Forløbskoordination Belyst fra et patientperspektiv

Transkript

1 Forløbskoordination Belyst fra et patientperspektiv Thomas Vinther Nielsen, Christian Vejlø og Jakob Klitkou Baggrund I Danmark tilkommer hvert år mere end nye tilfælde af type 2 diabetes svarende til en årlig stigning på 5 %. Når diabetesdiagnosen stilles, har 50 % allerede udviklet tegn på følgesygdomme for hjerte, store blodkar, nyrer, nerver og øjne. Behandlingsindsatsen overfor mennesker med type 2 diabetes er baseret på et tværsektorielt samarbejde, hvor det overordnede formål er, at sikre sammenhængende patientforløb. Det fremgår af Sygdomsspecifik Sundhedsaftale for Type 2 Diabetes bilag1, hvordan ansvaret for hhv. opsporing, behandling og rehabilitering er fordelt i det tværsektorielle samarbejde i Region Nord. Heraf kan man også se, at jo højere stratificeringsgruppe patienten befinder sig i, jo flere aktører er der involveret i håndteringen af deres diabetes. Samtidig vil disse patienter have en høj grad af comorbiditet og derfor have en meget kompleks kontakt til sundhedsvæsenet. Dette øger risikoen for, at hverken patient eller sundhedsfaglig kan bevare overblikket over deres forløb og at de derfor ikke følger alle tilbud optimalt. Det er vist, at patienter med diabetes i højere grad opnår de anbefalede behandlingsmål mht. blodtryksniveau, lipidniveau og hba1c, hvis de følger de behandlings- og støttetilbud, der findes i sundhedssektoren 1-7. Borgere/patienter med en kronisk lidelse kan ofte have vanskeligt ved at følge behandlingen og rehabiliteringen samt udøve tilstrækkelig egenomsorg. Dette kan medføre, at sygdommen forværres, bliver mere behandlingskrævende, har forringet prognose og medfører dårligere livskvalitet. Tanken med forløbskoordination er, at dette kan tænkes ind i relation til at understøtte patienten/borgeren i gennemførelsen af eksempelvis fastholdelse af behandling og rehabilitering. Desuden koordinere og forberede planlagte undersøgelser og koordinere udskrivelser, som kan være med til at forhindre eller forsinke komplikationer og reducere behovet for sundhedsydelser. Også patienter/borgere med ringe mulighed for at yde en hensigtsmæssig egenomsorg kan have behov for forløbskoordination. Behovet for en koordinerende indsats understreges endvidere af, at mange patienter/borgere har flere samtidige kroniske sygdomme. Med Sundhedsstyrelsens beslutning om at styrke indsatsen for kroniske patienter, er der peget på en række incitamenter, som kan understøtte en forbedret indsats. Blandt andet er der peget på en funktion som case-manager/forløbskoordinator, som skal forestå koordinering, fastholdelse og understøttelse af patienten med et fremskredet sygdomsstadium. Patienter med bl.a. dårlig sygdomsforståelse og manglende evne til at fastholde behandling og hensigtsmæssige levevaner kan gennem et forløb have behov for støtte fra en forløbskoordinator. Det er ikke nærmere beskrevet, hvornår en forløbskoordination bør foregå, hvordan den skal foregå eller hvad den skal bestå af. Kronikerenheden, der er et samarbejde mellem Region Nord og kommunerne i regionen, har i samarbejde med Kvalitetsenheden for almen praksis i Region Nordjylland (Nord-KAP) startet et projekt ( projekt vedr. forløbskoordination ) med det formål af afklare, hvordan og hvor forløbskoordination kan tænkes ind samt synliggøre, hvilke opgaver, der kan ligge i forløbskoordinationsbegrebet. Ovenstående projekt indeholder flere delelementer, herunder en journal-audit samt en interview- og spørgeskema-del, hvor diabetes patienter er blevet spurgt om deres oplevelse af de sundhedstilbud, de har modtaget fra såvel kommune som primær- og sekundær sundhedssektor. Dette forskningstræningsprojekt tager udgangspunkt i det materiale, der er indsamlet ved interviews og spørgeskemaer. 1

2 Formål med forskningstræningsprojektet Formålet med forskningstræningsprojektet er at belyse, hvilken oplevelse patienter med type 2 diabetes mellitus har af forløbet i henholdsvis primær og sekundær sektor samt i de kommunale tilbud. Vi vil forsøge at klarlægge de begrundelser, som patienterne fremfører for ikke at følge et bestemt forløb. Vores forventning til projektet er, at vi vil være i stand til at identificere de patienter, der ikke følger et bestemt forløb og igennem interview med disse patienter få belyst specifikke årsager til at forløbene ikke følges. Desuden vil der blive lagt vægt på, at indsamle patienternes forslag til eventuelle ændringer i sundheds- og behandlingstilbuddene, der kunne betyde, at patienterne i højere grad ville følge forløbene. Metode Tre almen praksis i Aalborg kommune har givet tilladelse til anvendelse af data herfra. Der blev udført journalaudit på 15 patienter fra hver klinik dvs. 45 forløb i alt. I gennemgangen af patientforløbene blev der taget udgangspunkt i følgende fra hver klinik: 5 patientforløb, hvor fokus primært var rettet mod de diabetespatienter, som havde det dårligst regulerede blodtryk. 5 patientforløb med fokus primært på de diabetespatienter, som havde det dårligst regulerede hba1c. 5 patientforløb med fokus primært på de diabetespatienter, som ikke fulgte årskontroller i almen praksis. Inklusionskriterier: Diabetes type 2 Alder mellem år Eksklusionskriterier: Betydende psykisk sygdom Ikke dansk som primært sprog Alle 45 patienter blev inviteret til at deltage i interview-delen af undersøgelsen. 10 patienter meldte selv tilbage, hvoraf 9 ønskede deltagelse. 2 uger efter afsendelse af invitation blev der taget telefonisk kontakt til yderligere 5 vilkårligt udvalgte patienter, der havde modtaget invitationen. Af disse ønskede 2 at blive interviewet. I alt er 11 interviews gennemført på nuværende tidspunkt (inklusionen er endnu ikke afsluttet) fordelt på følgende patientgrupper: - 4 diabetespatienter fra blodtryks-gruppen. - 4 diabetes patienter fra HbA1c-gruppen. - 3 diabetespatienter fra Udebliver-gruppen. For at få flere deltager i udebliver-gruppen er patienter fra denne gruppe efterfølgende udvalgt og kontaktet pr. telefon. Patienter, som ønskede at blive interviewet, modtog inden interviewet 2 spørgeskemaer Bilag 2. Det ene omhandlede patienternes viden om diabetes, det andet omhandlede patienternes socioøkonomiske status. Som kontrolgruppe til spørgeskemaet vedrørende diabetesviden blev udvalgt en gruppe bestående af 15 diabetespatienter, der var velregulerede målt på BMI, hba1c, blodtryk og cholesterol af de interviewede har udfyldt spørgeskemaet vedrørende diabetesviden. 1 patient er flere gange rykket for udfyldelse, men der er ikke modtaget et svar. - 9 pt. fra kontrolgruppen har udfyldt spørgeskemaet vedrørende diabetesviden, hvoraf 1 pt. havde fået konstateret, at han ikke havde diabetes alligevel og er derfor ekskluderet fra kontrolgruppen. Interviewene blev foretaget af en erfaren kvalitativ forsker med sociologisk baggrund. Metodologisk baserede dataindsamling og - analyse sig på indholdsanalyse med fokus på identifikation af centrale narrativer, der kaster lys over forskningsspørgsmålets genstandsfelt. Epistemologisk, altså i forhold til den erkendelsesteoretiske ramme, tog studiet udgangspunkt i en social konstruktivistisk tilgang. Således er udgangspunktet at studiet baseres på den viden, der konstrueres/opstår i dialogen mellem forskeren og informanten sukkersygepatienten i interviewsituationen. Således spiller forskeren en aktiv rolle i frembringelsen af viden. Ligesom de forskere, der udfører analyserne, også er aktive medskaber af viden. 2

3 Data er indsamlet ved hjælp af en semistruktureret interviewguide Bilag 3 med henblik på at afdække patienternes oplevelse og erfaringer med behandlingstilbud i forbindelse med deres diabetes type 2 og den mening/betydning de fortalte de forskellige afvigelser fra de optimale behandlingsmål havde for dem. Med det formål at identificere mulige forbedringspotentialer i behandlingen set fra patientens synsvinkel. Forskernes forforståelse blev kritisk reflekteret i relation til data. 11 interview blev gennemlyttet af den forsker, der havde foretaget interviewene og patienterne blev kategoriseret som værende enten ressourcestærke eller ressourcesvage ud fra dels scoren i spørgeskema vedrørende diabetesviden og dels helhedsvurdering ud fra interview og møde med patienten. Opdelingen er konstrueret for at give et overblik over, og en forståelse af, hvad der karakteriserer informanterne. Den initiale analyse, der blev foretaget af den forskende sociolog, viste såvel betydningsfulde forskelle som betydningsbærende ligheder mellem ressourcestærke og ressourcesvage patienters motivation, modstand og tilhørende adfærd relateret til livsstil og sundhedsadfærd/sygdomsadfærd med indflydelse på deres diabetes type 2. Disse fund blev efterfølgende verificeret og diskuteret af den sociologiske forsker og de 3 medicinske forskere med speciale i almen medicin under supervision af en kvalitativ forsker med ekspertise i humanistisk sundhedsforskning og særligt kvalitativ sundhedsvidenskabelig forskningsmetode. Forskerne med medicinsk baggrund udvalgte centrale passager fra interviews til belysning af forskningsspørgsmål og transskriberede disse ordret. Validiteten af analyserne og de identificerede fund med centrale temaer og deres bagvedliggende strukturer og mønstre blev diskuteret og elaboreret i forskergruppen ud fra en kritisk diskurs. deres selvrapporterede sunde livsstil og deres fysiske fremtoning. De angiver at leve sundt, men når de konkret bliver spurgt, hvad de spiser ved de tilsyneladende ikke så meget om sund kost. De har altså en begrænset selv- og sygdomsindsigt. De er desuden ikke så gode til at søge information selv og har ikke så stærkt et netværk. De synes således at være meget afhængige af den information de modtager ved deres alment praktiserende læge. Der er flere faktorer, der har betydning for patienternes evne til at modtage tilbud fra sundhedsvæsenet og deres evne til at efterleve de anbefalinger der gives. Der synes at være nogle fælles tendenser omkring disse faktorer, der er uafhængige af, om informanterne tilhører den ressourcestærke eller ressourcesvage gruppe. Samtidig er der en række tendenser, der er betinget af, om de tilhører den ene eller anden gruppe (figur 1.) Figur 1. Resultater De ressourcestærke informanter er, sammenlignet med de ressourcesvage, karakteriseret ved højere uddannelsesniveau, højere sygdomsforståelse, samt et godt netværk i forhold til deres sygdom. Ressourcesvage patienter er karakteriseret ved, at der synes at være et modsætningsforhold mellem Informanterne er generelt tilfredse med den behandling de har fået, og de forløb de har haft. Den enkelte sektor samt det kommunale sundhedsvæsen fremhæves hverken positivt eller 3

4 negativt, men flere af informanterne oplever, at de ikke er blevet informeret om de rehabiliterings- og behandlingstilbud der eksisterer. Dette er specielt problematisk for de ressourcesvage informanter. Disse er særligt afhængige af den praktiserende læges tovholderfunktion, hvilket indebærer en planlæggende, koordinerende og fastholdende rolle. Informanternes viden om symptomer, faktorer der påvirker sygdomsudviklingen, behandling og adfærd er forudsætning for en hensigtsmæssig egenomsorg og for evnen til at fastholde den nødvendige behandling. Vores undersøgelse viser en tendens til, at de ressourcesvage ikke søger denne viden på egen hånd. I stedet har de en stor autoritetstro og stoler på lægens vurdering og behandling. (Tabel 1. citat 1 og 2) De ressourcesvage informanters grad af egenomsorg afhænger derfor i højere grad af den praktiserende læges kendskab til guidelines samt henvisningsmuligheder til lokale diabetes rehabiliteringstilbud. Ressourcestærke informanter er omvendt karakteriseret ved, at de på eget initiativ søger informationer omkring deres sygdom. Eksempelvis sociale netværk, internet, diabetesforeningen. De har ofte personer i deres netværk, de kan sparre med, og er mere kritiske i forhold til den information/vejledning de får fra egen læge. De har højere grad af individuel empowerment, og dermed evne til at tage kontrol over eget liv, hvorved de opnår større indflydelse og kontrol over diabeten og livskvaliteten. Den store mængde af information, som er tilgængelig omkring diabetes, skaber imidlertid en udfordring for de ressourcestærke. Informanten skal besidde en god sorteringsevne samt et stort overblik, for at nå frem til rette og relevante oplysninger. En informant oplever da også, at han først opnår den rette viden omkring diabetes, efter han har deltaget på et rehabiliteringskursus, hvor undervisningen formidles af sundhedsprofessionelle med faglig og pædagogisk baggrund (Tabel 1. citat 3, 4 og 5). De ressourcestærke har kort sagt et behov for at have kontrol over deres eget sygdomsforløb, og for at blive taget alvorlig som eksperter i forhold til egen sygdom. Men de har også et behov for tryghed og sikkerhed ved at blive overvåget og hjulpet af fagpersoner, som har et sundhedsfagligt ansvar. Informanter som har deltaget i de kommunale rehabiliteringstilbud er generelt tilfredse med den information og vejledning, de har modtaget. Desuden oplever nogle informanter stor gavn af de sociale fællesskaber, der bliver skabt. Det er et rum for erfaringsudvekslinger med ligesindede i forhold til at leve med diabetes. Flere informanter efterspørger mere permanente træningsmuligheder end de nuværende. Dette med henblik på at opretholde et fællesskab med andre patienter og holde fast i træning og fornuftig livsstil. De giver udtryk for, at det er nemmere, mere motiverende og forpligtende at tage af sted, hvis man har en aftale med andre (Tabel 1. citat 6 og 7). Vores undersøgelse viser en tendens til, at det især er de mere ressourcestærke informanter, der vælger at deltage i de kommunale rehabiliteringstilbud. Det virker som om de ressourcesvage informanter har vanskeligere ved at forstå, hvilken nytte disse tilbud har for den enkelte. Der er formentlig flere faktorer som årsag til dette. Nogle sikre konklusioner kan ikke drages ud fra vores undersøgelse, men det er problematisk, da denne sårebare gruppe, besidder lav grad af sygdomsforståelse. Vores spørgeskemaundersøgelse viser en vis sammenhæng mellem sygdomsforståelse og uddannelsesniveau (Tabel 2). Den lave sygdomsforståelse har formentlig en indflydelse på det engagement som informanterne udviser omkring deres diabetes og viljen til adfærdsændringer. Den ressourcesvage informant har ofte en selvoplevet opfattelse af, at de er gode til at efterleve anbefalinger i forhold til deres sygdom. De giver sig selv urealistiske høje karakterer i spørgsmålet omhandlende KRAM faktorer. Eksempelvis vurderer en ressourcesvag informant selv, at hun efterlever anbefalingerne i forhold til kost. Hun giver sig selv vurderingen 10, hvilket betyder at hun oplever at anbefalingerne følges 100 procent. Samtidig fortæller hun, at hendes kost typisk består af hamburgerryg, rullepølse, ost, franskbrød, frikadeller, koteletter og bøf. De ressourcestærke informanter er ofte mere bevidste omkring, hvornår og hvorfor de er dysreguleret. De er ærlige over for sig selv, og har et kendskab til, hvordan uhensigtsmæssig livsstil 4

5 undgås. De har en mere realistisk opfattelse af, hvor gode de er til at efterleve KRAM anbefalingerne, er ærlige i forhold til, når de fx ikke har spist korrekt eller dyrket tilstrækkelig motion. (Tabel 1. citat 8, 9 og 10) Der tegner sig to fælles tendenser, som er karakteristisk for begge grupper af dysregulerede informanter. Når informanterne er udsat for større eller mindre psykotraumer som fx sygdom i familien, dødsfald og depression, træder sygdommen ofte i baggrunden, og informanterne har ikke overskud til at håndtere diabeten på en hensigtsmæssig måde. Et andet fællestræk vedrører risikoen for social eksklusion. Hvis informanterne skal efterleve KRAM anbefalingerne, kan det føre til, at de må påtage sig adfærd, der er forskellig i forhold til den adfærd, som er gældende i det sociale fælleskab, de er en del af. Informanterne har ikke lyst til at stikke ud og føle sig anderledes. Problemstillingen er formentlig mere udtalt hos de ressourcesvage informanter, idet der her er en større sandsynlighed for, at der er uoverensstemmelse mellem KRAM anbefalinger og de ressourcesvages livsførelse. Et eksempel er en informant, hvis sociale liv er bundet op omkring, at han mødes med sine kammerater og spiller billard og drikker øl. Informanten kan være bekymret for, at en stigmatisering vil finde sted, hvis han påtager sig en livsstil, der afviger meget fra kammeraternes. Fx ved at drikke vand i stedet for øl. Ud fra spørgeskemaet vedrørende diabetesviden har det været muligt at få et indtryk af hhv. ressourcestærke og ressourcesvages viden om deres sygdom sammenlignet med en kontrolgruppe. Der ses en tendens til at ressourcestærke scorer højere værdi end både ressourcesvage og kontrolgruppe. Samtidig scorer de ressourcesvage lavere end kontrolgruppen (tabel 2). Tabel 1. Centrale citater Ressourcesvag: Afhængighedsforhold til sundhedspersonale: Citat 1. Hvilken betydning har de for dig, altså at komme til dem [kontrollerne hos egen læge]? Altså, jeg har stor tiltro til X [egen læge], ham stoler jeg på, for han var god ved min mand. Så jeg stoler utroligt... det han fortæller mig det stoler jeg på for gør jeg ikke det er jeg håbløs. Jeg er nødt til at stole på det han fortæller mig at det er det bedste for min krop. Indtil det modsatte er bevist så det er der jeg er. Citat 2. Kunne du pege på nogle behov eller ønsker som kunne gøre, at du kunne leve endnu bedre med din sukkersyge? [griner] Det ved jeg godt nok ikke. Er der nogle ting, der kunne gøre det nemmere for dig? Det det synes jeg ikke. Bare min læge han forstår mig og det, det gør han Og siger han nogle ting jeg skal gøre, jamen så forsøger jeg og prøve det jo i hvert fald. Og falder det i god jord, jamen så er det fint for mig, men ellers så synes jeg Jeg har det rimeligt godt liv efter med måde altså. Men det tager lidt hårdt, at manden er gået bort. Ressourcestærk: Egenomsorg og kritisk tilgang til behandlingsmuligheder: Citat 3. Hvad var det der gjorde det til et godt forløb [sygdomsforløb]? Jeg har kommet på sygehuset og hos egen læge, hver gang vi har haft en aftale. Og vi har selvfølgelig snakket om det herhjemme, at det var mig der havde den, og det skulle ikke påvirke de andre så meget, men jeg måtte tage hånd om mig selv men der har været fuld opbakning hjemmefra, og det er vigtigt. Citat 4. Har du nogle anbefalinger [til andre patinter med diabetes]? Jeg kan kun anbefale folk at sige ja tak til de tilbud der kommer Det er godt at være sammen med nogle ligestillede i alle situationer, så man kan spejle sig i andre Hvis man er medlem af diabetesforeningen læs hvad det er de der kommunale sider hvad tilbyder Aalborg kommune, læs dem og hør hvad det er hvad tilbuddet dækker, er der noget der man kan bruge? Citat 5. Du kunne godt have brugt bedre vejledning fra egen læge? Meget bedre vejledning. Så får de en De har sådan en medicinstuderende deroppe, en læge der er deroppe i praktikperiode, og det er så ham jeg er inde og snakke med og banker lidt i bordet, og så siger han, jamen du kan også få et et tilbud om at komme i til noget undervisning og sådan noget i arbejdstiden. Og så siger jeg, det vil jeg gerne. Og så ryger jeg faktisk igennem det tilbud som Aalborg kommune har igennem Sundhedens 5

6 Hus diabetes hold der. Og, jamen det skulle man allerede fra, da du får konstateret sagt prøv hør her. Der er det her tilbud, benyt dig af det. Det skal bare meldes ud fra en start af, og det skal udbredes til alle mennesker. Og det der er så perfekt i det, det er at de ved hvad det er du egentlig har behov for at vide. Det er sorteret for dig, og det er alt det relevante som, kan man sige, som du egentlig får at vide der fra. Plus at du bliver sat godt i gang med motion også. Så alt i alt så lige så snart sådan noget det bliver konstateret, så skal folk bare have at vide at sådan og sådan ligger landet. Det er de her ting der burde simpelthen uddeles en oversigt over hvad det egentlig er du har muligheder for at gøre, ikke også. Ressourcestærk: Højere engagement og forståelse for behandlingstilbud: Citat 6. Den patientuddannelse, har du nogle gode råd til hvad den kunne indeholde? Jeg synes jo det der ærgrer mig, det er at vi ikke havde mulighed for at bruge det fitnessrum også herefter efterfølgende. Vi ved at det står tomt derude rigtigt meget. Så vi havde på det hold jeg havde der var vi en lille håndfuld af os, der gerne ville have fortsat at gå sammen. Vi havde det rigtigt godt sammen så det smuldrede efterfølgende. Det synes jeg er ærgerligt, at vi ikke kunne fortsætte. For mig er det sådan at det er godt at have en aftale med nogle andre, fordi så bliver man ikke bare væk. Citat 7. Hvordan oplever du de kommunale tilbud? Jeg vil i hvert fald sige, det sundhedscenteret kan tilbyde i Aalborg kommune, det jeg mener det er Det bør ikke kun være et tilbud, men det bør sådan set være en pligt, man skal komme på, ikke også. Og folk der tror de kan overskue deres egen sygdom alene, det jeg synes det er flot af dem hvis de kan, men jeg tror ikke på det. Jeg tror mere på at ved at møde ligesindede og så møde folk som er vant til at snakke med folk i problemer de kan trække måske lidt bedre igennem. Og det er heller ikke jeg har nemlig medvirket i en reklame på sundhedens hus, en video. Og det gør jeg kun fordi jeg er sådan en sindssyg varm fortaler af det, ikke også. Ressourcestærk: Højere grad af sygdomsforståelse: Citat 8. Er der nogle udfordringer ved at leve med din sukkersyge? Det synes jeg da det er en udfordring i sig selv at have sukkersyge, ikke. Og det er da lidt at tænke i retning af, at hvis ikke man passer på, så skader det jo ens hjertekarsygdom og syn og alle de følgeting der kommer, hvis man lever med alt for højt blodsukkertal, altså sådan er det jo. Citat 9. Hvis du skulle give en betegnelse af reguleringen af din diabetes, hvordan vil du så betegne den? Lige nu er den jo den er ikke så god lige nu, fordi jeg ikke får motioneret det jeg skal, og får nok også spist forkert lige pt. Og der er jo nogle gange når der er, jeg vil ikke sige stress på, men når der er meget arbejde, og det har der været den sidste periode og døjet med ryggen også, og så ikke fået motioneret, så bliver min jeg bliver mere træt, mit blodsukker bliver højt, så den er dårlig pt. Men det er indtil jeg får et los eller giver mig selv et los bagi og så kommer i gang, både med kost også med motion. Citat 10. Hvis du skulle give den mest passende betegnelse for reguleringen af din diabetes, hvordan vil du så betegne den? Den er så optimal som den kan blive lige nu. Altså man kan sige Jeg lever måske ikke de helt optimale vilkår for at være diabetespatient. Nogen dage har jeg også en sød tand. Så at mit blodsukker stiger og bliver for højt, det er sådan set min egen skyld, ikke også. Og så har vi gået lidt og bygget om her, og jeg ved jo godt hvad der skal til for mit blodsukker. Og der har jeg gået og holdt en pause med at få trænet, og jeg kan mærke at det er med til at mit blodsukker, det ændrer sig. Derfor er jeg så også gået i gang med det igen, altså så min regulering ligger der hvor den skal, nu er det bare mig selv der skal blive bedre til at regulere med at spise de rigtige ting. Tabel 2. Diabetes viden Ressourcestærk Ressourcesvag Kontrolgruppe n Gennemsnit# 90,4 65,2 80,9 Spredning 87,0-95,7 34,8-78,3 65,6-91,3 # % korrekt besvarelse 6

7 Diskussion Der er åbenlyst for få informanter i undersøgelsen til at konsolidere vore fund. I fald man statistisk ønskede at lave betragtninger i forhold til resultatet af spørgeskemaundersøgelsen ville det være relevant at lave en t-test med henblik på at anskueliggøre en signifikant forskel. Antallet af informanter i informantgrupperne taget i betragtning er det beklageligvis ikke er muligt at lave valid statistik til belysning af forskellen i diabetesviden. Informantgrupperne ressourcestærke og ressourcesvage var ikke overlappende, og i fald der havde været omkring 50 individer eller flere i hver gruppe, ville det forventeligt være muligt at fremvise en signifikant forskel. På trods af manglende statistisk signifikans er der en markant forskel imellem gruppernes gennemsnitlige antal rigtige svar med ressourcestærke som de klart højest scorende. Ligeledes er det interessant at bemærke at de ressourcesvage har en langt større spredning i forhold til antallet af rigtige svar i spørgeskema undersøgelsen (8-18) end kontrolgruppen (16-21) og især i forhold til de ressourcestærke (20-22). Undersøgelsens sande værdi er således at kunne udpege et mønster og udstikke retningen for eventuelle fremtidige kvantitative eller uddybende kvalitative studier. Nærværende undersøgelse kan med andre ord anskueliggøre fokuspunkter til en fremtidig undersøgelse, der i højere grad kan frembringe valide data der kan danne grundlag for videre anbefalinger til ændring af praksis for forløbskoordination af type 2 diabetes mellitus patienter. I følgende diskussion vil vi opridse, hvilke opmærksomhedspunkter vi gennem projektets tilblivelse har fundet, som man med fordel kan overveje nøjere i forbindelse med design af en mere uddybende kvalitativ undersøgelse eller alternativt en kvantitativt baseret undersøgelse. På baggrund af det begrænsede antal informanter har det ikke været muligt at opnå mætning i forhold til informanters udsagn i forbindelse med interviewdelen af undersøgelsen. På trods af mange enslydende svar i henholdsvis den ressourcesvage og ressourcestærke informantgruppe er det dermed ikke muligt at udelukke, at der ved en større undersøgelse med inddragelse af flere informanter vil fremkomme flere signifikante svar til de samme spørgsmål. Med andre ord er udsagn fra informanter i denne undersøgelse i forhold til årsager til dysregulation og behandlingssvigt samt forslag til forbedring af behandlingsforløb ikke udtømmende. Grundet udformningen af projektet og dertilhørende krav om deltagelse i spørgeskemaundersøgelse om diabetesviden, er det muligt, at der har været informationsbias til stede, altså en systematisk over- eller undervurdering af et estimat på grund af informationsproblemer. Mulighed for dette foreligger idet udfærdigelse af spørgsmål til undersøgelsen, trods ihærdige forsøg fra medicinske eksperter på at tilstræbe åbne og for alle forståelige spørgsmål, åbner for mulighed for misforståelser. Dette synes i særdeleshed at være tilfældet ved et enkelt spørgsmål, hvor procenten af fejlagtige svar er betragteligt højere end svarende til de øvrige spørgsmål. På baggrund af dette synes det således ligeledes sandsynligt at der vil være en mulighed for informanter i den ressourcesvage kategori, som typisk er karakteriseret ved bl.a. et lavere uddannelsesniveau i højere grad svarer forkert grundet en utilsigtet kompliceret formulering i tekstmaterialet og ikke nødvendigvis på baggrund af manglende viden om DM. I forhold til selektionsbias, altså i fald der forekommer en systematisk over- eller undervurdering af en sammenhæng på grund af selektionsproblemer, synes dette næppe at være til stede. Vi har i undersøgelsen bemærket at informanter med højere akademisk uddannelsesniveau ikke synes at deltage i undersøgelsen, men dette er tilfældet for alle subgrupper af informanter. Beklageligvis har det ikke været muligt at afgøre om sådanne potentielle informanter har takket nej til at deltage i projektet eller om disse blot ikke i nævneværdig grad har været til stede blandt de adspurgte patienter. Det er en stor styrke i projektet at alle patientinterviews er foretaget af den samme person, altså den til projektet tilknyttede sociolog, hvor alle interviews i tilgift er foretaget ud fra en struktureret interviewguide. Ligeledes er det en styrke at alle interviews er foretaget under sammenlignelige forhold, og at der eksempelvis ikke er en delgruppe af informanter, der er blevet interviewet under forhold, der i høj grad devierer fra omgivelser i hjemmet, f.eks. på sygehus eller i egen læges praksis. Disse parametre bidrager til mere sammenlignelige resultater, men vil næppe 7

8 være mulige at bibeholde ved et større fremtidigt studie. Ved et fremtidig kvantitativt studie med langt flere informanter, vil der ved behov for indhentning af lignende information således være et klart behov for en endnu mere detaljeret interview vejledning, og en mere klar definition i forhold til kategorisering af informanter i kategorierne ressourcesvage og ressourcestærke. En svaghed ved studiet er en manglende klar definition af klassifikations kriterier ved inddeling af informanter i henholdsvis ressourcesvag og ressourcestærk forud for udførelse af interviews. Den kvalitative forsker med sociologisk baggrund opfangede i forbindelse med udførelse af interviewprocessen, at der var betydelige og for studiet relevante forskelle imellem informanterne og grupperede med baggrund heri informanterne i en henholdsvis ressourcestærk og ressourcesvag kategori. De ressourcestærke informanter var sammenlignet med de ressourcesvage karakteriseret ved et højere uddannelsesniveau, en højere grad af sygdomsforståelse, samt et godt netværk i forhold til deres sygdom. Ressourcesvage informanter var karakteriseret ved et begrænset netværk og en begrænset evne til selv at søge information om sygdom, sundhed og livsstil. Disse var ligeledes karakteriseret ved begrænset selv- og sygdomsindsigt. Der syntes i særdeleshed at være et modsætningsforhold mellem deres selvrapporterede sunde livsstil og deres fysiske fremtoning samt den faktuelle livsstil som kom til syne ved nærmere granskning af spørgsmål til dette felt. Disse forskelle blev af medicinske forskere fundet at være betydningsbærende og særdeles relevante i forhold til at anskue målgruppen og se mønstre i forbindelse hermed. Det blev vurderet at en stratificering af informanter på denne vis ville være vigtig i forhold til at kunne tilbyde differentierede fremtidige intervention i form af skriftligt materiale og kurser. Med baggrund heri blev denne opdeling i ressourcestærk og ressourcesvage informanter således bibeholdt. Ved evt. udfærdigelse af et efterfølgende studie vil det åbenlyst være fordelagtigt at have sådanne parametre klart defineret forudgående for påbegyndelse af dataopsamlings- og interviewdelen af studiet. Der er som anført ved sociolog tilknyttet projektet under interviewprocessen tilkommet flere hovedparametre som har dannet grundlag for informanternes inddeling i ressourcesvag versus ressourcestærk kategorierne. Disse er uddannelsesniveau, sygdomsindsigt, selvindsigt, netværk og en helhedsvurdering af informanten i forbindelse med selve interviewet. Ved detaljeret gennemgang af patientinterviews synes der desuden at være en vis diskrepans imellem, hvad sociolog tilknyttet projektet, og hvad de medicinske forskere tilknyttet projektet forstår ved ressourcesvag versus ressourcestærk informant. En sådan forskellig opfattelse er formentlig primært opstået idet sociologen, der har forestået den interviewtekniske opgave, har foretaget den ovennævnte helhedsvurdering af informanten, og ikke altovervejende en vurdering vægtet ud fra informantens egenomsorg og sygdomsindsigt som de medicinske forskere typisk har vægtet højest. På trods af det meget begrænsede patientmateriale synes der således at være enkelte informanter, som i kraft af gode kommunikative egenskaber og forholdsvist højt uddannelsesniveau dog episodisk udviser en megen fejlagtig opfattelse af sygdomsforløb, behov for medicinering, samt behov for nonfarmakologisk intervention og faste kontroller. En sådan forskellig opfattelse af indhentet information kan være med til at gøre resultater og mønstre mindre klare og gennemskuelige, men disse er næsten uundgåelig idet fokuspunkter for sociolog og medicinsk ekspert synes at være forskellige. Ved udfærdigelse af evt. fremtidigt studie af kvantitativt eller kvalitativ karakter, kan vi med baggrund i denne observation anbefale at der i højere grad præcist defineres parametre for inddeling af informanter som henholdsvis ressourcesvage og ressourcestærke. Det kan endvidere ligeledes konkluderes, at praktiserende læger bør have øget fokus på mulig bias i forbindelse med indhentning af information fra ressourcesvage patienter i forhold til selvrapporteret livsstil, og have øget opmærksomhed på behovet for videreformidling af behandlings- og informationstilbud til netop denne gruppe af patienter. I forhold til den ressourcestærke patientgruppe kan det derimod konkluderes at det er af yderste vigtighed at få afdækket motivation til forandringer og evt. barrierer for handlekraft, idet fraværet af motivation og tenasitet frem for mangel på viden synes at være kilden til behandlingssvigt i denne gruppe af patienter. Disse patienter synes at have behov for en særlig 8

9 motiverende indsats med fokus på egenomsorg på trods af deres tilsyneladende velfungerende profil. En anden kilde til at usikkerhed omkring resultatet af spørgeskemaundersøgelsen og en mulig årsag til den begrænsede forskel mellem dysregulerede DM informanters og kontrolgruppens antal rigtige svar ligger formentlig i selve sygdommens udvikling. Det er således sandsynligt, at de i spørgeskemaundersøgelsen lavt scorende patienter i kontrolgruppen kan være tidligt i deres sygdomsforløb, hvor frygten for senkomplikationer og derfor også øget kontakt med sundsvæsnet er mindre. Dette kan således betyde, at sammenhængen mellem DM sygdomsforståelse tolket ud fra spørgeskemaværdier og graden af regulation af sygdommen kan være problematisk at anskueliggøre, idet kontrolgruppen og den dysregulerede gruppe befinder sig forskellige steder i deres sygdomsforløb. Der er mulighed for, at der kan forekomme en skævvridning i sammenligningen mellem kontrolgruppen og de 3 subgrupper, idet kontrolgruppen kan have en tendens til at svare mere hurtigt, impulsivt og uden forudgående undersøgelse ift. DM-information fra f.eks. internettet. Dette kan evt. være tilfældet, idet patienter fra bl.a. den dysregulerede gruppe samt udebliver gruppen kan føle et behov for at bevise, at de ikke er dårlige patienter eller uden egenomsorg, og således vil have større incitament til at indhente sådan information i forbindelse med undersøgelsen. Inklusionen af en type DM informanter bestående af personer udeblivende ved regulære årskontroller har vist sig problematisk, idet der ikke synes at være nævneværdige fællestræk i blandt disse. Flere informanter i denne gruppe angiver at udeblivelse udelukkende beror på misforståelser og brist i kommunikation imellem deres pågældende stampraksis og dem selv, og synes (jf. observationer fra tilknyttet sociolog) at have et tidligere henvendelsesmønster forligelig hermed. Årsagen til forekomsten af en sådan meget inhomogen gruppering kan skyldes, at mange af de personer, der blev tilbudt spørgeskemaundersøgelse og interview i udebliver gruppen ikke ønskede at deltage heri og, at de for studiets subgruppe interessante informanter således ikke er blevet indlemmet i studiet. Altså at de sande udeblivere har ligeledes udeblevet fra studiet. Ved undersøgelsen er det blevet klart, at langt hovedparten af informanterne er særdeles tilfredse med deres egen læges udredning, behandling og henvisninger til yderligere tilbud. Det er dog ligeledes blevet klart at der jf. informanternes udsagn er meget stor forskel på lægers henvisningsmønster, og at dette ikke altid synes at være præget af en udtalt grad af systematik. Idet tilgang til disse tilbud nu er blevet ændret og kræver henvisning fra patientens egen læge er det derfor i endnu højere grad blevet bydende nødvendigt, at praktiserende læger er informeret om gældenden tilbud for DM patienter. Der findes eksisterende folder tilgængelig til brug i almenpraksis og der findes ydermere internetsider, der samler og videreformidler viden om disse tilbud, trods dette er der tilsyneladende stor forskel på brug af disse. Alt i alt synes der således at være behov for endnu mere klarhed på området og evt. en yderligere synliggørelse af tilbud i forhold til patienterne såvel som for praktiserende læger. Fra udbydere af disse tilbuds side synes der ydermere der at være et tiltagende behov for en klar og overskuelig tilkendegivelse i forhold til sikker definition af målgruppe og ydelser. Dette eksemplificeret ved f.eks. DM læringskurser, hvor der på nuværende tidspunkt tilbydes flere forskellige i hver region, og hvor patienter er tiltænkt at øge deres sygdomsindsigt og egenomsorg. Der foreligger adækvat skrevet materiale omkring fokuspunkter under kurserne, de tidsmæssige rammer, forventelige udbytte, men en mere specifik afgrænsning af målgruppe savnes og synes mere at bero på praktiserende lægers egne erfaringer og fornemmelse end på en fra udbydernes side klar definition heraf. En mere struktureret tilgang eller mere udspecificeret beskrivelse kunne formentlig være en løsning. Alternativt kunne en opdeling af kurser i f.eks. grundkursus og udvidet kursus være en mulighed, og således sikre en mere hensigtsmæssig deltagelse i kurser specifikt rettet til læring på et niveau hvor patienten kan profitere optimalt heraf. Behovet synes i særdeleshed at være til stede i forhold til de ressourcestærke patienter, hvor der på nuværende tidspunkt ikke synes at tilstrækkeligt med tilbud der henvender sig til denne patientkategori. Med tanke på optimal 9

10 udnyttelse af ressourcer, og med udtalelser fra informanter in mente forekommer det, at der er meget at hente for få ressourcer, idet kurser med fokus på at bibeholde motivationen og i mindre grad med fokus på undervisning i basal diabetes viden forventeligt vil være mindre tidskrævende og dermed mindre bekostelig end de eksisterende og ofte langvarige kurser. Altså essentielt set er der formentlig meget at hente ved at indføre differentierede kurser, der sigter på at efterkomme de to forskellige patientkategoriers individuelle behov, hvor i særdeleshed i forhold til de demotiverede og bevidst fravælgende, ressourcestærke patienter synes at være meget at hente. I forbindelse med implementering af datafangst med tilhørende data indsamling på faste intervaller for flere kroniske patienter i almen praksis, er der allerede tilført en obligatorisk registrering af patients henvisningsstatus ift. øjenlæge og fodterapeut. At tilføje flere parametre som de praktiserende læger er tvunget til at tage stilling til ved årskontrol vil dermed ikke forventeligt medføre nævneværdige praktiske eller tekniske udfordringer. At øge kompleksitetsgraden af en sådan tvungen undersøgelse præsenterer dog en klar fare for yderligere modvilje mod projektet, manglende deltagelse og sandfærdig indrapportering. På baggrund af dette vurderer vi således at tilføjelse af yderligere obligatorisk eller tvungen indrapportering næppe er løsningen i forhold til grundlæggende at ændre henvisningsmønstret fra almenpraktiserende læger, men at en let tilgængelig og frem for alt overskuelig tilgang til information, som let kan forevises patienten, og som i højere grad er med til at medinddrage denne i beslutningsprocessen, er en mere optimal løsning. Konklusion Vi kan med baggrund i interviewdelen af nærværende undersøgelse konkludere, at vi ved opdeling af informanter i grupperne ressourcesvage og ressourcestærke kan finde klare fællestræk imellem svar på årsag til behandlingssvigt og dysregulation blandt informanter i disse respektive grupperinger. Ved udførelse af spørgeskema fremkom følgende: Der synes at være en højere grad af diabetes viden og mindre forskel imellem antallet af rigtige svar de enkelte informanter imellem i den ressourcestærke gruppe i forhold til i den ressourcesvage gruppe af informanter. Det begrænsede antal af informanter giver dog ikke statistisk signifikante forskel. Vores undersøgelse viser en tendens til, at de ressourcesvage informanter kun i meget beskeden omfang søger viden om deres sygdom på egen hånd, men i stedet har en stor autoritetstro og stoler på lægens vurdering og behandling. Deres egenomsorg afhænger således i høj grad af den praktiserende læges kendskab til guidelines samt henvisningsmuligheder til lokale diabetes rehabiliteringstilbud. Ressourcestærke informanter er omvendt karakteriseret ved, at de på eget initiativ søger informationer omkring deres sygdom, via internettet, diabetesforeningen eller diverse sociale netværk. De har endvidere et mere kritiske forhold til den information og vejledning de får fra egen læge, og har oftere et ønske om henvisning til specifikke medicinsk faglige eksperter. De ressourcestærke har et udtrykt behov for at have kontrol over deres eget sygdomsforløb, og for at blive taget alvorlig som eksperter i forhold til egen sygdom. Disse informanter har dog ligeledes et behov for at blive overvåget og hjulpet af fagpersoner, som har et sundhedsfagligt ansvar, og især i forhold til vedblivende motiverende tiltag er der efterspørgsel fra denne gruppe. Fælles for informanterne i undersøgelsen er, at de altovervejende er tilfredse med deres egen læges udredning, behandling, information og vejledning. Der synes dog at være stor forskel på de enkelte praktiserende lægers henvisningsmønster i forhold til kommunale rehabiliteringstilbud, og der synes fortsat at være behov for mere klarhed på området og yderligere synliggørelse af tilbud i forhold til patienterne såvel som for praktiserende læger. 10

11 Litteraturliste 1 Ellis SE, Speroff T, Dittus RS, Brown A, Pichert JW, Elasy TA: Diabe- tes patient education: a meta-analysis and metaregression. Patient Educ Couns 2004, 52: Archibald LK, Gill GV: Diabetic clinic defaulters-who are they and why do they default? Practical Diabetes 1992, 9: Kawahara R, Amemiya T, Yoshino M, Miyamae M, Sasamoto K, Omori Y: Dropout of young non-insulindependent diabetics from diabetic care. Diabetes Res Clin Pract 1994, 24: Rhee MK, Slocum W, Ziemer DC, Culler SD, Cook CB, El-Kebbi IM, Gallina DL, Barnes C, Phillips LS: Patient adherence improves glycemic control. Diabetes Educ 2005, 31: Graber AL, Davidson P, Brown AW, McRae JR, Woolridge K: Drop- out and relapse during diabetes care. Diabetes Care 1992, 15: Whitehouse FW, Whitehouse IJ, Smith J, Hohl RD: Teaching the person with diabetes: experience with a follow-up session. Diabetes Care 1979, 2: Hammersley MS, Holland MR, Walford S, Thorn PA: What happens to defaulters from a diabetic clinic? Br Med J (Clin Res Ed) 1985, 291: Bilagsliste 1. Sygdomsspecifik sundhedsaftale for type 2 diabetes 2. Spørgeskemaer 3. Interviewguide 11

12 fffff Sygdomsspecifik Sundhedsaftale for Type 2 Diabetes 1 12

13 Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning Den tværsektorielle indsats for type 2 diabetes Stratificeringskriterier Arbejds- og ansvarsfordeling Opsporing/diagnoser Behandling Rehabilitering Arbejdsdeling ud fra stratificeringskriterier Opgaver i almen praksis Opgaver på Sygehus niveau Kommunale opgaver (Sundhedscentrene) Udarbejdet af Forum for Type 2 Diabetes

14 1.0 Indledning Den sygdomsspecifikke Sundhedsaftale for Type 2 Diabetes skal sikre sammenhæng og kvalitet i de tværsektorielle tilbud og forløb. Aftalen er en revision af den tidligere gældende udfyldningsaftale og er udarbejdet af Tværsektorielt Forum for Type 2 Diabetes, hvor sygehuse, kommuner, patientforening og almen praksis er repræsenteret. Formålet med revisionen er at sikre en mere dynamisk aftale med klare overordnede retningslinjer for arbejds- og ansvarsdeling samt henvisningsveje. Det er Forum for Type 2 Diabetes vurdering, at arbejdsdelingen i den tidligere aftale ikke har været hensigtsmæssig. Den har ikke i en tilstrækkelig grad sikret, de rigtige opgaver i de rette hænder med udgangspunkt i rehabilitering. Det er derfor vurderingen, at der er behov for sikre, at den tværsektorielle rehabiliteringsindsats fremadrettet vil blive tilrettelagt i overensstemmelse med den kliniske virkelighed og ansvarsstruktur. I den reviderede aftale foretages derfor et opgør med den tidligere arbejdsdeling. Derved skal dels sikres et kvalitetsløft for diabetespatienterne specielt omhandlende rehabiliteringen og dels skal opnås en mere fornuftig brug af både sundhedsfaglige og økonomiske ressourcer. 2.0 Den tværsektorielle indsats for type 2 diabetes I Danmark tilkommer hvert år mere end nye tilfælde af type 2 diabetes svarende til en årlig stigning på 5 %. Når diabetesdiagnosen stilles, har 50 % allerede udviklet tegn på følgesygdomme for hjerte, store blodkar, nyrer, nerver og øjne. Behandlingsindsatsen overfor mennesker med type 2 diabetes er baseret på et tværsektorielt samarbejde, hvor det overordnede formål er, at sikre sammenhængende patientforløb. Region Nordjylland og de nordjyske kommuner har særlig opmærksomhed og fokus på forebyggelse og rehabilitering. Region Nordjylland og de nordjyske kommuner har etableret informationsportalen; Formålet med portalen er at synliggøre forebyggelses- og rehabiliteringstilbud på sygehuse og i kommuner, overfor patienter, borgere og sundhedsprofessionelle. Det anbefales at alle partner synliggør og opdaterer deres tilbud på nordjysksundhed, således der kontinuerligt sikres gennemsigtighed og synliggørelse. 3.0 Stratificeringskriterier Patienter med type 2 diabetes kan stratificeres i almen praksis eller på sygehusene med udgangspunkt i nedenstående niveauinddeling, som tager hensyn til sygdommens sværhedsgrad. Stratificeringen skal bidrage til, at den enkelte person med diabetes løbende sikres det bedste og mest hensigtsmæssige niveau for behandling. Stratificeringen bør være dynamisk, da patientens tilstand kan forbedres, stabiliseres eller forværres. Stratificeringskriterierne i denne aftale svarer til Sundhedsstyrelsens stratificeringskriterier i Forløbsprogram for diabetes (Sundhedsstyrelsen, april 2008). 3

15 Tabel 1. Stratificeringskriterier for Type 2 Diabetes Kriterium Niveau 1 Velreguleret diabetes uden komplikationer Niveau 2 Høj risiko for / begyndende komplikationer Glykæmisk kontrol efter intervention Niveau 3 Kompleks diabetes / flere komplicerede kroniske sygdomme HbAlc < 7 % (0,07) HbAlc > 9 % (0,09) trods forsøg på optimeret behandling i max. 6 mdr. Blodtryk mmhg < 130/80 > 160/90 trods forsøg på optimeret behandling i max 6 mdr. Metaboliske problemer i forbindelse med behandling Nej Svær insulinresistens Tendens til alvorlige eller uventede hypoglykæmitilfælde. Stærkt svingende blodsukker. Hjertekarsygdom/sto rkarsygdom Ingen tilstedeværende hjertekarsygdom Tilstedeværende hjertekarsygdom Den diabetiske fod Nej Tegn på neuropati eller arteriel insufficiens Fodsår /-gangræn /Charcotfod og amputation Nefropati Normal Mikroalbuminuri Makroalbuminuri / nefropati Retinopati Normal eller stabil simplex retinopati Enhver progression af retinopatigrad Maculaødem eller proliferativ retinopati Ved stratificering til: Niveau 1: Skal alle kriterierne for niveau 1 være opfyldt Niveau 2: Skal kriterierne for hverken niveau 1 eller niveau 3 være opfyldt. Niveau 3: Skal blot ét kriterium være opfyldt 4.0 Arbejds- og ansvarsfordeling Indsatsen for patienten med type 2 diabetes, kan overordnet inddeles i 3 overordnede tiltag: 1. Opsporing/diagnose 2. Behandling 3. Rehabilitering Opsporing/diagnoser Almen praksis og sygehusene har ansvaret for opsporing og diagnose af Type 2 Diabetes og samt opsporing af begyndende tegn til komplikationer ved type 2 diabetes. Endvidere bør kommunerne (hjemmepleje og sundhedscentre) altid være opmærksomme på de mennesker der er i risikogruppe for at udvikle diabetes type 2. Risikofaktorer er: 4

16 Overvægt Hyppig tørst, kløe og øget vandladning Medicinbrugere mod hjertesygdom, højt blodtryk eller forhøjet kolesterol I tilfælde af mistanke om diabetes bør opfordres til kontakt til egen læge Behandling Medicinsk behandling udføres i almen praksis og i sygehusregi. Almen praksis har ansvaret for behandlingen og kontrol af patienter stratificeret til niveau 1 og 2. Sygehusambulatorierne har ansvaret for behandlingen af patienter stratificeret til niveau 3, hvis ikke andet er aftalt. Der kan være faktorer, der gør, at almen praksis vil henvise en niveau 1 eller 2 patient til vurdering på sygehusniveau. Det kan omhandle tvivlspørgsmål - eksempelvis nye lægemidler eller for patienten manglende opfyldelse af individuelt satte behandlingsmål (fx for HbA1c, blodtryk eller kolesterolniveau). Ligeledes kan niveau 3 patienter, der ikke vurderes at profitere af yderligere behandling i sygehus regi, tilbagehenvises til kontrol i almen praksis. Dette meddeles i epikrisen/afslutningsnotatet. De kommunale sundhedscentre bør være særligt opmærksomme på effekten af et givet rehabiliteringsforløb, og endvidere om dette kræver justering af den medicinske behandling (fx ved tendens til øget hypoglykæmi). I disse situationer kontaktes den henvisende læge - almen praksis eller diabetesambulatorium Rehabilitering Dele af rehabiliteringen kan tilbydes under behandling. Dette ville ofte omhandle den lægelige indsats. Ellers tilbydes rehabilitering efter et afsluttet behandlingsforløb. Rehabilitering defineres af WHO som: Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række instanser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansmæssige, intektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. (WHO s definition; - oversat af sundhedsstyrelsen) Rehabilitering er en vigtig del af den samlede sundhedsindsats. Udgangspunktet er at opnå en forbedret sygdomssituation, hvor omdrejningspunktet er, at patienten kan håndterer sygdomsmestring. Dette er en medvirkende forudsætning for øget livskvalitet og god compliance, og derved kan risikoen for komplikationer eller forværring af eksisterende komplikationer reduceres. Arbejdsfordelingen for rehabiliteringen har jf. tidligere aftale været opdelt ud fra stratificeringen af patienten. Det har betydet, at al rehabilitering vedrørende niveau 3 patienter automatisk er et sygehusansvar. Med udgangspunkt i LEON princippet og med udgangspunkt i at udnytte de sundhedsfaglige ressourcer mest optimalt, ændres dette med denne aftale. Det betyder, at rehabilitering i kommunalt regi kan være et tilbud for patienter på alle stratificeringsniveauer. Rehabilitering i sygehusregi fokuserer på den del af patientundervisningen og patientvejledningen, der er nødvendigt for gennemførsel af succesfuld behandling. 5

17 I aftalen skelnes mellem sygehus rehabilitering og kommunal rehabilitering. Sygehus rehabilitering Sygehus rehabilitering kan modtages i sygehusregi. Den tilbydes i tilknytning til behandlingsstart og behandlingsjustering. Den omfatter kun den del af rehabilitering der er nødvendigt for gennemførsel af succesfuld behandling. Rehabiliteringen omfatter (både individ og gruppe niveau) introduktion til, undervisning og vejledning i, at leve med Type 2 Diabetes med udgangspunkt i KRAM. Den individuelle vejledning har primært fokus på kosten med udgangspunkt i medicinjustering/medicinstart. Patientundervisningen foregår typisk i hold og er primært målrettet niveau 3 patienter. Undervisningen er rettet mod vejledning og information af at få en bedre forståelse af sin sygdom samt hvorledes man bedst muligt kan mestre egen sygdom. Kommunal Rehabilitering Den kommunale rehabilitering omhandler både individuel og gruppeorienteret patientundervisning og vejledning. Den kan tilbydes alle niveauer af patienter, hvor der vurderes et behov. Den almene rehabilitering foregår i en længere periode (typisk 8-12 uger), og der forventes dermed en længere fastholdelse af patienten. Patientundervisningen skal sikre, at patienten får en bedre forståelse af sygdommen og opnår redskaber der kan styrke evnen til at mestre egen sygdom. Der tilbydes rygestopkurser, motionstræning, kost- og alkoholrådgivning, i de tilfælde hvor der vurderes et behov. Kommunal rehabilitering udbydes af kommunerne. Almen praksis kan som tovholder tilbyde dele af rehabiliteringsindsatsen. Derved kan tilbydes dele af sygehus rehabilitering i forbindelse med behandlingsstart/medicinjustering for niveau 1 og 2 patienter, lige som de vil have mulighed for at kunne tilbyde dele af kommunal rehabilitering, såfremt der vurderes et behov. 6

18 Kommunernes sundhedscentre og sygehus ambulatorierne, kan oplyse patienten om muligheden for at deltage i Diabetesforeningens motivationsgrupper, der kan fungerer som et godt supplement til patienttilbuddene. 5.0 Arbejdsdeling ud fra stratificeringskriterier Den indledende stratificering vil typisk foregå i almen praksis. I de nedenstående tabeller fremgår ansvarsfordelingen med udgangspunkt i stratificeringsniveau. Stratificeringen er dynamisk, idet patienternes tilstand kan være stabil, under forbedring eller under forværring. Stratificeringen kan foretages løbende i såvel almen praksis som i sygehusregi. Type 2 Diabetes Niveau 1. Velreguleret og Stabil Aktiviteter Nødvendige kompetencer Ansvarlig for at udføre Opsporing/diagnose Praktiserende læge Almen praksis Medicinsk behandling Praktiserende læge Almen praksis Indledende samtale, herunder KRAM rådgivning vejledning og kontrol Kommunal rehabilitering Praktiserende læge/sygeplejerske Almen praksis Kommune Herunder: Sundhedssamtale Sundhedsfaglig medarbejder Kommune Kostvejledning Klinisk diætist/sygeplejerske Kommune eller anden kostfaglig person Rygestop Rygestopinstruktør Kommune Alkohol Sundhedsfaglig medarbejder. Kommune Motion Fysioterapeut eller anden Kommune sundhedsfaglig medarbejder Type 2 Diabetes Niveau 2. Høj risiko for/begyndende komplikationer Aktiviteter Nødvendige kompetencer Ansvarlig for at udføre Opsporing/diagnose Praktiserende læger Almen praksis Medicinsk behandling Praktiserende læge Almen praksis 7

19 Indledende samtale, herunder KRAM rådgivning vejledning og kontrol Praktiserende læge eller sygeplejerske Almen praksis Kommunal rehabilitering Kommune Herunder: Sundhedssamtale Sundhedsfaglig medarbejder Kommune Kostvejledning Klinisk diætist/sygeplejerske Kommune Rygestop Rygestopinstruktør Kommune Alkohol Sundhedsfaglig medarbejder Kommune Motion Fysioterapeut eller anden sundhedsfaglig medarbejder Kommune Type 2 Diabetes Niveau 3 kompleks diabetes/flere komplicerede kroniske sygdomme Aktiviteter Nødvendige kompetencer Ansvarlig for at udføre Opsporing/diagnostik Medicinsk behandling, vejledning, kontrol Indledende samtale, herunder KRAM rådgivning vejledning og kontrol Sygehus rehabilitering Kommunal rehabilitering Praktiserende læge eller speciallæge Sygehuslæge Sygehuslæge eller sygeplejerske Almen Praksis eller sygehus Sygehus Sygehus Sygehus Kommune Herunder: Sundhedssamtale Sundhedsfaglig medarbejder Kommune Kostvejledning Klinisk diætist Kommune Rygestop Rygestopinstruktør Kommune Alkohol Sundhedsfaglig medarbejder Kommune Motion Fysioterapeut eller anden sundhedsfaglig medarbejder Kommune 8

20 6.0 Opgaver i almen praksis Almen praksis som tovholder Patienter på alle niveauer følges som udgangspunkt af den praktiserende læge. Dermed har den praktiserende læge ansvaret for at sikre en koordinering af den sundhedsfaglige indsats og vurdere patientens helbred løbende. Forebyggelse og opsporing Almen praksis sikrer forebyggelse, opsporing og behandling. Forebyggelsesindsatsen målrettes tidlig opsporing af højrisiko patienter for udvikling af diabetes, samt forebyggelse af komplikationer. Den praktiserende læge og stratificering Almen praksis har ansvar for den indledende stratificering, mens den løbende stratificering kan ske i almen praksis eller på sygehuse afhængigt af, hvor behandlingen / kontrollen udføres. Endvidere vurderer den praktiserende læge løbende behovet for behandling og vejledning på specialiseret niveau (sygehus tilbud). Såfremt en patient, der har bevæget sig til stratificeringsniveau 3, ikke kan behandles til stratificeringsniveau 2 inden for 3-6 måneder bør patienten henvises til sygehuset. Individuelle patientbehov gør, at der kan være tilfælde, hvor den praktiserende læge vil henvise niveau 1 eller niveau 2 patienter til vurdering på sygehuset - fx på baggrund af nye lægemidler eller når patienten ikke har nået et individuelt satte behandlingsmål (fx for HbA1c, blodtryk eller kolesterolniveau). Rehabilitering/Patientundervisning Den praktiserende læge vurderer behovet for rehabilitering. Der er mulighed for almen praksis at tilbyde dele af rehabilitering. Den praktiserende læge vurderer derudover behovet for almen rehabilitering og kan foretage henvisning. I særlige tilfælde er det muligt, at foretage henvisning til specialiseret rehabilitering. Når en patient henvises til almen rehabilitering bør den praktiserende læge være opmærksom på, at de kommunale tilbud ikke omfatter medicinsk behandling eller behandlingsjustering. Særlig opmærksomhed bør derfor rettes mod: 1) om den medicinske behandling vurderes som maksimal (dette bør noteres på henvisningen) 2) om der er behov for medicinjustering under det kommunale rehabiliteringsforløb. Den henvisende læge vil i givet fald blive kontaktet af sundhedscentret. 9

21 7.0 Opgaver på Sygehus niveau Behandling, vejledning og kontrol Sygehusene har ansvaret for den specialiserede behandling, vejledning og kontrol af niveau 3 patienter, med mindre andet er aftalt. Sygehuset tilbyder behandling (justering og intensivering), samt den dertil knyttede vejledning/uddannelse i sygdomsmestring. Afslutning af patienten Sygehuset har ansvaret for at færdigbehandle patienten i henhold til de opstillede mål for den enkelte patient. Efter max. 6 måneder gøres status. Såfremt de opstillede mål ikke er opnået, eller at det ikke vurderes realistisk at opnå målene med den tilgængelige behandling, kan patienten afsluttes og henvises til forsat kontrol i almen praksis. Graden af målopfyldelse Sygehuset er ansvarlig for i afslutningsnotatet til almen praksis at beskrive graden af målopfyldelse, og om dette vurderes som det maksimalt opnåelige. Desuden vurderes det, om patienten kan have andre behov herunder almen rehabilitering. Rehabilitering/Patientundervisning Niveau 3 patienter tilbydes kostvejledning samt rådgivning om alkohol, såfremt det er relevant i forbindelse med. behandlingsjustering/intensivering på sygehusene. Vejledning om motion. Den almene rehabilitering tilbydes ikke. Når en patient er afsluttet i sygehusregi, henvises patienten til almen praksis med anbefalinger om rehabiliteringsindsats i kommunalt regi i de tilfælde, hvor der vurderes et behov. Patienter med behov for længerevarende tilknytning til sygehuset kan henvises direkte til almen rehabilitering i kommunen. Dermed foregår behandlingsindsatsen og den kommunale patientundervisning sideløbende. Diabetesambulatoriet kan forvente at blive kontaktet af det kommunale sundhedscenter under et rehabiliteringsforløb ved behov for justering af den medicinske behandling (fx øget tendens til hypoglykæmi). Gravide og børn Behandling og patientundervisning af børn samt gravide med type 2 diabetes eller nyopstået diabetes under graviditet er en sygehusopgave. 10

22 8.0. Kommunale opgaver (Sundhedscentrene) Forebyggelse og tidlig opsporing Kommunen kan bidrage til opsporing og forebyggelse af Type 2 Diabetes ved at være særlige opmærksom på risikogrupper. I tilfælde af mistanke om uopdaget Type 2 Diabetes, skal kommunen opfordre til, at der tages kontakt til egen læge. Screening for diabetes og tidlige tegn til diabetes senfølger foregår i almen praksis eller på sygehuset. Den almene patientundervisning Kommunen har ansvaret for at tilbyde den almene rehabilitering til patienter på alle niveauer. Den kommunale rehabilitering har fokus på at styrke egenomsorgsevnen og derved sikre øget livskvalitet og minimere risikoen for følgesygdomme. Kommunen er ansvarlig for at sikre, at opgaven med rehabilitering og patientundervisning udøves af sundhedsfaglige medarbejdere. Niveau 3 patienter vil typisk modtage en del af rehabiliteringen på sygehuset, idet den er en del af behandlingen. Almen praksis og sygehuset vurderer behovet for almen rehabilitering og kan henvise til kommunale tilbud. Orientering af almen praksis og/eller sygehus Kommunen orienterer den praktiserende læge ellers sygehuset (afhængigt af patientens tilknytningsforhold), når patienten afslutter sit rehabiliteringsforløb eller i tilfælde af, at patienten frafalder rehabiliteringsforløbet. Såfremt der opstår sygdomsspecifikke problemer, der kræver justering af den medicinske behandling under rehabilitering (for eksempel faldende blodsukkerniveau ud over det ønskelige), kontaktes relevant læge i almen praksis eller diabetesambulatorium. 11

23 Spørgeskema+til+Diabetes+type+2+patient+ Navn Alder Køn mand kvinde Gift 1. Status: Samlevende Alene boende Fraskilt Børn Antal Hjemmeboende børn Antal 2. Uddannelsesniveau (færdiggjort uddannelse): Gået ud af folkeskolen før 9.klasse / ingen skolegang Grundskole (9 eller 10. klasse). Gymnasium/HF/HTX/Handels-/Teknisk gymnasium.. Erhvervsfaglig uddannelse (fx Håndværker, SOSU-assistent/hjælper, landbrug, søfart, frisør, kok mfl,).. Kort Videregående uddannelse (2-3 år, fx tandplejer) Mellemlang videregående uddannelse (3-4,5 år, fx folkeskolelærer, sygeplejerske) Lang videregående uddannelse (4,5-6 år fx kandidat fra universitet) 1

24 Andet. Skriv hvad; 3. Indtægtskilde(r) (fx Statens Uddannelsesstøtte, kontakthjælp, pension, førtidspension, starthjælp, lønnet privatansat, lønnet offentligt ansat, mfl) : 4. Etnicitet: Etnisk dansker 1. generationsindvandrer (indvandret til DK) Kommer fra Vestlige lande*... Kommer fra ikke-vestlige lande eller flere generationsindvandrer. *VESTLIGE LANDE; EU-landene; Belgien, Bulgarien, Cypern, Danmark, Estland, Finland, Frankrig, Grækenland, Irland, Italien, Letland, Litauen, Luxembourg, Malta, Nederlandene, Polen, Portugal, Rumænien, Slovakiet, Slovenien, Spanien, Storbritannien, Sverige, Tjekkiet, Tyskland, Ungarn, Østrig. Desuden: Resten af Norden: Island og Norge. Andre vestlige lande: USA, Canada, Australien, New Zealand, Andorra, Liechtenstein, Monaco, San Marino, Schweiz og Vatikanstaten. IKKE VESTLIGE LANDE: Alle øvrige lande. 5. Selvvurderet helbred: Hvorledes vil du vurdere din nuværende helbredstilstand i almindelighed? Virkelig god.. God Nogenlunde. Dårlig Meget dårlig 6. Omgangskreds: Har du kontakt til din familie? Mere end en gang pr. måned Sjældent/aldrig. Har du kontakt til dine venner? Mere end en gang pr. måned.. Sjældent/aldrig Regner du med hjælp fra andre i din omgangskreds i tilfælde af sygdom? Ja/til dels. Nej. 2

25 Er du uønsket alene? Ja.. Nej.... Deltager du i fritidsaktiviteter med andre? Ja.. Nej.... 3

26 7. Diabetes spørgeskema: Nedenfor er der 23 påstande om sukkersyge, der er rigtige eller forkerte. Mener du påstanden er rigtig sætter du kryds i rubrikken Rigtigt. Mener du påstanden er forkert sætter du kryds i rubrikken Forkert. Du skal sætte ét kryds per påstand. Er du i tvivl, vælger du det svar, du tror mest på. Påstand om sukkersyge Rigtigt Forkert 1. Sukkersyge skyldes for meget sukker i kosten 2. Sukkersyge skyldes at nyrerne ikke kan holde urinen fri for sukker 3. Børn af folk med sukkersyge har en øget risiko for også at få sukkersyge 4. Nyrerne laver insulin 5. Sukkersyge er en kronisk sygdom 6. Ved ubehandlet sukkersyge er blodsukkeret for højt 7. Et fasteblodsukker på 11,7 er for højt 8. Rysten på hænder og øget svedtendens er tegn på for højt blodsukker 9. Tørst og hyppige vandladninger er tegn på for højt blodsukker 10. Den bedste måde at kontrollere min sukkersyge er ved at undersøge urinen for sukker 11. Regelmæssig motion vil øge mit behov for insulin eller anden sukkersygemedicin 12. Hvis jeg får medicin for sukkersyge behøver jeg ikke dyrke motion 13. Ved stort madindtag øges kroppens behov for insulin 14. Da jeg har sukkersyge bør kosten hovedsagelig bestå af specielle fødevarer 15. Sukkersyge kan give sygdom i hjerte og blodkar 16. Sukkersyge kan give sygdom i nyrerne 17. Sukkersyge kan give sygdom i leveren 4

27 18. Sukkersyge kan give føleforstyrrelser i hænder, fingre og fødder 19. Sår kan risikere at hele langsommere ved sukkersyge 20. Da jeg har sukkersyge er fodpleje vigtig 21. Da jeg har sukkersyge bør mit blodtryk højst være 140/ Da jeg har sukkersyge bør jeg få mine øjne kontrolleret mindst hvert 2. år ved en øjenlæge 23. Da jeg har sukkersyge bør jeg få min hørelse kontrolleret mindst hvert 2. år ved en ørelæge 5

28 Interview)guide-til-interview-med- Diabetes-type-2-patient- Pt-navn Køn M K Pt- alder 1. Hvor lang tid har du haft diabetes? år -Hvordan oplevede du at få diagnosen diabetes? -Hvordan oplevede du i den forbindelse, at du blev mødt af behandlingssystemet? -Hvordan har udviklingen i din sygdom været? 2. Tænk på den første tid efter du fik konstateret sukkersyge: -Hvorledes kunne du hjælpes bedst muligt da ifht din sygdom? -Hvis du skulle pege på noget som du kunne ønske have foregået anderledes, hvad skulle det så være? 3. Fejler du andet end diabetes? Hvis Ja: Hvad/hvilket (sygdomme)? 4. I forhold til dit liv med diabetes: -Følger du eller har du fulgt årskontroller hos din egen læge? 1) Hvis Ja: Hvordan oplever du årskontrollerne? - Kan du prøve at beskrive, hvilken betydning de har for dig? - Hvad er din mening om dem? - Hvorfor, hvad er det der gør du kommer? 2) Hvis du har valgt at afbryde forløbet: Prøve at beskriv hvad der fik forud for, at du valgte at afbryde forløbet? - Hvad er din mening/holdning til årskontrollerne? - Fortæl grunden til at du ikke følger kontrollerne 3) Hvis Nej: Hvad er din holdning/mening til årskontrollerne? - Hvad skal der til for, at du vil anvende / fortsat vil følge årskontrollerne? - Fortæl grunden til/forhindringerne for, at du ikke følger årskontroller?

29 -Hvis du skulle give tre gode råd til din praktiserende læge, som denne kunne gøre bedre/anderledes, der kunne gøre livet for dig med diabetes lettere, hvad skulle det så være? Prøv at nævne nogle særlige problemstillinger din læge skal være opmærksom på? -Følger du eller har du fulgt kontroller på sygehuset? 1) Hvis Ja: Hvordan oplever du kontrollerne på sygehuset? - Kan du prøve at beskrive, hvilken betydning de har for dig? - Hvad er din mening om dem? - Hvorfor, hvad er det der gør du kommer? 2) Hvis du har valgt at afbryde forløbet: Prøve at beskriv hvad der gik forud for, at du valgte at afbryde forløbet? - Hvad er din mening/holdning til kontrollerne på sygehuset? - Fortæl grunden til, at du ikke følger kontrollerne 3) Hvis Nej: Hvad er din holdning/mening til årskontrollerne? - Hvad skal der til for, at du vil anvende / fortsat vil følge kontrollerne på sygehuset? - Fortæl grunden til/forhindringerne for, at du ikke følger kontrollerne på sygehuset? -Hvis du skulle give tre gode råd til sygehuset, som de kunne gøre bedre/anderledes, der kunne gøre livet for dig med diabetes lettere, hvad skulle det så være? Prøv at nævne nogle særlige problemstillinger sygehuset skal være opmærksom på? -Anvender du eller har du anvendt kommunale tilbud til diabetes-patienter (Kommunal rehabilitering, fx KRAM) 1) Hvis Ja: Hvordan oplever du de kommunale tilbud?

30 - Kan du prøve at beskrive, hvilken betydning de har for dig? - Hvad er din mening om dem? - Hvorfor, hvad er det der gør du kommer? 2) Hvis du har valgt at afbryde forløbet: Prøve at beskriv hvad der gik forud for, at du valgte at afbryde forløbet? - Hvad er din mening/holdning til de kommunale tilbud? - Fortæl grunden til, at du ikke følger tilbuddene længere? 3) Hvis Nej: Hvad er din holdning/mening til de kommunale tilbud? - Hvad skal der til for at du vil anvende / fortsat vil følge disse tilbud? - Fortæl grunden til/forhindringerne for, at du ikke anvender eller har anvendt kommunale tilbud? - Har du nogle oplevelser med den kommunale sagsbehandling (sagsbehandler) i forhold til din diabetes. Gode som dårlige, eller ingen? -Hvis du skulle give tre gode råd til kommunen, som de kunne gøre bedre/anderledes, der kunne gøre livet for dig med diabetes lettere, hvad skulle det så være? Prøv at nævne nogle særlige problemstillinger kommunen skal være opmærksom på? -Følger du eller har du fulgt andre aktiviteter til gavn for din diabetes? Hvis Ja: Hvilke? Hvorfor, og hvad er det der gør du kommer? Hvis du har valgt at afbryde forløbet: Fortæl grunden til at du du ikke anvender eller har anvendt mulige aktiviteter? -Hvilken betegnelse er mest passende på reguleringen af din diabetes-tilstand? Mild/let/nemt.. Moderat/middel. Ringe/dårlig/svært. Hvilken betegnelse er mest passende på din livskvalitet? Mild/let/god.... Moderat/middel. Ringe/dårlig. -Hvor stor indflydelse har din diabetes på din hverdag? Ingen.. Nogen Stor.. Meget stor

31 -Er der nogle udfordringer ved at leve med diabetes? Hvad er den største udfordring? -Hvis du skulle pege på nogle behov og ønsker som du måtte have ift. at leve endnu bedre med diabetes, hvad er det så? Er der nogle tiltag som kunne lette situationen for dig i hverdagen? 5. Hvis du skal påpege noget som har været godt tilrettelagt, gode tilbud du har fulgt, gode samtaler etc. hvad vil du så pege på? - Har du ét konkret forslag til noget du kunne tænke der ville hjælpe andre i din situation. 6. Praktiske forhold: - Hvilke forhold er hindrende for din deltagelse i diabetes-sammenhænge hhv hos: Egen læge, Diabetes-ambulatorie, Kommunale rehabiliteringsaktivitet? (Stikord: transportmuligheder til destination, rejsetid til destination, åbningstider, ventetiden til besøg, kvaliteten af tilbuddet). Prioritér (1-5) forhindringerne for deltagelse for hhv. egen læge, diabetes ambulatorium, og/eller kommunalt tilbud, 1 er mest forhindrende) 7. I hvor høj grad har du fulgt sundhedspersoners anbefalinger på en skala fra 0-10, (10=fulgt 100%, ift. sst s KRAM-anbefalinger oplæses før svar. Der angives ét helt tal!): - Medicin? (antidiabetika, evt anden) - Kost? (varieret, kostpyramiden) - Rygning? (ingen) - Alkohol? (max 7 hhv 14 gst, ugt kvinde hhv mand) - Motion? (30 min dgl)