Patientoplevelse af accelererede brystkræftoperationer belyst ved spørgeskemaundersøgelse

Transkript

1 46 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr ORIGINALARTIKEL Patientoplevelse af accelererede brystkræftoperationer belyst ved spørgeskemaundersøgelse Patient experiences of fast-track breast cancer surgery Background: The care of patients undergoing fast-track surgery for breast cancer is supported by specific clinical guidelines and pathways during the perioperative period. Aims: The aim of the study was to develop and validate a questionnaire to assess the patient experience of adherence to guidelines for breast cancer fast-track surgery. Methods: A questionnaire was developed for each stage of the trajectory, and the core areas of the questionnaires were: knowledge and development, psycho-social factors, pain and nausea, skin and tissue, sexuality and activity for each clinical pathway. Nine Danish hospitals participated in the study. Results: The main areas such as: knowledge and development, sexuality and psychosocial factors, and pain treatment need to be improved, and the post discharge period is insufficiently covered. Conclusion: An important finding is that the post discharge period needs more attention. The method can be used for other patient groups as well. Keywords: clinical guidelines, fast-track surgery, implementation, patient perspective and assessment tool, questionnaire Kirsten Rud, Ingrid Egerod og John Brodersen Peer reviewed artikel Introduktion De seneste 5-10 år har incidensen af brystkræft i Danmark været ca tilfælde per år (1). Siden udgangen af 2007 har der eksisteret et nationalt program, der tilbyder alle kvinder mellem 50 og 69 år brystscreening. Dette har betydet, at et øget antal kvinder diagnosticeres med brystkræft. Således var der i 2010 registreret kvinder med brystkræft i Landspatientregistret. I 2009 blev kliniske vejledninger for pleje og behandling af patienter opereret for brystkræft som accelererede forløb udviklet og implementeret på danske hospitaler (2). Denne artikel beskriver udvikling, validering og anvendelse af et spørgeskema til vurdering af kvinders oplevelse af forløb baseret på kliniske vejledninger. Kvinder med brystkræft bliver anvendt som case til belysning af problemstillinger forbundet med inddragelse af patientperspektivet i forbindelse med kvalitetsudviklingsprocessen. Evidensbaserede kliniske vejledninger Enhed for Perioperativ Sygepleje forestod i et landsdækkende udviklings- og

2 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr innovationsprojekt med det formål at fremme processen med implementering af accelererede operationsforløb (3). Kerneområderne i operationsforløbet for brystkræft blev beskrevet som evidensbaserede kliniske vejledninger for patientgruppen. I 2004 valgte vi betegnelsen kliniske vejledninger (synonymt med kliniske retningslinjer), fordi betegnelsen blev anvendt af Sundhedsstyrelsen. Termerne har været inkonsistente både nationalt og internationalt, men det drejer sig om standardisering af praksis. De kliniske vejledninger til brystkirurgiske patienter blev beskrevet som et tværfagligt forløb indenfor områderne: Viden og udvikling, smertebehandling, hud og væv, aktivitet, og psykosocialt. Indlæggelsestiden for brystkræftoperation var før implementering af det accelererede operationsforløb fem dage i Danmark. Efter implementering af det accelererede operationsforløb på tværs af landet faldt indlæggelsestiden på landsplan til 2,5 dage (1), hvor enkelte afdelinger havde en indlæggelsestid på 1,4 dage (4). Kvalitetsmonitorering I forbindelse med kvalitetsudvikling af patientforløbet for brystkræft var det vigtigt at sikre sig, at patienten modtog den kvalitet, der var indlejret i den evidensbaserede pleje og behandling, og ikke kun fokuserede på kortere indlæggelsestid. Kompleksiteten i klinisk praksis betyder, at kvaliteten ikke kan vurderes ud fra journalaudit alene, idet journalaudit har den iboende svaghed, at handling og dokumentation ikke altid stemmer overens (5). Journalaudit med fokus på det psykosociale område har vist, at det var vanskeligt at vurdere ydelsen, da dokumentationen ofte er mangelfuld på dette område (6). En audit beskriver den professionelles opfattelse af den givne ydelse og giver kun i begrænset omfang et billede af patientens forståelse af situationen. Audits giver derfor ikke et reelt billede af patientperspektivet. Med hensyn til medinddragelse af patienten kan en afdeling have en politik om mundtlig patientinformation, i kombination med et skriftligt informationsmateriale, men det er ikke givet, at patienten modtager informationen eller oplever denne som fyldestgørende. Patienttilfredshed Patienten er målet for pleje og behandling og bør være i fokus ved kvalitetsundersøgelser. I praksis inddrages patientperspektivet ikke så ofte, da det kan være vanskeligt at sige noget generelt om patienters oplevelser og præferencer. Når patienter inddrages i kvalitetsundersøgelser, er det oftest indirekte i form af patienttilfredshedsundersøgelser (7). Ved gennemførelse af lokale tilfredshedsundersøgelser, hvor spørgsmålene genereres i afdelingen ud fra sundhedsfaglige antagelser, uden forudgående afklaring af de problemstillinger som patienterne finder relevante, kan det være vanskeligt at vurdere validiteten og sammenligne med eksisterende litteratur (8). Patientperspektivet I forbindelse med kvalitetsudvikling af accelererede operationsforløb har patientperspektivet været inddraget ved både enkeltinterview og fokusgruppeinterview (9,10). I fokusgrupperne fremhævede patienterne, at de var mere optaget af at have fået en kræftdiagnose end selve operationsforløbet (10). Patienterne giver ved samtalerne deres vurdering af de for-

3 48 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr løb, de har oplevet lokalt. Interview med få patienter siger dog ikke noget generelt om, hvor godt den procedurespecifikke evidens var implementeret på landsplan; ej heller noget om den helbredsmæssige gevinst for patienterne. I denne undersøgelse ville vi derfor medinddrage patienterne i udviklingen af et spørgeskema, hvor anbefalingerne fra de kliniske vejledninger blev vendt til spørgsmål. Spørgsmålene skulle besvares af kvinder i forbindelse med operationen for brystkræft. Vores intention var at opnå et nuanceret billede af implementeringen på landsplan, hvor patientoplevelse af den pågældende kerneydelse var målet for tilfredsstillende implementering. Patienterne blev således både involveret i udviklingen og besvarelsen af spørgeskemaerne (11). At inddrage patienter som informanter har været anvendt med positivt resultat i tidligere undersøgelser i forhold til organisatoriske (fx ventetid og kontinuitet) og faglige (fx information og helbred) forhold (12). Vores ønske var at udvikle spørgeskemaer, der blev oplevet som relevante af de patienter, der skulle besvare dem (11,13). Samtidig ville en spørgeskemaundersøgelse kunne give et generelt billede af den konkrete implementering af anbefalingerne, i stedet for kun at se på indlæggelsestiden som indikator for implementering af et patientforløb. Dette studie bestod af to delundersøgelser med følgende formål: 1) At udvikle og validere tre spørgeskemaer til vurdering af, i hvilken grad kvinderne oplevede anbefalingerne for pleje og behandling blev implementeret. Og vha. spørgeskemaundersøgelserne 2) at undersøge, om kerneområderne i de kliniske vejledninger for accelererede operationsforløb for patienter med brystkræft var adækvat implementeret i Danmark, og hvis ikke, da at undersøge, hvilke kerneområder der havde behov for større opmærksomhed, samt om alder har betydning for patienternes smerteoplevelse. Metode Udvikling og validering af spørgeskemaer I 2009 udviklede vi et spørgeskema på baggrund af patientforløb understøttet af kliniske vejledninger for pleje og behandling af patienter med brystkræft. I 2010 blev indholdsvaliditeten af spørgeskemaet undersøgt på to universitetshospitaler og to regionshospitaler i forskellige regioner vha. fokusgruppeinterview med sygeplejersker og face validity vha. interview med speciallæge i brystkirurgi (13). Til sidst blev spørgeskemaet gennemgået ved enkeltinterview med kvinder med brystkræft (11,14). Fremgangsmåde De tre spørgeskemaer repræsenterede de tre faser i et operationsforløb: Forberedelse, operation og efter operation. Udvikling og validering af spørgeskemaet bestod af tre trin: A. Udvælgelse af kerneområder og items i patientforløbet, B. udvikling og validering af items og C. validering af spørgeskema. Disse trin beskrives i det følgende: a. Udvælgelse af kerneområder og items i patientforløbet: Med udgangspunkt i de senest opdaterede (2009) evidensbaserede kliniske vejledninger med anbefalinger for Pleje og behandling af patienter der opereres for brystkræft (2), blev der på baggrund af de seks kerne områder: Viden og udvikling, psyko-

4 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr socialt, smerte og sanseindtryk, hud og væv, seksualitet og aktivitet udviklet items. Alle kerneområder tog afsæt i Sundhedsstyrelsens problemområder for sygepleje (15) og var udvalgt og beskrevet af specialekyndige sygeplejersker som værende dækkende for anbefalingerne for den specielle sygepleje til patienter med brystkræft. Formulering af de enkelte items tog udgangspunkt i anbefalingerne, som blev omformuleret til spørgsmål, som kunne besvares med ja/nej. De udviklede items blev vurderet og fordelt på tre spørgeskemaer i forhold til de tre faser i operationsforløbet. b. Udvikling og validering af items: For at validere indholdet af de tre spørgeskemaer gennemførte vi fire fokusgruppeinterview med 2-5 erfarne sygeplejersker (11). Fokusgrupper blev valgt for at stimulere informanterne til diskussion og ud fra en antagelse af, at informanter husker flere facetter i fællesskab (13). Førsteforfatter fungerede som moderator og observatør i fokusgrupperne. De tre delspørgeskemaer blev systematisk gennemgået item for item, og indholdet af items og svarkategorierne blev diskuteret for relevans og dækningsgrad i forhold til de evidensbaserede anbefalinger (14). De deltagende sygeplejersker blev også opfordret til at foreslå sproglige ændringer i items, samt foreslå ordlyd af nye items, hvis sådanne blev udviklet som konsekvens af fokusgruppeinterviewet (11). Efter hvert fokusgruppeinterview gennemgik første og sidste forfatter de foreslåede ændringer for at sikre, at der var overensstemmelse med anbefalingerne i de kliniske vejledninger. Efter at alle fokusgruppeinterviewene var gennemført, blev spørgeskemaet gennemgået for vigtighed, relevans og dækningsgrad i forhold til de evidensbaserede anbefalinger af en speciallæge i brystkirurgi (14). c. Validering af spørgeskemaet: Spørgeskemaerne blev feltafprøvet ved enkeltinterview med fem kvinder med brystkræft i alderen år (13). Kvinderne, der deltog i valideringen af spørgeskemaet, kom fra det samme hospital og havde efter både mundtlig og skriftlig information givet tilsagn om at deltage i interview om spørgeskemaet. Hver informant blev interviewet ved afslutning af de tre operationsforløbsfaser. Interviewene blev gennemført af førsteforfatteren, hvor spørgeskemaerne blev gennemgået ved en tænke-højt teknik (think aloud test). Patienterne læste spørgeskemaet højt og forklarede hvordan de forstod hvert item (13,16). Hvis der forekom sproglige eller forståelsesmæssige problemer, blev informanterne bedt om at foreslå alternative formuleringer til items, svarkategorier eller instruktioner. Det blev samtidig sikret, at items, der blev gentaget i de tre spørgeskemaer, alle havde ens ordlyd og kun forskelligt tidsperspektiv. Anvendelse af spørgeskemaerne Spørgeskemaundersøgelsen var et landsdækkende multicentertværsnitstudie med anvendelse af tre spørgeskemaer, der omfattede den perioperative periode: forberedelse, operation og efter operation. Materiale Alle 13 offentlige og private brystkirurgiske afdelinger i Danmark blev inviteret til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen. De ni af-

5 50 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr delinger, der valgte at deltage, herunder otte offentlige og én privat, repræsenterede brystkræftopererede kvinder. Kvinder der var reopererede eller til udredning blev ekskluderet. Det var tillige en forudsætning, at deltagerne kunne læse og forstå dansk. Deltagerne blev konsekutivt inkluderet i tre måneder i april-juni I tidsrummet blev 541 kvinder opereret for brystkræft på de ni hospitaler, hvoraf 67 (12 %) blev ekskluderet fordi de ikke opfyldte inklusionskriterierne, 107 (20 %) udgik, fordi de ikke fik spørgeskema pga. travlhed i afdelingerne, og derved indgik 367 (68 %) i undersøgelsen. Personalet blev informeret 1-2 måneder før undersøgelsen per brev, og hver afdeling organiserede sig med en projektansvarlig kontaktperson. Patienterne blev informeret per brev forud for undersøgelsen om, at deltagelse var frivillig, og at de ikke kunne genfindes i resultaterne. Patienterne fik udleveret spørgeskemaerne af sygeplejerskerne i afdelingerne og kunne få hjælp af personalet, hvis de ikke forstod spørgsmålene. Etiske overvejelser Undersøgelsen blev gennemført i overensstemmelse med afdelingsledelserne på de pågældende hospitaler. Besvarelse af spørgeskema blev betragtet som tilsagn til deltagelse. Både afdelinger og patienter blev anonymiseret, og data blev behandlet fortroligt. Vi brugte ikke personfølsomme data. Spørgeskema 1 (Forberedelse) blev besvaret, når patienten var klar til operation (17 items) Spørgeskema 2 (Operation) blev besvaret ved udskrivelse efter operation (18 items) Spørgeskema 3 (Efter operation)blev besvaret ved afsluttende besøg i brystkirurgisk klinik (19 items). De fleste spørgsmål kunne besvares med ja/ nej. Enkelte spørgsmål havde flere svarmuligheder, og intensiteten af smerter og kvalme blev angivet på en numeric rating scale (NRS) fra 0 til 10, hvor 0 er ingen symptomer, og 10 er værst tænkelige symptomer. Som reference for smerteværdi har vi valgt, at maksimalt 5 % af patienterne må opleve smerte 4+ NRS. Denne værdi refererer til studier, som viser, at det er muligt at opnå NRS-smertescore < 4 ved brystkræft (17). Resultatet af patienternes smerteniveau blev sammenholdt med patienternes alder, og chi square test blev anvendt til statistiske beregninger. Det Nationale Indikator Projekt anvendte standarder fra 15 til 95 % (18). Vi havde som udgangspunkt valgt standarder på 90 % ved items, der besvares med ja/nej. Der eksisterer ingen standard for tilfredsstillende målopfyldelse fra tidligere undersøgelse. Resultaterne blev opgjort samlet ved beskrivende statistik. Data og analyse Hver deltager besvarede to demografiske spørgsmål (alder og alene/samboende) og de tre spørgeskemaer i løbet af deres behandling:

6 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Resultater Udvælgelse og validering af spørgeskemaer A. Udvælgelse af kerneområder og items i patientforløbet Ved udvikling af spørgeskemaerne blev kerneområderne for plejen prioriteret forskelligt i de tre forløbsfaser (Tabel 1). Spørgeskema 1 (Forberedelse) fokuserede på viden og udvikling og psykosociale problemstillinger med 15 ud af 17 items. Spørgeskema 2 (om operationen) fokuserede på kerneområderne i det accelererede forløb, herunder information, smerte og aktivering. Spørgeskema 3 (efter operation) prioriterede psykosociale problemstillinger samt hud og væv med tilsammen 8 ud af 10 items, og herudover var der seks spørgsmål om smerte og aktivering, der var gentagelser fra spørgeskema 2. Antallet af items blev ændret under valideringsprocessen. I udgangspunktet var der 22 items, men i valideringsprocessen blev der tilføjet 32 nye spørgsmål, og 8 blev forkastet. Således var der 46 forskellige items, samt 8 gentagne items, tilsammen 54. Nye items og indholdsændringer blev foretaget både ved fokusgruppeinterview af sygeplejersker og patientinterview. B og C. Udvikling og validering af items og validering af spørgeskema Resultatet af valideringen viste, at de konkrete items harmonerede med anbefalingerne i de kliniske vejledninger for brystkræft og således kunne anvendes som indikatorer for implementeringen. Tabel 1. Udvikling af antal og fordeling af items i forhold til kerneområder under valideringsprocessen af tre spørgeskemaer til brystkræftopererede patienter i den perioperative periode. Kerneområder Udgangspunkt items Nye items Ekskluderede items Gentagne items Skema 1 Skema 2 Skema 3 Viden og udvikling Psykosocialt , Smerte + kvalme ,3-3,3 2,5-3,4 2,6-3, Hud og væv ,10-3, Seksualitet Aktivitet ,9-3,6 2,11-3,7 2,12-3,8-3 3 Items i alt

7 52 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Hospitaler I alt % Antal spørgeskemaer uddelt Spørgeskema 1. besvaret Spørgeskema 2. besvaret Spørgeskema 3. besvaret Tabel 2. Antal og fordeling af uddelte og besvarede spørgeskemaer fra de ni hospitaler der deltog i en spørgeskemaundersøgelse om den perioperative periode blandt brystkræftopererede patienter. Eksempel fra valideringsprocessen inden for items af det psykosociale område: Anbefalingen lød: Kommunikation med udgangspunkt i patientens ressourcer. Første item formuleret: Jeg har oplevet tillid og åbenhed fra sygeplejersker i samarbejdet om mit behandlingsforløb. Fokusgruppeinterview med sygeplejersker og speciallæge omformulerede spørgsmålet: Jeg har oplevet, at sygeplejerskerne er gode til at lytte. Sygeplejerskerne har været gode til at lytte. Sygeplejerskerne har vist omsorg for mig. Sygeplejepersonalet har vist omsorg for mig. Plejepersonalet har været gode til at lytte. Patientinterview omformulerede spørgsmålet: Sygeplejerskerne har været gode til at lytte. Anbefalingen: Kommunikation med udgangspunkt i patientens ressourcer harmonerede med: Sygeplejerskerne har været gode til at lytte. Dette kan besvares med ja/nej. Anvendelse af spørgeskemaerne Antal udleverede og besvarede spørgeskemaer på de ni hospitaler, der indgik i studiet, ses i Tabel 2. Der var 367, der fik udleveret spørgeskemaerne. Heraf besvarede 354 (97 %) spørgeskema 1, 348 (95 %) spørgeskema 2 og 314 (86 %) spørgeskema 3. Patienterne angav deres alder, og om de var samboende, på første spørgeskema. Patienternes alder var i gennemsnit 73 år (spredning år), og 230 (63 %) af deltagerne var samboende, mens 114 (31 %) boede alene. Spørgeskema 1 Det fremgår af Tabel 3, at standarden (> 90 % svarer positivt) er opfyldt inden for 19 af 22 items (86 %). Standarden var ikke opfyldt for information om fjernelse af lymfeknuder i armhulen (67 %), vejledning om bedøvelsen (88 %) og læsning af informationspjecer (25 %). Spørgeskema 2 Det fremgår af Tabel 4, at standarden (> 90 % svarer positivt) er opfyldt i forhold til 10 af 11 items. Målet om information om at bruge en pude til at støtte under armen blev ikke opfyldt (86 %); 64 % rapporterede nedsat bevægelighed i arm eller skulder efter operationen (ikke med i tabel). Det fremgår af Figur 1, at

8 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Spørgeskema n = 354 Standard (> 90 %) Ja Antal (%) 1.1 Kender kontaktlæge Ja 328 (93) 2.1 Information om brystkræft Ja 351 (99) 3.1 Samtale med kontaktlæge om diagnose Ja 338 (95) 4.1 Kender kontaktsygeplejerske Ja 342 (97) 5.1 Samtale med kontaktsygeplejerske om diagnosen Ja 340 (96) 6A.1.1 Informeret om operationstype brystbevarende Ja * 249 (70) 6A.1.2 -fjernelse af hele brystet Ja * 88 (25) 6A.1.3 Ved ikke Ja * 8 (2) 6B.1.1 Informeret om operationstype armhulen Nej 233 (67) 6B1.2 Ved ikke Nej 91 (26) 7.1 Information om smertestillende Ja 334 (94) 8.1 Informeret om indlæggelsen Ja 344 (97) 9.1 Informeret om evt. drænanlæggelse Ja 319 (90) 10A.1 Vejledt om undersøgelser på hospital Ja 338 (95) 10B.1 Spise og drikke før operationen Ja 338 (95) 10C.1 Personlig hygiejne Ja 331 (94) 10D.1 Bedøvelsen Nej 311 (88) 10E.1 Mødetidspunktet Ja 329 (93) 11.1 Mundtlig information Ja 1 (0) passende Ja 342 (97) for meget Ja 3 (1) 12.1 Udlevering af pjecer om brystkræft Ja 345 (97) 13.1 Læste pjecerne Nej 266 (75) Mængden har været for lidt Nej 1 (0) passende Nej 311 (88) for meget Nej 11 (3) 15.1 Har fået besvaret spørgsmål Ja 342 (97) 16.1 Samtalerne har levet op til forventninger Ja 346 ( Jeg har fået tilstrækkelig information Ja 348 (98) * Information er viden, man ikke forudsætter, at patienten har på forhånd; vejledning er viden, der skal præciseres i situationen Tabel 3. Spørgeskema 1. Målopfyldelse i forberedelse til operation for patienter forud for en brystkræftoperation.

9 54 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Spørgeskema n = 348 Standard (> 90 %) Ja Antal (%) 1.2 Information og oplevelse stemmer overens Ja 331 (95) 8A.2 Udskrevet uden dræn Ja 315 (91) 8B.2 Udskrevet med dræn føler mig tryg Nej 19 (5) 8C.2 Udskrevet med drøn føler mig utryg Nej 51 (15) 9.2 Nedsat bevægelighed i arm/skulder Nej 123 (35) 10.2 Information om pleje af operationssår Ja 333 (96) 11.2 Information om arm/skunderbevægelser Ja 312 (90) 12.2 Informeret om pude/hjertepude som støtte Nej 298 (86) 13.2 Sygeplejerskerne gode til at lytte Ja 345 (99) 14.2 Har fået svar på spørgsmål Ja 346 (99) 15.2 Ved udskrivelsen aftale om ambulant besøg Ja 334 (96) 16.2 Information om det videre forløb Ja 332 (95) 17.2 Kontakt til afdelingen ved spørgsmål Ja 244 (99) 18.2 Information om Kræftens Bekæmpelses telefonlinje Nej 310 (89) Tabel 4. Spørgeskema 2. Målopfyldelse i den postoperative fase på operationsdagen blandt brystkræftopererede. standarden ikke er opfyldt med hensyn til smerteintensitet for sårsmerter; maksimum 5 % har 4+ NRS. Spørgeskema 3 Det fremgår af Tabel 5, at standarden (> 90 % svarer positivt) kun er opfyldt for 12 af 21 items (57 %). Der er således markant lavere målopfyldelse efter udskrivelse til hjem. Efter hjemkomsten har knap 2/3 talt med kontaktsygeplejersken, og der mangler information om arm/skulderbevægelser til næsten 90 %, om støttepude til 85 %, selvom 43 % af kvinderne har haft nedsat bevægelighed af arm/ skulder (ikke viste data). 2/3 har fået mulighed for at tale om følelser, intimitet og sex, og 82 % har haft mulighed for at tale om betydningen af kræftsygdommen. Knap 80 % har ikke set en brystprotese, og det er ikke alle, der har fået information om muligheder for støtte efter udskrivelsen. Endvidere er standarden for lindring af sårsmerter ikke opfyldt, ligesom hvilesmerter og bevægelsessmerter, efter at patienten er kommet hjem, mangler tilfredsstillende målopfyldelse. Smerter og alder Figur 1 viser sammenhæng mellem alder og smerter ved sårsmerter. Signifikant flere årige end

10 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Spørgeskema n = 314 Standard (> 90 %) Ja Antal (%) 1.3 Forløbet stemmer overens med informationen Ja 307 (98) 2.3 Samtale med kontaktsygeplejerske Nej 229 (73) 3.3 Smerter i operationssåret Nej 4.3 Smerter i arm/skulder i hvile Nej 5.3 Smerter i arm/skulder i bevægelse Nej 6.3 Nedsat bevægelighed i skulder Nej 136 (43) 7.3 Information om arm-/skulderbevægelser Nej 275 (88) 8.3 Information om pude/hjertepude som støtte Nej 268 (85) 9.3 Samtale om følelser, intimitet og sex Nej 197 (63) 10.3 Information om operationssåret Ja 288 (92) 11.3 Kontakt ved usikkerhed om operationssåret Ja 305 (98) 12.3 Støtte fra sygeplejerskerne Ja 309 (98) 13.3 Samtale om kræftsygdommens betydning for patient og familie Nej 258 (82) 14.3 Informeret om muligheder for efterbehandling Ja 291 (93) 15.3 Information om Kræftens Bekæmpelses telefonlinje Ja 289 (92) 16.3 Kontakt ved afsluttende behandling Ja 282 ( Set en brystprotese Ja 105 (34) 18.3 Information om ansøgning af brystprotese Ja 123 (39) 19A.3 Støtte efter udskrivelsen samtale i ambulatoriet Nej 173 (55) 19B.3 Telefonsamtale med kontaktsygeplejerske Nej 233 (74) 19C.3 Undervisning i at leve med brystkræft Nej 88 (28) 19D.3 Møde med kvinder på hospital Nej 108 (35) 19E.3 Møde med kvinder via Kræftens Bekæmpelse Nej 150 (48) 19F.3 Ingen Nej 17 (5) Tabel 5. Spørgeskema 3. Målopfyldelse efter at patienten er kommet hjem fra brystkræftoperation.

11 56 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Sårsmerter 4+ (NRS) fordelt på aldersgrupper 50 Procent Sårsmerter 4+ dag 0 Sårsmerter 4+ dag 1 Sårsmerter 4+ hjemme Figur 1. Postoperative sårsmertescore 4+ NRS blandt brystkræftopererede patienter i forhold til alder og forløbsfase årige havde et postoperativt smertescore 4+ NRS på operationsdagen, 48 % vs. 14 % (p < 0,01), og dagen efter operationen, 30 % vs. 6 % (p < 0,01), mens de endnu var indlagt. Efter udskrivelse var der ikke signifikant forskel på smerter mellem aldersgrupperne, 28 % vs. 25 % (p = 0,78). Flere årige end årige havde hvilesmerter 4+ NRS dagen efter operation, 17 % vs. 8 % (p = 0,53) efter udskrivelsen, 19 % vs. 8 % (p = 0,52), men forskellen var ikke statistisk signifikant. Signifikant flere årige end årige havde 4+ NRS-smerter i arm og skulder ved aktivitet efter operation, 28 % vs. 14 % (p = 0,05), og hjemme, 40 % vs. 17 % (p = 0,05). Diskussion Udvikling og validering af spørgeskemaerne Formålet med første delundersøgelse var at udvikle og indholdsvalidere et nationalt spørgeskema til vurdering af kvinders oplevelse af accelererede brystkræftoperationer baseret på kliniske vejledninger. I valideringen af items var patienterne villige til at deltage og fortælle om deres behov og ønsker, selvom de umiddelbart forinden havde fået en kræftdiagnose, havde gennemgået en operation, eller var i ambulatoriet ved det afsluttende besøg i brystkirurgisk afdeling. Items belyste de problemstillinger, som både sygeplejersker og patienter fandt relevante (14). Ligesom patienternes medvirken i udvikling og validering af items var sygeple-

12 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr jerskers input også relevante i forhold til items af organisatorisk og faglig karakter. Dog var det en svaghed, at patienterne i enkeltinterviewene kun repræsenterede et enkelt universitetshospital. Spørgeskemaerne tager højde for de problemstillinger, som både sygeplejersker, læger og patienter finder relevante. Anvendelse af spørgeskemaerne Formålet med anden delundersøgelse var at anvende spørgeskemaet på en gruppe brystkræftopererede kvinder som indikator for implementeringen af de accelererede operationsforløb. Den anvendte metode viste sig anvendelig til at belyse patientperspektivet ved implementering af evidensbaserede kliniske vejledninger for pleje og behandling til patienter, der opereres for brystkræft. Blandt patienter, der ønskede at deltage i spørgeskemaundersøgelsen, besvarede hovedparten (86 %) alle tre spørgeskemaer. Dog var der markant færre, der besvarede spørgeskema 3, hvilket kan skyldes, at patienterne mistede interessen for undersøgelsen, efter at de kom hjem. Det 3. spørgeskema havde samtidig den laveste målopfyldelse sammenlignet med spørgeskema 1 og 2. Vi fandt, at patienterne havde et særligt behov for yderligere opmærksomhed efter udskrivelsen. I det følgende vil vi fokusere på de kerneområder, der afviger fra standarden (målopfyldelse < 90 % af patienter), samt smerte, der er angivet som 4+ på NRS. Viden og udvikling Informationen om operation og bedøvelse blev af respondenterne besvaret som ikke tilfredsstillende. Dette kan være et udtryk for, at området var vanskeligt for patienterne at holde rede på, og kunne give anledning til at anbefale, at være mere omhyggelig med informationen inden for operationen. Alle patienterne gav udtryk for at kende deres kontaktsygeplejerske, men kun 73 % havde haft en samtale med sygeplejersken. Dette kan være et udtryk for, at patienterne ikke havde behov for yderligere samtale og var godt informeret om operationsforløbet, eller ikke var blevet tilbudt samtalen. Det er også muligt, at patienter ikke betragter en uformel situation som en egentlig samtale. Undersøgelsen viste ikke, hvem der var initiativtager til en samtale mellem patienten og kontaktsygeplejersken, men patienten havde mulighed for at henvende sig til kontaktsygeplejersken, som anbefalet af Sundhedsstyrelsen (19). Psykosocialt Kommunikationen om operationen foregik både mundtligt og skriftligt. Patienterne fik passende mundtlig og skriftlig information, men det er vigtigt at notere, at 18 % af patienterne ikke havde læst pjecerne, og derfor udelukkende støttede sig til den mundtlige information. Dette tydeliggør vigtigheden af, at patienterne havde behov for den menneskelige kontakt i forbindelse med forberedelser til operationen, som formentlig betyder mere end blot videregivelse af information. Dette bekræftes også af en oversigtsartikel, der viser, at patienterne prioriterer en kommunikationsadfærd, der beskrives som patientcenteret kommunikation (20). Patienter og pårørende prioriterer samtale om kræftsygdommen højt, hvad enten det drejer sig om brystkræft eller andre kræftoperationer (10,21). Flere studier viser, at psykosocial støtte, som begynder under indlæggelsen og fortsætter efter udskrivelse, har positiv effekt på den brysto-

13 58 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr pererede patient (22,23). Som alternativ kan distress-termometret anvendes som første trin til at screene de patienter, der er særligt sårbare og har behov for yderligere omsorg (24). Smertebehandling Undersøgelsen viser, at patienternes smertescore målt på sårsmerter og smerter i hvile og ved bevægelse af arm og skulder var højere end forventet i forbindelse med operation for brystkræft. Målsætningen var at maksimalt 5 % af patienterne må opleve smerter 4+ NRS, hvilket ikke var opfyldt på disse områder. På trods af forskellige operationstyper og smertebehandling har undersøgelsen vist, at patienternes alder har betydning for smerteoplevelsen af både sår, hvile og smerter ved bevægelse. Figur 1 viser, at smerteintensitet for sårsmerter umiddelbart (p < 0,001) og generelt under indlæggelsen (p < 0,001) er signifikant negativ korreleret med kvindens alder jo lavere alder, desto stærkere smerte og vice versa. Undersøgelsen viser, at efter at patienterne var kommet hjem, oplevede hhv. 25 % og 27 % af patienterne oplevede sårsmerter og smerter ved bevægelse målt på NRS 4+. Smerteintensitet ved bevægelse var ligeledes signifikant negativt korrelateret til patientens alder (p = 0,048). Tidligere studier viser ligeledes en negativt korreleret sammenhæng mellem alder og postoperativ smerte efter mastektomi (post mastectomy pain syndrome) (25). Fra undersøgelser med multimodal smertebehandling ved brystkræftkirurgi (17) ved vi, at det er muligt at smertedække patienterne, således at ingen patienter havde > 3 målt på NRS smertescore. Derfor er der grund til at revurdere lægers og sygeplejerskers opfattelse af det realistiske smerteniveau i forbindelse med en brystoperation og til at revurdere smertebehandlingen, således at den følger principperne for multimodal smertebehandling (3,17,26). Aktivitet Undersøgelsen viser, at mere end hver tredje patient oplever nedsat bevægelighed i arm og skulder, både under indlæggelsen og efter at de er kommet hjem. Dette svarer til andre undersøgelser, der viser, at mellem 30 og 50 % oplever postoperative senfølger i form af smerter, hævelse af arm og nedsat bevægelighed (27). Undersøgelsen viser at patienterne blev informeret om arm- og skulderbevægelser to gange i forløbet, i forbindelse med operationen (90 %) og ambulant efter patienterne er kommet hjem (88 %), men det har tilsyneladende ikke haft nogen effekt på patienternes senfølger. Spørgeskemaundersøgelserne viser, at kun 75 % af patienterne læser informationen (viden og udvikling). En Cochrane-metaanalyse beskriver, at der er evidens for, at patienter har positiv effekt af træning efter mere struktureret instruktion sammenlignet med kun skriftlig information. Efter tidlig struktureret instruktion postoperativt fik patienterne øget bevægelighed i skulder/arm. Samtidig viser metaanalysen, at ekstrem træning efter kirurgi ikke øger lymfødemet (28). Et dansk studie bekræfter, at styrketræning og aktivering af den opererede sides arm og skulder har positiv effekt på selvrapporteret mengrad og muskelstyrke (27). For at patienterne opnår denne gevinst er det nødvendigt, at patienterne både får personlig instruktion og opfølgning, og ikke kun mundtlig information eller en skriftlig pjece. Samtidig er det også nødvendigt, at forskningen fremadrettet har fokus på den

14 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr eksakte evidens for den optimale fysioterapeutiske behandling efter de forskellige operationer og behandlingstiltag blandt patienter opereret for brystkræft (27). Seksualitet Samtale med patienten om kroppens forandring efter et brystkirurgisk indgreb er et område, som både sygeplejersker og patienter var enige om, var vigtigt, men kun 2/3 af patienterne oplevede at have talt med en sygeplejerske om emnet. For at bryde tovejstabuet er det nødvendigt, at sygeplejersken berører emnet seksualitet og derved gør det legitimt at tale om seksualitet, for at patienten føler sig medinddraget (29). Hertil kan PLISSIT- modellen, der er en model til intervention i seksuelle problemstillinger og indeholder følgende fire niveauer: Permission (tilladelse), limited information (begrænset information), specific suggestions (specifikke forslag) og intensive therapy (intensiv terapi). PLISSIT kan således være en model til, hvordan man kommunikerer med kræftpatienter om seksualitet (30). Styrker og begrænsninger ved undersøgelsen Undersøgelsens styrke var spørgeskemaer, der var validerede vha. interview med både sygeplejersker, læger og patienter, og at der i undersøgelsen indgik både universitetshospitaler og regionshospitaler. Besvarelsen var 86 %, hvilket kan have givet selektionsproblemer, dog med en ligelig fordeling mellem universitetshospitaler og regionale hospitaler, hvilket styrker resultaterne. En svaghed var endvidere, at ikke alle hospitaler i Danmark deltog i undersøgelsen. Konklusion Dette studie har vist, at det var muligt at udvikle et spørgeskema, der af sygeplejersker, læger og patienter opleves relevant og dækkende for implementeringen af kliniske vejledninger for det accelererede operationsforløb for patienter opereret for brystkræft. Spørgeskemaundersøgelsen kortlagde patienternes perspektiv i relation til implementering af det accelererede operationsforløb og viste, at der bør lægges større vægt på forløbet efter udskrivelse. De kerneområder, der fremover bør have større opmærksomhed i forhold til pleje og behandling i forbindelse med det accelererede operationsforløb, er: Viden og udvikling, hvor omhyggelig information om operationsindgreb og bedøvelse bør prioriteres, samtaleteknik ved det seksuelle og psykosociale område, samt at smertebehandlingen bør følge principperne for multimodal smertebehandling. Endvidere anbefales yderligere forskning i fysioterapi efter brystkirurgi. Den anvendte metode, med udvikling og validering af et spørgeskema, samt en efterfølgende spørgeskemaundersøgelse, kan anvendes ved andre patientforløb, hvor man ønsker at måle graden af implementering af anbefalingerne om pleje og behandling beskrevet i nationale kliniske vejledninger. Taksigelser Vi ønsker at takke alle brystkirurgiske afdelinger i Danmark for at være medvirkende til at udvikle kliniske vejledninger inden for kerneområderne i relation til brystkræftoperationer. Samtidig ønsker vi at takke de

15 60 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr ni afdelinger, der har medvirket ved dataindsamlingen. Undersøgelsen udgår fra Enhed for Perioperativ Sygepleje ( ), som blev finansieret af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Ledende oversygeplejerske, DLS Kirsten Rud Urologisk afdeling H, Herlev Hospital Herlev Ringvej Herlev Tlf: kirsten.rud.01@regionh.dk Ingrid Egerod Københavns Universitet, Institut for Klinisk Medicin og Rigshospitalet, Traumecentret Blegdamsvej København Ø Tlf: Ingrid.egerod@regionh.dk Speciallæge i almen medicin, ph.d., forskningslektor John Brodersen Forskningsenheden og Afdeling for Almen Praksis Institut for Folkesundhedsvidenskab Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet Københavns Universitet Center for Sundhed og Samfund Øster Farimagsgade 5 Postboks København K Tlf john.brodersen@sund.ku.dk Referencer 1. Kroman N, Christiansen P, Hussain ZB, Kehlet H. Brystkræftkirurgi i Danmark. Ugeskr Læger 2010;41: Rud K. Pleje og behandling til patienter der opereres for brystkræft www. periopsygepleje.dk 3. Kehlet H. Fast-track surgery an update on physiological care principles to enhance recovery. Langenbecks Arch Surg 2011;396: Mertz BG, Willams HBH. Implementations of an ultra-short hospital stay for breast cancer patients. Eur J Onc Nurs 2010;14: Kjærgaard J, Lehmann Knudsen J, Mainz J. Fra kvalitetscirkler til evidensbaseret klinisk praksis statusartikel om kvalitetsudvikling I. Begreber, metoder og strategier. Ugeskr læger 1998;46: Kjærgaard E. Psykisk sygepleje til kvinder med brystkræft. Sygeplejersken 2008;6: Bentzon N, Engelund Erikchsen C, Kirk Axelson C, Freil M. Patientoplevelser indikatorer for behandlingskvaliteten i brystkræftkirurgien. Ugeskr Læger 2006;23: Lehmann Knudsen J, Kjærgaard J, Mainz J. Fra kvalitetscirkler til evidensbaseret klinisk praksis statusartikler om kvalitetssikring III. Ansvar og opgaver. Ugeskr Læger 1998;48: Norlyk A. Patienters oplevelse af deltagelse i et accelereret operationsforløb efter en kolonoperation. En fænomelogisk undersøgelse. Klinisk sygepleje 2010;3:36-46.

16 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Vilstrup DL, Mortensen CW, Rud K, Egerod I. Patienters oplevelse af henholdsvis konventionelle og accelererede kolonkirurgiske behandlingsforløb en kvalitativ undersøgelse på baggrund af fokusgruppeinterview. Klinisk Sygepleje 2009;4: Brodersen J, Doward L, Thorsen H, Mc Kenna S. Writing health-related items for Rasch Models Patient reported outcome scales for health sciences: From medical paternalism to patient autonomy. In: Rasch Models in Health.Kreiner S, Christensen KB, Mounir M (eds.). Wiley-ISTE December 2012, p Timm HU. Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling. DSI Institut for Sundhedsvæsen Streiner DL, Norman GR. Health measurement scales: A practical guide to their development and use. New York: Oxford University Press Inc., Brodersen J. Development of adequate, relevant and valid questionnaires for medical science. Metodologiske indblik og udsyn. Festskrift til Benny Karpatschof. 2008, s dk/forlag/metode_festskrift.pdf 15. Sundhedsstyrelsen. Vejledninger om sygeplejefaglige optegnelser. København: Sundhedsstyrelsen, Willis GB. Cognitive interviewing. A tool for improving questionnaire design. Thousand Oaks: Sage, 2005 p Gartner R, Kroman N, Callesen T, Kehlet H. Multimodal smerte- og kvalmebehandling ved brystkræftkirurgi. Ugeskr Læger 2008;23: Det Nationale indikatorprojekt, NIP til måling og forbedring af de sundhedsfaglige kerneydelser. Manual for udvikling af sygdomsspecifikke indikatorer, standarder og prognostiske faktorer i Det Nationale Indikatorprojekt. NIP-sekretariatet, Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR, Faber MT, Johnsen AT. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad kræftpatienter har brug for resultater, vurderinger og forslag. København: Kræftens Bekæmpelse, Ammentrop J, Mainz J, Sabroe S. Kommunikation i sundhedsvæsnet med fokus på den patientoplevede kvalitet hos voksne og børn/ unge. Ugeskr Læger 2006;40: Stephens PA, Osowski M, Fidale MS, Spagnoli C. Identifying the educational needs and concerns of newly diagnosed patients with breast cancer after surgery. Clin J Oncol Nurs 2008;12: Badger T, Segrin C, Dorros S, Meek P, Lopez AM. Depression and anxiety in women with breast cancer and their partners. Nurs Res 2007;56: Kalaitzi C, Papadopoulos V, Michas K, Vlasuis K, Skandalakis P, Filippou D. Combined brief psykosexual intervention after mastectomy: Effects on sexuality, body image, and psychological wellbeing. J Surg Oncol 2007;96: Bidstrup PE, Mertz BG, Dalton SO, Deltour I, Kroman N, Kehlet H, et al. Accuracy of the Danish version of the distress thermometer. Psycho-Oncol 2011;21: Smith WC, Bourne D, Squair J, Phillips D, Chambers WA. A retrospective cohort study of post mastectomy pain syndrome. Pain 1999;83:91-5.

17 62 Klinisk Sygepleje 28. årgang Nr Gartner R, Callesen T, Kroman N, Kehlet H. Optimering af det tidlige postoperative forløb efter brystkræftkirurgi, Ugeskr Læger 2008;23: Poulsen LK, Høgdal N, Sørensen LV, Kehlet H. Genoptræning efter brystkræftkirurgi. Ugeskr Læger 2011;11: McNeely M, Campbell K, Ospina M, Rowe BH, Dabbs K, Klassen TP, et al. Exercise interventions for upper-limb dysfunction due to breast cancer treatment. Cochrane Database of Systematic Reviews 2010;16:CD Price B. Explorations in body image care: Peplau and practice knowledge. J Psyc Ment Health Nurs 1998;5: Lindholm J. Kommunikation med kræftpatienter om seksualitet. Sygeplejersken 2002;21:5-13.