FORÆLDREKREDSEN. i Dansk Handicap Forbund

Transkript

1 FORÆLDREKREDSEN i Dansk Handicap Forbund - en specialkreds for forældre til børn med handicap årgang 13 nr. 1 marts 2011 Formandens ord Kort nyt»tag et billede, det varer længere«boccia Tema om hjemtagning af skolebørn Landsmøde Lifetour Opslagstavlen Redaktionen Invitation til Landsmøde 2011

2 Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 3 Indhold Formandens klumme 5 Kort nyt 5 Tag et billede det varer længere 9 Boccia 11 Tema om hjemtagning af skolebørn 13 Tanker om et nordfynsk specialtilbud 13 Hjemtagning af specialbørnene 17 Landsmøde indbydelse 18 Opslagstavlen 19 Lifetour - et kørende aflastningstilbud 20 Bliv medlem 23 Spørg Dansk Handicap Forbund 23 Hvor gik ansvaret for børn med multihandicap hen da Amterne gik ud??? 15 side 13 side 18 side 20

3 FORMANDENS KLUMME Siden sidst Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 5 Siden sidst har Forældrekredsen afholdt en velbesøgt weekend på Sct. Knudsborg med temaet»familierelationer«sct. Knudsborg summede af liv med børn og voksne over det hele og hele tiden. Familieweekenden var vellykket, tror jeg, at man kan sige; de småting og skønhedsfejl, som vi hørte om i evalueringen og efter weekenden, gør vi noget ved næste gang. Og det leder mig frem til en opfordring, om at I bruger Forældrekredsen. Selvom I ikke synes, at I lige nu har ideer, energi eller tid til at kaste jer ind i arbejdet, har vi i bestyrelsen meget glæde af at høre, hvad I mener og forventer aktuelt og på sigt. Jeg vil gerne lige erindre om»sagen tabt arbejdsfortjeneste«. I foråret og forsommeren rumlede Regeringen med en omlægning af kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Det er rigtigt, at der ikke skete noget i Folketingets sidste samling, men det betyder ikke, at luften er gået ud af den ballon. I midten af oktober fremsatte Socialministeren lovforslaget L28 se Handicaporganisationerne har indgivet meget kritiske høringssvar, men det er vigtigt, at vi som vælgere udøver påvirkning af vore folketingspolitikere og partiorganisationer. I kan se alle organisationernes høringssvar på adressen aspx?hpid= KORT NYT Af Gitte R. Reckendorff Nielsen Ny bog: Hvordan skaber man trivsel i familier med et kronisk sygt barn? Når et barn er født med eller får konstateret en kronisk sygdom, sættes mange ressourcer ind for at hjælpe barnet. Langt mindre fokus har der været på den øvrige familie især de raske søskende, som også pludselig får vendt op og ned på hverdagen. Det råder denne bog bod på. Det kronisk syge barn og livet i familien handler om hele familiens trivsel og behov fra tiden omkring diagnosen med alle de svære følelser chokket, krisen og tabene til den efterfølgende hverdag med ændrede roller og livsvilkår. Hvordan kan man finde ressourcerne til at drage omsorg for sig selv, værne om parforholdet eller til at støtte og anerkende de raske søskende i deres liv, når man samtidig har et barn, der lider af en kronisk og måske smertefuld og dødelig sygdom? Og hvordan forener man som forælder utallige lægeundersøgelser, indlæggelser, omfattende kostomlægninger, afbrudt nattesøvn og konstante bekymringer med et normalt arbejdsliv? Forældre og pårørende til et barn med en kronisk sygdom kan finde øvelser og forslag til, hvordan man kan håndtere sorgen og bekymringerne og finde et nyt ståsted med trivsel og udvikling for alle i familien. Bogens sidste kapitel henvender sig til de mange forskellige fagpersoner som fx læger, sygeplejersker, sundhedsplejersker, lærere, og pædagoger, der indgår i relation til en familie med et barn med en kronisk sygdom. Forord af John Aasted Halse, cand.pæd. og psych. med særlig vægt på børne- og familiepsykologi og socialpsykologi. Henvender sig til forældre og pårørende til et barn med en kronisk sygdom samt fagfolk med relation til kronisk syge børn. Forfatter Charlotte Jensen, Dansk psykologisk forlag, ISBN Her kan man finde forskellige hjælpemidler. Og samtidig har Hjælpemiddeldatabasen nu produceret 12 små videoer, der viser, hvordan man søger efter hjælpemidler, og der er kommet nye emneindgange. Der er mange muligheder for at finde lige præcis det hjælpemiddel, som du leder efter.

4 KORT NYT Af Gitte R. Reckendorff Nielsen Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 7 Den 6. januar stod der på Dansk Handicap Forbunds nyhedside følgende: Dansk Handicap Forbund har modtaget følgende fra to medlemmer af folketingets socialudvalg, Anne Baastrup (SF) og Rene Skau Björnsson (S). Forbundet har arbejdet aktivt for at forhindre vedtagelsen af loven - blandt andet gennem foretræde for folketingets socialudvalg, men nu er den desværre en realitet. Børn med handicap betaler prisen Af Anne Baastrup, folketingsmedlem (SF) og René Skau Björnsson, folketingsmedlem (S) Forældre, der i kærlighed fremover vælger at passe deres barn med handicap eller kritisk syge barn hjemme, får nu en alvorlig økonomisk lussing af regeringen og Dansk Folkeparti. Det står desværre klart efter, at det snævrest tænkelige flertal i Folketinget den sidste arbejdsdag i 2010 besluttede at skære 307 mio. kr. i lønkompensationen, der gives ved tabt arbejdsfortjeneste til disse familier. Hidtil har vi i dansk handicappolitik haft en kompensationspolitik, som har været en succes, som vi kunne være stolte af! Med forslaget kaster regeringen og Dansk Folkeparti dansk handicappolitik mange år tilbage. Alle med forstand og erfaring på området siger samstemmende, at denne gode ordning nu ødelægges fuldstændigt med det forslag, som VKO-blokken har trumfet igennem. Det loft i lønkompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som VKO nu tvinger igennem, rammer forældre med helt almindelige indkomster. Beregninger fra Arbejderbevægelsens Erhvervsråd viser, at knap 70 procent af de forældre, der rammes, er forældre med mellemindkomster. Og forslaget betyder, at sygeplejersken, skraldemanden og folkeskolelæreren mister mere end kr. om måneden og af den grund måske ikke længere har råd til at passe sit barn med handicap hjemme. Kræftens Bekæmpelse har også været stærkt bekymret for dette forslag. I Danmark er der nemlig ca.150 børn, der hvert år rammes af kræft, og hvor de ofte gennemgår langvarige behandlingsforløb. I sådanne tilfælde er børnene tvunget til at blive hjemme fra daginstitution eller skolen, fordi deres immunforsvar er så svækket af sygdommen og behandlingen, at ny smitte kan være livstruende. Det er disse børn og deres forældre, der også rammes, når man som regeringen og Dansk Folkeparti vælger at lave nedskæringer på syge og svage børn. Det føles helt urimeligt, at en så sårbar gruppe skal betale for regeringens økonomiske fejldispositioner og skattelettelser, der er givet til samfundets rigeste. Er det virkeligt et samfund vi vil være bekendt? Men ikke nok med at forslaget er direkte usympatisk, det kan samtidig vise sig at blive en lang dyrere løsning for det offentlige på sigt. Har forældrene ikke råd til at passe deres handicappede barn, er alternativet en døgninstitution til en helt anden og meget dyrere pris. På den måde skubber regeringen og Dansk Folkeparti blot ansvaret og en ekstra regning over til kommunerne. Forslaget virker derfor ærlig talt tåbeligt og vil blive rullet tilbage af en ny S-SF regering. Hvor skal vi hen far? Dette er titlen på en roman af Jean-Louis Fournier og den kan anbefales. Cécile Black skrev:»jean-louis Fournier er kendt for at skrive morsomme bøger. Denne bog er en ironisk fortælling om en mands svære skæbne. Efter at have skrevet om sin fars alkoholproblemer og sin angst for at ældes, fortæller han her om sine to stærkt handicappede sønner. Her står Fournier igen foran et valg: enten at være ked af det resten af sit liv eller tage det humoristisk. Han vælger det sidste. Han elsker sine sønner, men kan ikke lade være med at grine ikke ad dem, men ad deres skæbne. Han behøver ikke bekymre sig om deres fremtid De har jo alligevel ikke nogen!!! Det kan lyde barskt, men det er rørende. Man griner uvilkårligt. Et par sider senere kommer man måske til at græde En meget fin bog!«den er udgivet af Forlaget Arvids. Anekaeret Farum.

5 Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 9»Tag et billede, det varer længere!«dette er et udtryk, som jeg ofte har tænkt men kun brugt få gange. Min kæreste er født med et fysisk handicap, og det sker, at folk på gaden eller andre steder glor helt uhæmmet. Det er selvfølgelig ubehageligt, og jeg tænker:»så få dog stillet din nysgerrighed!«af: Kristian Kristensen Når folk kigger, kan jeg også føle mig provokeret til at sige:»tag et billede, det varer længere - så kan du tage det frem, når du kommer i tvivl om, hvad det er, du har set«. Man kan undre sig over hvorfor jeg, som ikke har et handicap, reagerer, som jeg gør. Det skyldes formodentligt en beskyttertrang blandet med en dyb foragelse over, hvor lidt pli mange mennesker har. Men måske er det bare sådan, at vi mennesker drages af alt det, der er anderledes, og et menneske med et handicap er ingen undtagelse. Jeg er menneske og af natur nysgerrig, men jeg kigger i smug - tror jeg i hvert fald. Bliver jeg alligevel»opdaget,«så kigger jeg væk eller siger ligefrem»undskyld.«idéen til dette projekt opstod en dag, hvor det pludselig slog mig, at jeg burde tage de billeder, som jeg opfordrer andre til at tage. Jeg er den, der skal formidle tilfredsstillelse til de nysgerrige. Derfor skal jeg lave nogle smukke og enkle billeder af mennesker, som har et handicap. Som det ofte er tilfældet, skaber en idé grundlag for en masse spørgsmål, også i dette tilfælde.»hvad vil jeg med de billeder? Hvem skal se dem? Skal de printes? Og i så fald skal de udstilles?«ja, tankerne var og er mange. Grundliggende handler det om, at jeg vil vise mennesket før handicappet gennem smukke billeder i håb om at mætte beskuerens nysgerrighed og dermed legalisere det at være handicappet. De fleste mennesker med et handicap har under en samtale med andre nok oplevet enten at blive stirret på eller det stik modsatte, at der ingen øjenkontakt var overhovedet. Man må jo ikke stirre vel? I denne bog er det ok at stirre, det er faktisk hele formålet med bogen at få stillet sin nysgerrighed. En idé tager form Ret hurtigt stod det klart for mig, at billederne skulle bruges til en bog. Først var min tanke, at billederne skulle tages som de studiebilleder, jeg plejede at lave, og aldersgruppen skulle være mellem atten og fyrre år. Med tiden er de kriterier blevet ændret mange gange, og den endelige målsætning er personer i alle aldre og med alle mulige handicap. Billederne skal tages i dit eget miljø og i en sådan stil, at de afspejler personens hverdag handicap. Mit mål er at ende med cirka hundrede sider, halvtres modeller og en udstilling sammen med udgivelsen af bogen. Hvordan selve opsætningen og layout bilver, er vel lidt som at afsløre slutningen på en god film. Vil du være med? Det er for mig både spændende og udfordrende at finde medvirkende til dette projekt. Noget af det spændende ved at skabe en bog som denne er drømmen om, at det skal blive en øjenåbner. I bund og grund skal bogen opfattes som svar til de nysgerrige og søgende. Det udfordrende er for mig at skabe kontakten til de medvirkende. Jeg håber, at denne artikel vil være med til at sprede budskabet om mit projekt og dermed skabe kontakten til eventuelle medvirkende, eller kender du måske en, der vil, er det bare at kontakte mig på min mail: kristian@fotovaerk.dk Du skal være indstillet på, at alle der ser bogen også ser dig, men det skal du ikke lade dig skræmme af - du bliver en del af noget stort og helt unikt. I mailen skal du blot skrive lidt om dig selv og dit handicap, men også om dine interesser inden for sport eller andet. Hvis du går i skole eller har et arbejde, er jeg ligeledes interesseret i at høre lidt om det. Til sidst skal du huske at medsende et nyere vellignende billede af dig selv. Økonomi Hvordan med penge? Får man som medvirkende løn? Tjener jeg, som fotograf, ikke vildt mange penge på sådan en bog, og hvem skal egentlig betale for udgivelsen? Vigtige spørgsmål med lige så vigtige svar. Jeg kan desværre ikke honorere dig som medvirkende, men ved udgivelsen får du selvfølgelig en bog. Det er ikke billigt at lave sådan en bog, og den største udgift går til trykkeriet og til print af udstillingsbilleder. Endnu er jeg ikke ude at søge økonomisk støtte, men det kan ikke vare længe. Overskuddet af salget vil ubeskåret gå til et alment handicapvenligt formål, og derfor har jeg absolut ingen økonomisk fortjeneste af projektet, men måske får jeg stillet min nysgerrighed. Kilde: Ungdomskredsens blad nr

6 10 I Forældrekredsen * Hjælp til store børn som tisser i sengen Sengevædning Er i langt de fleste tilfælde fysisk betinget. Sengevædning skyldes manglende produktion af det hormon, der styrer urinproduktionen eller for lille blære i forhold til barnets alder. Langt de fleste børn vokser fra sengevædningen omkring pubertetsalderen, og sengevædningen kan i mellemtiden behandles. Indtil den rette behandling er fundet og for at undgå besvær og pinlige episoder i barnets hverdag, kan DryNites natbukser og BedMats (engangs-underlagen) være en stor hjælp. Der kan gå lang tid, fra børnene kommer i kontakt med behandlingssystemet, til behandlingen virker ordentligt. I den tid er det essentielt med gode hjælpemidler til at komme lettere gennem hverdagen eksempelvis natbleer, siger Søren Rittig, overlæge på Skejby Sygehus. Gode råd Spørg din læge og få klarlagt årsagen til, at barnet tisser i sengen om natten. Sengevædning kan behandles. Tal med barnet om de natlige uheld og forklar, at han/ hun ikke kan gøre for det. DryNites Natbukser er diskrete absorberende underbukser specielt udviklet til større børn, og de kan bæres under almindeligt nattøj. Når dit barn skal på overnatning, kan DryNites lægges i en pose i bunden af soveposen. Så kan den hurtigt og diskret tages af og på. DryNites Pyjama Pants fås i to størrelser i en drengeog pigemodel: 4-7 år (17-30 kg) 8-15 år (27-57 kg) DryNites BedMats engangs-underlagen er et helt nyt absorberende engangs-underlagen, der holder madrassen tør, når uheldet er ude. Det er en hjælp til alle, der tisser i sengen, og er specielt udviklet med blik på høj absorbering, beskyttelse og diskretion. BedMats er også velegnet som supplement til små blebørn i rejsesengen, ved vokseninkontinens og henmenstruation. 90cm DryNites finder du i din lokale dagligvarebutik i ble-afdelingen Bestil gratis prøver på Få yderligere information om sengevædning hos patientforeningen Kontinensforeningen eller ring til Kontinensforeningens landsdækkende telefon-rådgivning på telefon , indtal gerne besked Bedmats+Drynites Annoncer Indrykninger DK 2010 (189x263mm).indd 1 15/02/

7 Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l bolde og et godt fællesskab Boccia handler først og fremmest om fællesskab og sjov. Det sætter de to benamputerede bocciaspillere Frede Rasmussen og Arvid Westad en tyk streg under. Af Mette Vosgerau»Bare vent og se«og»jeg snupper dig i næste omgang«. Drillerierne ruller lige så kvikt som de røde og blå læderbolde, da de to venner Frede Rasmussen og Arvid Westad kaster sig ud i en duel i boccia. De er henholdsvis kasserer og formand i Middelfart Handicap Boccia Klub. Og det på trods af, at de aldrig har skænket boccia en tanke, før de blev amputerede. - Jeg anede ikke at sporten fandtes. Nu ved jeg slet ikke, hvordan jeg skulle få tiden til at gå uden, siger 60-årige Frede Rasmussen med et smil. Han fik amputeret hele venstre ben i 1993 som følge af kræft. Sammen med sin kone dansede han tidligere folkedans, men det satte amputationen en stopper for. Nu bruger de begge tid på boccia i stedet for. Den problemstilling kender 63-årige Arvid Westad også alt for godt. Han har altid dyrket meget sport og har blandt andet været med til EM i roning fire gange. - Som amputerede kan vi jo ikke spille fodbold, så vi er nødt til at finde en idrætsgren der passer. Og der er boccia rigtig god, siger Arvid Westad, der fik amputeret begge ben under knæet efter en togulykke for 12 år siden. Også hans kone spiller boccia i samme klub. De er begge overbeviste om, at boccia har hjulpet dem til at acceptere sig selv og deres nye situation efter amputationen. - Der kan være meget generthed og en følelse af at man ikke kan eller tør. Men det betyder meget psykisk, at vi kan være med på lige fod med de andre spillere, siger Arvid Westad og fortsætter. - Man opdager pludselig, at ting kan lade sig gøre. Jeg har fået et helt andet syn på mit handicap, siger han. Ny omgangskreds Tilbage ved de to mænds spil, er der en hård kamp om at få placeret boldene så tæt på den lille hvide kugle som muligt. De mange kammeratlige kommentarer lader ingen tvivl tilbage: Det er sjovest at vinde. Men boccia handler om meget andet end sejrens sødme. Både Frede Rasmussen og Arvid Westad spiller først og fremmest boccia på grund af det sociale samvær. Og det er der masser af i Middelfart Handicap Boccia Klub, hvor 25 mennesker hver torsdag tropper op for at sludre, drikke en kop kaffe og få et spil boccia. Boccia Historie: Boccia er et boldspil, der stammer fra Sydeuropa, men i dag er spillet udbredt over hele verden. Det kom til Danmark i 1968 og er et spil der først og fremmest kræver koncentration. Status: Boccia er i dag Danmarks største idræt for handicappede. I inter national sammenhæng klarer de danske bocciaspillere sig godt. Regler: Spillet minder om det populære petanque, men spillet foregår altid indendørs i sportshaller. Hvert hold har seks røde eller blå læderbolde på størrelse med en tennisbold cirka. Når alle 12 bolde er kastet, bliver der givet point til det hold, der har boldene tættest på den lille hvide målkugle, der kastet ud inden spillets begyndelse. Vinderen af en runde er det hold der har opnået flest point. En række særlige hjælpemidler er tilladt, derfor kan boccia spilles af alle fra amputerede til blinde og døve. Rækkerne er opdelt i seks klasser, alt efter hvilke handicap spillerne har. - Når man bliver amputeret, kan det ikke undgås, at man skifter omgangskreds. Mange af dem jeg kendte før var arbejdskammerater, og de falder fra efterhånden. Så der har boccia været vigtigt, fortæller Arvid Westad. Frede Rasmussen er enig. - Det vigtigste for mig er det sociale samvær. Og så er det desuden spændende at spille mod så mange forskellige handicappede til turneringerne, siger Frede Rasmussen. De tager begge ud og spiller turneringer mellem fire og fem weekender om året. Der mødes spillere med alle slags handicap og i alle aldre. Lige fra år og opefter. Turneringerne varer som regel en weekend med overnatning og fest lørdag aften. Dertil kommer fire årlige træningslejre, hvor flere klubber mødes over en weekend. - Det er fantastisk en fan tastisk glæde at se så mange glade mennesker samlet på et sted, siger Frede Rasmussen. Boccia

8 TEMA Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 13 HJEMTAGNING AF SPECIALSKOLEBØRN Dette blads tema sætter fokus på den proces, der pågår i rigtigt mange kommuner lige nu. Børn hjemtages fra deres eksisterende specialtilbud i andre kommuner til kommunale løsninger, hvor det er økonomien der er det drivende element og ikke hvad der gavner og udvikler disse børn. Det kan vise sig at blive til stor skade for børnene og deres familier når de eksisterende specialskolers/-børnehavers muligheder for at opretholde samme høje standard som hidtil svækkes og små specialtilbud med et meget lille elev-/børnegrundlag skyder op hist og pist. Viden og professionalisme vil gå tabt, mens man som familie kan stå og føle sig meget magtesløs på sit barns vegne. Vi har valgt i dette nummer at se på problemerne fra tre synsvinkler, familiens, den professionelle behandler og slutteligt opsummere hvad vi i forældrekredsen mener og oplever omkring dette. Vi er meget interesseret i at høre om emnet hjemtagning af specialbørn fra andre familier i Forældrekredsen. Hvad sker der konkret i jeres kommune og hvordan påvirker det jeres barns og jeres hverdag? Skriv til eller kontakt redaktionen og fortæl jeres historie. Tanker om et nordfynsk specialskoletilbud Af Rikke Jul Andresen Det blev så en af de nætter, hvor jeg ikke kunne sove fordi tankerne kværnede rundt. Mit barn er en torn i øjet på kommunen. Han koster for meget. Han har godt nok også meget at kæmpe med; hjerneskade, spasticitet, generelt tilbage i udvikling, dårligt sprog osv. Forskellige af kommunens politikere har udtalt at de har ondt af ham og hans skolekammerater fra Nordfyn, det er synd for dem fordi de skal køres ud af kommunen hver dag til deres skoletilbud, som ligger i Odense. Jeg er absolut ikke enige med dem og her ej heller med det parti jeg ellers støtter. Da min søn startede på skolen var den en amtslig skole, men under kommunalreformen blev den en kommuneskole under Odense kommune, så nu skal min kommune betale for hans skolegang til Odense og det gør ondt på min kommune. Jeg er ikke så meget inde i de der»afregningskasser«kommunerne imellem, mon jeg bør være det, for at vide om det er rimeligt at min søn får det skoletilbud han får? Jeg har i hvert fald hørt flere politikere og embedsmænd ytre sig om hvor dyrt det er. Når min søn og hans skolekammerater koster så meget, så går det altså i disse tider fra alle de andre normale børns tilbud og det synes jeg også er noget rod, for regeringen har jo sagt at vi skal have en folkeskole i verdensklasse (men så ville de vist alligevel hellere have nogle skattelettelser så får folk jo også bedre råd til at vælge en privatskole). Et eller andet sted så er det vel også et meget usmageligt regnestykke at stille op. Danmark tiltrådte handicapkonventionen i 2009, men siden da er det åbenbart blevet meget normalt at man piller en gruppe handicappede borgere ud og fortæller hvor dyre de er og hvor meget familierne tjener kassen på at score tabt arbejdsfortjeneste, eller hvad? Hvilket parti siger det imod? Jeg synes, at Fyn som helhed er en lille ø i den store verden - der er altså ikke langt til nogen steder på Fyn det er vist kun fynboer der kan synes det! Jeg kan ikke forstå hvorfor så mange af de fynske kommuner nu vil lave deres egne specialskoler med elever, når disse elever i dag er placeret på veletablerede specialskoler med høj faglig viden, dybdegående kendskab til hele behandlerverdenen og årelang erfaring med mange af disse forskellige børns vidt forskellige behov, samt ikke mindst stor erfaring med hele familiesamarbejdet. På min søns skole er der 158 elever. Det giver ca elever på hans egen alder/niveau, så det er her han finder sine legekammerater i skoletiden og SFO en.

9 14 I Forældrekredsen Min kommunen satser på at starte op med 25 elever på den nye specialskole 6 16 år, det er godt nok en lille skole. Mon der var mange forældre der ville synes det var særligt attraktivt at sætte deres barn i en skole med 25 elever i alt, fra 1. til 11. klasse? (ja der står 11, for 11. klasse på min søns skole er udslusningsklasse). Min søns skole ligger tæt på Odense. Skolen har tre busser i garagen, så der kan køres ud f.eks. når der skal handles ind, besøges kulturaktiviteter eller når de skal til den ugentlige svømmeundervisning. Hvor ofte mon der bliver ressourcer til disse aktiviteter i min kommunes specialskole? I budgetoplægget kan jeg læse at beregningerne er lavet ud fra det billigste specialskoletilbud de har kunne finde vi må håbe det holder for dem, men jeg tvivler. Jeg kan kun begræde, at man vil udsulte det gode specialtilbud der er, og ærgre mig over, at Fyn ikke bare blev en storkommune med det samme. Diskussionen har også gået på om disse børn som køres i specialskole ikke savner deres nærmiljø? Var det ikke bedre at specialskolen lå i kommunen og måske endda sammen med en almindelig folkeskole for så kunne børnene da få glæde af hinanden? Den debat følger jeg med stor undren jeg vil næsten gå så langt som til at sige, at det ville være ondt! Hvis nogen tror, at det er disse tanker der skulle få forældrene til frivilligt at flytte deres børn til den nordfynske specialskole, så tro om igen. Min søn taler»sjovt«, går»sjovt«, kan gå i baglås og græde meget højt, driller ofte uden at tænke på konsekvenserne for de andre eller ham selv hvordan ville det gå for ham i et blandet miljø, ville der være ressourcer nok til at yde ham den ekstra støtte det ville kræve for at han kunne begå sig? Ville jeg med sindsro kunne sende ham i skole der og vide, at han havde en god dag uden for mange nederlag? Mon Rasmus fra 4. klasse begynder at ringe og spørge om de skal lege? Der var faktisk et af partierne, der ville lave et besøg på min søns skole, desværre var der ikke tilslutning nok, der var vist 8 tilmeldte, så besøget blev aflyst. Jeg havde ellers meldt mig til, ville gerne have vist min søns klasse og fortalt på børnenes vegne om deres hverdag. Ikke at jeg tror det havde flyttet nogen beslutninger, men så kunne de da i det mindste se hvad de i dag får for pengene. Nu kan det godt være nogen tænker, at jeg da kun egoistisk tænker på mit eget barn, men dertil taler jeg med alt for mange familier, som kæmper med de samme bange anelser som jeg. De har også fået et specielt barn, nogen kender sygehusene alt for godt, de kender alt til diagnoser, søvnløse nætter, at blive kigget på Nogen har været over nederlag i folkeskolen sammen med deres barn, nogen ved at deres barns liv bliver forholdsvist kort, andre ved bare at deres drømme for dette barn aldrig vil kunne indfries, at fremtiden er meget usikker, at barnet som 18-årig bliver førtidspensionist, at, at, at I vores familier ramler tingene af og til og i perioder kan man være meget presset, derfor er det så vigtigt at man kan stole på, at skolen er det bedste tilbud for ens barn, den faste base, der hvor ekspertisen er samlet. Forældre acceptere ikke i dag, at kunne stå på tæer ude ved kommunegrænsen og se et bedre tilbud på den anden side. Måske flytter de så, men det er jo ikke sikkert eller de vender det indad og går måske ned på det, eller de går til kamp i kommunen for et bedre specialtilbud. Så måske er det billigste tilbud ikke altid det billigste, måske ender det med at man har rodet sig ud i noget meget dyrt? Jeg troede vi skulle spare? Ikke bare i år og næste år, men mange år frem.

10 Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 15 Hvor gik ansvaret for børn med multihandicap hen, da Amterne gik ud??? Af Birgitte Brandt, Børneergoterapeut i Odense Kære politiker - både dig i folketinget og dig i Odense Kommune! Jeg ved, at du i disse tider står med store udfordringer for at få landets og kommunens økonomi til at nå sammen. Jeg ved, at du må være med til svære prioriteringer og indimellem må gå på kompromis med det, du egentlig ønsker. I øjeblikket skæres der kraftigt ind i budgetterne til specialområdet i Odense og mange andre kommuner. For snart 4 år siden blev et stort ansvar givet videre til blandt andre dig, der sidder i en kommunalbestyrelse. Ansvaret for specialområdet - herunder indsatsen omkring børn med multihandicap - blev givet fra de nedlagte amter til kommunerne. Her lokalt fra Fyns Amt til Odense Kommune. Det var et kæmpe ansvar at løfte og en helt ny og særlig opgave sammenlignet med de kendte opgaver indenfor almenområdet. Sidste år blev FN s Handicap konvention underskrevet af Danmark og mange andre lande. Efter mange års arbejde var det dokument endelig færdigskrevet, som beskriver, hvordan mennesker med handicap skal behandles på lige fod med alle andre og gives de samme muligheder i livet. Som samfund har vi en stor opgave at løse, hvis vi skal kunne opnå Handicap konventionens meget relevante og helt selvfølgelige mål. Opgaven var stor - selv med det udgangspunkt Danmark havde før kommunalreformen i Derfor skaber det endnu større bekymring, at se målet om lige behandling af handicappede forsvinde i det fjerne i lyset af de nedskæringer og tilpasninger, der netop nu sker i bl.a. Odense Kommune. Jeg er bange for: - at de enkelte kommuner trækker opgaver tilbage fra velfungerende specialtilbud uden at kunne tilbyde tilsvarende kvalitet i varetagelsen af opgaven. - at kompetent specialviden, opnået gennem mange års erfaring og faglig udvikling, nu spredes for alle vinde i takt med reduktion og nedlæggelse af specialtilbud. - at der skæres så voldsomt ind til benet i bestående specialtilbud, at personalet ikke får mulighed for at yde den kvalitet i indsatsen, som børn og familier har så stort behov for. - at konsekvenserne på længere sigt betyder dårligere livskvalitet for børnene og deres familier og et øget behov for økonomisk væsentligt tungere løsninger end de oprindelige til følge. Har du: - snakket med fagfolk, der arbejder med børn med multihandicap, og spurgt ind til vilkårene for deres faglige virkelighed og muligheder for at yde den nødvendige indsats? - snakket med de af dine vælgere, der som forældre til børn med multihandicap netop ved hvor skoen trykker? Hvilke behov har de og deres børn, og hvordan varetages de i dag? Det er mit store ønske, at du som ansvarlig politiker giver dig tid til at fordybe dig i denne gruppe sårbare mennesker og gør, hvad du kan for at sikre dem en fremtid, hvor de får en reel mulighed for at udvikle sig optimalt indenfor værdige rammer og med lige den form for specialviden, som de har brug for. Så de på trods af deres multihandicap kan få en reel chance for at få de muligheder i livet, som vi uden handicap betragter som helt naturlige. Det haster...! Jeg mener, at vi der har kræfterne skal løfte byrderne med at få Odenses og Danmarks økonomi til at hænge sammen. Børn med multihandicap hører til den mest sårbare gruppe borgere, de har ikke kræfterne til at løfte og tåler ikke den omfattende forringelse af deres tilbud, som nu er sat i gang.

11 Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 17 Hjemtagning af specialskolebørnene Af Gitte R. Reckendorff Nielsen med kilde henvisninger fra Bent Madsens bog:»socialpædagogik Integration og inklusion i det moderne samfund.«hans Reitzels Forlag 2008 disse er markeret med * Kommunerne skulle spare sidste år, de skal spare i år, til næste år og til næste år igen. Sparerskruen ser ud til at være uden ende. Kommunerne siger, at det blandt andet er løbske udgifter til specialområdet, der giver røde tal på bundlinjen. Mange kommuner har set det som en vej ud af de stigende udgifter, at daginstitutionerne overtager flere af de børn med særlige behov, som tidligere var anbragt i dyre specialtilbud. Derfor indfører man inklusion, som skal klæde pædagogerne på til at rumme disse børn. Men mange steder glemmer man, at det ikke er muligt at spare her og nu ved hjælp af inklusion. Det er tværtimod en investering i fremtiden. Vi ser med bekymring på denne tendens. For det er desværre på bekostning af vores børn. For der har jo været en årsag til, at man har haft dem ude i specialtilbuddene. Ingen ønsker, at have sit barn i et specialtilbud uden en årsag. Men når det så er sagt, så har man som forældre i samarbejde med kommune, PPR, læger og andre specialkonsulenter vurderet individuelt, at det er det bedste tilbud. For os er idealet også, at alle mennesker har ret til at blive inkluderet og deltage aktivt i et fællesskab, som der står i FN s børnekonvention og i Salamanca-erklæringen om menneskerettigheder. Men kommunerne skal jo tænke anderledes i disse tider, så derfor er tendensen også, at man går ud og hjemtager børnene og opretter nye tiltag i egne kommuner, men problemet ligger i, at man ikke har den ekspertise der kræves til de enkelte problematikker.»hvis man vil inklusion, skal man vide, at det faktisk er en investering af samme omfang, som implementeringen af de pædagogiske læreplaner var. For det er en helt ny måde at tænke på pædagogisk. Vil man virkelig arbejde kvalificeret med børn med særlige behov, kræver det, at man kan dele viden, og at man kan samarbejde med eksperter. Det kræver også, at Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) skal være til rådighed for pædagogerne og de andre fagpersoner. Og det er ikke nok, at man holder møde med pædagogerne hver tredje måned. PPR skal ud i daginstitutionerne for at støtte op om pædagogernes arbejde hver eneste uge. Og det kræver jo virkelig investeringer«* Men i virkeligheden har man glemt dette og så bliver vores børn hermed kastepinde, og mange gange samtidig offentligt omsorgssvigtede, vil jeg driste mig til at sige. For man kan ikke rumme et barn, der tidligere har krævet specialtilbud bare fordi man sætter rummelighed lig med inklusion. De bliver en brik i et spil, hvor de bliver ekskluderet i det sociale samspil. Hvem skal tage sig af»joakim«i frikvarteret? Hvem skal lige hjælpe ham på toilet? Og så videre. Skal man kunne rumme vores børn uden at undgå ekskludering, og skal vores børn have lige livschancer, så kræver det gode normeringer og et veluddannet personale. Nogle af børnene vil blive taget som gidsler i forhold til deres udvikling. Men det er ikke kun det. For man kan ikke bare blande alle og så når man eksempeltvis når tallet 10. Ja så har man nok til at lave en specialklasse hjemme i kommunen. For de ti kan have vidt forskellige behov og krav til, hvorledes deres undervisning skal være. Og det har de tidligere haft i deres specialtilbud udenfor kommunen. Og nu skal børnene til at opleve et svigt over ikke at kunne slå til i det nye tilbud. Samtidig kan de ikke rummes i et normalt fritidstilbud uden mere normering. Derfor stilles spørgsmålet: Hvad sparer vi egentlig? Er det ikke mere vigtigt at man tænker på den lange front og sørger for at det enkelte barn oplever en god uddannelsesperiode og kommer ud som et helt menneske indeni end det er at man her og nu sparer på ressourcerne, men på længere sigt skal bruge ressourcer på at få dem»hele«igen? FN s handicapkonvention taler om inklusion men det er inklusion i ordets rigtige betydning. Inklusion betyder, en fornemmelse af samhørighed: at føle sig respekteret, værdsat for den man er; føle sig støttet og forpligtet af andre, sådan at man kan udføre sit arbejde bedst muligt. Så man kan altså ikke hjemtage børnene uden en individuel vurdering! Inklusion har betydning på fire niveauer: En politisk vision Alle borgere har ret til at deltage som medborgere i samfundets demokratiske processer - uanset deres særlige behov (Børnekonventionen og Menneskerettighedskonventionen). Et pædagogisk mål Hvor man skaber inkluderende lærings- og udviklingsmiljøer, så alle børn har lige adgang til læring og udvikling (Dagtilbudsloven). Et børneperspektiv Alle børn skal have mulighed for at deltage i betydningsfulde fællesskaber inden for almeninstitutioners rammer (daginstitution, skole og fritid) - også selvom de er henvist til specialinstitutioner og specialtilbud. Et deltagelsesperspektiv Alle børn skal have mulighed for at være aktive deltagere på de livsarenaer, hvor livschancer fordeles.* Med det i mente kan man undres.

12 18 I Forældrekredsen Invitation til Landsmøde 2011 Landsmødet 2011 er så småt ved at være på plads. Det kommer til at løbe af staben den april på Sct. Knudsborg. Weekenden er tilrettelagt, så der er noget at komme efter for hele familien. Der er relevante og spændende kurser og oplæg for forældrene, samt rig mulighed for at udveksle erfaringer. Vi har et korps af veluddannede hjælpere til at tage sig af børnene, mens forældrene er på kursus. Der vil være underholdning og aktiviteter for børnene, både de handicappede og deres søskende. Så alle er velkomne, men det er selvfølgelig helt frivilligt om man vælger at komme med eller uden børn. Programmet for landsmødet ser foreløbig sådan her ud: Fredag den 1. april Ankomst og indlogering kl Spisning Aftenhygge og præsentation Lørdag den 2. april Morgenmad Oplæg omkring handicapkonventionen Hvordan kan vi som forening ændre politikken på handicapområdet Frokost Landsmøde Underholdning for børn og voksne Aftensmad Hygge og socialt samvær Søndag den 3. april Bisidderordning Rådgivning Evaluering af weekenden Frokost Afrejse Tilmelding kan ske enten via til lmchristensen@gmail.com eller på tlf.: eller ved at udfylde tilmeldingskuponen på næste side og sende den til Lars M. Christensen, Avernakøvej 48, 5700 Svendborg Tilmeldingsfristen er 15. marts 2011

13 Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 19 Tilmeldingsskema til Landsmøde Medl.nr.: (skal udfyldes) Telefonnummer: Navne, voksne: Adresse: Postnummer og by: adresse: Børn og eventuelt handicap: (Navn(e)/alder) Børn og eventuelt handicap: (Navn(e)/alder) Børn og eventuelt handicap: (Navn(e)/alder) Børn og eventuelt handicap: (Navn(e)/alder) OPSLAGSTAVLEN! Af Gitte R. Reckendorff Nielsen Husk den 2. og 3. april 2011 holder vi landsmøde, så her åbner vi dørene op til Sct. Knudsborg igen til en hyggelig familieweekend med sjov og spas for alle. Se tilmelding og program her i bladet.

14 20 I Forældrekredsen Life Tour - en anderledes form for aflastning - En»kørende«fynsk institution Af: Rikke Jul Andresen Life Tour ApS - er den eneste privatejede institution af sin art i Danmark. Den blev etableret i 2006 af Leif Kjeld Petersen, som er uddannet socialpædagog, og som i en lang årrække har arbejdet med handicappede børn og unge. I princippet er LifeTour en institution - i henhold til»lov om Social Service 40 stk. 2«- på linie med regionens øvrige aflastningstilbud, men som noget særligt er Life Tour en matrikelløs institution, der tager de handicappede børn og unge med på oplevelses- og aktivitetsture. En»kørende«institution så at sige. Vi har bedt Leif Kjeld Petersen om at fortælle nærmere om hvad Life Tour er for et aflastningstilbud: Når man i mange år, som jeg, har arbejdet med handicappede børn og unge, og har været tæt på mange familier, så ved jeg også at det at have et handicappet barn, ofte betyder at mange ikke kan de ting, familier ofte kan. Gå i biografen, dyrke sport, m.v. Det må mange at undlade at gøre, pga. det store arbejde det er at have et handicappet barn i hjemmet. For mange familier er det også en meget svær, næsten umenneskelig beslutning at bestemme sig for, og erkende at de har brug for aflastning. Når de så kommer frem til at aflastning af ens handicappede barn er en god løsning, både for barnet og familien, så ønsker forældrene den bedste mulige løsning for deres barn. Det er her Life Tour kommer ind i billedet. Life Tour startet for 5 år siden, og har fra start haft et ønske om at styrke børnene og de unges sociale relationer, samt forståelsen af deres handicap. Det at kunne være sammen med ligestillede, skaber ofte grobund for varige venskaber, ja, der er sågar nogle som finder deres partner ved at være med i Life Tour. Børn og unge oplever at knytte venskab, som kan være svært at opnå i ens nærmiljø, grundet handicap og skoler væk fra hjemmet. De bliver styrket i Life Tour socialt. Her får de oplevelser som andre børn. At sove sammen med en ven eller veninde. At bestemme over egne lommepenge, at få en god snak med en ven eller veninde. At få en fælles oplevelse med ligesindet, og derved give dem oplevelsen af fællesskab. Dette giver Life Tours børn og unge følelsen af selvværd, selvtillid og livskvalitet. Dette er med til at styrke dem til deres voksne liv. I Life Tour er vi godkendt til at tage på ture i både indland og udland. Vi tager hensyn til børnene og de unges ønsker og prøver at lave et varieret program, med udgangspunkt i børnene og de unges ressourcer, samt handicap. Som regel er de med en weekend om måneden og to uger medens skolerne har lukket. Vi tager i lejede, velegnede sommerhuse, vi tager i feriecentre rundt omkring i Danmark, overnatter i telt, som altid er opbygget omkring et udarbejdet program og tilrettelagt efter børn og unges handicap. Det betyder at de rette faciliteter er der til vores børn og unge. Det være sig en tur på»bakken«, forskellige badeland, bowling, biograf, sejle i kajak, klatre i træer, lave bål med tilhørende snobrød. o.m.a. Det har også været en tradition at tage på skiferie i Norge eller Sverige, samt en enkelt gang, har vi sågar i efterårsferien været på Tenerife. Disse ture er noget helt specielt. Mange har aldrig været ude at flyve andre har aldrig prøvet at stå på ski, det får de nu mulighed for. Alt dette betyder når forældrene henter deres barn/ung, så møder de et glad barn/ung, fyldt op med gode oplevelser og dette betyder ofte øget trivsel for hele familien. Mor og Far har haft en weekend, med mulighed for at tilgodese andre søskende i familien, samt deres egne behov. De har nu et barn/ ung som allerede her ser frem til næste tur. Life Tour er for hjemmeboende handicappede mellem 7 og 25 år. Alt personale der er ansat er uddannet og yder en professionel ydelse. Det er sagsbehandler i ens kommunen, som der skal bevilge aflastning til forældrene. Leif Petersen, (

15 Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 21 Carolines mor Charlotte Rohde fortæller her hvad Life Tour har betydet for hendes datter: Handicap ingen hindring Min datter Caroline på 10 år, har muskelsvind, som medfører mange daglige smerter og mange operationer hele livet igennem. Carolines hverdag er præget af hovedpine og træthed. Trods dette er hun en pige, der trodser sit handicap. For Caroline betyder dette mange nederlag, og det er svært at være en handicappet før-teenager. Caroline har, som alle andre, behov for venskaber, lyst til fritidsinteresser, oplevelser samt løsrivelse fra forældre. Da vi fik kendskab til Life Tour, fandt vi ud af, at dette måtte lige være det, som Caroline, og os som familie, havde brug for. I Life Tour ville Caroline kunne få sine højeste ønsker opfyldt, og samtidig kunne give hende fornyet livsmod og selvtillid. Efter Caroline er startet i Life Tour, er alle hendes ønsker og behov til fulde blevet indfriet. Caroline glæder sig så meget til hver gang, hun skal af sted. Hendes skole har siden meldt tilbage, at de oplever Caroline meget mere glad og motiveret, og at hendes indlæring er blevet forbedret. Caroline er begyndt at få selvtillid, og hun føler nu, at hun duer til noget. For Caroline, og os som familie, er Life Tour det bedste, der er sket for hende og os i lang, lang tid. Når Caroline er på tur, genfinder jeg overskud, og får her mulighed for at kunne bruge optimal tid på Carolines søskende. Samarbejdet med personalet i Life Tour er optimalt. Det er uvant for Caroline og jeg, at andre, uden de store forklaringer kan træde ind, og hjælpe Caroline, og fornemme hendes behov, som de kan. Al personalet her stor erfaring inden for handicap området, hvilket giver en kæmpe tryghed for os alle. De skaber et kærligt og omsorgsfuldt miljø både for Caroline, hendes søskende og mig. Skønt at opleve min dejlige pige sådan blomstre op - takket være Life Tour og deres syn på handicappede.

16 Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2011 l 23 Redaktionen: Formand for Forældrekredsen, Lars M. Christensen (ansv.), tlf , lmchristensen@gmail.com Redaktør Gitte R. R. Nielsen, tlf , gitterrnielsen@hotmail.com. Rikke Jul Andresen, tlf , rikkejul@mail.dk Annoncer: BB Consulting, tlf Layout, produktion og tryk: BB Consulting. Abonnement (gratis v/medlemskab af DHF): Dansk Handicap Forbund, Forældrekredsen, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø, tlf , fax , hjemmeside: Forældrekredsen udgives af Forældrekredsen; en specialkreds under Dansk Handicap Forbund. ISSN: Bladet udkommer 4 gange årligt og udsendes til medlemmerne af Forældrekredsen samt til DHF s samarbejdspartnere. Materiale til næste nummer kan sendes til: Gitte R. R. Nielsen, Bogensevej 85, 5464 Brenderup. Deadline for indlevering er 5. maj Spørg Dansk Handicap Forbund Har du spørgsmål om lovgivningen, går din sag i hårdknude, eller har du brug for en, der kan gå med til et møde i sagen? Så har du måske brug for at benytte dig af Dansk Handicap Forbunds korps af rådgivere og bisiddere. Rådgiverne tilbyder støtte og sparring i sagerne - i nogle tilfælde også støtte til ankesager. Bisidderne kan gå med dig, når du fx skal til møde med kommunen. Det kan være svært at have overblik over det hele, når man er personligt involveret. Alle rådgivere og bisiddere har tavshedspligt. Læs mere om muligheden for rådgivere og bisiddere under Det får du på Ønsker du kontakt til en rådgiver eller bisidder så ring på: eller skriv en til: social@dhf-net.dk. Illustration: Niels Poulsen