Natascha Blomqvist og Rebekka Sønderskov. 14 Bachelorprojekt. Dato for aflevering:

Transkript

1

2 Sygeplejestuderende: Studienr: Sygeplejestuderende: Studienr: Hold: Modul: Antal tegn: Vejleder: Natascha Blomqvist Sr11v023 Rebekka S. Sønderskov Sr11v009 Sr2011v 14 Bachelorprojekt tegn Malene Elrond Dato for aflevering: Denne opgave er udarbejdet af to sygeplejestuderende ved UCSJ Sygeplejerskeuddannelsen. Dette eksemplar af opgaven er ikke rettet eller kommenteret fra uddannelsens side. Opgaven er udtryk for den/de sygeplejestuderendes synspunkter og deles ikke nødvendigvis af UCSJ Sygeplejerskeuddannelsen. Kopiering eller anden gengivelse af opgaven eller dele af opgaven er kun tilladt med forfatternes tilladelse. Undertegnede bekræfter hermed, at ovennævnte opgave er udfærdiget uden uretmæssig hjælp Dato Studerendes underskrift: Studerendes underskrift: 1

3 Indholdsfortegnelse Resume... 4 Abstract... 5 Indledning... 6 Litteratursøgning til problemlegitimering... 6 Problembeskrivelse... 7 Fokus hos hjerteforeningen... 8 Sundhedsloven Den svære samtale Problemafgrænsning Problemformulering Begrebsafklaring Formål Videnskabsteoretiske grundlag og metodiske overvejelser Litteratursøgning med henblik på udvælgelse af narrativ Videnskabsteoretisk referenceramme Fortælling som empirisk materiale Ricoeur metoden Præsentation af de valgte teorier Strukturanalyse Litteratursøgning og udvælgelse Kritisk Diskussion og analyse Behovet for at få italesat døden Oplevelsen af at døden er nær Manglende åbenhed fra sundhedspersonalets side omkring døden Behovet for at få udtrykt sine tanker om døden Kritik af metode, teori og empiri Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilag Litteratursøgning til problemlegitimering Bilag Litteratursøgning med henblik på udvælgelse af narrativer

4 Bilag Strukturanalyse; Bilag Litteratursøgning til kritisk diskussion og analyse

5 Resume Projektet undersøger, hvordan patienter med hjerteinsufficiens oplever, at emner omkring døden italesættes, samt hvordan det påvirker patienternes velbefindende. Projektet er udarbejdet med en hermeneutisk og fænomenologisk tilgang, hvor Ricoeur-metoden er brugt til at udarbejde strukturanalyse af to narrativer. Igennem strukturanalysen er der fundet 4 temaer, som er hovedtemaer til projektet: Behovet for at få italesat døden, Oplevelsen af at døden er nær, Manglende åbenhed fra sundhedspersonalets side omkring døden og Behovet for at få udtrykt sine tanker om døden. I kritisk diskussion og analyse inddrages en ph.d. afhandling af Susan Rydahl Hansen om cancerpatienter for at sammenligne de to patientgruppers oplevelser af problemstillingen. Citater fra narrativerne samt citater fra ph.d. afhandlingen sammenlignes og diskuteres i opgaven og sammenkobles med den udvalgte teori. Konklusionen er, at patienter med hjerteinsufficiens oplever, at emner omkring døden og den sidste tid ikke italesættes. Det er essentielt for patienterne at få lov til at italesætte deres tanker og følelser omkring døden, samt at der er tid og rum fra sygeplejerskens side til at rumme patientens lidelse. Den manglende åbenhed fra sundhedspersonalet, efterlader patienterne ensomme, fortvivlede og bange. Sundhedspersonalet formår ikke at opfylde patienternes behov for omsorg, da de ikke er opmærksomme på patienternes behov for at udtrykke deres tanker og følelser omkring døden. Dette bevirker, at patienterne har oplevelsen af, at der ikke tages hånd om dem, som de enkelte individer de er, idet sundhedspersonalets fokus er mere behandlingsorienteret. 4

6 Abstract This project investigates, how patients suffering from heart failure experiences that topics regarding death are articulated, furthermore how it affects the wellbeing of the patients. The project has a hermeneutic and a phenomenological approach, where Ricoeur s method is used to devise a structured analysis of two patient-stories. Through the analysis, the following 4 themes have been chosen: The need for talking about death, The experience that death is near, The lack of openness from the healthcare staff about death, The need to express thoughts about death. In a critical discussion and analysis a ph.d. regarding cancerpatients written by Susan Rydahl Hansen is compared to the experinces of the patients with heart failure. Quotes from the patient-stories are compared to quotes from the ph.d., and are furthermore compared to the chosen theory. The conclusion is that patients suffering from heart failure experiences, those topics regarding death and the last part of life is not articulated. It is essential that the patients are allowed to articulate their thoughts and feelings about death, and that the nurses can contain the suffering of the patients. The lack of openness from the healthcare staff leaves the patients feeling lonely and afraid. The healthcare staff does not meet the patients need for care, and they are not paying attention to the patients need for expressing their thoughts and feelings about death. The patients experiences that they are not seen as individuals, because the healthcare staff have their focus on treatment. 5

7 Indledning I praktikken på kardiologisk afdeling (henholdsvis modul 4 og 11/12) har vi erfaret, at det for sygeplejersken kan være problematisk at skulle yde en optimal palliativ indsats til patienter med hjerteinsufficiens. Blandt andet blev emner omkring døden ikke italesat over for patienterne, og især lægerne var tilbageholdende med at berøre disse emner. Dette satte sygeplejerskerne i et dilemma, og som studerende på kardiologisk afdeling oplevede vi ligeledes at blive sat i disse dilemmaer. En patient var bl.a. helt uvidende omkring sin sygdomstilstand, og patienten havde derfor en forventning om at skulle hjem og leve et godt langt liv. Dette var på trods af, at lægerne og sygeplejersken vidste, at han højst sandsynligt ikke ville komme derfra. Derudover var lægerne og sygeplejerskerne hos en anden patient uenige om, hvornår patienten burde få af vide, at der ikke længere kunne tilbydes behandling. Dette resulterede i, at patienten ikke blev informeret omkring sin tilstand, hvilket efterlod patienten i uvished. Disse observationer skabte interessen for at undersøge, hvordan patienter med hjerteinsufficiens oplever at døden og de problemstillinger og bekymringer, som de måtte have bliver italesat. Litteratursøgning til problemlegitimering I følgende afsnit gøres rede for litteratursøgningen i forhold til problemlegitimering. Ud fra tilegnet erfaring i klinikkerne er skabt en formodning om, at det fra sygeplejerskernes side er problematisk at skulle yde en palliativ indsats til patienter med hjerteinsufficiens, hvorfor dette anses som værende en relevant sygeplejeplejefaglig problemstilling. For at legitimere problemstillingen gennemførtes en søgning på hjerteforeningen.dk og herigennem blev medlemsbladet "Hjertenyt" fra 2011 med temaet den sidste tid fundet. For at finde mere materiale vedrørende palliation blev søgt på pavi.dk samt på Sundhedsstyrrelsen.dk, der har udarbejdet anbefalinger for den palliative indsats. For yderligere at legitimere problemstillingen er gjort brug af følgende søgedatabaser: UCSJ biblioteksdatabase, sst.dk, pubmed.gov, cinahl.com samt hjerteforeningen.dk. Følgende søgeord er benyttet: Hjerteinsufficiens, palliation, hjertesvigt og døende, hjertesvigt og palliativ, palliativ pleje, hjertesvigtspatienter, tale om døden, sygepleje og død, heart failure, cardiac care, palliative cardiac care and heart failure. Søgeprotokol kan ses i bilag 1. 6

8 Problembeskrivelse Hvert år dør flere tusinder mennesker af en hjertekarsygdom. I 2012 døde danskere som følge af hjertekarsygdom. (Hjerteforeningen, 2015) Flere forskellige hjertekarsygdomme kan medføre hjerteinsufficiens. Hjerteinsufficiens er en fælles betegnelse for nedsat pumpefunktion i hjertet - en hjertemæssig dysfunktion, der kan medføre symptomer som bl.a. væskeretention, træthed og åndenød, som kan opleves både i hvile eller under anstrengelse. Der kan være tale om både højre- og venstresidig svigt. (Nielsen og Raunkiær. 2013, s.38) Det skønnes, at der er omkring mennesker, som lever med kronisk hjerteinsufficiens. Hvert år indlægges omkring danskere på hospitalet grundet hjerteinsufficiens, hvilket er en økonomisk belastning for samfundet. Selvom behandlingstilbuddene til disse patienter er forbedret kraftigt med årenes løb, så er mortaliteten det første år efter diagnosen er stillet 20 %, og den mediane overlevelse er 4 5 år. Det skønnes, at der årligt indicerer omkring patienter som følge af hjerteinsufficiens i Danmark. (Hjerteforeningen, 2011b. Side 4) Ifølge forskningsartiklen Palliativ indsats til ældre med kronisk hjertesvigt er hjerteinsufficiens en sygdom på lige fod med cancer. Studiet viser, at svært syge patienter med hjerteinsufficiens har flere eksistentielle spørgsmål og problematikker, samt at de er mere depressive og har flere symptomer end patienter med cancer. (Nielsen og Raunkiær, 2013, s.40) Trods dette viser en Engelsk undersøgelse, at kun en lille gruppe af patienterne med kronisk hjerteinsufficiens modtager en palliativ pleje og behandling. (Jaarsma, et al. 2009, s.433) Dette stemmer overens med oplevelserne fra praktikken, hvor en stor del af patienterne med hjerteinsufficiens havde mange bekymringer og spørgsmål omkring døden, og det var kun en lille del af patienterne, som modtog en palliativ indsats. Palliation WHO har defineret den palliative indsats som værende en indsats med det formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, der oplever problemer i forbindelse med livstruende sygdom samt at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering. Der fokuseres på vurdering og behandling af smerter og problematikker af såvel fysisk, psykisk, åndelig samt af psykosocial karakter, hvorfor målgruppen for palliativ indsats omfatter alle patienter med en livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Målet med palliativ indsats er at lindre patientens lidelse, hvilket kræver en tværfaglig og helhedsorienteret indsats. Palli- 7

9 ativ indsats inddeles i en hhv. basal og specialiseret indsats. Den basale palliative indsats ydes i de dele af sundhedsvæsenet, der ikke varetager palliation som speciale f.eks. almen praksis, kommuner og almene sygehusafdelinger, mens den specialiserede palliative indsats ydes i de dele af sundhedsvæsenet, der har specialiseret sig i palliation bl.a. palliative afdelinger, hospice og palliative teams. (Sundhedsstyrelsen, 2011, s. 7) Cancerpatienter med udgør 96 % af de patienter, som modtager en specialiseret palliativ indsats, hvorfor der er mest viden om disse palliative patienters behov. Både politikere og fagprofessionelle har et ønske om at tilvejebringe og systematisere palliation til patienter med andre sygdomme end cancer og styrke indsatsen inden for dette. (Sundhedsstyrelsen, 2011, s. 7) I 2013 udgav Sundhedsstyrelsen et referenceprogram, som retter sig mod patienter med hjerteinsufficiens og hjerteklapsygdomme. (Sundhedsstyrelsen, 2013) Trods ønsket om en bedre og mere udbredt palliativ indsats, står der dog intet særskilt i rapporten om en palliativ indsats til denne patientgruppe. I artiklen Døden på anden klasse fra Hjerteforeningens Hjertenyt udtaler Helle Timm, leder af PAVI, at den palliative indsats fortsat ikke er særlig udbredt, og at den betragtes som noget, der er forbeholdt patienter med cancer. Hun mener, at dette kan skyldes den kulturelle forståelse, der er omkring cancer, idet mange mennesker opfatter cancer som værende en ondartet sygdom man dør af, hvorimod hjerteinsufficiens betragtes som en lidelse, man må lære at leve med. (Hjerteforeningen, 2011a, s.10) Disse synspunkter vedrørende den palliative indsats stemmer overens med den fundne empiri samt med de erfaringerne fra de to klinikophold på kardiologisk afdeling. Fokus hos hjerteforeningen Hos hjerteforeningen er problematikken omkring den manglende fokus på palliation til hjertepatienter ikke noget nyt. De havde i medlemsbladet Hjertenyt fra efteråret 2011 fokus på den sidste tid, og i bladet forefindes artiklen Døden på anden klasse, som omhandler de forhold, der er på den almene kardiologiske afdeling. Artiklen beskriver, at der er fuld belægning på de kardiologiske afdelinger, og at der ofte ligger patienter på gangen, som kun afskærmes af tre stofskærme. (Hjerteforeningen, 2011a, s.8) 8

10 En pårørende fortæller i artiklen, hvordan hendes mor oplevede, at medpatienter i den sidste fase af deres liv måtte ligge til offentlig beskuelse fra andre patienter og pårørende, hvilket efter hendes mening er Det mest ydmygende man kan byde et andet menneske. Det er dog ikke kun plads, der mangler på landets hospitaler men også tiden og roen til at kunne yde den palliative pleje. (Hjerteforeningen, 2011a, s.10) Birgith hasselkvist som er tidligere kræftsygeplejerske gennem 15 år har skrevet master om den palliative pleje til patienter med hjerteinsufficiens. Hun beskriver forskellen på den palliative pleje, som hun oplevede i skiftet fra onkologi til kardiologi, og synliggør det problematiske i, at emner vedrørende det uhelbredelige og døden ikke tages op med patienterne. (Hasselkvist, 2010 s ) Dette skaber et problem for patienter med hjerteinsufficiens, som har et behov for at tale om døden og om de bekymringer, som en dødelig sygdom kan medføre. Patienterne kan derfor føle, at deres behov for tale om disse emner ikke imødekommes. Rådgivende sociologer ApS har i samarbejde med hjerteforeningen lavet undersøgelsen Livet med hjertesvigt, som understøtter Hjerteforeningens kampagne Du kan miste livet, før du dør. Undersøgelsen sætter fokus på de behov og oplevelser, som patienter med hjerteinsufficiens har i forhold til sundhedsvæsenet, samt hvilke komplikationer patienterne oplever i forbindelse med sygdommen. Undersøgelsen er den første i en række undersøgelser om livet med hjerteinsufficiens, som sætter fokus på, om patienternes vilkår forbedres over fem år. På baggrund af undersøgelsen fremtræder bl.a. følgende problemstillinger: Der mangler fokus på den palliative indsats til patienter med hjerteinsufficiens og deres pårørende samt fokus på de fysiske, psykiske og sociale/seksuelle problemstillinger, som patienterne kan opleve. Der ønskes flere individuelle behandlingsprogrammer, som tager hensyn til patienternes individuelle behov og forskellighed. Ligeledes efterlyses en bedre kommunikation på sygehuset således, at patienter og pårørende oplever, at de bliver medinddraget, og at der også er fokus på deres bekymringer. (Rådgivende sociologer Aps og Hjerteforeningen, 2014) Det er problematisk, at patienter med hjerteinsufficiens og deres pårørende kan føle, at der ikke er fokus på deres bekymringer over sygdommen, da dette bevirker, at der ikke ydes en tilfredsstillende palliativ indsats over for patienterne. 9

11 Sundhedsloven Ifølge sundhedsloven kap.5 16 har patienten ret til at få information om deres helbredstilstand samt behandlingsmuligheder. Derudover står der i 16 stk. 3 og 4, at informationen skal gives løbende og rumme en forståelig fremstilling af sygdommen, undersøgelsen samt den påtænkte behandling. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde, der er tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring m.v.. Informationen skal omfatte oplysninger om relevante forebyggelses-, behandlings- og plejemuligheder, herunder oplysninger om andre, lægefagligt forsvarlige behandlingsmuligheder, samt oplysninger om konsekvenserne af, at der ingen behandling iværksættes. (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2010) Dette skabte underen, da erfaringer fra praktikken sammenholdt med Hasselkvists projekt, der viser manglen på italesættelse af det uhelbredelige, ikke er i overensstemmelse med den behandling, som sundhedsloven kræver. På trods af denne lov er oplevelsen, at patienter med hjerteinsufficiens ikke får tilstrækkelige oplysninger om deres prognose og om plejemuligheder, som findes inden for den palliative indsats. Hasselkvist beskriver, at sygeplejerskerne på hjertesvigtsklinikkerne ikke vant til at tænke på palliation. Sygeplejerskerne forstår begrebet palliation, men det er uvant for dem i forhold til netop deres patientgruppe. Den manglende information om den palliative indsats medfører, at patienterne og de pårørende står meget alene med deres fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemer. (Hasselkvist, 2010, s ) Det er problematisk, at patienterne med hjerteinsufficiens og deres pårørende kan føle sig alene i processen om at skulle bearbejde de følelser, som de måtte have omkring døden. De kan derved komme i en situation, hvor de føler, at de ikke har fået den tilstrækkelige information om deres diagnose og prognose, og de kan derfor have svært ved at forholde sig til sygdommen, samt hvilken betydning den kan få for deres liv. Den svære samtale Ifølge artiklen Den svære samtale fra bladet Hjertenyt, så ved den døende, de pårørende og personalet godt, når den sidste tid er nær, men de kan ofte have en fælles alliance, om ikke at italesætte det der skal ske. Det er lettere at fortrænge situationen, da det ikke ligger til den 10

12 danske kultur at snakke om døden. Derudover påpeger tidligere sygeplejerske Gitte Damkjær i artiklen Den svære samtale vigtigheden i at få inddraget de pårørende og sørge for, at de er informeret, om hvad der skal ske. Hvis døden ikke bliver italesat, så kan det medvirke til, at de pårørende gør patienten mere urolig og bekymret. (Hjerteforeningen, 2011a, s. 16) Ifølge Katie Eriksson kan sygeplejersken påføre patienten lidelse, hvis ikke hun får talt med patienten omkring deres problemer og bekymringer vedrørende den sidste tid. (Eriksson, 2010 s, 86-87) Hasselkvist beskriver i sit projekt, at sygeplejerskerne på hjertesvigtsklinikken er meget optagede af den medikamentelle behandling, og det er derfor her, at deres fokus ligger. Skulle der tales om emner vedrørende døden, så skulle patienten selv italesætte emnet. Derudover nævner hun, at Sygeplejerskerne oplever, at de bliver følelsesmæssigt påvirket, når emner omkring døden samt følelser og problematikker vedrørende den sidste tid bliver italesat, hvorfor sygeplejersken oplever det tyngende at tale med hjerteinsufficienspatienter omkring dette (Hasselkvist, 2010, s.30-34) I artiklen Jeg er ikke bange for at dø beretter den 81 årige Margueritte om livet med hjerteinsufficiens. Margueritte har tidligere haft hjertestop to gange og har på baggrund heraf fået en ICD-enhed. Margueritte har efterfølgende oplevet at få stød af sin ICD-enhed, og bliver ofte indlagt grundet dette eller på baggrund af væskeretention. Hun beskriver, at hun selv ved, at hendes hjerte er dårligt, men at hendes ønske er at lægerne vil give en klar melding omkring hendes tilstand. Derudover beskriver Margueritte, at hun har oplevet, at lægerne undgår emnet, når spørges ind til døden. Her fortæller lægerne bare, at hun skal være glad for sin ICD-enhed, men efter Marguerittes egen mening kunne hun godt klare at få meldingen, om at der ikke var lang tid igen. (Hjerteforeningen 2011a) 11

13 Problemafgrænsning Gennem problemlegitimeringen er udledt, at patienter med hjerteinsufficiens har en høj mortalitet, og at sygdommen er den næst hyppigste dødsårsag i Danmark. Der er på trods af dette ikke optimale palliative tilbud til patienter med hjerteinsufficiens, idet sygdommen ikke betragtes som værende dødelig på samme plan som cancer. WHO har i deres definition af palliation gjort klart, at målgruppen for palliativ indsats omfatter alle med en livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Dog viser statistikkerne, at 96 % af dem, som modtager en specialiseret palliativ pleje er cancerramte, og dette betyder, at der derfor mangler viden om de palliative behov hos de patienter, som ikke er cancerpatienter. Sundhedsstyrelsen forsøger med deres referenceprogram at forbedre den palliative indsats. Der står dog intet særskilt i referenceprogrammet om en palliativ indsats til patienter med hjerteinsufficiens til trods for, at der i pakkeforløbet for hjertesvigt og hjerteklapsygdomme henvises til sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats. Hjerteforeningen har fokus på palliation til hjertepatienterne og har bl.a. i deres medlemsblad sat fokus på problematikkerne og manglerne omkring dette. Birgith Hasselkvist har i sit masterprojekt ligeledes rettet sit fokus mod udfordringerne i den palliative pleje til hjerteinsufficiens patienter, hvoraf hun udleder, at emner vedrørende døden ikke italesættes. Sygeplejerskerne er samtidig bange for at fratage patienten håbet, hvis de giver patienten for meget information om deres tilstand og prognose. Dette viser samtidig, at Sundhedslovens 16 ikke opfyldes. Fokus for projektet er derfor, hvordan hjerteinsufficienspatienterne oplever, at emner omkring døden og den sidste tid italesættes. Formålet er at finde frem til om patienterne oplever, at sundhedspersonalet er villige til at tage samtalen, omkring de tanker og bekymringer patienterne oplever. 12

14 Problemformulering Der afledes på baggrund af ovenstående følgende problemformulering: Hvordan oplever patienter med hjerteinsufficiens, at emner omkring døden bliver italesat, og hvilken betydning får dette for patientens velbefindende? Begrebsafklaring Hjerteinsufficiens: Er en alvorlig og kronisk sygdom, som bevirker at hjertet ikke er i stand til at pumpe blod nok rundt i kroppen. Hjerteinsufficiens kan forårsages af mange forskellige hjertekarsygdomme, og det er oftest venstre hjertekammer, som ikke virker optimalt. Det kan dog også forekomme i højre hjertekammer. Hjerteinsufficiens udvikler sig ofte over flere år, men sygdommen kan dog i sjældne tilfælde opstå pludseligt. Den kan behandles på mange måder, og patientens livsstil spiller ligeledes en vigtig rolle for at kunne leve med sygdommen. Patienter med hjerteinsufficiens vil ofte opleve symptomer som væskeretention, træthed, åndenød og fysisk udmattelse. (Hjertesvigt, 2014) Formål Der er i tidligere projekter sat fokus på, hvorledes sygeplejerskerne oplever det at skulle snakke med patienten om døden, samt hvad de finder problematisk ved det. Formålet med dette projekt er at øge forståelsen for, hvordan patienter med hjerteinsufficiens oplever at leve med en uhelbredelig sygdom, når sundhedspersonalet ikke taler med patienterne om døden og bekymringer herom. Ydermere er hensigten, at vække sundhedspersonalet interesse for emnet. Håbet er, at det for patienterne med hjerteinsufficiens vil betyde, at de oftere føler, at sundhedspersonalet er åbne- og kan rumme deres spørgsmål og bekymringer omkring døden. 13

15 Videnskabsteoretiske grundlag og metodiske overvejelser I det følgende afsnit beskrives litteratursøgningsprocessen i forhold til udvælgelsen af narrativerne. Søgeprotokollen kan ses i bilag 2. Dernæst beskrives det videnskabsteoretiske afsæt og til sidst begrundes den valgte metode samt hvilke overvejelser, der har været omkring dette. Afslutningsvis beskrives hvilken litteratur, der er udvalgt og valget af teori begrundes.. Litteratursøgning med henblik på udvælgelse af narrativ Der er gennem en systematisk litteratursøgning forsøgt at finde frem til narrativer vedrørende problemstillingen, og for at fremskaffe narrativer er søgt på UCSJ s biblioteksdatabase, biblotek.dk, pavi.dk, hjerteforeningen.dk, hjertesvigt.dk benyttet. Der er opstillet følgende inklusionskriterier for narrativet: skal være skriftligt narrativ, både mænd og kvinder, det skal omhandle en patient med hjerteinsufficiens, patienten skal beskrive oplevelsen af at leve med hjerteinsufficiens samt beskrive, hvordan de oplever italesættelse af døden. Der er ydermere opstillet følgende eksklusionskriterier for narrativet: Narrativer der ikke omhandler hjerteinsufficiens, narrativer som er ældre end 10 år. Igennem søgeprocessen er der fundet frem til to artikler, som opfylder inklusionskriterierne. Der er udvalgt to narrativer, for at skabe et mere nuanceret perspektiv. De udvalgte er artiklerne Jeg ville ønske det var ok at snakke om og Jeg er ikke bange. Artiklerne er fundet via hjerteforeningen.dk. Søgeprotokol kan ses i bilag 2. Det første narrativ omhandler den 59 årige Rita, og hendes oplevelse af ikke at kunne tale med sygeplejerskerne og lægerne om døden. Rita har diagnosen hjerteinsufficiens og er på den baggrund blevet førtidspensionist. Hun har haft dårlige oplevelser med at tale med sundhedspersonalet omkring døden, og det er derfor ikke et emne, som hun tager op længere. Rita har under tidligere indlæggelser forsøgt at få besvaret de spørgsmål og bekymringer, som hun har omkring døden og sygdommen, men hun oplever i stedet, at hun ikke bliver taget alvorligt. Rita beskriver, at hun forgæves har forsøgt at få sundhedspersonalet til at tale med hende om disse ting. Hver gang hun forsøger at dreje samtalen hen på emnet føler hun, at sundhedspersonalet ikke griber muligheden for at tale med hende om dette. (Bonde, 2011) Det andet narrativ er fundet i Hjertenyt, som er Hjerteforeningens medlemsblad. Fortællingen omhandler Marguerite på 81, der lider af svær hjerteinsufficiens. Marguerite fik på baggrund 14

16 en uregelmæssig hjerterytme implanteret en ICD-enhed. I fortællingen beskrives, hvordan Marguerite oplever at få stød af ICD-enheden 2 gange. Dette sker et halvt år efter operationen, hvorefter hun indlægges på sygehuset. Hun spørger under indlæggelsen sundhedspersonalet, om hun skal dø, men hun oplever, at de ikke besvarer hendes spørgsmål og snakker uden om på trods af, at Marguerite selv har bragt emnet på banen (Hjerteforeningen, 2011a) Videnskabsteoretisk referenceramme I projektet benyttes en hermeneutisk og fænomenologiske tilgang. Den hermeneutiske tilgang er en humanvidenskabelig tilgang, hvor mennesket er i fokus. Dette har en betydning for, hvordan projektet udformes, da det betyder at fokus ligger på narrativerne. Fænomenologien er hermeneutikkens søster disciplin, og er ligeledes en del af humanvidenskaben. Fænomenologien bruges til at analysere de fænomener, som optræder i individets livsverden og de fænomener, som kan komme til udtryk i bevidstheden (Birkler, 2005 s ). Fænomenologien bruges i opgaven til at opnå en dybere forståelse af patienternes oplevelser, hvilket er muligt, da forforståelsen sættes i epoche, hvilket betyder at egen forforståelse sættes i parentes for at forstå patienternes livsverden. Ordet hermeneutik betyder læren om forståelse eller fortolkningskunst. Generelt kan hermeneutik ses som et udtryk for, hvorledes et udtryk føres over fra en anden til ens egen verden. Der tales derfor meget om forforståelse altså den forståelse som går forud for selve forståelsen. Det er selve be- eller afkræftelsen af forforståelsen, som i sig selv former forforståelsen. Hvert enkelt individ har sin egen forforståelse og egne fordomme og fortolker ud fra disse det samfund, som ses, og derfra skabes en samlet horisont en horisontsammensmeltning. Denne form for proces kaldes den hermeneutiske cirkel. Den beskriver måden forståelsen cirkulerer rundt. Det, jeg forstår, kan jeg kun forstå på baggrund af det, jeg allerede forstår. (Birkler 2005, s ) Videnskabsteorien vil i projektet blive brugt som et refleksivt redskab. Fortælling som empirisk materiale Det er som studerende inden for det sundhedsfaglige område vigtigt at have fokus på mennesket i relation til sygdom, sundhed, miljø og samfund dette er altså genstandsområdet for den studerende. I relation til dette genstandsområde kan den studerende i sit bachelorprojekt 15

17 vælge at undersøge, hvordan andre eksempelvis patienten, pårørende eller sundhedspersonen oplever forskellige fænomener. For at kunne forstå en andens oplevelse eller erfaringer i forhold til en given ting, så kræves det, at der bruges en narrativ forståelse. Fortællingen er med til at formidle oplevelser og erfaringer, og den bliver betydningsfuld, da den kan bidrage med en viden, som kan danne grundlag for at, sundhedsområdet kan blive bedst muligt. En måde at se fortælling på er ved hjælp af Ricoeurs forståelse. (Glasdam, 2012, s. 157) Formålet med fortællinger er at formidle livsvisdom, da fortællinger udledes fra den verden, som leves i, og fortællingens mål er at påvirke den verden som leves i. Erfaringer kan ligeledes formidles gennem fortælling, og Ricoeur mener, at denne tidsalder bliver ubegribelig og fremmed, hvis man søger at forstå den uden brug af fortælling og historie. En fortælling er ikke en kopi af virkeligheden eller en beskrivelse af virkeligheden men derimod en fortolkning af menneskets virkelighed. Derved har fortællingen ifølge Ricoeur en dobbelt reference en til virkeligheden og en til en fortolket verden. (Glasdam, 2012, s. 157) Ricoeur metoden Til analyse og fortolkning af de udvalgte narrativer er udvalgt en analysemetode, som er inspireret af den franske filosof Poul Ricoeur. En tekstfortolkning skal ifølge Ricoeur indeholde både en forklaring og en forståelse, da man ikke kan forklare en tekst uden at forstå den. (Pedersen 2011, s. 158) En analyse af en fortælling foregår ifølge Ricoeur på tre niveauer: den naive læsning, strukturanalyse samt kritisk analyse og diskussion. For at kunne analysere de to udvalgte narrativer må de tre niveauer derfor gennemgås. Den naive læsning Det første niveau er den naive læsning, hvor teksten læses for første gang, og derudfra forsøger man at danne sig et overblik og en antagelse om, hvad narrativet omhandler. Igennem denne læsning må man med et åbent og modtageligt sind forsøge at lytte til, hvad der berører en i narrativet. (Dreyer 2010, s. 98). Strukturanalyse Det andet niveau er strukturanalysen, som også kaldes den forklarende proces. I denne proces forsøges at opnå en dybere forståelse gennem forklaring af teksten, og man må derfor forsøge at sætte sig ind i tekstens retning for på den måde at søge forklaring på det fortalte. (Dreyer 2010, s.98-99) Dette er gjort ved at udarbejde et skema, hvor der først er udledt citater fra 16

18 narrativerne som argumenter - meningsenheder. Herefter er udarbejdet feltet betydningsenheder, som er en åben fortolkning, af hvad narrativen beretter om. Ved overensstemmelse mellem meningsenhederne og betydningsenhederne er der udledt forskellige temaer. Processen beskrives nærmere i strukturanalysen. Kritisk diskussion og analyse I det tredje og sidste niveau bevæger analysen sig mod en kritisk diskussion og fortolkning. Her genoplives tekstens budskab, og der fremfindes en forklaring og forståelse, og det er her de udvalgte temaer fra strukturanalysen sættes i relation til de relevante teorier. (Pedersen 2011, s ) Dette niveau ses senere i projektet under Kritisk diskussion og analyse. Præsentation af de valgte teorier I det følgende afsnit vil de udvalgte teorier blive præsenteret. Formålet med de udvalgte teorier er, at de skal danne grundlag for diskussionen af de 4 hovedtemaer. Teorierne er nøje udvalgt ud fra problemformuleringen samt fra de 4 hovedtemaer, da det formodes at disse teorier kan være mest anvendelige til besvarelsen af problemformuleringen. Teorierne vil blive præsenteret og herefter begrundes, hvad netop disse skal bruges til. Teorierne uddybes senere i afsnittet kritisk diskussion og analyse. Katie Eriksson er finsk professor og sygeplejeteoretiker født i Hun har ud fra hendes forskningsprojekt omkring lidelse grundlagt et lidelsesbegreb. (Eriksson 2010, s. 11). Eriksson opfatter begrebet lidelse som et grundvilkår for livet. Hun mener, at selvom lidelse ses som værende ondt, så kan patienten ved at gennemgå lidelsen opnå, at lidelsen giver mening. Eriksson opdeler lidelsesbegrebet i tre lidelsesformer: Sygdomslidelse, Plejelidelse og livslidelse. Disse begreber overlapper i virkelige situationer ofte hinanden, idet de ligger tæt op ad hinanden, det kan derfor være besværligt at skille dem ad. Sygdomslidelse er den form for lidelse, som patienten oplever i relationen til sygdom og behandling. Dette kan være åndelig og sjælelig lidelse samt fysisk smerte. Plejelidelse er den form for lidelse, som patienten oplever i relationen til en plejesituation. Livslidelse er den form for lidelse, som opleves i relationen til patientens eget unikke liv.(eriksson 2010, s. 77) I projektet ses nærmere på de former for lidelse, som hjerteinsufficienspatienterne oplever og 17

19 på, hvilken betydning lidelsen har for dem. Begrebet lidelse har relevans for projektet, da det hjælpe med forståelsen af, hvilke konsekvenser det har, hvis patientens ikke føler, at de får lov til at udtrykke deres tanker og følelser omkring den sidste tid. Merry Elisabeth Scheel er født 1929 og er dansk sygeplejeteoretiker, og har igennem mange år beskæftiget sig med og skrevet om sygeplejens etiske og filosofiske grundlag. Scheel blev selv uddannet sygeplejerske i 1960, og hun har bl.a. skrevet bogen Interaktionel sygeplejepraksis, som beskriver, hvorledes livsverdenen og systemverden styres, samt hvilke problemer disse to verdener kan have for patient og sygeplejerske. Scheel er blandt inspireret af den tyske filosof Habermas (1929). Han mener, at samfundet er opdelt i to verdener: system- og livsverdenen. Scheel definerer systemverdenen som det omkringliggende samfund. Systemverden bliver styret af rationel handling, da økonomi, regler, og magtforhold ud fra kravet om en stadig øget effektivitet og funktionsevne er i fokus. Modsat systemverden findes livsverdenen. I denne verden opnås en forståelse af selve kulturen, verdenen, og sproget, og ligesom det er her man opnår erfaringer. (Scheel, 2005, s 87-88). Derudover beskriver Scheel 3 handletyper. Den kognitivt-instrumentelle, den æstetisk-ekspressive og den moralskpraktiske.(scheel, 2005, s ) Denne teori bruges i projektet til at opnå en bredere forståelse af, hvilken betydning det har for patienterne med hjerteinsufficiens, hvis systemverdenen er for dominerende, således at patientens livsverden ikke inddrages. Derudover bruges Scheel teori til at belyse, hvorledes sygeplejerskens brug af de tre handletyper har en indflydelse på patientens følelser og tanker omkring døden. Jean Watson er født i 1940 blev uddannet sygeplejerske fra Lewis Gale School i Amerika i 1961 og er professor på University of Colorado. Watson beskriver i bogen omsorg og videnskab en teori om omsorg og ikke-omsorg, som beskriver vigtigheden af at være opmærksom på, at omsorg er forskelligt fra situation til situation. Omsorg er ligeledes et ideal, som sygeplejersken bestræber at realisere, og som hun holder op for sig selv. Watson ytrer, at den abstrakte måde at karakterisere en omsorgsfuld person er, som værende en der ser det andet menneske som et unikt individ, der opfanger menneskets følelser. Er man ikke-omsorgsfuld, ses man som værende ufølsom over for det andet menneske, og man opfanger ikke menneskets følelser og skelner ej heller personen fra en anden. (Watson 1999, s ) Watsons teori skal bruges til at forklare, hvorledes det påvirker patienten med hjerteinsufficiens, hvis de oplever ikke-omsorg fra sundhedspersonalets side, når de forsøger at tale om døden. Der- 18

20 udover bruges Watsons teori til at belyse, hvordan patienten oplever det, hvis ikke sygeplejersken i relationen til patienten formår at yde sygepleje, som går ud over tid og rum. Susan Rydahl Hansen er født i 1956, og hun er forskningsleder på Frederiksberg Hospital og på Bispebjerg Hospital samt seniorforsker ved Palliativ medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital. Hun har bl.a. i 2003 skrevet ph.d. afhandlingen "Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse i livet med uhelbredelig kræft" på Aarhus Universitet. (Kvinfo, 2007) Rydahl Hansens afhandling bruges i opgaven til at sammenligne, hvorledes uhelbredeligt syge kræftpatienter oplever lidelse i forbindelse med at tale om døden i forhold til hvorledes patienter med hjerteinsufficiens oplever dette. Strukturanalyse I følgende afsnit præsenteres strukturanalysen af de to narrativer. Efter at have læst narrativerne gentagende gange ses både ligheder og forskelligheder fra de to patienters oplevelser. En af lighederne er bl.a. at begge har et behov for at tale om emner vedrørende den sidste tid, og disse emner føler patienterne ikke, at det er muligt at tale med de sundhedsprofessionelle om. I denne proces forsøges at opnå dybere forståelse af de to narrativer. Dette gøres ved at udvælge citater og derefter med egne ord beskrive, hvad citatet siger. Dette kaldes betydningsenheder. Herefter sammenlignes citaterne og betydningsenhederne, og ved overensstemmelse mellem disse to udledes derfra et passende tema. Nedenfor ses processen fra de 4 udvalgte temaer. Ønskes der en nærmere syn på den fulde strukturanalyse, så ses denne i bilag 3. Et citat fra det ene narrativ lyder således: Lægerne snakker ikke om døden, men de siger, jeg er heldig at have en ICD. De snakker ikke om, hvor længe jeg har igen. De siger bare, at jeg har dårligt hjerte, og at det er vigtigt, at jeg tager min blodfortyndende medicin. Men jeg kan godt tåle, hvis de sagde til mig, at jeg ikke har længe igen. Jeg er ikke bange (Hjerteforeningen 2011a, s.13) 19

21 Fra citatet er udledt betydningsenheden: Lægerne giver ikke Marguerite nogen tidshorisont, men de snakker i stedet behandling. Hendes tanker er stadig ledt hen på døden, og hun mangler en mere præcis forklaring på hendes tilstand. Ifølge hende selv kunne hun godt tåle at få af vide, at hun ikke havde langt igen. Derudfra er udledt temaet: Behovet for at få italesat døden. Et andet citat lyder: Jeg så mit ansigt oppe i luften med blomster i flotte farver i håret. Jeg tænkte hvis det er døden, så forstår jeg godt min mor. Hun havde en fantastisk smuk død. (Hjerteforeningen 2011a, s.13) Herfra er udledt betydningsenheden: Marguerite har en nærdødsoplevelse, som leder hendes tanker hen på døden, hvorfra der er udledt temaet: Oplevelsen af at døden er nær. Et citat fra det andet narrativ lyder således: De er gode til at rådgive om medicin og træning, men jeg snakker ikke med dem om det at dø. Jeg har ikke gode erfaringer med, at nogen skulle være parat til det. Når jeg har været på sygehuset og har bevæget samtalen i den retning, tager ingen tråden op. Jeg føler, at lægerne affærdiger det som dumme tanker. (Bonde 2011) Ud fra citatet er udledt betydningsenheden: Ingen er parate til at tale om døden, og sundhedspersonalet griber ikke chancen for det til trods for, at emnet drejes derhen. Sundhedspersonalet affærdiger samtaler omkring døden. Derved er udledt temaet: Manglende åbenhed fra sundhedspersonalets side omkring døden. Et andet citat fra dette narrativ lyder: 20

22 Rita fortæller, at hun på et tidspunkt spurgte en kardiolog, hvor længe hun kunne regne med at leve. Han sagde Så langt øjet rækker. Jeg ville godt have haft et mere præcist svar. Jeg ved godt, at ingen kan sige, hvor længe vi skal være her, men jeg kunne godt have brug for at sætte ord på mine tanker over for et menneske, der vil tage det alvorligt (Bonde 2011) Ud fra overstående er udledt betydningsenheden: Lægerne kan ikke give et præcist svar, men der er behov for at blive taget alvorligt, når emner om døden kommer op og det at få lov at sætte ord på det. Der leder til følgende tema: Behovet for at få udtrykt sine tanker om døden. De 4 temaer lyder derfor: Behovet for at få italesat døden, Oplevelsen af at døden er nær, Manglende åbenhed fra sundhedspersonalets side omkring døden og Behovet for at få udtrykt sine tanker om døden. Temaerne er udvalgt ud fra problemformuleringen, da netop disse 4 temaer havde størst potentiale, til at være behjælpelige med besvarelsen af problemformuleringen. Ved at udvælge 4 temaer frem for alle, så er det muligt at gå mere i dybden og dermed opnå en dybere forståelse af temaerne. De udvalgte temaer bruges i afsnittet kritisk diskussion og analyse. Litteratursøgning og udvælgelse Efter at have udarbejdet strukturanalysen var ønsket at afdække en anden patientgruppes oplevelser med at tale om døden og sammenholde disse med de oplevelser, som hjerteinsufficienspatienterne har. Der er derfor søgt litteratur omkring cancerpatienternes oplevelser af sundhedspersonalets evne til at italesætte døden. Der er bl.a. søgt på biblotek.dk med søgeordene: dying patients experience of articulation of death, Incurably ill cancer, incurable and suffering, lidelse, uhelbredelig syg, lidelse og uhelbredelig syg, cancer patienters lidelse. Søgeprotokol kan ses i bilag 4. Litteratursøgningen bragte fokus på Susan Rydahl Hansens Ph.d.-afhandling Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse i livet med uhelbredelig kræft. Formålet med at sammenligne de to patientgruppers oplevelser med at tale om døden er, at spore hvilke ligheder og hvilke forskelle, der er mellem cancerpatienters og hjerteinsufficienspatienters oplevelser med at tale om døden. 21

23 Kritisk Diskussion og analyse I diskussionen anvendes citater fra de to narrativer samt udvalgte citater fra Susan Rydahl Hansens Ph.d. afhandling. Citaterne holdes op mod hinanden og diskuteres med den udvalgte teori. Diskussionen er inddelt i 4 overskrifter, som er de temaer, der er udledt fra strukturanalysen. Ligeledes inddrages WHO s definition af den palliative indsats i diskussionen, og denne sammenholdes med de to patientgruppers oplevelser af at leve med en livstruende sygdom. Behovet for at få italesat døden For at kunne besvare problemformuleringen omkring hjerteinsufficiens patienternes oplevelse af sundhedspersonalets evne til at italesætte døden, samt hvorvidt patienterne oplever lidelse, så er følgende tema udvalgt: Behovet for at få italesat døden. Der er udvalgt citater, som belyser problemstillingen, og i følgende afsnit vil citaterne blive sammenlignet, analyseret samt diskuteret sammen med den udvalgte teori. Lægerne snakker ikke om døden, men de siger, jeg er heldig at have en ICD. De snakker ikke om, hvor længe jeg har igen. De siger bare, at jeg har dårligt hjerte, og at det er vigtigt, at jeg tager min blodfortyndende medicin. Men jeg kan godt tåle, hvis de sagde til mig, at jeg ikke har længe igen. Jeg er ikke bange. (Hjerteforeningen 2011a) Marguerite fortæller med ovenstående citat, at lægerne ikke kan give hende et fyldestgørende svar på, hvor lang tid hun har igen. Hun føler selv, at hun kan håndtere at have den viden, om hvor lang tid hun har igen. Sundhedspersonalet spørger ikke ind til, hvilke tanker og følelser hun har omkring hendes sygdom. Rydahl Hansens ph.d. afhandling beretter ligeledes om denne problemstilling, hvilket fremgår af nedenstående citat. De patienter der ikke blev tilbudt nogen form for behandling følte sig magtesløse ved bevidstheden om, at de var uhelbredelig syge De havde således svært ved at tænke konsekvenserne af beskeden til ende, svarende til hvordan og hvor længe de kunne leve. De havde derfor svært ved at forestille sig, hvad fremtiden ville bringe og dermed, hvilke ønsker og håb, der var realistiske at have for fremtiden. (Rydahl Hansen 2003, s. 83) 22

24 De 2 citater synliggøre begge patientgruppers følelse af, at de ikke får tilstrækkelig med information omkring deres tilstand, hvor lang tid de kan leve, og om hvordan de skal leve med deres sygdom. Der bliver ikke taget hånd om deres tanker eller følelser som enkelte individer, hvilket resulterer i, at samtalen mellem patienten og de sundhedsprofessionelle bliver upersonlig, idet patienterne ses ud fra et behandlingsmæssigt perspektiv i stedet for et perspektiv, hvor patientens tanker og følelser er i fokus. Ifølge Erikson kan livslidelse opstå på baggrund af bl.a. trusler - en trussel mod ens eksistens. Her står patienten over for en lidelse, som vedrører hele deres livssituation og fremtid. Det er forbundet med stor lidelse for patienterne at blive truet på deres eksistens og vide, at de skal dø uden at vide hvornår. Selvom ikke alt lidelse kan elimineres bør der gøres et forsøg på at lindre den. (Eriksson 2010, s ) I WHO s definition af den palliative indsats nævnes det, at en palliativ indsats skal ydes til alle patienter, som lider af en livstruende sygdom. (Sundhedsstyrelsen, 2011, s. 7) Begge patientgrupper kæmper med deres viden om, at de er uhelbredeligt syge. Deres tanker florerer derfor omkring spørgsmålet, om hvad deres diagnose betyder for deres levetid. Patienterne burde derfor modtage en palliativ indsats med fokus på deres eksistentielle spørgsmål samt på den lidelse de oplever i forbindelse med at være truet på livet. Målet med at yde en palliativ indsats er at lindre den lidelse af både fysisk, psykisk, åndelig og psykosocial karakter, som patienten oplever. Det er for sundhedspersonalet ikke lykkes at lindre den lidelse, som patienten føler i forbindelse med at være truet på livet. Nedenstående citat sat i relation til de to ovenstående citater forstærker formodningen om, at patienterne oplever livslidelse, idet de har brug for at tale med de sundhedsprofessionelle om døden, men dette behov imødekommes ikke. Hverken de professionelle eller patienterne formåede at skabe og opretholde nærhed til følelser og lidelse, hvilket synes betydende for, at ingen af parterne reelt formåede at italesætte hverken livet, lidelsen eller døden Det efterlod patienterne i afmagt over for livet, lidelsen og døden. (Rydahl Hansen 2003, s. 181) Ifølge Eriksson kan livslidelse bl.a. afhjælpes ved, at sygeplejersken er nærværende og signalerer tilstedeværelse, og at sygeplejersken og patienten kan tale sammen, samt at der skabes rum for at patienten får lov til at udtrykke sine tanker. Patienterne oplever ifølge Eriksson 23

25 ikke altid, at den lidelse som de gennemgår, kan lindres, men de har dog gjort sig tanker om, hvorledes dette kunne gøres. Patienternes ønsker og tanker er relateret til ønsket om at besvare deres menneskeværd samt at få oplevelsen af at blive plejet og respekteret. Patienterne er ikke angste for, at der mangler lindring, når det drejer sig om sygdom og behandling eks. i form af smertebehandling. Derimod oplever de mere angst for følelsen af ensomhed, af at blive ladt i stikken og foragtet samt at mangle respons fra sygeplejersken. (Eriksson 2010, s ) Sammenholdes ovenstående citat fra cancerpatienterne med nedenstående citat fra Rita, så fremgår det, at det ikke lykkes for sundhedspersonalet at lindre patienternes lidelse, idet de ikke formår at tale med patienterne omkring deres lidelse. Jeg ville ønske, der var nogen, jeg kunne snakke med om den sidste tid og det at dø. Nogen som kunne forstå min situation og som ikke stemplede mig som hypokonder fordi, jeg føler angst og bliver trist. Det er meget vigtigt for mig at kunne tale om det. Det ville også gøre det lettere at sætte ord på over for mine pårørende, så jeg kan sige farvel til dem, når jeg en dag måtte synes, det er passende. (Bonde, 2011) I ovenstående citat fortæller Rita, at hun har behov for at tale om døden, samt at hun har brug for, at nogen har tid til at lytte til hende. Hun har behov for at blive set, som det enkelte individ hun er. Ifølge Eriksons begreb om plejelidelse - krænkelse af værdighed, så har mennesket behov for at blive set, hørt, og taget alvorligt. Det er vigtigt, at patienten oplever at have en egen værdi og ikke bliver krænket på deres værdighed. Alle patienter har brug for en individuel pleje for at kunne få bekræftet deres værdighed. (Eriksson 2010, s ) Sammenholdes ovenstående citat med Eriksons teori om plejelidelse i form af krænkelse af værdighed, så må man formode, at Rita oplever lidelse, idet hun ikke bliver set og hørt af sundhedspersonalet. Ud fra Ritas beskrivelse ses det, at hun tidligere har oplevet at blive stemplet, som noget hun ikke er, hvorved hun er blevet tillagt en krænkende værdi, som hun med egne øjne ikke selv mener passer på hende. I nedenstående citat fra Rydahl Hansens ph.d. beskriver patienterne ligeledes, at de har behov for at blive set som et enkelte individer. Patienterne blev sjældent set som de individuelle mennesker de var, hvilket måske er kernen i den tiltagende ensomhed, afmagt og evindelige kamp for at opretholde kontrol, der synes at destruere deres selv. (Rydahl Hansen 2003, s.178) 24

26 Scheel mener, at samfundet er opdelt i en systemverden og en livsverden. I Systemverden er der fokus på økonomi, effektivisering, administration og magt, men der mangler fokus på det enkelte individ. Det betyder, at relationen mellem individerne er upersonlige, og at fokus i stedet er på instrumentel handlen og resultater. Kontrasten til denne verden er livsverden, hvor fokus er på det enkelte individ, deres verden, erfaringer og forståelser. (Scheel 1994, s.87) Ovenstående citat viser, at patienterne oplever, at blive set som en generel patient i stedet for at blive set som de enkelte individer, som hver patient er. Dette medfører, at patienterne efterlades alene med deres tanker og følelser, idet deres livsverden ikke inddrages i plejen. WHO s definition af den palliative indsats beskriver, at denne indsats har formålet at fremme livskvaliteten hos de patienter og familier, som oplever problemer i forbindelse med livstruende sygdom og at forebygge samt lindre af lidelse bl.a. gennem tidlig diagnosticering. Vurdering og behandling af patientens smerter og problematikker sker derfor med tanke på, at disse kan være af fysisk, psykisk, åndelig samt af psykosocial karakter. (Sundhedsstyrelsen, 2011, s. 7) Sundhedspersonalet formår ikke at se den enkelte patients psykiske og åndelige lidelse, og de yder derfor ikke en palliativ indsats over for patienterne, idet sundhedspersonalet ikke ser patienten som et enkelt individ. Oplevelsen af at døden er nær I dette afsnit ses der nærmere på patienternes oplevelse af at døden er nær, samt hvordan det påvirker patienterne. Dette gøres da emnet kan medvirke til besvarelse af problemformuleringen. Der er udvalgt citater, der passer til temaet, som vil blive analyseret og diskuteret nedenfor. Ifølge Eriksson kan plejelidelse bl.a. opstå på baggrund af manglende pleje eller ikke-pleje. Den manglende pleje kan skyldes, at sygeplejersken har svært ved at bedømme, hvad patienten har behov for. Der er flere forskellige former for mangel på pleje, hvor nogle foregår direkte bevidst, og andre kan være små forglemmelser eller sjusk. (Eriksson 2010, s.86-87) Nedenstående citat fra Rydahl Hansens ph.d. viser, at patienterne er afhængige af den hjælp, som de sundhedsprofessionelle yder, og idet sundhedspersonalet ikke er opmærksomme på patienternes behov, så vil patienten opleve en mangel på pleje, som i sidste ende kan medfører at patienter oplever lidelse. 25