en kræftsygdom, psykisk sygdom, misbrug følger efter trafikuheld mv., men ikke i forhold til en hjerneskade, der måske først viser sig senere i forløbet. Disse sager kan være ganske svære at håndtere optimalt i systemer, der er diagnose/målgruppeopdelte. Samarbejdsparterne efterlyser, at de også i sådanne sager kan hente råd og vejledning hos Hjerneskadeteamet, og at teamet kan tage en samtale med borgeren for at vurdere, hvordan denne bedst hjælpes. Dette er et ønske, som også deles af hjerneskadeforeningerne. De peger ligeledes på, at kravet om den kliniske udredning medfører en begrænsning for en borgergruppe, som kan have gavn af at få neurofaglig råd og vejledning. Udelukkelse af fremadskridende hjerneskader Hjerneskadeforeningerne peger på, at de ligeledes oplever en uheldig afgrænsning af Hjerneskadeteamets målgruppe i og med, at borgere med fremadskridende hjerneskader er ekskluderet fra målgruppen. Herved afskæres i princippet den voksende gruppe af borgere med hjernetumorer, som først efter relativ lang tid flere år kan konkluderes ikke at være fremadskridende, eller som har en meget langsom udvikling, og hvor borgeren kan leve flere år med et højt funktionsniveau. Foreningerne peger på, at disse borgere kan have et lige så stort behov for rehabilitering, koordination og vejledning i forhold til deres forløb som andre hjerneskaderamte. Hjernetumorforeningen peger dog på, at der er flere tilfælde, hvor Hjerneskadeteamet alligevel tager hjernetumorpatienter ind og netop lader tvivlen komme borgeren til gode, selvom det endnu ikke er afklaret, at de er helbredt, eller at tumoren ikke længere er i vækst, hvilket har været til gavn for de konkrete borgere. Den seneste gennemførte audit er et eksempel på en sådan sag. Denne gruppe af borgere kan imidlertid ikke støtte sig til, at være omfattet af målgruppeafgrænsningen, når de eller andre på deres vegne henvender sig til Hjerneskadeteamet. Der bør derfor tages stilling til, hvem der skal tilbydes koordination og råd og vejledning i forhold til disse borgeres hjerneskadeforløb. Tilbud til borgere med eftervirkninger af hjernerystelse Hjerneskadeforeningerne peger på, at der kan mangle et tilbud til borgere med eftervirkninger af hjernerystelser. De oplever af og til at få kontakt til borgere, som ikke får den relevante hjælp, fordi deres skader er så lette, at de ikke er omfattet af de gængse rehabiliteringstilbud, mens skaderne alligevel påvirker borgerens liv i negativ retning. Det samme peges på af nogle af samarbejdsparterne i spørgeskemaundersøgelsen, i fokusgruppeinterviews og fra Hjerneskadeteamet selv. Teamet vurderer dog, at behovet for råd og vejledning og frem for alt rehabiliterende tilbud er et andet for denne målgruppe, idet deres skader ofte er mindre indgribende og ofte aftager med tiden, så de ikke har gavn af at komme ind i systemer, der arbejder med permanente skader 6. Det kan derfor overvejes, om der skal etableres målrettede vejlednings og rehabiliteringstilbud til denne målgruppe enten i tilknytning til Hjerneskadeteamet eller i andet regi. Kan Aarhus kommunes hjerneskadeteam række ud til andre kommune? Hjerneskadeforeningerne ser gerne, at Aarhus Kommune påtager sig en videre forpligtelse end blot til at servicere egne borgere. Foreningerne har kontakter til borgere i omegnskommuner, og vurderer, at Aarhus Kommunes Hjerneskadeteam kunne være et godt tilbud til borgere i andre kommuner i forhold til den mere generelle rådgivning og vejledning om, hvilken form for hjælp man kan have behov for at søge i en hjerneskadesag. Dette ønske deles også af enkelte af samarbejdspartnerne i fase I og II, der har deltaget i spørgeskemaundersøgelsen. De kan se, at borgere i Aarhus får et tilbud, som ikke gives til borgere i andre kommuner, og ønsker at tilbuddet 6 Hjernerystelser er heller ikke omfattet af Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade. Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen 2011, s S i d e

13 kunne række ud også til disse borgere. Hjerneskadeteamet peger selv på, at de jævnligt kontaktes af borgere eller pårørende til hjerneskaderamte uden for Aarhus Kommune, og at de så vidt muligt guider dem videre til den relevante hjælp. 2.3 Opsummering og fokuspunkter til overvejelse Overordnet vurderer samarbejdspartnere, at Hjerneskadeteamet har afgrænset sin målgruppe på en fornuftig måde især efter at man har fjernet aldersafgrænsningen på de 65 år og man har åbnet op for at tage borgere ind, der har eftervirkninger efter muligvis på sigt fremadskridende tumorer. Der er dog fortsat samarbejdspartnere, der er usikre på, hvornår de kan og bør kontakte Hjerneskadeteamet i forhold til konkrete borgere. Evalueringen peger på, at der kan mangle vejledning og evt. tilbud i forhold til borgere med lettere hjerneskader eller følgevirkninger af hjernerystelser. Og hjerneskadeforeningerne og enkelte af de regionale samarbejdspartnere efterlyser, at Aarhus Kommune kan række ud og vejlede borgere i andre kommuner, der ikke selv har opbygget et Hjerneskadeteam. Analysen i kapitel 2 peger på, at Hjerneskadeteamets styregruppe med fordel kan overveje følgende fokuspunkter i forhold til Hjerneskadeteamets videre forankring. 1) Løbende præcisering af målgruppen og relevante samarbejdsformer overfor borgere, pårørende og samarbejdspartnere Fordele Vil sikre, at borgere i målgruppen får tilbudt støtte fra Hjerneskadeteamet Vil styrke samarbejdet omkring de relevante sager, idet Hjerneskadeteamets målgruppe og rolle vil blive klargjort Vil tydeliggøre, hvilke hjerneskadeforløb, man forventer systemerne håndterer ad anden vej fx fremadskridende hjerneskader, eftervirkninger af hjernerystelse mv. Ulemper Kræver en løbende informationsindsats fra Hjerneskadeteamet 2) Overvej om der skal etableres målrettet vejlednings- og rehabiliteringstilbud til borgere med eftervirkning af hjernerystelse, og i givet fald i hvilket regi, dette tilbud skal ligge Fordele Vil sikre, at borgere i denne målgruppe får et relevant tilbud og dermed formentlig give bedre funktionsniveau og livskvalitet Ulemper Vil medføre et højere serviceniveau og dermed øgede udgifter for Aarhus Kommune 13 S i d e

14 3 Hvad siger borgere og pårørende? Borgeroplevet effekt af hjælpen fra Hjerneskadeteamet Borgere der er blevet ramt af en hjerneskade har behov for rehabilitering på et neurofagligt grundlag. Formålet med rehabiliteringen er, at borgeren igen får mulighed for at blive en aktiv og deltagende medborger, der selv træffer beslutninger af betydning for ham eller hende. WHO definerer rehabilitering således: Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse 7. Ud over den rent fysiske genoptræning er nogle af de redskaber, som borgeren skal bibringes i rehabiliteringsprocessen redskaber, som sætter den enkelte i stand til igen at få det godt og at opnå det, som sociologen Aaron Antonovsky 8 kalder en følelse af sammenhæng. Herved bliver personen bedre i stand til at klare de stressorer, som livet bringer, eksempelvis at blive ramt af sygdom eller ulykke, der giver en hjerneskade. Antonovskys forskning peger på, at det for den enkelte er vigtigt, at tilværelsen opleves som forudsigelig og dermed begribelig, at de belastninger man udsættes for ikke overstiger, det man kan klare, og at tilværelsen opleves som håndterbar. Det er vigtigt, at man oplever selv at kunne påvirke handlinger og hændelser i ens liv, for at livet opleves som meningsfuldt. Borgere der er blevet ramt af en hjerneskade er ofte blevet ramt af noget, der netop føltes meningsløst og uforudsigeligt og satte dem i en situation, hvor det er svært for dem at handle og selv være aktive i forhold til at komme videre, idet de ofte er ramt på netop de evner sådanne handling kræver i form af overblik, handlekraft, evne til at udholde stress, evne til at strukturere, kommunikationsevne, sociale kompetencer, empati mv. 9. En væsentlig del af Hjerneskadeteamets indsats handler om, at understøtte den tværfaglige rehabiliterende indsats og at understøtte borgeren og dennes pårørende i igen at opnå en følelse af, at tilværelsen hænger sammen, at den er meningsfuld, og at man som individ selv kan handle og påvirke sin egen situation. Selve rehabiliteringsforløbet sker bedst i tværfaglige rehabiliteringsteams, der trækker på mange fagligheder 10. Det betyder samtidig, at der ofte er mange forskellige personer involveret i den enkelte borgers rehabilitering, og at borgeren og dennes pårørende skal kunne forholde sig til mange forskellige personer og i et vist omfang have overblik over, hvem der bidrager med hvad. De to gennemførte audits og de personlige interview med hjerneskaderamte viser, at det ofte er svært at få, og at det er en stor hjælp, at der er nogen, der kan hjælpe med at skaffe dette overblik og gå ved siden af borgeren/familien og netop sikre, at det kommer til at opleves som et forløb. Det er denne rolle, som Hjerneskadeteamets koordinatorer kan spille i de mere komplekse forløb. I evalueringen indgår spørgeskemabesvarelser fra 40 borgere og 30 pårørende. Nedenfor præsenteres resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen 11. Der har ikke været tale om en simpel 7 Sundhedsstyrelsens oversættelse (maj 2010) af WHO s definition af rehabilitering, 8 Aaron Antonovsky Unravelling the Mystery of Health 1987 (på dansk Helbredets Mysterium, 2000). 9 Neuropædagogik i et salutogent perspektiv Kap 5 i Neuropædagogik. Hjerne, liv og læring af Peter Thybo. Hans Reitzels Forlag, Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade - apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) - traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. Sundhedsstyrelsen 2011, 11 For en mere uddybende præsentation af spørgeskemaundersøgelsen og dens resultater, se bilag 6 14 S i d e

15 tilfældig stikprøve blandt de borgere, som har haft en sag hos Hjerneskadeteamet. Der er borgere, der ikke har fået udleveret et spørgeskema enten fordi de har frabedt sig det, eller fordi koordinatoren har vurderet, at de var i en situation, hvor det ville være at lægge unødigt pres på borgeren og dennes familie, at bede dem om at udfylde og indsende et spørgeskema. Resultaterne kan derfor ikke umiddelbart generaliseres til hele populationen, men fortæller hvordan de adspurgte borgere og pårørende oplevede kontakten til Hjerneskadeteamet, og giver dermed en indikation af hvilke områder, teamet med fordel kan arbejde videre med. Det er samtidig væsentligt at være opmærksom på, at borgerne naturligvis forholder sig til hele deres rehabiliteringsforløb, og dermed ikke altid skelner skarpt mellem den indsats, som Hjerneskadeteamet står for og den øvrige rehabiliterende indsats alene den navneforvirring, der af og til opstår når Hjerneskadeteamet forveksles med Hjerneskadecentret, eller Hammel Neurocenter forveksles med det kommunale Neurocenter, betyder at resultaterne skal tolkes i en bredere sammenhæng. 3.1 De adspurgte borgere og pårørendes overordnede vurdering af Hjerneskadeteamet Borgernes oplevelse af den hjælp, de har fået gennem Hjerneskadeteamet er for langt hovedparten af de adspurgte meget positiv. Dette understøttes af de gennemførte interview med borgere og pårørende og med hjerneskadeforeningerne. Noget af det, der peges på som gennemgående i interview med borgere og hjerneskadeforeningerne er, at Hjerneskadeteamet netop er med til at skabe overblik og give ro og en tro på, at livet igen bliver meningsfuldt og overskueligt. De peger i den forbindelse på, at det er afgørende, at koordinatorerne har en stor viden om hjerneskader og dermed er i stand til at møde borgerne med forståelse og at stille relevante krav og forventninger til dem. Herudover er det afgørende for dem, at koordinatorerne i kortere eller længere perioder tager over og handler på deres vegne, når det er nødvendigt fx ved at tage kontakt til andre dele af systemet, hjælpe med ansøgninger, gå med til møder og fremstille deres sag på en relevant måde. Hjerneskadeforeningerne peger på, at dette ellers ofte vil påhvile de pårørende, men at de ofte også selv er i krise og derfor ikke altid er i stand til at løfte denne opgave 12. I spørgeskemaundersøgelsen giver 38 pct. af de adspurgte borgere og 23 pct. af de adspurgte pårørende Hjerneskadeteamet fem ud af fem stjerner og karakteren enestående i en samlet vurdering af teamets indsats. Begrundelserne for denne meget positive bedømmelse er typisk: At borgere har følt sig tryg ved den vejledning og koordinering, Hjerneskadeteamet har stået for og har oplevet at være i fagligt kompetente hænder At hjerneskadekoordinatoren har taget over og handlet på borgerens vegne i en situation, hvor det har været for svært for borgeren selv at handle dermed er borgeren lettet for et stort pres i en stresset situation At borgerne og de pårørende har følt sig mødt og forstået i Hjerneskadeteamet, og at de er blevet passende udfordret efterhånden som de selv magter mere og mere 50 pct. af borgerne og 53 pct. af de pårørende giver Hjerneskadeteamet fire stjerner og karakteren godt. Begrundelserne for denne vurdering er i store træk de samme som ovenfor. 5 pct. af borgerne (svarende til to personer) har givet tre stjerner og karakteren både godt og dårlig. Det samme gælder for 10 pct. af de pårørende (svarende til tre personer). Begrundelserne for disse karakterer er typisk: At man har oplevet, at kontakten var for spinkel og været usikker på, hvad man kunne få af hjælp gennem Hjerneskadeteamet 12 Se også notater fra fokusgruppeinterview med pårørende bilag 2 15 S i d e

16 At det som pårørende kan være frustrerende at stå på sidelinjen i forhold til et familiemedlem, som ikke ønsker at tage imod hjælp 3 pct. (svarende til en enkelt borger) har givet karakteren dårlig, uden at der er givet en uddybende begrundelse herfor. Ingen borgere har givet karakteren uacceptabel, mens en enkelt pårørende har oplevet kontakten som uacceptabel med den begrundelse, at kontakten til Hjerneskadeteamet blev etableret alt for sent i forløbet. Alt i alt er de adspurgte borgere og pårørende i spørgeskemaundersøgelsen meget positive i deres syn på Hjerneskadeteamet. 3.2 Borgere og pårørendes oplevelse af koordination og sammenhæng Sundhedsstyrelsens MTV af hjerneskaderehabilitering fra 2011 slår fast, at koordinering af individuelt tilrettelagte rehabiliteringsforløb er af stor betydning for, hvor succesfuld rehabiliteringen bliver og for borger og pårørendes oplevelse af forløbet 13. De gennemførte interview og de to audits understøtter denne konklusion og peger på, at der kan være behov for at tænke i koordination på mange niveauer, herunder de tre nedenstående. Figur 3.1: Niveauer i koordineringen 14 De interviewede borgere og pårørende forholder sig primært til koordination på niveau to og tre, og efterspøger især i de komplekse sager koordination på niveau tre. Det de oplever, at det er svært at få overblik over de mange professionelle, der er involveret i rehabiliteringen og måske også i forhold til at yde støtte til hjemmeboende børn, der er påvirket af forældrenes hjerneskadeforløb. Det kan være en tung og svær opgave at løfte for familien selv, når familien samtidig er i krise og kæmper med at få en ny hverdag til at fungere for alle familiemedlemmer. Familierne oplever ikke 13 Hjerneskaderehabilitering En medicinsk Teknologivurdering. Sammenfatning. Sundhedsstyrelsen, januar Figuren angiver dybden af koordinationen i de enkelte sager ikke hvor meget den enkelte koordinationstype fylder i Hjerneskadeteamets arbejde 16 S i d e

17 altid at have de rigtige redskaber til selv at foretage denne koordinationsopgave. Samtidig oplever de ikke, at der er andre i systemet, der påtager sig denne tværgående koordinerende opgave Det gælder især de pårørende, der er interviewet i fokusgruppeinterview og den familie, der indgik i den første audit fra maj 2013, ligesom spørgeskemaundersøgelsen blandt ramte og pårørende peger i samme retning. Arbejd med individuelle kontrakter for hvert borgerforløb Hjerneskadeteamet har i sin arbejdsmodel taget fat på at definere forskellige former for kontakt, de kan anvende i borgerforløbene. Kontaktformerne spænder fra opsøgende samtaler i møder med borgere til (telefonisk) kontakt alene på borgerens foranledning 15. Kontaktformen fastlægges af koordinatorerne på baggrund af det aktuelle behov, der er i sagen, og dermed skaleres sagernes tyngde i et vist omfang i teamet. Man kunne overveje at gå endnu længere ad denne vej og lave en egentlig aftale eller kontrakt med borgerne, hvori kontaktformen og formålet med kontrakten anføres, samt hvor længe, man forventer, at borgeren vil have brug for hjælp fra teamet. På denne måde vil man understøtte en forventningsafstemning med borgeren og gerne også de pårørende, og samtidig vil der fra starten være fokus på, at skabe en god afslutning et punkt, hvor Hjerneskadeteamet ser ud til at have en udfordring jfr. figur 2.1. Sådanne individuelle kontrakter kan ligeledes understøtte borgerens oplevelse af et forløb, da det vil være naturligt i kontrakten at indføje beslutningsanledninger, som opstår i forløbet fx ved afslutning af et tilbud og overgang til et andet hvor kontrakten tages op og formål, indhold og varighed justeres. Borgernes oplevelse af sammenhæng i forløbet Som det fremgår af nedenstående figur oplever de borgere, der indgår i spørgeskemaundersøgelsen generelt, at de har fået god hjælp fra Hjerneskadeteamet i forhold til koordinationen af deres forløb. Der er dog relativt færre borgere, der i høj grad har oplevet, at de hele tiden har vidst, hvad der var formålet med den hjælp de fik tilbudt (spm. 5), at der var en klar plan med hjælpen (spm. 6) eller at der var en rød tråd i forløbet (spm. 9). På disse spørgsmål er det kun omkring en tredjedel af borgerne, der har svaret i høj grad. Til gengæld kan hele 79 pct. af de adspurgte svare, at de i høj eller nogen grad ved, hvem de kan henvende sig til, hvis de får brug for yderligere hjælp (spm. 20). Hermed ser det ud til at de borgere, der har været i kontakt med Hjerneskadeteamet, er blevet hjulpet til at få et overblik over hjælpesystemet, eller i det mindste føler sig sikre på, at de vil kunne blive hjulpet videre, hvis de igen henvender sig til Hjerneskadeteamet. Det område, hvor færrest borgere har oplevet at få god støtte, er i forhold til udskrivning fra hospital og overgangen til videre kommunal rehabilitering (spm. 7). Her har kun lidt over halvdelen (52 pct.) af de adspurgte svaret i høj eller nogen grad til, at der blev taget godt hånd om denne overgang 16. Hjerneskadeteamet har arbejdet meget med at understøtte denne overgang, men resultaterne peger på, at det også fremadrettet bør have fokus på at gøre denne traditionelt sårbare og vanskelige overgang mere smidig, så borgerne føler sig trygge og i gode hænder. 15 Se arbejdsmodellen i bilag 8 16 I datamaterialet indgår enkelte respondenter, som blev skadet før Hjerneskadeteamets etablering, og hvor Hjerneskadeteamet derfor ikke har haft nogen virkning i forhold til deres udskrivning. Når disse tages ud af datasættet ændrer der ikke ved det samlede billede. Der er fortsat kun 54 pct. der har oplevet, at der blevet taget godt hånd om overgangen fra fase I/II til fase III. 17 S i d e

18 Figur 3.2: Borgernes oplevelse af sammenhæng i rehabiliteringsforløbet Pårørendes oplevelse af sammenhæng i forløbet Se vi på, hvordan de pårørende forholder sig til samme spørgsmål (se nedenstående figur) er det tydeligt, at de er mindre positive i deres vurdering af hjælpen fra Hjerneskadeteamet end de ramte borgere. Lavest vurderer de pårørende udsagnet om, at de som pårørende har fået den rådgivning fra Hjerneskadeteamet, som de kunne have brug for som nærmeste pårørende hhv. at de har oplevet en tryghed i muligheden for at have kontakt til en person i kommunen gennem forløbet (spm. 2 og 4). På disse spørgsmål er det kun halvdelen af de pårørende, der i høj eller nogen grad kan erklære sig enige. De indledende fokusgruppemøder med pårørende og den første audit fra januar 2013 peger på, at de pårørende ofte føler sig sat på sidelinjen i forhold til den krise, der har ramt familien, mens de i lige så høj grad som den ramte er blevet rystet i følelsen af sammenhæng i tilværelsen. De giver i interview udtryk for at savne at blive inddraget som parter, der også er blevet ramt, og spørgeskemabesvarelserne peger på, at en stor gruppe pårørende også savner rådgivning til dem selv. Det er ligeledes karakteristisk, at de pårørende oplever at varetage et stort koordinerende ansvar, og at de i det daglige koordinerer mange enkeltelementer særligt i de komplekse sager, hvor de har skullet tage stilling til, hvordan overgangen fra fase I/II til III har skullet forløbe og i forløb, hvor der på samme tid er involveret mange professionelle. Det kan være en forklaring på, at de pårørende ikke i samme grad som den ramte oplever at have haft én koordinerende person gennem forløbet. Det er ligeledes karakteristisk, at det eneste sted, hvor de pårørende har en mere positiv vurdering af forløbet end de ramte er i forhold til netop udskrivning fra hospitalet fase I/II til fase III (spm. 7). 18 S i d e

19 Her vurderer 56 pct. af de pårørende, at der blevet taget godt hånd om borgeren, mens det samme kun gælder for 52 pct. af de ramte borgere. En forklaring kan være, at de pårørende i høj grad har været dem, der var involveret i planlægning og udførelse af overgangen, idet borgeren ofte har været for syg til selv at varetage disse opgaver. Figur 3.3: Pårørendes oplevelse af sammenhæng i rehabiliteringsforløbet Det overordnede billede er således, at de borgere, der indgår i spørgeskemaundersøgelsen, i vid udstrækning oplever, at de er blevet hjulpet til at have en god sammenhæng i deres rehabiliteringsforløb. De adspurgte pårørende er noget mere forbeholdne, hvilket også støttes af det øvrige datamateriale i evalueringen. 3.3 Borgere og pårørendes oplevelse af viden og involvering i rehabiliteringsforløbet Som det fremgår af nedenstående figur har de adspurgte borgere oplevet, at blive mødt af et Hjerneskadeteam, der havde god viden om det neurofaglige område, og de relevante hjælpemuligheder (spm ). De har ligeledes typisk oplevet at have en god kontakt til hjerneskadekoordinatoren (spm ), der har inddraget dem på en god måde, og lyttet til deres ønsker. To borgere har dog kun i mindre grad eller slet ikke oplevet at blive involveret på en god måde i deres rehabiliteringsforløb. Hjerneskadeteamet peger selv på, at en vigtig ydelse ved siden af koordinationen af hjerneskadeforløbene er at være samtalepartner for den ramte borger. Det synes at være helende for den ramte borger, at tale med en lyttende og vidende fagperson om det, som har ramt ham eller hende, og det synes at understøtte, at der igen opbygges en sikker identitet og en følelse af at verden er meningsfuld, forståelig og håndterbar. I samtalerne bliver der givet konkret råd og vejledning, men 19 S i d e

20 der bliver også bare lyttet og skabt sammenhæng og måske mening i det, som er sket, så det integreres i personens livsfortælling på en måde, der gør at man igen kan se fremad i tillid til at rehabilitering er mulig. Hjerneskadeteamet peger på, at de ser eksempler på, at det at de har kontakt til borgeren og indgår i den beskrevne typer samtaler, af og til betyder, at borgeren kommer ind i en positiv udvikling og dermed samlet set får behov for mindre hjælp eller bedre profiterer af rehabiliteringstilbud. Der er ikke tale om terapeutiske samtaler, men samtalerne får i nogle tilfælde en terapeutisk virkning. Hjerneskadeteamet får i disse situationer ikke bare en koordinerende og rådgivende funktion, men bliver et tilbud, der i sig selv har en rehabiliterende virkning. Det bør dog overvejes at beskrive disse samtale forløb nærmere, så de kan indgå som element i de individuelle kontrakter med borgerne, og i den videre metodeudvikling i Hjerneskadeteamet. Figur 3.4: Borgernes oplevelse af viden og inddragelse i rehabiliteringsforløbet Som det fremgår af nedenstående figur, er de adspurgte pårørende også meget positive i deres vurdering, om end de er mindre positive end de ramte borgere. Det er ligeledes karakteristisk, at der er en til to pårørende, der har svaret, at de slet ikke oplevede at hjerneskadekoordinatoren har inddraget den hjerneskaderamte på en god måde eller gjorde en god indsats for at støtte borgeren i det han eller hun ville (spm ). Interview med pårørende, hjerneskadeforeningerne og de to audits peger på, at de pårørende og den ramte ikke altid har den sammen oplevelse af, hvad der er god inddragelse, og hvad der skal arbejdes hen imod. Det kan være noget af det, der ligger til grund for disse svar. 20 S i d e

21 Figur 3.5: Pårørendes oplevelse af viden og involvering af den ramte i rehabiliteringsforløbet 3.4 Inddragelse af pårørende Pårørende til hjerneskaderamte er ofte tæt involverede i rehabiliteringsforløbet ofte i forhold til mange praktiske opgaver i de tidlige faser, og som koordinator og støtte undervejs i rehabiliteringsforløbet, og altid som pårørende, der selv er følelsesmæssigt påvirket af det, der er sket for den ramte. I midtvejsanalysen (bilag 5) blev det påpeget, at de pårørende ofte oplever at stå meget alene i et hjerneskadeforløb. Rehabiliteringen sker med den ramte som omdrejningspunkt, og de pårørende kommer ofte til at bruge meget energi på de mange praktiske forhold omkring rehabiliteringen. Derfor får de ikke altid selv bearbejdet den krise, de står i. De peger i evalueringen på, at de godt kunne ønske sig, at man havde afsatte ressourcer til at støtte dem som pårørende, så de kan bevare helbred og energi i forhold til at hjælpe den hjerneskaderamte. De savner i nogle tilfælde at blive inddraget og anerkendt som ramte parter i rehabiliteringsforløbet. Anlægges et mere systemisk perspektiv på rehabiliteringsforløbet, hvor den ramte ses som en del af en familie med tæt forbundne relationer og funktioner, vil det blive tydeligt, at de pårørende er vigtige brikker også i forhold til at hjælpe den ramte borger. Hjerneskadeteamet har blandt andet på baggrund af midtvejsanalysen i sin handleplan fra juli 2013 indskrevet, at man fremadrettet vil øge fokus på at hjælpe de pårørende. Man har blandt andet iværksat en møderække på fire tematiske drøftelser for pårørende i andet kvartal I spørgeskemaundersøgelsen (se nedenstående figurer) er det tydeligt, at de ramte borgere oplever, at de har fået megen hjælp fra deres pårørende (87 pct. svarer i høj eller nogen grad på spm. 21), mens det kun er 42 pct. der svarer, at deres pårørende i høj eller nogen grad har fået god støtte under deres rehabiliteringsforløb. Ser man på, hvordan de pårørende svarer på tilsvarende spørgsmål, viser der sig det samme mønster. 20 pct. af de adspurgte pårørende svarer, at de i mindre grad eller slet ikke har modtaget god støtte (spm. 19). De ramte er mere positive i forhold til, hvordan hjerneskadekoordinatoren har inddraget deres nærmeste pårørende (spm. 22), mens det kun halvdelen af de pårørende, der oplever at koordinatoren har inddraget dem på en god måde. 17 Se opslag på 21 S i d e

22 Figur 3.6: Borgerens oplevelse af inddragelse af pårørende i rehabiliteringsforløbet Figur 3.7: Pårørendes oplevelse af inddragelse i rehabiliteringsforløbet Der kan være forskellige forklaringer på de pårørendes oplevelse, som ikke nødvendigvis hænger sammen med Hjerneskadeteamets indsats. På den anden side så peger resultaterne på, at inddragelse og støtte til pårørende også fremadrettet bør være et fokuspunkt for Hjerneskadeteamet og andre professionelle i rehabiliteringsarbejdet. Hjerneskadeforeningerne peger på, at Hjerneskadeteamet gør en vigtig forskel for både den ramte og de pårørende, ved at tage vare på koordineringsopgaven og i forhold til at rådgive og vejlede familien opgaver der ellers ville tilfalde de pårørende. Ligesom de ramte har behov for hjælp til at få integreret hjerneskadeforløbet som en del af deres livsfortælling, har de pårørende behov for støtte til denne opgave. Hjerneskadeforeningerne kan løfte noget af denne opgave for de pårørende, der opsøger foreningerne gennem samvær og i selvhjælpsgrupper, mens andre pårørende primært efterspørger støtte fra fagpersoner. Det er et spørgsmål om serviceniveau i hvilket omfang, men ønsker at tilbyde støtte til pårørende. Meget tyder dog på, at der kan være god økonomi i at støtte de pårørende, så de vedbliver at være en ressource for den ramte og selv holder sig raske. Børn som pårørende Allerede i de indledende fokusgruppeinterview med børn som pårørende blev der sat fokus på, at børn kan have særlige behov, der adskiller sig fra voksne pårørendes. De interviewede børn gav udtryk for, at de gerne vil have viden om den skade, der har ramt deres forældre, og at denne viden med fordel kan formidles af fagfolk, der ikke er følelsesmæssigt involverede i forløbet som deres forældre eller andre familiemedlemmer. De efterspørger at blive inddraget, men på en måde, der er relevant for dem, så det hverken bliver for meget eller for lidt 18. Spørgeskemaundersøgelsen peger på, så er der fortsat er brug for at have særligt fokus på børn som pårørende. Ud af de 40 borgere, der indgår i spørgeskemaundersøgelsen har 12 børn under 18 år på det tidspunkt, hvor de udfyldte spørgeskemaet. Ud af disse er det kun 25 pct. der kan erklære sig enige i, at hjerneskadekoordinatoren har været god til at spørge ind til deres børns behov gennem forløbet (spm. 25). De pårørende er noget mere positive. På samme spørgsmål 18 Fra andre områder ved man, at det er vigtigt og muligt at inddrage selv ganske små børn, når en familie rammes af sygdom. Se fx Hvad børn ikke ved har de ondt af. Familiesamtaler om psykiske lidelser af Karen Glistrup, Hans Reitzels Forlag, Snak om det Med alle børn en bog om angst, depression, stress og traumer af Karen Glistrup, Psykiatrifonden Børn og unge er også pårørende det værste man kan gøre er at gøre ingenting, Birgit Trebacz. STOF - tidsskrift for stofmisbrugsområdet, nr.4, dec S i d e

23 (spm. 23) svarer 44 pct. af de pårørende, at koordinatoren var god til at spørge ind til den ramtes børn. Der kan dels være behov for at udvikle metoder til at inddrage børnene i rehabiliteringen på en relevant måde i forhold til deres alder. Heri kan Hjerneskadeteamet have en rolle i forhold til at gøre opmærksom på, at de øvrige involverede tilbud også skal tænke børnene ind, når de inddrager de pårørende. Herudover kan Hjerneskadeteamet i samarbejde med fx hjerneskadeforeningerne etablere samtalegrupper for børn i stil med de samtalegrupper, man gennem flere år har kørt i socialpsykiatrien for børn med psykisk syge forældre 19. Herudover kan der være behov for at tilbyde direkte hjælp til barnet, hvis forholdene i hjemmet er så belastende, at det går ud over børnenes generelle trivsel. Denne hjælp tilbydes i regi af skoler og daginstitutioner i børnenes nærmiljø og i særlige tilfælde af Familier, Børn og Unge i Socialforvaltningen. Hjerneskadekoordinatorerne er omfattet af bestemmelserne om underretningspligt 20 og har dermed pligt til at have en særlig opmærksomhed på om børnene i familien trives. Hjerneskadeteamet har udarbejdet en arbejdsmodel, der beskriver hvordan man samarbejder og løser koordinationsopgaven på forskellige niveauer (bilag 9). Modellen beskriver således en række af de vigtige samarbejdsflader, som teamet har med resten af systemet. Der står imidlertid ikke noget om, hvordan man skal samarbejde med skoler, daginstitutioner og Familier, Børn og Unge i de tilfælde, hvor en hjerneskaderamt forælder bliver så skadet, at det forbigående eller permanent påvirker forældreevnen. Hjerneskadeforeningerne peger på, at der kan være behov for at anlægge samme systematik i forhold til at opbygge samarbejdsrelationer til disse dele af systemet, så der hurtigt kan igangsættes relevant hjælp til børn af hjerneskaderamte. Foreningerne peger på, at der er behov for at anlægge et mere forebyggende perspektiv også i forhold til børn som pårørende og ikke vente med at tilbyde hjælp til problemerne er så store, at det er tydeligt for alle, at barnet/familien har behov for hjælp. I den senest gennemførte audit fra januar 2014 peger den interviewede mor på, at hun har oplevet at skulle kæmpe hårdt for at få relevant hjælp til sin datter, og at der ikke fra de professionelle omkring datteren var den nødvendige forståelse af, hvor gennemgribende hendes sygdomsforløb havde påvirket hendes forældreevne. Tilsvarende peger en mor til et af de interviewede børn på, at de i familien har oplevet, at det er meget svært at komme i dialog med Socialforvaltningen, og at hun ikke oplevede vilje til at tænke forebyggende i forhold til hendes teenagedatter. Det kan overvejs om Hjerneskadeteamet skal påtage sig opgaven med at have særligt øje for børn som pårørende, så der systematisk spørges ind til om de borgere, de har kontakt til har børn, og hvordan disse børn trives. Samtidig kunne man i arbejdsmodellen beskrive, hvordan man på de forskellige koordinationsniveauer forholder sig til børn som pårørende og hvordan og med hvem man samarbejder fx gennem invitation til netværksmøder, hvor det vurderes hensigtsmæssigt. Hjerneskadeteamet sidder med vigtig viden om, hvordan hjerneskader kan påvirke forældrene, og der kan være behov for at denne viden bringes ud til nogle af de professionelle, som er omkring børnene, så de kan møde dem på en relevant og omsorgsfuld måde. 3.5 Borgere og pårørendes forslag til forbedringer Spørges borgerne til, om de har savnet hjælp fra deres hjerneskadekoordinator i rehabiliteringsforløbet, er der otte borgere (svarende til 20 pct.), der peger på, at de har savnet hjælp fra deres koordinator. 19 Center for Bostøtte i eget hjem har tilbud om børnegrupper rettet mod børn i alderen 8-14 år af forældre med psykiske problemer. Se 20 Servicelovens S i d e

24 De områder, som borgerne i spørgeskemaundersøgelsen peger på samler sig ikke om de samme ønsker, men afspejler den store forskellighed hos de borgere, som Hjerneskadeteamet er i kontakt med: To borgere efterspørger, at kontakten til koordinatoren varede ved længere ind i fase IV En borger ønskede sig en tættere kontakt til koordinatoren En borger kunne ønske sig mere afklaring af sine kognitive kapaciteter og i tilknytning hertil bedre afklaring af mulighederne for at vende tilbage til arbejdsmarkedet Samme borger ønskede sig et mere sammenhængende forløb på baggrund af hans/hendes egne ønsker En borger ønsker sig forløb med kortere ventetider En borger ønskede sig, at teamet var mere tilgængeligt, idet vedkommende havde oplevet at blive afvist ved første henvendelse og først få den relevante hjælp, da det var en professionel medarbejder, der henvendte sig på hans/hendes vegne Igen er det karakteristisk, at de pårørende i spørgeskemaundersøgelsen er mindre positive i deres vurdering af Hjerneskadeteamet. Der er således 56 pct. af de pårørende, der har savnet hjælp til den hjerneskaderamte, og 46 pct., der har savnet hjælp til dem selv som pårørende. De pårørendes besvarelser afspejler, at de oplever sig selv som involverede i hjerneskadeforløbet, men at de ikke altid oplever at blive inddraget, hvis den ramte ikke ønsker det, eller hvis den ramte glemmer at inddrage dem. Mens borgernes kommentarer ikke samler sig om bestemte kategorier af ønsker, er det tydeligt, at de pårørende i forhold til de ramte især efterlyser: En tidligere og en tættere kontakt til hjerneskadekoordinatoren Overblik over hvad de kan bruge de forskellige fagpersoner til Mere hjælp til den ramte, At der er professionelle, der hjælper og tager over og handler på borgerens vegne fx i forhold til indmeldelse i boligforening, at holde hjemmet og passe aftaler. I forhold til sig selv som pårørende, så samler de pårørendes ønsker sig inden for to områder: Fire pårørende efterlyser en aktiv opsøgende kontakt i forhold til dem som pårørende, og at de ikke blot blev inddraget når og hvis den ramte ønsker det Fem pårørende savner at blive tilbudt samtaler til dem som pårørende uden, at den ramte er med. De emner, der kunne være relevante for de pårørende dækker alt lige fra praktisk information om hjælpemuligheder herunder økonomiske muligheder over psykoedukation om skadens art og konsekvenser til egentlig psykologhjælp til de pårørende for at få bearbejdet det, der har ramt dem og hjælpe på vej i forhold til nyorientering i et liv sammen med den ramte. To af de pårørende rejser problematikken med at stå på sidelinjen og blive hægtet af, hvis ikke den ramte ønsker at inddrage dem det gælder især forældre til voksne børn Herudover peger en borger under de generelle kommentarer på, at der kan være behov for et tilsvarende rådgivende og koordinerende tilbud til borgere med lette hjerneskader eller medfødte hjerneskader, og en borger savner et bedre overblik over muligheder og tilbud. En pårørende peger under de generelle kommentarer på, at navnet Hjerneskadeteam ikke er særligt positivt. 3.6 Opsummering og fokuspunkter til overvejelse Overordnet set er de adspurgte borgere og pårørende meget positive i deres vurdering af Hjerneskadeteamets indsats. De oplever i høj grad, at teamets rådgivning, vejledning og koordinering gør en forskel. Borgere, pårørende og hjerneskadeforeninger efterspørger i høj grad, at de forskellige parter i rehabiliteringen taler sammen og arbejder ud fra fælles mål, og det er ikke 24 S i d e

25 altid, at de oplever, at det sker i praksis. De efterspørger derfor længere og dybere koordination i deres sager, og at der er nogen der er med til at binde deres forløb sammen. Evalueringen peger også på, at der fortsat er et udviklingsfelt i forhold til at inddrage de pårørende og at sikre hjælp til de pårørende, så de kan vedblive at være en ressource for den ramte. Heri er børn som pårørende et særligt fokusfelt, som bør have mere opmærksomhed. Analysen i kapitel 3 peger på, at Hjerneskadeteamets styregruppe med fordel kan overveje følgende fokuspunkter i projektets sidste fase. 3) Overvej om det som supplement til arbejdsmodellens koordinationsmodeller og kontakttyper kunne være en ide at arbejde med individuelle samarbejdsaftaler med borgerne for koordinationsopgaven Fordele Det vil være tydeligt for borger og pårørende, hvad man kan forvente af Hjerneskadeteamet. Derved vil deres rolle blive klarere for borger og pårørende Der vil fra starten være fokus på afslutning af forløbet Hjerneskadeteamet vil tidligt blive opmærksom på, at man skal videregive relation og viden til andre samarbejdspartnere i tide Det vil understøtte Hjerneskadeteamet i at disponere sine ressourcer Ulemper Der kan hos borger og pårørende opstå træthed over planer og et ønske om at have en mere dynamisk og ikke-reguleret kontakt til en koordinator 4) Overvej hvordan man fortsat kan støtte op omkring de voksne pårørende til hjerneskaderamte. Heri kan Hjerneskadeteamet spille en rolle, men opgaven kan også involvere andre indsatser og frivillige foreninger Fordele De pårørende er en stor ressource for de hjerneskaderamte, og det kan derfor være både økonomisk og fagligt fordelagtigt at hjælpe den ramte ved at støtte op om de pårørende En forebyggende indsats overfor pårørende til hjerneskaderamte vil formentlig kunne spare udgifter i forhold til hjælp til den ramte. Tankegangen vil følge invester før det sker - modellen 21. Ulemper Vil på kort sigt medføre et højere serviceniveau og dermed øgede udgifter for Aarhus Kommune 21 KLs notat Invester før det sker Et debatoplæg om fremtidens socialpolitik. Marts S i d e

26 5) Overvej hvordan man støtter op om børn som pårørende. - Kan Hjerneskadeteamet indarbejde en systematisk, hvor der altid spørges til om der er børn i hjemmet, og påtage sig at række ud til andre dele af systemet med viden om, hvordan en hjerneskade kan påvirke forældreevnen? - Kan Hjerneskadeteamet bidrage i oprettelsen af samtaletilbud til børn af hjerneskaderamte enten i eget regi eller i samarbejde med andre indsatser og/eller frivillige Fordele Vil sikre, at der systematisk bliver opmærksomhed på, om der skal iværksættes hjælp til børn i de ramte familier Vil sikre, at der kan arbejdes forebyggende i forhold til at holde børn af hjerneskaderamte sunde og raske og dermed forebygge, at de senere får brug for mere omfattende hjælp Vil sikre, at der opbygges samarbejdsrelationer ind i Børn og Unge og til Socialforvaltningens Familier, Børn og Unge, der løbende kan anvendes i den tværfaglige indsats Ulemper Kan medføre et øget pres på daginstitutioner og skoler samt på Socialforvaltningens tilbud i Familier, Børn og Unge, der dog i forvejen har forpligtelsen til at støtte børnene 26 S i d e

27 4 Hjerneskadeteamets organisering og samarbejde Hjerneskadeteamet er organisatorisk forankret både i Beskæftigelsesforvaltningen, Socialforvaltningen og i Sundhed og Omsorg. Den overordnede ledelse udgøres i projektperioden af en tværmagistratslig styregruppe, der skal medvirke til, at erfaringerne fra projektet implementeres i kommunens fremtidige organisering af indsats og forløb for voksne borgere der rammes af en hjerneskade. Hjerneskadeteamet består i projektperioden af seks medarbejdere fire hjerneskadekoordinatorer med forskellig neurofaglige og forvaltningsmæssig baggrund, en sekretær og en daglig leder, der også fungerer som projektleder. Teamet har nedenstående timenormering: Hjerneskadekoordinator, ergoterapeut Sundhed og Omsorg 37 timer Hjerneskadekoordinator, socialformidler Beskæftigelsesforvaltningen 37 timer Hjerneskadekoordinator, neuropsykolog Beskæftigelsesforvaltningen 37 timer Hjerneskadekoordinator, ergoterapeut Socialforvaltningen 18½ time Sekretær 20 timer Projektleder og daglig leder 37 timer 22 Spørgeskemaundersøgelsen er foretaget blandt Hjerneskadeteamets primære samarbejdspartnere i fase I, II og III. I alt indgår besvarelser fra 69 samarbejdspartnere. Undersøgelsen har en samlet svarprocent på 65, og vurderes at give et repræsentativt billede af Hjerneskadeteamets samarbejdspartnere 23. Koordinationsopgaven er tværgående og tværfaglig Som det beskrives i forløbsprogrammet, så kræver god neurofaglig rehabilitering en tværfaglig og interdisciplinær indsats, og der vil derfor pr definition være brug for at trække på mange fagligheder i forløbene 24. Der vil dermed også ofte være brug for at gå på tværs af organisatoriske og sektormæssige skel. For hjerneskaderamte i Aarhus Kommune betyder det, at de som oftest er i berøring med en eller flere regionale hospitalsafdelinger i fase I og muligvis II, og herefter modtager rehabiliteringsydelser fra både Sundhed og Omsorg, Beskæftigelsesforvaltningen og Socialforvaltningen 25. Oven i dette kan ramte børnefamilier have brug for hjælp fra Børn og Unge og fra Socialforvaltningens Familier, Børn og Unge. Der er således fra start indbygget mange og vekslende grænseflader, som skal koordineres på tværs. Det kræver tillid og loyalitet at arbejde tværgående og tværfagligt. Det gælder tillid i forhold til, at de andre i andre afdelinger/sektorer arbejder for det samme fælles bedste, at de er dygtige, og tillid til, at hvis vi strækker os i en situation, så vil de gøre det samme i en anden. Og det gælder loyalitet i forhold til, at hvis nogen i egen afdeling/sektor har indgået en aftale, der umiddelbart er til fordel for en anden afdeling, så bakkes der loyalt op om beslutningen i tillid til, at det er for det fælles bedste. En stor del af disse problematikker favnes i drøftelserne af social kapital, som er sat på dagsordenen som en generel dagsorden i Aarhus Kommune. Forskning i hvad der understøtter stabile tværgående samarbejdsrelationer 26 peger på, at nedenstående fire faktorer er afgørende: Domæne-konsensus: Enighed om hvilke opgaver de enkelte parter i samarbejdet skal løse 22 Kilde: Hjerneskadeteamet 23 For en uddybning se bilag 7 24 : Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade - apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) - traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. Sundhessstyrelsen, s. 19 og Se de to forløbsbeskrivelser i bilag 10 samt notat fra den første auditsag i bilag 3 26 Unge i organisatorisk grænseland organisering, samarbejdsstrategier, tillid og ledelse af Marianne Seemann og Mariane Johansen i Uden for Nummer nr samt Gå tværfagligt og koordineret til sagen casebaseret håndbog i tværfagligt og koordineret samarbejde om beskæftigelse til udsatte ledige, CABI S i d e

28 Ideologisk konsensus: Fælles problemforståelse og enighed om løsninger Positive gensidige bedømmelser og en opfattelse af, at de andre er nyttige for samarbejdet At den tværgående koordinering fungerer og opleves som effektiv Disse faktorer kan fremmes af den lokale ledelse, men fremmes bedst af en tværgående ledelse, det tydeligt viser, at man ønsker et tværgående samarbejde, og at man er villig til at uddelegere beslutningskompetence til andre i en tværgående koordinering. At Hjerneskadeteamets opgaver skal løses i sådant et tværgående og tværfagligt felt får betydning for vurderingen af teamets fremtidige organisering og samarbejde med omverden. 4.1 Hjerneskadeteamets opgaver Hjerneskadeteamet er et vigtigt led i udmøntningen af de anbefalinger, der fremgår af Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade 27. På børneområdet er der udpeget to koordinatorer i Handicapcenter for Børn, der skal varetage den koordinerende opgave i forhold til hjerneskaderamte børn og deres familier. Hjerneskadeteamet har to hovedopgaver. Dels yder de en koordinerende indsats i forhold til enkelte borgeres forløb. Dels yder de generel rådgivning og vejledning til borgere og professionelle om neurofaglig rehabilitering samt indgår i den overordnede koordination af neurofaglige tilbud til borgere i Aarhus Kommune. Det er dog karakteristisk, at Hjerneskadeteamets opgaver ikke er skarpt afgrænsede, og der foregår i teamet en løbende drøftelse af hvor langt teamets forpligtelser strækker sig både i forhold til at være opsøgende og proaktive og i forhold til koordinationsopgaven i de enkelte borgersager. På Hjerneskadeteamets hjemmeside kan der læses nærmere om teamets opgaver I projektperioden har teamet yderligere til opgave at udvikle og afprøve metoder til hjerneskadekoordination. Der har således i projektperioden været arbejdet med 28 : Etablering af et fysisk miljø til at modtage borgere og pårørende til afklarende og understøttende samtaler Pjecer til borgere, pårørende og samarbejdspartnere Pårørende-arrangementer Hjemmeside (inkl. samlet oversigt over rehabiliteringstilbud i Aarhus Kommune) Kommunikationskanaler (telefon, sikkert mailsystem, elektronisk MedCom-baseret korrespondance med hospitalerne, videokonference-faciliteter, henvisningsskabelon) Fortløbende dialog-samarbejdsmøder med de kommunale/regionale samarbejdspartnere og interesseorganisationer med henblik på kontinuerligt at udvikle og sikre gode samarbejdsrelationer samt justere på uhensigtsmæssige procedurer, arbejdsgange mv. Videokonferencer med fase-ii-hospitalerne Regionshospitalerne Skive og Hammel Neurocenter bl.a. med det formål at følge borgere under indlæggelse og ved udskrivelse Systematiserede henvisningsprocedurer fra fase-i-hospitaler (neurologisk, neurokirurgisk og infektionsmedicinsk afdeling) for borgere, der udskrives direkte fra fase I til eget hjem Månedskonferencer med Hjerneskadecentret indstilling af borgere til Hjerneskadecentrets tilbud Interne teamkonferencer mhp. vurdering af nye borgere og planlægning/understøttelse af deres rehabiliteringsforløb Intern arbejdsmodel mhp. etablering af ensartede arbejdsgange/serviceniveau i forhold til Hjerneskadeteamets inddragelse og opfølgning i konkrete borgerforløb (Se bilag 9 ) 27 Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade - apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) - traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. Sundhessstyrelsen, Hjerneskadeteamets egen opgørelse 28 S i d e

29 Udvikling af eget it-journalsystem med udvidet dataregistrering mhp. dokumentation og populationsbeskrivelse og monitorering Etablering af tværgående læseadgange til øvrige, relevante kommunale journalsystemer (MSO, SOC, BEF) mhp. at sikre overblik og effektivitet i rehabiliteringsforløbene Ekstern supervision af Hjerneskadeteamet mhp. at understøtte teamets professionelle og faglige udvikling Hjerneskadeteamet har ikke kompetence til at bevillige indsatser i de enkelte borgersager, og har dermed ingen myndighedsfunktion. De har indstillingskompetence til Hjerneskadecentrets tilbud, og deres faglige vejledning vægter tungt i overvejelserne hos myndighedssagsbehandlere og visitatorer i de øvrige forvaltninger, men der er ikke noget krav om, at de skal følges. Det er således besluttet at myndighedsansvaret fortsat ligger i de enkelte afdelinger. Samarbejdsparternes kendskab til Hjerneskadeteamet Mens der naturligt nok i starten var en vis usikkerhed blandt samarbejdspartnere på, hvad Hjerneskadeteamet var for et tilbud, synes der nu at være et godt kendskab til teamet blandt samarbejdsparterne. Således svarer hovedparten af samarbejdsparterne, at de i høj eller nogen grad har et godt kendskab til hvad Hjerneskadeteamet arbejder med, hvem der er deres målgruppe og hvad de kan bruge Hjerneskadeteamet til (spm. 5-7 se figuren nedenfor). Der er en tydelige tendens, at kendskabet til Hjerneskadeteamet er størst blandt de kommunale samarbejdspartnere og en smule mindre blandt de regionale samarbejdspartnere. Der er ligeledes samarbejdspartnere, der forveksler de forskellige indsatser i rehabiliteringen med hinanden blandt andet pga. navnesammenfald. Det kan på den baggrund overvejes om der kan findes et nyt og mere sigende navn til Hjerneskadeteamet, så denne forvirring undgås for både borgere og samarbejdspartnere. Af den seneste audit fra januar 2014 fremgik det, at denne navneforvirring kan få reel betydning i borgerens rehabiliteringsforløb, hvis fx en visitator regner med, at der bliver givet en indsats fra Hjerneskadecentret, mens det i virkeligheden er Hjerneskadeteamet, der er inde i sagen med råd og vejledning. Forviklingerne kan give anledning til, at der træffes beslutninger på et forkert grundlag med konsekvenser for borgerne. Figur 4.1: Samarbejdsparternes kendskab til Hjerneskadeteamet Samarbejdspartnere er blevet spurgt om de savner viden om Hjerneskadeteamet. De peger på: Syv samarbejdspartnere savner viden om målgruppen og hvornår det er relevant at henvende sig til teamet. Hvilke sager går de ind i og hvilke sager, skal håndteres ad anden vej, samt oplysninger om, hvordan man bedst samarbejder med teamet? Fem savner viden om hvilke tilbud der findes til hvilke målgrupper, og hvordan de enkelte tilbud er organiseret, og hvem der kan visitere til dem Tre savner Information om Hjerneskadeteamets sammensætning, normering og opgaver To savner viden om, hvor længe man kan forvente, at teamet spiller en koordinerende rolle i de enkelte borgersager To savner viden om koordinatorrollen er den forskellig i forhold til de forskellige målgrupper? 29 S i d e

30 To savner viden om effekten af Hjerneskadeteamet fokus på evalueringen af projektet En savner mere direkte kontakt fra Hjerneskadeteamet i samarbejdet om de enkelte sager Samarbejdsparternes opleves af koordinationen I evalueringen har der været fokus på, hvordan Hjerneskadeteamet løser den tværgående koordinationsopgave. Samarbejdspartnerne i fase I og II, der blev interviewet i forbindelse med midtvejsanalysen pegede på, at Hjerneskadeteamet især bidrager til at sikre koordination på de to første niveauer, men pegede også på, at de kunne ønske, at der var overskud til at varetage koordinationen på niveau tre og følge borgere rundt i systemet. Som det fremgår af figuren nedenfor går denne vurdering igen i spørgeskemaundersøgelsen, hvor samarbejdsparterne primært vurderer, at teamet bidrager på niveau et og to. Det fremgår også af figuren, at de kommunale samarbejdspartnere i fase III i højere grad vurderer, at teamet bidrager med koordination på alle tre niveauer. Figur 4.2: Samarbejdsparternes vurdering af koordinationsopgaven 90% 80% 70% 70% 80% 75% 60% 50% 40% 30% 20% 47% 46% 28% Regionale samarbejdspartnere - HST bidrager i høj/nogen grad Kommunale samarbejdspartnere - HST bidrager i høj/nogen grad 10% 0% Koordination - niveau 1 Koordination - niveau 2 Koordination - nveau 3 * En stor gruppe (28-40 pct.) af samarbejdsparterne og særligt de regionale samarbejdspartnere har haft svært ved at tage stilling til spørgsmålet og har svaret ved ikke. I midtvejsanalysen pegede samarbejdspartnere i fase I og II på, at de af og til, må udskrive patienter uden, at der er lagt en klar plan for, hvad der skal ske for borgeren. Derfor giver samarbejdspartnerne udtryk for, at det ideelt set ville være bedst, hvis der allerede omkring udskrivningen fra hospitalet kunne ligge en klar plan for borgeren, hvor visitationer var på plads, og hvor hospitalets udredning i højere grad blev brugt som grundlag for visitationer i kommunen. Ligeledes pegede samarbejdsparterne fra fase I og II på, at det ville være ideelt, hvis der var ressourcer til at følge borgeren tæt og at sikre, at den lagte plan også blev fulgt. Dette kan ses som et forsøg fra hospitalerne på at definere problemopfattelsen og hvad der er gode løsninger. To af de interviewede regionale samarbejdspartnere peger på, at de gerne så, at Hjerneskadeteamet kunne prioritere at mødes med patienten allerede under hospitalsindlæggelsen, så der blev skabt en personlig kontakt til borgeren, og man kunne begynde på planlægningen af det videre forløb hurtigt efter indlæggelsen. De oplevede, at dette ikke kan lade sig gøre med borgere fra Aarhus Kommune af ressourcemæssige hensyn, og peger på, at det i nogle tilfælde kan være med til at forlænge en indlæggelse, fordi der ikke kan træffes de nødvendige aftaler med kommunen. Særligt de interviewede terapeuter pegede på, at de ofte sidder inde med vigtig viden om borgeren, som de gerne vil overlevere til det kommunale frontpersonale, der skal træne videre med 30 S i d e

31 borgeren i fase III. De oplever, at der i Aarhus er lang vej ud til frontpersonalet, og at de ikke får lov til at have den direkte adgang, men alene har kontakt til visitatorer eller koordinatorer, der ikke har den samme faglige baggrund som personalet selv, og ikke direkte kan anvende deres viden. I flere af de kvalitative kommentarer i spørgeskemaer fra regionale samarbejdspartnere gives der udtryk for, at de er usikre på, om de må kontakte Hjerneskadeteamet direkte uden om visitatorer. Der er således udsagn fra samarbejdspartnere i fase I og II, der peger på, at de ikke altid oplever, at deres faglighed bliver tilstrækkeligt brugt og at koordineringen er effektiv. Overordnet set er det dog samarbejdsparternes oplevelse, at Hjerneskadeteamet er med til at sikre bedre rehabiliteringsforløb. Den fremtidige koordinatorrolle Der foregår i øjeblikket et omfattende reformarbejde i forhold til social- og beskæftigelsesområdet, som kan få betydning for Hjerneskadeteamets koordinatorrolle. I takt med implementeringen af de store reformer af fleks- og førtidspensionsområdet, kontakthjælpsområdet og sygedagpengeområdet vil der blive flere og flere borgere, som skal have tilknyttet en koordinerende sagsbehandler. Den koordinerende rolle for Hjerneskadeteamet kan således ændre sig, så teamet primært kommer til at arbejde med koordination på niveau et og to, og koordinationen på niveau tre varetages af en koordinerende myndighedssagsbehandler typisk placeret i Beskæftigelsesforvaltningen. Hjerneskadeteamet overvejer i den forbindelse, om ordet koordinator på sigt skal skiftes ud, så man i højere grad signalerer, at det man kan hente hos teamet primært er faglig konsultation i forhold til sagerne, mens den egentlige tværgående koordination af forløbene som hovedregel sker igennem den koordinerende sagsbehandler i magistratsafdelingerne. Samarbejdsparternes oplevelse af Hjerneskadeteamets rådgivende funktion én indgang Samarbejdsparterne i fase I og II peger også på, at Hjerneskadeteamet har en vigtig funktion ved at fungere som den entydige indgang, de har ønsket sig i forhold til Aarhus Kommune. De giver udtryk for, at det ikke kun er borgerne, der har svært ved at finde frem til de rigtige personer og finde den rette hjælp. De oplever, at Aarhus Kommune med de meget adskilte magistratsafdelinger og tre involverede forvaltninger med hver deres myndighedsafsnit og forskellige tilbud er svær at navigere i. Med Hjerneskadeteamet håbede de at få én indgang. Dette har de kun delvist opnået, idet Hjerneskadeteamet ikke har myndighedskompetencen i de enkelte sager, og dermed er teamet kun vejledende i forhold til koordinering på niveau to og tre. De oplever således stadig at skulle henvende sig flere steder i Aarhus Kommune, hvor de allerhelst ville kunne kontakte Hjerneskadeteamet og vide, at teamet herefter sikrede sig, at borgerne fik den rette hjælp. Dette ønske går igen i spørgeskemaundersøgelsen, hvor de i flere af de uddybende kommentarer ønsker, at kommunerne havde en mere ensartet tilbudsvifte og en mere ensartet organisering, så de ikke skulle holde styr på så mange forskellige samarbejdsflader og -former. De regionale samarbejdspartnere peger dog i spørgeskemaundersøgelsen på, at man med oprettelsen af Hjerneskadeteamet har sikret borgerne en mere entydig indgang, og dermed gjort koordinationen af rehabiliteringen mere effektiv. Som borger eller pårørende kan man kontakte Hjerneskadeteamet og ad den vej blive hjulpet til at finde den rette vej ind i systemet. Samarbejdspartnere er i spørgeskemaundersøgelsen blevet spurgt til, hvordan de oplever Hjerneskadeteamets rådgivende funktion i forhold til at yde kvalificeret neurofaglig sparring, guide borgere og pårørende rundt i systemet, vejlede samarbejdsparterne i forhold til at finde relevante tilbud og fagpersoner i Aarhus Kommune. Endeligt er de regionale samarbejdsparter blevet spurgt om de oplever, at Hjerneskadeteamet er gode til at vejlede dem om, hvor de skal henvende sig, hvis de har spørgsmål til en borgers rehabiliteringsforløb. Som det fremgår af nedenstående figur, oplever lidt over halvdelen af samarbejdsparterne, at Hjerneskadeteamet yder kvalificeret neurofaglig rådgivning. En opgørelse på regionale hhv. kommunale samarbejdspartnere viser, at det primært er de kommunale samarbejdsparter, der er tilfredse med denne rådgivning (58 pct. svarer i høj eller nogen grad på spm. 15), hvilket formentlig 31 S i d e

32 hænger sammen med, at de regionale samarbejdsparter i fase I og II er fagpersoner med stor neurofaglig viden, der ikke i så høj grad har brug for denne form for faglig rådgivning. Det område, hvor samarbejdsparterne er mindst positive overfor Hjerneskadeteamets rådgivning, er i forhold til at gøre det lettere for dem at få overblik over tilbud og fagpersoner i Aarhus Kommune. Her er der 40 pct. af samarbejdsparterne, der kan svar i høj eller nogen grad. Der er ikke nævneværdige forskelle i besvarelserne alt efter om det er regionale eller kommunale samarbejdspartnere, der svarer. Disse svar peger på, at det selv med Hjerneskadeteamet fortsat er svært for samarbejdsparterne at få overblik over relevante tilbud og samarbejdspartnere i rehabiliteringsforløbene, hvilket kan pege på et fokusområde for det kommende Hjerneskadeteam. Der er fortsat mange hjerneskaderamte, som ikke får tilbudt koordinering gennem Hjerneskadeteamet og i forhold til disse forløb er det væsentligt, at samarbejdsparterne omkring deres rehabilitering kan finde hinanden og har overblik over, hvad de hver især kan bidrage med. Dette synes ikke at være løst gennem etableringen af Hjerneskadeteamet. Figur 4.3: Samarbejdsparternes vurdering af Hjerneskadeteamets rådgivningsfunktion 4.2 Optimale arbejdsgange Som det påpeges i forløbsprogrammet og i den tværkommunale audit 29, som er gennemført i regi af DASSOS i 2013 er neurofaglige rehabiliteringsforløb meget forskellige, og det er derfor ikke muligt at afdække de optimale arbejdsgange. Evalueringen peger dog på, at der er centrale arbejdsgange, som er afgørende for alle rehabiliteringsforløbene. Overgang fra hospital til kommunal rehabilitering Det gælder eksempelvis den sårbare overgang fra hospitalsindlæggelse i fase I og II til kommunal rehabilitering i fase III. Det er særligt vigtigt, at der sker en god overlevering i denne overgang mellem den regionale hospitalsfase til den kommunale rehabilitering. Hjerneskadeteamet har arbejdet på at opbygge systematiske samarbejdsstrukturer med de hospitalsafdelinger, hvor borgere, der rammes af en hjerneskade, typisk er indlagt, og der er lavet samarbejdsstrukturer, som skal sikre, at der sker en god overdragelse, og at de relevante fagpersoner i kommunen inddrages. Der er ligeledes taget hånd om at sikre, at borgerne får information om Hjerneskadeteamet og der er sikret, at teamet arbejder opsøgende i forhold til at kontakte borgerne frem for at vente på, at de kontakter teamet, hvilket mange i spørgeskemaundersøgelsen fandt uoverskueligt i en krisepræget situation. Disse arbejdsgange synes alle at bidrage til at sikre gode overgange til kommunal rehabilitering. 29 Tværkommunal undersøgelse af kommunernes specialiserede rehabiliteringsindsats over for voksne borgere med erhvervet hjerneskade en casebaseret auditundersøgelse. DASSOS, S i d e

33 Bindeled mellem de enkelte indsatser Andre vigtige arbejdsgange knytter sig til det at være bindeled mellem de enkelte indsatser i rehabiliteringsforløbene, og at understøtte borgerens oplevelse af et sammenhængende forløb koordination på niveau to og tre. Samtaler med borgerne på strategiske tidspunkter i forløbene og i ventetider er væsentlige arbejdsgange i denne forbindelse. Én indgang Herudover har teamet optimeret på arbejdsgange i forhold til henvisning til Hjerneskadeteamet. Sekretærfunktionen har fået en væsentlig funktion i forhold til at være portner for teamet og hurtigt kunne screene, hvordan en henvendelse bedst håndteres i teamet. Som led heri er der udviklet et henvisningsskema, som har til formål at indhente de væsentligste oplysninger fra den henvisende. I det omfang, at man ønsker at styrke Hjerneskadeteamets funktion som indgang for både samarbejdspartnere og borgere/pårørende, kan man overveje at styrke denne portnerfunktion, så den også i et større omfang indeholder faglig rådgivning og guidning i forhold til det øvrige hjælpesystem i Aarhus Kommune. Et Hjerneskadeteam uden myndighedskompetencer Vigtige valg i forhold til arbejdsgange knytter sig også til, at det er besluttet at Hjerneskadeteamet ikke skal have myndighedskompetencen. Det synes at fungere i de enkelte sager under forudsætning af, at der i de enkelte myndighedsafdelinger står respekt om teamets faglige vurderinger, og der i øvrigt arbejdes effektivt og koordineret i de enkelte afdelinger. I fokusgruppeinterview med samarbejdspartnere i fase III var der forskellige opfattelser af, hvor myndighedskompetencen bedst placeres. Nogle samarbejdspartnere mener, at visitationskompetence burde ligge hos Hjerneskadeteamet af hensyn til borgeren, da den hjerneskaderamte ikke skal være usikker på, om sagsbehandler godkender det tilbud, som Hjerneskadeteamet har vurderet egnet. Omvendt understreger andre samarbejdspartnere, at det vil blive vanskeligere at bevare overblikket og styre økonomien, hvis ikke visitationsretten fortsat placeres hos myndighedsafdelingerne i de enkelte forvaltninger. Disse forskellige opfattelser synes bestemt af, hvilke positioner partnerne indtager over for Hjerneskadeteamet. Således er samarbejdsparterne i fase I og II og samarbejdspartnere i kommunale rehabiliteringstilbud mere tilbøjelige til at mene, at Hjerneskadeteamet med fordel kunne have myndighedskompetencen. Derimod er samarbejdspartnere, der repræsenterer myndighedsenheder, mere tilbøjelige til at mene, at de fortsat skal have myndighedskompetencen og dermed visitationsretten. Dog var der i de to fokusgruppeinterview med interne samarbejdspartnere bred enighed om, at myndighedssagsbehandlerne i praksis næsten altid følger Hjerneskadeteamets anbefalinger. Der er heller ingen af de interviewede borgere, der har oplevet, at de har fået afslag på rehabiliteringstilbud eller forlængelse af sygedagpenge på baggrund af økonomiske argumenter, ligesom ingen har oplevet, at man ikke har lyttet til den neurofaglige vurdering af deres behov. Hjerneskadeteamet peger dog på, at der kan være en tendens til at myndighedsafdelingerne i et vist omfang slipper sagerne, når Hjerneskadeteamet yder en koordinerende indsats, og er mindre opmærksomme på, at de fortsat har et myndigheds- og opfølgningsansvar. Borgere og pårørende oplever snarere problemer omkring handlekompetencer i forhold til koordinering på niveau tre. Det kan dreje sig om, at de medarbejdere, der kommer i hjemmet, ikke selv har mulighed for at igangsætte mere eller mindre hjælp, hvis de ser, at behovet ændrer sig. Eller at der er opgaver, som hjemmehjælpen ikke må løse, som godt må inddrages i bostøttens arbejde og vice versa. Ligeledes kan handicapkørslen være visiteret til kun at må køre med kørestolsbrugere, men ikke med borgere der kan klare sig med krykker. Sådanne situationer opleves som forvirrende og ufleksible. Det er ikke muligt entydigt at vurdere de arbejdsgange, der gælder i forhold til, at Hjerneskadeteamet har indstillingskompetence til Hjerneskadecentret. På den ene side, betyder det, at 33 S i d e

34 Hjerneskadecentrets tilbud bliver overvejet i forhold til alle de borgere, som Hjerneskadeteamet er i kontakt med. På den anden side betyder det også, at Hjerneskadecentret ikke længere selv har mulighed for at være opsøgende og selv søge kunder, hvis de har ledig kapacitet, ligesom de beskriver, at borgerne ikke er så velbeskrevne, når de starter på centret, som når de har været igennem en visitationsproces på centret. Overgangen fra barn til voksen Endelig er der centrale arbejdsgange knyttet til overgangen fra barn til voksen. Idet det er besluttet, at Hjerneskadeteamets målgruppe er voksne, vil børn, der får en hjerneskade og fortsat som voksne har brug for en hjerneskadekoordinator, skulle overgå fra Handicapcentret for Børn til Hjerneskadeteamet. Teamet har i arbejdsmodellen taget fat på at udvikle arbejdsgangene omkring denne overgang. Der vil dog formentligt fortsat være behov for at arbejde med disse ikke mindst fordi hjerneskadekoordinationen på børneområdet først er ved at falde på plads. Der synes at være gjort meget for at optimere arbejdsgangene i og omkring Hjerneskadeteamet. Der vil dog fortsat skulle arbejdes med feltet, idet der hele tiden opstår nye tilbud og hjerneskadekoordinatorfunktionen kan ændre sig i takt med implementeringen af de store reformer på voksenområdet i forhold til borgernes forsørgelsesgrundlag. Samarbejdsparternes oplevelse af hvad Hjerneskadeteamet bidrager med Direkte adspurgt om det er en fordel for samarbejdsparterne, at Hjerneskadeteamet findes, svarer 86 pct. at det i høj eller nogen grad er en fordel (se figuren nedenfor). Der er ikke nævneværdige forskelle alt efter om det er regionale eller kommunale samarbejdsparter, der svarer. De fordele, som samarbejdsparterne peger på i de få kvalitative kommentarer, drejer sig primært om, at teamet kan lave en bedre opfølgning end samarbejdsparterne i fase I og II selv kan gøre, og at de har mulighed for at følge op i forhold til ældre skader hos borgere som i fase IV, fx oplever problemer med overgange mellem livsfaser ved nyt job, at få børn, skilsmisse, mv. Andre peger på den bedre koordinering og mulighederne for, at de kan yde støtte til pårørende. Endelig er der en der nævner muligheden for som samarbejdspartner at få sparring på konkrete sager. 64 pct. af samarbejdsparterne oplever, at Hjerneskadeteamets koordinerende arbejde betyder, at de bedre kan koncentrere sig om deres andel i rehabiliteringen. Igen er det de kommunale samarbejdspartnere, der er mest positive det gælder 71 pct. af de kommunale samarbejdspartnere. Omtrent samme svarmønster gør sig gældende i vurderingen af, at Hjerneskadeteamet er gode til at understøtte, at de involverede professionelle samarbejder omkring borgernes forløb. Figur 4.4: Samarbejdsparternes vurdering af hvad Hjerneskadeteamet bidrager med I forhold til om der er arbejdsgange, der er blevet lettere for samarbejdsparterne, svarer 50 pct., at det er der i høj eller nogen grad. Det er igen særligt de kommunale samarbejdspartnere, der er positive i deres vurdering det gælder 56 pct. af de kommunale samarbejdspartnere. 34 S i d e

35 I de få kvalitative kommentarer peger de regionale samarbejdspartnere primært på, at Hjerneskadeteamet har været med til at lette arbejdsgangene omkring udskrivning fra fase I og. II. Herudover peger de kommunale samarbejdspartnere på, at Hjerneskadeteamet har gjort det lettere at få adgang til rådgivning og vejledning både til dem selv, og som et sted, de kan henvise borgere og pårørende til i forhold til nye og i et vist omfang også gamle skader. Andre peger på, at især samarbejdet med Jobcentret og arbejdsgivere er blevet lettere med Hjerneskadeteamet. Her er der dog igen et eksempel på, at navnene forvirrer, og i det ene svar henvises der formentlig til Hjerneskadecentrets indsats. Endelig peger et par samarbejdspartnere fra Hjerneskadecentret på, at de ikke længere skal varetage visitationen til deres tilbud, hvilket indebærer fordele, men også ulemper i forhold til, at de ikke har så indgående et kendskab til borgerne, når de starter hos dem. 39 pct. af samarbejdsparterne peger på, at der i høj eller nogen grad stadig er arbejdsgange, der kan forbedres. Der er ikke nævneværdige forskelle alt efter om det er regionale eller kommunale samarbejdsparter, der svarer. De områder, som de peger på fortsat kan forbedres er: Tre samarbejdspartnere peger på, at de savner, at man fra starten i et rehabiliteringsforløb laver en fælles aftale om rollefordeling, og hvad der er det fælles mål dvs. forsøger at skabe domænekonsensus og bliver enige om en fælles problemforståelse. Dette kan ske ved, at man samler alle parter til en rundbordssamtale/netværksmøde. En peger på, at der bør foregå drøftelser af disse emner på lederniveau, så man har en fælles tilgang til tingene Tre peger på at visitationsprocesserne stadig kan forbedres to af dem nævner, at der ofte er stort hastværk i visitationsprocessen, og de savner tid og ressourcer til at forbedre visitationsgrundlaget Tre samarbejdspartnere peger på, at kontakten med Hjerneskadeteamet i nogen grad er afhængig af, hvilken koordinator, man kommer i kontakt med To efterlyser mere generel tværgående erfaringsudveksling En kommunal samarbejdspartner peger på, at det kan være svært at lave gode forløb for de lettere skadede, som dem med følger efter hjernerystelse, da de ikke altid falder inden for teamets målgruppe og der mangler relevante tilbud til gruppen En regional samarbejdspartner peger på, at det vil være en fordel, hvis de kunne kontakte Hjerneskadeteamet direkte og ikke skulle gå igennem en visitator En regional samarbejdspartner savner, at det er muligt at komme i kontakt med Hjerneskadeteamet uden for den snævre telefontid Hjerneskadeteamet peger selv på, at de i forhold til at etablere optimale arbejdsgange støder på en barrierer i forhold til, at de forskellige it-systemer og forskellige journalsystemer er en løbende udfordring. Hjerneskadeteamet har skabt et journalsystem, som kan gå på tværs af de forskellige systemer i de tre forvaltninger. Det er dog fortsat en udfordring at få it til at fungere på tværs. De peger ligeledes på, at deres adgang ikke løser det grundlæggende problem: At det i sig selv er vanskeligt at koordinere i sagerne, når man ikke har adgang til hinandens oplysninger. Samme problemer vil øvrige koordinerende sagsbehandlere rundt om i afdelingerne også støde ind i. De peger ligeledes på, at der er forskellige kulturer, for hvordan man journaliserer og i hvilket omfang, man er opmærksom på, at man ikke blot skriver til sig selv, men også til andre fagpersoner, der skal samarbejde med borgeren Herudover peger de på, at der kan være barrierer i forhold til at navigere smidigt i sagerne knyttet til forskelle i opfattelsen af hvornår og hvor ofte, man skal indhente borgersamtykke til udveksling af oplysninger. 35 S i d e

36 4.3 Har involverede fagpersoner den nødvendige neurofaglige viden? Det er svært på baggrund af evalueringen at sige noget generelt om hvorvidt de personer, der indgår i neurofaglig rehabilitering har den nødvendige viden og handlekompetence, da der er tale om et meget stort spænd af fagpersoner. Det er dog samarbejdsparternes vurdering, at Hjerneskadeteamet bidrager til at højne det generelle vidensniveau i forløbene, og at de er med til at formidle et overblik over relevante muligheder. Hovedparten af samarbejdsparterne i spørgeskemaundersøgelsen, vurderer, at de medarbejdere, der er involveret i de forskellige dele af et hjerneskadeforløb i Aarhus Kommune har den nødvendige neurofaglige viden 62 pct. svarer i høj eller nogen grad. Det er igen de kommunale samarbejdspartnere, der er mest positive i deres vurdering. Her gælder det 69 pct. af de kommunale samarbejdspartnere. Samarbejdsparterne oplever også generelt, at Hjerneskadeteamets ansatte er fagligt velfunderede (83 pct. svarer i høj eller nogen grad se figuren nedenfor). Det er især de kommunale samarbejdspartnere, der er positive i deres vurdering det gælder 91 pct. af de kommunale samarbejdspartnere. Ligeledes er der positive vurderinger af, at teamet har et godt overblik over relevante tilbud og er gode til at formidle deres viden videre. Det er dog karakteristisk, at færre samarbejdspartnere i høj eller nogen grad vurderer at Hjerneskadeteamet er gode til at formidle deres viden videre. Dette stemmer over ens med teamets egne oplevelser af, at de ikke i så høj grad har haft ressourcer til at undervise og formidle til fagpersoner i det omfang, de gene vil. Kommunale samarbejdspartnere i fase III har tidligere i fokusgruppeinterviewet peget på, at de meget gerne ser, at Hjerneskadeteamet er med til at udbrede neurofaglig viden til medarbejdere i Aarhus Kommune, så man som hjerneskadet borger i højere grad kunne være sikker på at blive mødt med forståelse for skjulte handicaps og med relevante krav. Konkret blev der nævnt, at det kunne være relevant i forhold til hjemmehjælpere og i forhold til sagsbehandlere og mentorer i Beskæftigelsesforvaltningen 30. Der kan således fortsat være brug for at have fokus på at formidle viden til øvrige fagpersoner for at bidrage til, at der sker en generel opkvalificering i forhold til rehabilitering. Figur 4.5: Samarbejdsparternes vurdering af Hjerneskadeteamets kompetencer Kun 13 pct. af samarbejdsparterne har i nogen grad savnet kompetencer i Hjerneskadeteamet. De meget få kvalitative kommentarer peger på, at en regionale samarbejdspartnere savner en endnu dybere viden om hjerneskader og efterlyser specifikt neurologisk viden, sådan som det også fremgik af midtvejsanalysen. 30 Hjerneskadeteamet har i samarbejde med de øvrige 18 andre kommuner i Region Midt indgået i et fælles kompetenceudviklingsprogram til afvikling i S i d e

37 4.4 Samarbejdspartneres forslag til forbedringer Samarbejdspartnerne er i spørgeskemaundersøgelsen blevet spurgt, om der er tilbud til hjerneskaderamte hhv. pårørende, som de savner. 38 pct. af samarbejdsparterne savner tilbud til hjerneskaderamte, og 24 pct. savner tilbud til pårørende. Der er en lille overvægt af kommunale samarbejdspartnere, der svarer, at de savner tilbud til de to grupper, mens mange regionale samarbejdspartnere ikke har kunnet tage stilling til spørgsmålet, og har svaret ved ikke. De tilbud, som samarbejdsparterne vurderer mangler i forhold til de hjerneskaderamte er: Ti samarbejdspartnere efterspørger højt specialiserede døgntilbud særligt til yngre hjerneskaderamte Fem savner aktivitetstilbud. Der bliver peget på, at der mangler et tilbud efter, at Abildhus er lukket Tre peger på, at der mangler tilbud til de hjerneskaderamte, som ikke lige passer ind i kasserne og fx har dobbeltproblematikker med både hjerneskade og misbrug hhv. psykiatriske problemer Herudover er der enkelte, der savner: Tilbud til de let skadede herunder de borgere, som har særlige problemer med udtrætning og derfor ikke kan holde til at genoptræning i de etablerede tilbud Tilbud i fase IV Tilbud til ældre Hurtigere logopædisk bistand Specialiserede virksomhedskonsulenter Praktisk hjælp til flytning og oprydning i boligen Gratis psykologsamtaler De tilbud som samarbejdsparterne vurderer mangler i forhold til de pårørende er: Fem samarbejdspartnere efterspørger pårørendekurser eller -forløb med et psykoedukativt indhold Fem efterspørger samtalegrupper gerne som selvhjælpsgrupper Fire efterspørger tilbud til børn og unge som pårørende Tre savner (gratis) psykologhjælp til pårørende En peger på, at der mangler egentlig aflastning af pårørende 4.5 Den fremtidige hjerneskadekoordination organisatorisk forankring og placering Som beskrevet er den opgave, som Hjerneskadeteamet løser af natur tværgående, og der synes at være opnået gode resultater med at forene forskellige monofaglige kompetencer og organisatoriske tilhørsforhold i et tværgående team. Evalueringen har dog også peget på, at der er visse udfordringer, der knytter sig til denne konstruktion. Hjerneskadeteamets opgaver er mangfoldige og ikke skarpt afgrænsede, ligesom der er mange forskellige ønsker til, hvad Hjerneskadeteamet skal kunne og påtage sig. Det er derfor en løbende udfordring at finde ud af, hvilken rolle teamet skal udfylde. Her til kommer, at teamets tværgående natur betyder, at de skal kunne navigere på tværs af det øvrige hjælpesystem, og bidrage til, at der sker en tværgående koordinering og at rehabiliteringsforløbene bliver effektive. Koordinationen skal ske i komplekse systemer, og i forløb der involverer 37 S i d e

38 en stor mangfoldighed af samarbejdsflader og delopgaver i koordinationen. Denne tværgående opgave kan kun løses, hvis der i det øvrige hjælpesystem er en oplevelse af, at det er nyttigt at indgå i samarbejdet. At der er en ensartet forståelse af den samlede opgave og af ambitionsniveauet for rehabiliteringsopgaven. En klar opfattelse af, hvad der er ens egen opgave og bidrag i rehabiliteringen, samt tillid og opbakning til, at der er tale om fælles og tværgående investeringer af tid og ressourcer til fælles gavn for borgeren. Teamet oplever ikke i alle forløb, at ovenstående forudsætninger er på plads, hvilket kan gøre arbejdet som hjerneskadekoordinator svært. De oplever, at de som grænsegængere i organisationerne kun i nødstilfælde kan trække på hierarkierne i linjeorganisationen og påpege mangler i andres opgaveløsning, ligesom de af og til oplever, at det kan være svært at få andre til at gribe opgaver, som ikke er klart definerede som nogens opgave. Det kan handle om manglende tilbud, eller om borgere, som ligger på grænsen af målgruppedefinitioner eller om at finde meningsfulde rehabiliterende aktiviteter i en venteperiode mellem tilbud. Teamet bruger megen tid på at understøtte, at der sker tværgående koordination og oplever af og til, at de dermed også får en kontrolfunktion i forhold til, om det øvrige hjælpesystem løfter de opgaver, som de oplever, er nødvendige for at borgerens rehabilitering bliver effektiv. Hjerneskadekoordinatorernes tilknytning til linjeorganiseringen En af tankerne bag sammensætningen af Hjerneskadeteamet er, at de skal kunne trække på relationer og kendskab i de dele af hjælpesystemet, de hver især repræsenterer. Personlige relationer er i denne sammenhæng vigtige for det løbende samarbejde, og teamet gør opmærksom på, at det kan være en udfordring at holde tilknytningen til hjemorganisationen aktivt efterhånden som tiden går. Den ene af koordinatorerne er ansat i en delt stilling og arbejder således også i myndighedsafdelingen i Voksenhandicap i Socialforvaltningen. Hun har lettere ved at holde det faglige og kollegiale fællesskab til hjemorganisationen frisk, og denne ansættelsesform kunne således give inspiration til den fremtidige konstruktion. Det er dog samtidig klart, at denne løsning også rummer en del udfordringer. Dels er det som medarbejder udfordrende at forholde sig til to arbejdspladser og to daglige ledere, dels er det ikke let for hverken borgere eller samarbejdspartnere at skelne i hvilken funktion medarbejderen optræder i den enkelte situation om det er som hjerneskadekoordinator eller som medarbejder i linjeorganisationen. Hjerneskadekoordinatorerne peger ligeledes på, at selv om de hver især repræsenterer en hjemorganisation, så er deres samarbejdsflader så mangfoldige, at de ikke kan repræsentere alle. De peger på, at man kunne overveje at etablere en nøglepersonstruktur, hvor der rundt omkring hos samarbejdspartnere er nøglepersoner, som skal have en særlig opmærksomhed på at bygge bro sammen med hjerneskadekoordinatoren i stil med den organisering, der er etableret på demensområdet og i andre kommuner på hjerneskadeområdet. Sådanne nøglepersoner kunne ligeledes spille en rolle i den generelle opkvalificering af hjælpesystemet, og dermed understøtte, at systemerne bliver bedre til den tværgående koordinering i de sager, som ikke skal koordineres gennem Hjerneskadeteamet og i forhold til koordination på niveau tre i de komplekse sager. Med Hjerneskadeteamet har man således styrket den tværgående koordination, men samtidig skabt en konstruktion, som til stadighed vil slås med håndteringen af nogle af de dilemmaer, der knytter sig til netop at gå på tværs og at arbejde med en meget mangfoldig opgave. Fremtidig fysisk placering Evalueringen peger på, at det har været en fordel, at hjerneskadekoordinatorerne sidder på samme adresse idet der dermed er skabt et stærkt fagligt miljø, og en kultur for løbende at spare med hinanden og at udnytte hinandens forskellige fagligheder i forhold til de enkelte sager. Evalueringen peger ikke på, at den fysiske placering af Hjerneskadeteamet i sig selv er afgørende ud over at der naturligvis skal være lette adgangsforhold for borgere med handicap og let adgang med offentlig transport. Der synes dog at være høstet fordele ved at teamet sidder samlet og er 38 S i d e

39 placeret i rehabiliteringsparken MarselisborgCentert tæt på andre neurofaglige rehabiliteringstilbud. Særligt Hjerneskadeforeningen, som har til huse samme sted, peger på, at de ser det som en fordel, at den neurofalige rehabilitering er samlet, idet de lettere kan guide borgere rundt til de enkelte tilbud og kontakte fagfolk på området. Fortsat tværgående ledelse? For at denne konstruktion skal kunne fortsætte med at løfte den tværgående opgave synes det nødvendigt fortsat at have en tværgående øverste ledelse, som løbende kan sikre at linjeorganiseringerne støtter op om den tværgående koordinering det gælder både i de sager, hvor Hjerneskadeteamet er aktivt og i de tilfælde, hvor koordinationsopgaven skal løses i linjeorganiseringen. Man kan bibeholde Hjerneskadeteamet som en samlet enhed med fælles daglig ledelse og en tværgående styregruppe, eller man kan opløse teamet som fast organisering og lade det overgå til at være et (fast) opgaveteam med deltagere fra de forskellige involverede afdelinger. Uanset hvilken organisering, man vælger for det fremtidige team vil der være brug for at Styregruppen overvejer, hvordan man fremadrettet vil lede på tværs af de tre forvaltninger. 4.6 Opsummering og fokuspunkter til overvejelse Overordnet set vurderer samarbejdsparterne at Hjerneskadeteamet gør en forskel primært for borgere og pårørende, men også for dem som fagpersoner samt at Hjerneskadeteamet bidrager til at højne det generelle vidensniveau i forløbene, og til at formidle et overblik over relevante muligheder. I forhold til, hvilke opgaver, der bedst hører til i et Hjerneskadeteam og hvilke, der bedst løses i den øvrige driftsorganisation afhænger i nogen grad af, hvem man spørger. Brugere og pårørende og hjerneskadeforeningerne forholder sig ikke til hvor i systemet opgaverne organiseres eller løses, men primært til om de løses godt og i det omfang, som de efterspørger. Samarbejdsparternes vurdering af spørgsmålet afhænger ikke overraskende i vid udstrækning af, hvor de er placerede. Der er således forskelle i om man vurderer at genoptræningsplaner burde have bindende virkning i den kommunale rehabilitering alt efter om man er kommunal eller regional samarbejdspartner, ligesom der er forskel på om man mener, Hjerneskadeteamet burde have myndighedskompetencen alt efter om man er samarbejdspartner fra en myndighedsfunktion eller en udførerenhed. Samlet set synes evalueringen dog at pege på, at det er fornuftigt: At Hjerneskadeteamet varetager en generel rådgivende og vejledende funktion i forhold til både professionelle og borgere og pårørende, herunder bestræber sig på at have et aktuelt overblik over fagfeltet og relevante tilbud samt i et vist omfang indgår i kompetenceudvikling af øvrige professionelle At Hjerneskadeteamet indgår i den generelle overordnede koordination af samarbejdet med hospitaler i fase I og II og tilrettelæggelsen af den overordnede palette af neurofaglige tilbud til borgere i Aarhus Kommune koordination på niveau et At Hjerneskadeteamet indgår som koordinatorer i forhold til komplekse borgersager, hvor der er mange fagpersoner involveret med overordnet koordination af det samlede forløb enten ved at være i direkte kontakt med borgeren og dennes pårørende eller ved at virke i baggrunden med råd og vejledning til den/de koordinerende sagsbehandlere koordination på niveau to Det bør derimod nærmere overvejes om og i hvilket omfang Hjerneskadeteamet skal påtage sig opgaver i forhold til: At koordinere imellem de enkelte tilbud i borgernes hjerneskadeforløb. Denne koordinationsopgave efterspørges i høj grad af borgere og pårørende, men der er tale om en almindelig koordinationsopgave i forhold til tværgående samarbejde, som dels ikke kræver dyb neurofaglig viden. Dels er en opgave som Hjerneskadeteamet har svært ved at 39 S i d e

40 løse, da de ikke er en del af den direkte linjeorganisation, de enkelte tilbud hører til, dels ikke kan vedblive at udføre, da sagerne i Hjerneskadeteamet typisk afsluttes inden for et år At drive psykoedukative tilbud til pårørende. Sådanne tilbud kan evt. placeres andre steder i kommunen eksempelvis hos HandiInfo, eller afvikles i samarbejde med hjerneskadeforeningerne Evalueringen peger på, at der fremadrettet skal tages stilling til hvordan den tværgående ledelse skal sikres. Analysen i kapitel 4 peger på, at Hjerneskadeteamets styregruppe med fordel kan overveje følgende fokuspunkter i projektets sidste fase. 6) Fokus på, hvordan man kan styrke generel opbygning af neurofaglig viden hos samarbejdspartnere Herunder hvordan man kan understøtte, at samarbejdspartnere får styrket kompetencen til at foretage den tværgående koordineringsopgave, så der også er høj kvalitet i opgaveløsningen i de hjerneskadeforløb, som ikke skal koordineres gennem Hjerneskadeteamet. Det kan herunder overvejes at opbygge en nøglepersonordning, som kan danne udgangspunkt for et netværk af samarbejdspartnere, der kan være med til at bygge bro mellem de forskellige involverede samarbejdspartnere Fordele Teamet vil kunne hjælpe en større gruppe borgere, hvis man i højere grad har fokus på at bidrage til en generel opkvalificering, og samtidig reserverer tilstrækkeligt med ressourcer til de tunge sager med et stort og dybt koordinationsbehov Ulemper Kræver at der i Hjerneskadeteamet afsættes ressourcer til vidensdeling og opbygning af netværk af nøglepersoner Kræver at der i de forskellige afdelinger afsættes ressourcer til at varetage nøglepersonfunktionen 7a) Bibehold Hjerneskadeteamet som en samlet tværgående og tværfaglig enhed med en fælles tværgående ledelse? Fordele Teamet vil vedblive at løse den tværgående og tværfaglige opgave Teamet vil fortsat kunne fungere som en samlet indgang for borgere, pårørende og samarbejdspartnere Der vil hurtigt kunne skabes ledelsesmæssig opbakning til tværgående initiativer inden for neurofaglig rehabilitering, i den tværgående ledelsesstruktur Ulemper Hjerneskadeteamet vil vedblive at være en særlig organisering, der falder uden for linjeorganisationen. 40 S i d e

41 7b) Alternativt at lade teamet ledelsesmæssigt overgå til linjeorganisationen og lade Hjerneskadeteamet være et stående opgaveteam sammensat på tværs af forvaltninger Teamet mødes fortsat til faste konferencer og fordeler opgaver og samarbejder og sparrer med hinanden, men har ikke længere fælles adresse og daglig leder og fælles telefonindgang. Det vil være nødvendigt med en stærk teamleder Fordele Hjerneskadeteamet vil passe ind i den øvrige organisation blive mainstreamet og hjerneskadeområdet vil ikke skille sig ud fra de andre opgaver, hvor der også er en tværgående koordinationsopgave fx ADHD, sclerose mv. Teamet vil formentlig bedre kunne understøtte den generelle koordination i de sager, som ikke skal koordineres gennem Hjerneskadeteamet Det vil være lettere for teamets medlemmer at holde en stærk og aktiv forbindelse til linjeorganisationen Ulemper Det vil være sværere for teamets medlemmer at bevare det stærke tværfaglige miljø omkring neurorehabilitering Det kan blive sværere at løse den tværgående opgave, når man ikke længere er samlet i en tværgående organisatorisk enhed Borgere og samarbejdspartnere vil miste muligheden for at have et fysisk samlet Hjerneskadeteam som én indgang til neurofaglig hjælp i Aarhus Kommune Der vil formentlig blive endnu større forskel i, teamets ydelser alt efter hvilken koordinator, man bliver tilknyttet i dag foregår der en løbende faglig drøftelse af ydelser og serviceniveau i de enkelte forløb 9) Skal der findes et nyt og mere sigende navn til Hjerneskadeteamet? Fordele Hvis der findes et godt og sigende navn, vil det være mere tydeligt for borgere og samarbejdspartnere, hvilken rolle teamet spiller Man kan undgå noget af den navneforvirring, der i dag hersker på feltet Nogle borgere finder ordet hjerneskade stigmatiserende. Måske kan der findes et navn, der ikke opleves stigmatiserende? Ulemper Der skal gøres en stor indsats for at slå et nyt navn fast og forbinde det med de opgaver det nuværende team løser Der skal ændres i hjemmesidetekster, skabeloner, logo, pjecemateriale mv. Der kan igen opstå forvirring omkring navne 41 S i d e

42 5 Økonomi og kapacitet 5.1 Kan der sandsynliggøres økonomiske gevinster ved at have Hjerneskadeteamet? Der er ikke i forbindelse med evalueringen indsamlet data, der kan belyse det overordnende spørgsmål om der kan skabes økonomiske gevinster ved etablering af Hjerneskadeteamet. Flere af de interviewede borgere og samarbejdspartnere peger dog på, at der formentlig er god økonomi i at sikre, at borgernes forløb bliver så velkoordinerede og dermed målrettede som muligt dvs. følger LEON-princippet om at levere ydelser på det laveste effektive omkostningsniveau 31. De peger på, at der formentlig kan spares en del sagsbehandlingstid ved, at Hjerneskadeteamet er med til at belyse og beskrive sagerne på en måde, så de er lette for de øvrige involverede at handle på. Herudover er der en gevinst for borgerne i og med, at de ikke selv skal bruge så meget energi og tid på at koordinere sagerne, som også kan prissættes. Denne opfattelse af, at der er en rationaliseringsgevinst støttes af et forskningsprojekt gennemført i 2006 på CAST, Syddansk Universitet 32. Heri blev det dokumenteret, at der kan være penge at spare ved at tilbyde en tidlig, koordineret og intensiv hjælp til hjerneskaderamte, og at besparelsen er særligt store i forhold til borgere i den erhvervsaktive alder (under 65 år). Undersøgelsen viste, at der kan spares kr. over fem år pr. borger ved en veltilrettelagt hjælp til borgere i den erhvervsaktive alder. Senest peger den gennemførte tværkommunale audit på 12 sager i kommuner i Region Midtjylland fra 2013 på, at der vil være et besparelsespotentiale i form af sparede sagsbehandlingstimer ved at sikre en bedre og mere strømlinet koordinering internt i kommunerne. Der peges i samme audit på, at der også vil være et besparelsespotentiale knyttet til en tværfaglig og koordineret indsats tilrettelagt på baggrund af borgerens samlede livssituation 33, idet man kan forvente at forløbene i fase III bliver kortere og mere effektive. Der vurderes således at være et besparelsespotentiale knyttet til en velkoordineret, tværfaglig rehabilitering og dermed formentlig også til oprettelsen af Hjerneskadeteamet. Det er imidlertid ikke muligt at opgøre, hvor stort det er og dermed heller ikke om det opvejer eller overstiger de udgifter, der bliver investeret i Hjerneskadeteamets indsats. Kapacitet i Hjerneskadeteamet Hjerneskadeteamet har ind til videre haft kapacitet til at tage de sager ind, som falder inden for deres målgruppe, som de har fået henvendelse om. Som det fremgår af figur 2.1 er der dog over det seneste år sket næsten en fordobling af antallet af aktive sager i teamet, mens der kun afsluttes et mindre antal sager. Hjerneskadekoordinatorerne peger i interview på, at de oplever at have travlt, og at det er en udfordring løbende at have kapacitet til at tage nye sager ind. Der kan derfor fremadrettet være god grund til at have fokus på at afslutte sager. 31 Tværkommunal undersøgelse af kommunernes specialiserede rehabiliteringsindsats over for voksne borgere med erhvervet hjerneskade en casebaseret auditundersøgelse. DASSOS, "Sundhedsøkonomisk evaluering af hjemmerehabilitering af yngre patienter i Frederiksborg Amt med pludselig opstået hjerneskade", af Torben Larsen, Syddansk Universitet, 2006 se også 33 Samme som ovenfor s S i d e

43 Et sådan fokus kunne øges ved i arbejdsmodellen ikke blot at beskrive, hvordan sagerne startes, men lige så grundigt beskrive, hvordan sagerne afsluttes. I arbejdsmodellen vejledes man i dag primært til en god opstart af en sag, men det kan være lige så relevant at have en fælles vejledning i forhold til, hvordan en sag afsluttes på en god måde herunder beskrive, hvilken forberedelse borger og pårørende skal have, og hvordan andre professionelle skal forberedes på at tage over i forhold til borgerens fremadrettede behov. Som det er i dag, er der ikke nogen fælles vejledning for hvornår koordinationsbehovet ikke længere er så stort, at det bør overgå til normalsystemet, og det er dermed også mindre tydeligt i forhold til øvrige professionelle, hvilket koordinationsansvar de forventes selv at løfte. Det vil ligeledes være en sikkerhed for nuværende og kommende koordinatorer i teamet at have en klar beskrivelse af, hvornår koordinationsopgaven i det enkelte forløb kan siges at være løst, så sagen med god samvittighed kan afsluttes i Hjerneskadeteamet. De interviewede borgere og pårørende i auditsagerne, borgere og pårørende i spørgeskemaundersøgelsen samt hjerneskadeforeningerne ser gerne, at teamet strækker deres koordinationsog rådgivningsopgave meget langt ind i fase IV. De efterlyser, at der er tilbud til borgere i fase IV, der kan vedligeholde deres funktionsniveau, og at der er en løbende opfølgning også mange år efter skaden - eksempelvis gennem kortere brush up-kurser, hvor de genintroduceres til kompensations- og mestringsstrategier. De peger dog samtidig på, at et godt borgerforløb godt kan afsluttes tidligt, hvis det sker med en åben dør og løfte om, at man er velkommen til at henvende sig igen, hvis man på ny oplever at få problemer, som Hjerneskadeteamet vurderes at kunne hjælpe med. Borgere og pårørende efterspørger således mere koordinering og flere tilbud. Det er imidlertid en politisk afgørelse hvor længe man vil tilbyde denne specialiserede service, eller om koordination og rådgivning i fase IV skal varetages af normalsystemet. Det er vanskeligt at vurdere om Hjerneskadeteamet har den tilstrækkelige kapacitet til at dække det fremadrettede behov for hjerneskadekoordinering i Aarhus Kommune. En sådan vurdering afhænger i vid udstrækning af, hvor længe teamet følger borgerne, og hvilket serviceniveau der lægges i de enkelte sager. Det afhænger ligeledes af om der sker en generel opkvalificering af medarbejdere i normalsystemet, så disse bliver i stand til at varetage flere opgaver i relation til neurofaglige rehabiliteringsforløb, og i mindre omfang efterspørger ydelser i Hjerneskadeteamet. Med overgangen til ordinær drift efter projektperioden vil der, i mindre omfang blive frigjort ressourcer i teamet, der har været bundet til projektaktiviteter. De ressourcer, der kan frigives er primært ressourcer, der har været bundet til dokumentation og evaluering, idet man må forvente, at teamet fortsat kommer til at arbejde med at udvikle sine metoder og tilbud. Det er dermed næppe muligt at fortsætte den nuværende tilgang i antallet af aktive sager og samtidig at løfte flere opgaver i relation til formidling til fagpersoner, samt drive tilbud til pårørende, uden at det får betydning for serviceniveauet både i forhold til borgere og samarbejdspartnere. 5.2 Opsummering og fokuspunkter til overvejelse Andre undersøgelser på feltet peger på, at der kan være penge at spare ved at sikre, at hjerneskaderehabilitering sker i velkoordinerede forløb på et højt neurofaligt grundlag. Hjerneskadeteamets kapacitet har hidtil været tilstrækkeligt til at tage de sager ind, som falder inden for deres målgruppe. Det er en forudsætning for, at denne kapacitet også fremadrettet er tilstrækkeligt, at teamet skærper deres fokus på at afslutte sager, og at der ikke tilføres flere nye opgaver eksempelvis krav om at teamet også skal varetage undervisning og formidling i forhold til (kommunale) samarbejdspartnere samt drive tilbud til pårørende. 43 S i d e

44 9) Overvej hvordan man fortsat kan arbejde med at blive skarp på ressourceanvendelsen i Hjerneskadeteamet, herunder: - hvordan man løbende kan være med til at kvalificere øvrige professionelle, der møder borgere med en hjerneskade - hvilke sager man går ind i og, i hvilke sager man kan nøjes med at fungere i baggrunden - hvordan man får afsluttet sager på en god måde Fordele Teamet vil kunne hjælpe en større gruppe borgere, hvis man i højere grad har fokus på at bidrage til en generel opkvalificering, og samtidig reserverer tilstrækkeligt med ressourcer til de tunge sager med et stort og dybt koordinationsbehov Ulemper Kræver at der på hver konference, hvor sager drøftes, nøje tages stilling til, hvordan samarbejdsaftalen med den enkelte borger skal udformes Hjerneskadekoordinatorerne kan opleve det som fagligt utilfredsstillende ikke at kunne yde den bedst mulige service til de borgere, de er i kontakt med 44 S i d e

45 6 Litteratur og datakilder i evalueringen Antonovsky, Aaron: Unravelling the Mystery of Health 1987 (på dansk Helbredets Mysterium, 2000). Gå tværfagligt og koordineret til sagen casebaseret håndbog i tværfagligt og koordineret samarbejde om beskæftigelse til udsatte ledige, CABI Tværkommunal undersøgelse af kommunernes specialiserede rehabiliteringsindsats over for voksne borgere med erhvervet hjerneskade en casebaseret auditundersøgelse. DASSOS, 2013 Glistrup, Karen: Hvad børn ikke ved har de ondt af. Familiesamtaler om psykiske lidelser. Psykiatrifonden 2013 Glistrup, Karen: Snak om det Med alle børn en bog om angst, depression, stress og traumer. Hans Reitzels Forlag, 2006 Invester før det sker Et debatoplæg om fremtidens socialpolitik. KL, marts Larsen, Torben: "Sundhedsøkonomisk evaluering af hjemmerehabilitering af yngre patienter i Frederiksborg Amt med pludselig opstået hjerneskade", Syddansk Universitet, 2006 Seemann, Marianne og Mariane Johansen: Unge i organisatorisk grænseland organisering, samarbejdsstrategier, tillid og ledelse Uden for Nummer nr Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade - apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) - traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. Sundhessstyrelsen, Hjerneskaderehabilitering En medicinsk Teknologivurdering. Sammenfatning. Sundhedsstyrelsen, januar Thybo, Peter: Neuropædagogik. Hjerne, liv og læring. Hans Reitzels Forlag, Neuropædagogik i et salutogent perspektiv Kap 5 Trebacz, Birgit: Børn og unge er også pårørende det værste man kan gøre er at gøre ingenting. STOF - tidsskrift for stofmisbrugsområdet, nr.4, dec Nedenstående bilagsrapporter kan findes på Hjerneskadeteamets hjemmeside : Bilag 1: To fokusgruppenotater med pårørende Bilag 2: To fokusgruppenotater med interne samarbejdspartnere Bilag 3: Notat fra audit maj 2013 Bilag 4: Notat fra audit januar 2014 Bilag 5: Midtvejsnotat Bilag 6: Resultater af spørgeskemaundersøgelse til borgere og pårørende Ukommenteret tabelrapport Bilag 7: Resultater af spørgeskemaundersøgelse blandt samarbejdsparter Ukommenteret tabelrapport Bilag 8: Hjerneskadeteamet: Midtvejs-handleplan juli 2013 Bilag 9: Hjerneskadeteamets arbejdsmodel Bilag 10: Statistik fra Hjerneskadeteamet Bilag 11: Forløbsbeskrivelser 45 S i d e

46 UDGIVET AF Center for Socialfaglig Udvikling UDARBEJDET AF Navn(e) Center for Socialfaglig Udvikling UDGIVELSESÅR 2014 ISBN-NUMMER Evt. Rapporten kan ses på Center for Socialfaglig Udviklings hjemmeside og på Hjerneskadeteamets hjemmeside CSU er en enhed i Aarhus Kommunes Socialforvaltning. Vores opgave er at understøtte udviklingen af den sociale indsats i dialog og samarbejde med ledelse, driftsområder, medarbejdere og brugere. Kompetenceområderne er evaluering, dokumentation og effektstyring, konsulentbistand og implementeringsstøtte og kompetenceudvikling. 46 S i d e

47

48